Beleidsplan De landelijke Depressie Vereniging is dé patiëntenvereniging van én voor mensen met een depressie en hun naasten.

Transcriptie

1 Beleidsplan De landelijke Depressie Vereniging is dé patiëntenvereniging van én voor mensen met een depressie en hun naasten. Vastgesteld door het bestuur van de Depressie Vereniging d.d. 27 januari 2016

2 De Depressie Vereniging is erkend door het Ministerie van VWS en zorgverzekeraars en is nauw verbonden met academische (kennis)centra die gespecialiseerd zijn in depressie. Daarnaast is de vereniging het aanspreekpunt voor behandelaars en werkgeversorganisaties. 2

3 Inhoud 1. Bestuur, organisatie, adviesraad, ambassadeur 4 2. Beleidsplan Depressie Vereniging Kennisagenda voor mensen met depressie 9 4. Lotgenotengroepen: landelijk netwerk in ontwikkeling 10 3

4 1. Bestuur, organisatie, adviesraad, ambassadeur Het bestuur Het bestuur is als volgt samengesteld: Voorzitter/secretaris: Johan Hoogendoorn, j. Penningmeester: Anja van der Aa Bestuurslid onderzoek en innovatie: Gabriëlle Verbeek Bestuurslid communicatie/pr: Wieneke Wolthuis Bestuurslid algemeen: Herman Kief Organisatie De Depressie Vereniging is een patiëntenvereniging die voornamelijk werkt met vrijwilligers. Zij vormen het kapitaal van de vereniging. Het Bureau van de Depressie Vereniging is verantwoordelijk voor de dagelijkse gang van zaken en bestaat uit: Nathalie Kelderman (directeur): Caroline van Hövell (beleidsmedewerker): Shuvana Karamat Ali (office, ma-di-woe): Natasja Collé Schraverus (office, do-vr): De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) De Wetenschappelijke Adviesraad van de Depressie Vereniging bestaat uit toonaangevende Nederlandse wetenschappers gespecialiseerd op het vakgebied depressie. De WAR geeft het bestuur advies over onder andere nieuwe ontwikkelingen, voorlichting en deelname aan onderzoeken en projecten. De adviesraad is als volgt samengesteld: Prof. dr. Brenda Penninx, hoogleraar psychiatrische epidemiologie aan het VU medisch centrum Amsterdam en wetenschappelijk directeur Nederlandse Studie naar Angst en Depressie (NESDA) Prof. dr. Jan Spijker, bijzonder hoogleraar chronische depressie aan de Radboud Universiteit Nijmegen; voorzitter DB Nederlands Kenniscentrum Angst en Depressie (NedKAD) Prof. dr. Robert Schoevers, hoogleraar psychiatrie, Universitair Medisch Centrum Groningen Prof. dr. Pim Cuipers, hoogleraar klinische psychologie, Vrije Universiteit Amsterdam Ambassadeur Stefan Groothuis is ambassadeur van de Depressie Vereniging. Hij is de Olympisch kampioen 2014 op de 1000 meter schaatsen. In 2011 had hij last van zware aanvallen van depressie. 4

5 2. Beleidsplan Onze missie, visie en kernwaarden Missie Wij streven een samenleving na waarin mensen met depressieve klachten openheid, begrip en (onderlinge) steun ervaren om (uiteindelijk weer) te kunnen participeren in de samenleving. Visie Wij geloven in: eigen regie waar mogelijk; eigen kracht en kwaliteiten; reguliere, alternatieve én innovatieve behandelmogelijkheden met een persoonlijke benadering; het terugbrengen van de afhankelijkheid van medicatie door betere begeleiding en het bieden van alternatieven; het belang van lotgenotencontact en positieve relaties; een gezonde leefstijl met goeie voeding en zingeving; één centrale plaats voor informatie en het delen van ervaringen. Kernwaarden Eerlijk, open, respectvol, zingevend. 2.2 SWOT Sterk Enthousiast nieuw bestuur met diverse expertises. Gedreven en inhoudelijk sterke directeur. Betrokken, ervaringsdeskundige achterban. Kansen Grote doelgroep. Meer maatschappelijke aandacht voor depressie en patiënten-ervaringen. Innovatie bij zorgverzekeraars, de Nieuwe GGZ en eerste lijnszorg. Behoefte aan eenduidige informatie. Zwak Beperkte ondersteuning van directeur op kantoor. Beperkte beschikbaarheid bestuursleden. Grote doelgroep, weinig leden. Vereniging is landelijk onbekend. Bedreigingen Te veel willen. Uitval van vrijwilligers. Strengere subsidievoorwaarden. Versnippering belangen. 5

6 2.3 Gewaagde doelen 1. Betrouwbare en toegankelijke informatie bieden, de bekendheid van de vereniging vergroten en het bevorderen van positieve beeldvorming over mensen met een depressie. 2. In samenwerking met andere organisaties: bevorderen van eigen keuzes en eigen regie m.b.t. aanpak/behandeling depressie; één plek op het internet voor informatie en het delen van ervaringen. 3. Actieve deelname van ervaringsdeskundigen aan de ontwikkeling van nieuwe behandelmogelijkheden en onderzoek. 4. Overbehandeling (met antidepressiva) en onder behandeling terugbrengen. 5. Mensen met depressieve klachten kunnen ervaringen delen met lotgenoten. 6. Professionele aansturing van de vrijwilligersorganisatie / inrichting bureau. 7. Sterkere financiële basis met behoud van reserve. 2.4 Hoofdstrategieën 1. Actief informatie verstrekken over reguliere, alternatieve én innovatieve behandelmogelijkheden, mede als alternatief voor overconsumptie medicatie. 2. Bevorderen naamsbekendheid en positieve beeldvorming, o.a. door inname standpunten in maatschappelijk debat en voorbeeldprojecten. 3. Samenwerken met universiteiten en onderzoeksinstellingen voor: bevorderen van onderzoek en behandelingsmogelijkheden die uitgaat van de behoefte van de patiënt (eigen agenda) bevorderen overdracht uitkomsten onderzoek aan patiënten en behandelaars. 4. Samenwerken met organisaties met verwante doelen. Samen sterker! 5. Vrijwilligersorganisatie/bureau professioneel en effectief organiseren. 6. Lotgenotencontact landelijk blijven bevorderen. 7. Zorgen voor financiële continuïteit én versterking door projecten te formuleren en hiermee de boer op te gaan bij fondsen en/of verzekeraars. 6

7 3. Kennisagenda voor mensen met depressie Aanpak volksziekte depressie mogelijk met gezamenlijke inzet! De Depressie Vereniging heeft in samenspraak met ervaringsdeskundige leden en onderzoekers een Kennisagenda Depressie opgesteld. Aanleiding is een eigen onderzoek van de vereniging en een expertmeeting op 27 november 2015 met wetenschappers over de prioriteiten bij kennisdeling en onderzoek naar depressie. Het blijkt dat mensen die last hebben van depressies grote behoefte hebben aan kennis over nieuwe behandelingen, het voorkomen van terugval en het gebruik van medicijnen. Er is inzet en geld nodig voor onderzoek, samenwerking en het delen van kennis tussen ervaringsdeskundigen, onderzoekers en behandelaars. Hieronder de agenda die de Depressie Vereniging met beleidsmakers, zorgaanbieders, behandelaars, financiers en onderzoekers wil realiseren. De kennisagenda 1. Depressie is een volksziekte, waarvoor meer aandacht en nieuwe kennis nodig is Depressie geeft een hoge lijdensdruk en komt veel voor. Van de vrouwen in Nederland krijgt 24% in haar leven ooit last van een depressie. Bij mannen is dit percentage 13%. Elk jaar is er een groep van mensen die last heeft van depressieve klachten. Tegelijkertijd gebruiken er 1,1 miljoen mensen antidepressiva, met bijwerkingen en gezondheidsrisico s. Een grote groep blijft jarenlang depressieve klachten houden. Dit gaat ten koste van hun levensgeluk. Uitval vanwege depressie kost de gemeenschap geld, terwijl talenten van mensen met depressie te weinig aan bod komen. Er kan veel verbeteren aan de preventie van depressie en de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden. 2. Depressie vraagt om een persoonsgerichte aanpak De behandeling is gebaseerd op protocollen waarin individuele verschillen onvoldoende worden meegenomen. De aanpak moet afgestemd worden op de persoon, de levensfase en individuele voorkeuren. Er zijn genetische, lichamelijke, emotionele en sociale factoren. Verlieservaringen en niet verwerkte trauma s spelen mee. Bij vrouwen kunnen hormonale veranderingen tot een depressie leiden. Mannen hebben mogelijk meer moeite om ermee naar buiten te komen en hulp te zoeken bij depressie. Wetenschappelijk onderzoek is essentieel om handvatten te geven voor de behandeling. Behandeling moet maatwerk zijn. 7

8 3. Meer eigen regie en keuze Behandelmethoden zijn divers en er zitten voor en nadelen aan, bijvoorbeeld aan het gebruik van medicatie. Hoe meer mensen, op basis van volledige informatie, zelf hun keuzes kunnen bepalen, hoe meer hun eigen regie en zelfstandigheid behouden blijft. 4. Een digitale Portal voor kennis bij mensen met depressie en hun omgeving Kennis over goed omgaan met depressie, keuzes in de behandeling, eigen Mogelijkheden, ervaringsverhalen, tips voor omgeving en werkgevers, moet goed toegankelijk zijn voor de doelgroep en hun directe omgeving. Hiervoor is één digitale Portal nodig die op korte termijn moet worden opgericht. Die kan voor de bezoekers linken naar andere sites met goede actuele informatie. 5. Meer kennis nodig over erfelijkheid Mensen met depressie maken zich (terecht) zorgen over het doorgeven van depressie aan hun kinderen. Zij willen hen dat lot besparen. Sommigen kiezen ervoor om die reden geen kinderen te krijgen. Wij vinden dat er meer onderzoek mag komen naar de genetische kant van depressie. En naar vroege opsporing bij kinderen, om hen in een vroeger stadium te ondersteunen. 6. Prioriteiten voor onderzoek We hebben onze leden gevraagd wat zij belangrijke onderwerpen vinden, als het gaat om onderzoek. De top 10 van kennisgebieden die zij aangeven: - Nieuwe behandelingen - Medicatie en gebruik van medicijnen - Terugval en het voorkomen ervan - Afbouwen van medicatie - Begeleiding en ondersteuning - Ervaringsverhalen en ervaringskennis - Wat kan ik zelf doen als ik depressief ben? - Goed omgaan met stemmingen en emoties - Omgaan met tijd, energie en dagritme - Preventie en vroege opsporing 7. Gebruik de ervaringskennis van mensen met depressie Het blijkt dat mensen met depressie elkaar veel kunnen bieden, aan ervaring, herkenning en inzichten. We willen dat de ervaringskennis van mensen met depressie beter toegankelijk wordt gemaakt. Onder andere via een digitale Portal (zie punt 5) maar ook door actieve deelname aan wetenschappelijk onderzoek en een landelijk netwerk van lotgenotengroepen. 8

9 8. Gebruik nieuwe kennis! Het inzicht groeit dat leefwijze, ontspanning, voeding en support erg belangrijk zijn voor het voorkomen van een depressie en ook het herstel ervan. We vragen om meer onderzoek naar deze factoren, waarbij we de kennis praktisch teruggekoppeld willen zien. We constateren dat mensen met een lichte depressie jarenlang behandeld worden met antidepressiva, terwijl bekend is dat deze bij lichte klachten minder effectief zijn. Moderne behandelmethoden en alternatieven voor medicatie moeten toegankelijk zijn. We vragen huisartsen en andere behandelaars in de eerste lijn om deze inzichten in hun praktijk op te nemen. Samenwerking is een voorwaarde! Alleen met een gezamenlijke inzet gaat deze Kennisagenda praktijk worden. Wij roepen onderzoekers, behandelaars, beleidsmakers, zorgaanbieders en financiers op om aan onze Kennisagenda mee te werken! 9

10 4. Lotgenotengroepen: landelijk netwerk in ontwikkeling Mensen met een depressie hebben baat bij regelmatig contact met anderen, die vergelijkbare klachten hebben. De Depressie Vereniging speelt hierop in, door een netwerk te ontwikkelen van lotgenotengroepen. Sinds 2015 zijn er bijna 30 groepen actief. De Depressie Vereniging heeft aanvullende financiering nodig om het netwerk uit te kunnen breiden. Kunt u bijdragen? Neem contact op met de directeur van de vereniging: n.kelderman@depressievereniging.nl. Hoe werkt het? Een lotgenotengroep komt regelmatig bijeen, ongeveer eenmaal per maand. Meestal gebeurt dat in een eenvoudige accommodatie, soms bij iemand thuis. Er zitten gemiddeld zes mensen in een groep. Leden van de Depressie Vereniging nemen gratis deel, hoogstens betalen zij een kleine vergoeding voor koffie/thee. Twee ervaringsdeskundige gespreksbegeleiders begeleiden de bijeenkomsten. Dat zijn mensen die ervaren hebben wat het is, om een depressie te hebben. Zij krijgen voor de begeleiding van een groep een speciale training bij de Depressie Vereniging. Ook bespreken zij hun rol met elkaar, tijdens intervisie. Op deze manier zorgt de Depressie Vereniging voor kwaliteit en continuïteit. Vertrouwen en veiligheid Een lotgenotengroep is geen therapiegroep en ook geen behandelprogramma. De groep kan een belangrijke rol spelen in het leven van iemand met een depressie, naast de behandeling. Deelname kan ook als er geen behandeling plaatsvindt. De groep staat geheel op zichzelf. In een lotgenotengroep kan iedereen op zijn of haar eigen wijze meedoen. Alleen luisteren of een actieve inbreng, alles is mogelijk. Er gelden enkele basisregels zoals aandacht hebben voor elkaar en niets naar buiten brengen van wat in de groep naar voren komt. Dit is belangrijk om een gevoel van vertrouwen en veiligheid in de groep te creëren. Wat wordt er besproken? De groepsleden vertellen elkaar in de groep hoe zij leven met hun depressie. De één heeft een manier gevonden om met de situatie om te gaan, de ander nog niet. In de groep kun je tips uitwisselen en elkaar ondersteunen. Waarover gesproken wordt, bepalen de groepsleden zelf. Soms spreekt de groep af om een bepaald thema te bespreken. Maar meestal gaat het over ieders eigen ervaringen. Bijvoorbeeld over de dagindeling, werk, reacties van de omgeving of de vraag tegen wie je wat vertelt. Over medicatie, slaapproblemen, hoe om te gaan met schuldgevoelens en nog veel meer. Overzicht van de groepen Op staat een overzicht van de groepen en informatie over aanmeldmogelijkheden. 10

11 11

12 Word lid, doneer, word vrijwilliger of schenk! Kaap Hoorndreef 28 A, 3563 AT Utrecht, telefoon