Ergotherapeutische richtlijn Mammacarcinoom

Transcriptie

1 Ergotherapeutische richtlijn Mammacarcinoom Ergotherapeutische richtlijn voor de individuele behandeling van borstkankerpatiënten in de nazorgfase Junioradviseurs: Prisca Krämer Marion Louwinger Marloes Ruesink Senioradviseur: Ineke Stijnen Januari 2009 Ergotherapeutische richtlijn Mammacarcinoom 1

2 Ergotherapeutische richtlijn voor de individuele behandeling van borstkankerpatiënten in de nazorgfase Trefwoorden: Mammacarcinoom, borstkankerpatiënt, nazorgfase, ergotherapeutische behandeling, richtlijn De Ergotherapeutische concept-richtlijn Mammacarcinoom is in het kader van een afstudeerproject ontwikkeld door het ergotherapeutisch adviesbureau R-go: Junioradviseurs: Prisca Krämer Marion Louwinger Marloes Ruesink Senioradviseur: Ineke Stijnen Deze richtlijn is tot stand gekomen in opdracht van: Ziekenhuisgroep Twente, locatie Hengelo, afdeling Ergotherapie Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, opleiding ergotherapie 2

3 Voorwoord In het kader van het afstudeerprogramma van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN), opleiding ergotherapie heeft adviesteam R-Go zich verdiept in ergotherapeutische behandeling van de individuele borstkankerpatiënt in de nazorgfase. Dit project is uitgevoerd in opdracht van Ziekenhuis Groep Twente, locatie Hengelo onder begeleiding van Vera Oude Sanderink Oude Steenhof en Marieke Duivelshof, beide werkzaam binnen deze instelling. Dit project heeft geleid tot een ergotherapeutische concept-richtlijn betreffende de individuele behandeling van borstkankerpatiënten in de nazorgfase. Deze richtlijn bestaat uit vier delen. Het algemene deel, het ergotherapeutische deel, het medische deel en de nabespreking. Het ergotherapeutische deel is vormgegeven aan de hand van het Canadian Practice Process Framework (CPPF). Dit framework bestaat uit acht actiepunten. Voor de invulling van elk actiepunt worden handvatten voor de praktijk geboden. Het medische deel bevat medische achtergrond informatie betreffende mammacarcinoom, die voor een ergotherapeut van belang is voor het vormgeven van de ergotherapeutische behandeling. Als blijk van waardering wil het adviesteam een aantal mensen in het bijzonder bedanken voor hun inzet gedurende het project, namelijk: Ineke Stijnen voor de begeleiding op de HAN, Maarten Hekman voor de begeleiding rondom het literatuuronderzoek, Vera Oude Sanderink Oude Steenhof en Marieke Duivelshof voor de begeleiding vanuit Ziekenhuisgroep Twente. Tot slot wenst het adviesteam u veel leesplezier en handvatten voor de praktijk toe! Adviesteam R-Go Prisca Krämer Marion Louwinger Marloes Ruesink Nijmegen, januari

4 Inhoudsopgave VOORWOORD... 3 INHOUDSOPGAVE INLEIDING LEESWIJZER DEEL 1: ALGEMEEN INLEIDING EN LEESWIJZER ACHTERGROND EN AANLEIDING KLINISCHE VRAGEN EN DOELSTELLINGEN (UITGANGSVRAAG) DOELGROEP: BORSTKANKERPATIËNTEN IN DE NAZORGFASE KORTE OMSCHRIJVING VAN MAMMACARCINOOM (DEFINITIE) BEOOGDE GEBRUIKERS METHODOLOGIE UITGANGSPUNTEN METHODEN VOOR HET OPSTELLEN VAN DE RICHTLIJN EN AANBEVELINGEN PROCEDURE VOOR HERZIENING VAN DE RICHTLIJN IMPLEMENTATIE TOETSINGSCRITERIA BETROKKENHEID BELANGHEBBENDEN WERKGROEP ACHTERBAN PERSPECTIEF CLIËNTEN DEEL 2: ERGOTHERAPEUTISCH PROCES INLEIDING EN LEESWIJZER ERGOTHERAPEUTISCH DEEL INLEIDING KWALITEIT VAN LEVEN Ergotherapie en kwaliteit van leven LEESWIJZER ALGEMENE UITGANGSPUNTEN ERGOTHERAPEUTISCH PROCES EN VISIE ICF ICF BINNEN DE ERGOTHERAPEUTISCHE BEHANDELING VAN DE INDIVIDUELE BORSTKANKERPATIËNT IN DE NAZORGFASE

5 10.2. DE ERGOTHERAPEUTISCHE BEHANDELING VAN BORSTKANKERPATIËNTEN IN DE NAZORGFASE, BINNEN HET MULTIDISCIPLINAIRE TEAM THEORETISCHE ACHTERGROND INFORMATIE HEALTH COUNSELING Doelstelling Health counseling Fasen en stappen in het Health Counselingproces Vormgeving Health Counseling binnen het CPPF Fase 1 Voorbereiding van het advies Fase 2 Uitvoering van het advies Fase 3 Nazorg Cognitieve gedragstherapie (CGT) / Cognitive Behavioural Therapy Cognitieve gedragstherapie bij ex-kankerpatiënten binnen een jaar na de medische behandeling Cognitieve gedragstherapie bij ex-kankerpatiënten meer dan een jaar na de medische behandeling Wat is cognitieve gedragstherapie? Principes en technieken uit de cognitieve gedragstherapie Cognitieve gedragstherapie en ergotherapie LIFESTYLE MANAGEMENT Activiteitenweger Ergotherapie en de activiteitenweger Methodiek en methode De activiteitenweger en Graded Activity Samenvatting Activiteitenweger Graded activity HOE VALLEN DE PUZZELSTUKJES IN ELKAAR? BEWIJS VOOR DE AANBEVOLEN INTERVENTIES CANADIAN PRACTICE PROCESS FRAMEWORK (CPPF) MAATSCHAPPELIJK-, PRAKTIJKCONTEXT Achtergrondinformatie Toepassingsmogelijkheden voor de praktijk CMOP-E De sleutelbegrippen van het CMOP-E CMOP-E en Maatschappelijke-, en praktijkcontext CPPF THEORETISCHE KADERS CPPF BEHAVIOURAL APPLIED FRAME OF REFERENCE COGNITIVE- BEHAVIOURAL APPLIED FRAME OF REFERENCE ANALYTIC APPLIED FRAME OF REFERENCE Projective techniques approach Psychoanalytical approach CLIENT-CENTRED APPLIED FRAME OF REFERENCE Person-centred ethical practice approach

6 Client-directed approach Therapeutic alliance approach Student-centred educational approach Conclusie: DEEL 2.1: DIAGNOSTIEK INLEIDING EN LEESWIJZER DIAGNOSTISCHE FASE UITGANGSPUNTEN BIJ DE ERGOTHERAPEUTISCHE DIAGNOSTIEK CPPF: ENTER/ INITIATE KENNISMAKINGSGESPREK CPPF: SET THE STAGE CANADIAN OCCUPATIONAL PERFORMANCE MEASURE (COPM) OCCUPATIONAL PERFORMANCE HISTORY INTERVIEW II (OPHI-II) CPPF: ASSESS EVALUATE DIAGNOSTIEK EN EVALUATIE VAN ACTIVITEITEN EN PARTICIPATIE Activiteitenweger Voorbereidingsfase Rollenlijst Rollen en Gewoontenlijst Vrije observatie Interesselijst van MOHO DIAGNOSTIEK EN EVALUATIE VAN LICHAAMSFUNCTIES AMPS Bewegingsonderzoek DIAGNOSTIEK EN EVALUATIE VAN EXTERNE EN PERSOONLIJKE FACTOREN Omgevingsfactoren Normen en waarden DEEL 2.2: BEHANDELEN, TRAINEN, BEGELEIDEN EN ADVISEREN INLEIDING EN LEESWIJZER BEHANDELFASE UITGANGSPUNTEN BIJ DE ERGOTHERAPEUTISCHE BEHANDELING CPPF: AGREE ON OBJECTIVES, PLAN CPPF: IMPLEMENT PLAN VERMOEIDHEID Lifestyle management De activiteitenweger Educatie Theoretische/ abstracte activiteitenanalyse LYMFOEDEEM

7 Uitgangspunt bij lymfoedeem: Aandachtspunten bij lymfoedeem: Aanvullende leefregels m.b.t. lymfoedeem: CPPF: MONITOR/MODIFY DEEL 2.3: EVALUATIEFASE INLEIDING EN LEESWIJZER EVALUATIEFASE UITGANGSPUNTEN VOOR DE ERGOTHERAPEUTISCHE EVALUATIE CPPF: EVALUATE OUTCOME CPPF: CONCLUDE/ EXIT DEEL 3: MEDISCH DEEL INLEIDING EN LEESWIJZER MEDISCH DEEL WAT IS MAMMACARCINOOM? DIVERSE VORMEN VAN MAMMACARCINOOM NIET-INVASIEF MAMMACARCINOOM Ductaal Carcinoom in situ (DCIS) Lobulair Carcinoom in situ (LCIS) INVASIEF MAMMACARCINOOM Invasief Ductaal carcinoom, not otherwise specified (IDC NOS) Invasief lobulair carcinoom (ILC) Inflammatoir carcinoom (mastitis carcinomatose) PAGETS ZIEKTE VAN DE TEPEL LOKAAL UITGEBREID MAMMACARCINOOM METASTASEN LOCOREGIONAAL RECIDIEF MAMMACARCINOOM BIJ DE MAN DE STADIËRING VAN MAMMACARCINOOM DE MEDISCHE BEHANDELING VAN MAMMACARCINOOM LOKALE OF SYSTEMISCHE THERAPIE LOKALE BEHANDELING CHIRURGIE Mammasparende therapie (MST) / Borstbesparende behandeling Mastectomie / niet-besparende behandeling ablatio mammae Gemodificeerde radicale mastectomie (GRM) volgens Pattey Madden Okselstadiëring

8 Schildwachtklier-procedure (SWK) Okselklierdissectie (OKD) RADIOTHERAPIE Radiotherapie bij mammacarcinoom Radiotherapie na een borstsparende operatie (MST) Radiotherapie na een mastectomie (borstamputatie) Boost-bestraling Inwendige bestraling HYPERTERMIE SYSTEMISCHE BEHANDELING CHEMOTHERAPIE Neoadjuvante chemotherapie Neoadjuvante chemotherapie en mammasparende therapie Adjuvante chemotherapie Curatieve en palliatieve chemotherapie Hoe werkt chemotherapie? Intensieve chemotherapie Dose dense chemokuur Hoge dosis chemotherapie De behandeling ENDOCRIENE THERAPIE / HORMOONTHERAPIE IMMUNOTHERAPIE GEVOLGEN VAN MAMMACARCINOOM EN VAN DE MEDISCHE BEHANDELINGEN VAN MAMMACARCINOOM KLACHTEN VAN MAMMACARCINOOM ALGEMENE GEVOLGEN VAN MEDISCHE BEHANDELINGEN LYMFOEDEEM ZENUWPIJN / POSTMASTECTOMIE PIJNSYNDROOM VERMOEIDHEID PSYCHOLOGISCHE GEVOLGEN Depressie en angst Problemen na uiterlijke veranderingen (body image problems) Verstoord lichaamsbeeld SOCIALE GEVOLGEN Werkhervatting COGNITIEVE DISFUNCTIE SEKSUEEL FUNCTIONEREN VERVROEGDE MENOPAUZE BLOEDARMOEDE / ANEMIE LANGE TERMIJN GEVOLGEN

9 Late lichamelijke gevolgen van behandeling OSTEOPOROSE BIJWERKINGEN VAN BEHANDELINGEN BIJWERKINGEN VAN CHIRURGIE Gevolgen van OKD (okselklierdissectie) en radiotherapie BIJWERKINGEN VAN RADIOTHERAPIE BIJWERKINGEN VAN CHEMOTHERAPIE BIJWERKINGEN VAN HORMOONTHERAPIE BEHANDELING VAN DIVERSE SOORTEN EN STADIA VAN MAMMACARCINOOM BEHANDELING VAN HET NIET-INVASIEVE MAMMACARCINOOM LCIS: lobulair carcinoom in situ DCIS: ductaal carcinoom in situ Radiotherapie bij niet-invasief mammacarcinoom BEHANDELING VAN INVASIEF MAMMACARCINOOM, STADIUM I EN II Okselklierdissectie Neoadjuvante chemotherapie Bestraling van mammacarcinoom stadium I en II BEHANDELING BIJ INVASIEF MAMMACARCINOOM STADIUM III / LOKAAL UITGEBREID MAMMACARCINOOM BEHANDELING VAN LOCOREGIONAAL RECIDIEF MAMMACARCINOOM BORSTRECONSTRUCTIE INDICATIES RECONSTRUCTIEVE MOGELIJKHEDEN Reconstructie lokaal Reconstructie door middel van weefselverplaatsing op afstand Reconstructie tepel en tepelhof RESULTATEN CONCLUSIE DEEL 4: NABESPREKING INLEIDING EN LEESWIJZER DEEL SAMENVATTING CONCLUSIE DISCUSSIE KANTTEKENINGEN AANBEVELINGEN VOOR VERVOLG BIJLAGEN

10 BIJLAGE 1: TOETSINGSCRITERIA BIJLAGE 2: ERGOTHERAPEUTISCHE BEGRIPPENLIJST BIJLAGE 3: INTERESSELIJST BIJLAGE 4: BEWEGINGSONDERZOEK BIJLAGE 5: ACTIVITEITEN ANALYSE BIJLAGE 6: WOORDENLIJST MEDISCH DEEL BIJLAGE 7: AFKORTINGENLIJST MEDISCH DEEL BIJLAGE 8: TMC-CLASSIFICATIE TNM classificatie ptnm classificatie op basis van pathologie bevindingen Stadiëring BIJLAGE 9: OVERZICHT AANBEVELINGEN BIJLAGE 6: REFERENTIELIJST

11 1. Inleiding In Nederland wordt per jaar bij circa vrouwen borstkanker vastgesteld. Het is de meest voorkomende soort kanker bij vrouwen. In ons land heeft een vrouw een kans van een op acht om ooit in haar hele leven borstkanker te krijgen. (KWF kankerbestrijding, P.8) Kanker kan inmiddels gezien worden als een chronische ziekte, doordat de verbeterde behandelingen de levensverwachting van de patiënten verlengen. (Taylor & Currow, 2003) Veel patiënten overleven de ziekte, maar door de fysieke en psychische klachten die resteren na het lijden aan kanker kan kanker gezien worden als een chronische ziekte. (Le Fèbre, 2006, P. 4) De hulpvraag van patiënten is hiermee dan ook veranderd. Patiënten moeten na het lijden aan borstkanker door met hun leven, maar lopen tegen fysieke en psychische problemen aan. Bij borstkankerpatiënten komen lokale klachten, zoals lymfoedeem, bij 80% van de patiënten voor. Daarnaast toont onderzoek aan dat vermoeidheid bij 40% van de ziekte-vrije kankerpatiënten een chronisch karakter krijgt. (Buurman, Mennen, & van Duijn, 2007, p. 27) Door deze klachten worden de patiënten beperkt in hun functioneren en kost het hen moeite hun leven weer op te pakken. Deze patiënten blijken behoefte te hebben aan vervolg-begeleiding na het afronden van de medische behandeling. Een revalidatietraject kan in die vervolgbegeleiding voorzien. Door te proberen de problemen in het dagelijks leven te verminderen en de patiënt te leren omgaan met de blijvende belemmeringen. (Buurman, et al., 2007, p. 26) De patiënten willen de regie over hun leven terug krijgen. Ergotherapeuten kunnen patiënten daarin begeleiden. Ergotherapie zet [namelijk] het betekenisvol handelen centraal. Juist binnen dit betekenisvol handelen moeten patiënten met kanker een nieuwe balans vinden tussen hun wensen en hun fysieke en emotionele mogelijkheden. Door middel van ergotherapie kunnen ze fysiek en emotioneel zo optimaal mogelijk functioneren bij het uitvoeren van alledaagse activiteiten. (Buurman, et al., 2007, p. 26) Het bovenstaande citaat laat het belang van ergotherapie binnen deze doelgroep zien. Er is echter nog weinig informatie beschikbaar over ergotherapiebehandeling bij borstkankerpatiënten in de nazorgfase. Met deze concept-richtlijn hoopt het adviesteam de eerste stap te zetten richting een uniforme, evidence based behandeling van borstkankerpatiënten in de nazorgfase. 11

12 2. Leeswijzer De ergotherapeutische richtlijn is ingedeeld in vier delen. Deel 1: Algemeen In het algemene deel van de richtlijn wordt de achtergrond en aanleiding van het project beschreven. De doelgroep, belanghebbende en beoogde gebruikers worden hier beschreven. Daarnaast wordt in het hoofdstuk methodologie toegelicht hoe de richtlijn tot stand is gekomen. Deel 2: Ergotherapeutisch proces Het ergotherapeutische deel van deze richtlijn is vormgegeven volgens het Canadian Practice Process Framework (CPPF). Alle contexten uit dit framework worden in dit deel uitgelegd. Per context worden praktische handvatten gegeven om de ergotherapeutische behandeling concreet vorm te geven. Naast de praktische handvatten wordt er in dit deel van de richtlijn algemene informatie gegeven over gekozen methoden, modellen en theoretische kaders. Deze worden binnen de verschillende actiepunten nader toegelicht met betrekking tot de toepassing binnen het ergotherapie proces. In dit deel van de richtlijn worden aanbevelingen gedaan voor de ergotherapeutische behandeling, welke toegelicht en onderbouwd worden. Deel 3: Medisch deel Dit deel bevat medische informatie met betrekking tot mammacarcinoom, die voor een ergotherapeut van belang is ter voorbereiding op de ergotherapeutische behandeling. Door deze medische informatie is de ergotherapeut bekend met het behandeltraject dat de patiënt heeft doorgemaakt en is hij zich bewust van mogelijke gevolgen van de medische behandeling op het dagelijks leven van de borstkankerpatiënt in de nazorgfase. Deel 4: Nabespreking In dit laatste deel van de richtlijn is een samenvatting en de conclusie van het adviesteam terug te vinden. Binnen de discussie worden de kanttekeningen van deze richtlijn en aanbevelingen voor vervolg weergegeven. 12

13 Deel 1: Algemeen 13

14 3. Inleiding en leeswijzer In dit deel van de richtlijn wordt de achtergrond en aanleiding van het project beschreven. De doelgroep, belanghebbende en beoogde gebruikers worden hier beschreven. Daarnaast wordt in het hoofdstuk methodologie toegelicht hoe de richtlijn tot stand is gekomen. 14

15 4. Achtergrond en aanleiding De Ziekenhuisgroep Twente, locatie Hengelo, heeft de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN), opleiding ergotherapie benadert voor het ontwikkelen van een ergotherapeutische richtlijn voor borstkankerpatiënten. De HAN heeft afstudeergroep R-go aangesteld om deze vraag te realiseren. De ergotherapeuten uit het ZGT Hengelo werken sinds enkele maanden met deze doelgroep en ervaren tijdens het behandelen van deze doelgroep dat zij over te weinig medische en ergotherapeutische kennis m.b.t. oncologie beschikken. In het kader van kwaliteitsbevordering hebben de ergotherapeuten behoefte aan een uniforme en evidence based werkwijze, waarmee ze de kwaliteit van de behandeling en de cliëntgerichtheid kunnen bevorderen Klinische vragen en doelstellingen (uitgangsvraag) De doelen van de Ergotherapeutische conceptrichtlijn voor de individuele behandeling van borstkankerpatiënten in de nazorgfase zijn: - Bevorderen van eenduidig en evidence based handelen van alle ergotherapeuten in het ZGT Hengelo die individuele borstkankerpatiënten in de nazorgfase behandelen; - Bieden van concrete praktische handreikingen, gebaseerd op wetenschappelijke inzichten en meningen van experts, aan alle ergotherapeuten die individuele borstkankerpatiënten in de nazorgfase behandelen; - Inzichtelijk maken van de mogelijkheden en inhoud van de ergotherapiebehandeling voor verwijzers en andere disciplines; De Ergotherapeutische conceptrichtlijn voor de individuele behandeling van borstkankerpatiënten in de nazorgfase geeft antwoord op klinische vragen, gesteld door de ergotherapeuten van het ZGT Hengelo over: - De inhoud van de ergotherapiebehandeling bij borstkankerpatiënten in de nazorgfase; - Aanbevolen middelen en methoden bij de ergotherapiediagnostiek en behandeling bij borstkankerpatiënten in de nazorgfase; - De plaats van de ergotherapie binnen de multidisciplinaire behandeling van individuele borstkankerpatiënten in de nazorgfase. 15

16 De doelstelling van de ergotherapeutische concept-richtlijn luidt als volgt: Hoofddoelstelling: Het doel van de richtlijn is om een uniforme en evidence based werkwijze te ontwikkelen, voor de individuele, ergotherapeutische behandeling van borstkankerpatiënten in de nazorgfase binnen de poliklinische revalidatie behandeling van het Streekziekenhuis Midden Twente. Subdoelstelling: Het aanleveren van medische oncologische informatie die de ergotherapeuten van het ZGT Hengelo nodig hebben om hun ergotherapeutische behandeling vorm te geven Doelgroep: Borstkankerpatiënten in de nazorgfase De ergotherapeutische concept-richtlijn voor de individuele behandeling van borstkankerpatiënten in de nazorgfase is bedoeld voor vrouwelijke borstkankerpatiënten. Dit houdt in dat de primaire behandeling (zoals chirurgie, bestraling en chemotherapie) is afgerond en dat er sprake is van discrepantie tussen het huidige en optimale niveau van functioneren. Dit kan tot uiting komen in bijvoorbeeld lichamelijke (o.a. verminderde conditie, vermoeidheid, laag activiteitenniveau), psychische (o.a. angst, depressie, slaapstoornissen) en/ of sociale beperkingen (bijv. arbeid). Er zijn geen beperkingen in deze richtlijn t.a.v. leeftijd Korte omschrijving van Mammacarcinoom (definitie) Bij kanker gaat het om een verstoring in de evenwichtssituatie tussen celgroei en celdood. [ ] Veranderingen (mutaties) in genen die betrokken zijn bij de regulatie van celgroei maken dat een normale cel in een tumorcel verandert. (Van de Vijver & Hummel, 2004, p.11-12) Kanker is een verzamelnaam van verschillende ziektebeelden, met een eigen prognose en verschillende behandelingsmogelijkheden. De enige overeenkomst tussen deze ziekten is de kwaadaardige celgroei. De verschillende typen kanker zijn onder te brengen in drie groepen: carcinomen, sarcomen en hematologische maligniteiten. (Van de Vijver & Hummel, 2004, p. 14) Borstkanker valt onder de groep carcinomen. Een carcinoom is een gezwel dat ontstaat uit epitheelcellen. Deze epitheelcellen zijn te vinden in de huid, [ ]. (Van de Vijver & Hummel, 2004, p. 14) De locatie van het carcinoom wordt bij de vermelding hiervan ervoor genoemd. Het woord mamma is de Latijnse benaming voor vrouwenborst. Mammacarcinoom is daarmee de medische benaming van een gezwel in de borst. Het mammacarcinoom is over het algemeen een langzaam groeiende tumor. Men neemt aan dat de groei van een tumor tot een klinisch detecteerbare grootte van ongeveer 1 cm tussen de twee en vijf jaar in beslag neemt. (Raatgever, Plaisier & de Gooyer, 2004, P 320) Het mammacarcinoom ontstaat meestal uit epitheelcellen in de melkgangen (ductus). In circa 10% van de gevallen ontstaat een carcinoom uit een melkklierkwabje (lobulus) in het borstweefsel zelf. (Tinnemans, Van Tienhoven & Richel, 2000, P. 137) Voor meer informatie over dit onderwerp kunt u deel 3 van de richtlijn raadplegen. 16

17 4.4. Beoogde gebruikers De ergotherapeutische concept-richtlijn is geschreven voor ergotherapeuten die werkzaam zijn in het ZGT Hengelo en werken met borstkankerpatiënten in de nazorgfase. Hierbij wordt uitgegaan van de ergotherapeut-behandelaar en niet van de ergotherapeut-adviseur. De ergotherapeutbehandelaar werkt op verwijzing van een revalidatiearts en richt zich op het verlenen van individuele zorg aan de patiënten en het cliëntsysteem. 17

18 5. Methodologie In dit hoofdstuk worden de uitgangspunten van deze richtlijn beschreven. Er wordt beschreven met behulp van welke methoden deze richtlijn tot stand is gekomen en wat de procedure voor herziening is Uitgangspunten Met behulp van verschillende ergotherapeutische richtlijnen heeft het adviesteam uitgangspunten voor de ontwikkeling van de Ergotherapeutische richtlijn voor de individuele borstkankerpatiënt in de nazorgfase geformuleerd: - De ergotherapeutische richtlijn is daar waar mogelijk evidence-based ; - De ergotherapeut dient praktische handreikingen te krijgen voor de behandeling van individuele borstkankerpatiënten in de nazorgfase; 5.2. Methoden voor het opstellen van de richtlijn en aanbevelingen Voor het opstellen van de ergotherapeutische richtlijn heeft Ziekenhuisgroep Twente, locatie Hengelo de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) benadert. Er zijn vervolgens 3 junioradviseurs (adviesteam R-Go) aangesteld om deze richtlijn te realiseren. Het adviesteam heeft bij het ontwikkelen van deze richtlijn begeleiding gekregen van de opdrachtgevers (uit Ziekenhuisgroep Twente, locatie Hengelo) en een senioradviseur vanuit de HAN. Voor aanvang van het project is er een literatuuronderzoek uitgevoerd om na te gaan of ergotherapie een meerwaarde heeft bij de doelgroep oncologie. Daarnaast is er onderzocht of er al soortgelijke producten bestaan. Dit om te bepalen of het project een meerwaarde kan bieden aan het werkveld. Uit dit vooronderzoek bleek dat er vanuit de patiënt, vraag naar ergotherapie is en dat ergotherapie een meerwaarde heeft voor ex-kankerpatiënten. (Buurman, et al., 2007, p. 26 & Stone, 2008, p. 993) Literatuuronderzoek Bij de samenstelling van deze richtlijn is een literatuuronderzoek gedaan. Dit literatuuronderzoek is gedaan aan de hand van een centrale vraag, algemene deelvragen, ergotherapeutische deelvragen en medische deelvragen. Deze staan hieronder beschreven. Centrale onderzoeksvraag: Welke ergotherapeutische interventies zijn geschikt om de kwaliteit van leven te verbeteren bij borstkankerpatiënten in de nazorgfase? Algemene deelvragen: 3. Welke invloed heeft borstkanker en de medische behandeling daarvan op de kwaliteit van leven van een borstkankerpatiënt in de nazorgfase? 18

19 4. Met welke middelen (welke een bijdrage leveren aan de beeldvorming) kunnen de junioradviseurs van R-go zich het beste inleven in de doelgroep (borst)kankerpatiënten (in de nazorgfase). Medische deelvragen: 1. Wat zijn de gevolgen van borstkanker? 2. Wat zijn de gevolgen van de medische behandeling van borstkanker? 5. Welke medische informatie heeft een ergotherapeut nodig om de individuele ergotherapeutische behandeling van een borstkankerpatiënt vorm te kunnen geven? Ergotherapeutische deelvragen m.b.t. het CPPF: 6. Welke ergotherapeutische modellen zijn geschikt om de maatschappelijke en praktijkcontext van de individuele borstkankerpatiënt in kaart te brengen? 7. Welke theoretische kaders/ benaderingen zijn geschikt voor de individuele borstkankerpatiënt om veranderingen in te zetten in de persoon, de omgeving en het handelen, met als doel de occupational performance en engagement te optimaliseren? 8. Welke handvatten kunnen aan de ergotherapeuten geboden worden om een kennismakingsgesprek met een individuele borstkankerpatiënt vorm te geven? 9. Welke ergotherapeutische instrumenten, om de vraag van de cliënt te verhelderen, zijn geschikt om bij de individuele borstkankerpatiënt de problemen in het dagelijks handelen vast te stellen en de betekenis die deze problemen voor de patiënt heeft te achterhalen? 10. Welke ergotherapeutische methoden en instrumenten (interview, vragenlijst, observatie, test) zijn geschikt om het probleem achter de hulpvraag van de individuele borstkankerpatiënt te onderzoeken? 11. Welke handvatten kunnen aan de ergotherapeuten geboden worden om samen met de individuele borstkankerpatiënt reële en haalbare doelen op te stellen gericht op de occupational performance en engagement van de patiënt? 12. Welke ergotherapeutische interventies zijn geschikt om veranderingen in te zetten in de persoon, de omgeving en het handelen bij een individuele borstkankerpatiënt? 13. Op welke manier kan de ergotherapeut samen met de individuele borstkankerpatiënt de vooruitgang van de gestelde doelen voor occupational performance en engagement evalueren? 14. Welke handvatten kunnen aan de ergotherapeuten geboden worden om een behandeltraject af te sluiten? * De ergotherapeutische deelvragen zijn opgesteld n.a.v. het artikel: Van Hartingsveldt, M., Piskür, B., Stomph, M. (2008) Het Canadian Practice Process Framework (CPPF). Wetenschappelijk tijdschrift voor ergotherapie, 1, Deze deelvragen zijn uitgewerkt in verschillende onderzoeksplannen. In de onderzoeksplannen zijn zoekschema s te vinden met daarin de zoektermen. Deze zoektermen zijn tevens vertaald naar het Engels en er staan synoniemen van de zoektermen beschreven. In de zoekschema s worden mogelijke combinaties van de zoektermen beschreven. Met behulp van deze onderzoekplannen en de gekozen zoektermen is er gezocht in de volgende databanken: Pubmed, picarta, OTseeker, OT cat s, bibliotheek HAN, doc-online, trip-database 19

20 Van elke zoekactie is een zoekverslag geschreven. In deze zoekverslagen staat beschreven in welke databank er gezocht is, met welke zoektermen en wat de relevante resultaten waren. In de databanken werd niet voor alle onderzoeksvragen relevante literatuur gevonden. Bij gebrek aan betrouwbare literatuur uit de databanken is er is er bij het opstellen van deze richtlijn ook gebruik gemaakt van boeken. De gevonden artikelen en boeken werden o.a. beoordeeld op titel, datum en abstract. Wanneer artikelen relevant bevonden werden, zijn ze gelezen en beoordeeld met behulp van de McMaster lijsten. De boeken en overige bronnen zijn beoordeeld aan de hand van vooraf opgestelde criteria. Voor het opstellen van de richtlijn is gebruik gemaakt van negentien artikelen, zevenentwintig boeken, drie richtlijnen, een gezondheidsrapport en diverse websites en afstudeerprojecten. De relevante bronnen, die gebruikt zijn voor het samenstellen van deze richtlijn, zijn terug te vinden in de referentielijst. Enquête Daarnaast heeft het adviesteam een enquête gehouden onder de ergotherapeuten uit het ZGT, locatie Hengelo, om vast te stellen wat de wensen en behoeften t.a.v. de inhoud van de richtlijn zijn. Het doel van de enquête was het achterhalen welke informatie (zowel medisch als ergotherapeutisch) de ergotherapeuten van het ZGT, locatie Hengelo, belangrijk/ nuttig/ noodzakelijk vinden om een borstkankerpatiënt in de nazorgfase te kunnen behandelen. Na het innemen van de enquêtes heeft er een crossanalyse plaats gevonden, waardoor verbanden worden gelegd tussen de belangrijkste concepten. De gebruikte methode is open coderen, met het doel de objectiviteit te waarborgen en dicht bij de tekst van de ergotherapeuten te blijven. Hierdoor is er sprake van een fenomenologische analyse. (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005) De gegevens die uit de analyse zijn gekomen, zijn vervolgens gebruikt bij het vormgeven van de richtlijn en van de onderzoeksvragen. Overige beeldvorming Ook heeft het adviesteam gesprekken gevoerd met andere disciplines om helder te krijgen hoe de behandelingen van de verschillende disciplines vorm gegeven worden en hoe deze op elkaar aansluiten. Tot slot heeft het adviesteam gesprekken gevoerd met twee ex-kankerpatiënten en ervaringsliteratuur gelezen om meer inzicht te krijgen in de beleving van de ziekte en de beleving van ergotherapie zoals deze door ex-kankerpatiënten ervaren wordt. Al deze gegevens zijn meegenomen bij het ontwikkelen van de richtlijn. De literatuur is gebruikt bij het opstellen en onderbouwen van de richtlijn en de aanbevelingen. Het resultaat hiervan ligt voor u in de vorm van deze concept-richtlijn voor borstkankerpatiënten in de nazorgfase. 20

21 5.3. Procedure voor herziening van de richtlijn Een richtlijn is nooit af. Regelmatig komen er nieuwe onderzoeken beschikbaar die (wellicht) nieuwe inzichten opleveren. Het adviesteam raad daarom aan de richtlijn elk jaar te evalueren en aan de hand van de uitkomsten van deze evaluatie de richtlijn indien nodig te herzien. 21

22 6. Implementatie Om de ergotherapeutische richtlijn voor de individuele behandeling van borstkankerpatiënten op een juiste manier te kunnen toepassen in de praktijk, is het van belang dat er voldoende kennis is over het gebruik van de aanbevolen instrumenten en methoden van de richtlijn. Het adviesteam adviseert het ZGT Hengelo een implementatieplan te ontwikkelen waarin alle onderdelen uit de ergotherapeutische richtlijn naar voren komen, en vervolgens dit plan in de praktijk uit te voeren en de ergotherapeuten bij te scholen Toetsingscriteria Voor het evalueren van een goed gebruik van de richtlijn zijn op de kerndomeinen van de richtlijn criteria geformuleerd. Dit betreft vooral criteria die met het proces van de behandeling te maken hebben. [ ] Met behulp van bijlage [1] kunnen de criteria in de praktijk getoetst worden. (Cup, & Steultjens, 2005) 22

23 7. Betrokkenheid belanghebbenden 7.1. Werkgroep De werkgroep bestaat uit de volgende personen: - Prisca Krämer, junior adviseur en 4 e jaars student ergotherapie aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen - Marion Louwinger, junior adviseur en 4 e jaars student ergotherapie aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. - Marloes Ruesink, junior adviseur en 4 e jaars student ergotherapie aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Achterban De volgende ergotherapeuten/ docenten hebben de concept-richtlijn beoordeeld op juistheid en bruikbaarheid in de praktijk: - Ineke Stijnen MSc, senioradviseur en docent ergotherapie aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Nijmegen. - Marieke Duivelshof, opdrachtgever en ergotherapeut binnen Streekziekenhuis Midden Twente, Hengelo. - Vera Oude Sanderink- Oude Steenhof, opdrachtgever en ergotherapeut binnen Streekziekenhuis Midden Twente, Hengelo. De achterban bestond verder uit: - Ronald de Wit, hoofd afdeling ergotherapie binnen het Streekziekenhuis Midden Twente, Hengelo. - Ton Satink MSc OT, coördinator afstuderen aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Perspectief cliënten Tijdens de ontwikkeling van deze conceptrichtlijn zijn twee ex-kankerpatiënten benaderd. Naar aanleiding van deze gesprekken heeft het adviesteam R-go is een beeld kunnen vormen van de beleving van de ziekte kanker, zoals deze door ex-kankerpatiënten ervaren is. Daarnaast heeft R- go zich ingeleefd in de doelgroep, door middel van het lezen van ervaringsliteratuur en het bekijken van audiovisueel materiaal m.b.t. (borst)kankerpatiënten. 23

24 Deel 2: Ergotherapeutisch proces 24

25 8. Inleiding en leeswijzer ergotherapeutisch deel In dit tweede deel van de richtlijn wordt informatie gegeven over de gekozen modellen ter ondersteuning van het ergotherapieproces en worden concrete handvatten gegeven om de ergotherapiebehandeling vorm te geven Inleiding Binnen deze richtlijn wordt de ergotherapeutische behandeling gericht op de beperkingen, die de patiënt ervaart in de uitvoering van zijn rollen en betekenisvolle activiteiten als gevolg van twee veel voorkomende (en voor de ergotherapeut relevante) gevolgen van mammacarcinoom. Vermoeidheid is een van de grootste problemen waar patiënten binnen deze doelgroep tegen aan lopen. Onderzoek toont aan dat vermoeidheid bij 40% van de ziekte-vrije kankerpatiënten een chronisch karakter krijgt. Dit is dan ook de reden dat er binnen deze richtlijn vooral op vermoeidheid wordt ingegaan. Bovendien heeft vermoeidheid invloed op meerdere gebieden van een patiënt. Een voorbeeld: Als patiënten zeer vermoeid zijn dan komen zij vaak niet toe aan het uitvoeren van betekenisvolle activiteiten. Daardoor kan het zijn dat zij sombere of depressieve gevoelens ontwikkelen. De ernstige vermoeidheidskrachten geven naast lichamelijke problemen ook vaak psychische, relationele en sociale spanningen. (Bleijenberg, et al., 2004) Wanneer binnen deze richtlijn ingegaan wordt op vermoeidheid, dan wordt daarmee tegelijkertijd ingegaan op veel andere problemen die in verband staan met vermoeidheid. Lokale klachten, zoals lymfoedeem, komen bij 80% van de borstkankerpatiënten voor. (Buurman, Mennen, & van Duijn, 2007, p. 27) De behandeling van lymfoedeem valt binnen de expertise van de fysiotherapeut. De ergotherapeut kan echter wel een rol spelen bij beperkingen die de patiënt, door lymfoedeem, ervaart tijdens de uitvoering van activiteiten. Het adviesteam richt de behandeling niet op het verminderen van de vermoeidheid of van lymfoedeem, maar op het verbeteren van de kwaliteit van leven door het werken met betekenisvolle activiteiten Kwaliteit van leven Kwaliteit van leven is een multidimensioneel concept (WHOQOL group, 1994a) dat tenminste een fysiek, psychologisch en sociaal domein omvat (De Vries, 2001). Het is een subjectief oordeel van een individu en zegt iets over de tevredenheid met een breed scala van aspecten van zijn/haar leven en levensomstandigheden. Kwaliteit van leven wordt beïnvloed door persoonlijkheid (Ramanaiah et al., 1997; Van der Steeg, De Vries, Van der Ent, & Ahadi, 2002), socio-economische status (Diener, Oishi, & Lucas, 2003) en gezondheid (WHOQOL group, 1994a). (Van der Steeg et al., 2006, p. 224) Het is van belang om kwaliteit van leven bij borstkankerpatiënten (in de nazorgfase) aan de orde te brengen. Borstkanker [is] voor veel vrouwen geen dodelijke ziekte meer [ ], maar een chronische aandoening. Hierdoor is de nadruk bij de behandeling meer komen te liggen bij het 25

26 optimaliseren van de kwaliteit van leven van borstkankerpatiënten. (Van der Steeg, Roukema, van der Ent, Schriek, Schreurs & de Vries, 2006, p ). Vrouwen met borstkanker kunnen zowel fysieke klachten als lymfoedeem (een blijvende oedeemachtige verdikking door stuwing van weefselvloeistof), vermoeidheid en misselijkheid ervaren, als psychosociale klachten zoals angst, depressie en een verstoort lichaamsbeeld. (Buurman, Mennen, & Van Duijn, 2007, p. 26) Door deze klachten kan de patiënt beperkingen ervaren op participatieniveau. Het adviesteam is van mening dat beperkingen op participatieniveau een negatieve invloed hebben op de tevredenheid van de patiënt over zijn leven, waardoor de kwaliteit van leven van de patiënt vermindert Ergotherapie en kwaliteit van leven Het doel van de ergotherapie is het verbeteren van de kwaliteit van leven. Bovenstaande aspecten hebben bij borstkankerpatiënten allen invloed op de kwaliteit van leven. Borstkankerpatiënten kunnen in hun leven tegen beperkingen aanlopen, waardoor ze op participatieniveau niet kunnen functioneren op een niveau waar ze tevreden over zijn. De ergotherapeut gaat samen met de cliënt werken aan doelen op participatieniveau met behulp van betekenisvolle activiteiten. Door te werken aan deze doelen hoopt de ergotherapeut te bereiken dat de cliënt meer tevreden is over zijn functioneren op participatieniveau en over de kwaliteit van zijn leven. Het adviesteam hoopt met deze richtlijn te bereiken dat de ergotherapeut meer handvaten heeft om de patiënt te helpen bij het verbeteren van de kwaliteit van leven Leeswijzer In dit tweede deel van de richtlijn wordt het ergotherapeutische proces beschreven. Dit proces wordt binnen de richtlijn vormgegeven door middel van het Canadian Practice Process Framework (CPPF). Voordat het ergotherapeutische proces besproken wordt binnen deze richtlijn komen nog andere onderwerpen aan de orde. Zo worden eerst de algemene uitgangspunten over het ergotherapie proces en de visies besproken. In het hoofdstuk theoretische achtergrond informatie wordt algemene informatie en uitleg gegeven over Health Counseling, cognitieve gedragstherapie, Lifestyle management, de activiteitenweger en Graded Activity. Het doel van dit hoofdstuk is de lezer kennis te laten maken met deze methoden, voordat deze praktisch worden toegelicht in de diagnostiek-, behandeling- en evaluatiefase. Binnen deze richtlijn wordt gebruik gemaakt van het CPPF. In hoofdstuk 12 wordt het CPPF verder toegelicht. In dit hoofdstuk wordt toegelicht dat het van groot belang is bewust te zijn van de maatschappelijk en praktijkcontext. Er wordt hier beschreven dat het inhoudsmodel CMOP-E de ergotherapeut kan ondersteunen deze gegevens in kaart te brengen en de bewustwording op gang te brengen. Ook worden de verschillende theoretische kaders die de basis vormen van het totale ergotherapeutische proces toegelicht. 26

27 Het ergotherapieproces is binnen deze richtlijn opgedeeld in de actiepunten van het CPPF. Binnen deze actiepunten worden praktische handvatten en aanbevelingen beschreven. Deze actiepunten zullen binnen de diagnostiek, behandeling- en evaluatiefase verder toegelicht worden. In bijlage 2 worden specifieke ergotherapeutische begrippen toegelicht. 27

28 9. Algemene uitgangspunten ergotherapeutisch proces en visie Belang van ergotherapie bij borstkankerpatiënten Ergotherapie is een Occupation- Based vak. Occupation- based wil zeggen: gebaseerd op handelen. Betekenisvol handelen als doel en als middel van de ergotherapeutische behandeling. Handelen wat zoveel mogelijk plaats vindt in de eigen (sociale) omgeving van de cliënt. Enablement betekend dat ergotherapeuten het handelen mogelijk willen maken. Enablement is de hoofd competentie van ergotherapeuten. Het gaat om het mogelijk maken van de Occupational performance en/ of de occupational engagement van de cliënt. Wanneer de cliënt een handeling niet meer zelf kan uitvoeren (occupational performance) maar wel betrokken kan zijn bij een handeling wordt er gesproken van Occupational engagement. Bij occupational engagement is het van belang dat een cliënt zoveel mogelijk dezelfde betekenis kan verlenen aan de activiteit dan toen hij de activiteit nog zelf kon uitvoeren. Het adviesteam is van mening dat dit de meerwaarde is van ergotherapie. Veel mensen kunnen niet meer op hun oude niveau van handelen komen. Handelen betekent alles. Handelen is verankerd met tevredenheid en met kwaliteit van leven. Wanneer iemand niet naar wens kan handelen, kan iemand niet naar tevredenheid deelnemen aan de maatschappij en daarmee daalt de kwaliteit van leven. Ergotherapeuten kunnen er ondanks (blijvende) beperkingen voor zorgen dat mensen betekenis kunnen vinden in hun leven door Occupational engagement. Het gaat erom dat mensen dezelfde rollen kunnen blijven vervullen en op die manier met handelen bezig kunnen zijn, dat ze alsnog een Flow- gevoel kunnen ervaren, ondanks de aangepaste manier waarop ze de activiteit uitvoeren. Bij borstkankerpatiënten is het niet altijd mogelijk occupational performance te bereiken door de beperkingen die ontstaan door o.a. vermoeidheid of lymfoedeem. Bij deze patiënten is kan het doel gericht worden op occupational engagement. Wanneer een ergotherapeut kan bereiken dat zijn cliënt inziet dat handelen meer inhoud dan alleen occupational performance, zodat mensen weer kunnen participeren in de activiteit en zo in de maatschappij met meer tevredenheid, dan is ergotherapie een zeer grote meerwaarde voor mensen met beperkingen. Deze beperkingen worden dan weer mogelijkheden. Ook borstkankerpatiënten kunnen niet altijd hun oude leven weer oppakken en alle beperkingen overwinnen. 28

29 Borstkanker is voor veel vrouwen geen dodelijke ziekte meer [ ], maar een chronische aandoening. Hierdoor is de nadruk meer komen te liggen bij het optimaliseren van de kwaliteit van leven van borstkankerpatiënten. (Van der Steeg, Roukema, van der Ent, Schriek, Schreurs & de Vries, 2006) Dit citaat maakt duidelijk dat deze doelgroep veel baat kan hebben bij ergotherapie want het adviesteam is van mening dat als er één discipline genoemd kan worden die een bijdrage levert aan het verbeteren van de kwaliteit van leven dan is dat ergotherapie! Top-down benadering Het adviesteam is van mening dat de top-down benadering dé benadering is voor borstkankerpatiënten in de nazorgfase. Deze doelgroep heeft vaak complexe problematiek als gevolg van de ziekte. Hierdoor is de kwaliteit van leven verminderd. Ergotherapie richt zich op participatieniveau en wil daarmee de kwaliteit van leven optimaliseren. De top-down benadering ondersteunt deze gedachte. Deze benadering houdt namelijk in dat de ergotherapeut, samen met de patiënt, doelen op participatieniveau stelt en daar ook op dit niveau aan werkt. Het doel wordt op participatieniveau (niveau 1) gesteld. De ergotherapeut grijpt, samen met de cliënt, betekenisvolle activiteiten (niveau 2) aan om dit doel te bereiken. Wanneer deze activiteiten niet uitgevoerd kunnen worden omdat de patiënt beperkt is in bepaalde functies (niveau 3) (die noodzakelijk zijn om de activiteiten uit te voeren), dan zal de ergotherapeut zich hier (in overleg met andere disciplines die zich voornamelijk op de verbetering van functies (bijv. de fysiotherapeut)) op richten. Echter is het niet het uitgangspunt van de ergotherapie om op functieniveau te trainen. Vandaar dat dit ook op nummer 3 staat in de volgorde van de topdownbenadering. Top-downbenadering: Niveau 1: Participatie Niveau 2: Activiteiten Niveau 3: Functies Het adviesteam is dus van mening dat ergotherapeuten bij borstkankerpatiënten in de nazorgfase niet functiegericht zouden moeten werken. 29

30 Behandelen In deze richtlijn worden diverse, algemene interventies voor de behandeling van borstkankerpatiënten in de nazorgfase beschreven. Deze interventies blijven algemeen. Dat wil zeggen dat de interventies bijv. niet gericht zijn op de uitvoering van het huishouden met een lymfatische arm, maar over het omgaan en gebruik van de lymfatische arm. Het adviesteam heeft er bewust voor gekozen de interventies algemeen te houden zodat deze toepasbaar zijn bij alle activiteiten waarbij de individuele patiënt problemen ervaart. De richtlijn gaat uit van een cliëntgerichte benadering. Hiermee stelt het adviesteam de patiënt met zijn (individuele) problematiek centraal. Er wordt behandeld vanuit de individuele vraag van de patiënt. De ene borstkankerpatiënt zal aangeven problematiek met de uitvoering van het huishouden te ervaren, terwijl een andere borstkankerpatiënt problematiek ervaart met de verzorging van haar kinderen. Het adviesteam is van mening dat een richtlijn niet bedoeld is om in te gaan op specifieke problematiek. Wanneer alle activiteiten waarbij borstkankerpatiënten problematiek ervaren beschreven zouden worden, dan zou de richtlijn oneindig lang worden. Wanneer het adviesteam zou kiezen voor een selectie uit de problematiek zou de richtlijn niet cliëntgericht zijn en nooit compleet zijn. Daarom is het adviesteam van mening dat ergotherapeuten de problematiek behandeld die de patiënt zelf benoemd zodat er betekenisvol (= cliëntgericht) behandeld kan worden. Het adviesteam is van mening dat het de verantwoordelijkheid van de ergotherapeut is om de algemene interventies toe te passen bij de specifieke problematiek van de individuele patiënt. Het gaat hierbij om maatwerk (= de algemene interventies zoals beschreven in deze richtlijn, zo toepassen dat deze past bij de problematiek van de patiënt). Individuele therapie Deze richtlijn richt zich op de behandeling van de individuele borstkankerpatiënt. Er is binnen deze richtlijn bewust gekozen geen groepsbehandeling te geven. In de richtlijn wordt nadrukkelijk geadviseerd om maatwerk te leveren. Dat betekend dat het adviesteam het van belang vindt dat de ergotherapeut zijn behandeling afstemt op de individuele vragen van de patiënt (cliëntgericht werken). Vermoeidheid en lymfoedeem worden niet behandeld maar de gevolgen daarvan op activiteiten en participatieniveau. Deze gevolgen zijn voor iedere patiënt verschillend. Wanneer in een groep behandeld zou worden, dan zou de ergotherapeut minder cliëntgericht kunnen ingaan op individuele vragen van de patiënt. Het adviesteam is van mening dat het effectief is om te behandelen wanneer de therapeut zo dicht mogelijk bij de vraag van de patiënt blijft, dat kan naar het idee van het adviesteam beter individueel dan in een groep. 30

31 10. ICF In onderstaand hoofdstuk wordt de ICF toegelicht en beschreven waarom de ICF, door het adviesteam, geschikt wordt geacht in deze richtlijn. De 'International Classification of Functioning, Disability and Health'(ICF) is een referentieclassificatie van de WHO Familie van Internationale Classificaties. De ICF beschrijft hoe mensen omgaan met hun gezondheidstoestand. Iemands gezondheid is met behulp van de ICF te karakteriseren in lichaamsfuncties en anatomische eigenschappen, activiteiten en participatie. Gezondheid is aldus te beschrijven vanuit lichamelijk, individueel en maatschappelijk perspectief. Aangezien iemands functioneren - en problemen daarmee - plaatsvinden in een bepaalde context, bevat de ICF ook omgevingsfactoren. De ICF is van nut voor het begrijpen en meten van gezondheidsuitkomsten en kan worden gebruikt in klinische situaties, in allerlei zorginstellingen en in gezondheidsonderzoek op individueel en bevolkingsniveau. (RIVM, 2008) Figuur 1 dient als volgt te worden geïnterpreteerd: het menselijk functioneren wordt gezien in het licht van een wisselwerking, een complexe relatie tussen een aandoening of ziekte enerzijds, en de externe en persoonlijke factoren anderzijds. De wisselwerking tussen al deze aspecten heeft een dynamisch karakter: interventies op één aspect of factor kunnen in beginsel veranderingen teweeg brengen in andere daaraan gerelateerde aspecten of factoren. De interacties zijn specifiek en staan niet in een voorspelbare één-op-één relatie tot elkaar. De interactie vindt plaats in beide richtingen; de aanwezigheid van functioneringsproblemen kan van invloed zijn op een aandoening of ziekte. Vaak lijkt het redelijk een beperking te veronderstellen op grond van één of meer stoornissen, of een participatieprobleem op grond van één of meer beperkingen. Het is echter van belang de gegevens betreffende deze constructen, onafhankelijk van elkaar te verzamelen en vervolgens mogelijke relaties en causale verbanden te onderzoeken. Voor een volledige beschrijving van het functioneren zijn alle componenten van belang. (Nederlands WHO-FIC Collaborating Centre, 2002, p. 20) 31

32 De ICF is een geschikt classificatie model om te gebruiken in deze richtlijn omdat de ICF ergotherapeuten de wisselwerking duidelijk maakt tussen een aandoening of ziekte enerzijds, en de externe en persoonlijke factoren anderzijds, waardoor het laat zien wat het belang is van alle individuele factoren. Tevens biedt de ICF andere (para)medische disciplines de mogelijkheid de werkwijze van de ergotherapeut te begrijpen binnen een multidisciplinair kader vanwege de gemeenschappelijke taal die de ICF hanteert. (World Health Organization, 2001) ICF binnen de ergotherapeutische behandeling van de individuele borstkankerpatiënt in de nazorgfase De ICF is opgenomen in deze richtlijn omdat: - de ICF een gemeenschappelijke taal hanteert die voor alle (para)medische disciplines te begrijpen is - de ICF duidelijk maakt dat er een wisselwerking is tussen alle facetten van een persoon en diens omgeving. Ergotherapeuten interpreteren de ICF voor hun professie op de volgende manier: Ergotherapeuten stellen samen met de patiënt doelen op participatieniveau op. Aan deze doelen wordt gewerkt door betekenisvolle activiteiten aan te grijpen. Dit wordt gezien als de Top- Down benadering. Doordat alle factoren met elkaar verbonden zijn, zoals de ICF laat zien, is het mogelijk dat door Top-down te werken ook een verandering op functieniveau optreedt. Voor ergotherapeuten is het zinvol om te weten en belangrijk om te onthouden dat wanneer men aangrijpt op één facet zoals die binnen de ICF vernoemd staan, alle facetten van een persoon beïnvloedt kunnen worden. 32