Richtlijn Primaire Idiopathische Klompvoet

Transcriptie

1 Richtlijn Primaire Idiopathische Klompvoet INITIATIEF Nederlandse Orthopaedische Vereniging IN SAMENWERKING MET Nederlandse Vereniging Klompvoetjes MET ONDERSTEUNING VAN Kennisinstituut van Medisch Specialisten FINANCIERING De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) 1

2 Colofon RICHTLIJN PRIMAIRE IDIOPATHISCHE KLOMPVOET 20134Nederlandse Orthopaedische Vereniging Bruistensingel AC s-hertogenbosch Tel Website: Alle rechten voorbehouden. De tekst uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën of enige andere manier, echter uitsluitend na voorafgaande toestemming van de uitgever. Toestemming voor gebruik van tekst(gedeelten) kunt u schriftelijk of per en uitsluitend bij de uitgever aanvragen. Adres en adres: zie boven. 2

3 Samenvatting van de aanbevelingen Onderstaande is een samenvatting van de aanbevelingen uit de richtlijn Primaire idiopathische klompvoet. In deze samenvatting ontbreken het wetenschappelijk bewijs en de overwegingen die tot de aanbevelingen geleid hebben. Lezers van deze samenvatting worden voor deze informatie verwezen naar de volledige richtlijn. De aanbevelingen zijn mede gebaseerd op consensus binnen de werkgroep Richtlijn primaire idiopathische klompvoet. Om in de nuancering van de aanbevelingen niet de boodschap van de richtlijn te verliezen, worden in de context van de GRADE-methode 1 de aanbevelingen zo helder mogelijk geformuleerd. De richtlijn heeft betrekking op kinderen waarbij de diagnose congenitale idiopathische pes equinovarus adductus is gesteld voor de leeftijd van zes maanden, en die nog niet eerder zijn behandeld. Diagnostiek van klompvoet Wat is de optimale diagnostische methode om een klompvoet vast te stellen en te classificeren? Stel de diagnose Klompvoet met behulp van lichamelijk onderzoek. Maak bij patiënten met klompvoeten niet standaard röntgenfoto s, maar uitsluitend bij twijfel over de voetcorrectie of bij een recidief. Gebruik voor het classificeren van de ernst van klompvoeten zowel het classificatiesysteem volgens Diméglio, als het classificatiesysteem volgens Pirani. Gebruik beide classificatiesystemen in ieder geval bij het vaststellen van de initiële ernst van de klompvoet bij een pasgeborene voorafgaand aan behandeling. Behandeling van klompvoet Wat is de optimale behandeling van klompvoet? Behandel de primaire, idiopathische klompvoet volgens de standaard Ponsetibehandeling met Plaster of Paris (POP) gips, gevolgd door een voetabductiebrace. gebruik geen gipsredressie volgens de Kitemethode; gebruik geen kunststofgips bij de gipsredressies volgens Ponseti; gebruik geen enkel-/voetorthese in de nabehandeling, maar een voetabductiebrace; verricht de Achillespees tenotomie zo mogelijk onder lokale anesthesie

4 Pas geen chirurgie toe als primaire behandeling van de idiopathische klompvoet anders dan de klassieke Ponsetibehandeling voorschrijft. Patiëntgerelateerde prognostische factoren voor behandelsucces Wat is het belang van patiëntgerelateerde prognostische factoren voor het behandelsucces bij behandeling volgens Ponseti? Informeer bij de ernstige klompvoet (met een hoge Diméglio- of Piraniscore) de ouders zich voor te bereiden op een mogelijk hoger aantal gipsredressies en een grotere kans op recidieven Motiveer ouders om tot het vierde jaar therapietrouw te blijven met het correct gebruik van een abductiebrace om de kans op recidief te minimaliseren. Geef ouders goede instructie en controleer regelmatig het kind op de polikliniek om een positief effect te bewerkstelligen op de therapietrouw met betrekking tot het dragen van de voetabductiebrace (zie hoofdstuk 4 Behandeling van klompvoet). Blijf alert op alle factoren die de therapietrouw met betrekking tot het dragen van de voetabductiebrace negatief zouden kunnen beïnvloeden Klompvoet en dysplastische heupontwikkeling Wat is de plaats voor systematische screening naar dysplastische heupontwikkeling (DHO, DDH) bij kinderen met een idiopathische klompvoet? Screen kinderen met een idiopathische klompvoet, op dysplastische heupontwikkeling (DDH) door middel van echo of röntgenonderzoek, ongeacht de bevindingen bij lichamelijk onderzoek van de heupen. Volgens de geldende standaard wordt gescreend tussen de leeftijd van drie tot vijf maanden. Randvoorwaarden (Organisatie van de zorg) Welke aspecten zijn randvoorwaardelijk voor het verlenen van zorg aan patiënten met klompvoet? Verwijs zwangeren bij een prenatale verdenking op klompvoeten naar een gespecialiseerd lid van een klompvoetbehandelcentrum. 4

5 Consulteer bij pasgeborenen met verdenking op een klompvoet de lokale orthopedisch chirurg, bij voorkeur op de eerstvolgende werkdag na de geboorte. Draag als lokale orthopedisch chirurg zorg voor consultatie in een centrum voor klompvoetbehandeling bij verdenking op een klompvoet, bij voorkeur binnen 48 uur en niet later dan één week na de geboorte. De orthopedisch chirurg van het klompvoetbehandelteam is hoofdbehandelaar en als zodanig verantwoordelijk voor het stellen van de diagnose en het in gang zetten van de juiste behandeling. Laat redressiegipsen uitsluitend aanleggen door daartoe opgeleide behandelaars die lid zijn van het klompvoetbehandelteam. Laat een brace uitsluitend aanleggen door één van de leden van het klompvoetbehandelteam die daarvoor ook aanspreekpunt is. Houd na de primaire behandeling contact met de ouders: de eerste zes weken wekelijks, dan drie weken na de tenotomie, twee weken na start brace en dan na drie en zes maanden. Vervolgens met afnemende frequentie gedurende de hele groeifase. Hierbij wordt aandacht besteed aan: problemen rond gebruik van brace: mate van correctie, pasvorm, huidproblemen en therapietrouw; loopontwikkeling. Zet bij de primaire* behandeling van klompvoeten geen kinderfysiotherapie in. *Primaire behandeling is gedefinieerd als gipsredressies, percutane tenotomie en bracebehandeling in het eerste levensjaar. Voer primaire klompvoetbehandeling uitsluitend uit in daartoe geschikt geachte centra met een klompvoetbehandelteam. Een klompvoetbehandelteam bestaat uit minimaal 2 gespecialiseerde orthopedische chirurgen, twee gipsverbandmeesters en zo nodig een instrumentmaker. Alle leden zijn geschoold in de Ponseti behandeling. Doordat jaarlijks meerdere kinderen worden behandeld is het mogelijk een infrastructuur te behouden waarin deze behandeling gestroomlijnd verloopt. Centra voor klompvoetbehandeling worden door de NOV getoetst aan de hand van de criteria zoals geformuleerd in de richtlijn. De NOV maakt het resultaat van de toetsing bekend aan de Nederlandse Vereniging voor Klompvoetjes. Tevens wordt dit gepubliceerd op de NOV websites. 1 Januari 2015 zijn de resultaten van de toetsing bekend. 5

6 Voer primaire klompvoetbehandeling uitsluitend uit in daartoe aangewezen centra. Voer uitgebreidere operatieve ingrepen van het voetskelet uitsluitend uit in daartoe aangewezen centra. Voer de nazorg van primaire behandeling van klompvoeten uitsluitend uit in een centrum voor klompvoetbehandeling. Een klompvoet behandelend orthopedisch chirurg dient aan een centrum voor klompvoetbehandeling verbonden te zijn en is adequaat opgeleid en bijgeschoold. Verwijs ouders naar een website met informatie over klompvoet. Een website voor klompvoet(behandeling) beschikt minimaal over de volgende informatie: informatie over de aard van de afwijking; informatie over de behandeling en de te verwachten resultaten; lijst van de aanwezige behandelcentra met eventueel links; informatie over de patiëntenvereniging; links naar andere sites met relevante informatie en adressen. Breng een prenataal consult bij de verdenking op klompvoet administratief onder bij de verzekering van de moeder. 6

7 Samenstelling van de werkgroep Drs. A.T. Besselaar, orthopedisch chirurg, Nederlandse Orthopaedische Vereniging, voorzitter Drs. M.M.E.H. Witbreuk, orthopedisch chirurg, Nederlandse Orthopaedische Vereniging Dr. A.V.C.M. Zeegers, orthopedisch chirurg, Nederlandse Orthopaedische Vereniging Dr. R.J.B. Sakkers, orthopedisch chirurg, Nederlandse Orthopaedische Vereniging Drs. H.A. Schuppers, orthopedisch chirurg, Nederlandse Orthopaedische Vereniging Dr. J. Visser, orthopedisch chirurg, Nederlandse Orthopaedische Vereniging R.A. Boekestijn, voorzitter en penningmeester Nederlandse Vereniging Klompvoetjes Drs. S.D. Margés, bestuurslid Nederlandse Vereniging Klompvoetjes Met ondersteuning van: Dr. K.N.J. Burger, medisch bioloog en epidemioloog, adviseur van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten Drs. M. Wessels, literatuurspecialist van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten Met dank aan: S.K. Josso, secretaresse van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten 7

8 Inhoudsopgave Samenvatting van de aanbevelingen... 3 Hoofdstuk 1 Methodiek richtlijnontwikkeling...10 Hoofdstuk 2 Algemene inleiding...15 Hoofdstuk 3 Diagnostiek van klompvoet Hoe dient de diagnose klompvoet te worden gesteld? Hoe dient de ernst van klompvoet te worden geclassificeerd?...22 Hoofdstuk 4 Behandeling van Klompvoet Ponseti versus posteromediale release (PMR) (á la carte) Ponseti versus Kite Klassieke Ponseti versus modificaties van Ponseti (versnelde Ponsetibehandeling) Klassieke Ponseti met gipsredressies versus redressies met kunststof gips Vergelijking tussen de klassieke Ponsetinabehandeling met Denis Brown orthese versus enkel-/voetorthesen Welke resultaten mag een patiënt redelijkerwijs verwachten na klompvoetbehandeling? Welke meetmethode is bruikbaar om de lange termijn resultaten van de Ponsetibehandeling te bepalen?...38 Hoofdstuk 5 Patiëntgerelateerde prognostische factoren voor behandelsucces Wat is het belang van de ernst van de klompvoet voor het behandelsucces bij behandeling volgens Ponseti? Wat is het belang van therapietrouw met betrekking tot het dragen van een abductiebrace voor behandelsucces bij behandeling volgens Ponseti? Wat is het belang van overige patiënt gerelateerde factoren voor het behandelsucces bij behandeling volgens Ponseti?...51 Hoofdstuk 6 Klompvoet en dysplastische heupontwikkeling...56 Hoofdstuk 7 Randvoorwaarden (Organisatie van de zorg) Wat is de optimale procedure voor door- en terugverwijzen? Hoe dienen de verantwoordelijkheden rond de zorg te worden verdeeld? Hoe kan optimale ketensamenwerking en nazorg worden gegarandeerd? Hoe dient de zorg landelijk te worden georganiseerd (centralisatie en specialisatie)? Hoe moet behandeling van aanverwante ziektebeelden worden georganiseerd? Aan welke kwalificaties dienen klompvoetbehandelende orthopeden te voldoen? Hoe moet voorlichting aan- en communicatie met ouders/verzorgers worden vormgegeven? Hoe dient een consult met ouders voor een nog niet geboren kind met klompvoet te worden vergoed?...65 Hoofdstuk 8 Indicatoren...67 Hoofdstuk 9 Kennislacunes...73 Bijlage 1 Belangenverklaring

9 Bijlage 2 Lijst met afkortingen...77 Bijlage 3 Enquete NVK Bijlage 4 Klompvoetdebat 10 juni 2011 NVK, verslag...89 Bijlage 5 Methodologische checklijsten...96 Bijlage 6 Evidence-tabellen Bijlage 7 Zoekfilter patiëntenperspectief

10 Hoofdstuk 1 Methodiek richtlijnontwikkeling AGREE Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen volgens het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit ( Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II) ( dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is en op richtlijnen voor richtlijn voor de beoordeling van de kwaliteit van richtlijnen ( Werkgroep Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2011 een werkgroep ingesteld, bestaande uit kinderorthopaedisch chirurgen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met klompvoet (zie hiervoor de samenstelling van de werkgroep). De werkgroepleden zijn door hun beroepsvereniging gemandateerd voor deelname. Daarnaast maakten twee vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging (Nederlandse Vereniging Klompvoetjes; NVK) deel uit van de werkgroep. De werkgroep werkte gedurende twee jaar aan de totstandkoming van de richtlijn. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn. Belangenverklaring De werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar een (financieel ondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de richtlijn. Tevens is navraag gedaan naar persoonlijke financiële belangen, belangen door persoonlijke relaties, belangen door middel van reputatiemanagement, belangen vanwege extern gefinancierd onderzoek en belangen door kennisvalorisatie. De belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten, een overzicht vindt u in bijlage 1. Knelpuntenanalyse Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door kinderorthopeden, de werkgroep Kinderorthopedie van de Nederlandse Orthopeadische Vereniging (NOV), gipsverbandmeesters, orthopedisch instrumentmakers, kinderfysiotherapeuten, orthopedisch schoentechnici, de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) en patiëntvertegenwoordigers van de NVK via een invitational conference georganiseerd door de NVK. Een verslag is terug te vinden in bijlage 4. 10

11 Patiëntenparticipatie Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door een afvaardiging van de patiëntenvereniging in de werkgroep en een door de patiëntenvereniging uitgevoerde enquête onder haar leden. Een verslag van de enquête is besproken in de werkgroep en de belangrijkste knelpunten zijn verwerkt in de richtlijn. Het verslag is terug te vinden in bijlage 4. Ook is er in de oriënterende fase gezocht naar literatuur vanuit patiëntenperspectief, hierbij is gebruik gemaakt van een gestandardiseerd zoekfilter (bijlage 7). Uitgangsvragen en uitkomstmaten Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten als cruciaal, belangrijk of onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep, voor zover mogelijk, wat zij voor een bepaalde uitkomstmaat een klinisch relevant verschil vond, dat wil zeggen wanneer de verbetering in uitkomst een verbetering voor de patiënt is. Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur Er werd eerst oriënterend gezocht naar bestaande buitenlandse richtlijnen in Medline (OVID) en in de databases van Guidelines International Network,Trip en van het National guideline clearinghouse (USA), en naar systematische reviews via Medline (OVID). Vervolgens werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van op voorhand opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in het hoofdstuk van desbetreffende uitgangsvraag. Kwaliteitsbeoordeling individuele studies Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de methodologische checklijsten. 11

12 Samenvatten van de literatuur De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs A) voor interventievragen: de kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation ( (Atkins et al., 2004); B) voor vragen over de waarde van diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose: bij dit type vraagstelling kan GRADE (nog) niet gebruikt worden. De bewijskracht van de conclusie is bepaald volgens de EBRO-methode (Van Everdingen et al., 2004). Formuleren van de conclusies Voor vragen over de waarde van diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose, is het wetenschappelijke bewijs samengevat in een of meerdere conclusies waarbij het niveau van het meest relevante bewijs is weergegeven. Bij interventievragen verwijst de conclusie niet naar één of meer artikelen, maar wordt getrokken op basis van alle studies samen (body of evidence). Hierbij maakten de werkgroepleden de balans op van elke interventie. Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. Overwegingen Voor een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk, zoals de expertise van de werkgroepleden, patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen of organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover niet wetenschappelijk onderzocht of geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld onder het kopje Overwegingen. Formuleren van aanbevelingen De aanbevelingen geven een antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADEmethodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. 12

13 Randvoorwaarden (Organisatie van zorg) In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg, zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur. Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in hoofdstuk 7. Indicatorontwikkeling Gelijktijdig met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn werden er interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken. Meer informatie over de methode van indicatorontwikkeling is op te vragen bij het secretariaat van OPK. Kennislacunes Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is. Een overzicht van aanbevelingen voor nader/vervolg onderzoek staat in hoofdstuk 9. Commentaar- en autorisatiefase De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd. De NOV autoriseerde de richtlijn op de ALV van 7 februari Implementatie In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. De richtlijn wordt digitaal verspreid onder alle relevante beroepsgroepen. Ook is de richtlijn te downloaden vanaf de website van de Kwaliteitskoepel: 13

14 Juridische betekenis van richtlijnen Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar bevatten op evidence gebaseerde inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen. Aangezien deze aanbevelingen hoofdzakelijk gebaseerd zijn op algemeen bewijs voor optimale zorg voor de gemiddelde patiënt, kunnen zorgverleners op basis van hun professionele autonomie zo nodig in individuele gevallen afwijken van de richtlijn. Afwijken van richtlijnen kan in bepaalde situaties zelfs noodzakelijk zijn. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit indien relevant in overleg met de patiënt (ouder, wettelijk vergegenwoordiger) te gebeuren. Afwijkingen van de richtlijn dienen altijd beargumenteerd en gedocumenteerd te worden. Herziening Uiterlijk in 2018 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Orthopedische Vereniging of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten. De Nederlandse Orthopedische Vereniging is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijk verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied. Literatuurlijst Atkins, D., Best, D., Briss, P.A., Eccles, M., Falck-Ytter, Y., Flottorp, S.,..., GRADE Working Group. (2004). Grading quality of evidence and strength of recommendations. BMJ Jun; 19, 328(7454):1490. Everdingen, J.J.E. van, Burgers, J.S., Assendelft, W.J.J., Swinkels, J.A., Barneveld, T.A. van, Klundert, J.L.M. van de (2004). Evidence-based richtlijnontwikkeling. Bohn Stafleu Van Loghum. 14

15 Hoofdstuk 2 Algemene inleiding Aanleiding voor het maken van de richtlijn De klompvoet (Talipes equinovarus) is een aangeboren afwijking van de stand van de voet die zich in Nederland 200 tot 300 keer per jaar voordoet (Hoogland, 1986). Er zijn geen precieze gegevens bekend met betrekking tot de incidentie van klompvoet in Nederland. In een studie uit Zweden (Wallander et al., 2006) wordt een incidentie van 1,4 (95% betrouwbaarheidsinterval, [1,2-1,6]) per 1000 geboortes genoemd. De meerderheid betrof jongens (72%), en in 46% van de gevallen kwam de klompvoet bilateraal voor. Bij een geboorteaantal van ongeveer (gegevens CBS, 2012) zou de geëxtrapoleerde incidentie in Nederland tussen de 211 en 280 klompvoetpatiënten per jaar bedragen. Historisch gezien zijn er de afgelopen eeuwen diverse methodes geweest om klompvoeten te behandelen, waarbij redressiegipsen vaak een rol speelden. Beschrijving en behandeling van de klompvoet werden reeds door Hippocrates gedocumenteerd. Tot 1782 bestond de behandeling uitsluitend uit manipulaties en redressies. Na de introductie van de anesthesie in 1846 beleefde de behandeling van de klompvoet een nieuwe ontwikkeling door de invoering van ingrepen en redressies onder narcose. Tevens waren er diverse instrumenten en beugels om de voet in een andere stand te dwingen, alsmede vele vormen van aangepaste schoenen. In de laatste decades van de vorige eeuw zijn de operatieve interventies van een simpele Achillespeesdoorsnijding tot zeer complexe en uitgebreide posteromediale releases in opkomst gekomen in de overtuiging op deze wijze in een korte tijd alle verschillende aspecten van de deformiteiten van de klompvoet te kunnen corrigeren. In dit licht was een gipsperiode gevolgd door een posteromediale release de afgelopen decennia in Nederland de meest gepropageerde methode, echter lange termijn resultaten lieten relatief vaak een over- of ondergecorrigeerde voet zien, al dan niet met verstijving van de gewrichten. De speciale gipstechniek volgens Ponseti (1996) kwam daardoor opnieuw in de belangstelling te staan en waaide ca. tien jaar geleden uit de VS over de hele wereld uit en deed ook voorzichtig zijn intrede in Nederland. Dit leverde naast een professionele medisch inhoudelijke controverse ook onduidelijkheid op voor de ouders van kinderen met klompvoetjes. Er waren in Nederland, afhankelijk van het ziekenhuis waar men zich vervoegde, zeer verschillende behandelingsadviezen: variërend van een nagenoeg volledige gipsbehandeling, tot een volledige posteromediale release en daartussenin ook nog lokale modificaties. De patiëntenvereniging Nederlandse Vereniging Klompvoetjes (voorheen Vereniging Oudergroep Klompvoetjes) organiseerde in 2011 een bijeenkomst in Utrecht met vertegenwoordigers van onder andere ouders, patiënten, orthopeden en fysiotherapeuten. Daarbij werden de orthopedisch chirurgen gevraagd om in het belang van ouders en patiënten te komen tot een optimale zorg door middel van homogeniteit in de behandeling (eenduidig advies en eenduidige uitvoering van de behandeling). Daartoe zouden de verschillende behandelmethodes tegen het licht gehouden worden en vergeleken op grond van de tot nu toe bekende resultaten. Ook aspecten als centrering van klompvoetzorg op een beperkt aantal plaatsen en volumecriteria om expertise te handhaven, zouden daarbij 15

16 aan de orde kunnen komen. Voorlichting aan patiënten (ouders, verzorgers) zou geüniformeerd kunnen worden, hetgeen enerzijds houvast zou kunnen bieden aan ouders en anderzijds de therapietrouw zou kunnen verhogen. Het bestuur en enkele leden van de Werkgroep Kinderorthopedie van de NOV hebben daarop het initiatief genomen om tot een richtlijn te komen en dit bij het bestuur van de NOV onder de aandacht gebracht. De NOV heeft besloten dat er een algemeen belang bij gediend is om tot ontwikkeling van een volledige richtlijn voor de primaire behandeling van de aangeboren klompvoet te komen. Doel van de richtlijn Het doel van de richtlijn is om te komen tot optimalisatie van de zorg rondom pasgeborenen met klompvoeten. Hierbij is het wenselijk om in Nederland te streven naar homogeniteit van deze zorg en een zoveel mogelijk eenduidig behandelingsadvies naar de ouders. Op basis van de richtlijn kan de patiëntenvoorlichting geüniformeerd worden, hetgeen houvast biedt voor de ouders en de patiëntenvereniging. Ook kan met de richtlijn in de hand wellicht overtuigender getracht worden de ouders tot therapietrouw te bewegen; uniformiteit in de wijze van behandeling zal ook door de richtlijn worden ondersteund. Afbakening van de richtlijn De richtlijn heeft betrekking op kinderen waarbij de diagnose congenitale idiopathische pes equinovarus adductus is gesteld voor de leeftijd van zes maanden, en die nog niet eerder zijn behandeld. De richtlijn is bedoeld om een handvat te bieden aan de behandelend orthopedisch chirurgen en aan de ouders van patiënten met klompvoeten. De richtlijn wil een uitspraak doen over de diagnostiek, behandeling, follow-up en organisatie van zorg, waarbij zoveel mogelijk basis gezocht zal worden in de beschikbare literatuur voor zover deze aan gedefinieerde kwaliteitscriteria voldoet en waar nodig aangevuld met expert opinies. De richtlijn beoogt een antwoord te geven op de volgende uitgangsvragen: Wat is de optimale diagnostische methode om een klompvoet vast te stellen en te classificeren? Wat is de optimale behandeling van de klompvoet? Wat is het belang van patiëntgerelateerde prognostische factoren voor het behandelsucces bij behandeling volgens Ponseti? Wat is de plaats voor systematische screening naar dysplastische heupontwikkeling bij kinderen met een idiopathische klompvoet? Welke aspecten zijn randvoorwaardelijk voor het verlenen van zorg aan patiënten met klompvoet? Beoogde gebruikers van de richtlijn Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met klompvoeten. Hierbij wordt in eerste instantie geadresseerd aan (kinder-) orthopedisch chirurgen, maar ook aan kinderartsen, gynaecologen/verloskundigen 16

17 en huisartsen. Tevens kan de richtlijn gebruikt worden door de patiëntenvereniging om uniforme voorlichting mogelijk te maken 17

18 Definities en begrippen Klompvoet: de aangeboren klompvoet is een complexe driedimensionale deformiteit die bestaat uit vier componenten: equinus, varus, adductus en cavus. (Ponseti, 1996); Ponsetibehandeling: rond 1940 ontwikkeld door Ignacio Ponseti in Iowa, omdat hij op lange termijn veel stijfheid zag van de uitgebreide operatieve correcties. Gemiddeld doet men vijf tot zes gipsredressies waarbij met de talusneus als fulcrum successievelijk de cavus, adductus, varus en equinus gecorrigeerd worden in een bovenbeengips met 90 graden flexie in de knie. Nagenoeg altijd wordt daarna een percutane Achillespees tenotomie verricht om ongeforceerde dorsiflexie te verkrijgen, gevolgd door nog eens drie weken bovenbeengips. Hierna wordt een brace gegeven met 60 tot 70 graden abductie van de klompvoet (de normale voet bij de unilaterale klompvoet, wordt in 40 graden exorotatie gehouden), voor drie maanden dag en nacht, daarna tot het vierde levensjaar alleen s nachts voor de duur van 14 uur per dag (Ponseti); (Gemodificeerde) Turcomethode: na een periode van gipsredressies wordt operatief een posteromediale release uitgevoerd, te beginnen met de achterste structuren (Achillespees en achterste kapsels), waarna op geleide van de verkregen correctie á la carte verdere verlenging en release plaatsvindt van de tibialis posterior, teenflexoren en kapsels van de middenvoetsbeentjes (talo-naviculaire en soms talo-calcaneaire gewricht). De correctie kan gefixeerd worden door middel van K-draden en gips. De nabehandeling vindt plaats met brace of enkel-/voetorthese, soms tot het zesde levensjaar. Bij deze methode ziet men regelmatig over- en ondercorrecties, alsmede verstijving van de gewrichtskapsels (Turco, 1971); Kitemethode: deze methode werd in 1924 door J.H. Kite in Atlanta geïntroduceerd en bestaat uit gipsredressies met niet successievelijk maar gelijktijdig correctie van abductie, varus en spits met als fulcrum het calcaneocuboïdale gewricht. De redressies beslaan een langere periode, soms tot meer dan een jaar. Het principiële verschil met de Ponsetibehandeling is dat gepoogd wordt met een pronatie-dorsaalflexie beweging de correctie te bewerkstelligen terwijl met de Ponsetibehandeling de correctie met een suppinatie-exorotatie beweging wordt verricht. De correcties volgens de Kite methode worden meestal gevolgd door een operatieve release en nabehandeling volgt met braces (Kite, 1972); French functional method: deze methode werd rond 1970 ontwikkeld door Bensahel in Parijs en bestaat enerzijds uit dagelijkse manipulaties en anderzijds uit tijdelijke fixatie met tape tot ca. zes maanden. Daarna volgt een behandeling met een nachtbrace (Bensahel et al., 1990). Omdat deze behandeling alleen in Franstalige landen ingang vond, is het hier verder buiten beschouwing gelaten. Vergelijkende studies tussen Ponseti en de Franse methode wijzen in het voordeel van Ponseti (Richards et al., 2009). Literatuurlijst Bensahel, H., Guillaume, A., Czukonyi, Z., & Desgrippes, Y. (1990). Results of physical therapy for idiopathic clubfoot: a long-term follow-up study. J Pediatr Orthop, 10, Hoogland, T. (1986). De congenitale idiopathische klompvoet. Thesis, Rijksuniversiteit Groningen. Geraadpleegd via Kite, J.H. (1972). The classic: Principles involved in the treatment of congenital clubfeet by J.Hiram Kite, MD. Reprinted from J Bone Joint Surg, 21, , Clin Orthop Relat Res, 84, 4-8. Ponseti, I.V. (1996). Congenital clubfoot. Fundamentals of treatment. New York, Oxford University Press. 18

19 Richards, B.S., Faulks, S., Rathjen, K.E., Karol, L.A., Johnston, C.E., & Jones, S.A. (2008). A comparison of two nonoperative methods of idiopathic clubfoot correction: the Ponseti method and the French functional (physiotherapy) method. J Bone Joint Surg Am, 90, Turco, V.J. (1971). Surgical correction of the resistant clubfoot. One-stage posteromedial release with internal fixation: a preliminary report. J Bone Joint Surg Am, 53, Wallander, H., Hovelius, L., & Michaelsson, K. (2006). Incidence of congenital clubfoot in Sweden. Acta Orthop, 77,

20 Hoofdstuk 3 Diagnostiek van klompvoet Uitgangsvraag: Wat is de optimale diagnostische methode om een klompvoet vast te stellen en te classificeren? De uitgangsvraag omvat twee deelvragen: 3.1 Hoe dient de diagnose klompvoet te worden gesteld? 3.2 Hoe dient de ernst van klompvoet te worden geclassificeerd? Inleiding In orthopedische tekstboeken wordt de klompvoet gedefinieerd als een congenitale abnormaliteit van de voet met spitsstand, varus positie van de achtervoet en adductie en supinatie van de voorvoet (Hefti et al., 2007). Daarbij wordt geen uitspraak gedaan over de stugheid of de mate waarin de voet te redresseren is. Dit laat ruimte voor verschil in interpretatie bij het diagnosticeren van een klompvoet. Naast bovenstaande basale omschrijving zou met het gebruik van een uniforme classificatie een beter inzicht in de ernst van de klompvoet en de prognose van de behandeling mogelijk zijn. In de huidige praktijk in Nederland worden verschillende classificaties gebruikt om de ernst van de klompvoet bij een pasgeborene te beoordelen. Het gebruik van een uniforme classificatie bij het vaststellen van de ernst van de voetafwijking bij de pasgeborene kan belangrijk zijn voor de evaluatie van de klompvoet tijdens het traject van de behandeling en bij de beoordeling van een recidief van de klompvoet later in het vervolgtraject. Van een aantal klompvoet scoringssystemen, zoals de Piraniscore en de Diméglioscore, is bekend dat de gescoorde initiële ernst van de klompvoetafwijking ook enige informatie geeft over het te verwachten behandelpad en de prognose op langere termijn. Deze informatie kan door de behandelaar in de voorlichting naar de ouders gebruikt worden. Daarnaast speelt de classificatie van de klompvoet een belangrijke rol bij de informatie uitwisseling tussen zorgverleners. Naast bovengenoemde waarde van een scorings/classificatiesysteem bij behandeling en voorlichting, biedt een uniformering hiervan op landelijk niveau kansen ten aanzien van het verzamelen van gegevens over het succes van gebruikte behandelmethoden en gegevens over de incidentie en ernst van de klompvoet. Samenvatting van de literatuur Er is geen systematische zoekactie uitgevoerd voor deze uitgangsvraag. Ter beantwoording van de uitgangsvraag werden kinderorthopedische standaardwerken nageslagen (Hefti; Simons, 1993; Herring, 2007) Voor een analyse van waarde van classificatiesystemen voor de ernst van klompvoet wordt verwezen naar Hoofdstuk 5. Uit deze systematische literatuuranalyse komt naar voren dat het aannemelijk is dat de ernst van de klompvoet, bepaald bij de pasgeborene voorafgaand aan de behandeling, een prognostische factor is 20