Colofon (per )

Transcriptie

1 Jaarverslag 2014 & Werkplan Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen. Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd, gedrukt of op andere wijze vermenigvuldigd en verspreid zonder voorafgaande toestemming van het bestuur van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen.

2 Colofon (per ) Bestuur Voorzitter: Tom Nederveen Secretaris: Renske Pereboom Penningmeester: Tom Nederveen Algemeen bestuurslid: Anne-Marie van der Linde Algemeen bestuurslid: Noa Brandwijk Aspirant-bestuurslid: Merel van Veen Secretariaatsadres Postbus BC Nijkerk Telefoon: Algemene contactgegevens Website: Twitter: Facebook: Facebookgroep voor ouders: Facebookgroep voor tieners en volwassenen: Redactie Heupge(w)richt: Jeanet Huijgen, Renske Pereboom, Anne-Marie van der Linde, Merel van Veen Verzending Heupge(w)richt: Janny Wigmans Ledenadministratie: Jeanet Huijgen (FBPN) Webredacteur: Renske Pereboom Webmaster: Harry Dietz (Papermate) Ervaringsdeskundigen: Heleen, Nancy, Berti, Irene, Linda, Janine, Lonneke, Marlie en Thea (bereikbaar via ). Medische Adviesraad: drs. J.H.J.M. Bessems, orthopaedisch chirurg Rotterdam dr. L.P.A. Bom, orthopaedisch chirurg s Hertogenbosch dr. M. Heeg, orthopaedisch chirurg Assen drs. S.P.J. Jansen, orthopaedisch chirurg Leiderdorp dr. A.K. Mostert, orthopaedisch chirurg Zwolle dr. M.A. Witlox, orthopaedisch chirurg Maastricht Uitgaven Leden Niet-leden Een gipsbroek Wat nu? 5,- 7,50 Tessa in het ziekenhuis 3,50 5,- Heupdysplasie bij jonge kinderen 5,- 7,50 Heupdysplasie bij tieners en volwassenen 5,- 7,50 Heupge(w)richt (per exemplaar) 3,- 3,- Pagina 2 van 19

3 Jaarverslag 2014 Inleiding en leeswijzer In dit jaarverslag blikt het bestuur van de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen (VAH) terug op het jaar 2014 en wordt vooruit gekeken naar de plannen voor Dit gebeurt achtereenvolgens door te kijken naar het ledenbestand, de werkzaamheden van het bestuur, de informatievoorziening en de activiteiten voor lotgenotencontact in Aansluitend wordt een overzicht gegeven van de plannen voor Als bijlage is een korte weergave van het financiële jaarverslag toegevoegd. Dit jaarverslag en werkplan zijn samengesteld door secretaris Renske Pereboom en is goedgekeurd door het volledige bestuur. Leden en donateurs Het aantal leden is in 2014 voor het derde jaar op rij gedaald. Op 1 januari 2014 had de VAH 483 leden, een jaar later was dit gedaald naar 471. Wel had de vereniging in de loop van 2014 een hoger aantal leden. Op 1 september 2014 stond de teller op 510. Het veel lagere aantal op 1 januari 2015 heeft vooral te maken met de mensen die in 2014 nog wel betaalden, maar vervolgens per 1 januari 2015 hun lidmaatschap opzegden. Aan de grafiek is te zien dat het ledenaantal al sinds 2001 schommelt rond de 500, met als dieptepunt 454 leden in Het aantal donateurs is in 2014 gestegen van 13 naar 16. De samenstelling van het ledenbestand is jarenlang nagenoeg gelijk gebleven. Op 1 januari 2015 zag het er als volgt uit: Ouders van jonge kinderen: 63% Ouders van tieners: 3% Volwassen patiënten: 27% Professionals:2% Overige belangstellenden: 4% Pagina 3 van 19

4 Bestuur Wijzigingen In de Algemene Ledenvergadering (ALV) van 2014 werd afscheid genomen van Egon Engelbertink, die tot die dag de functie van secretaris vervulde en in een eerder stadium ook voorzitter en penningmeester was. Renske Pereboom werd tijdens diezelfde vergadering benoemd tot secretaris. Noa Brandwijk werd benoemd tot algemeen bestuurslid. Na afloop van de ALV werd het bestuur benaderd door Merel van Veen. Zij meldde zich als kandidaat-bestuurslid en is bij de eerstvolgende bestuursvergadering benoemd tot aspirant-bestuurslid. Tijdens de ALV van 2015 zal zij worden voorgedragen als algemeen bestuurslid. Activiteiten in 2014 Het bestuur is vier maal bijeen geweest voor een bestuursvergadering. Dit gebeurde in wisselende samenstellingen omdat het niet altijd lukte data te vinden waarop iedereen aanwezig kon zijn. Nieuwe huisstijl Begin 2014 lag de nadruk op het afronden van de website en de vernieuwing van de huisstijl. Het nieuwe logo werd gepresenteerd en er is een nieuwe folder ontworpen; waar nodig werd ook de tekst aangepast. Ook werden er nieuwe enveloppen en nieuw briefpapier gedrukt. Dit alles werd eind januari gepresenteerd tijdens de Vrijwilligersdag. In maart verscheen ook Heupge(w)richt voor het eerst in de nieuwe huisstijl. Landelijke Contactdag In diezelfde periode werd ook veel tijd besteed aan het voorbereiden van de Landelijke Contactdag op 12 april. Om deze goed onder de aandacht te brengen werd naar alle ziekenhuizen in Nederland een pakket met posters en de nieuwe folders gestuurd. Richtlijnontwikkeling In maart werd het bestuur benaderd door het CBO in Utrecht om deel te nemen aan een knelpuntenanalyse ten behoeve van de ontwikkeling van een richtlijn voor de Jeugdgezondheidszorg (JGZ) op het gebied van dysplastische heupontwikkeling. Tijdens twee bijeenkomsten werd gekeken welke knelpunten er binnen de JGZ zijn als het gaat om de screening op dysplastische heupontwikkeling. Namens de VAH was Renske Pereboom hierbij aanwezig. Later in het jaar hebben Tom Nederveen en Renske Pereboom deelgenomen aan de training Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling van PGOsupport om tijdens het vervolgtraject van deze richtlijn, dat in 2016 van start gaat, beter te weten wat er wordt verwacht. Overkoepelende en samenwerkende organisaties Voorzitter Tom Nederveen bezocht bij PGOsupport twee bijeenkomsten voor kleine patiëntenorganisaties en had daar ook een voortgangsgesprek over de stand van zaken binnen de vereniging. Bij het Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland (FBPN) was hij aanwezig bij de jaarvergadering van bestuur en deelnemende organisaties en voerde hij met bureauhoofd Jacqueline Kieft en vaste bureaumedewerker van de VAH Jeanet Huijgen een voortgangsgesprek. Pagina 4 van 19

5 Als penningmeester was hij aanwezig bij bijeenkomsten van Fonds PGO over de subsidieverlening. Gedurende het jaar heeft hij zich ook gericht op het verantwoorden van de subsidie voor 2013, het opstellen van de begroting en activiteitenplan voor 2014 en het aanvragen van de subsidie voor Medische Adviesraad (MAR) Op de Vrijwilligersdag in januari was dr. Mostert aanwezig namens de MAR. Hij bracht daar het onderwerp behandelrichtlijn ter sprake. Eind april is er een bijeenkomst geweest met de MAR. Dr. Bom was afwezig wegens ziekte en dr. Heeg in verband met andere werkzaamheden. Namens het bestuur van de Werkgroep Kinderorthopaedie (WKO) van de Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV) was dr. M.A. Witlox aanwezig om te praten over het indienen van een aanvraag ten behoeve van het ontwikkelen van een behandelrichtlijn voor dysplastische heupontwikkeling. Uiteindelijk is deze aanvraag in de zomer ingediend bij de Commissie Kwaliteit van de NOV. Tijdens het jaarcongres 2015 in februari 2015 werd duidelijk dat er voor 2015 en 2016 geen middelen zijn om te beginnen met het richtlijnontwikkeltraject. Mogelijk komt er in 2017 een nieuwe mogelijkheid. Tijdens de bijeenkomst in april is ook gesproken over het uitbreiden van de doelgroep, het aantrekken van nieuwe leden van de MAR en zijn er specifieke vragen gesteld naar aanleiding van aan ons voorgelegde vragen. Ook werd afscheid genomen van dr. Burger. Hij is sinds de oprichting van de vereniging lid geweest van de MAR en heeft in de beginjaren een belangrijke rol gespeeld in de ondersteuning van het bestuur. Door zijn drukke agenda werd het lastig om zich in te zetten voor de vereniging en is besloten afscheid van elkaar te nemen. Wel benadrukte hij dat we indien nodig altijd een beroep op hem mogen doen. In februari mochten we drs. J.H.J.M Bessems verwelkomen als nieuw lid van de MAR. In de maanden mei en juni zijn drs. S.P.L. Jansen, werkzaam in Alrijne Leiderdorp (voorheen Rijnland Ziekenhuis), en dr. M.A. Witlox, werkzaam in Academisch Ziekenhuis Maastricht (MUMC+), gevraagd of zij lid wilden worden van de MAR. Beiden hebben hier mee ingestemd. Daarmee is de geografische spreiding van de MAR verbeterd en hebben we bovendien op veel verschillende terreinen op het gebied van heupafwijkingen kennis in huis. Gedurende het jaar zijn de leden van de MAR in meer of mindere mate benaderd met vragen over behandelmethoden, verwijzingen en andere zaken waar we zelf niet mee uit de voeten konden. Waar mogelijk hadden de leden van de MAR een belangrijke ondersteunende rol bij de werkzaamheden van de vereniging. Naast de leden van de MAR is ook met enige regelmaat contact geweest met drs. M.M.E.H. Witbreuk, werkzaam in het VUmc te Amsterdam. Zij was als voorzitter van de WKO betrokken bij de knelpuntenanalyse ten behoeve van de richtlijn voor de JGZ, bij het indienen van de aanvraag voor de behandelrichtlijn. Daarnaast is zij een aantal keer benaderd met vragen namens (ouders van) patiënten in de regio Amsterdam. Dr. R.J.B. Sakkers, werkzaam in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) te Utrecht, is een aantal keer benaderd in verband met vragen van ouders in de regio Utrecht. Overige contacten In de zomer is een deel van het bestuur langs geweest bij Kiek Hip Wear in Naarden om met eigenaresse Oeda de Jong en beheerder Roos Erkelens van de Facebookgroep Hipster Kids te bespreken hoe we kunnen samenwerken om ouders van kinderen met een heupafwijking waar nodig te ondersteunen. Namens de VAH zijn Anne-Marie van der Linde en Renske Pereboom actief in de Facebookgroep (zie verder bladzijde 8). Er werd afgesproken om in de loop van het jaar gezamenlijk een dag voor ouders te organiseren (zie bladzijde 13). Pagina 5 van 19

6 In de loop van het jaar is contact gelegd met draagdoekconsulente Cynthia Groenveld-Breebaart van Ik draag je graag. Zij denkt mee over het op een prettige manier dragen van kinderen met een heupafwijking en geeft daar indien nodig advies over. Ook is er een gesprek geweest met een vertegenwoordiger van Maxi-Cosi om elkaar te leren kennen en te praten over de Heupdysplasieservice die Maxi-Cosi sinds april 2014 aanbiedt. Tijdens dit gesprek is feedback van leden van de Facebookgroep Hipster Kids besproken. Over het algemeen is iedereen enorm te spreken over het nieuwe stoeltje en zeer blij dat er een veilige manier is om kinderen in een gips- of spreidbroek te vervoeren. Voucherproject In 2012 is door de overheid besloten zogenaamde vouchers uit te geven om de samenwerking tussen patiëntenverenigingen te stimuleren. Alle patiëntenverenigingen die een instellingssubsidie van Fonds PGO ontvangen, krijgen ook een voucher ter waarde van Deze kan worden ingezet voor projecten die bijdragen aan de werking van de zorg, maatschappelijke ondersteuning of maatschappelijke participatie. Net als in de voorgaande jaren heeft de VAH de voucher in 2014 ingezet voor een project van de vereniging Freya, de vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen. Het project heeft als titel veel betere kwaliteit en als ondertitel verkennen en erkennen: ervaringen leiden tot betere kwaliteit. Het draait in dit project om het systematisch inzetten van ervaringen van patiënten om vroege herkenning en erkenning van ziektebeelden te bevorderen en zo de kwaliteit van de zorg en maatschappelijke participatie te verbeteren. In 2015 vindt de afronding van dit project plaats. In de loop van het jaar zullen de resultaten bekend worden gemaakt. Administratieve ondersteuning De VAH maakt sinds 1 januari 2010 gebruik van de diensten van het Facilitair Bureau Patiëntenverenigingen Nederland (FBPN) te Nijkerk. Jeanet Huijgen is onze vaste bureaumedewerker. Op dagen dat zij afwezig is, neemt Margreet van het Land voor haar waar. Jeanet houdt zich bezig met een aantal administratieve taken, zoals de ledenadministratie, het verzorgen van mailings, het beantwoorden van de die binnenkomt via info@heupafwijkingen.nl en het beantwoorden van telefonische vragen. Daarnaast heeft ze een belangrijke coördinerende rol bij het maken van Heupge(w)richt en bij de organisatie van de verschillende bijeenkomsten. Dankzij de ondersteunende rol van FBPN en Jeanet in het bijzonder kan het bestuur zich focussen op de inhoudelijke kant van de werkzaamheden voor de vereniging zodat we de mensen die bij ons aankloppen zo goed mogelijk kunnen helpen. Het bestuur is Jeanet dan ook veel dank verschuldigd voor haar inzet en toewijding. De werkzaamheden van FBPN kunnen niet volledig vanuit de subsidie worden betaald. Sinds 2014 komen alleen uren die worden besteed aan informatievoorziening en lotgenotencontact nog in aanmerking voor vergoeding vanuit de subsidie. De kosten die worden gemaakt voor de zogenoemde instandhouding komen ten laste van de eigen inkomsten van de vereniging (de contributie). Pagina 6 van 19

7 In de tabel hieronder staat de urenverdeling van FBPN over Activiteit Uren % Administratie 8 3,3 Bestellingen 2 0,7 Ondersteuning bestuur 16 6,9 Beantwoording ,1 Organisatie evenementen 46 20,6 Financiële administratie 19 8,2 Ledenadministratie 37 16,6 Mailingen 4 1,6 Managementinformatie 5 2,0 Media 16 7,0 Opruimen archief 10 4,3 Post 2 0,8 Telefoonbeantwoording 14 6,4 Vergadering / bespreking 10 4,3 Werkoverleg 0 0,1 Totaal Verhuur Sinds medio 2006 verhuurt de VAH de spreidzitautostoeltjes van het Duitse Sotev. In 2013 werden er twee Easy Bob Maxi stoeltjes geschonken. In datzelfde jaar kregen we ook twee Ergobaby Original Baby Carriers om uit te lenen. De autostoeltjes staan verspreid over het land bij vier families. Daarnaast staan er nog twee bij FBPN in Nijkerk. Daar zijn ook de draagzakken opgeslagen. Omdat mensen die een stoeltje willen huren dit moeten ophalen bij het uitleenpunt is het bestuur blij met de ruimte die de families bieden. Daardoor is er sprake van een redelijke spreiding over het land en kan de benodigde reistijd worden beperkt. Autostoeltjes In 2014 is er drie keer een autostoeltje uitgeleend gedurende in totaal 34 weken. Dit is een daling ten opzichte van 2013, maar deze is eenvoudig te verklaren. Met ingang van 1 april 2014 startte Maxi-Cosi met een Heupdysplasieservice : het uitlenen van de Maxi-Cosi Opal HD: een speciaal voor kinderen in een spreid- of gipsbroek ontwikkeld autostoeltje. In tegenstelling tot het Sotevstoeltje is dit autostoeltje goedgekeurd voor gebruik in het Nederlandse wegverkeer, waardoor ouders geen ontheffing hoeven aan te vragen bij het CBR. Omdat het volledig is gebaseerd op een gewoon autostoeltje biedt het ook meer comfort en veiligheid voor het kind. Om deze reden adviseren we iedereen die bij ons aanklopt om een stoeltje te huren ook standaard om eerst bij Maxi-Cosi te informeren. Draagzakken De draagzakken zijn drie keer uitgeleend voor in totaal 9 weken. Pagina 7 van 19

8 Informatievoorziening Naast de vrijwilligers in het bestuur is er nog een aantal andere vrijwilligers actief voor de VAH. Zij zijn ervaringsdeskundige en/of hebben een autostoeltje in beheer. Daarnaast wordt de verzending van Heupge(w)richt door Janny Wigmans verzorgd. Het bestuur is blij met de inzet van deze mensen en wil ze bij deze hartelijk bedanken. Hieronder wordt kort ingegaan op de manieren waarop de informatievoorziening in 2014 heeft plaatsgevonden. Telefooncontact In 2014 is er 25 keer telefonisch contact opgenomen met vragen over behandeling, de keuze voor een ziekenhuis, het huren van een autostoeltje en vragen voor het bestuur. De vragen zijn waar mogelijk beantwoord door FBPN en indien nodig doorgestuurd naar een van de ervaringsdeskundigen of het bestuur. De die binnenkomt via wordt sinds 1 januari 2014 beantwoord door Jeanet Huijgen. Er zijn 29 berichten binnen gekomen met vragen die zij niet direct kon beantwoorden, waarbij 18 berichten van ouders van jonge kinderen kwamen en 11 van volwassen patiënten. De vragen zijn beantwoord door de secretaris van het bestuur en door ervaringsdeskundigen. Naast bovenstaand adres heeft de VAH nog een aantal andere adressen. In de tabel hieronder een overzicht van deze adressen en de daar aan gekoppelde ontvangers. adres admin@heupafwijkingen.nl bestellingen@heupafwijkingen.nl bestuur@heupafwijkingen.nl bureau@heupafwijkingen.nl forumadmin@heupafwijkingen.nl info@heupafwijkingen.nl ledenadm@heupafwijkingen.nl penningmeester@heupafwijkingen.nl redactie@heupafwijkingen.nl secretaris@heupafwijkingen.nl verhuur@heupafwijkingen.nl voorzitter@heupafwijkingen.nl webmaster@heupafwijkingen.nl Ontvanger(s) Harry Dietz Jeanet Huijgen Tom Nederveen Renske Pereboom Anne-Marie van der Linde Noa Brandwijk Merel van Veen Jeanet Huijgen Harry Dietz Jeanet Huijgen Jeanet Huijgen Tom Nederveen Jeanet Huijgen Anne-Marie van der Linde Renske Pereboom Jeanet Huijgen Tom Nederveen Harry Dietz Facebook Sinds januari 2014 zijn Anne-Marie van der Linde en Renske Pereboom namens de VAH lid van de Facebookgroep Hipster Kids. In de groep reageren zij op vragen en geven waar mogelijk uitleg over behandelmethoden en toelichting op medische onderwerpen. Eind september werden de twee besloten Facebookgroepen van de VAH geopend en kwam er ook een Facebookpagina voor de vereniging (zie ook bladzijde 11). In beide groepen, een Pagina 8 van 19

9 voor ouders en een voor (ouders van) tieners en volwassenen, vindt lotgenotencontact plaats en worden vragen beantwoord. Daarnaast heeft Renske Pereboom via privéberichten op Facebook veelvuldig contact gehad met ruim 50 mensen. Vaak ging dit om vragen over de behandelend arts, maar soms ook over individuele behandelingen. Website Begin 2014 ging de volledig vernieuwde website online. In de periode daarna is er nog veel werk verzet om de puntjes op de i te zetten. Zo heeft webmaster Harry Dietz zich ingespannen om de website responsive te maken zodat ook mensen die via hun mobiele telefoon de website bezoeken hem goed kunnen bedienen. Daarnaast zijn er regelmatig nieuwsberichten geplaatst, is waar nodig informatie aangevuld en zijn er aanpassingen gedaan om de zogenaamde zoekpositie op Google te verbeteren. Helaas is dit laatste door onduidelijke redenen niet volledig gelukt. Dit is een aandachtspunt waar in 2015 verder aandacht aan wordt besteed. De statistieken laten een daling zien ten opzichte van De slechte positie op Google kan hieraan hebben bijgedragen, net als het hoge aantal mobiele bezoekers (25% via mobiele telefoon en 25% via tablet) dat een deel van het jaar nog te maken had met een niet goed werkende website Aantal bezoeken Aantal unieke bezoekers Aantal bezochte pagina s Heupge(w)richt Ook in 2014 verscheen ons blad Heupge(w)richt vier maal, de nummers 67 tot en met 70. Vanaf nummer 67 werd de nieuwe huisstijl ook toegepast op Heupge(w)richt. De coördinatie en eindredactie werd gedaan door Jeanet Huijgen en Renske Pereboom. Bestuursleden Anne-Marie van der Linde, Renske Pereboom en Merel van Veen namen ook deel in de redactie. De verzending werd gedaan door Janny Wigmans. De inhoud van de verschillende edities bestond onder andere uit ervaringsverhalen, nieuwsberichten over medische ontwikkelingen, verslagen van lezingen en updates over het wel en wee van de vereniging. De volledige inhoudsopgaven van verschenen edities van Heupge(w)richt zijn te vinden op de website. Ook kunnen ze daar worden nabesteld. Voor leden zijn ze gratis te downloaden via het ledendeel van de website. Pagina 9 van 19

10 Brochures In 2014 zijn er net zoveel brochures verkocht als in 2013, alleen in een iets andere verhouding. Brochure Een gipsbroek Wat nu? Heupdysplasie bij jonge kinderen Tessa in het ziekenhuis Heupdysplasie bij tieners en volwassenen Totaal De algemene folder is in 2014 aangepast aan de nieuwe huisstijl, waarbij ook de inhoud waar nodig is vernieuwd. In februari is een grote mailing verstuurd naar alle ziekenhuizen waarbij in totaal ruim folders zijn verstuurd. Lotgenotencontact Het contact met anderen die zich in een soortgelijke situatie bevinden, is een van de dingen die het omgaan met een aandoening makkelijker maken. Het vinden van herkenning, horen dat je niet de enige bent en tips kunnen uitwisselen, is een waardevolle ervaring. De VAH doet er dan ook alles aan om dit te faciliteren om te zorgen dat zoveel mogelijk mensen hier van kunnen profiteren. We doen dit op verschillende manieren: online met behulp van social media en offline met verschillende bijeenkomsten. Forum Al zolang als de VAH een website heeft, is er ook een forum. Het forum is openbaar en iedereen mag zich aanmelden als gebruiker, maar mensen worden in principe geregistreerd met alleen hun voornaam. Ook zijn de adressen van gebruikers niet zichtbaar tenzij ze daar zelf voor kiezen. In 2014 hebben zich 70 nieuwe gebruikers aangemeld. Er zijn slechts 25 nieuwe topics geopend, maar in totaal zijn er 369 berichten geplaatst. Het actiefste topic is te vinden in het onderdeel Onderzoeken en operaties en gaat over de Ganz-osteotomie Aantal gebruikers (totaal) Aantal topics (totaal) Aantal berichten (totaal) Omdat het forum al een aantal jaar te maken heeft met een afnemend gebruik als gevolg van de toenemende populariteit van andere platforms is er gespeeld met de gedachte om te stoppen met het forum. Omdat we dit niet zomaar wilden doen, is dit ook voorgelegd aan een groepje gebruikers. Zij waren het er allemaal over eens dat zij liever gebruik maken van het forum dan van een ander medium waar ze wellicht minder anoniem zijn. Het plan om het forum op te schonen en waar nodig aan te passen, is in 2014 niet uitgevoerd in verband met tijdgebrek. Voor 2015 staat het opnieuw op de agenda. Pagina 10 van 19

11 Facebook Zoals al eerder is vermeld, is eind september een Facebookpagina gelanceerd: Op deze pagina worden nieuwsberichten gedeeld en zijn contactgegevens te vinden. Ook kunnen mensen er vragen stellen, zowel door een bericht achter te laten op de pagina als door het sturen van een privébericht. Bij vragen over behandelingen en ervaringen die openbaar op de pagina worden geplaatst, wordt verwezen naar een van de besloten Facebookgroepen om de privacy waar mogelijk te beschermen. Op 31 december 2014 had de Facebookpagina 135 likes. Facebookgroep voor ouders In overleg met de beheerders van de Facebookgroep Hipster Kids is afgesproken dat de VAH een eigen groep zou opstarten waar vragen over behandelingen kunnen worden besproken zodat de onderwerpen binnen Hipster Kids zich blijven beperken tot de praktische kant van de behandeling van heupafwijkingen. Het gebruik van beide groepen loopt wat door elkaar, maar vooralsnog niet op een hinderlijke manier. Op 31 december 2014 had deze groep 41 leden, de beheerders Anne-Marie van der Linde en Renske Pereboom niet meegeteld. Facebookgroep voor tieners en volwassenen Hoewel het forum met name voor deze groep nog wel lijkt te voldoen, is besloten om ook een besloten groep op Facebook aan te maken. Dat bleek al snel een schot in de roos want al in de eerste weken werd er dankbaar gebruik gemaakt van de mogelijkheid om vragen te stellen en ervaringen te delen. Op 31 december 2014 had deze groep 40 leden, de beheerders Renske Pereboom en Merel van Veen niet meegeteld. Twitter Het twitteraccount van de VAH ( is actief sinds januari Met enige regelmaat wordt met dit account op Twitter gezocht naar tweets over heupdysplasie en daaraan gerelateerde termen. Indien zinvol wordt ook gereageerd op die berichten. Eind 2014 waren er ruim 100 volgers voor dit account, waaronder orthopeden, consultatiebureauartsen en andere (para)medici. Daarmee is het twitteraccount ook een waardevolle manier om contact te leggen en de naamsbekendheid van de VAH te vergroten. Algemene Ledenvergadering en Landelijke Contactdag Op 12 april werd de Landelijke Contactdag (LCD) voor de 19 e keer georganiseerd. Voorafgaand aan de lezingen werd de Algemene Ledenvergadering (ALV) gehouden. Deze werd bijgewoond door zeven leden. Tijdens de ALV werden zij bijgepraat over het reilen en zeilen binnen de vereniging waarbij onder andere het jaarverslag 2013, de nieuwe huisstijl en de veranderingen binnen het bestuur werden besproken. Bij de organisatie van de LCD werd het programma weer opgedeeld in twee groepen: ouders van jonge kinderen (groep 1) en tieners en volwassenen (groep 2). Voor groep 1 bestond het programma uit een lezing van dr. R.J.B. Sakkers van het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht en aansluitend een groepsgesprek. Dr. Sakkers ging in zijn lezing uitgebreid in op de behandeling van dysplastische heupontwikkeling, waar zowel heupdysplasie als Pagina 11 van 19

12 heupluxatie onder vallen, en vertelde ook over de manier waarop in Utrecht wordt gewerkt. Ook nam hij uitgebreid de tijd om vragen te beantwoorden. Als gevolg van een erg lage opkomst (vier ouders) kon het groepsgesprek zoals dat was gepland niet doorgaan. Wel werd er nog een tijdje nagepraat over de lezing van dr. Sakkers en over de onderlinge ervaringen. Voor groep 2 werd een lezing gegeven door drs. S.P.L. Jansen van het Rijnland Ziekenhuis Leiderdorp (nu Alrijne Leiderdorp) over de kijkoperatie van de heup. Hij legde uitgebreid uit wat deze operatie inhoudt en wat er mogelijk is. Niet alle heupklachten kunnen worden verholpen met behulp van een kijkoperatie en het is belangrijk om daar een goede afweging in te maken. Na de pauze werd een lezing gegeven door de heer Martin Koelman van Podocentrum Alkmaar. Hij is podoposturaal therapeut en vertelde hoe je met behulp van zooltjes met millimeterdunne laagjes kurk standsafwijkingen kunt corrigeren en daardoor veel klachten in het gehele lichaam kunt verminderen. In Heupge(w)richt 68 staan de verslagen van alle lezingen die op deze dag zijn gehouden. Heupge(w)richt is te bestellen via de website en voor leden gratis te downloaden via het ledendeel van de website. Ganzmiddag Op het forum was in 2014 een groepje van zeven dames zeer actief in het delen van hun ervaringen met de Ganz-osteotomie. Allemaal geopereerd op een ander moment en ook allemaal op het forum terecht gekomen in een ander stadium (variërend van nog niet zeker weten of de operatie wel echt nodig was tot al een operatie achter de rug hebben en nu de andere heup laten opereren), maar met als overeenkomst dat ze behoefte hadden hun ervaringen te delen. Toen ze uiteindelijk allemaal de operatie achter de rug hadden, kwam in de gesprekken af en toe aan bod dat het wel leuk zou zijn om elkaar eens te ontmoeten. Omdat de vereniging onder andere bestaat om dit soort dingen mogelijk te maken, organiseerden we eind augustus een high tea voor dit groepje. Met namens het bestuur Renske Pereboom en Merel van Veen werd het een gezellige middag waar niet alleen ervaringen werden gedeeld, maar waarbij het bestuur ook feedback kreeg over het boekje Heupdysplasie bij tieners en volwassenen en over het gebruik van social media. Al met al was het een geslaagde middag. Een iets uitgebreider verslag is te lezen in Heupge(w)richt 70. Pagina 12 van 19

13 Gezinsdag Sinds een aantal jaar organiseren we niet alleen de Landelijke Contactdag in het voorjaar, maar ook een Gezinsdag in het najaar. Een dag bedoeld voor iedereen die te maken heeft met een heupafwijking, of dat nu is bij zichzelf of bij een kind, met de mogelijkheid om in een ontspannen setting contact te hebben met mensen in eenzelfde situatie en daarnaast te genieten van een dagje uit met het gezin. Dit jaar was het op 6 september in het Dolfinarium in Harderwijk in aanwezigheid van 50 volwassenen en 51 kinderen. We begonnen de dag met koffie en wat lekkers in restaurant de Dageraad. Na een paar uur in het park was het tijd voor de gezamenlijke lunch. De rest van de middag kon iedereen verder genieten van al het leuks dat het Dolfinarium te bieden heeft. Heupdysplasiemiddag Op 11 oktober was er in Naarden een bijeenkomst voor ouders van jonge kinderen. Deze organiseerden we samen met Oeda de Jong van Kiek Hip Wear en Roos Erkelens van de Facebookgroep Hipster Kids. Er waren ongeveer 40 volwassenen en 35 kinderen. Behalve een aantal bestuursleden van de VAH was er een sample sale van Kiek Hip Wear, kon men draagadvies krijgen van draagdoekconsulente Cynthia Groenveld-Breebaart en waren er vertegenwoordigers van zowel Maxi-Cosi als Basko Healthcare (leverancier van spreidmiddelen). Terwijl de ouders met elkaar ervaringen deelden en zich over een aantal dingen lieten informeren, konden de kinderen naar hartenlust spelen. Na afloop kregen we positieve reacties over onze aanwezigheid en de middag als geheel. Pagina 13 van 19

14 Werkplan 2015 Het bestuur heeft zich in de afgelopen jaren gefocust op het orde op zaken stellen nadat er op bestuursgebied een paar moeilijke jaren zijn geweest. Daarbij lag de prioriteit op het laten zien wat de VAH te bieden heeft voor iedereen die te maken heeft met een heupafwijking. In 2014 is hierin een belangrijke stap gezet met de nieuwe website en de aanwezigheid op diverse social media. In 2015 zal hierop worden voortgeborduurd om te zorgen dat de VAH weer goed is vertegenwoordigd bij de doelgroep. Daarvoor zullen diverse activiteiten worden ondernomen. Bestuur Het bestuur zal in 2015 de werkzaamheden van 2014 voortzetten en daarbij ook kijken naar de behoeften bij de doelgroep zoals die nu is geformuleerd in de statuten. Daarnaast wordt gekeken of het mogelijk is om de doelgroep uit te breiden zodat ook mensen met andere heupaandoeningen bij de VAH terecht kunnen voor informatie en contact met lotgenoten. Herziening ledenactiviteiten Als gevolg van de teruglopende interesse voor de Landelijke Contactdag binnen de groep ouders van jonge kinderen is het van belang te kijken hoe de vereniging in de toekomst aansluiting kan houden met deze groep. Is het nog zinvol om landelijk lezingen te organiseren of moet het kleinschaliger? Is er nog behoefte aan informatieboekjes of kan dit online? Dit zijn vragen waar het bestuur in 2015 antwoord op hoopt te vinden. Beleidsplan Het laatste beleidsplan dateert van 2009 en gaat over de periode Als gevolg van de bestuurlijke problemen in die jaren en de veranderingen die er plaatsvonden, is er nog geen nieuw beleidsplan geschreven. In 2015 zal, in combinatie met de hierboven genoemde herziening ledenactiviteiten, worden gewerkt aan een nieuw beleidsplan dat met ingang van 2016 zal worden gehanteerd. Uitbreiding doelgroep In 2015 zal in samenwerking met de MAR worden verder gewerkt aan het uitbreiden van de doelgroep. In het verleden is al gebleken dat mensen die te maken krijgen met andere heupaandoeningen zoals bijvoorbeeld de ziekte van Perthes en epifysiolyse ook behoefte hebben aan een patiëntenvereniging waar ze terecht kunnen. Daarom zullen we in de aanloop naar het twintigjarig bestaan van de VAH in 2016 voorbereidingen treffen om dit te realiseren. Subsidie De subsidieregels zijn aan verandering onderhevig. Om te voorkomen dat de VAH in financiële problemen komt, zorgen we dat we op de hoogte blijven van de laatste stand van zaken en eventuele aankomende wijzigingen. Ook proberen we de kosten die niet kunnen worden geboekt onder informatievoorziening en/of lotgenotencontact zo laag mogelijk te houden. Samenwerking met andere organisaties De VAH blijft aangesloten bij FBPN en lid van koepelorganisaties Ieder(in) en NPCF. Ook zal het bestuur deelnemen aan cursussen en/of trainingen bij PGOsupport als hier aanleiding toe is. Pagina 14 van 19

15 Medische Adviesraad (MAR) Ook in 2015 wordt er een bijeenkomst met de MAR gehouden om vragen voor te leggen en op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen. Richtlijnontwikkeling De VAH blijft zich sterk maken voor het ontwikkelen van een behandelrichtlijn voor dysplastische heupontwikkeling. Ook zullen de eerste onderzoekende stappen worden gezet voor de ontwikkeling van de richtlijn voor de JGZ. Hierbij zal de VAH waar nodig een ondersteunende rol vervullen. Overige contacten Het bestuur houdt contact met Maxi-Cosi, Kiek Hip Wear, de Facebookgroep Hipster Kids en andere betrokkenen bij de doelgroep. Verhuur Met het oog op de ontwikkelingen bij Maxi-Cosi staat de VAH terughoudend tegenover het uitlenen van de autostoeltjes. Wel kiest het bestuur ervoor om de stoeltjes nog aan te houden om in voorkomende gevallen mensen te kunnen helpen die niet bij Maxi-Cosi terecht kunnen. De draagzakken blijven beschikbaar voor leden. Informatievoorziening Een van de belangrijkste taken van een patiëntenvereniging is het verstrekken van informatie aan de doelgroep. Met behulp van de website wordt algemene informatie gegeven over diagnose, behandeling en gevolgen. In individuele contacten kan specifieker worden ingegaan op bepaalde situaties en vragen. en telefoon De vereniging blijft op werkdagen bereikbaar voor mensen die hun vragen willen stellen per of telefonisch. Indien nodig wordt men vervolgens verder geholpen door een van de ervaringsdeskundigen. Facebook en Twitter Via social media zullen we actief mensen blijven vertellen over het bestaan van de VAH en waar mogelijk ook hun vragen beantwoorden. Heupge(w)richt In 2015 zullen de nummers 71 tot en met 74 van Heupge(w)richt verschijnen in maart, juni, september en december. Website verbeteren Om te zorgen dat de website up to date blijft, wordt er continu gewerkt aan het verbeteren van de inhoud en het functioneren van de site. Waar mogelijk wordt informatie aangevuld en indien nodig ook vernieuwd. Daarnaast werken we er hard aan om de vindbaarheid via Google te verbeteren, onder andere door eind maart te beginnen met Google AdWords (het advertentieprogramma van Google). Pagina 15 van 19

16 De VAH ontvangt hiervoor een Google Grant. Het Google Grants-programma ondersteunt geregistreerde non-profitorganisaties die Google's filosofie delen en zich inzetten om de wereld verder te helpen op terreinen als wetenschap en technologie, onderwijs, volksgezondheid wereldwijd, het milieu, jeugdwerk en kunst. Google Grants is een advertentieprogramma met ondersteuning in natura dat non-profitorganisaties gratis advertentietegoed voor Google AdWords biedt. Herziening informatiemateriaal In 2015 zal worden gekeken naar de verschillende brochures die de VAH in het verleden heeft uitgegeven en in hoeverre er behoefte is om deze te herzien of te vervangen door andere informatiebronnen. Verspreiding algemene folder In februari wordt opnieuw een mailing naar ziekenhuizen gerealiseerd waarbij diverse orthopeden een stapel folders over de vereniging ontvangen. Hiervoor worden ruim 200 pakketten met folders en posters verstuurd. Lotgenotencontact Lotgenotencontact is een belangrijke peiler voor patiëntenverenigingen. Het contact met andere mensen die te maken hebben met dezelfde aandoening geeft een gevoel van herkenning, wat het makkelijker kan maken om om te gaan met de veranderde omstandigheden. Bij de VAH kunnen mensen op meerdere manieren contact hebben met anderen. Online Op Facebook zijn er twee besloten groepen waar mensen terecht kunnen om hun verhaal te doen. Beide groepen worden beheerd door de VAH en zullen ook in 2015 worden behouden. Dit geldt ook voor het twitteraccount. Ook op het forum kunnen mensen terecht om hun verhaal te delen. Wel zal het forum in 2015 worden aangepast en zal de database worden opgeschoond om te zorgen dat het overzichtelijk blijft. Landelijke Contactdag De Landelijke Contactdag (LCD) vindt in 2015 plaats op 11 april in de ReeHorst te Ede. Omdat het aantal aanmeldingen voor de groep ouders van jonge kinderen extreem laag bleef, is besloten dit programmaonderdeel te annuleren. Dit betekent dat er op 11 april alleen een programma is voor de groep tieners en volwassenen. Dit programma staat in het teken van de Ganz-osteotomie. Gezinsdag In september zal er weer een Gezinsdag worden georganiseerd en wel op 26 september. De locatie wordt bekend gemaakt tijdens de Algemene Ledenvergadering. Overige bijeenkomsten Als in de loop van het jaar blijkt dat er behoefte is aan verdere groepsbijeenkomsten dan zal worden gekeken of dit te realiseren is binnen de begroting zoals die voor 2015 is opgesteld. Pagina 16 van 19

17 Bijlage: financieel jaarverslag 2014 In deze bijlage wordt de jaarrekening over 2014 weergegeven met behulp van de toelichting op de balans en de samengevatte toelichting op de staat van baten en lasten. De gegevens zijn verzameld door FBPN en verwerkt door Van Dun Accountantskantoor B.V. te Beesd. Het volledige financiële jaarverslag, inclusief de accountantsrapportage, is op te vragen bij FBPN door een te sturen naar Toelichting op de balans Het verloop van de activa en passiva kan als volgt worden weergegeven: Activa Vlottende activa Overige vorderingen: Rente Verschot Lening FBPN Afrekening FBPN jaar Afrekening FBPN jaar Totaal vlottende activa Liquide middelen Rabo Rekening-Courant* Rabo Bedrijfsspaarrekening* INGB Betaalrekening* INGB Spaarrekening* Kas Totaal liquide middelen Totaal activa *Saldi conform laatste bankafschriften Pagina 17 van 19

18 Passiva Eigen vermogen Saldo per 1 januari Correctie beginbalans Resultaat vorig jaar Resultaat lopend jaar Egalisatie reserve Saldo per 1 januari Correctie beginbalans Vrijval Saldo per 31 december Totaal eigen vermogen Kortlopende schulden Nog te betalen posten Subsidie VWS Unit PGO Subsidie VWS Unit PGO Waarborgsommen huurartikelen Accountantskosten Website Diversen Informatiemateriaal Totaal kortlopende schulden Totaal passiva Pagina 18 van 19

19 Samengevatte toelichting op de staat van baten en lasten Baten Omschrijving Begroting 2014 Realisatie 2014 Realisatie 2013 Contributies Donaties Rente Subsidie VWS Unit PGO Verkoop diversen Verhuur Entreegelden Gezinsdag Entreegelden Landelijke Contactdag Verkoop Heupge(w)richt Totaal baten Lasten Omschrijving Begroting 2014 Realisatie 2014 Realisatie 2013 Lotgenotencontact* Voorlichting* Belangenbehartiging* Instandhoudingskosten* Totaal lasten Resultaat Mutatie egalisatiereserve Saldo Staat van baten en lasten * Onder Lotgenotencontact vallen onder andere de kosten voor de Gezinsdag en de Landelijke Contactdag. Onder Voorlichting vallen de kosten voor Heupge(w)richt en voorlichtingsmateriaal. Onder Belangenbehartiging vallen de kosten voor de Vrijwilligersdag en bijeenkomsten van koepelorganisaties. Onder Instandhoudingskosten vallen de kosten voor administratie, vergaderen en organisatie. Pagina 19 van 19