Strategisch beleidsplan

Transcriptie

1 EVN Pagina 1 Strategisch beleidsplan September 2008 Strategisch beleidsplan Versie 2, 19 juni Inleiding Externe ontwikkelingen Interne ontwikkelingen Strategisch beleid Visie Koers Algemene Doelstelling Taken EVN Speerpunten voor Bijlage 1 Enige cijfers...10 Bijlage 2 Uitwerking externe ontwikkelingen...11 Bijlage 3 Uitwerking interne ontwikkelingen...14 Epilepsie Vereniging Nederland

2 EVN Pagina 2 1. Inleiding Het beleidsplan van de Epilepsievereniging Nederland (hierna: EVN) vertoont een doorgaande lijn op het beleidsplan uit de vorige planperiode. Veel is bereikt. De EVN vult haar rol in het nieuwe zorgsysteem steeds beter in. De EVN biedt waardevolle diensten aan voor mensen met epilepsie, zoals keuzeondersteunende voorlichting, lotgenotencontact, de informatielijn en de website. Er is een proef gestart met epilepsieconsulenten, in samenwerking met een groep betrokken neurologen. Er is een nieuwe interne organisatie neergezet. De nota vrijwilligersbeleid is uitgevoerd, inclusief de aanstelling van een vrijwilligerscoördinator. De samenwerking met het Nationaal Epilepsiefonds (hierna: NEF) is verkend en dit proces heeft veel kennis en inzicht opgeleverd. Er zijn ook zaken ten dele of niet bereikt. Zo is de echelonnering van de epilepsiezorg niet doorbroken. De cliënt blijft nog altijd onnodig hangen in de tweede lijn en derde lijn. Een transparant verwijssysteem ontbreekt. Nog steeds heeft de medisch specialist weinig oog voor de psychosociale en maatschappelijke gevolgen van de diagnose epilepsie. Overigens is het de vraag of de EVN zich dit kan aanrekenen. Andere punten zijn dat de nieuwe interne organisatie nog niet aan de verwachtingen voldoet, het ledental stabiel is maar niet groeit, en het werven van nieuwe vrijwilligers lastig blijft. De interne organisatie blijkt bovendien kwetsbaar: een ziekmelding betekent dat doelstellingen niet kunnen worden bereikt. Tot slot zijn er minder concrete stappen in samenwerking met het NEF gemaakt dan gehoopt. De EVN gaat door op de ingeslagen weg. De speerpunten van het vorige beleidsplan blijven dan ook actueel, maar staan wel in een nieuwe context. In dit strategisch beleidsplan wordt uitgebreid stilgestaan bij deze context en de betekenis die deze heeft voor de koers van de EVN. 2. Externe ontwikkelingen De EVN functioneert in een sterk veranderend zorglandschap. 1 De marktwerking in de zorg zet door, evenals de ontwikkeling van vraaggestuurde zorg en de individualisering. De organisatie van de zorg verandert eveneens. Hoewel de traditionele echelonnering nog het belangrijkste inrichtingsprincipe is, wordt de tweedelijns zorg steeds vaker vanuit de ketenbenadering ingericht. Internet en ict-toepassingen hebben de zorg transparanter gemaakt: de black box van weleer is geopend waardoor de relatie tussen arts en patiënt gelijkwaardiger wordt. 1 In bijlage 2 is uitgewerkt welke veranderingen de EVN signaleert, hier wordt volstaan met een samenvatting

3 EVN Pagina 3 De rollen van de verschillende partijen in het zorglandschap veranderen onder invloed van deze ontwikkelingen. Er is een zorgconsument opgestaan die zelf de regie in handen heeft en die zich op de markt bijna als inkoper gedraagt. Daarnaast zijn er groepen mensen die de assertiviteit missen om zelfredzaam en zelfsturend te opereren. De rol van patiëntenorganisaties verandert ook. De verwachting is dat ook zij de regie bij de cliënt leggen en hem daarbij stimuleren en ondersteunen. Daarbij helpt de patiëntenorganisatie de cliënt om daadwerkelijke invloed te krijgen 2. Een belangrijke ontwikkeling is dat epilepsie te maken heeft met teruglopende belangstelling. De behandeling van epilepsie cq. het aanvalspatroon wordt door neurologen veelal beschouwd als een eenvoudig te behandelen ziekte waardoor mensen met epilepsie (hierna: MME) de (preventieve) zorg ontberen die nodig is om met de psychosociale en maatschappelijke gevolgen van de diagnose epilepsie om te gaan. De EVN wil ook de komende planperiode inspelen op deze ontwikkelingen. 3. Interne ontwikkelingen De ontwikkelingen binnen de EVN vinden hun oorsprong in problematiek die ook tijdens de vorige plancyclus speelde. 3 Zo is het dilemma van de vrijwilligersorganisatie, hoge betrokkenheid maar wisselende inzetbaarheid, nog altijd opportuun. Ook gezien de externe ontwikkelingen in vrijwilligersland is onderzoek naar een koersverandering gerechtvaardigd. De EVN heeft in de verhouding met de Nederlandse Vereniging voor Neurologen geen vooruitgang geboekt de afgelopen planperiode. De vraag is dan ook of langs deze weg vorderingen gemaakt kunnen worden in de epilepsiezorg. De pilot epilepsieconsulent die is gestart met medewerking van enkele neurologen uit bepaalde ziekenhuizen echter, heeft een vliegende start gemaakt en biedt een hoopvol perspectief. De samenwerking met het NEF is constructief en vindt vooral op projectbasis plaats, denk aan de pilot epilepsieconsulent, de voorlichtingspool en gezamenlijke congressen. Toch blijft de behoefte aan een landelijke organisatie voor MME bestaan omdat dit tot een versterking van de belangenbehartiging zou kunnen leiden en logischer is voor MME en direct betrokkenen. Een ander vertrouwd dilemma is de financiële positie van de EVN. Hoewel deze gezond is, blijft er zorg bestaan over de continuïteit in inkomsten 4. Strategisch beleid VPSO, onafhankelijke vakspecialisten, R. Griffioen publicatie Management Kennisbank In bijlage 3 is uitgewerkt welke interne veranderingen de EVN signaleert, hier wordt volstaan met een samenvatting

4 EVN Pagina Visie De EVN is dé zorgconsumentenorganisatie voor mensen met epilepsie, en direct betrokkenen. Maar de EVN wil meer dan het bereiken van goede zorg voor MME. Zij wil een kenniscentrum voor de assertieve zorgconsument zijn die zij ondersteuning op maat biedt. De minder assertieve MME kan bij de EVN op gerichte begeleiding rekenen. Daarbij zijn het stimuleren van zelfredzaamheid en zelfsturing uitgangspunt. De EVN wil makkelijk vindbaar en laagdrempelig zijn voor starters en andere zorgconsumenten in epilepsieland. Verder wil de EVN duurzame verbeteringen bereiken in de medische zorg, begeleiding, en faciliteiten voor MME in Nederland. De EVN wil zijn: Een onafhankelijke, moderne en extern gerichte zorgconsumentenorganisatie die het voortouw neemt in het expliciteren van zorgvragen, het normeren van kwaliteit en innovatie van de epilepsiezorg en samenwerkt met andere organisaties om de zorg, begeleiding en faciliteiten voor MME te verbeteren. De EVN biedt: Eén dak voor alle mensen met epilepsie, en hun familieleden en partner; Een integrale benadering van epilepsie, met aandachtsgebieden: o behandeling en medicatie o welzijn en psychosociale aspecten o arbeid o verzekeringen en zorgfinanciën Normering van kwaliteit in epilepsiezorg Kennis, voorlichting en begeleiding Lotgenotencontact Een strategie gericht op het bereiken van voor MME waarneembare verbeteringen in de (organisatie van de) Nederlandse epilepsiezorg Koers De vraag is welke gevolgen de externe en interne ontwikkelingen hebben voor de koers van de EVN voor de komende jaren. Hoe weegt de EVN de ontwikkelingen, welke conclusies worden eraan verbonden? Een uitwerking. EVN als speler in de markt De marktwerking in de zorg dwingt ook de EVN tot marktdenken. De vraag is daarbij hoe de EVN in de markt moet opereren om haar invloed aan te wenden en haar doelstellingen te realiseren. Daarbij is uitgangspunt dat de EVN in staat is waarde te creëren voor MME. Deze

5 EVN Pagina 5 constatering heeft gevolgen voor de taken van de EVN en de manier waarop aan deze kerntaken wordt gewerkt. Zo zal de traditionele belangenbehartiging veranderen in een meer marktgerichte benadering. Deze is gericht op het normeren van kwaliteit van zorg en het aangaan van allianties met verzekeraars die bereid zijn te sturen op de kwaliteit in zorg voor MME en interessante verzekeringsproducten voor MME aanbieden. Zo zal de traditionele belangenbehartiging veranderen in een meer marktgerichte benadering. Ondersteuning van elke MME De individualisering van de zorg en de vraaggestuurde zorg hebben een grotere diversiteit in ondersteuningsvragen tot gevolg. De EVN is er voor elke MME, ongeacht leeftijd, opleidingsniveau en vaardigheden, afkomst en ziektebeeld, en gaat door op de ingeslagen weg van keuzeondersteunende voorlichting en het functioneren als kenniscentrum. De EVN is er dus voor de assertieve zorgconsument. Deze krijgt maatwerk ondersteuning op niveau. Maar de EVN is er ook voor de cliënt die moeite heeft zicht te handhaven in het zorglandschap. Aan deze groep cliënten biedt de EVN begeleiding. Voor beiden blijft de EVN lotgenotencontact faciliteren. De EVN is er voor elke MME, ongeacht leeftijd, opleidingsniveau en vaardigheden, afkomst en ziektebeeld. Ketenzorg De ontwikkeling richting ketenzorg is niet nieuw. Ook in het vorige beleidsplan werd deze ontwikkeling al onderkend en is met het concept epilepsieconsulent een weg ingeslagen die past in de ontwikkeling van zorgstraten en ketenzorg. De EVN gaat door op de ingeslagen weg: zij blijft initiator van het fenomeen epilepsieconsulent in de zorgketen. De EVN blijft promotor en initiator van het fenomeen epilepsieconsulent in de zorgketen. On line De moderne zorgconsument is on line. Patiënten- en gehandicaptenorganisaties (hierna: PGO s) spelen hier goed op in en hebben een groot publiek, veel groter dan hun ledenbestand doet vermoeden 4. De EVN zou on line alle functies kunnen integreren waarvan de MME gebruik wil maken en een netwerk van betekenisvolle links kunnen bieden (gebaseerd op allianties met organisaties die de MME daadwerkelijk iets te bieden hebben). Het gaat daarbij om de volgende functies: kennis, netwerk, lobby, informeren en organiseren. Ook de MME zelf moet online kunnen bijdragen door zijn kennis, ervaringen en netwerk ter beschikking te stellen en mee te denken over verbetering van de epilepsiezorg. Nieuwe begrippen zijn 4 Brancherapport 2006, Patiënten- en consumentenbeweging in beeld, Nederlandse Patiënten-Consumenten Federatie, april 2007

6 EVN Pagina 6 usergenerated content, microblogs en online communities. Internet biedt bovendien kansen als het gaat om het stimuleren van transparantie in de epilepsiezorg. De EVN zet in op verdere ontwikkeling van on line faciliteiten voor MME en hun familieleden. Continuïteit in financiën De EVN heeft behoefte aan continuïteit in de inkomsten. In de komende planperiode wordt onderzocht hoe dit kan worden bereikt en worden concrete stappen gezet. De EVN bereikt in 2012 continuïteit in de inkomsten. Professionalisering EVN De ontwikkelingen nopen tot verdere professionalisering van de EVN. Doel is enerzijds om de vrijwilligers van de organisatie sterker in hun rol te brengen. Zij doen het werk waarin zij het beste zijn: het begeleiden van lotgenotencontact, voorlichting etc. Anderzijds moet het landelijk bureau worden toegerust om de nieuwe ontwikkelingen en taken op te pakken en tot wasdom te brengen en vrijwilligers te faciliteren en begeleiden. Dit leidt mogelijk tot uitbreiding van het professionele kader of tot tijdelijke inhuur van professionals voor projecten of bijzondere taken. De financiering hiervan wordt onderzocht. De EVN zet in op verdere professionalisering van de organisatie. Proof of concept De EVN heeft de afgelopen jaren moeite gehad om via geïnstitutionaliseerd overleg tot positieve resultaten in de zorgketen te komen. Aangezien de historie aantoont dat deze weg onvoldoende perspectief biedt voor de toekomst, wordt een nieuwe strategie gekozen: het proof of concept. Levensvatbare initiatieven worden ontwikkeld, met belanghebbende partners projectmatig opgezet en gevolgd. De succes- en faalfactoren worden uitgebreid gedocumenteerd en ter beschikking gesteld aan mogelijke nieuwe partners. Zo wordt via het proof of concept een vliegwiel op gang gebracht. Geïnstitutionaliseerd overleg maakt plaats voor samenwerking op basis van projecten, die in de praktijk hun succes bewijzen. Normering en publicatie, certificering epilepsiezorg Kwaliteit van zorg is een steeds belangrijker onderwerp. Daarbij staat in de epilepsiezorg, in de opvatting van de EVN, de integrale kwaliteit centraal: het gaat om de medische en psychosociale begeleiding gericht op preventie. Als marktpartij kan de EVN van enorme betekenis zijn in het normeren van zorg. Op dit moment zijn er geen normen en deze zijn op

7 EVN Pagina 7 korte termijn niet te verwachten: de verzekeraars willen graag dat kwaliteit onafhankelijk wordt vastgesteld, de neurologen richten zich op medisch kwaliteit (protocollen). De EVN gaat deze blinde vlek in de epilepsiezorg invullen door: Normen te ontwikkelen Normen te publiceren Allianties aan te gaan met neurologen, NEF, certificerende instellingen om een keurmerk voor epilepsiezorg te ontwikkelen De EVN vervult haar rol als marktpartij en belangenbehartiger door kwaliteit in epilepsiezorg in beeld te brengen en te (helpen) normeren. Allianties De EVN zoekt naar partijen waarmee allianties kunnen worden aangegaan met een verschillend karakter. Met sommige partijen liggen strategische allianties voor de hand (NEF). Met andere partijen echter kunnen samenwerkingsverbanden worden aangegaan op basis van gedeelde belangen of op projectbasis. Doelstelling van het aangaan van allianties is het bereiken van effecten in de zorgketen voor epilepsie die nu, via lobbies en overleg, niet worden bereikt, omdat initiatieven verzanden in complexiteit of belangentegenstellingen. Doelstelling van samenwerking met het NEF is een logische marktordening voor MME. De EVN zoekt naar partijen waarmee allianties kunnen worden aangegaan, waarbij het NEF een belangrijke kandidaat is en blijft Algemene Doelstelling De doelstelling van de EVN is veranderd onder invloed van de maatschappelijke ontwikkelingen. Er vindt dan ook een verschuiving plaats van de emancipatiegedachte naar het versterken van de zelfredzaamheid en zelfsturing van de MME. De Epilepsie Vereniging Nederland stelt zich dan ook ten doel: Het faciliteren en ondersteunen van mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen bij het vervullen van hun maatschappelijke en zorgbehoeften en het bijdragen aan de verbetering van de Nederlandse epilepsiezorg Taken EVN De taken van de EVN zijn: 1. Voorlichting en advisering aan MME, hun familieleden of andere betrokkenen, over alle aspecten die samenhangen met de aandoening epilepsie;

8 EVN Pagina 8 2. Belangenbehartiging van MME op alle terreinen die - direct of indirect de belangen van MME raken; 3. Het bieden van lotgenotencontact; 4. De ontwikkeling van consumenteninformatie op het gebied van medicatie, behandeling, zorg en functioneren; 5. Het normeren van de kwaliteit van de epilepsiezorg; 6. Het nemen van initiatieven die waarneembaar bijdragen aan verbetering van de zorg voor MME in Nederland. 4.5 Speerpunten voor De koers van de EVN voor de komende planperiode is beschreven onder 4.2. Binnen deze koers moeten prioriteiten worden gesteld. Daarom selecteert de EVN een aantal speerpunten. Deze selectie is gebaseerd op twee criteria: het snel creëren van meerwaarde voor MME en de invulling van de randvoorwaarden daarvoor. Het gaat om de volgende speerpunten en doelstellingen: Interne organisatie 1. Het bereiken van continuïteit in de inkomsten van de vereniging 2. Het professionaliseren van de organisatie Kwaliteit 3. Het onderzoeken van de normen voor goede epilepsiezorg 4. Het onderzoeken van (aansluiting op) bestaande certificaten en keurmerken in de zorg 5. Het uitwerken van een kwaliteitssysteem en de bijbehorende marketingstrategie Proof of concept 6. Het contact leggen met organisaties die projecten mede willen dragen en/of financieren 7. Het - samen met partners - selecteren van projecten die via proof of concept -gedachte kunnen worden gestart Allianties, samenwerking en collectieven 8. Het opnieuw starten van verkennende gesprekken met het NEF 9. Het leggen van contacten met verzekeraars met als doel de ontwikkeling van interessante producten voor MME te stimuleren en steunen; 10. Het leggen van contacten met organisaties, binnen of buiten de zorg, die op onderdelen belangen delen met de EVN en hierop samenwerking willen aangaan Internet 11. Het doorontwikkelen van de website naar een community voor alle mensen met MME, bij voorkeur in samenwerking met het NEF, zodat één digitale poort wordt gecreëerd voor MME en hun familieleden

9 EVN Pagina Het vergroten van de naamsbekendheid van de te starten community voor MME, oa via cross media en digitale netwerken 13. Het vormen van (virtuele) netwerken met organisaties die meerwaarde hebben voor MME en deze verbinden door links (bijvoorbeeld: bepaalde ziekenhuizen, neurologen, verzekeraars, onderwijsinstellingen, andere patiëntenorganisaties, etc.).

10 EVN Pagina 10 Bijlage 1 Enige cijfers De Nederlander is tevreden over toegang en kosten van de zorg 5. De coördinatie echter kan beter. De markt waarin de zorg opereert verandert. Zo is 22,3 % van de bevolking in 2020 van allochtone afkomst. Cijfers suggereren een toename van de zorgconsumptie, o.a. door vergrijzing (tot 2030 zal het aantal 65-plussers stijgen met 63% 6 ). Schattingen zijn dat de zorgvraag per volwassene stijgt van in 2007 naar meer dan in Ook het aantal klanten van de thuiszorg stijgt van nu tot mensen in Het medicijngebruik stijgt van 0,9% van het BBP nu naar zo n 2,2%. Ziekten die steeds vaker voorkomen zijn diabetes, astma/copd en hart- en vaatziekten. 5 Commonwealth Fund Survey Sociaal Cultureel Planbureau, Verklaringsmodel verpleging en verzorging 2007.

11 EVN Pagina 11 Bijlage 2 Uitwerking externe ontwikkelingen Marktwerking en gevolgen voor rollen De marktwerking in de zorg heeft de rollen van en relaties tussen zorgaanbieders, overheid en patiënt veranderd. De overheid trekt zich terug en garandeert vooral de basiszorg. De verzekeraar heeft een belangrijke stem in het aanbod, doordat hij het vergoedingensysteem bestuurt. Tegelijkertijd werken verzekeraars in een sterk concurrerende markt, waardoor de consument (potentieel) invloed heeft op de pakketten die verzekeraars aanbieden. Hard sturen op kostenbeheersing is daardoor niet in het belang van de individuele zorgverzekeraar. 7 Bovendien staan verzekeraars onder druk. Hun wordt oa. gebrek aan transparantie verweten. Ook in de kring van de verzekeraars zelf is er kritiek. Zo zouden zorgverzekeraars zich meer moeten gaan richten op kwaliteit en innovatie. 8 De rol van patiëntenorganisaties verandert onder invloed van de beschreven ontwikkelingen. Belangenbehartiging hebben cliëntenorganisaties zich de afgelopen jaren vooral gericht op behoud of verbetering van regelgeving. Met een terugtrekkende overheid en verdere individualisering van de zorg, ook in de financieringsystematiek, zal deze rol veranderen. De verwachting is dat ook cliëntenorganisaties de regie bij de cliënt leggen en hem daarbij stimuleren en ondersteunen. Daarbij helpt de cliëntenorganisatie de cliënt om daadwerkelijke invloed te krijgen 9. Individualisering van de zorg De zorg individualiseert. Waarschijnlijk is dit het gevolg van een autonome maatschappelijke ontwikkeling. Maar ook regelgeving stimuleert individualisering. De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (hierna: WMO) bijvoorbeeld is nadrukkelijk gericht op zelfsturing en zelfredzaamheid van burgers en het cliëntgebonden budget brengt de zorgconsument in de positie van individuele zorginkoper. De WMO illustreert een verschuiving van collectieve voorzieningen (Algemene Wet Bijzonder Ziektekosten, hierna: AWBZ) naar meer maatwerkgerichte financieringsvormen (WMO) dicht bij de burger. Organisatie van de zorg in ketens De Nederlander is tevreden over toegang en kosten van de zorg. De coördinatie echter kan beter. Bovendien berichten de media regelmatig over samenwerkingsproblematiek binnen ziekenhuizen en tussen specialisten als oorzaak voor medisch falen 10. Eén van de antwoorden die de zorg formuleert op het gebrek aan regie, is de ketenbenadering. Er ontstaan o.a. zorgstraten. 7 Onderzoek Liberalisatie en groei, Vektis, Boston Consulting Group Zorgverzekraars onder vuur, BN De Stem, Ap van den Berg, VPSO, onafhankelijke vakspecialisten, R. Griffioen publicatie Management Kennisbank Berichtgeving Radboud Nijmegen; berichtgeving rondom falend ingrijpen IvGZ bij samenwerkingsproblematiek

12 EVN Pagina 12 Vraaggestuurde zorg Decennia lang was de Nederlandse zorg aanbodgestuurd, gebaseerd op het collectief, georganiseerd naar aandoening. Er heeft echter een verschuiving plaatsgevonden naar de vraaggestuurde zorg en deze trend zet door. Een gevolg is dat de zorg transparanter zal worden, ook onder invloed van het internet. De mondige consument eist onderbouwing van behandeling, beslissingen van artsen en exerceert zijn rechten. De relatie tussen arts en patiënt wordt gelijkwaardiger: zij werken samen aan een oplossing voor klachten, beiden vanuit de eigen verantwoordelijkheid. De patiënt als zorgconsument Er is een assertieve zorgconsument opgestaan die kwaliteit eist en zijn weg in zorgland goed weet te vinden. Hij vertrouwt niet zonder meer op het oordeel van een arts, is mondig en assertief, en voert zelf regie over zijn eigen zorgproces. Tegelijkertijd is er een groep cliënten die zich in het complexe zorgveld juist moeilijk handhaaft. Deze groep mist de basishouding of vaardigheden om adequaat om te gaan met vraaggestuurde zorg. Waarschijnlijk zijn hoogopgeleiden beter in staat de regiefunctie ter hand te nemen dan laagopgeleiden 11. Kenmerkend voor de zorgconsument is dat hij wil kiezen, als individu herkend wil worden, betrokken wil worden, zijn informatie overal vandaan haalt, vaak meer gelooft in lotgenoten dan in professionals 12 en veelvuldig on line is. ICT en Internet Ondermeer door de opkomst van de automatisering en Internet, is de zorg steeds minder een black box. Wachtlijsten van ziekenhuizen zijn inzichtelijk en ook de prestaties en specialisaties van ziekenhuizen kunnen via het net worden gevolgd. Door het Internet is de patiënt ook steeds beter op de hoogte van zijn ziekten en gezondheid. Zo zoekt 84% van de onliners naar gezondheidsgerelateerde informatie op het Internet en googled 30% van de patiënten vóór het huisartsenbezoek % van de Internetgebruikers publiceert wel eens online ervaringen met ziekte en medicijnen. De patiëntencommunity is in opkomst en vervult een sterke informatieve en ondersteunende rol voor de leden. 14 Terugloop vrijwilligers Het vinden en binden van vrijwilligers is een steeds groter probleem, ook voor PGO s. Bovendien nemen zorgvragen de komende jaren toe in aantal en complexiteit. 15 Daarbij komt ook dat vrijwilligers bij patiëntenorganisaties zelf vaak een aandoening hebben waardoor hun 11 SCP, Verklaringsmodel verpleging en verzorging M. Hulst, Twijstra en Gudde, congres Trends en ontwikkelingen in de zorg Cijfers uit lezing M. Hulst, Twijstra en Gudde, congres Trends en ontwikkelingen in de zorg Patientencommunities op het web, J. de Bruin en A. Ventevogel 15 SCP, Vrijwillig verzorgd, 2008.

13 EVN Pagina 13 inzet soms moet worden beperkt. De vraag is hoe de continuïteit in het werk van patiëntenorganisaties kan worden geborgd. Verminderde aandacht voor epilepsie Er zijn ongeveer 6000 epilepsiediagnoses per jaar. Het merendeel van de mensen met epilepsie is door behandeling met medicijnen aanvalsvrij. Door de effectieve medische aanpak, lijkt verbetering van de epilepsiezorg een luxe. Neurologen beschouwen de behandeling van epilepsie niet als een specialisme en patiënten worden niet begeleid. Dit leidt tot onnodig leed en hoge zorgkosten. Ten eerste is er bij epilepsie regelmatig sprake van psychiatrische comorbiditeit 16, waardoor er toch twijfels kunnen bestaan rondom een diagnose epilepsie. Ten tweede is epilepsie een ziekte die diep ingrijpt in het persoonlijke leven, met alle psychosociale gevolgen van dien. Deze gevolgen zijn door goede begeleiding te voorkomen of terug te dringen waarmee veel onnodig leed, en onnodige instroom in de dure derde lijn, de epilepsiecentra, kan worden voorkomen. Nieuwe rol patiëntenorganisaties Het Ministerie van WVS stelt een eenmalige subsidie ter beschikking aan patiëntenorganisaties om hun positie te versterken. Deze maatregel vindt zijn oorsprong in het rapport Naar een volwaardige marktpositie van patiëntenorganisaties en moet leiden tot vermindering van de versnippering en professionalisering. De subsidiesystematiek van VWS voor PGO s staat ter discussie. Mogelijk komt de rijkssubsidiering van PGO s in de toekomst op losse schroeven te staan. 16 Tijdschrift voor Psychiatrie 48 (2006) 10, , Psychosen en epilepsie, W.M.A. Verhoeven, W.B. Gunning, J.H.A.M. Tuerlings, J.I.M. Egger, S. Tuinier

14 EVN Pagina 14 Bijlage 3 Uitwerking interne ontwikkelingen Dilemma vrijwilligersorganisatie De EVN werkt veel met vrijwilligers. Alleen op het landelijke bureau zijn enkele beroepskrachten werkzaam. De vraag is of deze werkwijze op de lange termijn voldoende continuïteit biedt. De groep vrijwilligers is klein en zwaarbelast. De oplossing om een vrijwilligerscoördinator aan te stellen die de vrijwilligers kan ondersteunen, blijkt kwetsbaar. Daarnaast wordt het veld waarin de EVN functioneert steeds complexer. Vrijwilligers beschikken vaak niet over de tijd, kennis of vaardigheden om langdurig in dit veld te functioneren. Ook gezien de externe ontwikkelingen in vrijwilligersland is onderzoek naar een koersverandering gerechtvaardigd. Financiële continuïteit De EVN heeft een gezonde financiële positie. Toch is er reden tot zorg. De inkomsten worden voor een groot deel gegenereerd door sponsorbijdragen. Er is voor de toekomst behoefte aan meer continuïteit in de inkomstenstroom. Samenwerking met neurologenorganisatie De EVN heeft in de verhouding met de Nederlandse Vereniging voor Neurologen geen vooruitgang geboekt de afgelopen planperiode. De vraag is dan ook of langs deze weg vorderingen gemaakt kunnen worden in de epilepsiezorg. De pilot epilepsieconsulent die is gestart met medewerking van enkele neurologen uit bepaalde ziekenhuizen echter, heeft een vliegende start gemaakt en biedt een hoopvol perspectief. Samenwerking met NEF De samenwerking met het NEF verloopt (op het moment van schrijven ) goed. Op het gebied van de voorlichting zijn belangrijke stappen gezet. Ook hebben de directeuren van het NEF en de EVN nauwere samenwerking onderzocht. De samenwerking vindt plaats op basis van projecten en draagt nog geen structureel karakter. De EVN blijft van mening dat twee organisaties voor MME in Nederland geen wenselijke situatie is.