1. Wat is epilepsie Oorzaak 5 Uitlokkende factoren 5 Erfelijkheid 6

Transcriptie

1 Epilepsie

2 2

3 Inhoud 1. Wat is epilepsie 4 2. Oorzaak 5 Uitlokkende factoren 5 Erfelijkheid 6 3. Soorten aanvallen 7 Partiële aanvallen 7 De meest voorkomende gegeneraliseerde aanvallen 8 4. Diagnostiek/onderzoeken Behandeling Leefregels Prognose Tips voor handelen bij epilepsie voor familie/omgeving Patiëntenverenigingen/meer informatie 16 3

4 1. Wat is epilepsie Epilepsie is een hersenaandoening die het gevolg is van een plotselinge, tijdelijke verstoring van het elektrisch evenwicht in de hersenen. Hierdoor ontstaan aanvallen die van persoon tot persoon kunnen verschillen en waarvan de verschijnselen afhangen van de plaats waar de elektrische verstoring optreedt. Zo raakt de één bewusteloos, valt en gaat schokken met armen en benen, terwijl de ander een vreemd opstijgend gevoel in de maagstreek krijgt, even een verminderd bewustzijn heeft en automatische handelingen, zoals wrijven, mompelen etc. vertoont. Na een epileptische aanval kan de betrokkene kortdurend verward zijn of klachten hebben van vermoeidheid, hoofdpijn, spierpijn of een tijdelijk verminderde functie van een arm en/of been. 4

5 2. Oorzaak De oorzaak van epilepsie is meestal niet te achterhalen. Epilepsie wordt vaak door een combinatie van factoren veroorzaakt. Veel vormen van epilepsie worden veroorzaakt door: Aanleg. Een kwart van de mensen met epilepsie heeft bij de geboorte al aanleg voor epilepsie. Een hersenbeschadiging, bijvoorbeeld bij geboorte, een ongeluk; Een herseninfarct of hersenbloeding. Slechts de minderheid van de mensen met een doorgemaakt herseninfarct ontwikkelt epilepsie. Er moet ook altijd nog een zekere aanleg bijkomen. Een hersenziekte; Een ontstekingen in de hersenen, zoals hersenvliesontsteking (meningitis); Hersentumoren; Stofwisselingsziekten. Een aantal vormen van epilepsie is leeftijdsgebonden, wat inhoudt dat de aanvallen in een bepaalde leeftijdsperiode voorkomen en met het ouder worden kunnen verdwijnen Uitlokkende factoren Meestal is er geen duidelijke oorzaak voor een aanval. Een aanval komt meestal uit het niets. In een enkel geval is er wel een aanleiding, ook wel een trigger genoemd: bepaalde drugs; de periode voor of na spanningen/emoties/stress; de periode voor en tijdens de menstruatie (hormonale veranderingen); het niet innemen van de medicatie; lichtflitsen (bij 3 tot 5 procent van de mensen met epilepsie); overmatig alcoholgebruik; slaaptekort; 5

6 temperatuurswisseling zoals bij koorts. Het vermijden van de zogeheten triggers betekent niet dat de aanvallen weg zullen blijven. Erfelijkheid Als u vragen heeft over erfelijkheid en epilepsie, kunt u dat het beste ruim voordat u zwanger wilt worden, bespreken met uw behandelend arts. 6

7 3. Soorten aanvallen Er worden 2 hoofdvormen van epilepsie onderscheiden: Partiële- of lokalisatiegebonden epilepsie: hierbij vertoont een deel van de hersenen overmatige elektrische activiteit. Gegeneraliseerde epilepsie: hierbij vertonen beide hersenhelften elektrische activiteit. Hieronder wordt verder uitleg gegeven over de soorten partiële- en gegeneraliseerde epileptische aanvallen. Partiële aanvallen Eenvoudig (elementaire) partiële aanvallen: Het bewustzijn is hierbij volledig intact. De aanval beperkt zich tot één gebied in de hersenen. Deze aanval kan bestaan uit een plotselinge spiersamentrekking van een arm, in het gezicht of het zien van flikkeringen. Ook kan het zijn dat men iets proeft, ruikt of ziet dat er niet is. De betreffende persoon weet dat hij/zij een aanval heeft en kan deze niet tegenhouden. De duur van een aanval kan verschillend zijn; van enkele seconden tot enkele minuten. Na een aanval kan men beschrijven wat men ervaarde tijdens de aanval. Deze aanvallen zijn vaak zo licht, dat anderen het vaak niet opmerken. Complex partiële aanvallen: Bij deze aanval is er wel sprake van een verstoord bewustzijn. Het woord complex betekent dat het bewustzijn geheel of gedeeltelijk verdwenen is. Tijdens de aanval treden er vaak automatismen op. Deze zijn subtiel, zoals friemelen aan dingen, smakken en kauwen. Ook komt onrust voor, zoals uitkleden of weg willen lopen. Een heftige reactie, zoals trappelen, dreigend- of agressief gedrag, komt voor. Na de aanval kan er korte tijd sprake zijn van desoriëntatie. De meeste mensen hebben na een aanval klachten van hoofdpijn of vermoeidheid, maar dit hoeft niet. 7

8 Secundair gegeneraliseerde aanvallen: Een partiële aanval kan overgaan in een gegeneraliseerde aanval (tonisch-clonische aanval). Dit heet een secundair gegeneraliseerde aanval en het bewustzijn is dan geheel verstoord. De meest voorkomende gegeneraliseerde aanvallen Absences Absence betekent afwezigheid. Dit is een zeer licht verlopende aanval, met meestal een korte bewustzijnsstoornis van enkele seconden tot een minuut. Dit soort aanvallen komt meestal voor bij kinderen. De absence begint en eindigt opeens. Vaak merken omstanders er niks van. Tijdens de aanval staart men voor zich uit en reageert niet op de omgeving. De ogen draaien weg of knipperen. Vaak vergelijkt men het met dagdromen. Na een aanval hervat iemand meestal de activiteit waar men mee bezig was. Mensen zijn meteen helder. Absences kunnen meerdere malen per dag voorkomen. Tijdens een absence kan een kind geen informatie opnemen, wat kan leiden tot problemen op school. Myoclonische aanval Myoklonieën zijn kortdurende schokken, meestal in de romp, bovenarmen en bovenbenen. De schokken zijn vaak asymmetrisch en gaan niet gepaard met een verlaagd bewustzijn. De aanval duurt niet lang en men herstelt snel na een aanval. Tonisch-clonische aanval/gegeneraliseerd insult Dit is de bekendste aanval, maar komt niet het meest voor. Deze aanval (insult) zet per acuut in. De meeste mensen voelen de aanval niet opkomen. Soms is er sprake van een aura. Mensen ervaren soms een geur, smaak, zien kleuren of ervaren een opstijgend gevoel vanuit de maag. Dit is een eenvoudig partiële aanval, die overgaat in een gegeneraliseerd insult. Het insult begint als volgt: Tonische aanval, clonische aanval, verslappingsfase. 8

9 - Eerst volgt er bewustzijnsverlies; - Daarna treedt een tonisch (aanhoudend, verkrampend) samentrekken van de spieren op, ± seconden. Door de samentrekkingen van de borstspieren, wordt alle lucht uit de longen naar buiten geperst. Dit kan een schreeuw veroorzaken. De schreeuw is geen uiting van pijn. Op dat moment is men al bewusteloos. Slikken is ook tijdelijk niet mogelijk, waardoor er speeksel ophoopt in de keel. - Hierna volgt er een aanval bestaande uit clonische trekkingen (snelle, ritmische trekkingen) in de armen en benen. Dit duurt ± seconden; - De trekkingen volgen elkaar in een steeds groter wordende insulten op. Tijdens een insult wordt het gezicht meestal rood, door het persen in de tonische fase. Daarna treedt blauwe verkleuring op, omdat de ademhaling stokt. Na de aanval wordt de ademhaling snurkend. De ogen staan open en de oogbollen zijn vaak omhoog gedraaid. Pupillen zijn tijdens een insult wijd en lichtstijf (reageren niet op licht). Na een insult reageren de pupillen weer normaal op licht. Bij een insult kan een tongbeet optreden, meestal aan de zijkant van de tong. Dit is een karakteristiek verschijnsel van een epilepsie. Daarnaast kan er ook sprake zijn van urine incontinentie. Na een insult volgt er een postictale fase. In deze fase zijn mensen afwezig. Deze fase duurt tussen de 3 en 15 minuten, soms langer. Mensen zijn altijd gedesoriënteerd, spreken vaak wartaal en kunnen afwerend reageren op aanraken. Er kan soms sprake zijn van afasie (taalstoornis). Of een verlamming van één kant van het lichaam. Men herstelt meestal redelijk snel van een insult. Status epilepticus Als een tonisch-clonische aanval langer duurt dan 5 minuten en niet vanzelf stopt, of wanneer de trekkingen direct na de aanval weer 9

10 opnieuw beginnen voordat het bewustzijn is teruggekeerd, dreigt een status epilepticus. Om te voorkomen dat iemand in een status epilepticus komt, wordt meestal afgesproken dat de persoon waarbij de aanval na 5 minuten niet over is, medicatie toegediend krijgt die de aanval kan stoppen. 10

11 4. Diagnostiek/onderzoek De diagnose epilepsie wordt gesteld op grond van: Het typische klachtenpatroon; Verhaal van de patiënt zelf; Verhaal van omstanders die aanwezig waren bij de aanval; Ondersteunend door de bevindingen op het hersenfilmpje, het EEG (elektro-encefalogram). Omdat epilepsie een intermitterende stoornis is, die niet meer zichtbaar is op het hersenfilmpje als de patiënt in het ziekenhuis arriveert, is het verhaal van de patiënt en de omgeving het belangrijkst; Mocht het hersenfilmpje onvoldoende opleveren, dan kan de arts ervoor kiezen om een slaaponthoudings-eeg te maken. De patiënt moet dan eerst een nacht wakker blijven; Bij mensen met bewezen epilepsie kan het hersenfilmpje normaal zijn. Op het moment dat een hersenfilmpje gemaakt wordt, is er namelijk in een deel van de gevallen geen epileptische activiteit te zien op het hersenfilmpje. Om verder onderzoek te doen naar een eventuele onderliggende oorzaak van de epilepsie, kan er een scan gemaakt worden van het hoofd bijvoorbeeld een CT-scan of een MRI-scan. Het komt echter vaak voor dat al het aanvullende onderzoek normaal is en dat op grond van de aanvalsbeschrijving de diagnose epilepsie wordt gesteld. De diagnose epilepsie wordt gesteld, als er sprake is van 2 aanvallen, in een periode van 2 jaar. 11

12 5. Behandeling De meeste mensen worden behandeld met medicatie, de zogeheten antiepileptica. De behandeling met medicatie duurt vaak jaren, soms een leven lang. Het doel van deze medicatie is het zoveel mogelijk voorkomen van de aanvallen. Epilepsie is niet te genezen en medicatie geneest epilepsie ook niet. Bij ongeveer 70 tot 80 procent van de mensen met epilepsie helpt de medicatie goed. Het kan soms even duren, voordat medicatie aanslaat en de goede dosering is gevonden. Dit verschilt per patiënt. Zo n 20 tot 30 procent van de patiënten reageert niet of nauwelijks op medicatie. Vaak heeft de patiënt meerdere anti-epileptica nodig voordat de aanvallen onder controle zijn. Deze patiëntencategorie wordt vaak doorverwezen naar De Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (stichting SEIN). Voor meer informatie over SEIN verwijzen wij u naar de website: Anti-epileptica zorgen er bij de meeste mensen voor, dat ze nooit meer een aanval krijgen. Als iemand enkele jaren geen aanval meer gehad heeft, kan de medicatie in sommige gevallen afgebouwd worden. Dit is afhankelijk van een aantal factoren en moet altijd in overleg met uw behandelend arts gebeuren. 12

13 6. Leefregels Voor iedereen geldt: neem op tijd de medicatie in. Gelukkig is het meestal niet nodig om beperkende leefregels te volgen. De meest risicovolle punten waar u rekening mee moet houden zijn: Zwemmen. Ga niet alleen zwemmen. Baden: Dit wordt afgeraden. Fietsen: Het meeste risico geeft fietsen langs het water. Iemand kan tijdens een aanval van de weg raken of een ongeluk veroorzaken. Voor mensen die nog aanvallen hebben kan fietsen gevaarlijk zijn. Autorijden met rijbewijs B. Hieronder vallen auto, motor en trekker. Hiervoor geldt dat mensen die één epileptische aanval hebben gehad, een half jaar aanvalsvrij moeten zijn voordat zij (weer) mogen autorijden. Heeft iemand meerdere epileptische aanvallen gehad dan moet hij één jaar aanvalsvrij zijn voor hij weer mag rijden. Autorijden met een groot rijbewijs. Hieronder vallen de bus en vrachtwagen. Als iemand één aanval heeft gehad en geen medicijnen tegen epilepsie slikt, moet hij vijf jaar aanvalsvrij zijn voor hij weer mag rijden. Het is wel belangrijk om een goed evenwicht te vinden in activiteiten die iemand met epilepsie wel en niet kan doen. Omdat er veel soorten epileptische aanvallen zijn, is dit voor iedereen anders. Om een goede afweging te maken of een bepaalde activiteit risicovol is, kunt u de volgende vragen stellen: Hoe ziet een aanval eruit? Voelt iemand de aanval aankomen? Komt iemand zelf uit de aanval? Wanneer treden de aanvallen meestal op? Zijn er mensen in de buurt die kunnen helpen als iemand een aanval krijgt? Worden de aanvallen uitgelokt door stress, slaaptekort, flitslicht of andere factoren? Voor uitgebreide informatie en uitleg verwijzen wij u naar de website van het epilepsiefonds. 13

14 7. Prognose Epilepsie kan niet genezen worden. Het kost tijd om te wennen aan een leven met epilepsie. Bij ongeveer 70 tot 80 procent van de mensen met epilepsie helpt de medicatie goed. Het kan soms even duren, voordat medicatie aanslaat en de goede dosering is gevonden. Mensen kunnen met medicatie zelfs aanval vrij blijven. 14

15 8. Tips voor handelen bij epilepsie voor familie/omgeving Bij een epilepsieaanval is het inroepen van medische hulp meestal niet nodig. De aanval houdt binnen enkele minuten vanzelf op. Als algemeen advies geldt bij een tonisch-clonische aanval/ gegeneraliseerd insult: Blijf rustig, wacht af tot de aanval voorbij is; Zorg dat de persoon zich niet kan bezeren bij wilde bewegingen; Stop nooit iets in de mond, een tongbeet is niet te voorkomen; Probeer niet bewegingen in bedwang te houden; Leg eventueel een deken of jasje onder iemands hoofd en maak knellende kleding los; Door de patiënt in de stabiele zijligging te leggen, met het hoofd iets naar achteren, voorkomt u dat er speeksel in de luchtpijp komt; Probeer het hoofd van de patiënt zo neer te leggen dat het speeksel weg kan lopen; Zorg dat hij/zij ook na de aanval op de zij blijft liggen (stabiele zijligging). Ook na de aanval bestaat het risico van verslikken; Geef om dezelfde reden ook niet direct na een tonisch-clonische aanval iets te eten of te drinken; Kijk of persoon in kwestie een SOS-hulpmiddel bij zich draagt voor mogelijke instructie of contactadressen; Als niet duidelijk is wat te doen bij een aanval die langer duurt dan 5 minuten, dan is het raadzaam om 112 te bellen, zodat een hulpverlener kan komen en eventueel medicatie kan geven. 15

16 9. Patiëntenverenigingen/websites voor informatie Epilepsie vereniging: Epilepsie vereniging voor partners en naasten:www. epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/partners Epilepsie fonds: Expertisecentrum voor epileptologie, slaapgeneeskunde en neurocognitie: Nederlandse Liga tegen epilepsie: SEIN: Afdeling neurologie VUmc: Contactgegevens afdeling neurologie VUmc: 2B neurologie VUmc De Boelelaan HV Amsterdam Telefoon: (020) VUmc mei