Orde in de chaos: inaugurele rede prof. dr. I.C. van Gelder Werkgroep ICD-begeleiders Nederland Leads: de achilleshiel van de ICD-therapie

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Orde in de chaos: inaugurele rede prof. dr. I.C. van Gelder Werkgroep ICD-begeleiders Nederland Leads: de achilleshiel van de ICD-therapie"

Transcriptie

1 1 Editie januari 2008 ICD journaal ISSN Orde in de chaos: inaugurele rede prof. dr. I.C. van Gelder Werkgroep ICD-begeleiders Nederland Leads: de achilleshiel van de ICD-therapie ICD-implantaties in Catharina Ziekenhuis Eindhoven

2 ICD-Journaal 2008, nummer 1 Orde in de chaos 4 Inaugurele rede prof. dr. I.C. van Gelder 4 ICD-implantaties in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven 9 Een ICD maakt geen ander mens van je Stamboom van een ritmestoornis 12 Gen-onderzoek gaat soms eeuwen terug Leads: de achilleshiel van de ICD-therapie 14 ICD-draadproblemen, uitgelegd aan de leek Kennismaking met de WIBN 18 STIN en WIBN hebben veel raakvlakken in hun zorg voor ICD-dragers 18 ICD-dragers aan het woord: Huub Limpens 20 De ICD is eigenlijk je beschermengel Onze sponsors stellen zich voor 26 St. Jude Medical en verder 20 Voorwoord 3 Donateursdag regio s Brabant en Limburg 17 Kookworkshops voor hart- en vaatpatiënten 17 AEDlocator : supersnel reanimeren met en zonder AED 22 Gelukkig zijn (column) 24 Verslag vrijwilligersdag 25 Jord en zijn ICD 27 Achter het stuur 28 ICD-nieuws Fotografie Business Vision, Huup Limpens, prof. dr. I.C. van Gelder, St. Jude Medical, Rob Wijdeveld, Peter Zaadstra Foto voorpagina prof. dr. I.C. van Gelder Foto achterpagina Catharina Ziekenhuis Eindhoven Cartoons Bob Leenders, Hendrikus Zwarteveen Bijdragen voor het volgende nummer uiterlijk 15 februari 2008 toezenden aan het redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op ICDjournaal

3 Voorwoord Rinus Split voorzitter Marktwerking En toen was er nog maar één. Zo luidt het einde van het versje van de tien kleine negertjes. Dit versje kwam bij mij op toen ik las dat er opnieuw een aantal zorgverzekeraars gaat fuseren. Vervolgens las ik dat de NMA zich geen zorgen maakt. Er zijn nog genoeg grote zorgverzekeraars zoals UVIT. Even verder lees je dat UVIT (Univé-VGZ-IZA-TRIAS) 30 miljoen verlies heeft geleden op zorgverzekeringen. Ik vraag me dus af, hoe lang wij moeten wachten op het bericht dat UVIT gaat fuseren en er zo weer een negertje verdwijnt. Of zal UVIT zelfstandig kunnen blijven voortbestaan nu ze de organisatie Coppa Consultancy opdracht heeft gegeven om voor hen, via parallelimport, pacemakers in te kopen in het buitenland (Duitsland). Volgens de folder van Coppa Consultancy zijn deze pacemakers winstgevend voor UVIT en wordt er niet aan kwaliteitsgaranties getornd Dit laatste trek ik in twijfel bij het lezen van de brief die het NVVC aan de Inspecteur-Generaal van de Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft gezonden. Ik citeer: Dergelijke ontwikkelingen leiden tot verlies van kwaliteit en veiligheid bij patiënten met pacemakers. Let wel, het betreft nu alleen nog maar pacemakers maar ik vrees dat het binnen niet al te lange tijd ook om ICD s gaat. Bij deze doe ik daarom een dringend beroep op UVIT en de ziekenhuizen die gebruik willen gaan maken van de parallelimport: bezint eer gij begint want nu is de totale zorg goed geregeld in één pakket maar wanneer je die in mootjes gaat hakken, gaan er volgens mij ongelukken gebeuren. Denk liever na over de vraag: hoe kunnen wij samen met o.a. patiëntenorganisaties de totale zorg naar patiënten toe verbeteren en morrel niet aan de veiligheid van de patiënten. Muurkrant De Muurkrant op onze website is door de oprichters van STIN bedoeld om ICD-dragers, partners en omgeving de gelegenheid te bieden elkaar te steunen en te adviseren over het omgaan met de ICD en met de sociaal-maatschappelijke problemen die dat vaak met zich meebrengt. Hoewel ik me in principe heb voorgenomen niets te schrijven over de wijze waarop van de Muurkrant gebruik wordt gemaakt, wil ik nu toch een uitzondering maken. Het betreft de goedbedoelde adviezen die de gebruikers vaak aan elkaar geven over medicijngebruik en (jawel) autorijden. Mijn advies is: 1. Wanneer u een probleem heeft met de bijwerking van een medicijn, leg dit voor aan uw behandelende cardioloog. 2. Heeft u een vraag over het rijbewijs, richt die aan het bestuur. U kunt daarvoor gebruik maken van de pagina Contact op onze website Afschaffing vergunningenstelsel per 1 januari 2009 Donderdag 13 december 2007 heeft de Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid de plannen van minister Klink besproken om het vergunningenstelsel voor de implantaties van ICD s en dotterbehandelingen af te schaffen. In het algemeen overleg tussen de minister en de aanwezige kamerleden is overeengekomen dat er in het jaar 2008 niets verandert. Daarna vindt een evaluatie plaats. Is eenmaal een centrale landelijke registratie ingevoerd, dan worden in 2009 de ICD-implantaties en de dotterbehandelingen uit de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen (WBMV) gelicht. Dit zal niet alleen gevolgen hebben voor de nieuwe centra maar ook voor de bestaande. Tot slot Ik wens alle lezers van dit blad mede namens alle medewerkers van de STIN een voorspoedig en gezond 2008 toe. Jord en zijn ICD Jord en zijn ICD is een uitgave van de Stichting ICD dragers Nederland en is bedoeld voor de introductie van kinderen met een ICD in het reguliere basisonderwijs. In maart verschijnt Jord en zijn ICD Voor meer informatie over brochure en bestellen, zie pagina 27. 3

4 prof. dr. Isabelle C. van Gelder cardioloog, Thoraxcentrum Universitair Medisch Centrum Groningen Opmerking redactie: Op 2 oktober 2007 aanvaardde prof. dr. I.C. van Gelder het hoogleraarschap aan de Rijksuniversiteit Groningen met het uitspreken van haar inaugurele rede. Wij zijn van oordeel dat de inhoud te belangrijk is om hem aan onze lezers te onthouden. Daarom publiceren wij haar oratie in enigszins aangepaste vorm. In dit nummer deel 1: boezemfibrilleren. Orde in de chaos Mijnheer de Rector Magnificus Mijnheer de Decaan van de Faculteit der Geneeskunde Leden van de Raden van Bestuur van het Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland (ICIN), de Koninklijke Nederlandse Academie voor Wetenschappen en het Universitair Medisch Centrum Groningen, Zeer gewaardeerde toehoorders, Het is voor mij een groot genoegen vandaag ten overstaan van u mijn eerste openbare les te geven waarin ik u mijn visie over de toekomst van ritmestoornissen zal geven. Als titel hiervoor heb ik gekozen: ORDE IN DE CHAOS. Het hart is het centrale orgaan van ons lichaam, het is onze motor. Het hartritme en de pompkracht bepalen de uiteindelijke hartfunctie. Normaal is het hartritme rustig en regelmatig, 60 slagen per minuut, tijdens inspanning oplopend naar boven de 150. Dit kan veranderen, het hart kan langzamer of sneller, onregelmatig, of helemaal niet meer kloppen. Een traag hartritme kan goedaardig zijn, bijvoorbeeld door training, maar kan ook leiden tot klachten, wanneer dit ontstaat door een hartziekte. Een te snel sinusritme wordt gezien bij emotie, maar ook bij een slecht functionerend hart, hartfalen. Soms wordt de sinusknoop onderdrukt doordat andere, snellere ritmes de leiding overnemen. We spreken van ritmestoornissen. Ritmestoornissen zullen de komende jaren fors toenemen door de vergrijzing, door een langere overleving met hartziekten en door een toename van de welvaartsziekten. Slechts een minderheid is momenteel te genezen. Helaas geldt dit veelal niet voor de meest voorkomende, boezemfibrilleren en kamerritmestoornissen. Toen ik in 1986 aangenomen werd als de tweede research arts in afwachting van mijn opleiding interne geneeskunde, had de computer op onze afdeling zijn intrede nog niet gedaan. Elektrofysiologische katheterisatie onderzoeken gebeurden op een kamertje achteraf, meestal in de avonduren, waarbij na afloop stapels papier moesten worden doorgenomen om het mechanisme van de ritmestoornis te achterhalen. Patiënten met levensbedreigende kamerritmestoornissen lagen maandenlang in het ziekenhuis: anti-aritmische medicijnen moesten onder continue bewaking worden ingesteld, waarna de effectiviteit getest werd met opnieuw een elektrofysiologisch onderzoek. De enige behandelingsmogelijkheden voor ritmestoornissen in die tijd waren, naast behandeling van het onderliggend lijden, cardioversie, defibrillatie en anti-aritmische medicijnen. 4 Ritmestoornissen veroorzaken chaos, voor de patiënt en zijn omgeving, voor de huisarts en cardioloog, maar ook voor de gezondheidszorg. ICDjournaal

5 Maar de ontwikkeling van de cardiologie en de electrofysiologie is sindsdien in een stroomversnelling geraakt. Anti-aritmische medicatie blijft essentieel voor ons arsenaal aan behandelingsmogelijkheden, maar er zijn alternatieven gekomen. Gelukkig, want terwijl de behandeling van hartfalen en hoge bloeddruk de laatste 20 jaar een geweldige uitbreiding aan medicamenteuze mogelijkheden heeft gekend, hebben wij helaas niet mogen meedelen in deze winst. De katheterablatie daarentegen, heeft op ons gebied tot grote veranderingen geleid. Door de oorzaak van de ritmestoornis weg te branden, hetgeen in het UMCG sinds begin negentiger jaren gebeurt, kunnen we een deel der patiënten genezen, een geweldige stap voorwaarts! Langdurige opnames voor patiënten met levensbedreigende ritmestoornissen zijn niet meer noodzakelijk. De defibrillator wordt sinds eind tachtiger jaren geïmplanteerd en u weet allen welke vlucht de ICD heeft genomen. Een belangrijk apparaat om acute hartdood te voorkomen. De cardiologie van toen fascineerde mij, het elektrocardiogram, de elektrofysiologische onderzoeken; een wereld opende zich, mede dankzij de inspirerende wijze waarop ik hiermee kennis maakte. Het heeft een belangrijke wending gegeven aan mijn leven, het maakte dat ik cardioloog en electrofysioloog ben geworden en geen internist. Die fascinatie van toen is er nu meer dan ooit. Nieuwe ontwikkelingen binnen de electrofysiologie maken dat de komende jaren ons vak verder zal veranderen, zal winnen aan mogelijkheden om patiënten te genezen, en prognoses, en bovenal de kwaliteit van leven, te verbeteren. Er zal meer orde in de chaos komen. Boezemfibrilleren Boezemfibrilleren is de meest voorkomende ritmestoornis. Eigenlijk een ziekte van de oudere dag. 6% van de personen van boven de 55 jaar lijdt eraan en de prognose voor de komende jaren is ONHEILSPELLEND: op dit moment zijn er in Nederland mensen met boezemfibrilleren. Een epidemie lijkt op ons af te komen. De kans dat U ooit boezemfibrilleren zult krijgen als U ouder bent dan 55, is nu 25% en dit percentage zal toenemen. hart in sinusritme hart in boezemfibrilleren Boezemfibrilleren komt vrijwel nooit alleen voor. Meestal ligt er een hartof vaatziekte aan ten grondslag. De belangrijkste boosdoener is een hoge bloeddruk, een typische welvaartsziekte. Boezemfibrilleren ontstaat in de hartboezems en wordt veroorzaakt door een snelle en onregelmatige elektrische activatie van die hartboezems door cirkelcircuits, slagen per minuut. Daardoor verliezen de boezems hun vermogen bloed naar de hartkamers te pompen. Gelukkig leidt dit door de beschermende werking van de boezem-kamerknoop tot een drie tot vier keer vertraagd hartkamerritme. Desalniettemin is het hartritme in de hartkamers en dat is de allesbepalende baas van ons ritme onregelmatig en te snel. Boezemfibrilleren kan ontstaan doordat er in de hartboezems veranderingen zijn ontstaan, onder andere veroorzaakt door hartziekten die de hartboezems uitrekken, zoals een verhoogde bloeddruk en hartfalen. De hartboezems hebben te lijden van die ongunstige situatie. Ze veranderen wat betreft structuur, bijvoorbeeld door de vorming van bindweefsel. We noemen dat remodeling. Het normale spierweefsel wordt deels vervangen door bindweefsel. Zo wordt de voedingsbodem voor de cirkelcircuits en dus voor boezemfibrilleren gevormd. En, heel belangrijk, die veranderingen in de hartboezems beginnen al lang VOORAF aan boezemfibrilleren. Ons klimaat verandert en dat heeft invloed op ons milieu. Bloemen bloeien nog in deze tijd, jonge vogels hoorde ik gisteren nog fluiten. Vanwege besmetting door insecten welke vroeger alleen rond de Middellandse Zee voorkwamen is de virusziekte blauwtong nu ook op Texel gesignaleerd. De zeeweg over de Noordpool wordt straks bevaarbaar. We moeten de Afsluitdijk ophogen... Ik zie ook het milieu in onze hartboezems veranderen, waardoor er steeds meer voedingsbodem is voor boezemfibrilleren. Ik zal U uitleggen dat die klimaatsveranderingen buiten ons lichaam en in ons hart een gemeenschappelijke oorzaak hebben. Onze welvaart heeft er toe geleid dat we te weinig bewegen. De auto is toch veel gemakkelijker. De verkeersproblemen, onder andere rondom scholen, mogen daar ook een voorbeeld van zijn. U werd toch ook lopend of op de fiets naar school gebracht? Moeders van nu hebben, of nemen, daar geen tijd meer voor, want er moet veel meer gebeuren op een dag. Het milieu exterieur is veranderd. Doordat we minder bewegen en te vet eten is het gemiddelde lichaamsgewicht gestegen. Bovendien eten we te veel zout. Deze veranderingen dragen bij aan het veranderd milieu interieur, ook in onze hartboezems, mede door de toename van hart- en vaatziekten. Wist U dat er jaarlijks 3000 minder doden door hart- en vaatziekten zouden zijn als we dagelijks 3 gram minder zout zouden eten, 6 gram in plaats van 9 gram? 5

6 Terug naar boezemfibrilleren. Bij enkelen heeft deze ziekte een goedaardig verloop, bij hen zonder bijkomende hart- en vaatziekten. Maar ook dan kan het chaos veroorzaken door de klachten, variërend van hartkloppingen en een verminderd inspanningsvermogen tot moeheid en ANGST die tot enkele dagen na de episode aanhouden! Dit laatste wordt vaak niet onderkend! Goede uitleg over de aard van de klachten en de veelal goede prognose is van groot belang bij deze patiënten en kan veel orde geven en leiden tot een afname van de zorgvraag. Maar als er WEL een onderliggende hartziekte is, heeft boezemfibrilleren bij 80-90% GEEN gunstige prognose. Deze patiënten kunnen hartfalen en beroertes krijgen en hebben een twee maal verhoogde kans op overlijden. Intrigerend is dat veel patiënten met continu boezemfibrilleren jarenlang een onregelmatige snelle hartslag van zelfs boven de 100 per minuut kunnen verdragen, zonder een enkele klacht, zonder hartfalen, terwijl andere patiënten direct na het ontstaan van boezemfibrilleren in de problemen komen, hartfalen ontwikkelen. Boezemfibrilleren en hartfalen, een intrigerende vicieuze cirkel. Een speerpunt van het onderzoek binnen onze afdeling. Samen verrichten wij onderzoek hiernaar. Mogelijk speelt het onvermogen van de hartkamers om zich voldoende te vullen, juist bij dit snelle en onregelmatige ritme, een rol of wellicht ook zuurstoftekort of ischemie. Samen met onze afdeling hartkatheterisatie, waar ook al onze elektrofysiologie procedures verricht worden, hoop ik aan de oplossing van dit probleem te kunnen werken. Het meest invaliderende gevolg van boezemfibrilleren zijn beroertes. Ze kunnen zelfs het allereerste symptoom zijn! Beroertes ontstaan veelal doordat er een stolsel, een bloedprop, ontstaat in één van de hartboezems omdat deze door de snelle elektrische activatie niet meer pompen. Deze bloedprop kan losschieten en in de bloedvaten komen, bijvoorbeeld in de hersenvaten. Een verstopping met afsterven van het hersenweefsel met alle symptomen vandien is het gevolg. 6 Op de afbeelding ziet U hoe een stolsel uit het linker hartoor in panel B losschiet, in panel C in de linker boezem terechtkomt, en vervolgens in panel D verdwenen is. De klachten traden 4 uur later op. Patiënten met boezemfibrilleren hebben een 6x hogere kans op een beroerte. Het treft elk jaar 5-8% van hen, afhankelijk van leeftijd en bijkomende risicofactoren. Wist u dat 20% van alle beroertes wordt veroorzaakt door boezemfibrilleren? De omvang en aard van boezemfibrilleren wordt mijns inziens onderschat..., waarschijnlijk omdat het niet direct levensbedreigend is. Maar deze ritmestoornis is verantwoordelijk voor een grote en toenemende zorgconsumptie door bezoeken aan huisarts, cardiologische polikliniek en spoedpoli, en opnames voor cardioversies, hartfalen en beroertes. Bijkomende kosten worden gemaakt doordat patiënten uit het arbeidsproces raken. In de maanden juni, juli en augustus 2007 werden op onze spoedpoli in totaal 800 patiënten door de cardiologen gezien; 160 daarvan, 20% kwam vanwege boezemfibrilleren! Er moet dus iets gebeuren om orde in deze chaos te krijgen! Dit kan, in de eerste plaats door een duidelijke keuze te maken voor welke behandeling bij een individuele patiënt gestart moet worden. Niet bij iedere patiënt hoeft en kan herstel van sinusritme nagestreefd worden. Als tweede, om de epidemie te stoppen, zullen de mogelijkheden om boezemfibrilleren te genezen moeten verbeteren, en als derde, zal preventie een rol moeten gaan spelen. Ik zal het U uitleggen: Behandeling van boezemfibrilleren Na een zo goed mogelijke behandeling van de onderliggende hartziekten moeten we kiezen voor òf ritmecontrole, het herstellen van het normale sinusritme, òf frequentiecontrole, het accepteren van de ritmestoornis, waarbij de behandeling gericht is op vertragen van de hartfrequentie en voorkomen van beroertes. In vakjargon rhythm control en rate control. Belangrijkste drijfveer voor het kiezen van één van beide strategieën moet de actuele situatie zijn, de aanwezigheid van klachten gerelateerd aan boezemfibrilleren. De belangrijkste factoren die het welslagen van ritmecontrole bepalen zijn de duur van de ritmestoornis en de ernst en duur van de onderliggende hartziekten. Zij bepalen de mate van schade aan het hartboezemweefsel door de ongunstige aanpassingsprocessen. Uiteindelijk leidt dit proces tot onherstelbare beschadiging van zowel de elektrische als mechanische functie. Sinusritme is dan niet meer mogelijk. Hier ligt een belangrijke onderzoeksvraag. Hoe kunnen we die ICDjournaal

7 mate van schade aan het boezemweefsel beter inschatten zodat de keuze voor één van beide behandelingen eenvoudiger wordt? Samen werken wij aan de ontwikkeling van markers, eiwitten, om de werkelijke schade van de hartboezem in te schatten. Dit gebeurt op onze eigen afdeling experimentele cardiologie. Daarnaast zal ik mijn ICINhoogleraarschap mede gebruiken om met de diverse andere ritmecentra in den lande samen te werken. Wat ligt meer voor de hand dan binnen het ICIN een nationale onderzoeksgroep boezemfibrilleren op te richten! De eerste stappen zijn gezet. Onze bevindingen met de nieuwe markers voor schade zullen gecorreleerd worden met de ernst van de afwijkingen zoals die gevonden worden in de hartboezems van proefdiermodellen. Terug naar de keuze ritme- of frequentiecontrole. Onze eigen studies hebben overtuigend aangetoond dat voor veel patiënten frequentiecontrole goed is en niet slechter dan ritmecontrole. Dit geldt voor die typische patiënt met boezemfibrilleren, ongeveer 70 jaar oud, met veelal een hoge bloeddruk en zonder duidelijke met boezemfibrilleren verwante klachten. En, let wel, dit betreft 70% van alle patiënten met boezemfibrilleren. Dus, DURF TE ACCEPTEREN en stel de patiënten gerust. Wat hen zal overkomen op het gebied van hart- en vaatziekten ligt niet aan het boezemfibrilleren maar aan de onderliggende hartziekten! Anders resten nodeloze cardioversies en het instellen op anti-aritmica en bovendien teleurstellingen waar niemand bij gebaat is! Accepteren is letterlijk orde in de, aanwezig blijvende, chaos! Belangrijk bij elke patiënt, onafhankelijk van de te kiezen behandelingsstrategie, is het inschatten van het risico op een beroerte en het nemen van de beslissing te starten met bloedverdunners, orale anticoagulantia, of aspirine, acetylsalicylzuur. Bloedverdunners verlagen het risico met ruim 60%, een aspirine slechts met 22%! Afhankelijk van de aan- of afwezigheid van risicofactoren zoals gedefinieerd in dit CHADS2 schema, geven de huidige richtlijnen een goed en eenvoudig advies: Bij 2 punten of meer wordt gestart met bloedverdunners Nadeel van bloedverdunners zijn de bijwerkingen: levensbedreigende bloedingen, een moeizame instelling en geregelde controles bij de trombosedienst. Cijfers laten zien dat een kwart van de met bloedverdunners behandelde patiënten meer dan de helft van de tijd NIET goed zijn ingesteld. Dus, of te dik bloed waardoor het risico op stolselvorming blijft, of te dun bloed. Inderdaad bleek 80% van de patiënten deze problemen te krijgen. Wij zijn momenteel betrokken bij onderzoek naar nieuwe types bloedverdunners die veiliger en beter te doseren zullen zijn. Wat we nog niet weten, is, hoe sterk we de hartfrequentie tijdens boezemfibrilleren moeten vertragen. In een tweede zogenaamde RACE-studie onderzoeken wij dit momenteel. Onze onderzoekvraag is eenvoudig: wat is de optimale hartfrequentie tijdens boezemfibrilleren, onder de 80 of onder de 110 slagen per minuut? Zonder financiële ondersteuning van de Nederlandse Hartstichting, de pacemaker- en ICD-fabrikanten, de farmaceutische industrieën, het ICIN en de Werkgroep Cardiologie Nederland zou RACE II niet mogelijk zijn geweest. Maar RITMECONTROLE blijft therapie van keuze bij patiënten met klachten, veroorzaakt door de ritmestoornis. Nieuwe ontwikkelingen en een zo vroeg mogelijke start van de behandeling tijdens het ziekteverloop zullen de succeskans vergroten. Het definitief voorkomen van boezemfibrilleren met de huidige medicijnen is een utopie. Amiodarone is het meest effectief maar heeft ook de meeste bijwerkingen, hetgeen recent bleek in onze studie over de toepassing van dit geneesmiddel: 1 op de 4 patiënten had tijdens een vervolgperiode van slechts 2 jaar een belangrijke bijwerking, veelal schildklierproblemen. Maar er is iets nieuws op medicamenteus gebied... Medicijnen die worden voorgeschreven voor de behandeling van een hoge bloeddruk, hartfalen en vernauwingen van de kransslagaders, lijken anti-aritmische kwaliteiten te beschikken. Ze hebben een gunstig effect op de afwijkingen die in de boezemcellen ontstaan en lijken daardoor het risico op boezemfibrilleren te verlagen. We noemen dat Upstream Therapy. Het definitieve bewijs moet komen van lopende gerandomiseerde onderzoeken. Wij zijn recent gestart met een medicijn dat de vorming van het hormoon aldosteron tegengaat bij patiënten met boezemfibrilleren zonder bijkomend hartfalen. (Aldosteron reguleert het zoutgehalte in het lichaam.) Criteria voor het voorschrijven van bloedverdunners Daarnaast zal een belangrijk deel van ons experimentele onderzoek zich richten op de ontwikkeling van nieuwe anti-aritmische medicijnen die ook het vervormingsproces van het hart kunnen voorkomen. Ik doe u 7

8 katheterablatie vandaag één voorspelling: Upstream Therapy is geen hype, het heeft de toekomst! Het zal orde in de chaos brengen. De meest succesvolle ritmecontrole behandeling op dit moment is katheterablatie, het wegbranden van de oorzaak van de ritmestoornis. Sinds een aantal jaren is dit ook mogelijk voor boezemfibrilleren. Twee collega s verrichten deze ingrepen dagelijks met grote expertise en hoog succes. Puntje voor puntje worden de longaders omcirkeld waardoor ze elektrisch geïsoleerd raken van de rest van het linker hartboezemweefsel (zie afbeelding). Een tevoren gemaakte CT-scan wordt gebruikt als hulpmiddel om de boezemanatomie tijdens de procedure goed te kunnen beoordelen. Een deel van de patiënten kunnen we zo genezen of in elk geval langdurig klachtenvrij houden. Hen kan levenslang gebruik van medicijnen en ziekenhuisbezoeken bespaard blijven. De techniek is nog volop in ontwikkeling. Verbeterde beeldvorming vooraf en tijdens de procedure, evenals het verrichten van de ablatie eerder tijdens het ziekteverloop zal het succes vergroten. Eerder ableren wordt momenteel gehinderd door een te lange wachtlijst. Als beroepsgroep zullen wij de toegankelijkheid voor ablatie van patiënten met boezemfibrilleren verbeteren door uitbreiding van de capaciteit. Mijns inziens gebeurt dat het liefst in de huidige top-referentie centra zoals het UMCG, omdat daar 8 de meeste expertise aanwezig is. Wij zullen dit jaar ruim 100 van dergelijke ablaties uitvoeren. Een andere optie om het capaciteitsprobleem mede op te lossen, zou kunnen zijn, de thoraxchirurgen weer in te schakelen. Zij stonden aan de wieg van deze behandeling. Zo n 20 jaar geleden ontwikkelde de hartchirurg Cox de doolhof of ook wel maze-operatie. Wat nu met de katheter gebeurt, deed hij met het mes, tijdens een open hartoperatie, met een stilgelegd hart. Het hartboezemweefsel werd op diverse plaatsen volledig doorgesneden en vervolgens weer gehecht waardoor littekens ontstonden die een doolhof in de hartboezems creëerden. Boezemfibrilleren werd onmogelijk gemaakt. Zeer succesvol, ook in het UMCG. Ik voorzie een hernieuwde groei van de chirurgische behandeling van ritmestoornissen, ook bij hen met alleen boezemfibrilleren. Wij zijn recent die weg ingeslagen. Collega Klinkenberg hanteert niet meer het mes, maar gebruikt nu ook een ablatiekatheter, maar wel een katheter die in één keer de volledige lijn ableert, en niet puntje voor puntje, en niet aan de binnenzijde, maar aan de buitenkant van de linker hartboezem. Geen open hartoperatie meer, geen hart-longmachine meer. Ook bij hem klopt het hart nu rustig door, terwijl hij de ablatiekatheter via enkele gaatjes aan de zijkant van de borstkast op de hartboezem plaatst. In tegenstelling tot de elektrofysioloog, ziet de chirurg via een ingebrachte scoop precies wat hij doet, een belangrijk voordeel. Ik verwacht hier veel van. De behandeling van boezemfibrilleren zal verder kunnen verbeteren door meer inzicht te krijgen in de genetica, de erfelijkheid. Een toenemend aantal genetisch bepaalde syndromen op het gebied van ritmestoornissen wordt ontdekt, ook in het UMCG, dankzij de nauwe samenwerking met de afdeling medische genetica. Juist bij boezemfibrilleren is genetische kennis nog beperkt. Binnenkort zullen wij op dit gebied onderzoek beginnen. Het bepalen van het risico op boezemfibrilleren door middel van genetisch onderzoek zal belangrijke voordelen opleveren, zoals vroege behandeling of zelfs preventie. En dat brengt mij bij een derde punt dat kan helpen orde in de chaos te brengen: het creëren van de ultieme orde, preventie, het voorkomen van boezemfibrilleren ooit of na een eerste episode. Voorzorg in plaats van nazorg. Mede van belang om de epidemie te stoppen. Patiënten met een hoge bloeddruk lenen zich bij uitstek voor voorzorgsmaatregelen. Daartoe moeten we ze wel zien te verleiden. Van belang hiervoor kunnen zijn lifestyle adviezen, zoals minder zout- en calorierijk eten, meer bewegen en medicamenteuze verlaging van een verhoogde bloeddruk. In een derde RACE studie hopen we dit te gaan onderzoeken. ICDjournaal

9 achterste rij, 4e van links dr. F.A.L.E. Bracke Marianne Kuijpers, Frans Mol ICD-implantaties in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven Je moet geen paniek zaaien over een apparaatje dat je gerust moet stellen Bijna een uur later dan we hebben afgesproken, verschijnen cardioloog dr. F.A.L.E. Bracke en Hoofd hartkatheterisatie dr. L.M van Gelder in de gespreksruimte op de Hartafdeling. Ze zijn nog in operatietenue want de implantatie van een biventriculaire ICD is aanzienlijk uitgelopen. Die derde draad inbrengen blijft toch een moeilijke klus. Nadat ze snel een kop soep en een broodje uit het vuistje genuttigd hebben, kan ons gesprek beginnen. Inmiddels zijn ook de beide ICD-verpleegkundigen Anja Luijten en Karen Boereboom in bedrijfskleding aangeschoven. We zijn echt op de werkvloer. Een stukje historie De geschiedenis van het CZE als implantiecentrum voor ICD s begint al in In dat jaar begon dr. Bracke hier met elektrofysiologie en ablatie. Er werden zelfs al twee ICD s geïmplanteerd en wel in de buik zoals dat toen nog de gewoonte was. Maar omdat het benodigde budget ontbrak, duurde het tot 1999 eer het CZE officieel met implanteren begon. Het ziekenhuis behoorde namelijk tot de groep die toen van het ministerie van VWS een vergunning kreeg met het oog op de uitbreiding van het aantal implantatiecentra van 5 tot 9. Aanvankelijk waren de aantallen bescheiden maar door de jaren heen groeiden deze gestaag. In 2007 werden het er maar liefst 360. Daarvan waren er 150 van het biventriculaire type. Dit werd mede in de hand gewerkt door het steeds vaker implanteren van een biventriculaire ICD in plaats van een biventriculaire pacemaker. Dr. Bracke verwacht niet dat dit getal nog spectaculair zal stijgen maar voor de komende tijd denkt hij toch nog aan een toename van 30 à 40 per jaar. ook betrokken bij de implantaties en de elektrofysiologische onderzoeken. De ICD-verpleegkundigen die beiden een cardiologische bijscholing hebben, zorgen vooral voor de voorlichting van de patiënten. Zo beschikt iedereen over aanzienlijk meer know-how dan normaal het geval is. Iedereen kan bij wijze van spreken zien of een wond er goed uitziet. We proeven een prima sfeer en een groot enthousiasme om de toekomst met vertrouwen tegemoet te zien. Die groei naar 400 ICD s per jaar zit er dus gegarandeerd in. De implantatieprocedure Nadat in het team is besproken dat een patiënt een ICD krijgt, ontvangt de hartafdeling een bespreekformulier dat door de secretaresse wordt ingevuld en daarna aan de aspirant ICD-drager wordt toegezonden. Het formulier vermeldt onder meer: de geplande datum voor de operatie, een uitnodiging voor een gesprek op de poli en Anja Luijten (links) en Karen Boereboom Het implantatieteam bestaat momenteel uit 4 hartritmecardiologen, 10 technici en (sinds) een jaar uit twee ICD-verpleegkundigen. Vermeldenswaard is dat sterk gestreefd wordt naar multifunctionele inzet en scholing. De technici hebben allemaal een verpleegkundige achtergrond en verrichten niet alleen controles maar zijn 9

10 de afspraken voor een bezoek aan de anesthesist en het laboratorium. Met het formulier worden meegezonden: een ziekenhuiseigen folder over de implantatie van een gewone of biventriculaire ICD, het bezoekersinfo, een exemplaar van het ICD-Journaal en een extra formulier met de regeling over autorijden. Ook patiënten die uit andere ziekenhuizen naar het CZE worden verwezen, krijgen deze informatie toegestuurd. Ongeveer twee weken voor de geplande operatiedatum vindt het gesprek plaats. Gewoonlijk neemt dit ruim een uur in beslag. Nadrukkelijk wordt de patiënt gevraagd, of hem volledig duidelijk is waarom hij een ICD krijgt. Het is namelijk de ervaring van de verpleegkundigen dat de informatie die de cardioloog verstrekt soms erg summier is. Voorts wordt stilgestaan bij de voorbereiding op de opname, de implantatie zelf, leefregels daarna, consequenties van het hebben van een ICD (autorijden!) en de nazorg. verstand van het apparaat en hij weet dus waarover hij praat. Hij kan de patiënt geruststellen en vertellen dat het apparaat gewoon doet wat het moet doen, namelijk iemand in leven houden. Daarover moet je niet in paniek raken. Integendeel, het apparaat moet je gerust stellen. Dr. Bracke noemt dat de paradox van de ICD. Je hoopt dat hij nooit hoeft in te grijpen maar de realiteit is dat het wel gebeurt. Het apparaat verandert niets aan je mens zijn. Je blijft gewoon dezelfde die je vroeger was. CZE staat op de drempel van homemonitoring. Het voordeel is evident: besparing van tijd en menskracht maar het nadeel is misschien dat de patiënt er zich te veel mee bezig gaat houden. Een minder gunstig effect is zeker ook dat het persoonlijk contact aanzienlijk minder wordt, maar, aldus dr. Van Gelder, uiteindelijk went de mens aan alles. Na verloop van tijd weet men niet beter meer. In dit verband herinnert hij aan het opladen van de pacemaker uit de beginjaren van de toepassing ervan. Die eerste apparaten moesten om de veertien dagen gedurende langere tijd worden opgeladen, maar ook dat De ICD maakt geen ander mens van je, je blijft gewoon wie je was. Op onze vraag of ze de indruk hebben dat veel informatie een beetje over het hoofd van de patiënt heengaat omdat hij primair nog bezig is met de operatie en eventueel met overleven na een doorgemaakte hartstilstand en reanimatie, antwoorden de verpleegkundigen dat er op dit gebied aanzienlijke vorderingen zijn gemaakt in het CZE, sinds zij een jaar geleden met hun poli zijn gestart. Het vooraf toezenden van de informatie werkt in deze ook erg positief. Toch geven beiden toe dat er aan de nazorg nog best wat kan verbeteren. Zo zouden ze het op prijs stellen dat er een terugkoppeling plaats vindt tussen de technici en hen als deze constateren dat de patiënt met bepaalde vragen zit of problemen heeft met de acceptatie. Zij hopen zelf in die behoefte te voorzien door het invoeren van een telefonisch spreekuur. Dat werkt drempelverlagend. Zij hopen bovendien dat daardoor de nazorg voor de patiënten in de andere ziekenhuizen aanzienlijk verbetert. Voor de toekomst denken zij ook aan het ontwikkelen van voorlichtingsfilms, met name voor ouderen - vaak nog onbekend met internet die bijvoorbeeld zo n biventriculaire ICD maar een griezelig ingewikkeld apparaat vinden. vonden de eerste dragers ten slotte heel gewoon. Een fabrikant adverteerde zelfs met een poster waarop een oma gezellig in haar schommelstoel zit te breien, terwijl ze is aangesloten op een reusachtige oplader die zich onder haar stoel bevindt. Tegen controles in andere ziekenhuizen heeft men zo zijn bedenkingen. Dr. Bracke vreest dat door gebrek aan ervaring het aantal problemen met de ICD zal toenemen. Controles Twee weken na de implantatie vindt een wondcontrole plaats. De eerste reguliere controle is vervolgens twee maanden daarna en als alles verder goed verloopt om het half jaar. Bij problemen kan natuurlijk altijd contact worden opgenomen. Op onze vraag of patiënten die op controle komen na een of meerdere shocks, worden doorverwezen naar sociaal-psychologische hulpverlening als ze problemen hebben met de verwerking, antwoordt dr. Bracke dat hij meer heil ziet in het rechtstreeks gesprek van de behandelend cardioloog met de patiënt dan met een psycholoog achteraf. De cardioloog heeft Bob Leenders 10 ICDjournaal

11 Hij denkt dan onder andere aan te agressieve instellingen bij niet levensbedreigende ritmestoornissen waardoor de kans op onterechte shocks toeneemt. Daar is de ICD niet voor, hij is geïmplanteerd ter voorkoming van levensbedreigende ritmestoornissen en niet voor een soort kosmetische behandeling van elke ritmische schoonheidsfout aan het hart. Hieruit vloeit voort dat men ook in het CZE het volledig vrijgeven van de implantatie van ICD s een slechte zaak vindt. De productievergroting die daar ongetwijfeld uit voortvloeit, zal zeker niet ten goede komen aan de kwaliteit. Het slechtste voor de geneeskunde is een absoluut gebrek aan schaarste, aldus de medici. Dit alles impliceert niet dat CZE absoluut tegen controles in perifere ziekenhuizen is, want in de ziekenhuizen als Heerlen en Sittard gebeurt dat wel, maar onder strikte voorwaarden en in nauw overleg. Centrale registratie Uiteraard is men in het CZE voor een kwalitatief hoogstaande centrale registratie zoals DIPR beoogt (zie ICD- Journaal ) en werkt men daar natuurlijk van harte aan mee. Men vraagt zich echter af of de bedenkers hun doel niet voobij schieten als de cardioloog/technicus voor dr. L.M. van Gelder ICD s en pacemakers. Onlangs is dr. Jansen uit het Catharina Ziekenhuis aan de TU Eindhoven gepromoveerd op echo-onderzoek bij deze patiënten. Internationale bekendheid geniet het CZE door de publicaties van dr. Van Gelder over drukmeting in het hart en De ICD is geen kosmetisch instrument voor behandeling van elke schoonheidsfout aan het hart. de registratie van een implantatie welgeteld 14 A4-tjes moet invullen. Er worden volgens de beide doctoren te veel irrelevante gegevens opgevraagd. Wie zal dat allemaal verwerken? Op deze manier dreigt het meer een database voor wetenschappelijk onderzoek te worden dan een overzichtelijk systeem, waarin de behandelend arts meteen de meest relevante gegevens kan opzoeken die hij op dat moment nodig heeft. Het zou jammer zijn als DIPR daardoor niet zou beantwoorden aan de doelstelling. Invoering van een uniform pasje zoals DIPR dat voorstelt, is volgens de technici een goede zaak, maar zij zouden daarop ook merk en type van de leads willen vermeld zien. Zij denken daarbij aan de recente draadproblemen bij Medtronic. Waarin het CZE specifiek is We merkten al op dat patiënten met draadproblemen worden doorverwezen naar het CZE. De reden daarvan is dat men gespecialiseerd is in de extractie van draden. Dit is een zeer risicovolle ingreep maar dankzij de ervaring (zie ICD-technisch of ICD-Journaal , het artikel: Elektronische reparaties in hart en bloedvaten) kan men bogen op prima resultaten. In totaal spreekt men toch over een 500 verwijderde leads (zie ook het artikel over leadproblemen elders in dit nummer). Zijdelings wordt samengewerkt met de Technische Universiteit Eindhoven al heeft dit niet rechtstreeks betrekking op het ICD-gebeuren maar op de biventriculaire het inbrengen van de derde draad bij de implantatie van biventriculaire pacemakers en ICD s. Dat inbrengen stelt de implanteur vaak voor problemen. Dat komt omdat deze derde draad in een ader aan de achterkant van het hart moet worden geplaatst en dat lukt niet bij iedereen via de traditionele weg. Als dit niet lukt, kan de draad direct op het hart geplaatst worden door de borstkast aan de zijkant te openen, wat een ingrijpende operatie is voor de patiënt. Op basis van Franse ervaringen hebben dr. Bracke en dr. van Gelder nu een zogenaamde Eindhovense variant bedacht. Daarbij wordt eerst een gaatje gemaakt in het tussenschot tussen beide boezems met een katheter en een ballon vanuit de lies. Via dit gaatje in het boezem- tussenschot kan nu een draad in de linker kamer geplaatst worden. Deze draad kan door hetzelfde bloedvat worden ingebracht als de twee andere draden. De ingreep is zo minder belastend voor de patiënt al heeft het wel tot gevolg dat hij blijvend anti-stollingsmiddelen moet gebruiken. Afscheid op de werkvloer Zoals gebruikelijk sluiten we het interview af met het maken van een groepsfoto van het team. Ook dat gebeurt op de werkvloer want terwijl de volgende patiënt al weer in gereedheid wordt gebracht voor een implantatie, worden van her en der de medewerkers opgetrommeld om te poseren voor onze camera. Daarna nemen Marianne en ik met een voldaan gevoel afscheid. We zijn ervan overtuigd dat we mochten kennis maken met mensen die zich met hart en ziel inzetten voor ons ICD-dragers. 11

12 Andrea Hijmans Speuren naar je wortels, daar draait het om in de genealogie. Maar ook erfelijke hartziekten hebben roots: voorouders van patiënten die een mutatie in het DNA doorgaven aan hun nageslacht. Met een stamboom kunnen die in kaart worden gebracht, en dat geeft een beter beeld van het natuurlijk beloop van de aandoening. Tijdreizen in dienst van de cardiologie. Stamboom van een ritmestoornis haar eigen familie. De cardiologie kwam binnen haar blikveld toen haar schoonzusje overleed aan de door het gen veroorzaakte hartziekte. Dat riep bij mij de vraag op hoe die aandoening in de familie terecht was gekomen. Kort daarna las Van der Laan een oproep in het blad van de genealogische vereniging: de afdeling Cardiologie van het AMC zocht iemand voor stamboomonderzoek. Ze meldde zich aan, één van de velen. Waarom juist ik werd aangenomen? Vanwege die Schoonderbeek-connectie. Dat was namelijk de ziekte die men wilde onderzoeken. Ik zat al goed in de materie. Ideaal natuurlijk. Geroutineerd tekent ze op mijn notitieblokje een stamboom. Een bouwsel van lijntjes die de verbinding vormen tussen rondjes en vierkantjes. Sommige met stip: het foute stukje DNA. De gemerkte individuen zijn drager, legt klinisch-geneticus in opleiding Eline Nannenberg uit. Bij een dominant overervende afwijking hebben alle broers en zussen uit een generatie vijftig procent kans op zo n mutatie. Dat is bijvoorbeeld het geval bij het Schoonderbeek*- gen. Vernoemd naar de familie waarin het voor het eerst werd aangetoond, en verantwoordelijk voor een zeldzame hartritmestoornis die kan leiden tot plotselinge dood op jonge leeftijd. Aanvankelijk waren alleen patiënten uit Groningen bekend. Maar toen kregen wij op een dag iemand uit Alkmaar op het spreekuur met werkelijk exact dezelfde afwijking in het elektrocardiogram, vertelt hoogleraar Cardiologie Arthur Wilde. Die móet wel familie zijn, concludeerden we. Identificatie van het onderliggende gendefect bewees hun gelijk. In beide families circuleerde dezelfde mutatie. Schoonderbeek-connectie Dat afwijkende stukje DNA bracht ook Tineke van der Laan begin 2005 met Nannenberg en Wilde in contact. Als amateur-genealoog deed ze al jaren onderzoek naar 12 Haar eerste taak was het opsporen van de stamvader van het gen, die de Groningse en Alkmaarse familieleden met elkaar zou kunnen verbinden. Het bleek een achttiende-eeuwse arbeider uit de uitgestrekte veengebieden in het noorden des lands te zijn. Twee keer getrouwd geweest, en dat verklaart het bestaan van twee aparte takken in de familie, aldus Wilde. De nazaten uit die tweede verbintenis vertrokken naar het westen. Verder onderzoek naar de broers en zussen van die noordelijke voorouder volgde. Van elk van hen construeerde Van der Laan een stamboom. Bijna driehonderd mensen wist ze uiteindelijk te achterhalen. Eerst zo ver mogelijk terug in de tijd, vervolgens weer richting heden. Een enorme waaier wordt dat: via broers, zussen en kinderen naar kleinkinderen, neven, nichten en verder. Natuurlijk, of iemand inderdaad drager was weet je nooit zeker. Wel dat de kans daarop zo n vijftig procent is. Ik let vooral op geboorte- en sterfdata. Als iemand jong overlijdt gaat er onwillekeurig een lampje branden. Daarbij houd ik wel rekening met de omstandigheden van die tijd. Als je nu sterft op je veertigste of vijftigste heeft dat natuurlijk een andere lading dan anderhalve eeuw geleden. Aanvullend speurwerk Niet iedereen met de mutatie krijgt de ziekte. Van der Laan: De moeder van mijn schoonzusje bijvoorbeeld, zelf ook draagster van het Schoonderbeek-gen, is 101 jaar oud geworden. Ook voor de onderzoekers een intrigerende vraag, bekent Nannenberg: Waarom sterven sommige mensen met de erfelijke fout op jonge leeftijd, terwijl anderen er oud mee worden? Wellicht een kwestie van beschermende of juist risicoverhogende factoren die we nu nog niet kennen. Misschien speelt de omgeving ICDjournaal

13 ook wel mee. Nu kunnen we daar nog weinig over zeggen, dat vereist een heleboel aanvullend speurwerk. Waarom dan toch die stamboom? Om een beter beeld te krijgen van het natuurlijk beloop van de ziekte. Wilde: Dat het Schoonderbeek-gen een sterk verhoogd risico geeft op vroegtijdig overlijden wisten we al. En dat je dragers dus dient te behandelen door een pacemaker te implanteren ook. Maar wanneer? Moeten jonge kinderen al onder het mes, of kun je wachten tot de adolescentie of misschien nog wel langer? Dat bepalen we aan de hand van dat uitgebreide genealogisch overzicht. Per leeftijdscohort vergelijken we de gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek over de gemiddelde leeftijd van overlijden in de normale bevolking met die van de stamboom-groep (die uiteraard nog niet op de hoogte was van een eventueel dragerschap en ook niet behandeld werd). Daardoor weten we dat in deze familie het risico pas echt verhoogd is vanaf het vijftiende tot dertigste levensjaar. Heel belangrijk voor de betrokkenen. Honkvast De Schoonderbeek-mutatie is zeldzaam, maar dat geldt niet voor alle erfelijke ritmestoornissen. Gendefecten die kunnen leiden tot een verdikte hartspier treffen veel meer mensen. Daarom volgde na de voltooiing van de Schoonderbeek-studie (in de loop van 2005) een tweede, nog omvangrijker onderzoek naar hypertrofische cardiomyopathie (HCM). Ook dat heeft Van der Laan ondertussen voltooid, de data wachten op verdere analyse. Op haar lauweren rust ze echter nog niet. Een derde studie naar opnieuw een erfelijke ritmestoornis is alweer opgestart. Ze kan daarbij teruggaan tot ongeveer Vooral vanaf het jaar waarin Napoleon een achternaam verplicht stelde - geven Rijksarchieven een schat aan informatie. Tegenwoordig grotendeels te raadplegen via internet. Erg prettig, want hoewel ik regelmatig in Nederland ben, woon ik al bijna veertig jaar in Rome. Nederlanders waren tot voor kort behoorlijk honkvast, en dat vergemakkelijkt het onderzoek. Men bleef in principe in de regio. Geen bewuste keuze, maar veel mensen hadden een bedrijf of boerderij die overging van vader op zoon. Meer dan tien kilometer verkassen betekende: huis en haard verlaten en opnieuw beginnen, ver weg van de vertrouwde buurtschap. Wat ook helpt is het traditionele patroon van vernoemingen in veel gebieden. Op een gegeven moment weet je dan: met die namen moeten dit wel broer en zus zijn geweest. Een enkele keer vindt ze bijna niets. Dan gaat het bijvoorbeeld om doopsgezinden. Voor historici een ramp, omdat ze tot 1811 nauwelijks sporen hebben nagelaten in de archieven. Geen inschrijving van de doop, geen registratie in de begraafboeken, niets. Nog tot 1840 kwam ik mensen tegen die een Akte van Bekendheid nodig hadden om te kunnen trouwen, omdat ze niet waren gedoopt. Daarvoor moesten zeven getuigen verklaren dat ze de betrokkene altijd hadden gekend en wisten dat hij of zij op een bepaalde datum was geboren. Soms zeiden ze overigens heel eerlijk dat ze de precieze dag niet meer wisten, maar wel dat het bijvoorbeeld in de hooimaand was geweest. Ontbreekt zelfs die verlate geboorteregistratie, dan raadpleegt Van der Laan soms alternatieve bronnen zoals strafregisters of notariële akten. Waar ik telkens weer van schrik zijn de enorm zware straffen. Een dief die een ruitje intikte en een mes met een zilveren heft meenam kreeg zeven jaar gevangenisstraf en werd ook nog eens gegeseld! Maar waar het mij om gaat zijn de mensen die werden opgeroepen om te getuigen. Sámen. Blijkbaar hoorden ze bij elkaar, misschien wel omdat het verwanten waren. Grafstenen: nog zo n rijke, maar minder voor de hand liggende historische bron. In Friesland en Groningen zijn alle begraafplaatsen uitgebreid gedocumenteerd door vrijwilligers. Die informatie staat op internet, afbeeldingen van de grafstenen kun je opvragen. Fantastisch! Vaak lukt het me namelijk wel om een geboortedatum van iemand te vinden, maar wanneer die man of vrouw is gestorven weet ik niet. Dat staat dan op zo n steen. En niet zelden ook met wie ze getrouwd waren, wanneer de partner is geboren en gestorven, en soms ook gegevens over kinderen of zelfs kleinkinderen. Een kleine vierhonderd foto s gebruikte ze voor haar onderzoeken, en ze las ook nog eens duizenden familie-advertenties. Vele in digitale vorm, maar vaak ook het origineel. In kranten uit het begin van de negentiende eeuw, op heel oud papier en in een archaïsch lettertype: dat doet me wel iets. Waar monnikenwerk, en Van der Laans arbeidsritme is ernaar. Stoppen doe ik pas als ik honger krijg of het echt te donker wordt. Ik ben een terriër, bijt me vast. Dat al dat speuren ook een duidelijk doel dient maakt het makkelijker. Uiteindelijk doe ik het voor de patiënt. *) In verband met de privacy van de betreffende familie is de naam Schoonderbeek gefingeerd. 13

14 dr. F.A.L.E. Bracke, hartritmecardioloog, Catharina Ziekenhuis Eindhoven Leaddefecten zijn in de praktijk meestal het gevolg van een combinatie van de kwaliteit van de lead, de patiënt en keuzes of handelingen bij het inbrengen. Leads: de achilleshiel van de ICD-therapie ICD-draadproblemen, uitgelegd aan de leek Soorten leads Lead is de naam die gebruikt wordt voor de draden die de verbinding maken tussen de ICD of defibrillator en het hart. Evenals stroomdraden bestaan ze uit metalen geleiders die aan de buitenkant geïsoleerd zijn. Via de leads worden de kleine spanningen van enkele millivolt die bij elke hartslag worden opgewekt, doorgegeven naar de defibrillator waardoor deze het hartritme kan volgen en vaststellen of er een ritmestoornis is of niet. Anderzijds kan de ICD via de leads het hart stimuleren indien er geen eigen ritme is. Maar dezelfde leads zorgen er ook voor dat bij een ritmestoornis de hoge spanning (tot 800 volt), nodig om het normale ritme te herstellen, aan het hart doorgegeven wordt. Voor deze verschillende functies hebben ICD-leads twee soorten elektrische geleiders. Er zijn geleiders zoals bij een gewone pacemaker die gebruikt worden om het ritme te bewaken en, als dat nodig is, het hart te stimuleren als er geen eigen hartritme is. Daarnaast zijn er de hoogspanning of defibrillatie geleiders die de benodigde energie doorgeven om bedreigende ritmestoornissen te stoppen. Deze ontlading of defibrillatie wordt shock genoemd. Het schokeffect komt door de elektrische ontlading die alle spieren tegelijk prikkelt waardoor deze aangespannen worden en de patiënt het gevoel krijgt dat hij opveert. De leads moeten aan vele eisen voldoen. Ze moeten flexibel genoeg zijn om in te brengen en om gedurende jaren mee te bewegen met hart, ademhaling en lichaam. Maar ondanks het voortdurend bewegen mogen ze niet breken. De isolatie moet stevig genoeg zijn om niet door te schuren maar mag, ondanks alle bewegingen en de agressieve chemische omgeving die het bloed is, geen 14 barsten vertonen. En tenslotte mag de lead geen afstotingsreactie van het lichaam oproepen. Problemen Door de complexiteit van ICD leads zijn ze gevoeliger voor problemen dan gewone pacemaker leads. Problemen met ICD-leads kunnen zowel bij de pacemaker als de defibrillatie geleiders optreden maar het pacemaker gedeelte is het gevoeligste voor defecten. Dit heeft niet alleen met de mechanische opbouw van de leads te maken (de geleiders zijn niet recht maar als een lange dunne veer opgewonden om stevigheid en stuurbaarheid aan de leads te geven) maar ook met hun functie. De ICD versterkt niet alleen de zwakke elektrische signalen van het hart, maar doet dit ook met elk stoorsignaal dat ontstaat door een defect in isolatie of geleiders. Stoorsignalen kunnen door de ICD geïnterpreteerd worden als een ritmestoornis en aanleiding geven tot onnodige ICDjournaal

15 afgifte van een of meerdere shocks. Deze stoorsignalen zijn vaak niet continu aanwezig maar afhankelijk van bijvoorbeeld houding of beweging. Als ze zeer vaak voorkomen krijgt de patiënt dikwijls meerdere shocks in korte tijd. Bij patiënten die geen eigen hartritme hebben, kunnen de stoorsignalen hartstimulatie in het pacemakerdeel van de ICD blokkeren en duizeligheid of bewustzijnsverlies veroorzaken. Beschadiging van de isolatie van de pacemaker geleider kan de sterkte van het elektrisch signaal van het hart zodanig verzwakken dat het soms zo zwak is dat de ICD een ritmestoornis mist en geen therapie gegeven wordt ook wanneer dit nodig zou zijn. Hierdoor kan de ICD ook ten onrechte vaststellen dat er geen eigen hartritme is en daardoor onnodig het hart stimuleren. De shock geleiders zijn veel minder gevoelig voor defecten: alleen als er een complete draadbreuk is of een directe kortsluiting met de ICD, kan de effectiviteit van de shock in het gedrang komen. De lage weerstand tussen de ICD en de grote spoel elektrode in het hart is zo laag dat er door een gemiddeld isolatiedefect te weinig stroom ontsnapt om invloed te hebben op de veiligheidsmarge om te defibrilleren. Minder dan tien procent van leadproblemen hebben met de shock geleiders te maken. Leaddefecten Hoe ontstaan nu defecten aan leads in de praktijk? Meestal zijn ze het gevolg van een combinatie van de kwaliteit van de lead, de patiënt zelf en keuzes of handelingen bij het inbrengen. Het isolatiemateriaal van leads bestaat uit een polyurethaan kunststof of silicone. Beide hebben voor- en nadelen. Polyurethaan is gladder, biedt meer weerstand aan doorschuren en aan scheuren, en de leads kunnen dunner gemaakt worden. Ze zijn echter gevoeliger voor aantasting door eiwitten uit het lichaam en voor oxidatie producten van de geleiders, indien die in contact met vloeistof komen. Silicone is zeer stabiel in het lichaam, wordt niet beïnvloed door lichaamsvochten maar is gevoeliger voor scheurtjes bij sterker buigen en schuurt gemakkelijker door bij wrijving met andere leads of de ICD zelf. Daarnaast is silicone ook stroever en daarom soms lastiger bij inbrengen. De stroomgeleiders zijn gemaakt uit een metaallegering. De geleiders die de pacemaker functie hebben, zijn opgerold zoals een spiraal (figuur). Dat bezorgt de lead de Voorbeeld van extreme vorm van isolatiedefect. Bij deze pacemakerlead zijn de buitenste isolatie en geleider verwijderd, waardoor de isolatielaag tussen de twee geleiders zichtbaar gemaakt is. De polyurethaan isolatielaag is zwaar aangetast waardoor er kortsluiting tussen de verschillende geleiders ontstond. nodige stevigheid en stuurbaarheid bij het inbrengen. Bij knikken in de leads kan er toch veel spanning ontstaan wat de kans op breuk vergroot. Bij het inbrengen worden leads soms ongewild even geknikt en die plaatsen kunnen gevoeliger zijn voor latere problemen. Om te voorkomen dat de leads terug uit de bloedbaan schuiven, worden ze met hechtingen vastgemaakt aan de spier juist onder het sleutelbeen. Ondanks het feit dat op die plaats een beschermende huls rond de lead zit, kan deze toch de isolatie insnoeren en op termijn beschadigen als de hechting te vast aangetrokken wordt. Het overschot aan lengte van de leads wordt zo goed mogelijk met ruime bochten onder en rond de ICD zelf gelegd. Als er meerdere draden met verschillende lengte zijn, kunnen soms (te) kleine lussen ontstaan waardoor de isolatie en de geleider onder meer spanning komen te staan. Op de plaats van contact met het hart kan bindweefsel gevormd worden tussen de tip van de lead en de hartspier. Door deze grotere afstand met de hartspier kan het elektrische signaal van het hart minder worden goed waargenomen. Als het te klein wordt, kan de defibrillator belangrijke ritmestoornissen missen. Ook voortdurende druk van buitenaf kan de leads beschadigen. Dit kan gebeuren door bijvoorbeeld het langdurig dragen van een zware rugzak waardoor leads tussen de ICD en de spier te veel onder druk komen staan. De leads worden vaak onder het sleutelbeen door rechtstreeks in de ader ingebracht die uit de arm richting hart loopt. Soms is de ruimte tussen het sleutelbeen en de eerste rib zo smal dat de lead bij bewegen van de arm in de verdrukking komt. Sommige sporten of activiteiten met herhaalde krachtige armbewegingen boven schouderniveau geven meer kans op deze problemen. Het inbrengen van de leads via een kleine ader voordat deze onder het sleutelbeen doorgaat, voorkomt dit probleem grotendeels. Een belangrijk risicomoment is bij verwisseling van de defibrillator als de batterij leeg is of bij inbrengen van extra of nieuwe leads. De leads zijn na jaren vaak vastgegroeid in bindweefsel wat het vrijmaken soms zeer lastig kan maken. Daarbij kunnen de leads beschadigen door insnijden of inknippen, of ook doordat er aan getrokken wordt bij het uithalen van de ICD zelf. Als de nieuwe ICD in de pocket geschoven wordt ligt hij vaak toch net iets anders dan de oude en kan er extra spanning op de leads komen. Hoe vaak leadproblemen voorkomen Wat is nu de kans op leadproblemen? Een recent onderzoek heeft 990 patiënten gevolgd tussen 1992 en Na vijf jaar functioneerde 85% van de leads nog goed. Na 8 jaar was dit gedaald tot 60%. De ouderdom van de draden was hierbij zeer belangrijk: de eerste jaren is de kans op problemen slechts een paar procent per jaar maar na vijf, zes jaar begint dit op te lopen en bereikt 20% per jaar na tien jaar. De voornaamste problemen die optraden waren beschadiging van de isolatie (in 50 tot 70% van de problemen naargelang de leeftijd van de leads) en verder ongeveer gelijk verdeeld over breuk of 15

16 vensbedreigende ritmestoornis optreedt relatief klein: tot 80% van de patiënten krijgt nooit een bedreigende ritmestoornis (en heeft eigenlijk de ICD niet nodig). Maar men kan vooraf niet uitmaken welke 20% de ICD wel zal nodig hebben, waardoor men genoodzaakt is iedereen die aan vooropgestelde criteria voldoet een ICD te geven om die 20% te beschermen. En tenslotte krijgen de patiënten bij wie de ICD terecht een shock geeft, deze vaak slechts eenmalig of zeer sporadisch en is ook voor hen de risicoperiode maximaal de tijd tussen twee controles in. Vervangen of niet? Wat te doen bij een niet goed werkende lead? De problemen doen zich meestal voor in het deel van de lead dat voor het signaleren van het hartritme en voor stimulatie van het hart gebruikt wordt en niet in het deel dat nodig is om een shock te geven. Hierdoor hoeft dan geen nieuwe ICD-lead te worden ingebracht. Een gewone pacemaker lead is voldoende. Doordat deze veel minder complex zijn dan een ICD-lead, zijn ze vaak ook veel betrouwbaarder. De oude ICD-lead blijft dan in gebruik als shockdraad. Als echter ook het shockgedeelte betrokken is bij het defect, moet er wel een nieuwe ICD-lead bijgeplaatst worden. schade van de metalen elektrische geleiders en slecht contact met de hartspier. Het onderzoek volgde niet alleen verschillende typen leads maar ook verschillende generaties leads. Belangrijk is dat men vaststelde dat er geen leads zijn zonder problemen. Ook de nieuwere leads ontkomen er niet aan. Een recent voorbeeld hiervan is de Medtronic Sprint Fidelis lead. Deze lead blijkt bij controles meer defecten te vertonen dan andere recente Medtronic modellen: tot nu toe 3% na 30 maanden in vergelijking met 1% bij andere types. Hoewel dit momenteel geen reden is om deze draden preventief te vervangen, is dit voldoende om ze niet meer voor nieuwe implantaties vrij te geven. Verder volgen van deze leads is belangrijk om uit te sluiten dat het probleem toeneemt naarmate dit type zich langer in het lichaam bevindt na het tijdstip van de implantatie. Hoe stelt men leadproblemen vast? Tweederde van de problemen wordt bij routine ICD-controle vastgesteld. Het resterende derde presenteert zich vooral via onterechte shocks: de meeste defecten geven aanleiding tot stoorsignalen die door de ICD aangezien kunnen worden als ritmestoornissen, waarop deze shocks afgegeven worden. Daar de oorzaak meestal niet verdwijnt, krijgen patiënten vaak meerdere shocks. Typisch komen deze shocks als het ware uit de lucht vallen zonder voorafgaande klachten en kunnen soms door bepaalde houdingen of bewegingen uitgelokt worden. Het niet afgeven van een terechte shock door een leadprobleem komt relatief zelden voor. Vooreerst worden de meeste problemen tijdens routinecontroles opgemerkt. Verder is de kans dat tussen twee controles in een le- 16 Als een lead uiteindelijk niet meer gebruikt wordt, kan hij het eerste jaar na inbrengen nog redelijk gemakkelijk verwijderd worden. Nadien kan hij zo vast gegroeid zijn, dat verwijderen gevaarlijker is dan hem gewoon te laten zitten. Bijplaatsen van een nieuwe lead zonder de defecte lead te verwijderen, heeft als regel geen negatief effect op de hartfunctie. Elke keer als er een chirurgische ingreep gedaan moet worden om een draad bij te plaatsen of te vervangen (of de ICD te wisselen als de batterij leeg is), loopt de patiënt een klein risico dat er complicaties optreden. De meest belangrijke is ontsteking of infectie. De kans daarop is ongeveer 3% en wordt groter naarmate de ICD-pocket vaker geopend moet worden, zeker als dit kort na elkaar gebeurt. Bij een infectie moeten vaak zowel de ICD als de leads verwijderd worden. Pas nadat de infectie effectief bestreden is, kan een nieuw systeem ingebracht worden. Verwijderen van ICD-leads is echter een risicovolle procedure met een kans op levensbedreigende complicaties. Daarom kan in sommige gevallen overwogen worden om een lead die misschien niet op alle onderdelen perfect functioneert, toch te accepteren en verder te volgen om de veiligheid van de patiënt te waarborgen. Tot slot Misschien dat de mogelijke problemen met leads u een onbehaaglijk gevoel bezorgen. Maar ICD- therapie kan men vergelijken met veiligheidsgordels: tegenover iedere automobilist die in de problemen is geraakt door het dragen van de gordel, staan er tientallen die hun leven eraan te danken hebben. En ondanks problemen met leads, blijft ICD-therapie levensreddend voor patiënten met een hoog risico op levensbedreigende ritmestoornissen. Anderzijds, bij patiënten met een laag risico moeten complicaties meegenomen worden in de beslissing om een ICD te implanteren. ICDjournaal

17 Marianne Kuijpers Donateursdag regio s Brabant en Limburg je een mammografie laat maken. Het is onder andere erg belangrijk dat je op de hoogte bent van het feit dat door de blinde plek de uitslag van het onderzoek niet 100% gegarandeerd is maar wel erg zinvol en verantwoord. Op zaterdag 10 november 2007 vond in de Wintertuin van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven de lotgenotendag plaats die regiovertegenwoordigers Marianne Kuijpers, Claudia Witters en Rob Wijdeveld hadden georganiseerd voor de donateurs van de STIN uit de zuidelijke provincies. De opkomst was uitstekend. Rob Wijdeveld, regiovertegenwoordiger van het Academisch Ziekenhuis Maastricht, opende de dag en vertelde waar en op welke wijze je als ICD-drager informatie kunt vinden als je een buitenlandse reis wilt gaan maken en welke voorzorgsmaatregelen je thuis al kunt treffen. Daarna kwam Claudia Witters, regiovertegenwoordigster voor het Amphia Ziekenhuis Breda, aan het woord. Zij zette uiteen waar je als ICD-draagster op moet letten als Hartritmecardioloog prof. dr. F.A.L.E. Bracke, werkzaam in het Catharina Ziekenhuis, gaf uitleg over de verschillende oorzaken van een schok en wat te doen daarna. Ook de rol van de partner werd hierbij besproken. Vervolgens ging hij in op de problemen die zich voordoen met de Sprint Fidelis defibrillatie geleidingsdraden van de firma Medtronic en wat de gevolgen hiervan zijn voor de ICD-drager. Na de lunch trad een cabaretgroep op uit Bavel o.l.v. Liesbeth de Jong. Erg mooi gaven de acteurs het verhaal van twee ICD dragers weer. De aandachtspunten hierbij waren: wat gaat er in je om als je hartpatiënt wordt, hoe reageert je naaste omgeving hier op en hoe pak je je leven weer op na de implantatie van je ICD. De situatie was voor vele lotgenoten erg herkenbaar. Aan het einde van de dag bedankte de voorzitter van de STIN, de heer Rinus Split, de organisatoren voor hun inzet, waarna Rob Wijdeveld, regiovertegenwoordiger Limburg, de bijeenkomst afsloot. Daarna volgde nog een gezellig samenzijn onder het genot van een drankje en een hapje. Kookworkshops voor hart- en vaatpatiënten Eghard Kolste Op vrijdag 2 november 2007 woonde ik na afloop van onze vrijwilligerscursus, samen met Arie Susan, in de Hartenark te Bilthoven een lezing bij van de heer Arnoud Odink over de kookworkshops die hij in heel Nederland verzorgt voor de stichting Hartezorg. Wij vonden dit zo interessant dat ik u er graag iets meer over wil vertellen. Mensen met hartfalen krijgen van hun cardioloog of hartfalenverpleegkundige meestal een zoutarm dieet voorgeschoteld. Vaak is het moeilijk om dit advies in praktijk te brengen. Tijdens de workshops krijgen deelnemers daarom praktische tips om een heerlijke zoutarme maaltijd te maken. Opzet is het vermijden van zout en dit gemis in te vullen door specerijen en andere middelen die als vervanger kunnen dienen. Afhankelijk van de locatie waar de les plaats vindt, wordt er gekookt voor ca 15 à 20 mensen. Minimaal benodigd zijn goede messen, een 6-pits fornuis en een gezellige ruimte waar de bereide maaltijd s avonds kan worden genuttigd. Arnoud doet zelf de inkopen voor het diner. Als nuttig adres voor de inkoop van bijzondere dieetproducten noemde hij Informatie kookcursussen op 17

18 Van links naar rechts; Anja Luyten - Catharina Eindhoven Marieke Takens - EMC Rotterdam Karen Boereboom - Catharina Eindhoven Loes Weteling - Medisch Centrum Alkmaar Aad Neuteboom - LUMC Leiden Resy Schaars - Antonius Nieuwegein Eefje Postelmans - Amphia Breda Agnes Muskens - EMC Rotterdam Als STIN hechten wij grote waarde aan het leveren van kwalitatief hoogstaande zorg aan huidige en toekomstige ICD-dragers en het verstrekken van goede en duidelijke informatie daarover. Datzelfde gedachtengoed is ook het uitgangspunt van de WIBN, de stichting waarin de ICD-verpleegkundigen in Nederland zich onlangs hebben verenigd. Voor ons reden te over om in te gaan op de uitnodiging om nader kennis te maken met elkaar tijdens een vergadering van de werkgroep op 21 september 2007 in Breda ten einde vast te stellen in hoeverre we als STIN en WIBN kunnen samenwerken. Frans Mol, Rinus Split Kennismaking met de Werkgroep ICD-Begeleiders Nederland (WIBN) Voorgeschiedenis Toen 3 jaar geleden het Amphia Ziekenhuis in Breda een vergunning kreeg voor de implantatie van ICD s, was een van de eerste initiatieven die de nieuwe ICD-verpleegkundige Eefje Postelmans ontplooide, zich oriënteren over de inhoud van haar functie bij de bestaande implantatiecentra. Het viel haar op dat er wel overal goed werk werd verricht maar dat er weinig uniformiteit te ontdekken viel in de procedures. Deze constatering was voor haar aanleiding te streven naar de oprichting van een landelijke werkgroep voor ICD-verpleegkundigen. Aanvankelijk kostte het veel moeite om alle neuzen dezelfde kant op te krijgen maar op 5 september 2005 vond de eerste bijeenkomst plaats van de WIBN met Eefje als voorzitter. In de werkgroep zijn inmiddels bijna alle centra vertegenwoordigd. In maart 2007 heeft de WIBN zich aangesloten bij de Nederlandse Vereniging 18 van Hart- en Vaatverpleegkundigen (NVHVV), een paraplu -organisatie waarin meerdere werkgroepen zijn ondergebracht die in de zorg werkzaam zijn. Doelstelling Bevorderen van uniformiteit in werkwijze en informatievoorziening naar de patiënt toe staat voorop. Dat betekent niet dat elk ziekenhuis op exact dezelfde wijze te werk moet gaan. De eigenheid mag herkenbaar blijven maar de boodschap dient voor alle patiënten gelijkluidend te zijn. Weten wie je collega s zijn, laagdrempeligheid, uitwisseling van kennis, kunde en ervaringen zijn daartoe erg belangrijk. Uitwerking Op korte termijn denkt de werkgroep onder meer aan het opstellen van uniforme protocollen over het verloop ICDjournaal

19 Een ICD is een blij gebeuren omdat hij je doet overleven waar je anders overleden zou zijn. van de implantatie, identieke modellen voor scholing en doorverwijzing, het geven van klinische lessen, het ontwerpen van een website en het publiceren van artikelen in Cordiaal, het contactblad van de NVHVV. Kleine werkgroepjes binnen de WIBN houden zich bezig met het geven van handen en voeten aan deze onderwerpen. In een later stadium komt onder andere nascholing voor verpleegkundigen en medisch personeel van ander specialismen, het verzorgen van eensluidende informatie aan de verwijzende ziekenhuizen en het organiseren van een landelijke informatiedag aan de orde. Samenwerking met de STIN Behalve met de ICD-fabrikanten wil de WIBN met name nauw samenwerken met de STIN omdat beide stichtingen in hun zorg voor ICD-dragers, partners en directbetrokkenen veel raakvlakken hebben. De voornaamste komen in kort bestek ter tafel. Aandacht voor jonge ICD-dragers Het eerste gebied waarop we elkaar kunnen aanvullen is ongetwijfeld de zorg voor jonge ICD-dragers onder de dertig. Deze groep neemt onrustbarend snel toe. Ze is moeilijker bereikbaar dan de oudere ons meer vertrouwde - generatie maar de problematiek waarmee ze wordt geconfronteerd is duidelijk anders en vaak veel groter: mogelijke breuk in de carrièreplanning, problemen bij afsluiten van verzekeringen en hypotheken, het anders zijn dan andere leeftijdgenoten; gezinssituaties met opgroeiende kinderen enz. De groep is vooral geïnteresseerd in voorlichting via internet (minder bedreigend?) maar toch klinken er af en toe geluiden dat er behoefte is aan het organiseren van een bijeenkomst. We spreken af dat de leden van de werkgroep hun jonge ICD-dragers zullen wijzen op de mogelijkheid van het organiseren van een landelijke contactdag in samenwerking met de STIN. Ouders van kinderen met een ICD Eveneens een groep die een blinde vlek vormt in het lotgenotencontact. Ook hier zou gezamenlijk initiatief kunnen leiden tot meer onderling contact tussen deze ouders, eveneens door het organiseren van een landelijke bijeenkomst. Ouders van kinderen met een ICD krijgen te maken met onbekendheid en eventueel niet-acceptatie bij het onderwijsgevend personeel en klasgenoten. Hier ligt een belangrijke taak aan voorlichting voor beide stichtingen. De STIN zal hieraan o.a. bijdragen door de uitgave van een brochure met als titel: Een kind met een ICD op school. Voorlichtingsbrochure Alle aanwezigen zijn het erover eens dat de bekende brochure van de Hartstichting (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD), uitgave augustus 2006) niet voldoet omdat de inhoud elke keer opnieuw achterhaald wordt door de feiten. Dat kan ook niet anders want elke herziening neemt minimaal 1 à 2 jaar in beslag, terwijl de ontwikkelingen op ICD-gebied tien keer zo snel gaan. Werkgroep en STIN zien meer in het gezamenlijk ontwikkelen van een digitale brochure die op elk willekeurig moment kan worden geüpdated. Deze brochure verstrekt informatie die voor alle centra geldt maar verwijst voor specifieke inlichtingen naar de websites van de centra. We beseffen echter dat, hoe volmaakt een digitale brochure ook mag zijn, er altijd behoefte zal blijven bestaan aan een geschreven document. Met name veel 60-plussers zijn nog onbekend met de computer en met internet. Centra kunnen zelf voorzien in die behoefte door het uitprinten van de digitale versie en die te verspreiden in de perifere ziekenhuizen. Eventueel kan de Hartstichting worden verzocht af te zien van het uitgeven van een eigen brochure en te participeren in dit nieuwe project. Voorlichtingsfilm De bestaande film van de Hartstichting legt naar de mening van de werkgroep en de STIN te veel de nadruk op de shock effecten die het leven met een ICD met zich mee brengt en getuigt van te weinig optimisme. Men is van mening dat een voorlichtingsfilm voor ICD-dragers best een wat positiever geluid mag laten horen. Een ICD is immers een blij gebeuren want hij doet je overleven, waar je anders overleden zou zijn. We spreken af dat de STIN met de Hartstichting contact zal opnemen voor het uitbrengen van een nieuwe film. Uitwisseling van informatie Via links op de wederzijdse websites kunnen bezoekers worden geattendeerd op het bestaan van beide stichtingen. ICD-dragers en partners kunnen zo optimaal profiteren van de sterke kanten van beide instanties. Wat STIN betreft is dat de deskundigheid ten aanzien van de sociaal-maatschappelijke gevolgen zoals het auto rijden en bij de WIBN de medische aspecten van het ICD-drager zijn en worden. Ook bij de organisatie van contactdagen kunnen beide vruchtbaar samenwerken. Tot slot Als voorzitter Eefje Postelmans rond uur de bijeenkomst afrondt, zijn we er allen van overtuigd dat WIBN en STIN veel voor elkaar kunnen betekenen. We spreken daarom af dat we elkaar minimaal 1 keer per jaar zullen ontmoeten om de samenwerking te evalueren. 19

20 Huub Limpens In eerste instantie werd bij mij alleen preventief een ICD geïmplanteerd op grond van erfelijkheidsonderzoek. Later bleek dat dit niet voor niets was geweest. ICD-dragers aan het woord Mijn naam is Huub Limpens. Ik ben 45 jaar en woon sinds kort weer in mijn geboortedorp Hulsberg. Ben 17 jaar getrouwd met Christel en heb een dochter Svenja van 13 jaar en een zoon Hjalmar van bijna 7. Waarom mijn verhaal? Op 7 mei 2002 is mijn broer Gerard van 41 jaar plotseling overleden aan een hartstilstand. Ik mis hem nog steeds. Zo waren we beiden lid van een fietsclub in Heerlen. Jaarlijks gingen we in clubverband een lang weekend of een week op fietsvakantie naar de Franse Alpen, de Vogezen of gewoon naar Friesland. Na zijn dood ben ik naar de huisarts gegaan voor een controle van mijn hart, mede ook omdat mijn oma, broers en een zus van mijn moeder eveneens plotseling zijn overleden ten gevolge van hartproblemen.de huisarts heeft me toen doorgestuurd naar het Atrium in Heerlen, waar medio 2002 diverse onderzoeken volgden: fietstest, echo, holter etc. Volgens de cardioloog was er 20 gelukkig niets aan de hand. Toch ging ik met een naar gevoel in mijn maag huiswaarts omdat ik me afvroeg waarom mijn broer zo jong moest sterven. Helaas was er geen autopsie geweest, zodat de oorzaak van het plotseling overlijden toen niet was vastgesteld. In 2003 zijn we met de club de Dolomietenmarathon gaan rijden, een tocht van 147 km met 7 echte cols, waaronder de Passo Pordoi en de Passo Giau, beter bekend van de Giro d Italia. Je mocht alleen maar meedoen als de organisatie vooraf een recente bevestiging van een sportkeuring in handen had. Van toen af heb ik me voorgenomen, iedere 2 jaar een sportkeuring te ondergaan. Daarbij constateerde de sportarts in november 2005 aan de hand van het hartfilmpje dat mijn hart meer overslagen maakte dan normaal. Hij achtte het raadzaam om dit met een cardioloog te bespreken en de afwijking nader te laten onderzoeken. ICDjournaal

NEDERLANDSE SAMENVATTING

NEDERLANDSE SAMENVATTING Chapter 9 NEDERLANDSE SAMENVATTING Boezemfibrilleren is een zeer frequent voorkomende hartritmestoornis en daardoor een belangrijk klinisch probleem. Onder de westerse bevolking is de kans op boezemfibrilleren

Nadere informatie

Hoe wordt het normale hartritme tot stand gebracht?

Hoe wordt het normale hartritme tot stand gebracht? Boezemfibrilleren De cardioloog heeft vastgesteld dat u een ritmestoornis heeft of heeft gehad, die boezemfibrilleren, ofwel atriumfibrilleren wordt genoemd. In deze folder kunt u hierover meer lezen.

Nadere informatie

Wilhelmina Ziekenhuis Assen. Vertrouwd en dichtbij. Informatie voor patiënten. Boezemfibrilleren

Wilhelmina Ziekenhuis Assen. Vertrouwd en dichtbij. Informatie voor patiënten. Boezemfibrilleren Wilhelmina Ziekenhuis Assen Vertrouwd en dichtbij Informatie voor patiënten Boezemfibrilleren z Boezemfibrilleren is een hartritmestoornis waarbij in de hartboezems sprake is van een snelle en onregelmatige

Nadere informatie

Cardiologie. Boezemfibrilleren. Het Antonius Ziekenhuis vormt samen met Thuiszorg Zuidwest Friesland de Antonius Zorggroep

Cardiologie. Boezemfibrilleren. Het Antonius Ziekenhuis vormt samen met Thuiszorg Zuidwest Friesland de Antonius Zorggroep Cardiologie Boezemfibrilleren Het Antonius Ziekenhuis vormt samen met Thuiszorg Zuidwest Friesland de Antonius Zorggroep Uw cardioloog heeft vastgesteld dat er bij u sprake is van boezemfibrilleren. Dit

Nadere informatie

Boezemfibrilleren. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee!

Boezemfibrilleren. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee! Boezemfibrilleren De cardioloog heeft vastgesteld dat u een ritmestoornis heeft of heeft gehad, die boezemfibrilleren wordt genoemd. In deze brochure kunt u hierover meer lezen. Neem altijd uw verzekeringsgegevens

Nadere informatie

Boezemfibrillatie (atriumfibrillatie)

Boezemfibrillatie (atriumfibrillatie) Boezemfibrillatie (atriumfibrillatie) In overleg met uw arts bent u doorverwezen naar de Boezemfibrillatie poli voor de behandeling en begeleiding van de hartritmestoornis boezemfibrilleren (ook wel atriumfibrilleren

Nadere informatie

CARDIOLOGIE/HART-LONG CHIRURGIE. Maze-operatie BEHANDELING

CARDIOLOGIE/HART-LONG CHIRURGIE. Maze-operatie BEHANDELING CARDIOLOGIE/HART-LONG CHIRURGIE Maze-operatie BEHANDELING Maze-operatie Over enige tijd zult u in het St. Antonius Ziekenhuis een Maze-operatie ondergaan om uw hartritmestoornissen te behandelen. In deze

Nadere informatie

ICD Implanteerbare Cardioverter - Defibrillator

ICD Implanteerbare Cardioverter - Defibrillator ICD Implanteerbare Cardioverter - Defibrillator Cardiologie Beter voor elkaar 2 Een ICD is evenals een pacemaker een klein apparaatje dat onder de huid wordt geïmplanteerd bij mensen met een hartritmestoornis.

Nadere informatie

Maatschap Cardiologie. Boezemfibrilleren en cardioversie

Maatschap Cardiologie. Boezemfibrilleren en cardioversie Maatschap Cardiologie Boezemfibrilleren en cardioversie Datum en tijd U wordt (dag), (datum) om uur verwacht op de afdeling hartbewaking (CCU). Voorbereiding Wij verzoeken u twee dagen voor de elektrische

Nadere informatie

Boezemfibrilleren. Afdeling cardiologie

Boezemfibrilleren. Afdeling cardiologie Boezemfibrilleren Afdeling cardiologie U heeft u een verwijzing gekregen naar de polikliniek boezemfibrilleren voor uw hartritmestoornis. In deze folder leest u wat boezemfibrilleren inhoudt en welke behandelingen

Nadere informatie

Informatie na opname voor hartritmestoornissen

Informatie na opname voor hartritmestoornissen Afdeling: Onderwerp: Cardiologie Informatie na opname voor hartritmestoornissen 1 Patiënteninformatie na opname voor ritmestoornissen U was opgenomen in verband met hartritmestoornissen. U ontvangt ook

Nadere informatie

Thoraxcentrum. Boezemfibrilleren poli Fonteinstraat 9

Thoraxcentrum. Boezemfibrilleren poli Fonteinstraat 9 Thoraxcentrum Boezemfibrilleren poli Fonteinstraat 9 Thoraxcentrum Inleiding Omdat u boezemfibrilleren heeft, bent u door uw arts doorverwezen naar de Boezemfibrilleren poli van het UMCG. Het doel van

Nadere informatie

st n De implantatie van een ICD www.stin.nl Leidraad voor het voorbereidend gesprek met de cardioloog of diens plaatsvervanger Stichting ICD dragers

st n De implantatie van een ICD www.stin.nl Leidraad voor het voorbereidend gesprek met de cardioloog of diens plaatsvervanger Stichting ICD dragers st n Stichting ICD dragers Nederland De implantatie van een ICD Leidraad voor het voorbereidend gesprek met de cardioloog of diens plaatsvervanger www.stin.nl Deze brochure kwam tot stand met medewerking

Nadere informatie

Informatiebrochure patiënten. Herstel van het hartritme. Elektrische cardioversie bij voorkamerfibrillatie/-flutter

Informatiebrochure patiënten. Herstel van het hartritme. Elektrische cardioversie bij voorkamerfibrillatie/-flutter Informatiebrochure patiënten Herstel van het hartritme Elektrische cardioversie bij voorkamerfibrillatie/-flutter 3 1. Een beetje anatomie... 4 1.1 Het hart... 4 1.2 Elektriciteit van het hart... 4 2.

Nadere informatie

Thoraxcentrum Cardiologie Electrofysiologie. Longaderisolatie door de cardioloog

Thoraxcentrum Cardiologie Electrofysiologie. Longaderisolatie door de cardioloog Thoraxcentrum Cardiologie Electrofysiologie Longaderisolatie door de cardioloog Thoraxcentrum Cardiologie Electrofysiologie U bent in het ziekenhuis onder behandeling voor boezem fibrilleren, een hartritmestoornis

Nadere informatie

Pacemaker en ICD behandeling bij kinderen. Nico A. Blom Centrum voor Aangeboren hartafwijkingnen Amsterdam-Leiden (CAHAL)

Pacemaker en ICD behandeling bij kinderen. Nico A. Blom Centrum voor Aangeboren hartafwijkingnen Amsterdam-Leiden (CAHAL) Pacemaker en ICD behandeling bij kinderen Nico A. Blom Centrum voor Aangeboren hartafwijkingnen Amsterdam-Leiden (CAHAL) Pacemaker en ICD behandeling bij kinderen Te traag hartritme: pacemakerbehandeling

Nadere informatie

Cardiologisch onderzoek

Cardiologisch onderzoek Dilaterende Cardiomyopathie Een dilaterende cardiomyopathie (DCM) is een aandoening waarbij de hartspier is verwijd. Dit gaat doorgaans gepaard met het dunner worden van de hartspier. Geschat wordt dat

Nadere informatie

Klinische Genetica. Het lange QT syndroom (LQTS)

Klinische Genetica. Het lange QT syndroom (LQTS) Klinische Genetica Het lange QT syndroom (LQTS) Inhoud Inleiding 1 LQTS 1 De oorzaak van LQTS 2 Ziekteverschijnselen van LQTS 3 De diagnose LQTS 4 Behandeling van het LQTS 5 Controle (follow up) 6 Erfelijkheid

Nadere informatie

SPREEKUUR ATRIUMFIBRILLATIE

SPREEKUUR ATRIUMFIBRILLATIE SPREEKUUR ATRIUMFIBRILLATIE 17873 Inleiding In deze folder vindt u informatie over atriumfibrilleren en het spreekuur atriumfibrillatie. Spreekuur atriumfibrillatie Atriumfibrilleren komt steeds vaker

Nadere informatie

Inleiding Hoe werkt het hart? Wat gebeurt er bij een normaal hartritme?

Inleiding Hoe werkt het hart? Wat gebeurt er bij een normaal hartritme? Boezemfibrilleren Inleiding U bent in behandeling bij de cardioloog en/of verpleegkundig specialist omdat er boezemfibrilleren bij u is geconstateerd. In deze folder proberen we in het kort uit te leggen

Nadere informatie

Boezemfibrilleren. De bouw en werking van het hart

Boezemfibrilleren. De bouw en werking van het hart Boezemfibrilleren Boezemfibrilleren is een stoornis in het hartritme. Uw hartslag wordt onregelmatig. U kúnt dit voelen, maar dat hoeft niet. Van alle mensen met boezemfibrilleren voelt ongeveer 10 tot

Nadere informatie

Klinische Genetica. Plots overlijden

Klinische Genetica. Plots overlijden Klinische Genetica Plots overlijden Klinische Genetica Inleiding In uw familie zijn een of meerdere personen op jonge leeftijd plotseling overleden. Plots overlijden op jonge leeftijd heeft vaak met het

Nadere informatie

Hart & Vaatcafé, 26 november 2015 Hartfalen, mijn hart pompt niet goed. Wat nu?

Hart & Vaatcafé, 26 november 2015 Hartfalen, mijn hart pompt niet goed. Wat nu? Hart & Vaatcafé, 26 november 2015 Hartfalen, mijn hart pompt niet goed. Wat nu? Vraag 1 Ik heb hartfalen en gebruik een b-blokker, hierbij ben ik duizelig. De dosering is gehalveerd en nu ben ik minder

Nadere informatie

Informatie over (niet)-reanimeren

Informatie over (niet)-reanimeren Informatie over (niet)-reanimeren iet-reanimerenpenning Wat is reanimatie? Wat is de overlevi ans? Wat merkt het slachtoffer? Hoe groot is de kans op (blijv chade? Wel of niet reanimeren? Uw wens telt

Nadere informatie

Behandeling ritmestoornis (EFO en/of ablatie) Locatie Molengracht Breda

Behandeling ritmestoornis (EFO en/of ablatie) Locatie Molengracht Breda Behandeling ritmestoornis (EFO en/of ablatie) Locatie Molengracht Breda Inhoud Pagina Inleiding 3 1. Ritmestoornissen 3 1.1 Oorzaak 3 1.2 Onderzoek 3 1.3 Behandeling 3 2. EFO 4 2.1 Voorbereiding 4 2.2.

Nadere informatie

Cardiologie. Takotsubocardiomyopathie

Cardiologie. Takotsubocardiomyopathie Cardiologie Takotsubocardiomyopathie Inhoudsopgave Inleiding 4 Wat is takotsubocardiomyopathie? 4 Wat is de oorzaak? 5 Wat zijn de klachten en verschijnselen? 6 Welke onderzoeken worden uitgevoerd? 6

Nadere informatie

Klinische en poliklinische informatie voor een hartpatiënt

Klinische en poliklinische informatie voor een hartpatiënt Klinische en poliklinische informatie voor een hartpatiënt Geachte heer of mevrouw, Onlangs heeft u een hartinfarct, een dotterbehandeling of een hartoperatie gehad. Misschien waren er voordien al voortekenen

Nadere informatie

Pacemaker implantatie

Pacemaker implantatie Pacemaker implantatie Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Waarom een pacemaker implantatie? 1 Wat is belangrijk om te weten vóór de ingreep? 1 Medicijnen 1 Bloedverdunners 1 Diabetes

Nadere informatie

HARTREVALIDATIE (IPZ)

HARTREVALIDATIE (IPZ) HARTREVALIDATIE (IPZ) 17721 Inleiding Deze folder geeft u informatie over het poliklinisch hartrevalidatieprogramma IPZ (Intensieve Poliklinische Zorg). De behandelmethoden voor hart- en vaatziekten zijn

Nadere informatie

Het ochtendprogramma bestaat uit verdieping in elektrofysiologisch onderzoek, live ablatie en uitleg over MRI compatible ICD s.

Het ochtendprogramma bestaat uit verdieping in elektrofysiologisch onderzoek, live ablatie en uitleg over MRI compatible ICD s. WIBN wordt WIBEN! De werkgroep is uitgebreid met Elektrofysiologie. In 2013 wordt hier verder vorm aangegeven. Werkgroepleden WIBN Maria Brussen, Rijnstate Arnhem Saskia Elshout, VuMC A dam Anja Luijten,

Nadere informatie

Polikliniek hartfalen

Polikliniek hartfalen Polikliniek hartfalen U bent onder behandeling bij het Hartcentrum van het Radboudumc. Tijdens uw ziekenhuisopname of uw bezoek aan de polikliniek wordt u gevraagd om verdere controles via de Hartfalenpolikliniek

Nadere informatie

Plastische chirurgie. Bovenbeenlift. www.catharinaziekenhuis.nl

Plastische chirurgie. Bovenbeenlift. www.catharinaziekenhuis.nl Plastische chirurgie Bovenbeenlift www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl PLA004 / Bovenbeenlift / 13-11-2015 2 Bovenbeenlift U hebt met de plastisch

Nadere informatie

Biventriculaire therapie. Scheper Ziekenhuis. Emmen

Biventriculaire therapie. Scheper Ziekenhuis. Emmen Biventriculaire therapie Scheper Ziekenhuis Emmen Inleiding Uw cardioloog heeft het in verband met de behandeling van uw hartziekte met u gehad over biventriculaire therapie. Deze therapie is ervoor bedoeld

Nadere informatie

Hartritmemonitor Implantatie / verwijdering

Hartritmemonitor Implantatie / verwijdering Hartritmemonitor Implantatie / verwijdering Afdelingen cardiologie en dagbehandeling Inleiding Heeft u last van flauwvallen, een licht gevoel in uw hoofd, duizeligheid en/of hartkloppingen? Dat kan te

Nadere informatie

Vermoeidheid & hartziekten

Vermoeidheid & hartziekten Vermoeidheid & hartziekten Menno Baars, cardioloog HartKliniek Nederland april 2014 Cardioloog van de nieuwe HartKliniek Nieuwe organisatie van eerstelijnscardiologiecentra Polikliniek & dagbehandeling

Nadere informatie

Operatie van een aneurysma in de hersenen

Operatie van een aneurysma in de hersenen Operatie van een aneurysma in de hersenen Clipping Informatie voor patiënten F1047-3110 maart 2013 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411,

Nadere informatie

CARDIOLOGIE. HOCM-ablatie BEHANDELING

CARDIOLOGIE. HOCM-ablatie BEHANDELING CARDIOLOGIE HOCM-ablatie BEHANDELING HOCM-ablatie Deze folder geeft u informatie over HOCM-ablatie. Dit is een behandeling bij hypertrofische obstructieve cardiomyopathie: een verdikking in het tussenschot

Nadere informatie

Hartfalen. Wat is het en hoe herken je het

Hartfalen. Wat is het en hoe herken je het Hartfalen Wat is het en hoe herken je het Hartfalen, onbekend en onderschat Hartfalen is de grote onbekende onder de hartziekten. Hartfalen klinkt misschien bekend in de oren. Het woord doet denken aan

Nadere informatie

Wat wij echter nu reeds willen stellen is dat uw betrokkenheid en medewerking van groot belang zijn voor uw herstel.

Wat wij echter nu reeds willen stellen is dat uw betrokkenheid en medewerking van groot belang zijn voor uw herstel. B310 april 2015 Mevrouw, Mijnheer, Het verpleegkundig team, samen met de dokters cardiologen, heeft deze folder samengesteld om u enige informatie te geven over het elektrofysiologisch onderzoek bij hartritmestoornissen.

Nadere informatie

Geplande Elektrische Cardioversie (ECV)

Geplande Elektrische Cardioversie (ECV) Geplande Elektrische Cardioversie (ECV) Inleiding In overleg met u is besloten een Elektrische Cardioversie (ECV) uit te voeren. Dit is een behandeling waarbij met behulp van een elektrische impuls (stroomstoot)

Nadere informatie

elektrische cardioversie

elektrische cardioversie pati nteninformatie elektrische cardioversie Bij u is een lichte afwijking gevonden in het hartritme. U komt in aanmerking voor een elektrische cardioversie-behandeling. Bij een cardioversie probeert de

Nadere informatie

PACEMAKERREVALIDATIE (IPZ)

PACEMAKERREVALIDATIE (IPZ) PACEMAKERREVALIDATIE (IPZ) 17863 Inleiding Deze folder geeft u informatie over het poliklinisch pacemaker revalidatieprogramma, Intensieve Poliklinische Zorg (IPZ). De behandelmethoden voor hart- en vaatziekten

Nadere informatie

Cryo-ablatie Radboud universitair medisch centrum

Cryo-ablatie Radboud universitair medisch centrum Cryo-ablatie In overleg met uw cardioloog heeft u besloten tot een cryo-ablatie. Hierbij wordt een deel van de geleiding van het hart afgeschermd zodat uw hartritmestoornis stopt. Deze folder geeft informatie

Nadere informatie

Electro-Cardioversie (ECV) Afdeling Cardiologie

Electro-Cardioversie (ECV) Afdeling Cardiologie Electro-Cardioversie (ECV) Afdeling Cardiologie U heeft binnenkort een afspraak voor een cardioversie. In deze folder vindt u informatie over deze behandeling. Wat is een cardioversie? Cardioversie is

Nadere informatie

Atriumfibrillatie polikliniek

Atriumfibrillatie polikliniek Cardiologie Atriumfibrillatie polikliniek 1 Inleiding Atriumfibrilleren (of boezemfibrilleren) is een hartritmestoornis, een stoornis in het elektrische systeem van het hart. Om deze ritmestoornis te begrijpen

Nadere informatie

Logboek Polikliniek hartfalen

Logboek Polikliniek hartfalen Logboek Polikliniek hartfalen Inleiding Uw cardioloog heeft u naar de hartfalenpolikliniek verwezen. De hartfalenverpleegkundige is er om u te begeleiden hoe u met uw hartklachten om kunt gaan. Hij/zij

Nadere informatie

Logboek. Polikliniek hartfalen

Logboek. Polikliniek hartfalen Logboek Polikliniek hartfalen Inleiding Uw cardioloog heeft u naar de hartfalenpolikliniek verwezen. De hartfalenverpleegkundige is er om u te begeleiden hoe u met uw hartklachten om kunt gaan. Hij/zij

Nadere informatie

Ablatie en begeleiden van ablatie patienten

Ablatie en begeleiden van ablatie patienten Ablatie en begeleiden van ablatie patienten VS 13 september 2013 Anjo van Staaveren Verpleegkundig specialist OLVG Amsterdam DISCLOSURES Geen conflict of interest! Voorzitter van de NVHVV werkgroep ICD

Nadere informatie

elektrische cardioversie (ECV)

elektrische cardioversie (ECV) patiënteninformatie elektrische cardioversie (ECV) U heeft een hartritmestoornis en u komt binnenkort naar het OLVG voor een elektrocardioversie (ECV). Bij deze behandeling proberen we het ritme van het

Nadere informatie

Atriumfibrilleren. Uitleg, adviezen, telefoonnummers en zaken die voor u van belang zijn. Afdeling Cardiologie

Atriumfibrilleren. Uitleg, adviezen, telefoonnummers en zaken die voor u van belang zijn. Afdeling Cardiologie Atriumfibrilleren Uitleg, adviezen, telefoonnummers en zaken die voor u van belang zijn. Afdeling Cardiologie Informatiebrochure Atriumfibrilleren Uitleg, adviezen, telefoonnummers en zaken die voor u

Nadere informatie

Arterieel vaatlijden 1

Arterieel vaatlijden 1 Arterieel vaatlijden 1 Inleiding Deze folder geeft u een globaal overzicht van de klachten en de behandeling van het perifeer arterieel vaatlijden. Het is goed u te realiseren dat bij het vaststellen van

Nadere informatie

Glaucoom. Albert Schweitzer ziekenhuis afdeling Oogheelkunde januari 2012 pavo 0524

Glaucoom. Albert Schweitzer ziekenhuis afdeling Oogheelkunde januari 2012 pavo 0524 Glaucoom Albert Schweitzer ziekenhuis afdeling Oogheelkunde januari 2012 pavo 0524 Inleiding Uw oogarts heeft met u besproken dat u een oogaandoening heeft die glaucoom genoemd wordt. Deze folder informeert

Nadere informatie

Informatie over (niet-)reanimeren

Informatie over (niet-)reanimeren Informatie over (niet-)reanimeren iet-reanimerenpenning Wat is reanimatie? Wat is de overlevi ans? Wat merkt het slachtoffer? Hoe groot is de kans op (blijv chade? Wel of niet reanimeren? Uw wens telt

Nadere informatie

ARTERIEEL VAATLIJDEN 17954

ARTERIEEL VAATLIJDEN 17954 ARTERIEEL VAATLIJDEN 17954 Inleiding Deze folder geeft u een globaal overzicht van de klachten en de behandeling van het perifeer arterieel vaatlijden. Het is goed dat u zich realiseert dat bij het vaststellen

Nadere informatie

Hartfalen. Decompensatio cordis

Hartfalen. Decompensatio cordis Hartfalen Decompensatio cordis Door een verminderde pompfunctie van uw hart bent u op dit moment onder behandeling van de cardioloog. Deze folder geeft u uitleg over de aard en de oorzaak van uw klachten.

Nadere informatie

Operatie dikke darm kanker

Operatie dikke darm kanker Operatie dikke darm kanker Inleiding Deze folder geeft u algemene informatie over diverse soorten operaties aan de dikke darm. Het is goed u te realiseren dat voor u persoonlijk de situatie anders kan

Nadere informatie

Confirm -implantatie en -controle (implanteerbare hartmonitor)

Confirm -implantatie en -controle (implanteerbare hartmonitor) Confirm -implantatie en -controle (implanteerbare hartmonitor) Inhoud Klik op het onderwerp om verder te lezen. Wat is een Confirm? 1 Wat is belangrijk om te weten vóór de ingreep? 2 Medicijnen 2 bloedverdunners

Nadere informatie

Klinische Genetica. Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM)

Klinische Genetica. Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM) Klinische Genetica Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM) Klinische Genetica Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM) 1 Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM) Inhoud Inleiding 3 De werking van het normale hart

Nadere informatie

Hartinfarct gehad? Hoe nu verder. Cardiologie

Hartinfarct gehad? Hoe nu verder. Cardiologie Hartinfarct gehad? Hoe nu verder Cardiologie Inhoudsopgave Hoofdstuk Pagina 1. Uitleg over een hartinfarct 3 2. Diagnose en behandeling 4 3. Naar huis 6 4. Instructies en adviezen voor thuis 7 3 Uitleg

Nadere informatie

TIA en dan. Transient ischemisch attack

TIA en dan. Transient ischemisch attack TIA en dan Transient ischemisch attack Een TIA (transient ischemisch attack) is een plotseling optredende neurologische uitval (voorbijgaande beroerte). Dit komt door een tijdelijke afsluiting van een

Nadere informatie

Leefstijladviezen bij hartfalen

Leefstijladviezen bij hartfalen Leefstijladviezen bij hartfalen 1. Begrijp het belang van medicijnen De dagelijkse voorgeschreven hoeveelheid van de verschillende soorten medicijnen is essentieel voor een goede behandeling van hartfalen.

Nadere informatie

Samenwerken met patiënten, families en artsen om steun te bieden en informatie te verstrekken over syncope en Reflex Anoxic Seizures

Samenwerken met patiënten, families en artsen om steun te bieden en informatie te verstrekken over syncope en Reflex Anoxic Seizures Samenwerken met patiënten, families en artsen om steun te bieden en informatie te verstrekken over syncope en Reflex Anoxic Seizures Hebt u soms zonder aantoonbarereden last van De controlelijst voor onverklaarbaar

Nadere informatie

Begeleiding bij het plaatsen van een Inwendige Cardioverter Defibrillator (ICD)

Begeleiding bij het plaatsen van een Inwendige Cardioverter Defibrillator (ICD) Cardiologie Begeleiding bij het plaatsen van een Inwendige Cardioverter Defibrillator (ICD) i Patiënteninformatie Slingeland Ziekenhuis Algemeen U ontvangt deze folder omdat u in aanmerking komt voor het

Nadere informatie

PILLENCOCKTAILS: HARTVEROVEREND. Aspecten van geneesmiddelen bij atriumfibrilleren

PILLENCOCKTAILS: HARTVEROVEREND. Aspecten van geneesmiddelen bij atriumfibrilleren PILLENCOCKTAILS: HARTVEROVEREND Aspecten van geneesmiddelen bij atriumfibrilleren INHOUD Presentatie (20-25 minuten) Inleiding Medicamenteuze behandeling atriumfibrilleren Geneesmiddelgroepen Bijwerkingen

Nadere informatie

13 juni 2015 Landelijke Hartkleppenbijeenkomst van de diagnosegroep Hartfalen Cardiomyopathie en Hartkleppen Een samenvatting van de presentaties

13 juni 2015 Landelijke Hartkleppenbijeenkomst van de diagnosegroep Hartfalen Cardiomyopathie en Hartkleppen Een samenvatting van de presentaties 13 juni 2015 Landelijke Hartkleppenbijeenkomst van de diagnosegroep Hartfalen Cardiomyopathie en Hartkleppen Een samenvatting van de presentaties Samenvatting van de presentatie van interventiecardioloog

Nadere informatie

Informatiebrochure T.E.E. / Cardioversie

Informatiebrochure T.E.E. / Cardioversie Informatiebrochure T.E.E. / Cardioversie ziekenhuis maas en kempen Inleiding U wordt opgenomen in Ziekenhuis Maas en Kempen voor een TEE en/of cardioversie. Om u zo goed mogelijk te informeren over deze

Nadere informatie

VOORKAMERFIBRILLATIE WAT U MOET WETEN. - Patiëntinformatie -

VOORKAMERFIBRILLATIE WAT U MOET WETEN. - Patiëntinformatie - VOORKAMERFIBRILLATIE WAT U MOET WETEN - Patiëntinformatie - 1 Voorkamerfibrillatie (vkf) of boezemfladderen, zoals onze noorderburen het zo mooi zeggen, is een veel voorkomende aandoening, die 1 op de

Nadere informatie

Lipofilling. Ziekenhuislocatie Scheper

Lipofilling. Ziekenhuislocatie Scheper Lipofilling Ziekenhuislocatie Scheper In overleg met uw plastisch chirurg bespreekt u of u in aanmerking komt voor lipofilling. In deze folder vindt u uitleg over deze behandeling. Wat is lipofilling?

Nadere informatie

Liften van de bovenarm

Liften van de bovenarm Plastische chirurgie Liften van de bovenarm www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Wanneer is een ingreep zinvol?... 3 Welke operaties zijn er mogelijk?... 3 Plaatselijke vetophoping... 3 Gering huid- vetoverschot...

Nadere informatie

CT-onderzoek van het hart

CT-onderzoek van het hart CT-onderzoek van het hart Afdeling radiologie De CT-scan van het hart vindt plaats op afdeling radiologie in Veldhoven: Datum:. Dag / tijd:.. dag.. uur Routenummer: 055 Neemt u uw servicepas mee? Door

Nadere informatie

Wel of niet reanimeren?

Wel of niet reanimeren? Wel of niet reanimeren? wel of niet reanimeren? Wel of niet reanimeren is een ingrijpende beslissing. U en uw behandelend arts kunnen voor deze keuze komen te staan. Het Kennemer Gasthuis houdt zoveel

Nadere informatie

Implantatie van een inwendige defibrillator (ICD)

Implantatie van een inwendige defibrillator (ICD) Implantatie van een inwendige defibrillator (ICD) Uw afspraak U wordt verwacht op: datum: tijdstip: Inhoudsopgave Inleiding... 1 Wat doet een ICD... 1 Voorbereiding... 2 Opname... 2 Voorbereiding implantatie...

Nadere informatie

Screenende coloscopie MDL

Screenende coloscopie MDL Screenende coloscopie MDL Inhoudsopgave Inleiding 4 Erfelijke of familiaire aanleg? 5 Gang van zaken onderzoekstraject 13 Bezoek I, MDL-verpleegkundige 13 Bezoek II, Coloscopie 13 Bezoek III, Uitslag

Nadere informatie

Verwijderen van neuspoliepen onder algehele anesthesie

Verwijderen van neuspoliepen onder algehele anesthesie Verwijderen van neuspoliepen onder algehele anesthesie Inleiding De KNO-arts heeft met u besproken dat uw neuspoliepen klachten veroorzaken. Daarom heeft de KNO-arts u voorgesteld om de neuspoliepen te

Nadere informatie

Uw kans op een kind met cystic fibrosis (taaislijmziekte) of sikkelcelziekte en thalassemie (erfelijke bloedarmoede)

Uw kans op een kind met cystic fibrosis (taaislijmziekte) of sikkelcelziekte en thalassemie (erfelijke bloedarmoede) Uw kans op een kind met cystic fibrosis (taaislijmziekte) of sikkelcelziekte en thalassemie (erfelijke bloedarmoede) Deze folder is bedoeld voor mensen die samen met hun partner een kind willen krijgen

Nadere informatie

STERILISATIE VAN DE VROUW

STERILISATIE VAN DE VROUW STERILISATIE VAN DE VROUW 17971 Inleiding In deze folder wordt de sterilisatie bij de vrouw besproken. Hierbij komen verschillende aspecten van de sterilisatie aan bod. Uw gynaecoloog zal een aantal van

Nadere informatie

Dagboek Hartfalen. Thoraxcentrum Dagboek hartfalen

Dagboek Hartfalen. Thoraxcentrum Dagboek hartfalen Dagboek Hartfalen Dit dagboek hartfalen heeft u gedownload op de website van het UMCG (www.umcg.nl). Het dagboek is zowel voor u als voor de betrokken hulpverleners een belangrijk hulpmiddel. Om ervoor

Nadere informatie

Operatie aan de halsslagader Carotisdesobstructie

Operatie aan de halsslagader Carotisdesobstructie Operatie aan de halsslagader Carotisdesobstructie Ziekenhuis Gelderse Vallei U wordt binnenkort opgenomen wegens een operatie aan uw halsslagader. Deze folder is bedoeld als aanvulling op de mondelinge

Nadere informatie

Hartziekten door PLN mutatie Wat is de rol van de cardioloog

Hartziekten door PLN mutatie Wat is de rol van de cardioloog Hartziekten door PLN mutatie Wat is de rol van de cardioloog Patiëntendag PLN vereniging Paul van Haelst, cardioloog Antonius Ziekenhuis Sneek Erfelijke hartziekten Welke hartziekten kunnen erfelijk zijn?

Nadere informatie

Screening op prostaatkanker

Screening op prostaatkanker Screening op prostaatkanker Informatie voor mannen die een PSA-test overwegen of aanvragen. Wat we weten en wat we niet weten: zaken om over na te denken alvorens te besluiten een PSA-test te laten uitvoeren.

Nadere informatie

www.robinsca.nl INFORMATIEBROCHURE

www.robinsca.nl INFORMATIEBROCHURE www.robinsca.nl INFORMATIEBROCHURE Het wetenschappelijke bevolkingsonderzoek naar de vroege opsporing van hart- en vaatziekten. Overzicht studiegroepen GROEP 1: Controlegroep Komt u in de controlegroep?

Nadere informatie

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Inhoud Inleiding 3 Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 3 Wachten op de uitslag 3 Kosten 4 Het doel van

Nadere informatie

Wil ik het wel weten?

Wil ik het wel weten? Wil ik het wel weten? Vera Hovers en Joyce de Vos-Houben 3 oktober 2015 Wil ik het wel weten? De consequenties van erfelijkheidsonderzoek Vera Hovers en dr. Joyce de Vos-Houben Genetisch consulenten polikliniek

Nadere informatie

ALGEMENE LEEFREGELS NA EEN BEROERTE

ALGEMENE LEEFREGELS NA EEN BEROERTE ALGEMENE LEEFREGELS NA EEN BEROERTE In deze folder geeft het Ruwaard van Putten ziekenhuis u enkele algemene leefregels na de beroerte (= CVA (Cerebro Vasculair Accident) die u heeft gehad. Dit kan zijn

Nadere informatie

Borstkanker en Erfelijkheid

Borstkanker en Erfelijkheid Borstkanker en Erfelijkheid Algemeen In Nederland wordt per ar bij ongeveer 10.000 vrouwen borstkanker vastgesteld. Het is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen: in Nederland krijgt 1 op de

Nadere informatie

Stressechografie van het hart

Stressechografie van het hart Stressechografie van het hart In overleg met uw behandelend cardioloog heeft u een afspraak gemaakt voor een stressechografie van het hart. Dit onderzoek vindt plaats op de functieafdeling cardiologie

Nadere informatie

INFOBROCHURE: STAGIAIRS VERPLEEGKUNDE CARDIOLOGIE

INFOBROCHURE: STAGIAIRS VERPLEEGKUNDE CARDIOLOGIE INFOBROCHURE: STAGIAIRS VERPLEEGKUNDE CARDIOLOGIE Algemeen In de week dat de stagiairs op cardio staan, wordt verwacht dat ze zich elke dag om 08u00 aanmelden op functiemeting (echo-cardio). Onderzoeken

Nadere informatie

Elektrofysiologisch onderzoek en ablatie

Elektrofysiologisch onderzoek en ablatie INFORMATIE voor de patiënt Elektrofysiologisch onderzoek en ablatie 02 477 77 64 Voorwoord Geachte mevrouw Geachte heer Op vraag van uw behandelende geneesheer werd voor u een afspraak gemaakt voor een

Nadere informatie

Longembolie. Albert Schweitzer ziekenhuis december 2014 pavo 1117

Longembolie. Albert Schweitzer ziekenhuis december 2014 pavo 1117 Longembolie Albert Schweitzer ziekenhuis december 2014 pavo 1117 Inleiding U bent in het ziekenhuis opgenomen met een longembolie. In deze folder leest u meer over wat een longembolie is en hoe uw behandeling

Nadere informatie

Informatie aan patiënten opgenomen na een hartinfarct, pci of hartoperatie (CABG en/of klep)

Informatie aan patiënten opgenomen na een hartinfarct, pci of hartoperatie (CABG en/of klep) Informatie aan patiënten opgenomen na een hartinfarct, pci of hartoperatie (CABG en/of klep) Eigendom van Naam Adres Plaats Telefoonnummer Bij verlies wordt de vinder vriendelijk verzocht contact op te

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Acuut optredende verwardheid. (delier) Acuut optredende verwardheid (delier)

Patiënteninformatie. Acuut optredende verwardheid. (delier) Acuut optredende verwardheid (delier) Patiënteninformatie Acuut optredende verwardheid (delier) Acuut optredende verwardheid (delier) 1 Acuut optredende verwardheid (delier) Intensive Care, route 3.3 Telefoon (050) 524 6540 Inleiding Uw familielid

Nadere informatie

Jaarverslag Hartcentrum Gent 2013

Jaarverslag Hartcentrum Gent 2013 1 jaarverslag 2013 Jaarverslag Hartcentrum Gent 2013 1 INLEIDING We willen u met dit document inzicht geven in de activiteiten van het Maria Middelares Hartcentrum Gent in 2013. Volgende onderwerpen komen

Nadere informatie

Van harte welkom! 25 juni 2015

Van harte welkom! 25 juni 2015 Van harte welkom! 25 juni 2015 Programma 20.00: Welkom en opening Wendy Valk, verpleegkundig specialist cardiologie 20.05: De Hart&Vaatgroep; patiëntenbelang telt! Margo Weerts, directeur 20.15: Boezemfibrilleren,

Nadere informatie

Verschillende manieren om een borst te reconstrueren

Verschillende manieren om een borst te reconstrueren Borstreconstructie Vroeger kwam een patiënt met borstkanker pas voor een borstreconstructie in aanmerking wanneer zij als genezen werd beschouwd. Dat was meestal vijf jaar na een borstamputatie. Tegenwoordig

Nadere informatie

Het vervangen van een pacemaker en het upgraden of downgraden van een pacemakerdraad

Het vervangen van een pacemaker en het upgraden of downgraden van een pacemakerdraad Het vervangen van een pacemaker en het upgraden of downgraden van een pacemakerdraad (draden) Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Inhoudsopgave 1 Algemene informatie 2 Wat is belangrijk

Nadere informatie

Projectvoorstel. Campagne voor SCAD. Anouk ten Boom MM2B

Projectvoorstel. Campagne voor SCAD. Anouk ten Boom MM2B Projectvoorstel Campagne voor SCAD Anouk ten Boom MM2B Inhoudsopgave 1. Introductie 2. Wat is SCAD? 3. Campagne 4. Extra Materiaal 5. Projectformulier Introductie Ongeveer twee jaar geleden, kreeg de moeder

Nadere informatie

Elektrofysiologisch onderzoek (EFO) en Ablatiebehandeling

Elektrofysiologisch onderzoek (EFO) en Ablatiebehandeling Elektrofysiologisch onderzoek (EFO) en Ablatiebehandeling Inhoudsopgave Pagina Inleiding 3 Het ritme van het gezonde hart 4 Ritmestoornissen 6 Het elektrofysiologisch onderzoek 7 Wat is een elektrofysiologisch

Nadere informatie

Thoraxcentrum Hartkatheterisatie. Aortaklepimplantatie via de lies- of sleutelbeenslagader (TAVI-TF of TSc)

Thoraxcentrum Hartkatheterisatie. Aortaklepimplantatie via de lies- of sleutelbeenslagader (TAVI-TF of TSc) Thoraxcentrum Hartkatheterisatie Aortaklepimplantatie via de lies- of sleutelbeenslagader (TAVI-TF of TSc) Thoraxcentrum Hartkatheterisatie Inleiding Deze brochure is geschreven voor patiënten die een

Nadere informatie