ERVARINGSKENNIS WERKT!

Transcriptie

1 ERVARINGSKENNIS WERKT! Inzet van ervaringskennis van mensen met een functiebeperking of chronische aandoening bij de ontwikkeling van instrumenten voor arbeidsparticipatie. Harrie van Haaster Agnes van Wijnen Studie in opdracht van de Commissie Werkend Perspectief in het kader van het Programma Inzet Ervarings Deskundigheid (PIED) Juli 2005 VersieGroep Harmelen

2 Colofon Tekst: Harrie van Haaster en Agnes van Wijnen Redactie: Yolan Koster-Dreese Cover: Harrie van Haaster Opdrachtgever: Commissie Werkend Perspectief Subsidiënt: Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid Lay out: LandGraphics, Amsterdam Druk: Pantheon Drukkers, Velsen Noord Productie DVD: Wave Video en Multimedia, Amsterdam ISBN-10: ISBN-13: VersieGroep, Harmelen, 2005

3 Inhoudsopgave Voorwoord 5 Literatuurstudie 9 1 Inleiding 11 2 Ervaringskennis en -deskundigheid - omschrijving en positionering Ervaringskennis en -deskundigheid, begripsomschrijving Verwante begrippen en hun verbinding met ervaringskennis en -deskundigheid Actuele discussies rond ervaringskennis en -deskundigheid 25 3 De rol en betekenis van ervaringsdeskundigheid bij werk krijgen, hebben en houden De stand van zaken op het terrein van (beleid met betrekking tot) arbeidsparticipatie van mensen met een disability Ervaringskennis en -deskundigheid op het terrein van arbeidsparticipatie, een definitie De inhoud van ervaringskennis bij arbeidsparticipatie De rol die ervaringskennis en deskundigheid kan spelen op het terrein van arbeidsparticipatie van mensen met een disability 36 4 Conclusies 39 5 Lijst van geraadpleegde literatuur 41 Analyse van de gesprekken Inleiding Ervaringsdeskundigheid met betrekking tot werk Thema s van ervaringsdeskundigheid Uitwerking Kwaliteit van leven en het belang van werk Inkomen, uitkeringen en verzekeringen Solliciteren en reïntegreren Aan het werk Je lichaam en je geest Peer contacten Ervaringsdeskundig werk voor werk Conclusies 99 Bijlagen D VD A Lijst met noten 107 B Lijst van geïnterviewde personen 111 C Overzicht van geraadpleegde experts 113 DHandleiding bij gebruik DVD 115 E 3

4 4

5 V oorwoord Het Programma Inzet Ervaringsdeskundigheid (PIED) wordt door de VersieGroep* uitgevoerd in opdracht van de Commissie Werkend Perspectief en gesubsidieerd door het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Deze publicatie vormt het verslag van het eerste deel van dit programma. Het bevat een literatuurstudie, uitgevoerd door Agnes van Wijnen en een analyse van de interviews, door Harrie van Haaster. De interviews zijn afgenomen door Wouter van de Graaf en Agnes van Wijnen. Deze eerste fase van het programma werd uitgevoerd tussen september 2004 en juli Deze fase van het programma heeft tot doel na te gaan welke mogelijkheden ervaringskennis biedt op het terrein van de bevordering van arbeidsparticipatie van met name mensen met een arbeidshandicap. Daartoe hebben we specifiek onderzocht waaruit de ervaringskennis bestaat en in welke mate het van belang is voor het verwerven of behouden van betaald werk. In het onderzoek hebben we daartoe 16 mensen met verschillende functiebeperkingen geïnterviewd. Aanleiding voor het onderzoek is de vooronderstelling dat de ervaringen van mensen met een functiebeperking of chronische aandoening, die het gelukt is toegang te krijgen of te houden tot de arbeidsmarkt, bruikbare kennis en instrumenten opleveren voor diegenen die het (nog) niet is gelukt een betaalde baan te bekomen of te behouden. Het hebben van een functiebeperking lijkt een contra-indicatie voor het vinden of behouden van betaald werk. De huidige ondersteuning bij behoud van werk of reïntegratie op de arbeidsmarkt lijkt de maatschappelijke vooroordelen niet weg te kunnen nemen. Ook biedt ze geen vruchtbare bodem voor het ontdekken van de eigen mogelijkheden van mensen met een arbeidshandicap om passend werk te vinden of te houden. Mensen met functiebeperkingen worden regelmatig geconfronteerd met ernstig inkomensverlies, hebben frequent te maken met niet-passende stimulansen en demotiverende regelingen en ondervinden ook vaak problemen bij het afsluiten van passende verzekeringen. Toch is het menigeen gelukt om in deze jungle van negatieve impulsen en verkeerde beelden hun weg te vinden. De ervaringen van die mensen vormen de kennisbron voor dit programma. 5

6 In dit onderzoek maken we duidelijk dat ervaringskennis indien verder ontwikkeld door mensen met een functiebeperking of chronische aandoening en adequaat ingezet inderdaad mogelijkheden biedt om de positie op de arbeidsmarkt te verbeteren: Ervaringskennis kan als een bron gebruikt worden voor planning van arbeidsprocessen, Het kan als een bron gebruikt worden voor de planning van (re-)integratieprocessen, Het kan ingezet worden voor scholing en training van professionals, Het kan gebruikt worden bij beoordelingen van arbeids(on)geschiktheid, Het kan gebruikt worden bij beroepskeuzes en het scheppen van mogelijkheden voor de invulling van allerlei functies. In juni/juli 2005 zijn in een viertal salons de uitkomsten van het onderzoek besproken met zo n 25 experts. Deze inspirerende besprekingen vormen zowel de afsluiting van dit gedeelte van PIED als de opmaat voor de volgende fase van het programma. Ten behoeve van het gehele programma heeft de Commissie Werkend Perspectief een begeleidingscommissie ingesteld. Daarin hebben zitting: Wouter van Ginkel. Mayke van Keep en Cees Smit. Wij willen hiermee alle betrokkenen hartelijk danken voor het delen van hun ervaringen. Zij hebben aangetoond dat ervaringskennis werkt! Yolan Koster-Dreese programma manager * De VersieGroep is een structureel samenwerkingsverband van het IGPB te Amsterdam en Kantel Konsult te Harmelen. 6

7 7

8 8

9 Een komkommer in de woestijn... Ervaringskennis van mensen met een functiebeperking of chronische aandoening als instrument voor arbeidsparticipatie Agnes van Wijnen Met dank aan Conny Bellemakers en Heleen van Tilburg voor hun kritische opmerkingen bij een eerste versie van deze studie. Learn about a pine tree from a pine tree, And about a bamboo plant from a bamboo plant Matsuo Basho, Japans dichter Literatuurstudie in opdracht van Commissie Werkend Perspectief Juli 2005 VersieGroep Harmelen 9

10 10

11 1 Inleiding Ervaring is een bron van kennis. Allerlei soorten ervaringen kunnen een bron van kennis zijn. De ervaringen van verslaafd zijn, armoede of ouderschap, of de ervaring van leven met een functiebeperking of chronische ziekte zijn allemaal ervaringen die tot kennis en deskundigheid kunnen leiden. Deze studie richt zich op ervaringen met makke, oftewel lichamelijke, verstandelijke en/of psychische chronische aandoeningen of functiebeperkingen. Het delen van eigen ervaringen met anderen met een chronische aandoening en/of functiebeperking, ook vaak lotgenotencontact 1 genoemd, is sinds jaren een activiteit die door vele organisaties van mensen met makke gefaciliteerd wordt. Zo ontwikkelde de BOSK eind jaren tachtig bijvoorbeeld Ouders maken kennis, een model voor gestructureerd lotgenotencontact voor ouders met een gehandicapt kind. 2 Ongeacht of het nu gaat over psychische, verstandelijke of lichamelijke aandoeningen, het uitwisselen van ervaringen is iets wat ook buiten deze organisaties op allerlei manieren en vanuit verschillende perspectieven plaats vindt, en waar grote behoefte aan blijkt te zijn. Lotgenotencontact leidt tot herkenning, erkenning en steun, en tot het uitwisselen van allerlei kennis. In het lotgenotencontact vindt bij uitstek, volgens Isarin, de overgang plaats van ervaring naar ervaringskennis: van informatie over, naar leven met; van weten wat, naar leren hoe; van vervreemding naar (h)erkenning; van betekenisloze incidenten naar opvallende gelijkenissen. 3 Steeds meer is aan die ervaring door direct betrokkenen een belang en een waarde toegekend, en blijkt het een bron van kennis te zijn die ontwikkeld, en voor diverse doeleinden ingezet kan worden. Vanaf ongeveer 1990 komen daarmee begrippen als ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid in Nederland bovendrijven. Wellicht de eerste keer dat er vanuit wetenschappelijke hoek over ervaringskennis nagedacht werd is aan het begin van de jaren 60 van de vorige eeuw toen de humanistische psycholoog Abraham Maslow in Psychology of Science een pleidooi hield ten gunste van ervaringskennis van wat hij insiders noemde. Zijn standpunt kwam er kortweg op neer dat subjectieve belevingen evenveel belang hebben als het uiterlijk waarneembare en meetbare. Hij illustreerde zijn stelling uitvoerig door te verwijzen naar het succes van niet-professionelen bij de behandeling van verslaafden. Een zelfhulpgroep als de Anonieme Alcoholisten, waarvan de werking berust op het gebruik van ervaringskennis, scoort even goed als menig professioneel ontwenningsprogramma. Maslow schrijft dit toe aan ervaringskennis: Insiders hebben kennis die voor outsiders ontoegankelijk blijft. 4 Intern, dat wil zeggen peer to peer, is de aandacht voor ervaringskennis 11

12 terug te zien in activiteiten zoals bijvoorbeeld zelfhulpgroepen, voorlichtingsactiviteiten en helpdesks. Een organisatie als Independent Living doet bijvoorbeeld van oudsher veel aan peer counseling, uitwisseling en ondersteuning door gelijken. Maar ook extern is de afgelopen jaren een toename van de inzet van mensen met ervaring met een leven met makke zichtbaar. Meestal is dat een inzet in informatie en voorlichtingsactiviteiten voor professionals en in de vorm van participatie in allerlei begeleidingsgroepen en commissies op het terrein van welzijn, zorg en gehandicaptenbeleid en onderzoek. 5 Ook op het terrein van arbeid is de afgelopen jaren ervaring opgedaan met de inzet van ervaringsdeskundigen. In de projecten Taskforce Arbeidsgehandicapten en Gedeeltelijk Arbeidsgeschikten (beter bekend als TAGA) 6, de workshops Ziekteverzuim om psychische redenen van stichting Pandora en het Rondje om het werk van het Servicepunt arbeidsmarkt MKB zetten ervaringsdeskundigen zich in bij voorlichting en beeldvorming aan werkgevers en personeelsfunctionarissen 7. Daarnaast is er soms ook sprake van inzet van mensen met ervaring in de uitvoering van bepaalde taken, bijvoorbeeld het houden van interviews met gehandicapten ten behoeve van onderzoek, of het geven van training aan professionals zoals verzorgenden of treinpersoneel rond bejegening. Ook in andere settings zoals de armoedebestrijding, opvoedingsondersteuning en drughulpverlening in binnen en buitenland, zetten ervaringsdeskundigen zich sinds vele jaren in. In België bijvoorbeeld zijn diverse projecten op het terrein van armoedebestrijding die mensen inschakelen die de gevolgen van het uitsluitingsbeleid dagelijks zelf ondervinden [om een opening te maken bij beleid en hulpverleners] naar meer kennis en aanvoelen omtrent de werkelijke leefsituatie en achtergronden van mensen die in armoede moeten leven. 8 Ervaringsdeskundigheid is een begrip dat door deze praktijken al geruime tijd rond zingt, maar desondanks nog summier onderzocht en beschreven is. Binnen zelforganisaties van mensen met makke hanteert men omschrijvingen als ervaringsdeskundigen zijn personen die binnen de beweging actief zijn op lokaal of regionaal niveau en van daaruit veel kennis hebben over wat er leeft onder hun achterban (Lammert, 2002; 5) Een dergelijke omschrijving is specifiek toegeschreven op een bepaald toepassingsgebied en zegt vooral iets over de positie en rol van betreffende persoon, maar weinig over de inhoud van ervaringsdeskundigheid. Verschillende direct betrokkenen te beginnen bij Overbeek 9, op een of andere manier actief bij zelforganisaties van mensen met makke, hebben door de jaren heen bijdragen geleverd aan de invulling van de term ervaringsdeskundigheid. De marktverkenningsstudie van het Verwey-Jonker Instituut uit spitst zich toe op de praktische mogelijkheden en voorwaarden van de inzet van ervaringsdeskundigheid bij (re)integratie van arbeidsgehandicapten. Als concept is ervaringsdeskundigheid daarmee 12

13 echter nog niet helder en bevredigend uitgewerkt. De meest recente stap in die richting is de literatuurstudie over ervaringsdeskundigheid van de VersieGroep in opdracht van ZonMw, getiteld Expertise door ervaring. In Expertise door ervaring 11, wordt een eerste verkenning op basis van (inter)nationale literatuur gepresenteerd, van de inhoud van ervaringskennis en de begrippen die daarbij centraal staan. In deze literatuurstudie in opdracht van de Commissie Werkend Perspectief, kortweg CWP, wordt voortgebouwd op die studie voor ZonMw en ingezoomd op de inhoud en betekenis van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid van mensen met makke op het terrein van arbeidsparticipatie. De volgende vragen staan daarbij centraal: 1. Wat is ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid en welke ontwikkelingen en discussies zijn daarbij actueel? 2. Wat is de verbinding met / bijdrage aan ervaringskennis en -deskundigheid (met betrekking tot arbeidsparticipatie) van: a. Empowerment b. Vraagsturing c. Gebruikersparticipatie / Users participation d. Disability management e. Social return on investment 3. Welke rol speelt en/of kan ervaringskennis en -deskundigheid spelen op het gebied van arbeidsparticipatie? De studie bestaat uit twee delen. Het eerste deel - hoofdstuk 2 - omschrijft en positioneert het begrip ervaringskennis en -deskundigheid terwijl het tweede deel - hoofdstuk 3 - specifiek ingaat op de (mogelijke) rol en betekenis van ervaringskennis en - deskundigheid ten aanzien van arbeidsparticipatie van mensen met een functiebeperking of chronische ziekte, oftewel mensen met makke. Het eerste deel begint met een beschrijving van het begrip ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. Met gebruikmaking van de begrippen 'disability' en 'empowerment' worden in hoofdstuk 2.1 de begrippen ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid - experience based knowledge - in algemene zin belicht. Deze begripsomschrijving wordt in hoofdstuk 2.2 aangevuld met een bespreking van een aantal begrippen en hun verbinding met c.q. bijdrage aan ervaringskennis en -deskundigheid. Dit eerste deel wordt in hoofdstuk 2.3 verder ingekleurd met een beschrijving van actuele ontwikkelingen en discussies rond ervaringskennis en deskundigheid. Het tweede deel begint in hoofdstuk 3.1 met een korte schets van de stand van zaken op het terrein van (beleid met betrekking tot) arbeidsparticipatie van mensen met makke, als het ware de achtergrond voor de inzet van ervaringskennis op dit terrein. Vervolgens wordt in hoofdstuk 3.2 het 13

14 concept ervaringskennis en deskundigheid van mensen met makke - zoals dat neergezet is in hoofdstuk 2 - verder onderzocht op het terrein van arbeidsparticipatie. In hoofdstuk 3.3 wordt de inhoud van ervaringskennis en deskundigheid rond werk geschetst zoals die in de literatuur gevonden is. Het laatste hoofdstuk in dit deel schetst de mogelijkheden voor inzet van ervaringskennis op het terrein van arbeidsparticipatie. Tenslotte worden in hoofdstuk 4 de conclusies van deze literatuurstudie getrokken. 14

15 2 Ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid - omschrijving en positionering 2.1 Ervaringskennis en -deskundigheid, begripsomschrijving Opleidingskennis en Ervaringskennis Kennis en deskundigheid heeft globaal gezien twee soorten bronnen, namelijk a) kennis en deskundigheid verworven door een opleiding b) kennis en deskundigheid verworven door ervaring De eerste, die kortweg opleidingskennis genoemd wordt, kan op allerlei manieren zijn opgedaan; door zelfstudie, een training, een bijscholingscursus of deskundigheidsbevordering, door stage of door het volgen van een reguliere opleiding. Of door een combinatie van verschillende onderdelen van dit rijtje. Mensen die op basis van opleidingskennis werken noemen we doorgaans professionals en wetenschappers. De tweede soort kennis wordt ervaringskennis genoemd. De ervaring die opgedaan wordt door van dag tot dag te functioneren, zijn en handelen in een bepaalde situatie, met een bepaalde gegevenheid is de bron van ervaringskennis. Door de ervaringen bewust te bekijken, te spiegelen aan andere, te bundelen en doordenken ontstaat ervaringskennis. Dit proces van productie van ervaringskennis komt aan het einde van dit hoofdstuk uitvoerig aan de orde. Ervaringskennis over leven met een bepaalde functiebeperking of chronische aandoening ontstaat vanuit de dagelijkse ervaringen in het leven met makke. Het is kennis van binnenuit. Mensen die op basis van ervaringskennis werken noemen we ervaringsdeskundigen. De Jonge heeft daar nog een vorm aan toegevoegd, de Cliëntdeskundige, zijnde een ervaringsdeskundige die ook werkzaam is in de gezondheidszorg. Een cliëntdeskundige is een professional die ervaringskennis als kennisbron in haar/zijn werk voorop stelt: Een cliëntdeskundige is een praktizerend patiënt die tevens werkzaam is in de gezondheidszorg. Een cliëntdeskundige is per definitie ervaringsdeskundige, maar een ervaringsdeskundige is nog lang geen cliëntdeskundige. 12 In tegenstelling tot Rip 13, die ervaringskennis van patiënten op één lijn stelt met de kennis die professionals zoals huisartsen opdoen door middel van hun praktijkervaring, wordt het begrip ervaringskennis hier gereserveerd voor de kennis van binnenuit, opgedaan door de ervaring van leven met een functiebeperking of met armoede. De kennis van bijvoorbeeld huisartsen opgedaan bij het uitoefenen van hun vak, wordt daarmee niet gebagataliseerd of ontkend, maar onderscheiden vanwege de totaal andere inhoud en richting dan de ervaringskennis van bijvoorbeeld mensen met makke of mensen die in armoede leven. Bij de huisarts gaat het om kennis opgedaan bij het toepassen van opleidingskennis, kennis die in het verlengde ligt van de opleidingskennis. Dit kan aangeduid worden als praktijkkennis. 15

16 De opleidingskennis wordt in de praktijk onderzocht en getoetst op houdbaarheid, daarmee als het ware geconfronteerd en aangevuld danwel gewijzigd in een continue proces van kennisverwerving. Aspecten van ervaringskennis Ervaringskennis opgedaan door te leven met een functiebeperking of chronische aandoening heeft betrekking op een oneindig aantal aspecten of thema s. 14 Allereerst kennis over de eigen functiebeperking of chronische aandoening, en wat deze aan directe gewaarwordingen, mogelijkheden en gegevenheden met zich brengt. Hier gaat het dus om kennis over welke invloed een bepaalde aandoening dagelijks op iemands leven heeft, hoe er mee om te gaan, kennis over medische aspecten, over welke invloed de aandoening heeft voor de energie, het lichaamsgevoel en de eigen mogelijkheden en behoeften. Ervaringskennis op dit aspect gaat over het besef van kwetsbaarheid, over rouwen om en incasseren van verlies en tegenslagen en toch doorgaan een weg te vinden om wat belangrijk is te realiseren. Voor een deel is dit overlevingskennis, bijvoorbeeld trucs om jezelf te beschermen in contact met mede-burgers. 15 Direct daaromheen - waar binnen en buitenwereld samenkomen - vinden we ervaringskennis rond diverse rollen die voor velen samenhangen met het hebben van makke in een op gezondheid en gemiddelden ingerichte samenleving 16 : gebruiker van hulpmiddelen, object van indicaties, ontvanger van een uitkering, object van keuringen en herkeuringen, patiënt en gebruiker van zorg, object van diagnostisering en beleid. Verder gaat het over rollen als leerling of werknemer met een functiebeperking of chronische aandoening. Dit brengt naast ervaringskennis over de werking van het sociale zekerheidsstelsel, de zorg en de overheid in het algemeen, kennis met zich mee over bijvoorbeeld onderhandelen en communicatie. Andere aspecten van ervaringskennis gaan over de buitenwereld, zijn verbonden met de context, met het leven in een samenleving en de wijze van omgaan van die samenleving met burgers die anders leren, communiceren, bewegen of sociaal functioneren. Dan gaat het over ervaringen opgedaan met de gebouwde omgeving, de openbare ruimte, het vervoer en verzekeringen en financiële diensten, (de mate van toegankelijkheid daarvan); de waardering en oordelen van anderen als iemand zichtbaar of merkbaar anders functioneert (zowel individueel als via de media openbaar gemaakt); ervaringen met kansen in het onderwijs, op het terrein van cultuur en op de arbeidsmarkt. Hier gaat het dus over ervaringskennis rond wat door de Raad voor de Maatschappelijke Ontwikkeling de handicap van de samenleving 17 genoemd wordt. Disability Dat hele spectrum aan aspecten rond een functiebeperking of chronische aandoening kan aangeduid worden met de engelse term disability. Disability verwijst naar zowel de feitelijke individuele aandoening als naar de (vaak beperkende) sociale omstandigheden en de waarden en oordelen in reactie op een functiebeperking of chronische aandoening waar 16

17 betrokkenen met makke mee geconfronteerd worden. De Jonge omschrijft die verhouding tussen aandoening en omstandigheden als volgt: Of de reden nu een lichamelijke, een psychische of een verstandelijke functiebeperking is of iets anders: het grootste probleem heeft niks te maken met een in de persoon gelegen factor, maar met een omgeving die je voortdurend ontkent als jezelf. 18 Om de inhoud van ervaringskennis op grond van makke te duiden is disability een adequate term, juist door de breedte van aspecten waar het naar verwijst. Het gaat om experience based knowledge of disability. Inhoud; de aspecten verder ingevuld De inhoud van de ervaringskennis over disability die verschillende personen hebben is per persoon anders, afhankelijk van sociale, culturele, psychische, fysieke en politieke factoren. Het is natuurlijk niet een standaardpakket dat iedereen op dezelfde manier in huis heeft. Zonder uitputtend te kunnen of willen zijn worden nu een aantal onderwerpen geschetst die deel uitmaken van de gemeenschappelijke verzameling ervaringskennis. Kennis over hoe om te gaan met beperkte energie of pijn, hoe je bezigheden te plannen bij wisselende mogelijkheden, hoe om te gaan met een depressie in je dagelijks leven, en met meer dan gemiddelde kwetsbaarheid. Het gaat over hoe je weer toekomst kan ontdekken als je met een chronische aandoening wordt geconfronteerd, welke bronnen daarbij helpen. Het omvat kennis over hoe dagelijks regie te krijgen en behouden over je eigen leven bij gebruik van zorg of ondersteuning. Het omvat kennis over hoe je anderen over je makke en wat daar bij hoort kunt vertellen, in je familiekring, op school, in je vriendenkring of op je werk. Over hoe je het onderwerp beperkingen bespreekbaar kunt houden, en hoe je om kunt gaan met de reacties van je omgeving. Het omvat kennis over hoe binnen een indicatieproces te onderhandelen of hoe verplichte (her-) keuringen door te komen zonder je gevoel van eigenwaarde te verliezen. Ervaringskennis gaat over hoe je externe hindernissen kunt passeren die je in de weg staan om te doen wat bij je past, over hoe je verwachtingen van anderen kunt opkrikken, en wat je kunt doen als je geconfronteerd wordt met uitsluiting. Het gaat over hoe je realistisch kunt kijken naar je leven en kansen en mogelijkheden kunt zien, over hoe je een gevoel van eigenwaarde kunt opbouwen ook als anderen alleen beperkingen lijken te zien. Samenvattend: Ervaringskennis gaat over HOE, over de kunst goed te leven en te overleven, met alles wat je in je hebt en tegenkomt. Ervaringskennis is kennis over wat het dagelijks betekent om te leven met een disability en wat bepaalde ontwikkelingen, onderzoeksplannen, aanbod, beleid, regelingen, methodieken, feiten of voornemens kunnen betekenen en voor konsekwenties kunnen hebben voor diverse mensen met makke, het zei van psychische, fysieke, zintuiglijke of verstandelijke aard. Het is daarmee al met al niet alleen persoonlijk, maar ook maatschappelijk of politiek zeer relevante kennis voor verschillende partijen. 17

18 Empowerment Empowerment is een begrip afkomstig uit de Black Power beweging van zwarte Amerikanen voor burgerrechten en uit de internationale vrouwenbeweging. Het is in gebruik sinds eind jaren 60 van de vorige eeuw. Empowerment gaat uit van de kracht en eigenheid van (groepen) mensen; het veronderstelt een potentieel vermogen om op eigen wijze vorm en inhoud (betekenis, zin) te geven aan het leven, ook wanneer de omstandigheden waaronder dat moet gebeuren niet optimaal zijn. 19 Empowerment op individueel niveau gaat over een continue proces van ontwikkelen en versterken van eigen vaardigheden, kennis en kwaliteiten, van het besef er te mogen zijn en er toe te doen. Jacobs noemt dit besef een toenemend gevoel van eigenwaarde, kracht en zelfrespect. De beschrijving van Boevink van haar eigen ervaring met empowerment spreekt boekdelen: Pas in de loop der jaren is het besef gegroeid dat ik zelf iemand ben, los van gestelde diagnosen, meer dan de uitkomst van therapeutische interventies. Pas na jaren is het besef gegroeid dat ik zelf kan handelen, kan beschikken over mijn eigen leven en dat ik voor een groot deel de koers ervan kan bepalen. Dat bewustwordingsproces wordt ook wel aangeduid met het woord empowerment. De Jonge ziet empowerment als het herwinnen van de regie over eigen lijf, leven en samenleving. Ze beschrijft het evenals Jacobs als een proces, in (zes) stappen: een reisroute van vuilnisbak naar samenleving begint met erkenning van wie je bent met bijzondere kwaliteiten, ellende, handicaps en al, gehoord en gezien worden als jezelf. Maar na erkenning is waardering nodig: waardering en vertrouwen. Zelfvertrouwen vraagt om investering van de buitenwereld. De derde stap is herkenning: zien, ervaren dat je erbij hoort. Dat maakt aanpassen de moeite waard. Vervolgens komt de ervaring van succes en tenslotte perspectief: zicht op een zelfgekozen toekomst. Erkenning, waardering, herkenning, de ervaring van succes en perspectief vormen samen de weg naar eigenwaarde. Als je jezelf dan nog gaat herkennen als deel van een sociale beweging, noemen we dat empowerment : het herwinnen van de regie over eigen lijf, leven en samenleving. 20 Naast het individuele niveau kan het begrip empowerment ook gehanteerd worden op groepsniveau, het niveau van een organisatie, een gemeenschap of een samenleving. Ook Boevink 21 onderscheidt twee processen, het individuele proces van toenemende zelfbeschikking over eigen lijf en leven en in de tweede plaats het collectieve proces van emancipatie. Op maatschappelijk niveau betreft het volgens Jacobs de inspanningen van individuen en groepen om zeggenschap in, en invloed te krijgen op wet- en regelgeving, maatschappelijke besluitvormingsprocessen en de aard en toegankelijkheid van voorzieningen als onderwijs en gezondheidszorg. 18

19 Ervaring, ervaringskennis en empowerment In het individuele proces staat voor Boevink bewustwording en het ontgroeien van je eigen lijdzaamheid en machteloosheid centraal. Dat doe je door proberen te leren van je ervaringen door terug te kijken op de crisistijden in je leven. Ervaring heeft dus heel nadrukkelijk een rol in dit proces. De Amerikaanse psycholoog Kieffer, die empowerment op individueel niveau bij burger-participatie bestudeerde door middel van kwalitatief onderzoek bij grassroots leaders, onderschrijft dat. Hij definieert empowerment als een ontwikkelingsproces from sense of self as helpless victim to acceptance of self as assertive and efficacious citizen. Kieffer noemt ervaring hierbij de hoeksteen of grondstof van empowerment. Het hele proces met verandering van attitudes en het opbouwen van vaardigheden, verloopt in een zich steeds herhalende cyclus van ervaring en reflectie. Het opdoen van ervaringskennis, dat wil zeggen het bewust kijken naar en leren van ervaringen van jezelf en anderen, maakt bewust van wat in jezelf aanwezig is en groeit aan bagage, aan krachtbronnen. Ervaringskennis draagt bovendien bij aan het ontwikkelen van manieren om allerlei zaken te hanteren, aan te pakken, in te richten zoals je wilt. Ervaringskennis kan mensen manieren en handvatten geven om hun leven te leven in de richting van hun wens. Het zijn tools voor leven en participeren met een disability. Ervaringskennis levert bijdragen aan greep krijgen en hebben op het eigen leven. 23 Ervaringskennis kan bijdragen aan empowerment. Waar ruimte is voor het delen van en reflecteren op ervaringen wordt empowerment gestimuleerd en de vorming van ervaringsdeskundigheid bevorderd. Het gaat om analoge, elkaar beïnvloedende processen. Ervaring en ervaringskennis wordt dus gezien als een essentiële bron voor empowerment, en kan ook gezien worden als een onderdeel van het bewustwordings- en ontwikkelingsproces dat empowerment is. Ervaringskennis en -deskundigheid, naar een definitie De dikke Van Dale beschrijft ervaren als door ondervinding leren, gewaarworden. Verschillende auteurs hebben zich de afgelopen jaren min of meer intensief gebogen over de concepten ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. Wisselende aspecten krijgen in de neerslag daarvan de nadruk. Waar alle auteurs het overigens over eens lijken te zijn is dat ervaringskennis een belangrijke bron van kennis is die nog veel te weinig gebruikt wordt. 24 In het nu volgende komen de verschillende aspecten van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid aan bod. Waar het opdoen van ervaring in aanvang een individueel gebeuren is, wordt door Overbeek 25 het gemeenschappelijke juist op de voorgrond gezet. Daarnaast stelt hij als voorwaarde aan ervaringsdeskundigen dat men in staat is de ervaringskennis over te dragen aan derden. Ervaringsdeskundig noemt men degenen die in staat blijken de overstap te maken van het individuele naar het collectieve niveau en daarnaast de weergegeven gebundelde ervaring aan derden kunnen overdragen. (Overbeek, 1990) 19

20 De omschrijving die de Jonge in 1994 maakt gaat verder. Zij benadrukt dat ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid een proces is, en dat op zich het bundelen van individuele ervaringen nog geen ervaringskennis oplevert. Dat ontstaat pas als de ervaringen geanalyseerd worden en er praktijktheorieën van gemaakt worden. Overigens noemt de Jonge dit ervaringsdeskundigheid, ongeacht bijvoorbeeld de vaardigheid deze antwoorden aan allerlei anderen te presenteren, wat voor Overbeek een voorwaarde is. Ervaringsdeskundigheid komt tot stand in een proces waarin individuele ervaringen gebundeld worden en op basis van gedeelde ervaringen praktijktheorieën geformuleerd worden. (de Jonge, 1994) Boevink vindt in navolging van de Jonge dat pas als je op zoek gaat naar de onderliggende principes in de diverse ervaringen er kennis opgebouwd kan worden. 26 Op het moment dat iemand de ervaringen van anderen inbouwt in het eigen verhaal is er sprake van ervaringsdeskundigheid. Een ervaringsdeskundige put niet alleen uit eigen ervaringen, maar baseert zich ook op de ervaringen van anderen. Hij bouwt aan ervaringskennis door de juiste vragen te stellen, cliëntervaringen te verzamelen en er de antwoorden uit te destilleren. Een ervaringsdeskundige ontsluit de kennis in onze ervaringen. [ ] Hij is in staat zijn eigen beleving en betekenisgeving naar de achtergrond te schuiven en die van anderen naar de voorgrond te halen. (Boevink, 2000) Het Verwey-Jonker Instituut presenteert in zijn marktverkenning naar de inzet van ervaringsdeskundigheid een concept wat uiteen zet wanneer iemand ervaringsdeskundig is. Gesteld wordt dat een ervaringsdeskundige iemand is met een bepaalde ervaring of achtergrond, die deze ervaring zodanig geïntegreerd heeft in het eigen bestaan dat deze positief aangewend kan worden en dat hij/zij de ervaringen en achtergronden van anderen kent, zodat hij/ zij kan abstraheren van de eigen ervaringen en kan redeneren vanuit het perspectief van de groep waar hij of zij deel van uitmaakt. 27 Het gaat om eigen ervaringen en ervaringen van anderen die inzetbaar zijn geworden, nadat ze verwerkt zijn. Er is op gereflecteerd en ze zijn geabstraheerd, de algemene lijnen zijn naar boven gehaald. Ook in de definitie van van Haaster 28, die wat meer gericht is op de inhoud en de toepassing van ervaringsdeskundigheid, komt die noodzaak de eigen ervaringskennis te verbreden en erop te reflecteren nadrukkelijk aan bod. Ervaringsdeskundigheid is deskundigheid die mensen in hun dagelijks handelen benutten en die ontstaat door reflectie over het eigen leven, eigen problemen, over de hulpverlening en over de sociale gevolgen van problemen, respectievelijk de hulp. Ervaringsdeskundigheid wordt verder verworven door reflectie over vergelijkbare ervaringen van lotgenoten. (van Haaster, 2001) Uit de verschillende definities komt naar voren dat ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid erg dicht bij elkaar liggen, waarbij veelal ervaringsdeskundige in het verlengde van ervaringskennis ligt als degene die 20