P - A L N i e u w s b r i e f

Transcriptie

1 P - A L N i e u w s b r i e f Poly - Artrose Lotgenotenvereniging Jaargang 7, nr 4 Oktober 2008 Website: nieuw postadres! P-al postbus AB Hoogerheide Algemene Ledenvergadering nieuwe voorzitter wereld-reumadag P - A L o k t o b e r bl z

2 Telefonisch Contact Onderstaande dames zijn bereid u op een bepaalde dag te woord te staan en uw vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Krijgt u geen gehoor dan kunt u het volgende nummer bellen. Els Montagne / / Leiden Dagelijks in de ochtenduren Maya Koop / (030) / Utrecht maan-, dins- en vrijdag van 9-11 of Mevrouw Cohen / (071) / Oegstgeest dagelijks van uur en van uur Ida Camman / (0186) / Numansdorp 1 oktober tot mei dagelijks tot en uur Hiske Haverkamp / (033) / Leusden maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag Ria Jansen / (071) / Hazerswoude-Rijndijk Dagelijks tot uur uitgezonderd donderdag Inhoud Telefonisch Contact 2 van de redactie 2 Even voorstellen: uw nieuwe voorzitter 3 Artrose gescreend 8 De P-AL zoekt 8 Ledenervaring 9 leven met chronische pijn 10 Ieders deskundigheid 12 Informatiedag heupprotheses 13 Reumafonds Support Award 2009! 15 Laat uw stem horen! 15 Prof. Dr. J. Bijlsma op de Lotgenotendag 16 Milieusticker Duitsland 18 De NCPF wil onderzoek ziekenhuizen 19 Huisarts komt niet meer voor koorts 20 Overstappen zorgverzekering moeilijker 20 Chronisch zieken moeten actief blijven 20 Algemene Ledenvergadering 21 Reuma in beweging oktober Colofon 24 van de redactie Afscheid van de voorzitter a.i. Zoals de meeste van u weten heb ik de taak als voorzitter tijdelijk op mij genomen zolang er geen nieuwe voorzitter was. Ook deed ik het telefonisch lotgenotencontact, contactavonden in het Maasstad Ziekenhuis (voorheen MCRZ) en natuurlijk niet te vergeten de grootste taak, het maken van dit blad samen met mijn man. Tijdens mijn revalidatie is wel gebleken, dat ik veel te veel hooi op mijn vork nam en heb ik moeten leren om eens nee te zeggen en wat taken af te stoten. Dit kon ik nu gelukkig doen want we hebben een nieuwe voorzitter gevonden te weten: Wim van der Heijden. Wim stelt zichzelf hieronder voor. De Nieuwsbrief blijf ik voor u maken, zo blijf ik natuurlijk ook op de hoogte wat er speelt in onze vereniging. Ik wil u allen bedanken voor het vertrouwen dat u de mij de afgelopen jaren schonk. Ik hoop nog veel mail te ontvangen op het vertrouwde adres:pal.redactie@uni-one.nl. Het overige bestuur wil ik bedanken voor het gezellige etentje dat ik ten afscheid kreeg. Ik wens het hele bestuur veel wijsheid toe in het nemen van beslissingen en het besturen van uw vereniging de P-AL. Voor vragen ben ik natuurlijk altijd te bereiken. Margreet Lagendijk Hoofdredacteur P - A L o k t o b e r bl z 2

3 Even voorstellen: uw nieuwe voorzitter Als eerste wil ik u allen bedanken, dat u mij unaniem hebt gekozen als uw nieuwe voorzitter. Zij vroeg mij dit, omdat ik na vijf jaar net het voorzitterschap van een cliëntenraad in een verzorgingshuis had neergelegd en zij waarschijnlijk dacht: Nu heb je wat tijd over. Een vraag met - naar later bleek - de nodige consequenties. Normaal gesproken ben ik iemand die liever vooruit- dan achteruit kijkt, maar. voor deze gelegenheid MOET en WIL ik graag een uitzondering maken en de dames Margreet als a.i. voorzitter en redactrice, Monique die het secretariaat voor haar rekening heeft genomen, Elma die de financiële kant van de zaak beheert en Ria die zoals ze zelf zegt gewoon lid van het bestuur is, maar wel het oudste lid die bijzonder veel werk verzet door b.v. de beurs te bemannen en die in de afgelopen maand zo n 700 boeken in haar keuken had staan en deze nagenoeg allemaal heeft verzonden alle vier bedanken omdat zij - laat ik zeggen in de afgelopen periode het schip dat P-AL heet varende hebben gehouden en ik kan u verzekeren, dat dit als je er plotseling voor komt te staan - echt geen sinecure is. Alle vier de dames hebben zich gedurende deze zeer moeilijke periode beslist niet uit het veld laten slaan. Een moeilijke periode???? Ja, zij werden namelijk van het ene op het andere moment in 2007 geconfronteerd met het feit, dat je mag wel zeggen - het bestuur als donderslag bij heldere hemel uit elkaar is gevallen en dan overdrijf ik denk ik niet. Vanaf het ogenblik, dat duidelijk werd, dat uw vereniging stuurloos dreigde te raken, hebben zij de koppen bij elkaar gestoken en de conclusie getrokken, dat dit niet mocht gebeuren. Zij hebben toen met z n vieren besloten om door te gaan en er alles aan gedaan om het voortbestaan van uw vereniging P-AL te waarborgen en dat is, mag ik wel zeggen, aardig gelukt. Hiervoor nogmaals alle lof. In eerste instantie heb ik toen via Ida Camman in overleg met- en goedkeuring van - het bestuur een tweetal proef vergaderingen bijgewoond en aan het eind van de tweede vergadering met de dames Monique, Ria en Elma (Margreet was toen heel erg druk met haar revalidatie) afgesproken, dat ik tot eind augustus als a.i. voorzitter zou optreden. Hiermee konden we namelijk een aantal problemen in eerste instantie omzeilen zoals b.v. het feit, dat de voorzitter - evenals de mede bestuursleden volgens de statuten artikel 30 sub 2 de aandoening Artrose moet hebben om voorzitter / bestuurder te mogen zijn en dat heb ik voor zo ver ik weet gelukkig niet. Wel bestond de mogelijkheid om, schriftelijk ontheffing van dit artikel bij de Reuma bond aan te vragen, wat Monique dan ook heeft gedaan en waar we inmiddels van de bond een schriftelijk - door de directeur ondertekend - akkoord op hebben gekregen. Dit was in mijn misschien moet ik zeggen onze - optiek de grootste hobbel die eerst moest worden genomen alvorens we überhaupt aan een voorzitterschap konden denken. meer dan 600 In februari/ maart van dit jaar werd ik door een van de leden t.w. Mevrouw Ida Camman benaderd met de vraag: Wil jij misschien het voorzitterschap van de P-AL op je nemen? P - A L o k t o b e r bl z

4 Nu het eenmaal zover is, dat ik voor tenminste vier jaar door u als voorzitter ben gekozen, wil ik vanaf deze plaats melden, dat Margreet haar functie als a.i. voorzitter natuurlijk met onmiddellijke ingang neerlegt. Ook wil ik vanaf deze plaats de Heer Jan v.d. Male die een tweetal maanden na mij het team kwam versterken bedanken voor zijn inzet tot dusver en ik kan u verzekeren, dat hij in de paar maanden die achter ons liggen heel veel werk Ook heeft Margreet te kennen gegeven, dat zij enkel en alleen om gezondheidsredenen het bestuur verlaat, omdat het haar simpelweg te zwaar wordt. Wel wil zij de redactie van de nieuwsbrief samen met haar man blijven voeren, wat wij uiteraard van harte toejuichen en waarbij we er gemakshalve maar van uit gaan, dat zij dit samen met hem heeft verzet op financieel gebied. Hij heeft er niet alleen voor gezorgd, dat de cijfers over 2007 en de prognose over 2009 gereed kwamen, maar ook heeft hij er met het invullen van heel veel ingewikkelde formulieren, maar vooral veel inzet voor gezorgd, dat we voor 2008 een extra subsidie van de stichting fonds PGO (fonds voor patiënten, gehandicaptenorganisaties en ouderenbond) hebben gekregen. nog jaren zal blijven doen. Waarom we dit toejuichen zal duidelijk zijn: Het verzamelen van kopij en de opmaak (lay out) van de nieuwsbrief kost heel veel tijd en wordt op een professionele wijze uitgevoerd. De nieuwsbrief ziet er over het algemeen gelikt uit. Heel veel leden vinden de nieuwsbrief een welkome aanvulling op hun lidmaatschap, met voldoende nuttige informatie. Ten slotte krijgen wij signalen, dat de nieuwsbrief qua totale inhoud ook zeer gewaardeerd wordt. Voor het jaar 2009 zal de nieuwsbrief in overleg met Margreet en haar man Hans op vaste tijden verschijnen t.w.: Eind februari eind april eind juni eind september half december. Hierdoor wordt het mogelijk om o.a. via de bond maar niet alleen via de bond de nodige professionele kennis in huis te halen, door dat de bestuursleden een aantal cursussen kunnen volgen, die hieraan voldoen. Helaas heeft Jan ons op de j.l. gehouden bestuursvergadering in augustus laten weten, dat hij om persoonlijke redenen toch verder geen zitting in het bestuur wenst te nemen, iets wat wij ten zeerste betreuren maar uiteraard ook respecteren. Jan ik wil je dan ook vanaf deze plaats bedanken voor je inzet en doorzettingsvermogen in de afgelopen periode. We hebben van jouw financiële kennis veel profijt gehad. Tijdens de proefvergaderingen die ik - zoals eerder gezegd - heb bijgewoond leek het er in eerste instantie op, dat het bij eens in de maand of zes weken vergaderen met de dames zou blijven, maar ik kwam er al gauw achter, dat dit een utopie was, omdat ook de contacten met P - A L o k t o b e r bl z

5 o.a. de Reumabond en het Reumafonds niet verwaarloosd mogen worden. U zult begrijpen, dat ook hierin de nodige tijd gaat zitten, om nog maar niet te spreken van de mails die je regelmatig om de oren vliegen. Maar ik ga er vooralsnog van uit, dat dit laatste een kwestie van wennen is. Nu voor wat de toekomst betreft: Wat wij in ieder geval willen nasteven is, dat het P-AL bestuur de toekomstige zaken zoveel als mogelijk professioneel aanpakt. Dat moet mogelijk zijn na het volgen van voornoemde cursussen, maar dat is natuurlijk niet het enige. Bij een professionele vereniging hoort b.v. een kascommissie, die uit twee leden moet bestaan en die jaarlijks door middel van steekproeven de penningmeester controleert. Niet omdat zij het niet goed doet, maar omdat de statuten dit nu eenmaal voorschrijven. (Wie voelt zich geroepen om eens per jaar te controleren.) Ook zijn wij nog steeds op zoek naar leden die plaats willen nemen in het bestuur. Dit is voor de vereniging uitermate belangrijk om niet alleen de stabiliteit te waarborgen, maar ook om de werkzaamheden beter te kunnen verdelen. Het immers zo, dat vele handen licht werk maken. Tevens willen we er naar streven om de vereniging verder uit te bouwen, door meer bekendheid te geven en aandacht te vragen voor de aandoening Poly-Artrose. Dit kan o.a. worden bereikt door de leden (u dus) bij dit proces te betrekken door bv. aan uw huisarts of specialist te vragen of er folders van de vereniging in de wachtkamer mogen worden gelegd. Zodra u hiervoor toestemming krijgt, belt of mailt u met het secretariaat en vraagt om toezending van folders, waar Monique dan graag gehoor aan geeft. Dit is een vorm van reclame maken voor de vereniging, die behalve het drukken van de folders en een postzegel weinig kost. En omdat u waarschijnlijk wel meerdere keren per jaar bij uw huisarts / specialist komt, kunt u gelijk controleren of er nog voldoende folders liggen. Dit is zoals u zult begrijpen van essentieel belang voor de continuïteit. Ook als u niet regelmatig bij uw arts op bezoek hoeft te komen, is het wel wenselijk of beter gezegd wel noodzakelijk om b.v. eens per half jaar te controleren of er nog voldoende folders liggen. Ik ben er van overtuigd, dat een grotere bekendheid automatisch meer leden en hopelijk ook jonge leden zal genereren, wat natuurlijk altijd welkom is. De hoogte van onze subsidie is namelijk mede afhankelijk van het aantal betalende leden wat we hebben. Zoals u ook weet beschikt P-AL over een zeer goed uitziende website, die door de heer Frank v. Duffelen uitstekend wordt beheerd en die steeds door hem wordt aangepast en bijgehouden. Op deze site kunt u heel veel informatie vinden over zeer uiteenlopende zaken, maar het is natuurlijk goed, dat hij gevoed blijft worden met informatie die voor alle leden belangrijk is. We kunnen hierbij denken aan speciale zaken die u als lid (lees patiënt) mee heeft gemaakt, of die uw ziektebeeld positief heeft beïnvloed, doordat u veel baat (bv. minder pijn) heeft bij een bepaalde behandeling of medicijn. (de zogenaamde ingezonden brief) Ook worden er vragen door medepatiënten (leden) in ingezonden brieven gesteld, waar u dan met uw ervaring vervolgens op kunt reageren. Het is voor de lezers van een ingezonden brief waarin oplossingen / aanbevelingen of suggesties worden gedaan natuurlijk van het allergrootste belang, hier dan eerst met haar of zijn dokter over te praten en te bezien of zo n behandeling of medicijn ook u zou kunnen helpen. U zult begrijpen, dat zulke mededelingen op onze website nooit, maar dan ook nooit een garantie kunnen zijn, dat ook u hierbij baat heeft. Ook zal de P-AL geen enkele verantwoordelijkheid kunnen nemen voor de inhoud van ingezonden brieven via onze site. Wat wij in de toekomst zeer zeker zullen blijven doen is, zoveel als mogelijk gebruik maken van onze adviseurs. P - A L o k t o b e r bl z

6 Wij beschikken zoals u wellicht weet over de luxe om een beroep te kunnen doen op een viertal adviseurs, waarvan dr. Bijlsma Reumatoloog - die op de lotgenotendag jl., een lezing heeft gegeven - er een is en die alle vier zeer nauw betrokken zijn bij de aandoening ARTROSE en dat is een luxe die je moet koesteren. Tevens zijn wij nog op zoek naar leden, die als belcontact in een bepaalde provincie voor de vereniging willen optreden. Het is namelijk voor heel veel patiënten die de diagnose Artrose net hebben gekregen van het aller- grootste belang met iemand over haar / zijn situatie te kunnen praten en een luisterend oor te vinden. Ik hoef u niet te vertellen, dat praten met lotgenoten een verademing kan zijn. Inmiddels hebben er drie dames zich aangemeld om aan het belcontact mee te werken t.w. Mevr. Koop uit utrecht, Mevr. Vermunt uit Amersfoort en Mevr. Camman uit Numansdorp, waardoor het totale aantal dames nu op 8 is gekomen. Ja inderdaad: de naam Camman is in het begin van mijn betoog ook gevallen. Zij is degene die mij - zoals ik eerder vertelde heeft gevraagd voor het voorzittersschap. Enige weken later heb ik aan haar gevraagd om mee te werken aan het belcontact, waar zij spontaan ja op antwoordde. Ook wil ik nog even ingaan op de extra subsidie, die wij van het PGO mochten ontvangen. Om voor deze subsidie in aanmerking te komen hadden we als P-AL de vooraf vastgestelde mogelijkheid om uit een zestiental onderwerpen te kiezen, waaraan het PGO tevens de verplichting koppelde, dat deze subsidie in 2008 moest worden besteed / of zijn gestart aan o.a. activiteiten gericht op de professionalisering van onze vereniging. Ik zal u de opsomming van alle zestien mogelijkheden besparen, maar wel vertellen, waar wij als bestuur in gezamenlijk overleg voor hebben gekozen: Een strategische bespreking van 1 of 2 dagdelen om de inhoud van het meerjaren plan te bepalen. Schrijven van het conceptmeerjarenplan Bespreken, bijstellen en de aanvraag klaar maken. Wat hebben wij in de laatste vier maanden bereikt / besloten: De begroting en rekening over 2007 is gereed gekomen en zal straks worden gepresenteerd. De voorlopige begroting over 2009 is eveneens gereed gekomen en zal straks ook worden gepresenteerd. Per 1 januari a. s. hebben wij een nieuw bureau aangesteld om de jaarstukken en eventuele subsidieaanvragen voor de P-AL te produceren. Dan stoppen we gelijktijdig met het oude bureau APN. Afgesproken is, dat Monique naast het secretariaat ook de ledenadministratie gaat voeren. Ook is afgesproken, dat Elma naast de betalingen ook de financiële administratie gaat voeren. Voor beide dames geeft dit toch wel veel extra werk waar ze zich ter degen van bewust zijn, maar heeft het grote voordeel, dat wij de meeste zaken die van belang zijn op administratief en financieel gebied zelf in de hand hebben. Dit heeft ook tot gevolg, dat wij met onmiddellijke ingang een nieuw postbusnummer hebben. Het nieuwe adres is: P-AL secretariaat Postbus AB Hoogerheide. Ook nieuw is, dat we als vereniging een antwoordnummer hebben gekregen. Dit nummer KAN en MAG uitsluitend worden gebruikt voor het beantwoorden van vragen die eventueel door het bestuur aan u kunnen worden gesteld, bv. als we uw mening over bepaalde onderwerpen willen weten en dat gaat in de toekomst zeker gebeuren. Wij als bestuur gaan er dan ook van uit, dat u op door ons gestelde schriftelijke vragen massaal zult reageren. Interviews met enkele mensen binnen onze organisatie, die leidt tot een startnotitie P - A L o k t o b e r bl z

7 Dan. en dan alleen weten wij wat er onder de leden leeft. Afgesproken is, dat het nieuwe bureau (zoals ik al eerder stelde) de jaarstukken opstelt die nodig zijn t.b.v. de subsidie verstrekker PGO en voor de Reumabond en het geven van ondersteuning en advies bij het samenstellen van de begroting. Per 1 januari 2009 hebben we een nieuwe vergaderruimte gevonden in Maarssen aan de Vondelstraat 51. Reden hiervoor is, dat het pand in den Dolder wordt afgebroken. Onze leden kunnen voor zover nodig gebruik maken van speciaal vervoer. Hierbij dienen de volgende punten in acht te worden genomen: a) Uiterlijk drie weken voor aanvang van de bijeenkomst moet het secretariaat weten wie er gebruik wenst te maken van dit speciale vervoer. b) Hierbij dient te worden opgegeven hoe laat de betreffende trein in Maarssen aankomt. Dit is uiteraard bij de infobalie van de NS na te vragen De onder a) en b) genoemde mededeling is zeer belangrijk, omdat de chauffeur(s) van de busje(s) er zijn er indien nodig twee- uit vrijwilligers bestaat, die bereid zijn een deel van hun vrije zaterdag op te offeren, maar er niets voor voelen om langer op het station te wachten dan strikt noodzakelijk is. c) De kosten voor dit vervoer bedraagt 3 euro Er dient aan de chauffeur met gepast geldt te worden betaald bij het instappen. Hiervoor wordt men van het station naar de Vondel gebracht en s middags weer terug. d) De opstapplaats is links van het station. Het (de) busje(s) staat/ staan op de taxi standplaats. e) In principe zijn er twee busjes beschikbaar die te samen 16 personen kunnen vervoeren. Indien er rolstoelers bij zijn, komt er een plaats per bus te vervallen. f) Als er meer dan 16 leden tegelijk op het station aankomen moet er door de tweede groep ongeveer 20 a 25 minuten worden gewacht. (Dit is de tijd die de bus nodig heeft om op het station terug te keren) g) De bus is te herkennen aan het opschrift aan de zijkant. Hier staat duidelijk leesbaar ACTIVITEITENBUS h) Om te voorkomen, dat er moeilijkheden ontstaan bij het instappen is het wenselijk, dat men de uitnodigingsbrief van P-AL bij zich heeft, al wordt hier waarschijnlijk niet naar gevraagd. (De ene chauffeur wel en de andere niet. Er zijn namelijk 17 vrijwillige chauffeurs) Waarom de regels zoals genoemd onder a en b; De coördinator van de busjes (Hr A. de Jong) moet vooraf een planning maken of er 1 of 2 busjes bij het station moeten staan en hiervoor uiteraard de chauffeur op hun vrije zaterdag regelen. Hij zorgt er dan voor, dat het (de) busje(s) bij het station staan vanaf ongeveer 9.30 uur tot uur. Hiermee bereikt hij, dat er niet onnodig veel tijd voor de chauffeur(s) verloren gaat. Het terug brengen naar het station kan dan vanaf uur tot uur. De rijtijd van en naar het station bedraagt ongeveer 10 minuten. Tot slot voor wat het vervoer betreft; Indien er aan de onder a, b en c genoemde voorwaarden niet wordt voldaan kan men van deze speciaal voor P-AL geregelde mogelijkheid geen gebruik maken. De leden die met de trein naar Maarssen komen en over Utrecht centraal reizen en gebruik wensen te maken van het normale openbaar vervoer is dat ook mogelijk. Buslijn 36 rijdt niet alleen vanaf het station Maarssen naar de Vondel (de loopafstand is ongeveer 100 a 200 meter), maar ook vanaf het centraal station Utrecht. Voor leden die met eigen vervoer komen is er op de zaterdagen ruim voldoende parkeergelegenheid voor de deur. P - A L o k t o b e r bl z

8 Het adres is de VONDEL Vondelstraat EX Maarssen Telefoon receptie Ook zal in het nieuwe jaar de Nieuwjaarsborrel op 10 januari alsmede de Algemene ledenvergaderingen op 7 maart en 10 oktober worden gehouden In het begin van 2009 zullen er nieuwe - op de actualiteit aangepaste - folders worden gedrukt. Zoals u uit het voorgaande heeft kunnen opmaken is het mijn ( onze ) bedoeling om u als lid van de P-AL zo veel als mogelijk bij de vereniging te betrekken. Het is tenslotte uw vereniging, waarin wij als bestuur hopelijk naar tevredenheid functioneren en waarin u als lid uw niet onbelangrijke stem kunt laten horen en uw betrokkenheid kunt laten blijken en dat hoeft niet alleen op vergaderingen te gebeuren, maar dat kan ook heel goed via de mail. Wij staan als bestuur altijd open voor opbouwende kritiek en suggesties al kunnen we vooraf uiteraard niet garanderen, dat we alle suggesties kunnen verwezenlijken. Eerder sprak ik over wat Jan v.d. Male cijfermatig voor ons heeft betekend. Hij heeft als laatste daad ( voor ons althans ) niet alleen de cijfers over 2007, maar ook de begroting 2009 met de daarbij behorende toelichting gepresenteerd. U allen bedankt voor uw aandacht. Wim van der Heijden Voorzitter Artrose gescreend Een team van het Medisch Centrum van de universiteit van Rochester levert het definitieve genetische bewijs dat hoge concentraties van het eiwit bèta-catenine gepaard gaan met artrose. De onderzoekers gebruikten genetisch gemodificeerde muizen met hoge concentraties van dit eiwit. Zij constateerden dat deze muizen vrijwel al hun gewrichtskraakbeen verloren en dezelfde botprotrusies ontwikkelden als artrosepatiënten. Bovendien wees een parallelle studie op humane kraakbeencellen van patiënten met een ernstige gewrichtsaantasting op hoge concentraties van bèta-catenine. Volgens de auteurs bieden deze resultaten nieuwe perspectieven voor de behandeling van artrose (=osteoartritis). Bron: Reumanet België De P-al zoekt De P-AL is nog steeds op zoek naar mensen die zich in willen zetten als belcontactpersoon. En naar mensen die ons bestuur willen komen versterken. Heeft u interesse, meldt u dan bij het secretariaat. pal.secretariaat@uni-one.nl Post: P-AL Postbus 73, 4630 AB Hoogerheide Tel.nr.: P - A L o k t o b e r bl z 8

9 Ledenervaring Ergens eind februari barste ik weer eens van de pijn in mijn onderrug. Ik baalde echt als een stekker want het was toch weer een poosje redelijk gegaan; artrose is bij mij het probleem; in mijn onderrug en in mijn heup. Ik ben intussen 46 jaar maar loop toch al zo n 15 jaar te tobben met m n rug. Een jaar of twee geleden werd mij verteld dat het om artrose ging. Naar het ziekenhuis had ik geen trek meer in (ik loop overigens bij een goede revalidatiearts ) omdat ik daar ff geen heil in zag! Op de P-AL site zag ik een advertentie van Palmplus-produckties en heb daar impulsief op gereageerd; brief geschreven en verteld wat er met mij aan de hand is! Een dag later werd ik al gebeld of ik mee wilde doen met het programma uitgedokterd van de NCRV. Zij hebben voor mij een alternatieve genezer gezocht en of ik daar dan mee akkoord ging dat de behandeling dan ook gefilmd werd! Ik had daar absoluut geen problemen want ik hoopte op verbetering van de klachten en misschien kon dat alternatieve circuit op die manier wat voor mij betekenen. Ik sta onder behandeling ( nog steeds )bij een acupuncturist. Ik ben tevreden met wat er tot nu toe bereikt is! De pijn is in ieder geval wat minder, alleen het stramme en de stijfheid dat is wel gebleven maar ik ben toch een ietsje vooruit gegaan i.p.v. alleen maar achteruit en dat is het belangrijkste! Mijn therapeut heeft ook nooit koeien met gouden horens beloofd. Hij heeft alleen gezegd; ik kan enkel en alleen de pijn verzachten: En dat klopt ook helemaal want de klachten gaan niet weg maar de pijn is wat minder en dat is positief! Het probleem krijg je alleen nooit stabiel; dwz de pijn is soms wat meer en soms wat minder, ook na behandeling van de klachten. Het verzacht wel de boel! In het begin ben ik iedere week geweest; een keer of 5 achter elkaar en daarna met 1 week ertussen en nu ga ik om de 5 of 6 weken naar hem toe. Het was een rare ervaring die naalden in je lijf, maar als je er open voor staat dan stelt de behandeling op zich niets voor. Ik krijg een aantal naalden in mijn rug, een paar in mijn heup en nog een paar in mijn been en nog eentje in mijn voet. Het prikje van de naalden voel je bij elke naald; als deze er eenmaal in staat voel je nagenoeg niks meer. De naald in mijn heup en in mijn knieholte voel ik het meest omdat daar juist veel zenuwbanen lopen. Vooral wanneer hij deze nog even heen en weer beweegt krijg je echt stroompjes door je lichaam heen en dat verhoogd weer de doorbloeding wat de bedoeling is! Ik moet zeggen, ik stond er zelf heel sceptisch tegenover omdat ik me nauwelijks kon voorstellen dat een paar naaldjes in mijn lichaam op enige manier verlichting zou kunnen brengen! Ik ben blij dat ik het gedaan heb want het maakt het leven wat draaglijker; de stramheid en de stijfheid is blijvend; helaas! Met dit schrijven wil ik alleen maar aangeven, dat een keer iets proberen buiten het reguliere circuit echt geen kwaad kan! M.a.w. baat het niet, dan schaadt het niet en als je niks probeert gebeurd er ook niks!!! Misschien dat voor meer mensen met artrose een bezoekje aan een acupuncturist een beetje kan bijdragen aan een wat draaglijker leven met wat minder pijn! Het lijkt misschien eng maar is het niet! Gewoon een keer proberen dus! Naast het acupunctuurgebeuren ben ik overigens ook al een aantal jaren in de sportschool. Minimaal 1, soms 2x per week en dan alleen maar met oefeningen voor mijn rug en na afloop de sauna in (infrarood); dat werkt ook verlichtend! Je MOET voor jezelf blijven zoeken naar iets wat verbetering brengt want over gaat het NOOIT meer, daar ben ik wel achter en dat is en blijft frustrerend helaas! Met vriendelijke groeten, Sven Langelaan, Hillegom P - A L o k t o b e r bl z

10 Verslag van symposium leven met chronische pijn in Hoensbroek Symposium is voor de 2e maal gehouden in samenwerking met o.a. Hoensbroeck Revalidatie centrum en de Stichting Pijn-Hoop en de stichting Beyaert. Inleiding door de heer A. Köke (manager pijnrevalidatie) In het revalidatiecentrum Hoensbroeck is een aparte afdeling opgezet nl. het Ontwikkelcentrum Pijnrevalidatie: Hier worden patiënten met chronische pijn behandelt door een team van specialisten o.a. revalidatiearts, narcotiseur, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog etc. Door de inbreng van de patiëntenraad is er een intensieve samenwerking ontstaan met de Stichting Pijn- Hoop. Bij opname in de kliniek is gebleken dat de patiënt vaak al zo n 9-10 jaar onder behandeling is geweest van diverse artsen. Hulp is dan gezocht in het medische en het alternatieve circuit. Doel van het pijncentrum: patiënten eerder in het traject opsporen patiënten eerder door profi's laten behandelen verzamelen van ervaringen van patiënten verzamelen van ervaringen van de professionals inzicht van professionals in de pijn en in het leven met pijn van de patiënt inzicht van de patiënt in de manieren van pijnbestrijding inzicht van de patiënt in de (on)mogelijkheden van de pijnbestrijding Adres: Ontwikkelcentrum Pijnrevalidatie Secretariaat Zandbergsweg CC Hoensbroek Tel: Doel Stichting Pijn-Hoop: onderhouden van contacten met artsen organiseren symposia en lezingen regionale contacten geven van trainingen gericht op het beter leren omgaan met pijn telefonische opvang lessen aan mensen in de gezondheidszorg verstrekken van informatie Adres: Stichting Pijn-Hoop Honthorstlaan TA Alkmaar In de middeleeuwen is er door anatomie studies inzicht gekomen in het functioneren van het lichaam, Tot nog vrij recent is er gedacht dat een zenuwbaan een kabel was die verbonden is met één punt in de hersenen. Heb je pijn dan snij je de kabel door en dan is de pijn weg. Met de komst van de MRI scan is echter gebleken dat er meerdere centra in de hersenen actief zijn. Er is geen sprake meer van één centraal pijnpunt. Daardoor verandert dus ook de behandeling ingrijpend. Chronische pijn: Gevolg van activiteit in diverse hersengebieden: er is een verhoogde activiteit van: pijnprikkels uit het lichaam reacties uit de omgeving gedachten en opvattingen emoties (bijv. boosheid, verdriet) het zenuwstelsel wordt gevoeliger een eenmaal ingeslepen patroon is moeilijk te doorbreken Pijnrevalidatie doel is niet het wegnemen van pijn (lukt niet altijd) doel is om de kwaliteit van het leven te verbeteren door het zelfstandig leren omgaan met pijn en de gevolgen daarvan. Ons gedrag wordt gestuurd door belonen en straffen. Pijngedrag staat ook onder invloed van de reacties uit de omgeving: overbezorgde partner patiënten klagen meer over pijn en zijn minder actief de hersenactiviteit is tot wel 3x zo groot P-AL oktober 2008 blz 10

11 straffende partner meer stress en meer conflicten verlies van sociale contacten (o.a. vrienden, collega's) Belonen werkt beter dan straffen!! Behandeling bestaat uit: beloon gezond gedrag bespreken wat patiënt wil bereiken stap voor stap naar doel toewerken elke stap belonen afspreken dat we pijn niet meer belonen Er is een discrepantie tussen de verwachtingen van de patiënt en het beloofde effect. Patiënten weten vaak niet wat ze kunnen verwachten. Het succes is afhankelijk van de verandering in leefstijl. Het oude gedrag moet los gelaten worden. De drijfveer van de patiënt is het vinden van een voor hem zinvol leven. Samenwerking revalidatie en Pijn-Hoop door dhr. Geilen (fysiotherapeut) en mevr. Van Rossen (medewerkster Pijn-Hoop) Om resultaat te kunnen boeken is een gemeenschappelijk streven nodig bereidheid van de patiënt accepteren huidige situatie stoppen met zoeken medische oplossing zelf verantwoordelijkheid nemen een actieve rol nemen op zoek gaan naar wat wel kan Kortom: aanvaarden, anders denken, anders voelen, anders doen etc. empathie tonen patiënt bewust maken van effecten huidige gedrag omgaan met weerstand discussie vermijden geloof in eigen kunnen ondersteunen Hoe in Hoensbroeck patiënt informatie geven Patiënt aanpak laten ervaren een gemeenschappelijk probleemanalyse afstemming behandeling tussen patiënt en team behandeldoelen die van de patiënt zelf zijn baseren op wat wel en niet waardevol is maar ook haalbaar in tijd en middelen Hoe: opname in kliniek met intensieve therapie van diverse specialisaties door pijn informatielessen (5 maal 1.5 uur in groep van 8 pers) gevolgen van huidige manier van omgaan met pijn duidelijk maken vermijding van overactiviteit gedachten; en gevoelens helder krijgen relatie met anderen bekijken bijeenkomst met ervaringsdeskundige hoe is mijn houding ten opzichte van pijn wat mag ik reëel verwachten ben ik bereid zelf aan de slag te gaan aanleren en versterken van nieuw evenwicht Ervaringsdeskundige: deze volgt het "pijn gevolgen model" en neemt dit als uitgangspunt geeft voorbeelden uit eigen ervaringen stimuleert het geloof in eigen kunnen Onderwerpen die o.a. aan bod komen: bespreken van vaste gewoontes aangeleerde hulpeloosheid winst uit het huidige gedrag verwerven nieuwe vaardigheden kennisnemen van informatie moeite met pijnacceptatie onvoldoende coöperatie van de omgeving,"jullie hebben gemakkelijk praten" Nodig is volgens Pijn-Hoop: praktijkvoorbeelden herkenning acceptatie zelf aan het werk (niet afwachten) sociaal en lichamelijk actief zijn anders denken over jezelf en je mogelijkheden steun van familieleden, vrienden, lotgenoten en medici zoeken Hier helpt Pijn-Hoop door: 1. lotgenotencontact 2. voorlichting: opleidingen in gezondheidszorg en maatschappelijke organisaties 3. belangenbehartiging 4. deskundigheidsbevordering (trainingen eigen Pijn-Hoop medewerkers) P-AL oktober 2008 blz 11

12 HERKENNEN EN ERKENNEN VAN IEDERS DESKuNDIGHEID PIJN IN DE HuISARTSENPRAKTIJK door mevr. Van Leeuwen, docent huisartsenopleiding aan de universiteit te Maastricht De patiënt komt de eerste keer naar de praktijk als hij pijnklachten heeft. Soms wordt hij, ondanks behandeling van zijn klacht, niet pijnvrij. Vaak is de oorzaak van de pijn niet duidelijk. Hij komt dan vaker terug. Een afdoende oplossing komt er niet. Patiënt raakt zonder hoop, voelt zich onmachtig. Blijft zoekende. Huisarts en patiënt voelen zich beiden onbegrepen. Naar een oorzaak vragen betekent niet alleen willen weten wat het is maar ook: je klagen willen legitimeren. Het uitgangspunt hoort te zijn: IEMAND DIE ZEGT DAT HIJ PIJN HEEFT, HEEFT PIJN!!! De huisarts kan hierbij helpen door: voldoende tijd te nemen (3 x 20 minuten) vast protocol te volgen voor ondervraging en lichamelijk onderzoek uitleg te geven met behulp van tekeningen en evt. beeldspraak vervolgafspraken op vaste tijden uitleg over de "verdwenen"oorzaak, het ontstaan van pijn, het pijngedrag en de mogelijkheden dit te veranderen af en toe een verwijzing (bijv. fysiotherapie) af en toe een terugval (periode dat patiënt meer pijn heeft) een bondgenoot in de persoon van bijv. een fysiotherapeut die bekend is met de chronische pijn aanpak Verwachtingen van de huisarts: begrip voor de onmacht van de huisarts vertrouwen in de huisarts zelf komen met een plan door de patiënt breng als patiënt zelf informatie mee humor Winst voor beiden is een groter vertrouwen in elkaar, een verbetering in de kwaliteit van leven. Een vermindering van de onmacht gevoelens, en begrip voor elkaars kunnen. DISCuSSIE er is blijkbaar weinig bekendheid met patiëntenverenigingen en hun mogelijkheden daardoor worden patiënten hier vaak niet op geattendeerd door behandelaars nog weinig bekendheid met omgaan met chronische pijn pijnrevalidatie staat nog in de kinderschoenen (pijnrevalidatie heeft weinig bekendheid en wordt door patiënten nog weinig gebruikt het is van het grootste belang in een zeer vroeg stadium pijn afdoende te bestrijden dit om inslijping van een pijn prikkel te voorkomen. Inslijping vindt al op zéér korte termijn plaats eenmaal ingeslepen patroon betekent chronische pijn die slechts met veel moeite hanteerbaar is huisarts zou veel eerder door moeten verwijzen winst is alleen in het begin stadium te bereiken deskundigheid bevorderen in medisch circuit en bij patiënten goede begeleiding en nazorg ook na opname in de kliniek er zijn meerdere pijncentra nodig, Hoensbroeck draagt zorg voor verdere scholing inschakelen van meerdere specialisaties, bijv. Mensendieck uitgebreide inventarisatie van hulp en ondersteunende mogelijkheden ideaal: opzetten van een soort eerste hulp poli voor pijn waar meerdere specialisten aan verbonden zijn elkaars taal leren begrijpen Afsluiting met uitreiking van certificaat (bijscholing) waarna de mogelijkheid tot informele discussie, borrel en hapje. Verslag gedaan door: Marijke Hillebrandt en Els Niessen P-AL oktober 2008 blz 12

13 Niet vergeten nieuw postadres! P-al postbus AB Hoogerheide Wat is het doel van een prothese? Verlichting van de pijn Functieherstel Verbetering van de kwaliteit van leven Wat zijn o.a. mogelijke complicaties? Infecties in 1 tot 2% van alle operaties Luxatie (uit de kom schieten) De grondlegger van de heupprothese, dr. Sir John Charnley, ontwikkelde in de jaren 60 een gecementeerde totale heupprothese. Bij een gecementeerde heupprothese worden de metalen steel en de kunststof kom vastgezet in het bot met botcement. Dit type prothese wordt nog steeds veel gebruikt bij oudere patiënten. Verslag informatiedag over heupprotheses: Op zaterdag 28 juni jl. organiseerde de Vereniging van Aangeboren Heupafwijkingen (VAH) in samenwerking met de Stichting Patiëntenbelangen Orthopedie (SPO) een informatiedag over heupprotheses. Rond kwart voor elf werd de informatiedag in het universitair Medisch Centrum utrecht geopend door dr. P. Rompa, orthopeed en voorzitter van de SPO, dagvoorzitter van deze bijeenkomst. Er zijn ongeveer 50 belangstellenden. Paul Rompa vertelt in zijn inleiding dat er heupprotheses per jaar in Nederland geplaatst worden. Het gaat dus om een grote groep patiënten. Vervolgens geeft dr. B.W. Schreurs, orthopedisch chirurg in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen een presentatie over de Totale Heupprothese. Als meest voorkomende oorzaken van vervroegde heupslijtage worden genoemd: Heupdysplasie Ziekte van Perthes Groeistoornis Artrose Ongeval waardoor de heup is beschadigd In het geval van een versleten heup is een totale heupprothese een prima oplossing. Bij patiënten die 70 jaar of ouder zijn, is de kans klein dat er opnieuw een heupoperatie moet plaatsvinden. In Zweden houdt men een register bij van alle heupoperaties. Hieruit blijkt dat in de groep oudere patiënten (boven de 70 jaar) die een totale heupprothese heeft gehad, 10 jaar na de operatie 90% van alle protheses nog goed is. Maar bij patiënten jonger dan 50 jaar zijn de resultaten minder gunstig. Bij deze groep is 80 tot 85% van de heupprotheses na 10 jaar nog goed. De oorzaken van failures lopen uiteen. Een belangrijke reden voor het eerder falen van een totale heupprothese is dat jongere mensen actiever zijn en dat zij de prothese intensiever gebruiken. Daardoor is er op de prothese een grotere belasting en dus meer slijtage van prothesecomponenten waardoor de prothese sneller los gaat zitten. Als reactie op de minder goede resultaten van gecementeerde heupprothesen bij patiënten onder de 50 jaar is er sinds 1980 een ontwikkeling gaande om bij deze groep jongere patiënten een ongecementeerde prothese toe te passen. Bij dit soort protheses wordt zowel de kom als de steel klemvast in het bot geslagen, of geschroefd, en vervolgens moet de prothese zich gaan ingroeien. Een voordeel van dergelijke heupprothesen is dat de operatieduur korter is, omdat niet hoeft te worden gewacht op het uitharden van het botcement. De resultaten van ongecementeerde heupprothesen bij jongere patiënten zijn na 10 jaar zeker P-AL oktober 2008 blz 13

14 niet beter dan de resultaten met gecementeerde prothesen. De aanvankelijke veronderstelling dat bij falen van een ongecementeerde prothese het reviseren makkelijker zou zijn dan bij gecementeerde blijkt niet juist te zijn. Recente gegevens van gecementeerde totale heupprothesen in combinatie met bottransplantaten aan komzijde laten wel veelbelovende resultaten zien na minmaal 10 jaar. Na afloop van de presentatie heeft dr. Schreurs vragen beantwoord van belangstellenden uit de zaal, zoals: V: Hoe vaak kun je een heupprothese reviseren? A: Dat is afhankelijk van de botkwaliteit. V: Komen knieklachten vaker voor bij heuppatiënten? A: Ja. V: Wat is de Franse operatiemethode? A: Dit heeft te maken met de manier van opereren; bij deze methode wordt het heupgewricht vanuit de voorzijde benaderd. De patiënt ligt op de rug tijdens de operatie. V: Is het goed om calcium te slikken? A: Calcium is goed voor de botten. V: Heb ik als diabeet extra risico tijdens een heupoperatie? A: Er is 2 tot 3% extra kans op infectie. De informatiedag werd vervolgd door de presentatie van dr. J. de Waal Malefijt, orthopedisch chirurg in het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg over de Resurfacing Heupprothese. Hij begon met een korte introductie over de historie van de resurfacing.( resurfacing betekent oppervlaktevervanging) De indicaties om in aanmerking te komen voor resurfacing zijn o.a.: Vrouwen jonger dan 55 jaar Mannen jonger dan 60 jaar Goede botkwaliteit Geen overgewicht Zelf werkt hij momenteel met computernavigatie waardoor hij nog nauwkeuriger kan werken. De grote moeilijkheid van de resurfacing prothese is dat deze in éénmaal goed geplaatst moet worden. Er is geen tweede kans. Door middel van berekeningen van de computer kan de chirurg heel nauwkeurig opereren. Vervolgens vertelden twee patiënten elk hun ervaringen met beide typen operaties. De eerste ervaringsdeskundige was mevrouw Welmoed Rozendal. Zij vertelde uitgebreid over de aanloop van haar besluit tot een Totale Heupoperatie en het traject dat ze nadien heeft doorlopen om te herstellen van de operatie. Zij heeft lang getwijfeld zich te laten opereren en haar keuze voor deze prothese gemaakt nadat zij met iemand had gesproken die een paar jaar eerder deze operatie had ondergaan (en daar uiterst tevreden over was). Zij is zelf gelukkig tevreden over het resultaat na de operatie die eind december 2007 is uitgevoerd. De tweede ervaringsdeskundige was mevrouw Hanny van Nistelrooij. Zij vertelde hoe zij in België terecht gekomen is voor een resurfacing operatie. Zij heeft zich in België laten opereren omdat deze techniek in Nederland nog niet zo lang werd toegepast. Zij heeft de resurfacing (het type BHR) nu ongeveer vijf jaar en is nog steeds tevreden over het resultaat. Aansluitend was er een forumdiscussie onder leiding van Paul Rompa met aan de tafel ook dr. Schreurs en beide ervaringsdeskundigen. Dr. de Waal Malefijt kon de discussie helaas niet meer bijwonen. Hieronder een korte opsomming van onderwerpen van discussie: Een veelgehoorde opmerking was: luister naar je lijf. Soms is het nodig om de eigen grenzen aan te passen. Misschien mag je nog wel actief sporten zoals bv. skiën met een nieuwe heup, maar is het ook verstandig? Bedenk dan het dit soort activiteiten toch risicovol zijn. Nordic walking is tegenwoordig erg populair en ook goed voor heuppatiënten met prothesen. Tijdens de discussie werd er veel over de resurfacing prothese gesproken. Deze methode wordt, vergeleken met de totale heupprothese, nog niet lang toegepast (in Nederland sinds 2001). Voor veel Nederlandse orthopeden is dat de reden dat men zich niet al te positief over de resurfacing durft uit te laten. P-AL oktober 2008 blz 14

15 Om te spreken van een succesvolle techniek zijn resultaten op langere termijn (meer dan 10 jaar) namelijk belangrijk om te kennen. Helaas zijn deze gegevens momenteel nog niet voorhanden. Diverse internationale studies laten zien dat het revisiepercentage hoger is. Paul Rompa voegt nog toe dat daar ook genoemd wordt geen resurfacing prothese te plaatsen bij patiënten (mannen en vrouwen) met een lengte kleiner dan 170 cm. Het was een boeiende en zeer informatieve dag. Ik heb enkele regels overgenomen uit de presentatie van dr. B.W. Schreurs en verwijs ook graag naar de website zoals genoemd op de voorpagina van de presentatie: ; klik vervolgens op: Patiënt >> Afdelingen >> Orthopedie >> Deelspecialismen >> Heup en heuprevisie orthopedie bron: Ineke van Vliet Redactielid van de Nieuwsbrief Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen Geef je collega s op voor de Reumafonds Support Award 2009! Met reuma blijven werken dankzij de steun van je collega s. Daar draait het om bij de Reumafonds Support Award. Mensen met reuma willen vaak graag blijven werken, ondanks de pijn en bewegingsbeperkingen. Door hun eigen motivatie en doorzettingsvermogen komen zij een heel eind, maar ook begrip en hulp van de collega s of werkgever zijn onontbeerlijk. De Support Award beloont deze collegialiteit. De Support Award 2009 wordt uitgereikt in februari Heb je reuma en wil je jouw collega s in het zonnetje zetten? Laat uw stem horen! Meldacties Gemiddeld vier keer per jaar organiseert Consument en de Zorg een meldactie. Omdat ze graag willen weten hoe u denkt over bepaalde zaken in de zorg. De resultaten gebruiken ze voor het behartigen van uw belangen als zorgconsument. Wilt u graag meedoen? Dan kunt u zich aanmelden via meldpunt@consumentendezorg.nl. Onder vermelding van uw naam in de . Als deelnemer ontvangt u een nieuwsbrief. Kunt u uw knelpunt of vraag niet kwijt in één van onderstaande meldacties? Neem dan contact op met het Meldpunt Consument en de Zorg. Doorlopende meldacties Ze merkten dat er een aantal zaken zijn die de zorgconsument bezighoudt. Daarom zijn er twee korte doorlopende vragenlijsten ontwikkeld.: Meldactie medicijnen Meldactie ziekenhuisrekening Vul de lijsten in via de website: en ga naar meldacties. Bron: okt 2008 Geef ze op voor de Support Award 2009! Kijk op: voor meer informatie en het aanmeldingsformulier. P-AL oktober 2008 blz 15

16 Lezing door Prof. Dr. J. Bijlsma op de Lotgenotencontactdag van 11 oktober 2008 in Den Dolder Professor Bijlsma is verbonden aan de afdeling reumatologie en klinische immunologie van het Academisch Medisch ziekenhuis in Utrecht en is één van onze medische adviseurs. Hij zal het voornamelijk hebben over artrose of zoals het in de medische wereld heet: osteo-arthritis en probeert de vragen te beantwoorden van de leden, die hem via Ria Jansen zijn voorgelegd. Bij artrose treedt er een verandering op van het bot, het kraakbeen wordt dunner en soms ook ontstaat er vorming van extra bot en dus ook vervorming van het gewricht. Vaak goed te zien bij de handen. Door deze vervormingen kan het kapsel rondom het gewricht ontsteken, hetgeen pijn veroorzaakt. Door het maken van röntgenfoto s zijn de veranderingen in het bot te zien. Artrose verloopt medisch gezien langzaam progressief. Het is van groot belang om, ondanks de pijn, te blijven bewegen. De spieren kunnen dan een groot deel opvangen. Artrose is niet altijd verbonden met ouder worden. Denk maar eens aan sporters, die door blessures in bepaalde gewrichten artrose krijgen. In de handen wordt de duim vaak het eerste getroffen, in de voeten is dat de grote teen, omdat deze het zwaarste wordt belast. Pijn in de heup kan zeker ook uitwaaieren naar andere gewrichten. Door de pijn gaat men de heup ontzien en neemt men een verkeerde houding aan, zodat ook de rug extra en verkeerd wordt belast. Bij nekartrose kunnen uittredende zenuwen bekneld raken, wat weer uitstraling van de pijn geeft naar schouders, armen, vingers. In een schema laat de professor zien dat bij mannen de knie eerder wordt aangetast en bij de vrouwen zijn dat de handen. Bij het ontstaan van artrose en de ontwikkeling daarvan spelen zeker ook genetische zaken een rol. Maar ook de mechanische kant, d.w.z. als een bepaald gewricht extra wordt belast zal daarin ook eerder artrose te constateren zijn. Verder zullen door ontstekingen rond dat gewricht ook vaker vervormingen optreden en speelt ook het botweefsel hierin een grote rol. Dokter Bijlsma zegt dat mensen in de Afrikaanse landen een hardere botstructuur hebben, waardoor meer artrose ontstaat. Terwijl bij mensen met osteoporose vaak minder snel artrose zal ontstaan, omdat het bot, in dit geval een deel van de druk opvangt. Het kraakbeen tussen de gewrichten heeft een sponswerking. De opbouw van het kraakbeen bestaat uit o.a. collageen en dat gaat kapot en zo verdwijnt soms het gehele kraakbeen. In een schema toont hij de samenstelling van kraakbeen: Water 70-80% Collageen en proteoglycanen 20-30% Chondrocyten 1% volume Röntgenfoto s van een gewricht zullen dan ook altijd belast worden genomen, d.w.z. de patiënt zal altijd moeten staan, terwijl er een foto van bv. heup of knie wordt genomen, om vast te stellen dat er sprake is van artrose. Bij een eventuele operatie zal een CT-scan of MRI uit moeten sluiten dat er wat anders aan de hand is. De professor laat aan de hand van foto s zien dat er niet alleen botvorming kan ontstaan, maar dat er ook bot weg kan vallen door de artrose. Waarom dat bij de ene patiënt wel gebeurt en bij de andere niet, kan geen duidelijkheid in worden gegeven. Behandelopties: Informatie: hierin speelt de P-AL ook duidelijk een rol. Wij proberen de leden zo goed mogelijk op de hoogte te houden wat er zoal in ontwikkeling is bij de P-AL oktober 2008 blz 16

17 behandeling van artrose en proberen door middel van een brochure via het reumafonds de mensen duidelijk te maken wat artrose is. Voorlichting: wat is de rol van overbelasting, wat speelt er bij ontstekingen en wat kan ik zelf doen, en wat moet ik vermijden? Gewichtsverlies leidt tot vermindering van de symptomen. Bij genartrose, dus bij mensen waar de artrose genetisch is bepaald, is ook vaak overgewicht genetisch. Copingprogramma s: oefeningen die gezamenlijk kunnen worden gedaan door groepen. Via internet is wellicht na te gaan waar en wanneer deze plaats vinden. Zelf oefeningen doen zonder gewrichtsbelasting, bv. met een stok wandelen, goed schoeisel dragen. De dokter is zeker géén voorstander van massage, omdat dit alleen tijdelijke verlichting geeft, oefeningen onder begeleiding van een fysiotherapeut zijn daarom veel beter. Bij peesproblemen is het dragen en een brace of patellatape aan te bevelen. Al te persoonlijke vragen kan professor Bijlsma tijdens deze lezing niet beantwoorden, maar hij geeft wel aan dat slender you niet effectief is. Hydrotherapie, dus oefeningen in het water zijn dat zeer zeker wel, door het water worden de gewrichten niet extra belast. Ook het dragen van goed schoeisel tijdens wandelen en het gebruik van een wandelstok of stokken, zoals bij nordic walking zijn aan te bevelen. medicatie Daarna zegt dokter Bijlsma ook nog iets over de medicatie bij artrose. Paracetamol is effectief met name als er weinig ontstekingen zijn, Tramadol en Zaldiar bij ernstige artrose. Op een vraag uit het publiek zegt dokter Bijlsma dat Diclofenac een slechte invloed heeft op hart en bloedvaten bij langdurige inname. De zogenaamde NSAID s en Coxibs zijn even effectief I.v.m. risico voor maag en darmklachten moet worden aangeraden een maagbeschermer in te nemen voor mensen boven de 70 jaar en voor patiënten met een voorgeschiedenis van maag en darmklachten. Niet bewezen zijn effecten van Glucosamine- en Chondroitinesulfaten en Hyaluronzuurinjecties. Glucosamine van het Rotta preparaat, 1,5 gram per dag zou een gunstige invloed kunnen hebben. Deze glucosamine is nog niet verkrijgbaar in Nederland, maar dat zal zeker in de toekomst het geval zijn. Als bij gebruik van dit preparaat na 3 maanden geen duidelijk effect is bereikt, dan heeft verder innemen geen zin. Wel moet er rekening mee worden gehouden dat de vermindering van pijn bij preparaten zoals glucosamine pas na 2 tot 4 weken voelbaar zijn, in tegenstelling tot de gangbare pijnstillers. Verder kan het gebruik van zalf (Tantum wordt als voorbeeld genoemd) ook pijnvermindering tot gevolg hebben. Een injectie in het gewricht met glucocorticoiden kan een pijnverlichting van minimaal 4 weken geven en is niet ongunstig op het verloop van de artrose, mits het gewricht de eerste dagen na de injectie wordt ontlast. Dokter Bijlsma laat dan verder aan de hand van foto s en dia s zien hoe men in Utrecht de behandeling bij jonge artrosepatiënten aanpakt, bij acute afbraak van het kraakbeen. Het is de zgn. gewrichtsdestructie. De botten van bv. een kniegewricht worden met behulp van een bepaalde constructie van elkaar gehouden. Door steeds verdere opening tussen het gewricht te creëren groeit het kraakbeen bij deze patiënten vanzelf weer aan en vormt zich gezond kraakbeen tussen het gewricht. Vanzelfsprekend is hier een ruime tijd mee gemoeid die erg belastend kan zijn voor de patiënt zelf, die minstens 2 maanden met zo n constructie moet blijven lopen, maar de resultaten zijn bevredigend. En dat is vooral wat telt, vooral bij jonge mensen, die met een prothese zeker niet gebaat zijn, omdat die moet worden vervangen na verloop van tijd. Professor Bijlsma wordt namens alle aanwezigen bedankt door de a.i. voorzitter Margreet Lagendijk, die hem een kleine attentie aanbiedt, plus een bosje bloemen voor zijn vrouw, die haar man ook weer deze ene vrije zaterdag heeft moeten afstaan aan de P-AL. P-AL oktober 2008 blz 17

18 Milieusticker voor stadscentra Duitsland Per 1 oktober worden 19 nieuwe steden toegevoegd aan de milieusticker verplichting. De milieustickers (Umweltplaketten) voor diverse Duitse stadscentra zijn ook te koop bij de ANWB. In Duitsland is op 1 januari 2008 een wet in werking getreden waardoor delen van steden voor sommige auto s tot verboden gebied zijn verklaard. Deze delen worden als Umweltzone aangeduid. Dit verbod geldt ook voor buitenlandse toeristen. Umweltzones zijn verboden gebied voor vervuilende auto s. Alle auto s zonder een Umweltplakette worden als vervuilende auto gezien. Alleen auto s die zijn voorzien van een Umweltplakette mogen de Umweltzones inrijden. Ook voor Nederlandse auto s geldt dat ze van een Umweltplakette voorzien moeten zijn om de Umweltzone in te mogen rijden. Umweltplaketten Umweltplaketten bestaan in drie kleuren en worden afgegeven aan de hand van de emissieklasse waaraan een voertuig voldoet. Voor een grove indeling kunnen onderstaande ingangsdata van de verschillende emissieklassen aangehouden worden. Groene sticker: benzineauto s toegelaten na dieselauto s toegelaten na GELEsticker: dieselauto s toegelaten tussen en RODE sticker: dieselauto s toegelaten tussen en Het kan echter zijn dat individuele auto s al voor de ingangsdatum aan een bepaalde emissie eis voldeden of in sommige gevallen zelfs later. Dit betekent dat ze een hogere of een lagere Umweltplakette toegewezen krijgen. Verder kunnen diesel auto s die voorzien zijn van een retrofit roetfilter met KBA goedkeur voor een hogere Umweltplakkete in aanmerking komen. Toegang tot stadscentra De kleur van de sticker is van belang omdat de toegang tot een Umweltzone afhankelijk kan zijn van de kleur van de sticker. Zo kan een Umweltzone alleen toegankelijk worden voor auto s met een groene sticker. Auto s zonder sticker, of met een rode of gele sticker mogen die zone dan niet in. Met welke kleur sticker een auto de Umweltzone mag inrijden wordt op een onderbord aangegeven. De milieustickers moeten worden aangebracht op personenauto s, bestelauto s, bussen en vrachtauto s. Uitgezonderd zijn motorfietsen en bromfietsen. Invaliden uitgezonderd!!! Invaliden uitgezonderd Er geldt een uitzondering voor invaliden die in het bezit zijn van een Europese Gehandicaptenkaart. Als de auto in een Umweltzone wordt geparkeerd en de gehandicaptenkaart ligt duidelijk achter de voorruit, dan is deze kaart uw bewijs voor permanente ontheffing. Overzicht Umweltzones Kijk voor een actueel overzicht van steden met Umweltzones en hun omvang op de website van het het Duitse Umweltbundesamt. Let op: per 1 oktober wordt de mileusticker ook verplicht in de steden: Augsburg, Bochum, Bottrop, Bremen, Duisburg, Essen, Frankfurt a.m., Freiburg, Gelsenkirchen, Heidelberg, Heilbronn, Herne, Herrenberg, Karlsruhe, Mühlacker, Mülheim a.d. Ruhr, München, Oberhausen en Recklinghausen. P-AL oktober 2008 blz 18

19 Kijk voor de precieze aanduiding van de gebieden op de site van het Duitse Umweltbundesamt. Verkrijgbaarheid Umweltplakette De Umweltplakette is verkrijgbaar bij de Duitse keuringsinstanties TÜV en Dekra. Kosten liggen tussen de 5 en 10 euro. Meer informatie en adressen op en De stickers zijn ook in Nederland verkrijgbaar, maar dan worden er wel extra afhandelingskosten in rekening gebracht. Voor het aanvragen van de sticker in Nederland kunt u onder meer terecht bij: U kunt de milieusticker aanvragen bij alle ANWB-winkels. (kosten 12,50 euro) De sticker wordt dan binnen 5 werkdagen thuisgestuurd. U moet de sticker persoonlijk aanvragen. TÜV Nord (kosten 17,85 euro). Meer informatie over het bestellen en downloaden van een aanvraagformulier staat op de website van TÜV.: De NCPf wil onderzoek ziekenhuizen De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) wil dat onderzocht wordt hoe precies de verantwoordelijkheden binnen ziekenhuizen zijn verdeeld. Aanleiding daarvoor is de gang van zaken rond de operatiekamers in de IJsselmeerziekenhuizen in Lelystad en Emmeloord. Als het waar is dat specialisten en bestuurlijk verantwoordelijken op de hoogte waren van de slechte luchtkwaliteit in de operatiekamers en er toch operaties zijn uitgevoerd, is dat totaal onverantwoord gedrag, stelt Atie Schipaanboord, adjunct-directeur van de NPCF. Naar haar mening dient nader onderzocht te worden in welke mate artsen en de Raad van Toezicht en de Raad van Bestuur aangesproken kunnen worden op het feit dat de operaties zijn doorgegaan. Ook dient nader onderzocht te worden waarom geen adequate infectiepreventie heeft plaatsgevonden zoals die in medische protocollen is vastgelegd. Indien de huidige wet en regelgeving niet zou voorzien in het nemen van gepaste maatregelen tegen de verantwoordelijken, dient de minister dat aan te passen, aldus Schipaanboord. De NPCF zal de Inspectie voor de Gezondheidszorg, De Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, de Orde van Medisch Specialisten en minister Klink op de hoogte brengen van haar standpunt. bron: okt 2008 Vergeet niet uw kentekenbewijs mee te nemen, een kopie hiervan is nodig voor de aanvraag van de sticker. Heeft u een auto met dieselmotor en een retrofit roetfilter (achteraf ingebouwd)? Neem dan de factuur van de inbouw van het roetfilter mee (in verband met typegoedkeuringsnummer van het retrofit roetfilter). info: Niet vergeten nieuw postadres! P-al postbus AB Hoogerheide P-AL oktober 2008 blz 19

20 huisarts komt niet meer voor koorts Huisartsen leggen steeds minder visites af. Vormden huisbezoeken in 1987 nog 17 procent van alle patiëntcontacten, in 2001 was dit percentage al afgenomen tot 9 procent. Voor sommige klachten blijkt de kans op een visite ook veel sterker te zijn afgenomen dan voor andere klachten. Voor koorts en angina bijvoorbeeld, komen huisartsen meestal niet meer bij de patiënt langs. Ook kinderen worden veel minder vaak bezocht. In 1987 ging in twintig procent van de contacten met kinderen tot 5 jaar de huisarts nog op visite, in 2001 was dat nog maar drie procent. Het overgrote deel van de visites wordt nog altijd afgelegd bij de ouderen, maar ook daar is een forse afname. Dat blijkt uit onderzoek van het NIVEL. (PVD) bron: Overstappen zorgverzekering moeilijker gemaakt. Het overstappen van de ene naar de andere zorgverzekering blijkt steeds lastiger. Vooral bij het afsluiten van een nieuwe aanvullende verzekering ondervonden verzekerden in 2008 meer belemmeringen dan in het jaar ervoor. Het aantal zorgverzekeraars dat een gezondheidsverklaring liet invullen voor hun meest uitgebreide polis steeg van vier naar acht op een totaal van 30. Dit blijkt uit een onderzoek dat de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NCPF) heeft laten uitvoeren naar risicoselectie via de aanvullende en collectieve verzekering Chronisch zieken moeten actief blijven Patiënten die aan een chronische aandoening als reuma en diabetes lijden, hebben veel baat bij een actieve levensstijl. Zij houden beter de controle over hun leven, als zij de emoties die met hun ziekte gepaard gaan, onderkennen en kunnen uiten. Dat zijn enkele conclusies die vier wetenschappers van de Universiteit Utrecht trekken in een artikel dat zaterdag in het gerenommeerde wetenschappelijk tijdschrift The Lancet verschijnt. De vier hebben honderden recente wetenschappelijke publicaties over chronisch zieken bekeken. Daaruit blijkt dat de aandacht niet langer uitsluitend erop is gericht te achterhalen waarom het zo moeilijk is met een chronische ziekte te leven. De deskundigen willen nu vooral achterhalen welke factoren bijdragen aan een goede aanpassing aan de chronische ziekte. De vier onderzoekers onderscheiden vier factoren die aan zo n goede aanpassing bijdragen. Ten eerste moeten chronisch zieken ondanks hun behoefte aan rust proberen zo veel mogelijk actief te blijven. Ook moeten zij op constructieve wijze met hun negatieve emoties leren omgaan. Ten derde is het van belang dat patiënten zelf bepalen hoe hun verzorging eruitziet. Tenslotte blijken patiënten die ook positieve kanten aan hun ziek-zijn hebben ontdekt, de kwaliteit van hun leven hoger te vinden dan mensen die daartoe nog niet in staat zijn. Bron: De Gelderlander bron: P-AL oktober 2008 blz 20