Rapport. Groeihormonen Patient Intelligence Fase 1: interviews Fase 2: focus groepen

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Rapport. Groeihormonen Patient Intelligence Fase 1: interviews Fase 2: focus groepen"

Transcriptie

1 Rapport Groeihormonen Patient Intelligence Fase 1: interviews Fase 2: focus groepen Nadine van Dongen T: (+44) Date

2 1. Research Objectives De primaire doelstelling van het onderzoek is om meer inzicht te krijgen in verwachtingen, ervaringen en behoeftes van kinderen en hun ouders die betrokken zijn in behandeling met groeihormonen. Om tot deze doelstelling te komen hebben we onderstaande aspecten meegenomen in het onderzoek; Prikbeleving Prikken vs Niet-prikken Informatie voorziening en zoekgedrag (waar zoekt men informatie over ziekte en geneesmiddelen) Input van artsen input van apothekers Tevredenheid medicatie (bijwerkingen, therapietrouw) Hoe ziet de ideal pen eruit? (kleur, gewicht, etc.) Waarom kiest u voor dit systeem? Is uw keuze beïnvloed door arts/verpleegkundige? Contact met patientenvereniging beleving ( NVGG, Turner Contact Nederland, Xpressie) Diagnose stelling van kinderen, kan dit beter? 3. Research Design Het onderzoek bestaat uit 2 fases. Fase 1 zal een observerend en informeren kwalitatief karakter hebben, fase 2 een sturend en toch observerend kwalitatief karakter. Dit rapport is de beschrijvende analyse van 6 interviews en 3 focusgroepen met ouders.

3 4. Fase 1: Bevindingen interviews Referentiekader Er hebben zes respondenten aan het onderzoek meegedaan: een stel (ouders), vier moeders en één vader. Van vier respondenten gebruiken de kinderen Zomacton, een gebruikt de injectiepen van Novo Nordisk. Het dochtertje van de zesde respondent is recent gediagnosticeerd, en als zodanig nog niet met de medicijnen begonnen. Zij hebben vooralsnog voorkeur voor de variant met naald, omdat het zoontje van een bekende slechte ervaringen heeft met het naaldloos toedienen (de kracht van ervaringen/adviezen van anderen). Naam ouders Leeftijd kind Groeihormoon Gebruikersduur Monique 3 jaar Nog niet ingesteld, Volgende maand Nog niet ingesteld Volgende maand Hannelore 13 jaar Zomacton 8 jaar Ben 9 jaar Zomacton 5 jaar Patty 8 jaar Zomacton 1,5 jaar Ineke 7 jaar Zomacton 2 jaar Bouma 11 jaar Norditropine 5 jaar Alle kinderen hebben meer dan alleen groeihormoondeficiëntie: hersenbeschadiging bij de geboorte (cerebrale parese): er lopen momenteel onderzoeken naar waar zij naast een groeiachterstand, nog meer last van heeft; onder andere tekort aan schildklier- en stresshormoon; syndroom van Turner; nierinsufficiëntie, ADHD en astma; PDD NOS; Een respondent wil niet zeggen waar het zoontje nog meer aan lijdt.

4 Diagnose: ouders signaleren, proces kan sneller De respondenten geven aan dat zij zelf vooral degenen zijn geweest, die de groeiachterstand bij het kind hebben gesignaleerd, en aangekaart bij het consultatiebureau of de kinderarts: Ik baal ervan dat ik steeds moest aangeven dat ze achterbleef in groei. De kinderarts had het er steeds maar over dat ze haar eigen lijntje volgde. Maar ja, als je dat afzet tegen de gemiddelde lijn, dan was ze gewoon echt heel klein en Ik heb verscheidene malen aan de kinderarts gevraagd of ze zijn groei in de gaten wilden houden. Enkele respondenten geven aan dat zij zich niet serieus genomen voelden door de artsen: Ze schilderden ons af als overbezorgde ouders. Als men terugkijkt op de beginperiode, dan ervaart men de tijd tussen signalering en definitieve constatering als lang, soms zelfs te lang. Men duidt met name op de onderzoeken die gedaan moeten worden, vaak met grote tussenpozen: Het gaat vrij bureaucratisch en Ik snap dat ze moeten uitsluiten dat het niet iets anders is, maar waarom er soms maanden tussen de onderzoeken moet zitten, dat is mij niet duidelijk. Informatievoorziening arts kan beter; behoefte aan advies en steun op maat Als duidelijk wordt dat het kind aan groeihormoondeficiëntie lijdt, en de ouders de keuze wordt gesteld om het kind wel of niet te laten behandelen, schiet de kinderarts op het gebied van informatieverschaffing en advisering in de ogen van sommige respondenten tekort. Wat zit hen met name dwars? De respondenten zitten boordevol vragen, maar krijgen maar mondjesmaat antwoorden als zij er zélf naar vragen. De respondenten verlangen een meer proactieve opstelling van de kinderarts als het gaat om informatievoorziening. De informatie komt er beetje bij beetje uit, erg moeizaam en ik moet zelf achter veel informatie aanlopen. Ik heb op een gegeven moment een ander kanaal ingeschakeld (vriendin die bij AMC werkt en toegang tot literatuurdatabase heeft). De kinderarts refereert vaak aan algemene informatie, maar men wil niet als standaard gezien worden. Zeker niet wanneer er meer met het kind aan de hand is: Het gaat wel om mijn kind, Er speelt meer bij mijn kind, dus ik wil graag weten wat de invloeden van de verschillende aandoeningen en bijhorende medicatie op elkaar zijn en Mijn kind is niet iedereen.

5 Een respondent heeft de kennis van (kinder)artsen in perifere ziekenhuizen en huisartsen als niet-toereikend ervaren. Het kind had niet alleen een groeihormoondeficiëntie, maar tevens last van enkele zeldzame aandoeningen. In een academisch ziekenhuis is dit uiteindelijk geconstateerd. Ondanks dat de respondent het de (huis)artsen niet direct kwalijk neemt: Dit gaat de kennis van een gemiddelde kinderarts waarschijnlijk te boven, vindt zij het toch erg vervelend dat de diagnosestelling lang geduurd heeft, en zij veel zelf heeft moeten uitzoeken. Kortom: de respondenten komen in een wereld terecht waar zij weinig van af weten, maar waar zij wel belangrijke beslissingen in moeten nemen. Zij hebben behoefte aan informatie inclusief steun en gedegen advies van de kinderarts: Waarom geeft de kinderarts niet een A4tje met de belangrijkste informatiebronnen en tevens van een patiënten- en lotgenotenvereniging?, Het zou fijn zijn als je door je arts gesteund wordt bij het maken van een keuze en met hem of haar kunt sparren, De informatie die ik op internet heb gevonden, wil ik wel door mijn kinderarts bevestigd zien en Ik heb het gevoel dat de arts mij een zeur vindt, omdat ik al die vragen stel. Maar ja, ik moet wel een beslissing nemen. Omdat de kinderarts op deze twee punten in de ogen van de meeste respondenten tekort schiet, gaan zij zelf op zoek naar informatie, voornamelijk via internet, en praten zij erover met familie vrienden en bekenden. Een enkeling heeft echter zeer positieve ervaringen met haar kinderarts, en vertrouwt blindelings op haar adviezen 1. De vragen die na de diagnose stelling bij de respondenten leven, zijn: Wat zijn de bijwerkingen van de medicijnen? Wat zijn de gevolgen van gebruik op lange termijn? Wat gebeurt er als ik besluit mijn kind niet te laten behandelen? Hoe lang moet je de medicijnen gebruiken? Wat zijn de effecten: Hoeveel gaat mijn kind bijvoorbeeld groeien? Hoe leg je je kind uit waarom hij/zij medicijnen moet gebruiken (wat het heeft?)? Wat zijn argumenten voort en tegen het gebruik van de medicijnen? Wat zijn de laatste ontwikkelingen in het ziektebeeld? Omdat de kinderen vaak ook last van andere aandoeningen hebben, vraagt men zich af hoe bepaalde therapieën/medicijnen samen gaan. 1 De redenen hiervoor zijn, dat de kinderarts al vanaf de geboorte bij het kind betrokken is, dat zij eerlijk (realistisch), helder en vriendelijk is: To the point en Zij hangt geen praatjes op.

6 De respondenten hebben veel informatie kunnen vinden, en missen niet zozeer iets. Wel leeft er bij sommige respondenten behoefte aan een site waar informatie over groeihormoondeficiëntie compact en geconcentreerd te vinden is. Keuze voor toedieningsvorm: goed over ingelicht 2 Als het gaat om informatie over de groeihormoonmedicijnen en de verschillende toedieningsvormen, is iedereen echter wel te spreken over de kinderarts. Men erkent dat de kinderarts hierin de expert is, en men vertrouwt hem of haar hier dan ook in: Ik vertrouw voor de medicijnen op de artsen, want ik heb daar uiteindelijk geen verstand van. Sommige respondenten geven expliciet aan dat zij in het ziekenhuis door een speciale verpleegkundige prettige en adequate uitleg hebben gehad over de verschillende toedieningsvormen en het oefenen hiermee: Er werd veel uitgelegd en overlegd. Het was ook erg kindgericht en Erg prettig dat we een instructievideo en naslagwerken meekregen. Naald versus naaldloos: keuze voor naaldloos De meeste kinderen van de respondenten die momenteel groeihormoonmedicijnen gebruiken, gebruiken Zomacton, en dus de naaldloze variant. De respondenten hebben allen voor deze variant gekozen, omdat zij deze kindvriendelijker vinden dan de variant met naald. Enkele ouders geven expliciet aan dat hun kinderen angstig voor naalden zijn in een enkel geval mede door de vele onderzoeken die het kind heeft moeten ondergaan als onderdeel van de diagnose stelling. Anderen geven aan dat het in hun ogen psychologisch prettiger is om een medicijn zonder naald toe te kunnen dienen. De respondent van wie het kindje de injectiepen met naald gebruikt, geeft aan dat dit door de arts is voorgeschreven en zij hiermee als vanzelfsprekend akkoord zijn gegaan. De arts heeft deze familie niet verteld dat er keuze was tussen een variant met en zonder naald: Wij zullen niet snel switchen hoor op de naaldloze variant, want dit bevalt ons en ons kind goed. Naaldloos: goede ervaringen De respondenten zijn in het algemeen tevreden over de Zomajet: Het is veel sneller toegebracht dan een naald, Het is ongelooflijk prettig om mijn zoontje pijnloos de medicijnen toe te kunnen dienen en Het is kindvriendelijk. 2 Let op alleen naaldloze systemen bij de ouders

7 Een enkeling geeft aan dat zij er goed op moet letten dat ze het medicijn diep genoeg toedient, omdat het kind anders een beurs gevoel krijgt. Een andere respondent merkt op dat haar kind soms angstig is voor de toediening. Dit heeft echter niet zozeer met de Zomajet te maken, als wel met angst die het kind als gevolg van PDD NOS ervaart. Het belang van zelf toedienen neemt toe, wanneer het kind een tijdje uit logeren gaat, bijvoorbeeld met een schoolreisje. Uitleggen in duidelijke taal aan kinderen De respondenten hebben allen op hun eigen manier aan hun kinderen verteld waarom zij groeihormonen moeten gebruiken. De ouders kiezen een positieve insteek: door het gebruik van medicijnen wordt je groter, sterker, minder moe et cetera: Je moet wat harder groeien, om zo een grote en sterke jongen te worden. Het is daarom belangrijk dat je medicijnen krijgt en Je kunt nu moeilijk meekomen met voetbal, maar als je de medicijnen gebruikt dan zal dat veel beter gaan. Eén respondent noemt de Zomajet tegen zijn zoontje een stempelapparaat: Wij noemen het toedienen van Zomacton stempelen op de huid. Tegen ons zoontje zeggen we dat hij om te groeien elke avond een stempeltje op zijn huid van ons krijgt. Het in woorden vertellen en uitleggen waarom het kind medicijnen moet gebruiken, is voor alle respondenten de belangrijkste mededelingsvorm geweest. De materialen van Ferring 3 waren handig ter ondersteuning en voor het verzachten van de pijn: Dat is leuk, dat doet iets voor kinderen en Positieve aandacht is altijd leuk, dat maakt het wat minder erg voor de kinderen. Tevreden over effect groeihormonen Alle respondenten zijn zeer positief over de werking van de groeihormonen. Niet alleen omdat de lengte van de kinderen toeneemt, maar ook omdat de organen zijn gegroeid, de kinderen weerbaarder zijn geworden en zich psychisch beter voelen: Hij was een klein kasplantje, maar durft zich nu veel beter te uiten, Hij zit veel beter in zijn vel, Hij is veel minder moe en Het is echt een jongen geworden. Daarnaast ervaart men het als positief dat het medicijn nauwelijks bijwerkingen heeft 4. 3 Men noemt: knuffel, poster, meetlat, pet, rugzak en pen. 4 De respondent met een dochter met het Syndroom van Turner ervaarde wel wat bijwerkingen.

8 NVGG: voor de een toegevoegde waarde, voor de ander niet Vier van de zes respondenten zijn lid van de NVGG. Een reden om niet lid te zijn is omdat het kind meer dan alleen groeihormoondeficiëntie heeft, en de ouders (een van) de andere aandoening(en) belangrijker vindt: Wij hebben meer behoefte aan contact met een instantie of ouders van kinderen die dezelfde nierproblematiek hebben en Mijn dochter heeft het syndroom van Turner en dat is meer dan een groeihormoonstoornis. Van de respondenten die wel lid zijn, maakt de een meer gebruik van het lidmaatschap dan de ander. De jaarlijkse bijeenkomst die georganiseerd wordt, wordt door iedereen gewaardeerd maar niet door iedereen bezocht. De afstand is hiervoor de grootste reden: De bijeenkomst is in Zeewolde en dat is voor mij echt te ver. Ik zou willen dat er vaker en meer bij ons in de buurt iets werd georganiseerd, want ik heb er wel behoefte aan. Een respondent geeft aan dat zij het raar vindt dat het ziekenhuis je niet op de NVGG attendeert als duidelijk is dat je kind aan groeihormoondeficiëntie lijdt: Daar heb je dan behoefte aan als ouder. Lotgenotencontact vooral interessant in beginfase Enkele respondenten hebben tijdens het nemen van de beslissing om het kind wel of geen groeihormonen toe te dienen behoefte aan contact met lotgenoten: zij hebben behoefte aan het horen van ervaringen, en aan argumenten voor en tegen. Ook zijn er respondenten die in de beginfase van de toediening behoefte hebben aan contact met lotgenoten. Hoe langer men het medicijn gebruikt, hoe minder de behoefte aan lotgenoten contact lijkt te zijn. Communicatie van artsen (en patientenvereniging) is key! Wanneer aan ouders verteld wordt wat het kind heeft, doe dit niet over de telefoon, maar face-to-face. Leg het tevens in heldere taal uit, en schets een realistisch/eerlijk scenario. Geef duidelijke uitleg over argumenten voor en tegen het gebruiken van groeihormonen. Draai geen standaardverhaal af, ieder kind is uniek, en zo willen ouders ook aangesproken worden.

9 Als het kind mee is bij een consult, betrek hem/haar erbij, praat er niet langs. Zeker niet als het kind al wat ouder is. Wees eerlijk en helder tegen het kind. Vertel hem of haar geen praatjes: Zeg niet dat met een naald prikken geen zeer doet, want dit doet het wel. Het resultaat is dat mijn dochter nu vaak denkt dat de arts liegt als hij iets tegen haar zegt. Attendeer ouders op de NVGG of andere patiëntenverenigingen waar de ouders hun voordeel mee kunnen doen. (Als een ouder tot twee keer toe mailt en geen reactie krijgt, zegt zij haar lidmaatschap op). Behoeften met betrekking tot ziekenhuis Een bijeenkomst met ouders van wie bij de kinderen net groeihormoondeficiëntie is geconstateerd: om gezamenlijk vragen te kunnen stellen en om angsten, vragen en ervaringen met elkaar te delen. Een update bijeenkomst eens in het jaar om nieuwe ontwikkelingen, therapieën, onderzoeken et cetera met belangstellende ouders te delen. Omdat de kinderen vaak meer dan alleen groeihormoondeficiëntie hebben, heeft men behoefte aan een coördinerend kinderarts: het is prettig als iemand planningstechnisch de regie heeft, maar ook inhoudelijk (invloed van verschillende ziektebeelden en medicijnen op elkaar). Na deze bevindingen is er een soortgelijke checklist gemaakt voor de discussiegroepen, dit om structuur aan de discussie te geven en dus tot een actiegerichte aanpak te komen.

10 5. Fase 2: bevindingen focusgroepen Drie focusgroepen zijn gehouden, twee in Amsterdam en een in Rotterdam. Zie hieronder de deelnemers informatie. Maandag Naaldloos 13-Sep Naam Leeftijd kind Groeihormoon Gebruiksduur Vivi 8 Zomacton 2 jaar Hannelore 13 Zomacton 8 jaar Patricia 6 en 8 jaar Zomacton 5 jaar Nico 6 en 8 jaar Zomacton 5 jaar Yvonne 17 Zomacton 10 jaar Woensdag Naaldgebruik Leeftijd kind Groeihormoon Gebruiksduur 15-Sep Carolijn 26 Norditropin 7 jaar Ybranda 6 Genotropin 9 maanden Alenca 8 Genotropin 5 jaar Hilda 13 Genotropin 10 jaar Peter 1 Humatropine 5 maanden Mevr Boksma 1 Humatropine 5 maanden

11 Donderdag Gemengd Leeftijd kind Groeihormoon Gebruiksduur 16-Sep Renate 4 Norditropin 6 maanden Anna 9 Zomacton 1 jaar Moniek 8 Zomacton 1 jaar Erik 8 Zomacton 1 jaar Sylvia 13 Zomacton 2 jaar Saskia 6 Zomacton 4 weken De groepen waren onderverdeeld aan de hand van toediening van groeihormoon. De eerste groep gebruikte naaldloze systemen, de tweede groep naaldsystemen en de laatste groep was gemengd. Vanuit de interview fase zijn we tot verschillende 6 categorieën gekomen die we in de focusgroepen behandelen om zo tot aanbevelingen kunnen komen die de zorg voor patiënt en ouders verbeteren. 1. Diagnose vaststellen 2. Keuzevrijheid toedieningsvorm / Prikangst 3. Informatievoorziening 4. Therapietrouw 5. Lotgenotencontact 6. Fabrikant In elke groep zijn deze categorieën voorbij gekomen en hieronder beschrijven we per categorie wat de focusgroepen hebben voortgebracht in de vorm van quotes. Hierna zullen we tot een conclusie komen. 1. Diagnose vaststellen We zijn lang bezig gehouden Arts in de lead Utrecht was als een warm bad Consultatie arts zei na een lange tijd: nu weet ik het zeker Toch maar even gewacht, voor het zelfde geld gaat hij ineens groeien Als het puur om lengte zou zijn gegaan dan laat maar, maar organen worden ook beinvloedt 5 2. Keuzevrijheid toedieningsvorm / Prikangst Ik ben bang dat naald afbreekt en erin blijft zitten als hij zo gespannen is bij de prik De keuze van de toediening ligt absoluut bij het kind zelf 5 Zoontje heeft verstandelijke beperking

12 Net voordat de naald erin gaat staat ze stijf van spanning Mijn zoon gaf het zelf aan, ik kan niet prikken en dan zolang als 20 tellen erin laten zitten, dat lukt niet en nu gebruikt hij naaldloos en ik kijk er niet meer naar om Naaldloos is perfect voor op schoolkamp Bij gebruik van een naald weet je wel zeker dat erin zit Misschien hebben wij naald gekregen omdat onze kinderarts weinig ervaring heeft met naaldloos Ik wacht af of er prikangst ontstaat en dan balletje opgooien voor naaldloos Naaldloos is moeilijker bereiden Wij hebben geen keuze gekregen Waarom zou ik switchen, dat vind ik moeilijk want het is 10 jaar perfect gegaan, maar nu kiest hij zelf want hij wil het zelf kunnen Hij doet het nu een half jaar zelf, dat voelt voor mij als vrijheid De arts moet je gewoon een keuze geven Bij prikangst helpt niets, de verpleegkundige zei dat ze alle trucjes had geprobeerd en nu wist ze het niet meer! De arts zei, ligt ze van de prikangst wakker, zo niet dan is het allemaal niet zo erg Ze heeft een trauma nav de onderzoeken, naaldloos is nooit aangeboden! De verpleegkundige vertelde dat naaldloos schijnt te branden op de huis Bizar dat ik hier de enige ben die nooit een keuze heeft gehad, zeker na het drama op het ziekenhuis met het prikken, ik wist niet eens dat er een naaldloos systeem was. En de verpleegkundige zegt ook niets.. Ik kan me niet voorstellen dat iemand naald boven naaldloos kiest, dat kan gewoon niet fout gaan De verpleegkundige had het naaldverstoppertje achter de hand gehouden! Belachelijk Prikangst is een grote belemmering, elke avond een strijd. We zetten pepermuntjes in om het voor elkaar te krijgen Hoe eerder mijn kind zichzelf kan prikken, des te beter. Maar het drukken 6 is best wel zwaar. Het zou fijn zijn als het makkelijker in te drukken is Nee ik vind het wel fijn om het te doen bij mijn kind, geeft een veilig gevoel 3. Informatievoorziening Wie geeft objectieve informatie In folders staat nooit iets over lange termijn gevolgen, het kan gewoon niet zo zijn dat het alleen positief is die groeihormonen ik heb veel gezocht en helemaal niets gevonden, dus als er iets zou zijn dan had ik het wel gevonden Ze zijn vaag over bijwerkingen en lange termijn effecten 6 Naaldloos

13 De Nederlandse websites over groeihormonen zijn zoveel negatiever dan de Amerikaanse De arts moet echt tijd voor je nemen en eerlijk zijn De arts moet direct met kind communiceren Waarom is er mij niet verteld dat er een naaldverstopper bestond, moest ik bij NVGG achterkomen Een computerspelletje zou goed zijn om informatie te geven In het begin was meer info wel goed geweest zijn om te zien of ik het wel goed deed 4. Therapietrouw Bij logeren dan slaan ze wel eens over, die keuze maak ik zelf in de puberteit wilde hij gewoon niet meer 1x per maand die ik een prikloze dag 1x in de maand missen is geen probleem Soms als ik laat thuis kom van werk dan denk ik er niet aan, ik mis soms wel 2-3 x in de maand De arts zegt dat hij zo gegroeid is, dat maakt hem zo enthousiast dat hij weer goed doorgaat Begeleiding zodat ze zich zelf kunnen prikken zou fijn zijn, ze nemen sneller aan van een buitenstaander 5. Lotgenotencontact Pas door andere ouders gerustgesteld rondom veiligeheid van groeihormonen Ik was gestopt omdat je als volwassenen het niet nodig had, maar in NVGG blad de Groeimeter stond dat het gezonder was Ik heb heel veel aan de NVGG dagen, daar gaan we met hele gezin heen Ik ben nergens lid van, de Turner vereniging website is zo negatief Mocht ik vragen hebben dan kan ik altijd bij NVGG terecht De Groeimeter is een goed blad De NVGG dagen zijn heel leuk voor de kinderen, er is een klimwand enzo De NVGG waren het enige aanspreekpunt in een moeilijke tijd Ik wist niet dat er een patiënten vereniging was? Ik ga toch eens kijken op de NVGG website om te zien hoe we het het beste kunnen doen, pedagogisch verantwoord 7 Het fijne van de NVGG is dat je praat met ook gewoon een moeder! Vooral in de beginperiode is lotgnotencontact interessant, misschien wel zelfs voor de start periode 7 Ging over of het verantwoord was om s nachts toe te dienen als de kinderen slapen

14 6. Fabrikant Dat zal bij Ferring niet gebeuren Thuisbezorgen is fantastisch, het kan zelfs op je werk bezorgd worden, echt een uitkomst Er zit vaak een kleinigheidje bij, dat is leuk voor de kinderen Kan er niets iets koelkastvrij gemaakt worden, of in een tabletvorm? Is er geen lange termijn afgifte systeem? Ik zie de rol van de fabrikant als technisch, niet sociaal Toverland was geweldig We hebben Hector vaak voorgelezen 9. Conclusie Ook de conclusies stellen we per categorie vast. 1. Diagnose vaststellen Iedereen is er over eens dat het proces voor de diagnose en behandeling lang duurt, en vaak is het door de ouders zelf geïnstigeerd. Toch lijkt het erop dat men dit niet als prioriteit ziet als het gaat om verbeterpunten in de gezondheidszorg. Misschien kan dit komen omdat men er ook allemaal over eens is dat de periode emotioneel belast is, dus heeft men die tijd nodig. Wat wel duidelijk naar voren komt is dat men direct het kind ziet groeien, en dat men dus wel liever had gehad dat ze eerder waren begonnen vanuit dat perspectief. Ouders zien dat de ontdekking van de groei deficiëntie van hun kind bij de ouders ligt MAAR dat de consultatie artsen toch scherper moeten zijn en niet moeten dralen om een diagnose. En ook vanuit een diagnose naar behandeling zou sneller moeten kunnen en angst/ onzekerheid kunnen wegnemen. Meer hierover bij de categorie informatie.

15 2. Keuzevrijheid toedieningsvorm/ Prikangst Rapport In elke groep was men er anoniem over eens dat men de keuzevrijheid moet hebben omtrent toedieningsvorm van het groeihormoon. Het ziet ernaar uit dat de ouders die naaldsystemen gebruiken en alibi zoeken voor naaldgebruik, ze noemen dan dat ze zeker weten dat het groeihormoon wordt toegediend en/of dat het makkelijker te bereiden is. Vooral die zekerheid lijkt belangrijk te zijn voor hen. Prikangst lijkt door de ouders als een soort onoverkoombaarheid te worden gezien, ze vinden het vreselijk voor de kinderen maar ze moeten er doorheen. De prikloze systemen zijn dan echt een uitkomst. Gezien het feit dat de artsen niet altijd de keuzevrijheid geven, en niet altijd vertellen over de prikloze variant, ligt hier een obstakel. Zeker aangezien de verpleegkundige aan huis van de fabrikant afkomstig is, komt het niet voor dat de naaldloos wordt voorgesteld aan de ouders als oplossing voor de prikangst. Daarbij komt ook nog dat de verpleegkundige als onafhankelijk door de ouders wordt gezien. Keuzevrijheid moet er zijn, in korte bondige informatie over de verschillende toedieningsvormen met alle voor-en nadelen. De ouders hebben in de beginperiode al genoeg aan hun hoofd, maar willen toch de keuze hebben. Switchen van behandelmethode is niet gewenst, zeker niet als de groei hard vooruit gaat. Toch lijkt bij prikangst of puberteit een switch naar naaldloos gewenst, dus dat zijn zeker de momenten waarop de ouders kennis zouden moeten hebben over de verschillende toedieningsvormen. 3. Informatievoorziening Er zijn verschillende aspecten van informatievoorziening die aandacht vragen. Zo is er behoefte aan compacte informatie net voor de diagnose of op de dag van diagnose. Men kan denken aan een A4tje met vraag en antwoord die de arts kan meegeven, ook met het nummer van de NVGG erop. Ook de verschillen tussen de toediening systemen past bij dit moment. Men wil namelijk alle basis informatie op papier en dan juist met de arts op maat over hun kind praten. Men krijgt best informatie mee, glossy folders en iedereen krijgt wat anders, dit geeft onzekerheid en onduidelijkheid. Een ander punt van informatievoorziening waar men naar op zoek is, is een onafhankelijk aanspreekpunt online. Bijvoorbeeld een arts waar een online vragenuurtje in de vorm van een chatsessie is. Ook werd er vaker genoemd dat de websites vaak of te positief zijn (fabrikant) of the negatief zijn (patiënten vereniging). Dit is ook een belangrijk punt net VOOR de diagnose, zodat ouders met krachtigere stem bij (consultatie) arts aan kunnen geven dat ze echt vermoeden dat hun kind niet hard genoeg groeit. Indien men hier een online informatie punt voor heeft dan heeft dat meerwaarde.

16 4. Therapietrouw Rapport We zien dat therapietrouw hoog is bij de ouders, zeker in de vroegere fase waarbij alles wat onzeker is. Men wordt wat soepeler wat toediening betreft met de jaren. Zeker als het gaat om logeerpartijtjes of weekendjes op kamp en men niet aan begeleiders willen vragen om het groeihormoon toe te dienen. Dit komt neer dat kinderen ongeveer 1 keer per maand een prik/toediening missen. Wat de therapietrouw zou kunnen verbeteren is op het punt dat een kind zelf de groeihormonen bij zichzelf kan toedienen op bijvoorbeeld kamp of bij logeerpartijtjes. Hierbij krijgt het kind het gevoel van verantwoordelijkheid en dit vergroot de therapietrouw. 5. Lotgenotencontact Lotgenotencontact is een vrij persoonlijk onderwerp, sommige deelnemers zien het als positief en andere als onnodig. Door de groepen wat te segmenteren kunnen we toch een ander zeggen over lotgenotencontact en mogelijke verbeterpunten. Lotgenoten contact zou in groepen verdeeld moeten worden met ouders met zelfde problematiek. Indien een kind groeihormonen gebruikt vanwege een andere aandoening/ ziekte dan ziet men lotgenoten contact binnen die aandoening/ziekte als prioriteit. Lotgenoten contact zou in fases verdeeld moeten worden met ouders in dezelfde fase wat gebruik groeihormonen betreft. Men kan denken aan de volgende groepen; ouders die net voor de start van behandeling staan, ouders die net zijn begonnen, ouders die langer bezig zijn en waarbij het kind misschien last krijgt van prikangst en ouders van pubers die groeihormonen gebruiken. Ouders zouden in de beginperiode aan de arts kunnen aangeven of men behoefte heeft aan lotgenoten contact. Indien de ouder dat aangeeft dan kan hij/zij zichzelf indelen in een groep. In iedergeval zouden drempels tot contact met lotgenoten verlaagd kunnen worden. Er zouden communities gecreerd kunnen worden waarbij ouders met elkaar kunnen communiceren, dat ze elkaar kunnen bellen. Ook pubers zouden bijvoorbeeld via een Facebook/ Hyves groep met elkaar moeten kunnen communiceren. De NVGG wordt hoog gewaardeerd en de meeste deelnemers zijn dan ook lid. Vooral het feit dat ouders met kinderen die groeihormonen gebruiken de NVGG besturen spreekt aan. De NVGG wordt gezien als partner en als makkelijk aanspreekpunt als het gaat om lotgenotencontact of onzekerheden.

17 6. Fabrikant Rapport De fabrikant wordt vooral gezien als technische partner, niet zozeer sociale partner. Toch waarderen ze de acties van de fabrikant, zo zijn de cadeautjes gewaardeerd, zeker als er naar de mensen geluisterd wordt wat betreft wat ze nodig hebben. Elke persoonlijke touch vanuit de verpleegkundige krijgt goede feedback. De thuisbezorg service is ook een fantastische optie, toch is het niet voor iedereen duidelijk wat er door de arts, apotheker of fabrikant geregeld wordt. Transparantie zou verduidelijking kunnen brengen. Ook zien we dat men de initiatieven en creativiteit van de fabrikant waardeert. Ouders zitten vaak met de machtiging en weten niet precies hoe en wat. Het zou goed zijn om een flow te maken en op de website te zetten over hoe de procedure gaat.

Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan

Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan Wilhelmina Kinderziekenhuis Wat staat er in deze folder Informatie voor ouders 2 Het medicijn Gammaglobuline onder je huid (subcutaan) 4 Wil je meer

Nadere informatie

Het medicijn Gammaglobuline in je bloed

Het medicijn Gammaglobuline in je bloed Het medicijn Gammaglobuline in je bloed Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per e-mail: patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl

Nadere informatie

veeg de tranen van me weg. Ik kijk nog eens rond en er valt een hoop spanning van me af. Er komt zelfs een kleine glimlach op me gezicht terug.

veeg de tranen van me weg. Ik kijk nog eens rond en er valt een hoop spanning van me af. Er komt zelfs een kleine glimlach op me gezicht terug. Het DOC Ik kruip in één van de buikpijn terwijl ik in bed lig. Mijn gedachten gaan uit naar de volgende dag. Ik weet wat er die dag staat te gebeuren, maar nog niet hoe dit zal uitpakken. Als ik hieraan

Nadere informatie

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Informatie voor cliënten Cliënten en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel hebben vaak nare dingen meegemaakt. Ze zijn geschokt

Nadere informatie

Inknippen van je tongriempje

Inknippen van je tongriempje Wilhelmina Kinderziekenhuis Inknippen van je tongriempje Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 4 Inknippen van het tongriempje 6 Tips 9 Wil je meer

Nadere informatie

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Zorgen en vragen 1 Gezinsinterventie 2 Tien praktische

Nadere informatie

Omgaan met kanker. Moeheid

Omgaan met kanker. Moeheid Omgaan met kanker Moeheid Vermoeidheid is een veelvoorkomende bijwerking van kanker of de behandeling ervan. Ruim 60% van alle mensen zegt last van vermoeidheid te hebben, zelfs dagelijks. De vermoeidheid

Nadere informatie

RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEW

RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEW RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEW Huisartsenpraktijk Heino Rapportage wachtkamerinterview Inleiding Onder de cliënten van huisartsenpraktijk Heino zijn de afgelopen 2 jaren tevredenheidsonderzoeken uitgevoerd.

Nadere informatie

Röntgenonderzoek van je blaas en urinewegen (mictiecystogram)

Röntgenonderzoek van je blaas en urinewegen (mictiecystogram) Röntgenonderzoek van je blaas en urinewegen (mictiecystogram) De afspraak voor de mictiecystogram Het onderzoek van je blaas en urinewegen vindt plaats op: Datum:.. Dag/tijdstip: dag. uur Je wordt verwacht

Nadere informatie

Werkboek Het is mijn leven

Werkboek Het is mijn leven Werkboek Het is mijn leven Het is mijn leven Een werkboek voor jongeren die zelf willen kiezen in hun leven. Vul dit werkboek in met mensen die je vertrouwt, bespreek het met mensen die om je geven. Er

Nadere informatie

Analyserapport van de patiëntenvragenlijsten over de huisarts: MimpenMG

Analyserapport van de patiëntenvragenlijsten over de huisarts: MimpenMG Analyserapport van de patiëntenvragenlijsten over de huisarts: MimpenMG Datum aanmaak rapport:11-11-2015 1 Laatste ronde patiëntenvragenlijsten huisarts Periode waarin ingevuld van: 1-3-2014 tot 1-3-2014

Nadere informatie

Wij weten hoe het voelt

Wij weten hoe het voelt www.freya.nl Twitter: @Freya_NL facebook.com/freyanl Wij weten hoe het voelt Om je heen lijkt iedereen zomaar kinderen te krijgen. Bij jou blijft die zo gewenste zwangerschap uit. Bij Freya weten we als

Nadere informatie

Wegwijzer voor ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom

Wegwijzer voor ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom Wegwijzer voor ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom In opdracht van: Nederlandse Vereniging voor mensen met een wijnvlek of het Sturge-Weber syndroom Ontwikkeld door: Het Ondersteuningsburo

Nadere informatie

Adviesrapport BOZ. Diagnose: BOZ. Deel beter.

Adviesrapport BOZ. Diagnose: BOZ. Deel beter. Adviesrapport BOZ Diagnose: BOZ. Deel beter. Inhoud Samenvatting p 2 Inleiding p 3 Methode p 4 Resultaten p 5 Aanbevelingen p 9 Conclusie p 12 1 Samenvatting Jongeren met een chronische ziekte hebben veelal

Nadere informatie

Relaties. HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website: www.hdyo.

Relaties. HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website: www.hdyo. Relaties HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website: www.hdyo.org Relaties kunnen een belangrijke rol spelen bij het omgaan

Nadere informatie

Graag omlaag. Wat kunt u zelf doen?

Graag omlaag. Wat kunt u zelf doen? Hebt u hoge bloeddruk? Dat is op zichzelf geen ziekte en u hebt er waarschijnlijk niet echt last van. Maar toch is het belangrijk om uw bloeddruk omlaag te krijgen. want hoge bloeddruk kan een risico betekenen.

Nadere informatie

HEY WAT KAN JIJ EIGENLIJK GOED? VERKLAP JE TALENT IN 8 STAPPEN

HEY WAT KAN JIJ EIGENLIJK GOED? VERKLAP JE TALENT IN 8 STAPPEN E-blog HEY WAT KAN JIJ EIGENLIJK GOED? VERKLAP JE TALENT IN 8 STAPPEN In talent & groei Het is belangrijk om je talent goed onder woorden te kunnen brengen. Je krijgt daardoor meer kans om het werk te

Nadere informatie

Didactisch partnerschap

Didactisch partnerschap Didactisch partnerschap Vijf routekaarten om lastige situaties in het samenwerken met ouders te hanteren Het klinkt zo mooi: didactisch partnerschap. Zie daar als leraar maar eens een goede invulling aan

Nadere informatie

KIJK IN JE BREIN LESMODULE BASISSCHOOL LEERLING

KIJK IN JE BREIN LESMODULE BASISSCHOOL LEERLING LESMODULE BASISSCHOOL LEERLING 1. DE HERSENEN 1.1 HOE ZIEN HERSENEN ERUIT? VRAAG WIE KAN VERTELLEN WAT HERSENEN ZIJN? VRAAG HEBBEN KINDEREN KLEINERE HERSENEN DAN GROTE MENSEN? 1.2 WANNEER GEBRUIK JE ZE?

Nadere informatie

Resultaten Gezondheidszorg

Resultaten Gezondheidszorg Resultaten Gezondheidszorg Conclusies Onbekendheid social media in de gezondheidszorg is groot; treffend is een quote van een zorggebruiker die stelt dat als je als patiënt nog niet of nauwelijks met een

Nadere informatie

UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren

UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren Informatie voor kinderen, jongeren en ouders Wat staat er in deze folder? Inleiding voor ouders 1 Informatie

Nadere informatie

Lumbaalpunctie (ruggenprik)

Lumbaalpunctie (ruggenprik) Sophia Kinderziekenhuis Uw kind moet een lumbaalpunctie (ruggenprik) ondergaan. In deze folder geven wij u graag antwoord op de 10 meest gestelde vragen over de puntie. Achter in de folder vindt u ook

Nadere informatie

Pijn bij kanker. Interne Geneeskunde / Oncologie IJsselland Ziekenhuis

Pijn bij kanker. Interne Geneeskunde / Oncologie IJsselland Ziekenhuis Pijn bij kanker Interne Geneeskunde / Oncologie IJsselland Ziekenhuis Wat is pijn? Pijn is een onaangenaam gevoel. Het kan op verschillende manieren ontstaan en het kan op verschillende manieren worden

Nadere informatie

Een waarderend gesprek voeren m.b.v. het AI- proces

Een waarderend gesprek voeren m.b.v. het AI- proces Een waarderend gesprek voeren m.b.v. het AI- proces Het 5V- proces van Appreciative Inquiry is een uitstekend instrument voor het houden van een waarderend gesprek of interview. Je kunt de stappen in het

Nadere informatie

Baby s van 3 maanden liggen ca. 5 minuten per keer op de buik. De meeste baby s van 6 maanden liggen minstens 5-10 minuten per keer op de buik.

Baby s van 3 maanden liggen ca. 5 minuten per keer op de buik. De meeste baby s van 6 maanden liggen minstens 5-10 minuten per keer op de buik. Resultaten enquête In juni en juli 2012 is een enquête over wakker op de buik liggen afgenomen bij 101 ouders met baby s van 3 maanden én 142 ouders met baby s van 6 maanden. Vérian wil alle ouders die

Nadere informatie

RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS

RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS Gezondheidscentrum Heelkom ARGO BV 2015 Rapportage wachtkamerinterview Inleiding Onder de cliënten van Gezondheidscentrum Heelkom is vorig jaar een tevredenheidsonderzoek

Nadere informatie

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over,

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over, 3F Wat is vriendschap? 1 Iedereen heeft vrienden, iedereen vindt het hebben van vrienden van groot belang. Maar als we proberen uit te leggen wat vriendschap precies is staan we al snel met de mond vol

Nadere informatie

Ongeneeslijk ziek. Samen uw zorg tijdig plannen

Ongeneeslijk ziek. Samen uw zorg tijdig plannen Ongeneeslijk ziek Samen uw zorg tijdig plannen Inhoudsopgave 1. Inleiding...3 1.1 Een naaste die met u meedenkt...3 1.2 Gespreksonderwerpen...3 2. Belangrijke vragen...3 2.1 Lichamelijke veranderingen...3

Nadere informatie

Hoe gaat het in z n werk daar? Wat is er anders dan een gewone poli?

Hoe gaat het in z n werk daar? Wat is er anders dan een gewone poli? INTERVIEW d.d. 28 december 2009 Coeliakiepoli Op het interview-wenslijstje van Nynke en Zara staat Dr. Luisa Mearin. Zij is kinderarts MDL in het LUMC te Leiden en heeft als eerste met haar collega s in

Nadere informatie

Adviesrapport Decentralisatie Jeugdzorg Wageningen 2013

Adviesrapport Decentralisatie Jeugdzorg Wageningen 2013 Adviesrapport Decentralisatie Jeugdzorg Wageningen 2013 Jongerenraad Wageningen Adviesnr. : 1 Datum : 29-05-2013 Colofon De Jongerenraad, een adviesorgaan van de gemeente Wageningen, is geïnstalleerd in

Nadere informatie

Verminderde nierfunctie en medicijnen

Verminderde nierfunctie en medicijnen Verminderde nierfunctie en medicijnen VERMINDERDE NIERFUNCTIE WAT KUNT U ZELF DOEN WAT KAN UW APOTHEKER VOOR U DOEN ADVIES IN EEN PERSOONLIJK GESPREK VRAAG OVER UW MEDICIJNEN? WWW.APOTHEEK.NL VERMINDERDE

Nadere informatie

Waar gaan we het over hebben?

Waar gaan we het over hebben? Waar gaan we het over hebben? Onderwerp: Als je verliefd op iemand bent is dat vaak een fijn gevoel. Als de ander dan ook verliefd op jou is, wordt dit gevoel alleen maar sterker. Het is echter niet altijd

Nadere informatie

2 Ik en autisme VOORBEELDPAGINA S

2 Ik en autisme VOORBEELDPAGINA S 2 Ik en autisme In het vorige hoofdstuk is verteld over sterke kanten die mensen met autisme vaak hebben. In dit hoofdstuk vertellen we over autisme in het algemeen. We beginnen met een stelling. In de

Nadere informatie

WAAR KAN IK HULP VINDEN? Informatie over geestelijke gezondheidsproblemen

WAAR KAN IK HULP VINDEN? Informatie over geestelijke gezondheidsproblemen WAAR KAN IK HULP VINDEN? Informatie over geestelijke gezondheidsproblemen Tekst: Aziza Sbiti & Cha-Hsuan Liu Colofon: Deze brochure is totstandgekomen met hulp van het Inspraak Orgaan Chinezen. De inhoud

Nadere informatie

een ademtest om een speciale bacterie in je maag op te sporen 13C-ureumtest

een ademtest om een speciale bacterie in je maag op te sporen 13C-ureumtest een ademtest om een speciale bacterie in je maag op te sporen 13C-ureumtest Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door

Nadere informatie

Test om de aanmaak van groeihormoon door het lichaam te onderzoeken De Argininetest

Test om de aanmaak van groeihormoon door het lichaam te onderzoeken De Argininetest Test om de aanmaak van groeihormoon door het lichaam te onderzoeken De Argininetest Wilhelmina Kinderziekenhuis Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar

Nadere informatie

Timemanagement? Manage jezelf!

Timemanagement? Manage jezelf! Timemanagement? Manage jezelf! Trefwoorden Citeren timemanagement, zelfmanagement, stress, overtuigingen, logische niveaus van Bateson, RET, succes citeren vanuit dit artikel mag o.v.v. bron: www.sustrainability.nl

Nadere informatie

pest eruit? De baas spelen

pest eruit? De baas spelen Hoe ziet iemand die een ander pest eruit? Waarschijnlijk heb je wel gemerkt dat het ontzettend moeilijk is om zo n beschrijving te geven. Dat is logisch want er bestaat niet iemand die eruit ziet als een

Nadere informatie

Je gedachten gestructureerd op papier

Je gedachten gestructureerd op papier Online training: Je gedachten gestructureerd op papier Start: 14 september 2015 Een online programma, mét coaching, voor ondernemers en werknemers Voor als je logisch opgebouwde teksten wil leren schrijven,

Nadere informatie

ADHD. en kinderen (6-12 jaar)

ADHD. en kinderen (6-12 jaar) ADHD en kinderen (6-12 jaar) ADHD, DAAR BEN JE NIET BLIJ MEE Als je bij het buitenspelen een blauwe plek oploopt, dan zit je daar niet mee. Meestal is-ie na een paar dagen weer weg. Bij ADHD is dat anders,

Nadere informatie

Seksualiteit bij jongeren met een (chronische) aandoening

Seksualiteit bij jongeren met een (chronische) aandoening Seksualiteit bij jongeren met een (chronische) aandoening Op de polikliniek van het Universitair Kinderziekenhuis St Radboud ziekenhuis willen wij je met deze folder informatie geven over seksualiteit

Nadere informatie

Waar een wil is, is een Weg!

Waar een wil is, is een Weg! 5 tips om moeiteloos voor jezelf te kiezen en een stap te zetten. Waar een wil is, is een Weg! - Lifecoach http://www.facebook.com/arlettevanslifecoach 0 Je bent een ondernemende 40+ vrouw die vooral gericht

Nadere informatie

Een onderzoek van je bijnieren De ACTH-test

Een onderzoek van je bijnieren De ACTH-test Een onderzoek van je bijnieren De ACTH-test Wilhelmina Kinderziekenhuis Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 4 Een onderzoek van je bijnieren: ACTH-test

Nadere informatie

Deel 12/12. Ontdek die ene aanpak waarmee je al je problemen oplost

Deel 12/12. Ontdek die ene aanpak waarmee je al je problemen oplost Beantwoord eerst de volgende vragen: 1. Welke inzichten heb je gekregen n.a.v. het vorige deel en de oefeningen die je hebt gedaan? 2. Wat heb je er in de praktijk mee gedaan? 3. Wat was het effect op

Nadere informatie

Hoe Zeker Ben Ik Van Mijn Relatie

Hoe Zeker Ben Ik Van Mijn Relatie Hoe Zeker Ben Ik Van Mijn Relatie Weet jij in welke opzichten jij en je partner een prima relatie hebben en in welke opzichten je nog wat kunt verbeteren? Na het doen van de test en het lezen van de resultaten,

Nadere informatie

Tevredenheidsonderzoek onder mensen met een manisch depressieve stoornis en hun betrokkenen

Tevredenheidsonderzoek onder mensen met een manisch depressieve stoornis en hun betrokkenen Tevredenheidsonderzoek onder mensen met een manisch depressieve stoornis en hun betrokkenen Patiënt redelijk tevreden, maar snelheid en betrokkenheid bij behandeling kan beter Index 1. Inleiding 2. Onderzoeksmethode

Nadere informatie

PDS B e l a n g e n v e r e n

PDS B e l a n g e n v e r e n r a b l D e PDS B e l a n g e n v e r e n r m S y n d r o a o m i g e i n g k k i r P PDS in relatie tot anderen 2 PDS in relatie tot anderen Bij het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) is één van de symptomen

Nadere informatie

Tevredenheidsonderzoek. Rapportage over de tevredenheid van de jongeren die een programma volgen bij Prins Heerlijk.

Tevredenheidsonderzoek. Rapportage over de tevredenheid van de jongeren die een programma volgen bij Prins Heerlijk. Tevredenheidsonderzoek Rapportage over de tevredenheid van de jongeren die een programma volgen bij Prins Heerlijk. Stichting Buitengewoon leren & werken Prins Heerlijk Juni 2013 Stichting Buitengewoon

Nadere informatie

Als papa of mama een bolletje in het hoofd heeft Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar over brughoektumor bij hun papa of mama

Als papa of mama een bolletje in het hoofd heeft Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar over brughoektumor bij hun papa of mama Als papa of mama een bolletje in het hoofd heeft Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar over brughoektumor bij hun papa of mama Deze folder legt uit wat er gebeurt als je papa of mama een bolletje

Nadere informatie

RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEW

RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEW RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEW Medisch Centrum de Steenpoort Rapportage wachtkamerinterview Inleiding Onder de cliënten van Medisch Centrum de Steenpoort zijn de afgelopen 2 jaren tevredenheidsonderzoeken

Nadere informatie

Veilig Thuis. Werkboekje voor kinderen en ouders bij een tijdelijk huisverbod

Veilig Thuis. Werkboekje voor kinderen en ouders bij een tijdelijk huisverbod Veilig Thuis Werkboekje voor kinderen en ouders bij een tijdelijk huisverbod Een stukje uitleg Dat je samen met papa/mama, of een andere persoon in dit boekje gaat werken is niet zo maar. Dat komt omdat

Nadere informatie

WERKBLADEN Seksuele intimidatie

WERKBLADEN Seksuele intimidatie WERKBLADEN Seksuele intimidatie 1 Waarom dit boekje? 1.1 Zet een rondje om het goede antwoord. Seksuele intimidatie komt vaak voor. Ja Nee Seksuele intimidatie komt weinig voor. Ja Nee Mannen worden vaker

Nadere informatie

Als papa of mama een bolletje in het hoofd heeft Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar over brughoektumor bij hun papa of mama

Als papa of mama een bolletje in het hoofd heeft Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar over brughoektumor bij hun papa of mama Als papa of mama een bolletje in het hoofd heeft Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar over brughoektumor bij hun papa of mama Deze folder legt uit wat er gebeurt als je papa of mama een bolletje

Nadere informatie

OptimaleGezondheid.com Training: Mini stress cursus 101, deel 1! Mini Cursus Anti-stress 101: Deel 1. Door Jack Boekhorst

OptimaleGezondheid.com Training: Mini stress cursus 101, deel 1! Mini Cursus Anti-stress 101: Deel 1. Door Jack Boekhorst Mini Cursus Anti-stress 101: Deel 1 Door Jack Boekhorst klantenservice@optimalegezondheid.com Pagina 1 Inleiding Zoals ik reeds in het artikel heb verteld, komen we er niet onderuit. Een stukje theorie

Nadere informatie

KIJK IN JE BREIN LESMODULE VMBO LEERLING

KIJK IN JE BREIN LESMODULE VMBO LEERLING LESMODULE VMBO LEERLING 1. DE HERSENEN 1.1 WAT ZIJN HERSENEN? VRAAG WAT ZIJN HERSENEN PRECIES? 1.2 WANNEER GEBRUIK JE ZE? DENKOEFENING WAAR- VOOR GEBRUIK JE OP DÍT MOMENT JE HERSENEN? DENKOEFENING KUN

Nadere informatie

De draad weer oppakken

De draad weer oppakken De draad weer oppakken na een ingrijpende gebeurtenis 0900-0101 (lokaal tarief) Slachtofferhulp N e d e r l a n d Een ingrijpende gebeurtenis, zoals een misdrijf of verkeersongeluk, zet uw leven in meer

Nadere informatie

Informatie voor ouders

Informatie voor ouders Weerbaarheid Informatie voor ouders Het Centrum voor Jeugd en Gezin ondersteunt met deskundig advies, tips en begeleiding. Een centraal punt voor al je vragen over opvoeden en opgroeien, dat is handig!

Nadere informatie

De Raad van Europa is een internationale organisatie met 47 lidstaten. Haar werk beïnvloedt 150 miljoen kinderen en jongeren.

De Raad van Europa is een internationale organisatie met 47 lidstaten. Haar werk beïnvloedt 150 miljoen kinderen en jongeren. Kindvriendelijke Gezondheidszorg- Kinderen en Jongeren: zeg ons wat je denkt! De Raad van Europa is een internationale organisatie met 47 lidstaten. Haar werk beïnvloedt 150 miljoen kinderen en jongeren.

Nadere informatie

Handreiking. Belinstructies voor de bevalling. Versie voor verloskundigen

Handreiking. Belinstructies voor de bevalling. Versie voor verloskundigen Handreiking Belinstructies voor de bevalling Versie voor verloskundigen Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen Maart 2011 Inhoudsopgave 1. Doel van deze handreiking 3 2. Motivatie voor

Nadere informatie

Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd

Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd 1 Joppe (13): Mijn ouders vertelden alle twee verschillende verhalen over waarom ze gingen

Nadere informatie

http://toelatingsexamen.110mb.com

http://toelatingsexamen.110mb.com Arts-patiëntgesprek Dit onderdeel bestaat uit meerkeuzevragen met 4 antwoordmogelijkheden, waarvan je er meestal al meteen 2 kan elimineren omdat ze te extreem zijn. Je moet eigenlijk op je gevoel afgaan

Nadere informatie

Enquête Patiënttevredenheid + Wensen en Verbeterpunten ten aanzien van het Gezondheidscentrum

Enquête Patiënttevredenheid + Wensen en Verbeterpunten ten aanzien van het Gezondheidscentrum Enquête Patiënttevredenheid + Wensen en Verbeterpunten ten aanzien van het Gezondheidscentrum W.N van Tuijl, huisarts Klaver 1, 9761 LD Eelde Geachte patiënten, beste mensen, Zoals de meesten van jullie

Nadere informatie

Astma en COPD VRAAG OVER UW MEDICIJNEN? VRAAG HET UW APOTHEKER

Astma en COPD VRAAG OVER UW MEDICIJNEN? VRAAG HET UW APOTHEKER Astma en COPD WAT ZIJN DE KLACHTEN MEDICIJNEN OM UW KLACHTEN TE VERMINDEREN WAT KAN UW APOTHEKER VOOR U DOEN ADVIES IN EEN PERSOONLIJK GESPREK INFORMATIE MEDICIJNEN OP RECEPT VRAAG OVER UW MEDICIJNEN?

Nadere informatie

Wegnemen van een stukje huid: de huidbiopsie

Wegnemen van een stukje huid: de huidbiopsie Wegnemen van een stukje huid: de huidbiopsie Wilhelmina Kinderziekenhuis Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 4 Wegnemen van een stukje huid: een huidbiopsie

Nadere informatie

Analyserapport van de patiëntenvragenlijsten over de huisarts: Leenen

Analyserapport van de patiëntenvragenlijsten over de huisarts: Leenen Analyserapport van de patiëntenvragenlijsten over de huisarts: Leenen Datum aanmaak rapport:26-11-2015 1 Laatste ronde patiëntenvragenlijsten huisarts Periode waarin ingevuld van: 31-10-2013 tot 9-11-2013

Nadere informatie

PROTOCOL WAT TE DOEN BIJ (EEN VERMOEDEN VAN) HEIMWEE

PROTOCOL WAT TE DOEN BIJ (EEN VERMOEDEN VAN) HEIMWEE PROTOCOL WAT TE DOEN BIJ (EEN VERMOEDEN VAN) HEIMWEE Colofon @2006 Scouting Jong Arcen Auteur: Audrey Appeldoorn Aan dit protocol werkten verder mee: Tijdens het schrijfproces hebben Scoutingleden meegelezen.

Nadere informatie

2010 Marco Honkoop NLP coaching & training

2010 Marco Honkoop NLP coaching & training 2010 Marco Honkoop NLP coaching & training Introductie Dit ebook is gemaakt voor mensen die meer geluk in hun leven kunnen gebruiken. We kennen allemaal wel van die momenten dat het even tegen zit. Voor

Nadere informatie

RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS

RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS Huisartsenpraktijk Dalfsen ARGO BV 2014 Rapportage wachtkamerinterview Inleiding Onder de cliënten van huisartsenpraktijk Dalfsen zijn de afgelopen 2 jaren tevredenheidsonderzoeken

Nadere informatie

Borderline. Als gevoelens en gedrag snel veranderen. Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over borderline

Borderline. Als gevoelens en gedrag snel veranderen. Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over borderline ggz voor doven & slechthorenden Borderline Als gevoelens en gedrag snel veranderen Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over borderline Herkent u dit? Bij iedereen gaat wel

Nadere informatie

13-11-2014. Poster. Belemmeringen in drie categorieën te verdelen: In duo s: 1. Persoonlijke belemmeringen

13-11-2014. Poster. Belemmeringen in drie categorieën te verdelen: In duo s: 1. Persoonlijke belemmeringen Poster Jacomijn Hofstra Onderzoeker lectoraat Rehabilitatie en docent Toegepaste Psychologie, Hanzehogeschool Groningen In duo s: Belemmeringen in drie categorieën te verdelen: Wat hindert jongvolwassenen

Nadere informatie

Inhoudsopgave. Inleiding. Conclusie. Resultaten. Colofon In opdracht van: Willem Brethouwer Directeur SAMR 033 330 33 90 Willem.brethouwer@samr.

Inhoudsopgave. Inleiding. Conclusie. Resultaten. Colofon In opdracht van: Willem Brethouwer Directeur SAMR 033 330 33 90 Willem.brethouwer@samr. Rapport Inhoudsopgave Inleiding Conclusie Resultaten Colofon In opdracht van: Willem Brethouwer Directeur SAMR 033 330 33 90 Willem.brethouwer@samr.nl Inleiding Meest patiëntvriendelijk De prijs voor meest

Nadere informatie

Verandering van medicatie. Onderzoek onder patiënten en mantelzorgers

Verandering van medicatie. Onderzoek onder patiënten en mantelzorgers Verandering van medicatie Onderzoek onder patiënten en mantelzorgers Achtergrond en doelstellingen Uit eerder door ons uitgevoerd onderzoek blijkt dat ongeveer de helft van de patiënten het wisselen naar

Nadere informatie

Lumbaalpunctie bij kinderen

Lumbaalpunctie bij kinderen Lumbaalpunctie bij kinderen In overleg met uw behandelend arts is er voor uw kind een afspraak gemaakt voor een lumbaalpunctie, ook wel ruggenprik genoemd. Dit onderzoek kan plaatsvinden op een verpleegafdeling

Nadere informatie

Logboek. Polikliniek hartfalen

Logboek. Polikliniek hartfalen Logboek Polikliniek hartfalen Inleiding Uw cardioloog heeft u naar de hartfalenpolikliniek verwezen. De hartfalenverpleegkundige is er om u te begeleiden hoe u met uw hartklachten om kunt gaan. Hij/zij

Nadere informatie

De Stemmenpolikliniek

De Stemmenpolikliniek Universitair Centrum Psychiatrie (UCP) De Stemmenpolikliniek Inhoud Inleiding 1 Stemmen horen 1 De behandeling 2 Kennismaking 3 De inhoud van de behandeling 3 Behandelaars 4 Vragen 4 Belangrijke adressen

Nadere informatie

E-panel. Belangrijke rol weggelegd voor Zorgverzekeraars Second opinion: een patiëntenrecht met obstakels

E-panel. Belangrijke rol weggelegd voor Zorgverzekeraars Second opinion: een patiëntenrecht met obstakels E-panel Met de uitkomsten van de enquête over second opinion Nr. 18 - januari 2011 Belangrijke rol weggelegd voor Zorgverzekeraars Second opinion: een patiëntenrecht met obstakels We weten bijna allemaal

Nadere informatie

RESULTATEN PATIENTEN ENQUETE 2015. Hoe vaak heeft u in de afgelopen 6 maanden contact (spreekuur, huisbezoek, telefonisch consult) gehad met de HAPEC?

RESULTATEN PATIENTEN ENQUETE 2015. Hoe vaak heeft u in de afgelopen 6 maanden contact (spreekuur, huisbezoek, telefonisch consult) gehad met de HAPEC? RESULTATEN PATIENTEN ENQUETE 2015 Hoe vaak heeft u in de afgelopen 6 maanden contact (spreekuur, huisbezoek, telefonisch consult) gehad met de HAPEC? Gemiddeld 5 x Vind u dat u altijd door een arts geholpen

Nadere informatie

Geweld in huis raakt kinderen. Informatie en advies voor ouders. huiselijkgeweldwb.nl 0900 126 26 26. 5 cent per minuut

Geweld in huis raakt kinderen. Informatie en advies voor ouders. huiselijkgeweldwb.nl 0900 126 26 26. 5 cent per minuut Geweld in huis raakt kinderen Informatie en advies voor ouders Grafisch ontwerp: Ontwerpstudio 2 MAAL EE Bij huiselijk geweld tussen (ex-)partners worden kinderen vaak over het hoofd gezien. Toch hebben

Nadere informatie

[PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster

[PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster [PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster! Hoofdzaken Ster Copyright EffectenSter BV 2014 Hoofdzaken Ster SOCIALE VAARDIGHEDEN VERSLAVING DOELEN EN MOTIVATIE 10 9 8 10 9 8 7 6 4 3 2 1 7 6 4 3 2 1 10 9

Nadere informatie

COVA 2. - Voorlichtingsgesprek Colonscopie - Student.nr: 500634892. Vak: COVA 2

COVA 2. - Voorlichtingsgesprek Colonscopie - Student.nr: 500634892. Vak: COVA 2 COVA 2 - Voorlichtingsgesprek Colonscopie - Naam: Esmée Keur Student.nr: 500634892 Klas: LV12-2B2 Vak: COVA 2 Docent: L. te Hennepe Leerjaar: 2012 2013 Inhoudsopgave Inleiding Blz.3 Leerdoelen Blz.4 Sterkte/zwakte

Nadere informatie

Onco-Move. Bewegen tijdens chemotherapie

Onco-Move. Bewegen tijdens chemotherapie Onco-Move Bewegen tijdens chemotherapie Introductie De behandeling van kanker, in het bijzonder de chemotherapie en/of radiotherapie, kan aanleiding zijn tot langdurige vermoeidheid en conditieverlies.

Nadere informatie

Feedback geven en ontvangen

Feedback geven en ontvangen Feedback geven en ontvangen 1 Inleiding In het begeleiden van studenten zul je regelmatig feedback moeten geven en ontvangen: feedback is onmisbaar in de samenwerking. Je moet zo nu en dan kunnen zeggen

Nadere informatie

Hoe Yulius jongeren met autisme kan helpen

Hoe Yulius jongeren met autisme kan helpen Jongeren Hoe Yulius jongeren met autisme kan helpen Vragen? Voor wie is deze brochure? Je hebt deze brochure gekregen omdat je autisme hebt of nog niet zeker weet of je autisme hebt. Je bent dan bij Yulius

Nadere informatie

Amsterdam, 24 juli 2015. Onderwerp: advies Jeugdplatform Amsterdam over vechtscheidingen. Geachte heer, mevrouw,

Amsterdam, 24 juli 2015. Onderwerp: advies Jeugdplatform Amsterdam over vechtscheidingen. Geachte heer, mevrouw, Amsterdam, 24 juli 2015 Onderwerp: advies Jeugdplatform Amsterdam over vechtscheidingen Geachte heer, mevrouw, Tijdens de vergadering van de Adviesgroep op 12 mei 2015 heeft de gemeente Amsterdam het Jeugdplatform

Nadere informatie

H.115801.0416. Besnijdenis (kind)

H.115801.0416. Besnijdenis (kind) H.115801.0416 Besnijdenis (kind) Inleiding In overleg met u is besloten dat uw kind een besnijdenis (circumcisie) ondergaat. Een besnijdenis is een operatie van de voorhuid van de penis. Hierbij wordt

Nadere informatie

Tussen arts en leverpatiënt Tips en aandachtspunten voor gesprekken met uw arts

Tussen arts en leverpatiënt Tips en aandachtspunten voor gesprekken met uw arts Tussen arts en leverpatiënt Tips en aandachtspunten voor gesprekken met uw arts Nederlandse Leverpatiënten Vereniging De communicatie tussen hulpverlener en patiënt is een essentieel onderdeel van goede

Nadere informatie

87,6 (bevolkingsonderzoek, inentingen) Voor het uitleg geven over wat de bedoeling is van onderzoeken en

87,6 (bevolkingsonderzoek, inentingen) Voor het uitleg geven over wat de bedoeling is van onderzoeken en Uitkomst Patiëntenoordeel Huisarts GezondheidsCentrum Beverwaard Onderstaande vragenlijst weerspiegelt de prioriteiten van patiënten en huisartsen, is gevalideerd en toepasbaar gebleken. De uitkomst is

Nadere informatie

MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl

MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl November 2009 MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl Beste Leden, Met deze nieuwsbrief informeren wij u graag over de laatste ontwikkelingen

Nadere informatie

Algemene informatie rond de operatie bij een klinische opname op de kinderafdeling

Algemene informatie rond de operatie bij een klinische opname op de kinderafdeling Algemene informatie rond de operatie bij een klinische opname op de kinderafdeling Inleiding Deze folder geeft u enige algemene informatie wanneer uw kind een operatie moet ondergaan en wordt opgenomen

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Nederlandse samenvatting Kinderen met astma die daar regelmatig klachten van hebben, krijgen vaak het advies van een arts om dagelijks medicijnen te gebruiken. Die medicijnen zijn meestal corticosteroïden

Nadere informatie

Kwaliteit van leven Een hulpmiddel bij de voorbereiding van een zorgplan

Kwaliteit van leven Een hulpmiddel bij de voorbereiding van een zorgplan Kwaliteit van leven Een hulpmiddel bij de voorbereiding van een zorgplan De zorg en begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking moet erop gericht zijn dat de persoon een optimale kwaliteit

Nadere informatie

Test: Je ouders als studie oriëntatiecoach

Test: Je ouders als studie oriëntatiecoach Test: Je ouders als studie oriëntatiecoach Je ouders kunnen perfecte last minute studie oriëntatiecoaches zijn, maar weten ze eigenlijk wel wat je dromen en ambities zijn? En omgekeerd: weet jij hoe jouw

Nadere informatie

RAPPORT CLIËNTAUDIT 2012 / 2013. BLIK op WERK KEURMERK. DaAr Werkmaatschappij van Stichting GGnet. 1 Inhoudsopgave

RAPPORT CLIËNTAUDIT 2012 / 2013. BLIK op WERK KEURMERK. DaAr Werkmaatschappij van Stichting GGnet. 1 Inhoudsopgave RAPPORT CLIËNTAUDIT 2012 / 2013 BLIK op WERK KEURMERK 1 Inhoudsopgave 2 Bevindingen 2.1 Algemeen 2.2 Voortraject inzicht in aanpak 2.3 Uitvoering 2.4 Begeleiding 2.5 Afronding 2.6 Communicatie en bereikbaarheid

Nadere informatie

Verantwoordingsdocument voor gebruikte normen: Crohn/colitis ulcerosa

Verantwoordingsdocument voor gebruikte normen: Crohn/colitis ulcerosa Verantwoordingsdocument voor gebruikte normen: Crohn/colitis ulcerosa Verslagjaar 2014, september 2015 Verantwoording over de getoonde informatie: In de vergelijkingshulp worden alleen ziekenhuizen en

Nadere informatie

Test om de aanmaak van groeihormoon door het lichaam te onderzoeken Clonidinetest

Test om de aanmaak van groeihormoon door het lichaam te onderzoeken Clonidinetest Test om de aanmaak van groeihormoon door het lichaam te onderzoeken Clonidinetest Wilhelmina Kinderziekenhuis Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar

Nadere informatie

Individueel Transitieplan voor Ouders

Individueel Transitieplan voor Ouders Individueel Transitieplan voor Ouders Datum: vader / moeder van Patiëntgegevens A. De diabetes 1. Mijn kind kan uitleggen wat, ik wil hier diabetes is. 2. Mijn kind begrijpt wat de behandelaars (arts,

Nadere informatie

HELP MIJN DOCHTER HEEFT KANKER INGE VAN LIMBERGEN

HELP MIJN DOCHTER HEEFT KANKER INGE VAN LIMBERGEN HELP MIJN DOCHTER HEEFT KANKER INGE VAN LIMBERGEN 1 INGE VAN LIMBERGEN Eerste druk, juni 2014. Uitgegeven door Uitgeverij Het Punt www.uitgeverijhetpunt.be Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave

Nadere informatie

Het droogbed boek Werkboek bij de droogbedtraining in het ziekenhuis.

Het droogbed boek Werkboek bij de droogbedtraining in het ziekenhuis. Het droogbed boek Werkboek bij de droogbedtraining in het ziekenhuis. Dit werkboek is bedoeld als ondersteuning bij het trainingsprogramma. De droogbedtraining is speciaal ontwikkeld voor kinderen en jongeren

Nadere informatie

Désirée Hairwassers Op Twitter @caseofdees Blog www.caseofdees.wordpress.com

Désirée Hairwassers Op Twitter @caseofdees Blog www.caseofdees.wordpress.com Inleiding over samen beslissen NET-groep informatiedag 2014 Désirée Hairwassers spreekt over shared decision making, oftewel samen beslissen met de arts, de patiënt, iedereen die bij dit proces hoort.

Nadere informatie