info voor patiënten Revalidatie bij patiënten met chronische longaandoeningen

Transcriptie

1 info voor patiënten Revalidatie bij patiënten met chronische longaandoeningen

2

3 Inhoud 01 Inleiding Doelstellingen Team en behandeling Programma Praktisch 18

4

5 01. Inleiding COPD, een miskende longaandoening COPD, kort voor Chronic Obstructive Pulmonary Disease, is de meest voorkomende longaandoening in West- Europa. COPD ontstaat sluipend en gaat gepaard met een geleidelijk toenemende vernauwing van de luchtwegen. Deze vernauwing is onomkeerbaar en is het gevolg van blootstelling aan schadelijke prikkels. Meer dan 90% van alle COPD-gevallen wordt veroorzaakt door roken. Meer dan 20% van de rokers ontwikkelt COPD. Niet-rokers die COPD ontwikkelen, hebben vaak jarenlang schadelijke stofdeeltjes ingeademd, hebben een tekort aan bepaalde eiwitten, of hebben in hun jeugd herhaaldelijk infecties doorgemaakt. Vragen in verband met de rook- en werkgewoonten, een longfunctieonderzoek, een radiografie van de borstkas en enkele bloedonderzoeken volstaan om de diagnose COPD te stellen. De resultaten van het longfunctie-onderzoek bepalen de ernst van de aandoening en de aard van de behandeling. COPD genezen kan (nog) niet. Geen enkele behandeling kan de aangerichte schade aan de luchtwegen ongedaan maken. Volledig stoppen met roken is bij COPD een eerste vereiste. Dat helpt om de verdere achteruitgang van de longfunctie tegen te gaan. Bij mensen met een ernstige vorm van COPD kunnen geneesmiddelen het gevoel van kortademigheid verlichten, de inspanningscapaciteit verhogen en de kans op opstoten terugdringen. REVALIDATIE BIJ PATIËNTEN MET CHRONISCHE LONGAANDOENINGEN 5

6 Ondanks het stoppen met roken en nauwgezet medicatiegebruik blijven patiënten met COPD heel veel klachten hebben. Veel patiënten met COPD hebben last van ademnood bij de minste inspanning, kunnen slechts beperkte inspanningen aan, hebben zwakke spieren, zijn snel en vaak moe en hebben een hoog ziekteverzuim (met vaak ziekenhuisopnames en hoge medische kosten). Kortom, de ziekte zorgt voor hinder in het dagelijks leven, sociaal isolement en een verhoogd overlijdensrisico. Andere longaandoeningen Er bestaat een kleinere groep patiënten bij wie de longaandoening niet veroorzaakt wordt door op een vernauwing van de luchtwegen, maar wel door een beperking van het longvolume. Die beperking van het longvolume kan verschillende oorzaken hebben: al dan niet beroepsgebonden longfibrose afwijkingen ter hoogte van de wervelzuil en ribben spieraandoeningen gevolg van longchirurgie, enz... Ook deze patiënten kunnen klachten ontwikkelen zoals een beperkt inspanningsvermogen en kortademigheid bij inspanning. Dit is ook het geval bij patiënten met mucoviscidose of bij patiënten die behandeld werden voor longkanker. Longaandoeningen: meer dan alleen een aandoening van de longen! De klachten van heel wat patiënten met longaandoeningen kunnen slechts gedeeltelijk verklaard worden door de ernst van de longfunctiestoornis. Ook andere factoren veroorzaken mee de vermoeidheid, het gevoel van kortademigheid en het afgenomen inspanningsvermogen, zoals: een verminderde algemene conditie spierzwakte een te lage spiermassa overgewicht gebrek aan lenigheid depressie isolement Een gebrek aan beweging als gevolg van herhaalde opstoten en cortisonegebruik doet mee de spierfunctie afnemen en draagt bij tot de ontwikkeling van overgewicht. Omdat spierzwakte zo vaak voorkomt bij longpatiënten, leidt een revalidatieprogramma bij heel wat longpatiënten tot opmerkelijke verbeteringen.

7 02. Doelstellingen Het revalidatieprogramma heeft tot doel om het welzijn van longpatiënten te verhogen zodat ze beter kunnen functioneren. Het helpt patiënten om hun dagelijkse activiteiten vlotter uit te voeren en soms zelfs opnieuw activiteiten te ontplooien die niet meer haalbaar leken. Patiënten die een revalidatieprogramma volgen, kunnen beter met de ziekte omgaan en worden aangemoedigd om hun sociaal isolement te doorbreken. Het revalidatieprogramma is multidisciplinair georganiseerd: er zijn meerdere disciplines bij betrokken. Het team bestaat uit: een longarts-revalidatiearts kinesitherapeuten diëtisten een ergotherapeute een sociaal werker een psychologe Het programma bestaat uit vier onderdelen: oefensessies om de lichamelijke conditie te verbeteren inoefenen van activiteiten van het dagelijks leven voedingsadvies psychosociale ondersteuning REVALIDATIE BIJ PATIËNTEN MET CHRONISCHE LONGAANDOENINGEN 7

8

9 03. Team en behandeling Patiënten en familie Patiënten en hun familieleden maken deel uit van het team. Meer dan wie ook bepalen zij de uiteindelijke resultaten van de behandeling. Een revalidatieprogramma volgen, is een zware opgave voor patiënten en hun familieleden. Ze besteden er heel wat tijd en energie aan. Een sterke motivatie is dus een absolute vereiste, zowel voor de patiënten als voor hun familieleden. Dit draagt in grote mate bij tot het succes van het programma en een mooi resultaat (o.a. de omzetting van de winst gemeten tijdens het programma naar meer activiteiten thuis). Bij veel patiënten neemt de motivatie geleidelijk toe, vooral vanaf de zesde week. Op dat moment voelen ze zelf de eerste verbeteringen en hebben ze zich kunnen integreren in een groep van patiënten met een gelijkaardige aandoening. Bij sommige activiteiten wordt de familie van de patiënt actief betrokken: gezondheidsvoorlichting voedingsinterventies psychosociale ondersteuning Medische begeleiding Voor de revalidatie Voor een patiënt in het revalidatieprogramma wordt opgenomen, wordt hij grondig REVALIDATIE BIJ PATIËNTEN MET CHRONISCHE LONGAANDOENINGEN 9

10 onderzocht door een longarts-revalidatiearts, een van zijn medewerkers en de kinesitherapeut. Volgende onderzoeken vinden plaatsen: longfunctiemeting bloedafname hartfunctiemeting inspanningsproef Via deze testen gaan we na of de gezondheidstoestand van de patiënt wel toelaat om een revalidatieprogramma te volgen. De arts krijgt zo belangrijke informatie over de algemene medische toestand en conditie van de patiënt. De testresultaten worden ook gebruikt om een individueel programma op te stellen als voorbereiding op het revalidatieprogramma. Tijdens de revalidatie De longarts-revalidatiearts volgt de gezondheid op van de patiënten die aan het revalidatieprogramma deelnemen. Krijgt een patiënt een opstoot, dan grijpt hij, in overleg met de huisarts of de verwijzende specialist, tijdig in en past hij indien nodig de medicatie van de patiënt aan. Aan de hand van schriftelijke verslagen worden de verwijzende longarts en de huisarts regelmatig op de hoogte gehouden van de vorderingen van de patiënt. Ze worden ook uitgenodigd om de wekelijkse teambespreking bij te wonen.

11 Kinesitherapie De kinesitherapeuten zijn betrokken bij de screening vóór en de evaluatietests tijdens en na de revalidatie. Op basis van de testresultaten stellen zij een individueel programma op. Ze begeleiden de patiënten bij hun oefeningen. Elke trainingssessie bestaat uit: ademhalingsoefeningen lenigmakende oefeningen uithoudingsoefeningen (zoals stappen en fietsen) spierversterkende oefeningen (voor armen en/of benen). Indien nodig worden ook de ademhalingsspieren getraind. Verder volgen ze het correct gebruik van de inhalatietherapie op en sturen die waar nodig bij. De patiënten worden voortdurend begeleid tijdens het oefenen. Zo kunnen de kinesitherapeuten het oefenschema voortdurend bijsturen om tot een optimaal resultaat te komen. Om na te gaan welke vorderingen de patiënten maken en om het programma bij te sturen, worden de patiënten om de 6 weken opnieuw getest op kracht en om de 3 maanden op uithouding. Tijdens de oefensessies dragen de patiënten het best kleren waarin ze zich gemakkelijk voelen. Sportkledij is aangeraden, maar zeker niet verplicht. Een kleedruimte en douche zijn voorzien. Voeding De diëtiste speelt een belangrijke rol bij de behandeling van longpatiënten. Zowel bij patiënten met overgewicht als patiënten met ondergewicht is er een probleem: Ondergewicht of een te laag lichaamsgewicht heeft een negatieve invloed op de prognose. Overgewicht hindert patiënten bij hun dagelijkse activiteiten en kan de symptomen van kortademigheid en vermoeidheid verergeren. Zowel ondergewicht als overgewicht moeten aangepakt worden. De focus ligt hierbij op de totale spiermassa. Bij ondergewicht streven we in eerste instantie naar toename van de spiermassa. Verbetering van de basisvoeding is de eerste stap. Indien nodig kan bijvoeding voorgeschreven worden. Deze zijn echter slechts bijkomend en mogen de gewone maaltijden niet vervangen. REVALIDATIE BIJ PATIËNTEN MET CHRONISCHE LONGAANDOENINGEN 11

12 Bij overgewicht streven we naar een gewichtsdaling (en dus niet van spiermassa). Gewichtsverlies gaat echter vaak gepaard met spiermassaverlies. Door voedingsrichtlijnen te volgen en oefeningen te volgen kan het verlies van spiermassa beperkt worden. Om de voedingsgewoonten en voedingstoestand zo goed mogelijk te kunnen inschatten, vragen we patiënten om drie dagen lang een voedingsdagboek bij te houden. Op basis van deze gegevens en een gesprek bij de start van het programma, bepaalt de diëtiste de voedingsaanpassingen die noodzakelijk zijn. Indien nodig wordt samen met u een individueel behandelplan opgesteld. Door de patiënten tijdens de revalidatie regelmatig op te volgen, krijgt de diëtiste een goed beeld van de haalbaarheid van het voorgeschreven voedingsschema. Indien nodig kunnen nieuwe voorstellen geformuleerd worden. Ergotherapie Door de verstoring van de ademhaling en angst voor kortademigheid vermijden patiënten soms bepaalde activiteiten. Door minder actief te zijn nemen de spierkracht en uithouding af en kunnen problemen ontstaan bij de uitvoering van dagelijkse activiteiten. Vanzelfsprekende handelingen zoals voeten wassen, kousen aantrekken, boodschappen dragen, trappen oplopen en wandelen worden dan een opgave.

13 De ergotherapeut helpt patiënten om zo zelfstandig en zo actief mogelijk te blijven en opnieuw actiever te worden binnen aanvaardbare grenzen. Hiervoor bekijken we welke belangrijke activiteiten veel moeite kosten en zoeken we naar alternatieve methoden om ze uit te voeren. Door kleine aanpassingen kan immers energie bespaard worden: activiteiten doseren rustpauzes nemen correcte ademhalingstechnieken toepassen hulpmiddelen gebruiken De ergotherapeut kan: hulpmiddelen voorstellen advies geven over aanpassingen aan woning, auto, elektrisch fietsen advies geven over activiteiten in uw omgeving (bij voorkeur fysiek actieve activiteiten) vragen m.b.t. seksualiteit kunnen besproken worden Het doel van al deze ingrepen is de verbetering van uw levenskwaliteit. Sociaal werk Een chronische longaandoening kan erg zwaar zijn en een effect hebben op het dagelijks functioneren, de gemoedstoestand en de relaties van de patiënten. Administratieve en financiële beslommeringen kunnen voor bijkomende belasting zorgen. Voor een aantal mensen is ook het vervoer van en naar de revalidatie een probleem. Daarom wordt iedereen die start met longrevalidatie uitgenodigd voor een kennismakingsgesprek met de sociaal werker. Dit gesprek biedt de gelegenheid om vragen, REVALIDATIE BIJ PATIËNTEN MET CHRONISCHE LONGAANDOENINGEN 13

14 problemen en bezorgdheden bespreekbaar te maken. De sociaal werker bespreekt de voordelen die ons sociaal stelsel biedt en de tegemoetkomingen waar patiënten recht op hebben. Blijf niet met uw vragen en problemen zitten, maar bespreek ze. Daarom maakt de sociaal werker deel uit van het team en is zij aanwezig bij de longrevalidatie. Psychologie Leven met een aanhoudende, chronische longaandoening omvat meer dan enkel de medische behandeling. Het heeft een impact op verschillende levensdomeinen en kan voor de patiënten en de mensen uit hun omgeving vragen, onzekerheden en emoties met zich meebrengen. Veranderingen in de dagelijkse activiteiten, (partner) relaties, werksituatie, zelfbeeld,... zijn onvermijdelijk. Iedere patiënt gaat op zijn eigen manier met de ziekte om. We geloven dat mensen vaak een grote veerkracht hebben, hoe moeilijk de situatie ook is. Maar voor sommigen kan ondersteuning welkom zijn om de draagkracht te vergroten. De psycholoog is er om op vraag patiënten en de mensen uit hun omgeving te ondersteunen tijdens het revalidatieprogramma. De psycholoog heeft niet altijd pasklare antwoorden maar biedt wel een luisterend oor. Ze is bereid om mee te denken hoe de eigen kracht van de patiënt ondersteund en versterkt kan worden. Sommige mensen die de psycholoog raadplegen zijn op zoek naar informatie, andere willen hun verhaal vertellen of alles wat hen overkomt eens op een rijtje zetten.

15 04. Programma Voor wie? Deelnemen aan longrevalidatie kan enkel na verwijzing door een longarts. Afhankelijk van de testresultaten bij de start van het revalidatieprogramma gaan we na of de patiënt een programma van drie of van zes maanden kan volgen. Om aan het programma van zes maanden te kunnen deelnemen moet de patiënt voldoen aan de voorwaarden die door het RIZIV werden opgesteld. Of een patiënt voldoet aan die voorwaarden wordt onderzocht via volgende onderzoeken: longfunctieproeven inspanningstesten spierkrachttesten meting van levenskwaliteit en kortademigheid Duur Het programma kan drie tot zes maanden duren. Het programma van zes maanden kan max. 60 behandelingen bevatten. Waar en wanneer? De oefensessies vinden plaats in de oefenzaal op de 14e verdieping van gebouw K12 (te bereiken via ingang 12) op maandag-, dinsdagen donderdagnamiddag. We bespreken met de patiënten de duur van het programma en of ze 2 of 3 keer per week moeten komen oefenen. Elke sessie duurt 2 uur. Er kan gestart worden om 13 uur of uur. Inhoud Een oefensessie bestaat uit: oefeningen zoals: fietsen, wandelen, spierversterkende oefeningen, ademhalingsoefeningen, lenigmakende oefeningen en ademspiertraining onder begeleiding van kinesitherapeuten voedingsadvies psychosociale ondersteuning REVALIDATIE BIJ PATIËNTEN MET CHRONISCHE LONGAANDOENINGEN 15

16

17 Verder zijn ook meerdere voorlichtingssessies over gezondheid in het programma opgenomen. Voor elke patiënt wordt een individueel programma opgesteld. Beoordeling resultaat Na 3 maanden, 6 maanden en na het programma wordt de patiënt uitgenodigd op de poli Longziekten om het effect van de revalidatie te evalueren. Dit gebeurt aan de hand van dezelfde onderzoeken als bij de start van het programma. De huisarts en de verwijzende specialist worden op de hoogte gehouden van de resultaten. REVALIDATIE BIJ PATIËNTEN MET CHRONISCHE LONGAANDOENINGEN 17

18 05. Praktisch Vragen en informatie Uiteraard kunnen patiënten al hun vragen op elk ogenblik bespreken met de teamleden die bij het revalidatieprogramma betrokken zijn. Er worden ook regelmatig infosessies georganiseerd. Ook familieleden zijn dan van harte welkom. Dag, plaats en uur van deze voorlichtingssessies worden steeds op voorhand meegedeeld. Kostprijs Patiënten met een zeer ernstige longaandoening kunnen genieten van de overeenkomst die de dienst Longziekten van het UZ Gent heeft afgesloten met het RIZIV. Die overeenkomst houdt in dat het 6 maanden durend revalidatieprogramma volledig terugbetaald wordt. Wel wordt voor de evaluaties, die bij de aanvang en na 3, 6, 18 en 30 maanden uitgevoerd worden, remgeld van ongeveer 30 euro per evaluatie aangerekend. Het UZ Gent bezorgt elke patiënt een parkeerkaart om gratis op de campus te parkeren. De vervoerskosten vallen wel ten laste van de patiënt. Patiënten met vervoersproblemen, kunnen dit bespreken met de sociaal werker. Het gebeurt uitzonderlijk dat het revalidatieprogramma niet volledig kan terugbetaald worden, meer bepaald omdat de graad van het longlijden iets minder ernstig is (K-30 of K-15 nomenclatuur). De longarts-revalidatie-arts, de kinesitherapeuten en de sociaal werker kunnen u over de kostprijs van de behandeling steeds inlichtingen geven. Andere kinebehandelingen Patiënten mogen geen andere kinesitherapiebehandeling volgen op de dagen dat de longrevalidatie plaatsvindt. Kinesitherapeuten, die patiënten langdurig behandelen, mogen prestaties op dagen die met een revalidatiezitting overeenkomen, immers niet aanrekenen. Patiënten die ook elders kinesitherapie volgen, moeten dit dus doorgeven aan de kinesitherapeuten van de revalidatie. Onvoorziene afwezigheid of ziekte Elke afwezigheid moet telefonisch gemeld worden op maandag-, dinsdag- en donderdagnamiddag tussen 13u en 17u op het nummer

19 Belangrijke telefoonnummers Evaluatietests polikliniek Longziekten op vrijdag (ingang 12, gebouw K12, 7de verdieping): tel Oefenzaal revalidatie (ingang 12, gebouw K12, 14de verdieping) op ma, di en do namiddag tussen 13u en 17u : tel Sociaal werker: tel Multidisciplinair team Het multidisciplinair team komt wekelijks samen om de evolutie van de patiënt te bespreken en om de behandeling indien nodig bij te sturen. Het team bestaat uit: Prof. dr. E. Derom (longarts-revalidatiearts), bijgestaan door een longarts in opleiding Dr. B. Salhi (PhD medische wetenschappen, MA cardiopulmonale revalidatie en kinesitherapie, tabakologe) Lic. S. Wittevrongel (motorische revalidatie en kinesitherapie) Mevr. E. De Burck (kinesistherapeute met specialisatie in de respiratoire kinesitherapie) Mevr. W. Van Loo (kinesistherapeute) Mevr. I. Heyens (diëtiste) Mevr. E. Van Der Steen (diëtiste) Mevr. J. Duchi (sociaal werker) Mevr. M. Suetens (ergotherapeute) Lic. F. De Ketelbuter (psychologe) REVALIDATIE BIJ PATIËNTEN MET CHRONISCHE LONGAANDOENINGEN 19

20 Evaluatietests poli Longziekten: tel Oefenzaal revalidatie: tel Sociaal werker: tel Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ Gent. Alle rechten voorbehouden.niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het UZ Gent. Nevelland Graphics cvba-so januari versie 1 v.u.: Eric Mortier, afgevaardigd bestuurder UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent UZ Gent Postadres De Pintelaan 185 Toegang C. Heymanslaan B 9000 Gent T: +32 (0) info@uzgent.be volg ons op