Nederlands tijdschrift voor

Transcriptie

1 34e jaargang Nederlands tijdschrift voor R e v a l i d a t i e g e n e e s k u n d e ö Terugblik op de Paralympische Spelen Londen 2012 ö TREFAMS-ACE studie ö Nazorg in de CVA-revalidatie: ook thuis telt mee ö Implementatie van de Motor Function Measure in Nederland ö GameLaB: Gamen in de Revalidatie ö Interview met Arie Prevo

2 Index Van de voorzitter 294 Paralympische Spelen Terugblik op de Paralympische Spelen Londen Publicatie TREFAMS-ACE studie 301 Nazorg in de CVA-revalidatie: ook thuis telt mee 307 Interview Tien vragen aan prof. dr. A.J.H. (Arie) Prevo 311 Proefschrift Adults with cerebral palsy. Studies on physical activity, fitness and experienced problems 314 Reflections on mirror therapy in stroke: Mechanisms and effectiveness for improving hand function 317 Innovatie Revalidatie Het Innovatieprogramma Revalidatie 320 Implementatie van de Motor Function Measure in Nederland 320 GameLaB: Gamen in de Revalidatie 323 Actueel Richtlijn CP in Praktijk 328 Prof. dr. G.M. Ribbers bijzonder hoogleraar Neurorevalidatie 329 Aline Vrieling wint de Ipsen Revalidatie Jaarprijs De PhD Award Rehabilitation Medicine Esther Wachelder wint de Livit-trofee Van Hoytematrofee Prijs voor beste presentatie voor Wya Feenstra 337 Roelof Waaijman had beste poster op VRA congres 337 Boekbespreking Acute Medical Rehabilitation Volume I 339 Kerngroep Verbeteren van de opleiding: resultaten enquête jonge klaren 340 In Memoriam Eline Lindeman Uit de kunst Aat Veldhoen 344 Signalementen Vernieuwd programma Revalidatie, Sport en Bewegen 346 Leven, werken en ervaringen met de zorg van mensen met kanker 346 Start Roessingh Diagnostisch Centrum voor Lopen en Balans 347 Eerste ronde longrevalidatie smaakt naar meer 348 MedZine: nieuwe app voor de revalidatiearts 348 Bij de voorplaat Het Nederlandse zeiltrio Udo Hessels, Marcel van de Ven en Mischa Rossen domineerde het Paralympische zeiltoernooi in de Sonar-klasse. Ze pakten goud. colofon Het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde (NTR) The Netherlands journal of Physical and Rehabilitation Medicine Het NTR is een mededelingen- en informatieperiodiek van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). De redactie wordt gevormd door Drs. Vera Baadjou Drs. Gerlof Balk Dr. Hans Bussmann Drs. Ben Drentje Hans Groen Dr. Lily Heijnen Drs. Esther Jacobs Dr. Clemens Rommers Dr. Ron Meijer Prof. dr. Rob Smeets Dr. Anne Visser-Meily Heidi Wals Hoofdredacteur Drs. Ben Drentje Gastredacteuren Drs. Joke ten Kate Drs. Hanna Vos-Niël Redactieadres Redactiesecretariaat t.a.v. Heidi Wals Nederlandse Vereniging voor Revalidatieartsen (VRA) Postbus GR Utrecht Tel: (030) ntr@revalidatiegeneeskunde.nl Uitgever, advertenties en abonnementen dchg medische communicatie Hendrik Figeeweg 3G BJ Haarlem Tel. (023) info@dchg.nl Opmaak dchg medische communicatie, Haarlem Abonnement Jaarabonnement 90,00. Schriftelijke opzegging ten minste 4 weken voor het eind van de termijn. Het NTR verschijnt zesmaal per jaar. Inzending kopij Per met attachments. Complete tekst met eventuele afbeeldingen of tabellen in de tekst aanleveren. Teksten in Word (niet in pdf). Daarnaast tevens figuren, foto s of andere afbeeldingen, ook los van de tekst aanleveren als jpg of tiff. Richtlijnen voor auteurs Deze richtlijnen zijn te downloaden op Verschijning Februari, april, juni, augustus, oktober en december. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder toestemming van de uitgever of de hoofdredacteur. De uitgever is niet aansprakelijk voor de inhoud van deze uitgave. 34e jaargang nummer 6 ISSN

3 Van de voorzitter Van de voorzitter Wat gaat er gebeuren met de Orde van Medisch Specialisten? Dat de gezondheidszorg en in het bijzonder de medisch specialistische zorg onder grote druk staat is een understatement. Externe partijen krijgen steeds meer zeggenschap over de inhoud en de organisatie van de medische zorg in Nederland. Om tegenwicht te kunnen bieden aan de toenemende invloed van de politiek en de zorgverzekeraars is een solide en sterke organisatie van medisch specialisten onontbeerlijk. Het is bekend dat slechts een klein aantal VRA-leden lid is van de Orde van Medisch Specialisten (OMS). Het is ook duidelijk dat veel collega s weinig binding voelen met de landelijke organisaties OMS en LAD. Verschillende wetenschappelijke verenigingen (WV en) hebben ook aangegeven niet tevreden te zijn met de huidige organisatie, de communicatie en de werkwijze van de OMS. Deze constatering vormde de basis voor het opstarten van het Synergietraject dat een betere en efficiëntere samenwerking tussen de WV en en de OMS beoogt. Inmiddels hebben de OMS en de WV en besloten de mogelijkheid te onderzoeken tot herstructurering van de OMS en een meer passende inbedding van de samenwerking met de WV en daarin. Als resultante hiervan werd het Bestuurlijk Overlegorgaan (BOO) opgericht, dat tot doel heeft de informatieuitwisseling en beleidsafstemming tussen WV en en de OMS te bevorderen. In het BOO hebben zitting de voorzitters van de WV en en de voorzitter van de OMS. Eerder dit jaar namen de BOO-leden het initiatief om te komen tot een nieuwe gemeenschappelijke organisatie van medisch specialisten, teneinde een effectiever gesprekspartner te kunnen zijn namens alle medisch specialisten op het gebied van kwaliteit, opleidingen, arbeidsvoorwaarden en professionele autonomie. Een krachtig en eensgezind samenwerkingsverband is essentieel om de belangen van de medisch specialist goed te behartigen en ervoor te zorgen dat de medisch specialist een belangrijke regierol over de zorg blijft spelen. Een nieuw samenwerkingsverband vereist wel dat (in tegenstelling tot de huidige situatie) de medisch specialisten, zowel in vrije vestiging als in dienstverband, vertegenwoordigd zijn en zich herkennen in de nieuwe organisatie. Na verkenning van twee verenigingsmodellen die door de adviseur van de OMS werden uitgewerkt is er binnen het BOO consensus bereikt over de nieuwe organisatievorm. Het is een federatie, die door de WV en wordt aangestuurd en waaraan de medisch specialisten zich binden. In de nieuwe structuur verdwijnt het individuele lidmaatschap van de OMS en worden de WV en lid. De WV en leveren input voor het beleid en het jaarplan van de nieuwe federatie De federatie kent een bestuur dat uit vijf praktiserende medisch specialisten bestaat en een Algemene Ledenvergadering (ALV). Hierin zitten alle voorzitters van de WV en. De ALV besluit uiteindelijk over het meerjarenplan, het jaarplan en de bijbehorende begroting van de federatie. In de nieuwe situatie, waarin de WV en een federatie vormen, houdt de OMS, in de huidige vorm, op te bestaan. Een nieuw bureau van de federatie voert het gemeenschappelijke jaarplan uit in samenwerking met de WV en. Met een gezamenlijke organisatie zal veel dubbel werk voorkomen kunnen worden. Alle leden van de WV en dragen bij aan de gemeenschappelijke organisatie via de eigen WV. Het voorstel voor een nieuwe organisatie van de OMS wordt thans door het VRA-bestuur beoordeeld en zal uiterlijk in januari 2013 met een advies aan de leden rondgestuurd worden voor een ledenraadpleging. In het voorjaar zal tijdens de ALV van de VRA een principevoorstel om al dan niet deel te nemen aan de nieuwe federatie voorgelegd worden. Op basis van de uitgewerkte voorstellen vindt in het najaar 2013 definitieve besluitvorming plaats over deelname aan de federatie. Uw bestuur verwacht een actieve en kritische deelname van de VRA-leden aan de discussie over de toekomst van de organisatievorm van de medisch specialisten. Juan D. Martina, Voorzitter Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen 294

4 PARAlympische Spelen Ervaringen van L. Heijnen, H. Holtslag en F. Jol Terugblik op de Paralympische Spelen Londen 2012 L. Heijnen In de eerste vier uitgaven van het NTR 2012 hebben wij in het NTR vooruit gekeken naar de Paralympische Spelen die van 29 augustus tot en met 9 september in London zijn gehouden. Uitslagen heeft u intussen in de media en op onze website en de nieuwsbrief kunnen zien en lezen. Omdat NTR 5 traditioneel het congresnummer is kijken wij in dit nummer terug. Het zijn fantastische Spelen geworden met voor Nederland 10 gouden, 10 zilveren en 19 bronzen medailles. Daarmee zijn wij als tiende geëindigd in het landenklassement. Over de hele linie waren er zeer professionele sporters, een goede organisatie met veel behulpzame vrijwilligers, on-engels zonnig weer en een heel enthousiast, veelkoppig publiek. Voor het begin van de Spelen waren alle kaartjes op de officiële Engelse website al uitverkocht. Via het Nederlandse bureau waren er af en toe nog kaartjes te koop. Maar dan moest je wel iedere avond bij het Holland House in de rij gaan staan. Er was een alternatief, want Channel 4 van de Engelse televisie Mw. dr. Lily Heijnen, redactie Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde In Weymouth, Dorset, pakte het Nederlandse zeil-trio Udo Hessels, Marcel van de Veen en Mischa Rossen goud in de Sonar-klasse; Thierry Schmitter veroverde een bronzen medaille in de 2,4mR klasse. Foto: Richard Langdon Ocean Images deed live verslag van de Paralympic Games live van s ochtends vroeg tot s avonds inclusief voor- en nabeschouwingen. Zo werd er uitgebreid gediscussieerd over de uitspraak van Oscar Pistorius dat zijn tegenstander door langere protheses in het voordeel was. Ik werd fan van het programma The Last Leg, waar wat mij betreft Mart Smeets niet tegenop kan. De interviewer met een orthopedische schoen vormde een driemanschap met twee jonge mannen waarvan één met reductiedefecten. Ze praatten openhartig met hun Paralympische gasten en grappen waren niet van de lucht, maar nooit kwetsend. Ik hoop dat met mij velen gekeken hebben, want het was een prima manier om te ervaren dat mensen met een handicap gewoon zijn en leukere grappen kunnen maken dan de Engelsen over de Schotten en wij over de Belgen. Herman Holtslag*, revalidatiearts, bood samen met Maarten Moen*, sportarts, negen fysiotherapeuten en een sportpsycholoog (medische) ondersteuning aan de 91 Nederlandse sporters. Frank Jol begeleidde als orthopedisch instrumentmaker alle prothesegebruikers en was daarvoor met zijn truck vol met de benodigde materialen naar London gereisd. Ikzelf mocht, voorzien van een persaccreditatie, de Paralympische Spelen van nabij meemaken. Uit het dagboek van Herman: Ik vloog op zondag 26 augustus samen met de tafeltennisploeg naar London en vervolgens in de bus met de atletiekploeg die vanaf het trainingskamp in Barcelona kwam. Zo leerde ik alvast wat sporters kennen. Mijn collega Maarten Moen, sportarts, was donderdag de 23 e al vertrokken en had de medische ruimte ingericht. Hij maakte mij wegwijs in het dorp met een rondje langs poliklinieken, apotheek, de plek voor de röntgen- en lab-aanvragen en de kelder waar het ijs te vinden is. De volgende dagen gebruikte ik om de verschillende wedstrijdlocaties te verkennen. Hoe kom je er het snelste? Met de bus, metro, lopend of soms met de auto. Welke ingang en hoeveel tijd kost de veiligheidscontrole? Waar is de EHBO en waar zitten de atleten? 296

5 PARALYMPISCHE SPELEN Ook als persvertegenwoordiger kostte het mij tijd om op iedere locatie het perscentrum en de perstribune te vinden. Maar dan had je ook wat: een goed uitzicht, geprinte startlijsten en uitslagen en koffie of thee. En steeds weer vriendelijke mensen die uitleg gaven en je de weg wezen, ook naar de mixed zone waar je de sporters na de wedstrijd vragen kon stellen. Voor Herman begonnen de dagen vroeg: om 6.45 uur ochtendoverleg met de Chef de Mission en de staf. Daar werden het programma en de indeling voor die dag besproken: wie bezoekt wat, waar zijn risico s, wie heeft blessures? Indien nodig werden sporters gezien en een behandelplan opgesteld, in overleg met sporter, coach en fysiotherapeut. De dag van de opening bezocht Herman veel trainingen, want er waren sporters die moesten doortrainen omdat ze pas in de loop van de Spelen in actie kwamen. Er werd ook een startbijeenkomst gehouden met alle fysiotherapeuten en de sport psycholoog. Daarna verliep het contact telefonisch, want iedereen was met zijn Engelse mobiel goed bereikbaar. Gedurende de wedstrijddagen hielden Herman en Maarten mobiele spreekuren en waren tussen de middag in het dorp te consulteren. Verder woonden ze zoveel mogelijk wedstrijden bij om waar nodig sporters medisch te begeleiden en ondersteunen. een wereldrecord, weet je dat je in teamverband het verschil hebt gemaakt! Ten slotte heb ik de 200 meter finale van Marlou van Rhijn gezien in een stadion met (voornamelijk Britse) toeschouwers. Ik had uitzicht op de bocht en het rechte eind naar de finish. Marlou had moeite met de bocht. Ze duwde zich met al haar power bijna uit haar baan en lag gelijk met haar Britse tegenstandster (die met één blade in de bocht voordeel had). Het publiek juichte uitzinnig! Op het rechte eind was Marlou in het voordeel. Vlak voor de finish ontspande zij en verloor daardoor bijna haar balans. Zij struikelde naar het goud en een wereldrecord. Dat was mijn derde kippenvelmoment. Als ik terug kijk zijn wedstrijden mentaal gewonnen of verloren. In de aanloop naar deze spelen is al veel met sportpsychologen gewerkt, zowel in groepssessies als individueel. Het is belangrijk om dit aspect nog meer te trainen." Herman, wat is je in het bijzonder bijgebleven? "Ik zal de top drie in willekeurige volgorde noemen. De finale tafeltennis, waar ik Kelly van Zon goud heb zien winnen. Ik was er achter de coulissen bij toen ze heel emotioneel haar ouders in de armen viel, echt een kippenvelmoment! De halve finale was eigenlijk veel spannender dan de finale. Zij stond in de derde set achter en het leek of zij de moed liet zakken. Haar coach vroeg een time-out. Ik hoorde haar zeggen: mijn droom is over en zij kreeg als antwoord: je droom is over als het fluitsignaal klinkt. Kelly vocht zich terug en won met 11-9 de set en de wedstrijd. In de finale was zij direct in de winning mood en liet zich geen moment uit het veld slaan. Wat mij ook helder voor de geest staat, is dat ik plotseling vrijgemaakt werd van mijn normale werkzaamheden om een ernstige rugblessure van een sporter te behandelen. Wij hadden maar 48 uur voor de race waarbij (zonder blessure) goud haalbaar was. Na het onderzoek heb ik uitgebreid overleg gevoerd met meerdere mensen van ons begeleidingsteam. En ik heb ruggenspraak gehouden met een collega in het UMC Utrecht, die ik thuis op zijn vrije dag heb mogen consulteren. Want wat kan je in 48 uur doen? De behandeling heb ik van uur tot uur begeleid. En als de sporter in de finale aanvankelijk gelijk ligt en dan snoeihard doortrekt naar een gouden medaille en Frank Jol was met zijn truck vol met de benodigde materialen naar London gereisd. Frank Jol: Een goede voorbereiding is het hele werk Mijn eerste vraag is hoeveel protheses hij heeft moeten repareren in zijn geweldig uitgeruste truck. "Geen" is het antwoord, "alles heeft zich goed gehouden". "Ik ben in april mee geweest naar het trainingskamp in Valencia. Daarna was ik wekelijks op Papendal en vlak voor de Spelen ben ik met de truck naar de training in Barcelona gegaan. Zo heb ik kunnen zorgen dat het materiaal tiptop in orde was. Vanuit Barcelona zijn wij met z n tweeën met de truck Foto: Frank Jol 297

6 PARALYMPISCHE SPELEN en de bagage naar Calais gereden. Dat kostte meer tijd dan wij verwacht hadden, dus het betekende s nachts doorrijden. Wij zijn met de trein door de tunnel gegaan en zo naar Londen gereden. Daar zou de bagage uitgeladen worden en de truck als servicepunt gebruikt worden. Het was nog even lastig bij de ingang van het Dorp. Ik moest eerst de truck kwijt voor ik mijn accreditatie kon laten activeren. Maar de suppoost bij de ingang was het daar niet mee eens en verscheurde hem. Gelukkig is het uiteindelijk goed gekomen. Er werden excuses aangeboden en ik kreeg mijn accreditatie zodat ik in het Dorp bij de sporters kon verblijven. Mijn belangrijkste werk was ervoor zorgen dat alle spullen op tijd in het atletiekstadion waren. Aan het eind van iedere wedstrijd reikte ik de sporter in de mixed zone zijn dagelijkse prothese weer aan, zodat hij/zij in de kleedkamer direct weer kon wisselen. Ik nam alles weer mee naar het Dorp. Ik heb dus veel atletiek gezien. Het onderhoud was wel intensief. Dagelijks maakte ik de protheses schoon en blies o.a. de ventielen door, zodat de sporters daar geen omkijken naar hadden en volledig op hun materiaal konden vertrouwen. Er was één sporter die door intensieve training een ontsteking bij het fibulakopje kreeg. Dat heb ik in de koker ontlast. Ook heb ik nog een paar protheses van kleur veranderd en blauw en roze gemaakt. Verder heb ik als materiaalman ondersteuning verleend bij het repareren van een basketbalrolstoel. Door een botsing met een tegenstander was er een boutje afgebroken en een scheurtje in een buis gekomen. Dat is gelast." Voor uw verslaggever was het net luilekkerland! Dankzij de persaccreditatie mocht ik naar (bijna) alle wedstrijden. Er waren veel wedstrijden tegelijk en op verschillende locaties in en buiten Londen. Ik koos voor de sporten waar de door mij geïnterviewde sporters aan meededen. De 78 ruiters reden ieder drie dressuurproeven verdeeld over zes dagen in Greenwich Park in de openlucht. Dat de weersomstandigheden juist bij ruiters met motorische beperkingen van romp en benen het resultaat kunnen beïnvloeden, bleek op de eerste dag. Vanwege de harde wind had men op het laatste moment zandzakjes tegen de afzetting van de baan gelegd. Die lagen er nog niet toen ruiters en paarden de dag ervoor de baan mochten verkennen. Het resultaat was dat veel paarden schrokken en de combinaties lagere punten scoorden dan normaal. Want bij de volgende proef, die op 1 september met mooi weer werd gereden, scoorden alle deelnemers hoger. Voor het Nederlandse team betekende het na optellen van de zes beste resultaten een vierde in plaats van een derde plaats. De speaker vermeldde van alle deelnemers een kort CV met diagnose, beperkingen en vaak ook de oorzaak. In grade 1a en b reden ruiters met CP, die als jong kind met rijden als therapie begonnen waren. Om de risico s zo klein mogelijk te maken, werden zij tot de ingang van de ring begeleid. Er werd verzocht na afloop pas te applaudisseren als de begeleider het paard weer vast had en er mocht een friendly horse (een vriendje) buiten de ring staan om het deelnemende paard rustig te houden. In grade 1b reed ook een Engelsman met arthrogryposis die sportpaarden fokt en een Duitse amazone (anesthesist van beroep) met een dubbelzijdige transfemorale amputatie. Een aantal deelnemers reed al paard voordat zij door een ongeluk beperkingen opliepen. Ook een ongeval bij het paardrijden weerhield hen er niet van weer op het paard te stappen. Onze tweevoudig bronzen medaillewinnaar Frank Hosmar reed al professioneel op hoog niveau. Hij heeft een handelsstal. Na een ernstige glasverwonding heeft hij geen gevoel in zijn rechterhand en kan maar beperkt grijpen. Hij voelt de spanning van de teugel in zijn bovenarm en met het beeld dat hij van vroeger in zijn hoofd heeft kan hij op dit niveau rijden. Voor iemand die nooit heeft paardgereden zou dat veel moeilijker zijn. In het Olympisch Stadion zag ik met andere juichende toeschouwers Ronald Hertog de speer naar het brons gooien. Het verbaasde mij dat de speerwerpers zich in zo n heksenketel konden concentreren en opladen. Want tijdens het werpen werden ook loopen andere nummers afgewerkt en die deelnemers aangemoedigd. Ronald zei later, desgevraagd, dat het voor hem geen probleem was. Op alle wedstrijden ging dat zo, hij was eraan gewend. Udo Hessels, Marcel van de Veen en Mischa Rossen tijdens de wedstrijd in de Sonar Klasse. De weinige aanpassingen aan de boot zijn door de mannen zelf gemaakt. De Paralympische locatie voor het zeilen in Weymouth lag op vier uur rijden van Londen. Een mooie maar rustige plek, want in tegenstelling tot de Olympische Foto: Richard Langdon Ocean Images 298

7 PARALYMPISCHE SPELEN Spelen was hier nu beperkt publiek. Dus een kleiner toernooi, maar wel dezelfde regels met controles en hekken, zodat je ook hier alleen in de mixed zone de sporters kon spreken. Op 5 september kon ik in het perscentrum nog net de één na laatste race op het scherm zien. Daarna stak Simon Keijzer (de Nederlandse persvoorlichter) de vlag uit: onze driemansboot had met nog één race te gaan het goud al binnen en Thierry Schmitter in de eenmansboot lag op koers voor brons of misschien zilver. Op 6 september zou ik in de persboot meevaren om de laatste race vanaf het water te kunnen meemaken. Maar na lang wachten, werd om drie uur de knoop doorgehakt: geen wind dus uitslag conform 5 september. Wel tijd voor een gesprek over aanpassingen en tactiek. Dat laatste is niet anders dan bij andere zeilwedstrijden, daar raak je als zeilers onder elkaar niet snel over uitgepraat. De weinige aanpassingen aan de boot zijn door de mannen zelf gemaakt: een dwarsbankje zodat Udo Hessels, de stuurman (met dwarslaesie), mee overstag kan en twee overlopen voor Marcel van de Veen, die met één arm de grootschoot bedient. Mischa van Rossen, de fokkenist met een transfemorale amputatie, zeilt zonder prothese, want die zit in de weg en beschadigt alles. Omdat er geen extra banden zijn toegestaan, haakt hij zijn gezonde been in de kajuitingang. Het adagium één hand voor de boot en één voor jezelf gaat voor Marcel niet op, toch is hij zolang hij wedstrijden zeilt maar twee keer over boord gegaan. Om weer aan boord te komen, moeten Mischa en hij zich wel tot het uiterste inspannen (maar dat is als je al je armen en benen kan gebruiken ook al zo). Vrijdag 7 september schrijft Herman in zijn dagboek: Vandaag ga ik weer naar Brands Hatch, voor het laatst. Dat geldt ook voor mij, dus komen wij elkaar weer tegen zoals eerder al in Greenwich Park en het Holland House. Ik kom speciaal naar Jetze Plat kijken, die samen met Johan Reekers als handbiker voor Nederland in de wegwedstrijd uitkomt. De twee werken goed samen en blijven de hele 64 km. goed bij. Vanaf de toren van het complex op Brands Hatch kan ik een deel van het circuit overzien. Het blijft spannend: tot de laatste bocht voor de finish zit Jetze er goed bij, terwijl Johan achterin het groepje zit. Dan gebeurt er wat je ook in het profwielrennen ziet: Jetze wordt door een andere handbiker aangetikt en raakt uit balans. Daardoor, vertelt hij heel teleurgesteld, verliest hij snelheid en eindigt als vierde in plaats van een medaille te pakken. Ook ik had hem op deze laatste wedstrijd graag een medaille zien winnen. Alex Zanardi (Italië) en Jetze Plat bij de start van het hand-biken. Op zondag 9 september worden alle koffers en veel andere materialen van de atleten en begeleiders in de truck geladen. De volgende dag rijdt Frank via de tunnel naar Rotterdam. s Avonds worden in het dorp alle medische attributen en medicijnen in dozen ingepakt, die gaan een dag later met de container naar Papendal. De sporters en begeleiding vertrekken met hun handbagage op maandag met het vliegtuig en worden op Rotterdam Airport feestelijk ontvangen. De pers is uitgenodigd om op dinsdag 11 september de huldiging van alle medaillewinnaars door premier Rutte en minister Edith Schippers in de Grote Kerk van Den Haag bij te wonen. Hier geen controles en hekken, maar een ontspannen bijeenkomst waar ik de kans heb met alle mij bekende sporters en begeleiders te praten. Een mooie afsluiting van een evenement dat de Paralympische sporten weer een stap verder op weg naar integratie heeft geholpen. Frank en ik sluiten ons aan bij de laatste regels uit het dagboek van Herman die schrijft: Terugkijkend ben ik vooral dankbaar dat ik een onderdeel heb mogen vormen van dit fantastische evenement, dat ik het van zo dichtbij heb mogen meemaken, hoogtepunten maar ook dieptepunten, emoties, tranen en kippenvelmomenten, het lijkt bijna niet reëel en alweer zover weg. Noot: * Herman Holtslag en Maarten Moen zijn beide werkzaam bij de afdeling Revalidatie, Verplegingswetenschap en Sport in het UMC Utrecht. Foto: Herman Holtslag 299

8 PublicATIe Effectiviteit van aerobe training, cognitieve gedragstherapie en energiemanagement bij MS-gerelateerde vermoeidheid TREFAMS-ACE studie J. van Meeteren, J.B.J. Bussmann, L.J.M. Blikman, M. Heine, A. Malekzadeh, C.E. Teunissen, G. Kwakkel, V. de Groot, H Beckerman, the TREFAMS-ACE study group TREFAMS-ACE is het acroniem voor het revalidatieonderzoeksprogramma Treating Fatigue In Multiple Sclerosis: Aerobic Training, Cognitive Behavioural Therapy, Energy Conservation Management. TREFAMS-ACE wordt gesubsidieerd door het Fonds NutsOhra (ZonMw ). Multiple sclerose (MS) is een veel voorkomende chronische auto-immuun ziekte van het centraal zenuwstelsel. De ziekte manifesteert zich meestal op de leeftijd tussen de 20 en 40 jaar. De prevalentie is ongeveer 1 per 1.000; dit betekent dat er in Nederland ongeveer patiënten zijn. 1 Meer dan 80% van de patiënten heeft last van vermoeidheid, gedefinieerd als een subjectief gebrek aan fysieke en/of mentale energie waarbij door het individu of verzorger ervaren wordt dat het interfereert met noodzakelijke of gewenste activiteiten. 2,3 Vermoeidheid is vaak een van de eerste symptomen van MS, dus veelal voordat er functiestoornissen op andere gebieden, zoals motoriek, sensibiliteit of cognitie, optreden. Ten gevolge van de vermoeidheid Jetty van Meeteren MD, PhD, revalidatiearts, afdeling revalidatiegeneeskunde & fysiotherapie, Erasmus MC, Rotterdam Johannes BJ Bussmann PhD, universitair hoofddocent, afdeling revalidatiegeneeskunde & fysiotherapie, Erasmus MC, Rotterdam Lyan JM Blikman Msc, onderzoeker in opleiding, afdeling revalidatiegeneeskunde & fysiotherapie, Erasmus MC, Rotterdam Martin Heine Msc, onderzoeker in opleiding, Kenniscentrum revalidatiegeneeskunde, De Hoogstraat/UMCU, Utrecht Arjan Malekzadeh, Msc, onderzoeker in opleiding, neurologisch laboratorium en Biobank klinische chemie, VUmc, Amsterdam Charlotte E Teunissen PhD, neurowetenschapper, neurologisch laboratorium en Biobank klinische chemie, VUmc, Amsterdam Gert Kwakkel PhD, hoogleraar neurorevalidatie, Kenniscentrum revalidatiegeneeskunde, De Hoogstraat/UMCU, Utrecht Vincent de Groot MD, PhD, revalidatiearts, afdeling revalidatiegeneeskunde, VUmc, Amsterdam Heleen Beckerman PhD, senior onderzoeker, afdeling revalidatiegeneeskunde, VUmc, Amsterdam The TREFAMS-ACE study group ondervinden patiënten vaak ernstige beperkingen in hun participatie. 4 De exacte pathofysiologie van vermoeidheid bij MS is onbekend. Het lijkt in ieder geval een complex samenspel tussen de ziekte, psychologische en genetische eigenschappen van de persoon en ook omgevingsfactoren hebben een invloed. Ook zijn er aanwijzingen dat verstoring van de hypothalamus-hypofyse-bijnier as (HPA-as) en cytokines (pro- inflammatoire en antiinflammatoire) een rol spelen. 5-7 De medicamenteuze behandeling van vermoeidheid is discutabel, omdat de medicatie slechts bij een klein deel van de patiënten resultaat laat zien. Er is onvoldoende onderbouwing vanuit de wetenschappelijke literatuur, aangezien er geen studies met een goede methodologische opzet zijn. 5 Binnen de revalidatiegeneeskunde bestaan er verschillende niet-medicamenteuze interventies voor vermoeidheid bij MS, zoals aerobe training, cognitieve gedragstherapie en energiemanagement Maar ook hierbij geldt dat ondanks enkele gerapporteerde positieve effecten er geen eenduidig bewijs bestaat voor effectiviteit. Het tot dusver uitgevoerde onderzoek is ofwel gebaseerd op kleine studiepopulaties, en/of hebben participatie niet als uitkomstmaat. 13,14 Het doel van het TREFAMS-ACE onderzoek is om in drie randomized clinical trials (RCT): 1. de (relatieve) effectiviteit van revalidatiegeneeskundige interventies te bepalen a. wat is het effect van aerobe training op vermoeidheid en participatie en leidt dit effect tot een verbeterde fitheid? b. wat is het effect van cognitieve gedragstherapie op vermoeidheid en participatie en veranderen cognities aangaande vermoeidheid? c. wat is het effect van energiemanagement op vermoeidheid en participatie en treedt er een verandering op in activiteitenschema? d. welke interventie is het meest effectief in het verminderen van vermoeidheid en verbeteren van de participatie? 301

9 PUBLICATIE Abstract MS-related fatigue occurs often and has a substantial influence on well-being and societal participation. It is often treated with a combination of methods, which makes it difficult to discern the individual effect of each treatment method. The working mechanisms of these interventions and the exact pathophysiological mechanism of MS-related fatigue are not yet known. The TREFAMS-ACE study has two main objectives: 1. to assess the effectiveness of three different rehabilitation treatment strategies (aerobic training, cognitive behavioural therapy and energy conservation management); 2. to study the neurobiological mechanisms that underlie treatment effects and MS-related fatigue in general. outcomes: fatigue and participation. Longitudinal data-analysis techniques using the intention to treat principle will be used to analyse the data. Inclusion has started in October 2011; until now (September 2012) circa 90 subjects are included. The TREFAMS-ACE study is unique in its aim to assess the effectiveness of three rehabilitation treatment methods. The programme will provide important insights into the most effective treatment for MS-related fatigue and the working mechanisms that underlie treatment response. The design will enable a close comparison of the treatment strategies within each trial as well as a strong overall meta-analysis. The results will also support the development and update of guidelines for the treatment of MS-related fatigue for use in clinical practice. Patients (n=270) with MS-related fatigue will be recruited for three randomized clinical trials (RCT s). The assessors will be blinded to allocation. All RCT s will use the same design with the primary Trefwoorden multiple sclerose, vermoeidheid, revalidatiegeneeskunde, biomarkers 2. de biologische werkingsmechanismen van het effect op vermoeidheid te onderzoeken a. leiden de verschillende therapieën tot een norma liseren van de HPA-as, een reductie van pro-inflammatoire cytokines of een verhoging van de anti-inflammatoire cytokines en zijn die veranderingen gerelateerd aan afname van de vermoeidheid? De resultaten van dit onderzoek zullen gebruikt worden om een multidisciplinaire richtlijn te ontwikkelen die in de reguliere zorg voor MS-patiënten toegepast kan gaan worden. Methode De studie bestaat uit vier deelprojecten. De drie interventies worden in drie parallel lopende RCT s onderzocht; de RCT s worden aangestuurd vanuit respectievelijk Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (aerobe training), VUmc te Amsterdam (cognitieve gedragstherapie) en Erasmus MC te Rotterdam (energiemanagement). Het vierde deelproject richt zijn op de onderliggende pathofysiologie (HPA-as en de cytokines), en wordt aangestuurd vanuit het VUmc. Populatie Er zullen 270 patiënten, verdeeld over drie RCT s geworven worden, zowel in de academische of kennis centra als in de geaffilieerde centra (via de Werkgroep MS van de VRA). In elke RCT ontvangen 45 patiënten de interventie en 45 patiënten de controle behandeling. De metingen zullen plaatsvinden op de volgende momenten: -1 week, baseline (waarna de randomisatie plaatsvindt), 8 weken na start van de behandeling, na 16 weken (einde van de interventie) en na 26 en 52 weken. De METC van het VUmc (coördinator van TREFAMS-ACE) heeft de studie goedgekeurd. In de andere centra is de lokale uitvoerbaarheid getoetst. De patiënten moeten in ieder geval ernstig vermoeid zijn (CIS-20r > 35) en daarnaast aan de volgende inclusiecriteria voldoen (zie tabel 1). Deelprojecten en interventies In elk deelproject wordt een specifieke interventie vergeleken met de controle interventie. Deelproject 1: Aerobe training Dit deelproject is gericht op het verbeteren van de fysieke fitheid en het verminderen van een inactieve leefstijl. 8 De aanname is dat door het verbeteren van de fysieke fitheid de vermoeidheid zal afnemen, en dat dit weer zal resulteren in minder beperkingen in de participatie. De training bestaat uit 12 wekelijkse sessies onder leiding van een fysiotherapeut met daarnaast 2 maal per week gedurende 30 minuten thuistraining. Training vindt plaats op een fietsergometer op een wisselende (interval) intensiteit van minimaal 40% en maximaal 80% van het maximaal vermogen. Maximaal vermogen wordt vastgesteld middels een stapsgewijze maximale inspanningstest. 302