Behandeling van lichamelijke, en eventueel psychische, klachten is belangrijk in zowel de diagnostische fase als in de behandelfase.

Transcriptie

1 Wat is lipoedeem? betekent letterlijk vetzwelling. Het is een chronische aandoening. Dit betekent dat het een aandoening is die lange tijd voortduurt. Daarnaast is er geen volledig herstel mogelijk. Bij lipoedeem ontstaat er een ongelijkmatige verdeling van het vetweefsel in het lichaam. Deze ongelijkmatige verdeling van het vet ontstaat vaak rond de heupen, billen en dijen, onderbenen, binnenkant van de knieën of armen. De uiterlijke kenmerken van lipoedeem worden vaak zichtbaar rond de pubertijd. Maar het kan ook later in het leven ontstaan, bijvoorbeeld tijdens een zwangerschap of in de menopauze. komt vrijwel alleen voor bij vrouwen. Daarnaast spelen erfelijke factoren vaak een rol. Wat is lipoedeem? 2 Hoe ontstaat lipoedeem? 3 Hoe wordt de diagnose lipoedeem gesteld? 3 Wat zijn de klachten? 3 Waaruit bestaat de behandeling? 4 Nederlandse Norm Gezond Bewegen (NNGB) 6 Vragen? 9 Er zijn vaak meerdere lipoedeem patiënten in één familie. Bij mannen is lipoedeem extreem zeldzaam. Dit wijst op een hormonale stoornis. Dit betekent dat er te veel of te weinig hormonen worden aangemaakt. Bij lipoedeem is er in eerste instantie alleen sprake van een ophoping van vetweefsel (lipiden). Bij een aantal patiënten is er naast lipoedeem ook sprake van lymfoedeem. Er wordt dan gesproken van lipo-lymfoedeem. Bij lymfoedeem is er naast vetzwelling ook vocht aanwezig. Patiënten met lipoedeem klagen vaak over pijnklachten bij aanraking van de huid, het snel ontstaan van blauwe plekken, verlies van spierkracht in de armen en benen, vermoeidheid en snelle overbelasting. Andere tekenen zijn: Vrijwel geen verbetering van klachten bij vermindering van het gewicht. Vet verdwijnt wel op bijvoorbeeld gezicht en borsten, maar minder op de benen. Het vet houdt ineens op bij de knobbel van de enkel. Het is net alsof er boeien rond de enkel zitten, dit wordt cuffsign genoemd. Benen voelen vaak zwaar en vermoeid aan. Er is vaak sprake van een sinaasappelhuid (bobbeltjes en putjes in de huid). Dit wordt ook wel cellulitus genoemd. Bij veel patiënten is een verschil van 2 tot 3 kledingmaten aanwezig tussen het boven- en onderlichaam. 1 2

2 Hoe ontstaat lipoedeem? De oorzaak van lipoedeem is niet bekend. Erfelijke factoren spelen soms een rol. Naast de ongewone vetverdeling gebeurt het vaak dat er een verminderde afvoer van weefselvocht (lymfe) in combinatie met verslapping van het bindweefsel is. Hierdoor ziet men vaak een langzame gewichtstoename; niet alleen op de plaatsen van het lipoedeem maar ook op andere plaatsen van het lichaam. Hoe wordt de diagnose lipoedeem gesteld? Ook al zijn er veel kenmerkende tekenen van lipoedeem, het is soms wel lastig om de diagnose te stellen. Het is belangrijk dat een patiënt met lipoedeemklachten goed onderzocht wordt. Het verhaal van de patiënt en de uiterlijke kenmerken zijn hierbij van belang, daarnaast worden er een aantal metingen gedaan, zoals: (Herhaalde) omvangmetingen van de benen en armen. Lengte gewicht, gecombineerd tot Body Mass Index (BMI). Buikomvang en de verhouding tussen heup en taille. Vaststellen van dagelijkste activiteiten (onder andere door vragenlijsten). Zes-Minuten-Wandeltest (looptest). MicroFET meting (spierkrachtmeting van de bovenbeenspieren). Wat zijn de klachten? Bij lipoedeem komen klachten voor van het houdings- en bewegingsapparaat. Dit zijn klachten als vermoeidheid van zowel de benen als de armen, een afnemende conditie en verlies van spierkracht van de benen (moeite met traplopen, opstaan uit een stoel, fietsen). Problemen in het steun- en bewegingsapparaat komen regelmatig voor, meestal in de knie. Patiënten hebben bijvoorbeeld moeite om hun evenwicht te bewaren of hebben een plat- en/of spreidvoet. Dit zijn afwijkingen aan de onderkant van de voet. Het is belangrijk dat er onderscheid wordt gemaakt tussen pijn ontstaan door problemen aan het houdings- en bewegingsapparaat of als gevolg van vetzwellingsweefsel rond de knieën. Daarnaast wordt er als gevolg van deze klachten vaak een afwijkend looppatroon geconstateerd. Deze klachten kunnen leiden tot minder mogelijkheden om in het dagelijks leven te functioneren en deel te nemen aan de maatschappij (werk, sport en hobby). Dit leidt voor veel patiënten tot een negatieve spiraal. Bij een groot deel van de patiënten wordt ook een vermindering in het bewegen waargenomen. De ontwikkeling van lipoedeem is moeilijk te voorspellen. Bij sommige patiënten blijven de klachten gering en is er weinig verergering waar te nemen, bij anderen verergeren de klachten erg snel. Bij fysiotherapeutisch onderzoek wordt vaak verminderde spierkracht van de bovenbeenspieren gevonden en zwakke gewrichten en steunweefsel. Factoren die lipoedeem negatief beïnvloeden zijn: Aanleg tot overgewicht/vetzucht. Te grote calorische intake ( verkeerde voeding ). Hormonale factoren. Lang zitten of staan. Te weinig spierarbeid. Warmte. Aanwezigheid van lymfoedeem/veneus oedeem. (Negatieve) verandering in het zelfbeeld. Behandeling van lichamelijke, en eventueel psychische, klachten is belangrijk in zowel de diagnostische fase als in de behandelfase. Waaruit bestaat de behandeling? Er zijn twee soorten behandeling voor patiënten met lipoedeem. Een conservatieve (niet-operatieve) behandeling en een operatieve behandeling. Conservatieve (niet-operatieve) behandeling De behandeling is niet gericht op het wegnemen van de oorzaak van lipoedeem. Dit is niet mogelijk. 3 4

3 Deze behandeling van lipoedeem richt zich op de volgende doelen: Verminderen van de klachten. Verbeteren van de conditie van het lichaam. Voorkomen van toename van het lipoedeem. Voorkomen van bijkomende factoren, zoals overgewicht en conditieverlies. Het verkrijgen van inzicht in de aandoening en de afnemende lichamelijke activiteit. Aandacht voor bijkomende vochtophoping (indien aanwezig).! Let op: manuele lymfedrainage (een massage die de lymfestelsel stimuleert) is niet zinvol om het lipoedeem te verminderen! Inhoud van de behandeling kan bestaan uit de volgende onderdelen: Ontwikkelen of behouden van een gezonde leefstijl. Behoud van activiteiten en de conditie verbeteren (De Nederlandse Norm Gezond Bewegen is hierin een goede leidraad, zie onder voor meer informatie over de NNGB). Beter gebruik van spieren, met name de kuitspier. Door meer bewegen wordt de lymfe- en vaatpomp in de kuiten gestimuleerd. Het dragen van Therapeutisch Elastische Kousen (TEK, ook wel steunkousen genoemd). Dieetmaatregelen met bepaling wat de voedselopname is in relatie tot de calorieverbranding (calorische balans). In sommige gevallen kan psychologische hulp bijdragen aan het accepteren van de gevolgen en klachten van lipoedeem. Langdurige controle, begeleiding, objectieve effectmeting (zowel omtrek, gewicht en spierkracht) en zorgvuldige documentatie om te kijken of een behandelplan werkt. Dit kan zowel gebeuren door uw arts, uw fysiotherapeut als uw huidtherapeut. Liposuctie herstelt de functionaliteit, vermindert de (over)gevoeligheid en zwelling en verbetert het fysieke uiterlijk en daarmee mogelijk ook de kwaliteit van leven in belangrijke mate. Liposuctie is een uiterst specialistische behandeling. Daarom wordt deze behandeling slechts in een beperkt aantal centra aangeboden aan een selecte groep patiënten. Eerst wordt de conservatieve therapie aangeboden. Als de patiënten hier niet voldoende mee zijn geholpen, wordt de chirurgische behandeling op strikte indicatie aangeboden. Voor de operatie is het belangrijk toestemming van de ziektekostenverzekering te krijgen om financiële consequenties duidelijk te hebben. Onderstaand vindt u informatie over de Nederlandse Norm Gezond Bewegen. Deze beweegnorm is van toepassing op iedereen. Voor patiënten met lipoedeem is het van groot belang om regelmatig te bewegen. De NNGB kan gebruikt worden als middel om regelmatig bewegen te stimuleren en waar te maken. Nederlandse Norm Gezond Bewegen (NNGB) De Nederlandse Norm Gezond Bewegen gaat over (voldoende) bewegen. U beweegt voldoende als u minimaal 5 dagen in de week 30 minuten matig intensief beweegt (60 minuten voor jongeren tot 18 jaar). Deze NNGB wordt ook wel beweegnorm genoemd. De fitnorm betekent dat u 3 keer per week minstens 20 minuten zwaar intensief beweegt. Met de beweegnorm houdt u uw gezondheid op peil. Door voldoende beweging voelt u zich fitter en bent u ontspannen. De fitnorm is vooral voor de lichamelijke fitheid (uithoudingsvermogen, kracht en coördinatievermogen). Operatieve behandeling Wanneer de conservatieve (niet-operatieve) behandeling niet aanslaat, is er een laatste mogelijkheid waarbij wordt overgegaan tot een operatieve ingreep, de liposuctie. Met deze ingreep wordt het vetweefsel verwijderd. 5 6

4 Soorten beweging Bij licht intensieve lichamelijke activiteit heeft u meestal geen verhoogde hartslag of versnelde ademhaling. Bij matig intensieve lichamelijke activiteit heeft u dat wel. Onder matig intensieve beweging valt bijvoorbeeld stevig wandelen of fietsen. Bij zwaar intensieve lichamelijke activiteit gaat u zweten en raakt u buiten adem. Nationaal Actieplan Sport en Bewegen (NASB) De beweegnorm en de fitnorm zijn onderdeel van het Nationaal Actieplan Sport en Bewegen (NASB). Volgens dit plan moeten meer mensen kiezen voor een actieve leefstijl en wordt dagelijks bewegen de norm. De 3 belangrijkste doelstellingen van het NASB zijn: Het terugdringen van bewegingsarmoede bij mensen die niet actief genoeg zijn. De vermindering van overgewicht onder de Nederlandse bevolking; Het terugdringen van andere gezondheidsproblemen als diabetes, hart- en vaatziekten en depressie. Het Nationaal Kompas Volksgezondheid gebruikt een ruime definitie van lichamelijk activiteit: elke krachtinspanning van skeletspieren resulterend in méér energieverbruik dan in rustende toestand. Lichamelijke activiteit is in te delen naar: Beweegnormen Wanneer voldoet iemand aan de minimale hoeveelheid lichaamsbeweging die nodig is voor een goede gezondheid? Om dat te bepalen zijn verschillende normen vastgesteld, die verschillen per doelgroep. De Nederlandse Norm Gezond Bewegen (NNGB) geeft aan hoeveel iemand minimaal matig intensief moet bewegen om gezonder te worden. In het algemeen geldt voor kinderen een norm van 60 minuten per dag en voor volwassenen een norm van 30 minuten, minimaal 5 dagen per week. De fitnorm geeft aan hoe vaak en hoe lang iemand intensief moet bewegen om de cardiovasculaire conditie (hart, bloedvaten en longen) op peil te houden: minimaal 3 keer per week 20 minuten zwaar intensief bewegen (hartslag gaat dan naar slagen per minuut). De combinorm is een combinatie van de NNGB en de fitnorm. Wie één van beide normen of beide normen haalt, voldoet aan de combinorm en beweegt genoeg voor een goede gezondheid. Voor 65-plussers geldt ook de krachtnorm : minimaal 2 keer per week krachtoefeningen om de fysieke conditie op peil te houden en beperkingen te voorkomen. Het type activiteit (bijvoorbeeld: fietsen of zwemmen). De intensiteit waarmee iemand een activiteit verricht (bijvoorbeeld: licht intensief bewegen zoals rustig wandelen, of intensief bewegen zoals hardlopen). De setting waarin iemand een activiteit uitvoert (bijvoorbeeld: werk, huishouden, vrije tijd of transport). 7 8

5 Wat is sedentair (= zittend) gedrag? Steeds meer mensen brengen een groot deel van hun dagelijks leven zittend door. Bij activiteiten met een laag energieverbruik in combinatie met een zittende of liggende houding (niet slapend) wordt sedentair gedrag genoemd. Voorbeelden zijn televisie kijken, computeren, zitten op school of op het werk. Lichamelijke inactiviteit (onvoldoende bewegen) en gedrag met laag energieverbruik zijn twee verschillende begrippen met (deels) verschillende beïnvloedende factoren. Ideeën die ontwikkeld zijn om mensen meer te laten bewegen, zijn niet (of minder) effectief in het verminderen van gedrag met een laag energieverbruik. Daarbij lijkt dat gedrag een risicofactor voor een verhoogde mortaliteit en morbiditeit (ziektecijfer), onafhankelijk van de mate van lichamelijke activiteit. Dit betekent dat een fanatieke sporter die driemaal per week uren lang intensief traint maar op het werk en thuis vooral zit, toch een verhoogd risico heeft op gezondheidsproblemen. Normen voor gedrag met laag energieverbruik Er is nog geen internationaal gangbare norm voor gedrag met laag energiegebruik. Alleen voor 4- tot en met 11-jarigen bestaat een internationale richtlijn: niet meer dan 2 uur per dag computeren of tv-kijken in de vrije tijd. Wel hebben verschillende landen, zoals Australië, Canada en Groot-Brittannië, onlangs de mogelijke gezondheidsrisico s van gedrag met een laag energieverbruik nadrukkelijk in hun beweegrichtlijnen opgenomen. In deze landen krijgen mensen van alle leeftijden het advies om langdurig zitten te beperken. Vragen? Heeft u naar aanleiding van deze informatie vragen? Dan kunt u contact opnemen met het Nederlands Expertisecentrum voor lymfo-vasculaire geneeskunde (ECL) (0512) of de Polikliniek Fysiotherapie (0512)