Zicht op LOK: Vóórkomen en behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten. Een verkennend onderzoek

Transcriptie

1 : Vóórkomen en behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten Een verkennend onderzoek Mw. Dr. Maaike de Vries, Impact (Kennis- en adviescentrum psychosociale zorg na rampen) Mw. Dr. Yanda van Rood, LUMC (afdeling Psychiatrie) Mw. Dr. Judith Wolleswinkel-van den Bosch, Pallas health research and consultancy Mw. Drs. Dini Smilde-van den Doel, Pallas health research and consultancy Januari 2008

2 Inhoud Samenvatting 3 1 Inleiding Doelstelling inventarisatie Indeling van het rapport 6 2 Werkwijze Wetenschappelijke kennis over het voorkomen en de behandeling van LOK Literatuurdatabases Internet Behandeling van LOK in Nederland 8 3 Vóórkomen van lichamelijk onverklaarde klachten Lichamelijk onverklaarde klachten Algemene bevolking Lichamelijk onverklaarde klachten in algemene bevolking Getroffenen van rampen Lichamelijke onverklaarde klachten na rampen Lichamelijk onverklaarde klachten na rampen in Nederland Attributie van lichamelijke klachten aan ramp Militairen Lichamelijk onverklaarde klachten na oorlogs- en vredesmissies Lichamelijk onverklaarde klachten bij Nederlandse militairen na vredesmissies Attributie van klachten aan militaire missies Risicofactoren voor lichamelijk onverklaarde klachten 12 4 Behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten Effectiviteit van psychotherapie en ondersteunende methoden Cognitieve gedragstherapie Aerobics, graded exercise en relaxatietraining Effectiviteit van farmacotherapie Behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten bij getroffenen van rampen Behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten bij militairen Kosteneffectiviteit van behandelingen bij lichamelijk onverklaarde klachten 17 5 Protocollen voor behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten Zorgprogramma somatoforme en aanverwante stoornissen Protocol voor chronisch vermoeidheidssyndroom Richtlijnontwikkeling Behandelcentra 21 6 Conclusies 23 7 Aanbevelingen 25 Bijlagen 26 1 Overzicht psycho- en farmacotherapeutische behandelingen 27 2 Commentaar bij vergelijking van Randomised Controlled Trials 29 3 Gebruikte afkortingen 30 4 Referenties 31 2

3 Samenvatting Lichamelijk onverklaarde klachten: een belangrijk probleem Klachten als hoofd- en buikpijn, vermoeidheid, spierpijn en concentratieproblemen waarvoor geen medisch verklaring gevonden kan worden staan bekend als lichamelijk onverklaarde klachten (LOK). Naast algemene lichamelijk onverklaarde klachten is een aantal specifieke LOK beschreven, zoals chronisch vermoeidheidssyndroom en prikkelbaar darmsyndroom. Bij de meeste mensen verdwijnen de lichamelijk onverklaarde klachten na verloop van tijd vanzelf, maar bij sommigen houden de klachten lang aan. Dit kan grote impact hebben op het dagelijks leven, zowel op het persoonlijk, beroepsmatig als sociaal functioneren. Lichamelijk of medisch onverklaarde klachten worden dan ook als een belangrijk probleem beschouwd in de eerstelijns gezondheidszorg. Ook militairen die uitgezonden zijn geweest op oorlogs- of vredesmissies en getroffenen van rampen kunnen te kampen hebben met lichamelijk onverklaarde klachten. Vaak wordt dan uitgebreid gespeculeerd over de vermeende oorzaken van klachten (bijvoorbeeld contact met schadelijke stoffen, toegediende vaccinaties), maar een verklaring voor de klachten wordt meestal niet gevonden. De militairen en getroffenen hebben echter wel veel last van de klachten en ervaren er in hun werk en privéleven veel hinder van. Verkennend onderzoek voor inventarisatie kennis in Nederland Tot op heden was niet in kaart gebracht welke kennis en expertise over lichamelijk onverklaarde klachten in Nederland aanwezig is. Ook was niet goed bekend bij welke instellingen getroffenen van een ramp en/of militairen die uitgezonden zijn geweest het beste behandeld kunnen worden voor LOK, welke behandelingsmethoden beschikbaar zijn en welke het meest effectief en/of doelmatig zijn. Impact voerde daarom het project uit, een verkennend onderzoek naar de behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten in Nederland. Via individuele interviews met enkele deskundigen op het gebied van de behandeling van LOK is de expertise die in Nederland beschikbaar is geïnventariseerd. Daarnaast is voor meer achtergrondinformatie via literatuuronderzoek de belangrijkste wetenschappelijke kennis over het vóórkomen van lichamelijk onverklaarde klachten en van de (kosten)effectiviteit van behandelingen van LOK in kaart gebracht. LOK komen veel voor onder militairen, getroffenen en algemene bevolking Lichamelijk onverklaarde klachten komen veel voor, onder uitgezonden militairen en getroffen van rampen nog meer dan in de algemene bevolking. Onder militairen die uitgezonden zijn geweest komen LOK vaker voor dan onder hun niet-uitgezonden collega s. Ook getroffenen van rampen hebben vaker lichamelijk onverklaarde klachten dan niet-getroffenen. De aard van de klachten verschilt echter niet tussen de verschillende groepen. Militairen en getroffenen ervaren dezelfde klachten als in de algemene bevolking voorkomen. Toegankelijkheid van effectieve behandeling voor LOK beperkt Het behandelaanbod voor LOK in Nederland is sterk gefragmenteerd, slechts beperkt in zorgprogramma s ondergebracht en voor cliënten moeilijk te vinden. In Nederland zijn momenteel slechts een aantal (nietwijdverspreide) protocollen aanwezig voor LOK en voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Het behandelingsaanbod is gebundeld in een beperkt aantal expertisecentra: het Leids Universitair Medisch Centrum (somatoforme stoornissen a ), het Nijmeegs Kenniscentrum Chronisch Vermoeidheidssyndroom van het Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen en de Bonifatius Hoofdpijnkliniek in Dokkum (hoofdpijn). Binnen GGZinstelling Rivierduinen (regio Noord Zuid-Holland) zijn op alle locaties medewerkers aanwezig die geschoold zijn a Volgens het psychiatrische classificatiesysteem DSM-IV kenmerken somatoforme stoornissen zich door lichamelijke klachten die niet voldoende worden verklaard door een bekende lichamelijke ziekte. In die zin zijn LOK onder somatoforme stoornissen te rangschikken. 3

4 in de diagnostiek en behandeling van patiënten met somatoforme en aanverwante stoornissen. In Amsterdam wordt momenteel op twee plaatsen (VU medisch centrum en Slotervaartziekenhuis) een LOK-polikliniek opgericht. Verder zijn er een aantal vrijgevestigde therapeuten gespecialiseerd in LOK. Expertise over de behandeling van LOK zou dan ook wijder verspreid moeten worden. Initiatieven om effectief bewezen protocollen op grotere schaal te introduceren moeten worden gestimuleerd. Aangezien patiënten hun klachten veelal toeschrijven aan een lichamelijk probleem zoeken zij vaak in eerste instantie hulp via de huisarts en/of bedrijfsarts. Het is daarom gewenst dat ook huis- en bedrijfsartsen bekend zijn met de behandelingsmogelijkheden van LOK en weten waar deze behandelingen gegeven worden. Alleen cognitieve gedragstherapie bewezen effectieve behandeling Naar de effectiviteit van behandelingen voor LOK is weinig onderzoek uitgevoerd. Voor enkele specifiek omschreven LOK blijkt cognitieve gedragstherapie een effectieve behandeling te zijn, zoals voor chronisch vermoeidheidssyndroom, niet-cardiale pijn op de borst, prikkelbare darmsyndroom en voor patiënten met lichamelijk (deels) onverklaarde klachten. Eén gerandomiseerde studie naar cognitieve gedragstherapie bij Golfoorlogveteranen met LOK heeft een effect van de behandeling aangetoond op fysiek functioneren, cognitief functioneren en mentale gezondheid. Er zijn geen gerandomiseerde studies bekend over de effectiviteit van behandelingen van LOK bij getroffenen van rampen. Weinig kosteneffectiviteitstudies van behandelingen voor LOK Ook het aantal kosteneffectiviteitstudies naar behandelingen van LOK is zeer gering. Alleen van cognitieve gedragstherapie is gebleken dat het kosteneffectief kán zijn. Of dit het geval is en de mate waarin hangt voor een groot deel af van de therapie of groep waartegen de effecten van deze behandeling zijn afgezet, van de kosten die in de studie zijn meegenomen en van de duur van de follow-up van de studie. Aandacht voor behandelingcapaciteit voor LOK na rampen Onder hulpverleners bestaat onvoldoende scholing op het gebied van het behandelen van LOK. Ook is de hulpverlening niet ingericht op patiënten met dit soort klachten. Het is dan ook van belang na rampen zorg te dragen voor scholing op het terrein van LOK voor hulpverleners. De grootste instroom van cliënten is pas na ongeveer een jaar te verwachten. Dit jaar kan gebruikt worden om de behandelingscapaciteit in de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) op te schalen en behandelvoorzieningen in te richten voor patiënten met LOK. Het bijscholen van GGZ-medewerkers kan plaatsvinden vanuit de centra die expertise hebben op het gebied van de behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten. In geval van rampen kunnen lokale hulpverleningsinstanties ook zelf met de betreffende centra of met Impact contact opnemen om informatie in te winnen over lokale of regionale behandelaars met de gevraagde expertise. De setting waarbinnen de behandeling wordt aangeboden verdient eveneens aandacht. Gezien de aard van de aandoening en de causale somatische attributies die hierbij een rol spelen ligt een gecombineerde medische en psychologische setting voor de hand. Prioriteit voor effectiviteitstudies Het vóórkomen van LOK bij militairen, na rampen en in de algemene bevolking is inmiddels redelijk in kaart gebracht. Het bewijs voor effectieve behandelingen voor LOK is echter summier. Alleen cognitieve gedragstherapie is effectief gebleken, in algemene patiëntenpopulaties en in één studie bij Golfoorlogveteranen. Bovendien zijn nog zeer weinig kosteneffectiviteitstudies uitgevoerd. Onderzoek op het terrein van (kosten)effectiviteit zou dan ook prioriteit moeten krijgen. Dit is conform het Gezondheidsraadadvies Gevolgen van rampen voor de gezondheid op middellange en lange termijn (2006) dat ook aangeeft dat wetenschappelijk onderzoek gericht op behandeling en diagnostiek van LOK prioriteit zou moeten hebben. 4

5 1 Inleiding Lichamelijk onverklaarde klachten (LOK) zoals hoofd- en buikpijn, vermoeidheid, spierpijn en concentratieproblemen zijn klachten waarvan onduidelijk is waardoor ze veroorzaakt worden. Er kan geen somatisch substraat voor deze klachten worden aangetoond. Bij medisch onderzoek constateert de arts geen afwijkingen hoewel de patiënt veel last van de klachten heeft. LOK komen in de algemene Nederlandse bevolking veel voor. Ongeveer 70% van de klachten die aan een huisarts worden gepresenteerd kunnen niet tot een syndroom worden herleid. Er is dan sprake van illness in de afwezigheid van disease. Bij de meeste mensen verdwijnen de klachten na verloop van tijd vanzelf. Sommigen blijven de klachten echter lange tijd houden. Dit kan grote impact hebben op het dagelijks leven van de patiënt, zowel op het persoonlijk, beroepsmatig als sociaal functioneren. Het meemaken van traumatische gebeurtenissen is een risicofactor voor LOK. Onder getroffenen van rampen en bij militairen die uitgezonden zijn geweest komen lichamelijk onverklaarde klachten meer voor dan in de algemene Nederlandse bevolking. Hoewel er dikwijls uitgebreid gespeculeerd wordt over vermeende oorzaken van de klachten (bijvoorbeeld contact met schadelijke stoffen, toegediende vaccinaties) is het toch vaak niet mogelijk om etiologische factoren te onderkennen. De klachten zijn weliswaar onverklaard, duidelijk is wel dat de getroffenen en uitgezonden militairen veel last van de klachten hebben en er in hun werk en privéleven hinder van ondervinden. Tot op heden is nog niet duidelijk in kaart gebracht welke kennis en expertise over lichamelijk onverklaarde klachten in Nederland aanwezig is. Ook is niet goed bekend bij welke instellingen in Nederland getroffenen van een ramp en/of militairen die uitgezonden zijn geweest het beste behandeld kunnen worden voor LOK, welke behandelingsmethoden beschikbaar zijn en welke het meest effectief en/of doelmatig zijn. Impact verrichtte daarom met het project een verkennend onderzoek naar de kennis, expertise en behandelmogelijkheden voor lichamelijk onverklaarde klachten in Nederland. 1.1 Doelstelling inventarisatie Het verkennende onderzoeksproject is in de eerste plaats gericht op het verzamelen van kennis over de behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten. Om ook over achtergrondinformatie te beschikken over hoe vaak lichamelijk onverklaarde klachten in Nederland (en daarbuiten) voorkomen is ook dit in kaart gebracht. De focus van de inventarisatie was in de eerste plaats het leveren van informatie aan het Ministerie van Defensie. Aangezien vaak dezelfde problematiek voorkomt bij militairen die uitgezonden zijn geweest op militaireof vredesmissies als bij personen die door een ramp zijn getroffen, wordt in deze rapportage aan beide groepen aandacht besteed. Om inzicht te verkrijgen over het voorkomen en de behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten (LOK) worden in dit rapport hiervoor de volgende vraagstellingen beantwoord: a. Wat zijn de belangrijkste resultaten van onderzoek naar het voorkomen van LOK in Nederland en daarbuiten onder getroffenen van rampen en uitgezonden militairen? b. In hoeverre verschilt de prevalentie van LOK bij getroffenen van rampen en bij uitgezonden militairen van die van de algemene bevolking? c. Wat zijn de belangrijkste resultaten van onderzoek naar de behandeling van LOK? d. Welke behandelingen zijn in Nederland beschikbaar en wat is de effectiviteit en/of doelmatigheid daarvan? 5

6 e. Waar in Nederland bestaat expertise op het gebied van de behandeling van LOK? f. In hoeverre zijn er lacunes in de kennis, expertise en behandeling van LOK te identificeren? g. In hoeverre is een prioritering voor wetenschappelijk onderzoek over LOK aan te geven? 1.2 Indeling van het rapport Dit rapport bestaat uit zeven hoofdstukken. Na een beschrijving van de gevolgde werkwijze (hoofdstuk 2) wordt in hoofdstuk 3 een beknopt overzicht gegeven van de literatuur op het gebied van het vóórkomen van LOK in de algemene populatie, bij getroffenen van rampen en bij militairen (vraagstellingen a. en b.). De hoofdstukken 4 tot en met 6 handelen over de behandeling van LOK. In hoofdstuk 4 wordt informatie gegeven over de (kosten)effectiviteit van behandelingsvormen van LOK (vraagstelling c.). Hoofdstuk 5 geeft inzicht in de in Nederland beschikbare protocollen op het gebied van LOK, de stand van zaken rondom richtlijnontwikkeling en de in Nederland aanwezige behandelcentra (vraagstellingen d. en e.). In de afsluitende hoofdstukken 6 en 7 worden kort enkele conclusies en aanbevelingen geformuleerd (met ook kort aandacht voor vraagstellingen f. en g.). 6

7 2 Werkwijze In dit hoofdstuk is kort de opzet van het verkennende onderzoek beschreven. In de eerste plaats voor de inventarisatie van de belangrijkste wetenschappelijke kennis over het vóórkomen van lichamelijk onverklaarde klachten en van de behandelingsmogelijkheden van LOK (paragraaf 2.1). Vervolgens is voor het inventariseren van de in Nederland aanwezige expertise en behandelingen een aantal deskundigen op het gebied van de behandeling van LOK geïnterviewd (paragraaf 2.2). 2.1 Wetenschappelijke kennis over het voorkomen en de behandeling van LOK Literatuurdatabases Voor informatie over het vóórkomen van LOK onder getroffenen van rampen, militairen en de algemene bevolking is in eerste instantie literatuuronderzoek uitgevoerd via de online database Pubmed. Relevante studies zijn geselecteerd op basis van titel en samenvatting. Publicaties uit de periode zijn geïncludeerd in dit onderzoek. Voor dit literatuuronderzoek is een algemene zoekstrategie uitgevoerd, namelijk op ( medically unexplained symptoms OR functional somatic symptoms OR somatoform disorder OR somatization ). Verder zijn artikelen van een opinieleider op het terrein van LOK, S. Wessely, in Pubmed gescreend. Wat betreft het vóórkomen van LOK bij getroffenen van rampen is gebruikgemaakt van het recente overzichtsartikel van Van den Berg et al. 1 Voor studies onder militairen is gezocht op ("gulf war related illness" OR "gulf war syndrome") waarbij de focus lag bij overzichtsartikelen. Deze selectie is alleen waar nodig aangevuld met andere literatuur. Het merendeel van de gevonden literatuur over LOK bij militairen richt zich op militairen die gedurende de eerste Golfoorlog al dan niet uitgezonden waren naar de Perzische Golf. De rapportage over de effectiviteit van behandelingen van LOK (hoofdstuk 4) is gebaseerd op een uitgebreide systematische literatuurreview uitgevoerd door mw.dr. Y. van Rood (LUMC). In aanvulling hierop is wat betreft de behandeling van LOK bij militairen (paragraaf 4.4) en de kosteneffectiviteit van behandeling (paragraaf 4.5) gezocht op ("gulf war related illness" OR "gulf war syndrome") AND ( treatment OR management ) AND ("medically unexplained symptoms" OR "functional somatic symptoms") AND ( management OR treatment ) Internet Aanvullend op de literatuursearch is ook via zoekmachine Google gezocht naar informatie over het vóórkomen en de behandeling van LOK. De trefwoorden military medically unexplained physical symptoms en lichamelijk onverklaarde klachten leverde de volgende relevante websites op: Ook de relevante links op deze websites zijn nagezocht. Verder zijn links die verwezen naar informatie over lichamelijk onverklaarde klachten op websites van diverse onderzoek- en/of behandelinstituten geraadpleegd (o.a. van het RIVM, Nivel, RIAGG s en universiteiten). 7

8 2.2 Behandeling van LOK in Nederland Om informatie te verzamelen over de behandeling en behandelmogelijkheden van LOK in Nederland zijn via open interviews een aantal deskundigen geraadpleegd op het gebied van de behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten is, in het bijzonder die na rampen. De volgende personen zijn hiervoor geïnterviewd: - Prof.dr. G. Bleijenberg Hoofd Nijmeegs Kenniscentrum Chronisch Vermoeidheidssyndroom - Dr. Y. van Rood Zorgcoördinator LOK en somatoforme stoornissen, Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) - Dr. S. Visser Clustermanager Zorg, GGZ Buitenamstel - Dr. A. Oud Programmaleider zorgprogramma Angststoornissen AMC/De Meren 8

9 3 Vóórkomen van lichamelijk onverklaarde klachten In dit hoofdstuk worden de resultaten beschreven van de inventarisatie van de belangrijkste wetenschappelijke kennis op het gebied van het voorkomen van lichamelijk onverklaarde klachten. Achtereenvolgens wordt aangeven wat in dit rapport onder lichamelijk onverklaarde klachten wordt verstaan (paragraaf 3.1) en wordt de omvang van de problematiek beschreven in de algemene bevolking, bij getroffenen van rampen en bij militairen die uitgezonden zijn geweest op een militaire- of vredesmissie (paragraaf ). Afgesloten wordt met een paragraaf (3.5) over de mogelijke risicofactoren van het optreden of aanhouden van lichamelijk onverklaarde klachten. 3.1 Lichamelijk onverklaarde klachten Lichamelijk onverklaarde klachten (LOK) zijn klachten als hoofdpijn, vermoeidheid en maagpijn waarvoor geen somatisch substraat kan worden aangetoond. Een lichamelijke verklaring van de klachten ontbreekt. Lichamelijk of medisch onverklaarde klachten (LOK) worden als een belangrijk probleem beschouwd in de eerstelijns gezondheidszorg. 2 Naast algemene lichamelijk onverklaarde klachten is ook een aantal specifieke LOK beschreven, zoals chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), prikkelbaar darmsyndroom, meervoudige chemische overgevoeligheid b en fibromyalgie. Deze aandoeningen zijn moeilijk te definiëren omdat kennis over het ontstaan (etiologie) en de oorzakelijke ziektemechanismen (pathofysiologie) ontbreekt, klachten variabel en weinig specifiek zijn en diagnostische tests niet voorhanden zijn 3. Ook bestaat er tussen de verschillende lichamelijk onverklaarde aandoeningen grote overlap. De aandoeningen worden beschreven aan de hand van een bepaald klachtenpatroon. Eén van de in samenhang voorkomende klachten kan soms als hoofdklacht worden omschreven, zoals vermoeidheid bij CVS 3. Hoewel het ziekteproces onduidelijk is ervaren de patiënten veel hinder van de klachten en heeft de aandoening grote impact op hun dagelijks leven. Er wordt in dit rapport van LOK gesproken als de niet medisch te verklaren klachten zes maanden of langer bestaan en het dagelijks functioneren aanzienlijk beperken. 3.2 Algemene bevolking Lichamelijk onverklaarde klachten in algemene bevolking Studies naar het vóórkomen van LOK zijn vrij schaars. Bovendien zijn er verschillende definities en meetinstrumenten gebruikt waardoor er grote verschillen zijn in prevalentiecijfers. Algemene populatiestudies geven aan dat lichamelijk onverklaarde klachten in de algemene bevolking veel voorkomen. Van 30 tot 75% van klachten als hoofdpijn, buikpijn, vermoeidheid, concentratiestoornissen en jeuk is de etiologie onbekend. 1 In de huisartspraktijk blijft 20 tot 50% van dit soort rapporteerde klachten in eerste instantie lichamelijk onverklaard. Een deel van deze klachten blijft onverklaard maar gaat vanzelf over. Een ander deel van de klachten blijft bestaan. Bij sommige van deze patiënten wordt bij vervolgonderzoek alsnog een lichamelijke verklaring gevonden, bij anderen niet. 4 5 Een recente Nederlandse studie vermeldt een prevalentie van LOK van 16% in de huisartspraktijk 6. b Een dosisonafhankelijke overgevoeligheid voor lage doses van veelgebruikte en algemeen niet toxische chemische stoffen wordt multiple chemische sensitiviteit (MCS) genoemd, maar een duidelijk gedefinieerd klinisch syndroom met objectieve fysieke bevindingen is tot nu toe nog niet omschreven. 15 9

10 Studies die een specifieke LOK hebben bestudeerd laten wisselende percentages zien wat betreft het voorkomen ervan. Er is vaak slechts een beperkt aantal studies uitgevoerd en soms is bovendien prevalentie moeilijk vast te stellen. Nederlandse prevalentiecijfers zijn niet over alle klachten voorhanden. Onderstaande gegevens geven dan een globale indicatie van het voorkomen van een aantal specifieke LOK in de algemene bevolking. Chronische vermoeidheid komt onder ongeveer 5 tot 10% van de algemene volwassen bevolking voor 7. Het eigenlijke chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) komt minder voor. De prevalentie van CVS is echter niet eenvoudig vast te stellen. Gemeten prevalenties variëren sterk door het gebruik van verschillende definities en methodieken. Op basis van twee Amerikaanse studies wordt geschat dat de prevalentie van CVS % is 3 8. In Nederland is een schatting gemaakt van 100 tot 112 personen met CVS per inwoners (ca. 0.1% van de bevolking), waaronder driemaal meer vrouwen dan mannen In een recente Nederlandse studie werd echter onder een populatie werkenden een hogere prevalentie van CVS gevonden (3.6%). Mogelijk is CVS ondergedetecteerd in de werkende bevolking of ook in andere populaties 11. Twee Nederlandse studie naar het voorkomen van prikkelbaar darmsyndroom laten prevalenties zien van 5,8% (algemene populatie) 12 en 9,0% (werkenden) 13, waarbij de aandoening ongeveer twee maal meer onder vrouwen voorkomt dan onder mannen. Hoofdpijn is een veelvoorkomende aandoening. In een grote populatiestudie bleek alleen al de prevalentie van migraine in Nederland 25% onder vrouwen te zijn en 7.5% bij mannen 14. In Nederland is een schatting gemaakt van de prevalentie van fibromyalgie zoals door huisartsen herkent van minimaal 157 per personen. 9 Voor multiple chemische sensitiviteit (MCS) zijn geen Nederlandse cijfers bekend. De prevalentie in de algemene bevolking loopt uiteen van 0,5% in Duitsland 15 tot 2.5% - 6,3% in de Verenigde Staten voor door een arts gediagnosticeerde MCS. Op basis van alleen zelfrapportage is de prevalentie hoger, namelijk tussen 9% in Duitsland 15 tot % in de Verenigde Staten. 3.3 Getroffenen van rampen Lichamelijke onverklaarde klachten na rampen Onder getroffenen van rampen zijn de meest frequent gerapporteerde problemen mentale gezondheidsproblemen zoals posttraumatische stressstoornis (PTSS), depressies en angst (Norris et al., 2002). Uit een uitgebreide reviewstudie van Van den Berg et al. 1 blijkt dat onder getroffenen van rampen ook lichamelijk onverklaarde klachten relatief veel voorkomen, meer dan in de algemene bevolking. De prevalentie van LOK onder getroffenen van rampen varieert in verschillende internationale studies van een paar procent tot bijna 80 procent. Niet alleen de spreiding van de gevonden prevalentiecijfers is groot, ook het type klacht is zeer divers. Mogelijke verklaringen hiervoor zijn de verschillende meetmomenten die gehanteerd zijn (weken tot jaren), selectiebias en het gebruik van veel verschillende meetinstrumenten. Het blijft hierdoor lastig definitieve uitspraken te doen over het vóórkomen van LOK onder getroffenen van rampen Lichamelijk onverklaarde klachten na rampen in Nederland In Nederland zijn na twee grote nationale rampen, de vuurwerkramp in Enschede en de vliegramp Bijlmermeer studies verricht naar LOK. 21 Ook na de cafébrand in Volendam is het voorkomen van LOK onderzocht 22. LOK na de vuurwerkramp in Enschede In Enschede is 18 maanden en vier jaar na de vuurwerkramp via een vragenlijst het voorkomen van lichamelijke klachten in kaart gebracht, zowel onder getroffenen als bij een controlegroep uit de bevolking van Tilburg. 19 Door getroffenen van de vuurwerkramp werden dezelfde LOK gerapporteerd als door de controlegroep. De meestvoorkomende klachten waren zowel voor getroffenen als controles vermoeidheid, schouder- en nekpijn en spier- en gewrichtspijnen. Wel kwamen deze LOK vaker voor bij getroffenen dan bij controles (vermoeidheid 70% 10

11 vs. 50%, schouder- en nekpijn 57% vs. 48%, spier- en gewrichtspijnen 53% vs. 42%). Vier jaar na de ramp kwamen bijna alle gerapporteerde LOK minder voor dan 18 maanden na de ramp, zowel bij de getroffen populatie als in de controlegroep. De getroffenen hadden nog steeds wel meer klachten dan de controles. Na vier jaar hadden getroffenen een gemiddeld aantal van 6.1 klachten en controles 4.9 klachten. LOK na de vliegramp Bijlmermeer In een studie na de vliegramp Bijlmermeer zijn aan een call-centrum gerapporteerde klachten vergeleken met huisartsgegevens. Getroffenen meldden aan het call-centrum dat zij na de ramp klachten hadden als hoofdpijn, vermoeidheid, huidaandoeningen, angst, nerveusiteit, kortademigheid en rugpijn. De meeste getroffenen (74%) waren met deze klachten ook naar hun huisarts gegaan. Uit de huisartsgegevens bleek dat de huisartsen slechts aan een klein deel van deze klachten (ca. 20%) een diagnose hadden kunnen verbinden. Het merendeel van de aan de huisarts gerapporteerde klachten bleef daarmee onverklaard 21. LOK bij jongeren na de cafébrand in Volendam In huisartspraktijken in Volendam was in het eerste kwartaal na de cafébrand onder jongeren (met en zonder brandwonden) die aanwezig waren geweest bij de brand de prevalentie van LOK sterk verhoogd. Dit effect ebde daarna weer weg. Vierenhalf jaar na de brand kwamen echter onder jongeren met brandwonden meer lichamelijk onverklaarde klachten voor dan in de periode vóór de brand. Dit gold niet voor jongeren die aanwezig geweest waren bij de brand maar geen brandwonden hadden opgelopen. Naast een reëel verschil in het voorkomen van LOK tussen jongeren met en zonder brandwonden kan het zijn dat jongeren met brandwonden vaker de huisarts bezoeken en daardoor ook meer in de gelegenheid zijn ook andere klachten bij hun huisarts te uiten Attributie van lichamelijke klachten aan ramp Getroffenen van rampen schrijven hun lichamelijke klachten vaak toe aan een bij de meegemaakte ramp (veronderstelde) blootstelling aan schadelijke stoffen. Volgens de huisarts zijn de klachten echter vaak niet te relateren aan het meegemaakt hebben van de ramp. Na de vliegramp Bijlmermeer rapporteerden veel getroffenen bijvoorbeeld gezondheidsklachten die ze toeschreven aan een mogelijke blootstelling aan schadelijke stoffen 23. De huisartsen schreven deze klachten echter zelden toe aan de meegemaakte vliegramp (0-23%). Meestal schreef de huisarts de klacht niet toe aan de ramp door het tijdstip waarop de klacht voor het eerst gerapporteerd werd. De klacht was volgens de huisarts hoogst onwaarschijnlijk gerelateerd aan de ramp als de klacht zich ook al voor de ramp voordeed of pas een lange periode na de ramp geuit werd. Afgezien van het tijdstip van klachtenmelding was er volgens de huisarts geen relatie tussen de klacht en de ramp omdat er onder meer andere psychosociale oorzaken aan ten grondslag lagen (46%), het een bestaande somatische aandoening betrof (13%) of er geen echte verklaring mogelijk was (30%) Militairen Lichamelijk onverklaarde klachten na oorlogs- en vredesmissies Ook onder militairen komen lichamelijk onverklaarde klachten veel voor, onder militairen die deel hebben genomen aan een oorlogs- of vredesmissie meer dan onder hun niet-uitgezonden collegae. Het vóórkomen van de klachten varieert tussen verschillende onderzoeken en tussen cohorten veteranen uit verschillende landen. Verklaringen hiervoor zijn verschillen in onderzoeksdesign, de grootte van de steekproef, wijze van steekproeftrekking, gehanteerde meetinstrumenten en de uiteindelijke respons. Een belangrijke overzichtsstudie op dit gebied is die van Barret et al. 24 Hierin zijn 15 studies onderzocht die het vóórkomen van LOK bij Golfoorlogveteranen bestudeerden. Golfoorlogveteranen ervaren hun eigen gezondheid sinds de Golfoorlog slechter dan hun niet-uitgezonden collegae. De meestfrequent gerapporteerde klachten zijn 11

12 vermoeidheid, problemen van cognitieve aard, hoofdpijn, spier- en gewrichtspijnen, stemmingswisselingen en slaapproblemen. Van de Golfoorlogveteranen geeft 15 tot 50% aan deze klachten te hebben, ongeveer twee- tot driemaal meer dan de controlegroepen. 24 Ook andere recente, gecontroleerde studies onder Amerikaanse en Britse Golfoorlogveteranen laten een soortgelijk beeld zien. In de studie van Doebeling et al. rapporteerde 13-38% van de tijdens de Golfoorlog uitgezonden militairen lichamelijk klachten tegen 3-19% van de nietuitgezonden militairen 25. Van de naar de Golfoorlog uitgezonden militairen in een onderzoek van Ismaël rapporteerden 22-56% lichamelijk klachten, naar Bosnië uitgezonden militairen 15-33% en niet-uitgezonden militairen 13-32% Lichamelijk onverklaarde klachten bij Nederlandse militairen na vredesmissies In Nederland is onderzoek verricht naar post-cambodjaklachten onder Nederlandse militairen die op vredesmissie naar Cambodja zijn geweest en vier controlegroepen. Uit dit onderzoek bleek dat 17% van de Cambodjaveteranen, vijf jaar na uitzending, ernstige vermoeidheidsklachten rapporteerden. Onder militairen die op vredesmissie naar Rwanda waren geweest was dit percentage 29%. Vergelijkbare klachten zijn ook beschreven voor militairen die in Bosnië waren gestationeerd Attributie van klachten aan militaire missies Gezondheidsproblemen worden zowel door uitgezonden militairen als door niet-uitgezonden militairen aan een missie toegeschreven. Wel geven meer uitgezonden militairen aan hun klachten te relateren aan de missie dan niet-uitgezonden collegae. In een studie van Doebbeling et al. 25 schreef de helft van de uitgezonden militairen hun klachten toe aan de Golfoorlog, maar ook 14% van de niet-uitgezonden militairen. Van de militairen die uitgezonden waren naar de Golfoorlog klaagden bij terugkomst velen over chronische, onverklaarbare vermoeidheid, pijn en cognitieve- en andere stoornissen. Al deze symptomen zijn uiteindelijk gebundeld onder één verzamelnaam: het Golfoorlogsyndroom. Als uitgezonden militairen menen dat ze kampen met het Golfoorlogsyndroom rapporteren ze meer klachten dan niet-uitgezonden militairen en meer dan militairen die net als hen uitgezonden waren geweest naar de Golfoorlog die niet meenden het Golfoorlogsyndroom te hebben. 28 Ook in een andere studie gaven Golfoorlogveteranen die geloofden dat zij Golfoorlogsyndroom hadden een slechtere gezondheid dan diegenen die niet denken dit te hebben. Ze meldden meer lichamelijke klachten en voelden zich vaker gestresst en vermoeid Risicofactoren voor lichamelijk onverklaarde klachten Tot nu toe is weinig onderzoek uitgevoerd naar risicofactoren voor het ontstaan of aanhouden van lichamelijk onverklaarde klachten. In de literatuur kan dan ook slechts een beperkt aantal factoren die mogelijk geassocieerd zijn met het optreden of aanhouden van LOK worden geïdentificeerd. De factoren die een rol spelen bij het ontstaan en beloop van klachten na rampen worden vaak in drie categorieën onderverdeeld: pre-traumatische of predisponerende factoren (factoren die verschillen in kwetsbaarheid tussen mensen bepalen), peri-traumatische of uitlokkende factoren (omstandigheden van de ramp die de klachten op gang brengen) en post-traumatische of in stand houdende factoren (factoren die klachten doen voortduren en het herstel in de weg staan). De risicofactoren voor lichamelijk onverklaarde klachten worden aan de hand van deze driedeling kort besproken. Predisponerende factor Als predisponerende factor is vrouwelijk geslacht aan te wijzen. Zowel onder de algemene bevolking als in studies onder Golfoorlogveteranen komen lichamelijk onverklaarde klachten vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Ook onder getroffenen van rampen zijn er meer vrouwen dan mannen met LOK 1. 12

13 Peri-traumatische factoren De peri-traumatische of uitlokkende risicofactoren verschillen waarschijnlijk per traumatische gebeurtenis. Bij getroffenen van rampen is de ernst van de opgelopen fysieke schade (waaronder gewond zijn geraakt, huis verwoest, etc.) een belangrijke risicofactor voor het ontwikkelen van LOK. 1 Uit de monitoring van huisartspraktijken in Enschede bleek bijvoorbeeld dat mensen die hun huis hadden verloren meer LOK presenteerden dan mensen die buiten het meestaangedane gebied woonden en een controlegroep. De klachten verergerden in periodes met veel media-aandacht wat hiermee ook een uitlokkende factor zou kunnen zijn. 20 Post-traumatische factor Voor het in stand houden van LOK zouden posttraumatische stresssymptomen een rol kunnen spelen. Deze symptomen zijn geassocieerd met LOK in de algemene bevolking, bij getroffenen van rampen en bij uitgezonden militairen (Golfoorlogveteranen) 1. 13

14 4 Behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten In dit hoofdstuk komen de belangrijkste wetenschappelijke resultaten over de behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten aan de orde. De behandelingsmogelijkheden voor lichamelijk onverklaarde klachten zijn grofweg te verdelen in psychotherapie, waaronder cognitieve gedragstherapie, graded exercise training, relaxatieoefeningen en combinaties hiervan, en farmacotherapie. Eerst wordt de beschikbare kennis over de effectiviteit van deze therapieën kort besproken (paragraaf 4.1 en 4.2). Vervolgens wordt aandacht besteed aan de behandeling van getroffenen van rampen en militairen (paragraaf 4.3 en 4.4). Afgesloten wordt met een hoofdstuk over de kosteneffectiviteit van behandelingen van lichamelijk onverklaarde klachten (paragraaf 4.5). Belangrijke elementen voor de behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten zijn diagnose, specifieke behandelingsstrategieën (bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie) en communicatie tussen arts en patiënt. Met dit laatste wordt bedoeld dat de verklaringen die dokters geven over de klachten moeten aansluiten bij de gedachten van de patiënt over mogelijke oorzaken van zijn klachten. 30 Tot op heden lijkt het behandelaanbod, gericht op het opheffen van vooronderstelde psychische oorzaken van de lichamelijke klacht of het leren leven met de klachten, vaak niet aan te sluiten bij de hulpvraag, het verminderen van de klacht en/of de gevolgen van de klacht Effectiviteit van psychotherapie en ondersteunende methoden Cognitieve gedragstherapie Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een methode voor de behandeling van LOK. Deze methode reduceert het aantal klachten door systematische beïnvloeding van klachtgerelateerde cognities (gedachten) en gedragingen. Cognitieve gedragstherapie is een behandelingsvorm die in toenemende mate bestudeerd wordt, omdat men hoopt op die manier het therapeutische vacuüm rondom somatisatiestoornissen en multisymptomale syndromen in te vullen Hoewel ongecontroleerde of quasi-experimentele studies rondom CGT al veel eerder werden uitgevoerd, dateren de gecontroleerde klinische trials pas van de laatste tien jaar. Voor dit rapport is een systematische review van meta-analyses en randomized controlled trials (RCT s) voor verschillende, gespecificeerde ongedifferentieerde somatoforme stoornissen c uitgevoerd (zie paragraaf 2.1.1) te weten fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom, prikkelbare darmsyndroom, post-whiplashsyndroom, nietcardiale pijn op de borst en overige lichamelijk (deels) onverklaarde klachten (zie ook Tabel 1.1 in bijlage 1, pagina 27). Voor een beschouwing over het vergelijken van RCT s wordt verwezen naar bijlage 2. CGT blijkt effectief bij patiënten met lichamelijk onverklaarde klachten in het algemeen en bij patiënten met nietcardiale pijn op de borst, chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en prikkelbare darmsyndroom. In het geval van het prikkelbare darmsyndroom is er eveneens een additief effect van CGT op farmacotherapie. 33 Een overzichtsartikel uit 2000 over CGT beoordeelde 31 gecontroleerde klinische trials (29 gerandomiseerd, 2 niet-gerandomiseerd) die de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie bestudeerden bij somatisatie en multisymptomale syndromen. 32 Vijfentwintig studies richtten zich op een specifiek syndroom zoals chronische vermoeidheid of prikkelbaar darmsyndroom, zes studies op algemene somatisatie of hypochondrie. CGT had het meeste effect op fysieke klachten: in 71% van de studies hadden met CGT behandelde patiënten na behandeling c Volgens het psychiatrische classificatiesysteem DSM-IV kenmerken somatoforme stoornissen zich door lichamelijke klachten die niet voldoende worden verklaard door een bekende lichamelijke ziekte. In die zin zijn LOK onder somatoforme stoornissen te rangschikken. 3 14

15 minder fysieke klachten dan controlegroepen. Een effect van CGT op het verminderen van psychologische stress (vooral angst en depressie) werd aangetoond in 38% van de studies en een effect op het verbeteren van functionele status in 47% van de studies. CGT kan dus bij verschillende LOK effectief zijn, maar heeft vooral een effect op somatische klachten. De vorm en duur van de CGT kan verschillen. Zowel groepstherapie als individuele therapie kunnen effectief zijn. Het aantal sessie van een therapie kan verschillen, maar interventies van slechts vijf sessies zijn al effectief gebleken. Effecten van CGT kunnen in ieder geval aanhouden tot één jaar na behandeling, maar langere perioden van follow-up zijn nauwelijks bestudeerd Aerobics, graded exercise en relaxatietraining Bij patiënten met fibromyalgie is een matig sterke ondersteuning gevonden voor de effectiviteit van aerobic oefeningen maar niet voor andere methoden (zoals relaxatietraining, cognitieve gedragstherapie, psychoeducatie). Graded exercise training, een geleidelijke en systematische opbouw van de lichamelijke conditie, is effectief gebleken in de behandeling van CVS. Het effect wordt vooral verklaard door een afname in selectieve aandacht voor de klachten en niet zozeer door een verbetering van de fysieke conditie. Een duidelijke rationale en drie tot negen ondersteunde telefonische contacten in combinatie met graded exercise training is voldoende om bij 70% van de patiënten tot een klinisch relevante verbetering te komen. Ontspanningsoefeningen (toegepaste relaxatie) blijken effectief bij de behandeling van het prikkelbare darmsyndroom. Zie voor een uitgebreide beschrijving van de resultaten Tabel 1.1 in bijlage Effectiviteit van farmacotherapie Farmacotherapie (antidepressiva en spierverslappers) blijkt effectief in de behandeling van patiënten met fibromyalgie. Selectieve serotonine heropname remmers (SSRI s) hebben geen effect op de pijnklachten; antiepileptica wel. Wat betreft CVS hebben SSRI s geen effect op de vermoeidheidsklachten. Er is wel enig effect op depressieve klachten. Antidepressiva hebben effect op vermindering van pijn, diarree (tricyclische antidepressiva) of obstipatie (SSRI) bij het prikkelbare darmsyndroom. Het effect van andere farmaca zoals spierverslappers is bij het prikkelbare darmsyndroom beperkt. Er zijn geen studies gedaan naar de effectiviteit van medicamenteuze behandeling bij de behandeling van patiënten met een post-whiplashsyndroom. Er zijn aanwijzingen dat SSRI's effectief zijn bij de behandeling van patiënten met lichamelijk onverklaarde klachten wanneer deze klachten gepaard gaan met pijn zoals bij fibromyalgie, het prikkelbare darmsyndroom en (spannings)hoofdpijn. Tabel 1.1 in bijlage 1 geeft een uitgebreidere beschrijving van de resultaten. 4.3 Behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten bij getroffenen van rampen Er zijn geen specifieke studies verricht naar de effectiviteit van behandelingsmogelijkheden van LOK bij getroffenen van rampen. Het behandelen van LOK bij getroffenen gebeurt doorgaans aan de hand van bestaande protocollen die in de eerste- en tweedelijnsgezondheidszorg gebruikt worden. Hoewel er geen onderzoek is uitgevoerd naar de effectiviteit van de behandeling van LOK na rampen zijn er wel een aantal evaluatiestudies van de hulpverlening na rampen in Nederland verricht. Deze studies bevatten waardevolle informatie over een aantal factoren, zoals scholing van hulpverleners en toeleiding naar de zorg, die een effectieve en doelmatige hulpverlening ten aanzien van LOK na rampen in de toekomst mogelijk moeten maken. Het team Mediant Nazorg Vuurwerkramp verrichtte onderzoek naar de hulpverlening na de vuurwerkramp in Enschede. Uit dit onderzoek blijkt dat de scholing van medewerkers in de nazorg na een ramp zich vooral richt 15

16 op PTSS en dat er bij de scholing meer aandacht besteed zou moeten worden aan diagnostiek en behandeling van onder meer LOK. Daarnaast bleek dat men kan verwachten dat, na een korte piek in de eerste maanden, de grootste instroom van cliënten met LOK pas na ongeveer een jaar op gang komt. 34 Er is dus ongeveer een jaar beschikbaar om een team op te bouwen met de juiste scholing en om de zorgvoorziening in te richten voor de te verwachten groep cliënten, waaronder een groot deel met LOK. Uit het individueel onderzoek verricht binnen het Medisch Onderzoek Vliegramp Bijlmermeer (MOVB) blijkt dat na de vliegramp Bijlmermeer ongeveer een kwart van de onderzochte personen in aanmerking kwam voor behandeling door de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ). Zij konden voor een verwijzing hiernaar bij hun huisarts terecht. Voor de behandeling van getroffenen van de vliegramp Bijlmermeer is een gespecialiseerde behandelsetting opgericht, namelijk het ABC-behandelcentrum binnen het AMC/De Meren. Uiteindelijk hebben minder dan tien getroffenen met LOK zich bij deze behandelsetting aangemeld en zijn er slechts enkele behandeld. Behalve de moeizame nasleep van de vliegramp Bijlmermeer heeft de geringe toestroom van getroffenen met LOK mogelijk ook te maken met de GGZ-setting waarbinnen de behandeling werd aangeboden. Patiënten met LOK/somatoforme stoornis hebben vaak sterke somatische attributies. Zij schrijven hun klachten toe aan een medische aandoening die alleen nog niet is aangetoond. Hulp wordt dan ook gezocht in het reguliere en alternatieve medische circuit en niet binnen de GGZ. 4.4 Behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten bij militairen Doordat cognitieve gedragstherapie en aerobictraining midden jaren negentig effectief bleken in het reduceren van symptomen en het verbeteren van de functionele status van individuen met multi-symptomale aandoeningen , werd de hypothese geopperd dat deze therapieën ook effectief zouden kunnen zijn bij veteranen met het Golfoorlogsyndroom. Donta et al. verrichtten RCT een studie met als doelstelling de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie, (aerobic) training en een combinatie van beide te vergelijken wat betreft het verbeteren van het fysiek functioneren en het verminderen van symptomen bij veteranen met het Golfoorlogsyndroom. 38 Deze studie is de enige RCT bij deze specifieke groep LOK-patiënten. De veteranen werden at random toegewezen aan één van de vier verschillende behandelgroepen: standaardbehandeling (i.e. de controlegroep), cognitieve gedragstherapie in combinatie met standaardbehandeling, aerobictraining in combinatie met standaardbehandeling en cognitieve gedragstherapie plus aerobictraining plus standaardbehandeling. De standaardbehandeling omvatte een variëteit aan niet-systematische interventies die gericht zijn op symptoomverlichting. Cognitieve gedragstherapie werd gedurende 12 weken aangeboden in groepen van 3 tot 8 deelnemers in wekelijkse sessies van 60 tot 90 minuten. Via aerobictraining beoogde men het activiteitsniveau van de veteranen omhoog te brengen. Hiertoe werden specifieke oefeningen geselecteerd waarbij de intensiteit afhing van de symptomen waarmee men kampte. Twaalf weken lang diende men éénmaal per week gedurende een uur te oefenen in aanwezigheid van een oefentherapeut. Bij de combinatie van CGT en aerobictraining onderging men 12 wekelijkse CGT-sessies en 12 wekelijkse aerobicsessies, beide telkens van een uur. Uit deze RCT bleek dat CGT en/of aerobictrainingen kunnen zorgen voor een bescheiden verbetering van bepaalde symptomen van het Golfoorlogsyndroom. Het 12-wekenprogramma van CGT leidde tot een redelijke verbetering in het fysiek functioneren gemeten na één jaar. De groep die naast de standaardbehandeling alleen aerobictraining kreeg liet vrijwel geen verbetering in fysiek functioneren zien. Training wel of niet gecombineerd met CGT gaf verbeteringen in vermoeidheidsklachten, cognitieve symptomen en mentale gezondheid, terwijl 16

17 alleen CGT vooral effect had op cognitieve symptomen en mentale gezondheid. Geen enkele behandelingsvorm bleek een grote impact te hebben op het reduceren van pijn. 4.5 Kosteneffectiviteit van behandelingen bij lichamelijk onverklaarde klachten Methodologisch goed onderbouwde studies die zich richten op de kosteneffectiviteitanalyse van geschikte behandelingen voor LOK zijn schaars. Een onderlinge vergelijking tussen deze studies is erg moeilijk omdat ófwel verschillende behandelingstherapieën worden onderworpen aan een kosteneffectiviteitanalyse, ófwel omdat dezelfde behandelingen onderzocht worden onder verschillende uitvoeringsmodaliteiten (zoals verschillen in sessieduur, het aantal sessies, patiënten met verschillende anamneses etc.) en met een verschillende duur in follow-up. Uit een Engelse RCT die een economische vergelijking maakte tussen counseling en cognitieve gedragstherapie als interventies bij chronische vermoeidheid bleken zowel CGT als counseling na follow-up van zes maanden niet kosteneffectief. Counseling en CGT leidden beide wel tot verbetering van vermoeidheid en gerelateerde symptomen en ook informele zorg (van familie en vrienden) en werkverzuim namen iets af. Er werd echter geen overall kosteneffectiviteitvoordeel gevonden, voor geen van beide interventies. Counseling is wel een goedkopere en meer geaccepteerde interventie. 39 Een Duitse studie evalueerde de effecten van CGT (wanneer nodig gegeven in combinatie met lichaamsbeweging, assertiviteit- of relaxatietraining, psycho-educatie) op de mentale gezondheidstoestand en het zorggebruik bij patiënten met een somatoforme stoornis in een gespecialiseerd derdelijnscentrum. 40 Na behandeling was de gezondheid van de patiënten significant verbeterd wat betreft fysieke symptomen, gezondheidsangst, depressie en psychosociaal functioneren. Zorgkosten werden twee jaar vóór en twee jaar na de behandeling berekend. Voor poliklinisch behandelde patiënten met een somatoforme stoornis daalden de zorgkosten in deze periode met 25%, voor opgenomen patiënten met 37%. Indirecte socio-economische kosten door werkverzuim daalden onder patiënten met een somatoforme stoornis met 35%. De overall kostenbesparing was onder deze patiënten hoger dan hun behandelingskosten (kosten/besparingsratio 1:1,12). Voor de patiënten die twee jaar voor behandeling (zeer) hoge zorg- en verzuimkosten hadden was het effect meer uitgesproken. Bij deze groep was sprake van een kostenreductie van 64% (kosten/besparingsratio 1:4,5). De kostenbesparingen waren gerelateerd aan de verbeteringen in gezondheidstoestand. Met andere woorden, de behandeling van CGT (in combinatie met andere relevante therapieën) was in deze groep patiënten kosteneffectief. Dat CGT kosteneffectief kan zijn kwam naar voren uit een RCT uitgevoerd in Nederland (Nijmegen) onder patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom. Kosten en gezondheidswinst werden vergeleken tussen een groep patiënten die CGT kreeg en een groep die in groepsverband ondersteuning kreeg van een sociaal werker (supportgroep). Achttien maanden na het begin van de therapie (duur acht maanden) was de gezondheidswinst groter en de kosten lager voor de CTG-groep dan voor de supportgroep. Ten opzicht van ondersteuning via een supportgroep is CGT kostereffectiever. 41 Een prospectieve studie ten slotte vergeleek verschillende patiëntencohorten met mentale stoornissen inclusief LOK bij acht huisartsen. De huisartsen kregen een training gericht op re-attributie van de klachten. Kosten en gezondheidstoestand van patiënten werden vóór en na de training van de huisartsen bestudeerd. 42 Na de training van de huisartsen waren er minder psychiatrische gevallen, maar er was geen verandering het aantal en de aard van fysieke symptomen. De totale directe kosten van de participerende patiënten daalden met 15% na de training. Per succesvol behandelde patiënt daalden de overall kosten aanzienlijk, namelijk met 56%. Training van 17

18 huisartsen gericht op re-attributie van klachten kan dus kosteneffectief zijn. Deze studie werd echter niet uitgevoerd als een RCT waardoor verbeteringen ook het gevolg kunnen zijn geweest van andere interventies. Verder was de patiëntenpopulatie in deze studie zeer heterogeen. 18

19 5 Protocollen voor behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten Behandeling van lichamelijk onverklaarde klachten / somatoforme stoornissen is in Nederland nog niet nationaal vastgelegd in richtlijnen, wijdverspreide protocollen of zorgprogramma s. In dit hoofdstuk wordt een overzicht gegeven van de protocollen die op dit moment beschikbaar zijn en hoe deze er globaal uitzien (paragraaf 5.1 en 5.2). Vervolgens komt de stand van zaken ten aanzien van richtlijnontwikkeling aan de orde (paragraaf 5.3) en wordt een overzicht geboden van de gespecialiseerde behandelcentra in Nederland (paragraaf 5.4). 5.1 Zorgprogramma somatoforme en aanverwante stoornissen In 2002 werd het Zorgprogramma somatoforme en aanverwante stoornissen gepubliceerd d. 31 Het zorgprogramma beschrijft de geestelijke gezondheidszorg aan patiënten die hulp zoeken in verband met lichamelijke klachten. Een deel van de patiëntenpopulatie waarop dit programma zich richt bestaat uit patiënten met een somatoforme stoornis. In het zorgprogramma worden drie behandelactiviteiten onderscheiden, namelijk psychotherapie (cognitieve gedragstherapie), farmacotherapie en casemanagement. Fysiotherapie (haptotherapie) en ergotherapie kunnen fungeren als aanvullende behandelingen. Patiënten worden toegewezen aan het zorgprogramma als de belangrijkste klacht een lichamelijke klacht is. Wanneer er voor die specifieke klacht, syndroom of somatoforme stoornis een protocol beschikbaar is, dan wordt de patiënt volgens dat protocol behandeld, bijvoorbeeld via het protocol voor hypochondrie of voor CVS. Wanneer er sprake is van een klacht of syndroom waar geen protocol voor is, dan wordt aan de hand van het gevolgenmodel een individueel behandelplan opgesteld. Bij de keuze van de interventies wordt waar mogelijk gebruikgemaakt van interventies waarvan de effectiviteit in wetenschappelijk onderzoek is vastgesteld. In sommige gevallen volstaat een kortdurende enkelvoudige cognitieve gedragstherapeutische behandeling. Dit is een eenvoudige, niet complexe behandeling bestaande uit een goede rationale en een daarbij aansluitende interventie, zoals relaxatietraining voor lichamelijk (on)verklaarde klachten 43. De duur van de behandeling is vier tot zes zittingen. 31 De meeste protocollaire behandelingen voor patiënten met somatoforme stoornissen bestaan uit 4 tot 16 zittingen in een periode van 1 tot 12 maanden. Bij aanvang van de behandeling vinden de zittingen wekelijks plaats. Na enkele weken wordt de frequentie verlaagd naar een keer per twee weken. Aan het eind van de behandeling wordt de frequentie van de zittingen geleidelijk aan teruggebracht tot één keer per maand. Ten slotte volgt na drie en na zes maanden nog een follow-upzitting. Als er geen specifiek protocol voorhanden is en er gebruikgemaakt wordt van het algemene protocol voor LOK kan een inschatting worden gemaakt van de duur van de behandeling door na te gaan uit welke interventies de behandeling zal gaan bestaan en hoeveel tijd (op grond van ervaring en bestaande protocollen) dat deze interventies naar verwachting in beslag zullen nemen (zie Tabel 5.1). Als een bepaalde interventie de enige interventie is, zoals ontspanningsoefeningen bij een patiënt met hoofdpijn, dan is het aantal zittingen gelijk aan het geschatte aantal (vier) plus één zitting voor de follow-up. 31 d Het zorgprogramma wordt momenteel (2007) geactualiseerd. 19

20 Tabel 5.1 Geschatte duur van de interventies bij gebruik van het Zorgprogramma somatoforme en aanverwante stoornissen. 31 LOK-model Aangrijpingspunt Interventies Zittingen Betekenis van de klacht (referentieel) Betekenis van de klacht (sequentieel) Disfunctionele automatische cognities & Emotionele gevolgen Referentiële betekenis EMDR Imaginaire Exposure Contraconditionering Acceptance Commitment Therapy Mindfulness Based Cognitive Therapy Sequentiële betekenis Exposure & Response preventie 6-12 Cognities Emoties Traditionele Cognitieve technieken Farmacotherapie Gedragsmatige gevolgen Gedrag Basisniveau realiseren Lichamelijke gevolgen Opbouwen activiteiten / conditie Zelfcontrole procedures Sociale vaardigheidstraining Ontspanningsoefeningen Ademhalingsoefeningen Sociale gevolgen Systeem/Context Relatie/systeemgesprekken Werkhervatting In bepaalde omstandigheden kan 25 zittingen te weinig blijken. Dat kan het geval zijn als de persoonlijkheid van de patiënt of de situatie waarin deze verkeerd het doorlopen van het protocol bemoeilijkt. Verder kan verwacht worden dat de standaard protocollaire behandeling te kort zal zijn als de patiënt in de eerste lijn al een standaard protocollaire behandeling heeft gehad en hier onvoldoende baat bij heeft gehad. Ten slotte zal de behandeling over het algemeen langer duren als de behandelaar nog in opleiding is Protocol voor chronisch vermoeidheidssyndroom Het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid 44 toetste een protocol voor individuele cognitief gedragstherapeutische behandelingen van CVS. De behandeling is effectief gebleken. Bij de individuele behandeling wordt in een kennismakingsgesprek het globale doel en de werkwijze van de behandeling uitgelegd en wordt besproken hoe de individuele situatie eruit ziet en hoe CGT hierin past. Om het klachtenbeeld en de beperkingen gedetailleerd vast te stellen wordt de vermoeidheid gemeten aan de hand van een aantal vragenlijsten. Daarnaast wordt gedurende 12 dagen het activiteitenpatroon in kaart gebracht (via een actometer ). In het gesprek volgend op de metingen worden de resultaten ervan besproken. Het behandelprotocol is gericht op het ombuigen van niet-functionele opvattingen en gedrag en op activiteitsregulatie. Aan het einde van de behandeling worden de metingen herhaald. Twee maanden na het laatste gesprek vindt een vervolggesprek plaats. Doel hiervan is de voortgang van de behandeling te evalueren en waar nodig bij te sturen. Weer vier maanden later vindt nogmaals een vervolggesprek plaats. Vlak voor dit tweede vervolggesprek vinden opnieuw metingen plaats. De resultaten worden in een afsluitend gesprek besproken. De afgelopen jaren is in Nijmegen ook een groepsbehandeling ontwikkeld 45. Groepsbehandeling heeft als voordeel dat er meer patiënten tegelijkertijd behandeld kunnen worden. Daarnaast kunnen zij ook steun vinden bij elkaar. De groepsbehandeling bestaat uit 12 sessies van twee uur, verspreid over zes maanden, gevolgd door 20