IMPACT VAN PERSOONSGERICHTE ZORG VIA DEMENTIA CARE MAPPING OP HET WELBEVINDEN VAN BEWONERS MET DEMENTIE EN HUN ZORGVERLENERS IN VLAAMSE WOONZORGCENTRA

Transcriptie

1 Katholieke Hogeschool Limburg Departement Gezondheidszorg Oude Luikerbaan Hasselt Tel LUCAS Centrum voor Zorgonderzoek & Consultancy Kapucijnenvoer 39 bus Leuven Tel Fax IMPACT VAN PERSOONSGERICHTE ZORG VIA DEMENTIA CARE MAPPING OP HET WELBEVINDEN VAN BEWONERS MET DEMENTIE EN HUN ZORGVERLENERS IN VLAAMSE WOONZORGCENTRA Bram Vermeulen Liza Van Eenoo Melanie Demaerschalk Ingrid Dreessen Dr. Nele Spruytte Prof. Dr. Anja Declercq Leuven december 2013

2 Colofon Dit rapport brengt een overzicht van het Praktijkgericht Wetenschappelijk Onderzoek dat is uitgevoerd aan de Katholieke Hogeschool Limburg ( ). Het project omvatte een tweejarige praktijkstudie gevolgd door de ontwikkeling van een training. De projectleiding van het gehele project was in handen van mevrouw Ingrid Dreessen (KHLim). De kenniskring van het project bestond uit de volgende personen: Ingrid Dreessen (KHLim) Elke Detroyer (KHLim) Sabien Verbeek (KHLim) Heidi Vandersmissen (KHLim) Anja Declercq (LUCAS KU Leuven) Nele Spruytte (LUCAS KU Leuven) Jurn Verschraegen (ECD Vlaanderen) Johan Abrahams (vzw Bejaardenzorg Grauwzusters Limburg) Marleen Meynckens (WZC Sint-Jozef Neerpelt) Anne Bouwen (vzw Ouderenzorg Huize Nazareth Lier) Dr. Vanleeuwen (geriater Virga Jesse Ziekenhuis, Hasselt) De KHLim schreef het onderzoek uit en vroeg wetenschappelijke begeleiding aan LUCAS (KU Leuven). De KHLim stond in voor de praktische organisatie van de steekproef, de training in persoonsgerichte zorg, de DCM-mappings en feedbacksessies. De DCM-mappings en feedback en de verdere gegevensverzameling zijn uitgevoerd door mevrouw Ingrid Dreessen en mevrouw Hilde Vermeiren. Het ouderenteam van LUCAS, Centrum voor zorgonderzoek en consultancy van de KU Leuven, stond in voor de wetenschappelijke literatuur en de opmaak van de vragenlijsten en bewaakte de opzet van het onderzoek. LUCAS verzorgde de focusgroepen en voerde de verwerking uit van het kwantitatieve en kwalitatieve studiemateriaal. Binnen LUCAS stonden Prof. dr. Anja Declercq en Dr. Nele Spruytte hiervoor in voor de projectleiding, Bram Vermeulen, Melanie Demaerschalk en Liza Van Eenoo werkten mee aan de dataverzameling en verwerking en rapportering. Kevin Agten en Lut Van Hoof stonden in voor de administratieve ondersteuning. Het laatste jaar van de studie is besteed aan de ontwikkeling en implementatie van een training in persoonsgerichte zorg. Projectleiding hiervan is opgenomen door Ingrid Dreessen. Zij stond samen met Hilde Vermeiren in voor de wetenschappelijke verwerking. De training is gegeven door de volgende personen: Hilde Vermeiren, Jurn Verschraegen, Dominique Manhaeve en Sabien Verbeek. Dit eindrapport is geschreven door LUCAS, met nalezing door Ingrid Dreessen van de KHLim. Hoofdstuk zes is geschreven door Ingrid Dreessen, Sabien Verbeek en Dominique Manhaeve. We vermelden de auteurs bij elk hoofdstuk. Leuven, december 2013

3 Inhoudstafel Inhoudstafel 3 Lijst tabellen 7 Lijst figuren 9 Inleiding 11 Hoofdstuk 1 Situering en vraagstelling 13 1 Situering Toenemend aantal personen met dementie Streven naar en meten van kwaliteit van leven Op weg naar persoonsgerichte zorg 14 2 Dementia Care Mapping en persoonsgerichte zorg 17 3 Vraagstelling 19 Hoofdstuk 2 De onderzoeksopzet 21 1 Inleiding 21 2 De steekproef van woonzorgcentra 21 3 Selectie van deelnemende bewoners 22 4 Het proces en de verschillende onderzoeksfasen Eerste fase: voormetingen in experimentele en controlegroep Tweede fase: interventie bij experimentele groep Derde fase: nametingen bij experimentele en controlegroep 24 5 De gehanteerde meetinstrumenten De achtergrondgegevens van de bewoners De ernst van dementie (Globale deterioratieschaal) Niveau van dagelijks functioneren (KATZ-schaal) Dementia Care Mapping De Qualidemschaal 26 6 De gegevensverwerking 27 7 Maatregelen ter bescherming van de privacy 28 8 Leeswijzer voor de beantwoording van de onderzoeksvragen 29 Hoofdstuk 3 Beschrijving van de gerealiseerde steekproef 31 1 Inleiding 31

4 2 Vergelijking van het zorgprofiel van bewoners bij de voormeting 31 3 Uitval van respondenten 32 4 De evolutie van het zorgprofiel van de bewoners 33 5 Besluit 34 Hoofdstuk 4 Kwantitatieve resultaten over de impact van Dementia Care Mapping en persoonsgerichte zorg 35 1 Inleiding 35 2 Kwaliteit van zorg Welke tijd spenderen bewoners aan bepaalde gedragingen en hoe evolueert dit? Globaal beeld van veel voorkomend gedrag bij bewoners Gedrag met hoog potentieel voor positieve stemming/betrokkenheid Diversiteit van gedrag van bewoners De evolutie van persoonsondermijnende en persoonsversterkende interacties Globaal beeld van de persoonsondermijnende en versterkende interacties Interacties rond comfort Interacties rond identiteit Interacties rond gehechtheid Interacties rond bezigheid Interacties rond erbij horen Samenvatting 63 3 Kwaliteit van leven van bewoners De evolutie stemming en betrokkenheid van bewoners Globale beschrijving van de stemming en betrokkenheid van bewoners Negatieve, neutrale en positieve stemming/betrokkenheid Gemiddelde score van welbevinden of onbehagen De tijd doorgebracht in een ononderbroken negatieve stemming Samenvattend De evolutie in levenskwaliteit gemeten met de Qualidem Subschaal zorgrelatie Subschaal positief affect Subschaal negatief affect Subschaal rusteloos gedrag Subschaal positief zelfbeeld Subschaal sociale relaties Subschaal sociale isolatie Subschaal zich thuis voelen Subschaal iets om handen hebben Samenvattend De vergelijking tussen Qualidem en DCM om kwaliteit van leven te meten 80

5 4 Besluit over de impact van Dementia care mapping en persoonsgerichte zorg 82 Hoofdstuk 5 Resultaten over de ervaringen van medewerkers met DCM en persoonsgerichte zorg 87 1 Inleiding en vraagstelling 87 2 Aanpak en achtergrondkenmerken van de deelnemers Aantal focusgroepen en analyse Beschrijving van de deelnemers van de focusgroepen De leidinggevenden De paramedici Het zorgpersoneel 89 3 De ervaringen met de twee mappings en de feedbackmomenten De ervaringen met de mappings De ervaringen tijdens de mappings Organisatorische moeilijkheden door de mappings De ervaringen met de feedbackmomenten Het feedbackmoment De ervaringen over de gekregen feedback De ervaringen met het feedbackrapport Samenvattend De ervaringen met de opleiding persoonsgerichte zorg De doorgevoerde veranderingen door het DCM-proces en bevorderende en belemmerende factoren Doorgevoerde veranderingen Factoren die verandering belemmeren Factoren die verandering bevorderen Samenvattend Rol van de verschillende disciplines in het DCM-verhaal Rol van de leidinggevenden Rol van de paramedici Rol van de verpleeg- en zorgkundigen Samenvattend Tips voor toekomstige opleiding persoonsgerichte zorg 114 Hoofdstuk 6 De ontwikkeling en toepassing van een training / opleidingsmodule Uitgangspunt, voorbereiding en theoretisch kader Opleidingsnoden en wensen: uitgangspunten bij de ontwikkeling van de opleiding Input uit de DCM-rapporten en uit de focusgroepen 119

6 1.1.2 Ervaringen trainers De opleidingsmodulen De trainers De methodiek van de opleidingsdagen Verantwoording van de keuze van theoretische denkkaders Persoonsgerichte Zorg Omgevingszorg Principes van de groepsdynamica, de communicatieleer en de waarderende benadering De concrete invulling van de opleidingsdagen De praktische invulling BASISMODULE Geprikkeld door dementie Ondergedompeld in de wondere wereld van dementie Waarachtig omgaan met de bewoner Samen Sterk! MODULE geprikkeld door dementie GEVORDERDEN Ondergedompeld in de wereld van dementie Tips and tricks voor persoonsgerichte zorg Samen sterk Dromen zijn geen bedrog MODULE LEIDINGGEVENDEN Rol van de leidinggevende bij de implementatie van Persoonsgerichte zorg in de zorgvoorziening, Deelnemers en evaluatie van de opleidingen De deelnemers Evaluatie Het evaluatie-instrument Vragenlijst L Vragenlijst L Afname van de vragenlijst Analyse van de resultaten van de vragenlijst Resultaten van vragenlijst L Resultaten van de vragenlijst L Besluit 136 Hoofdstuk 7 Samenvatting en besluit Samenvatting Besluit 142 Referenties 147

7 Lijst tabellen Tabel 1 Het verloop van de onderzoeksfasen in experimentele en controlegroep 23 Tabel 2 Beschrijving zorgprofiel bewoners bij voormeting, met vergelijking experimentele groep (N = 112) en controlegroep (N = 67) 32 Tabel 3 Aantal bewoners met volledige mappings in de voor- en nameting 33 Tabel 4 Tabel 5 Tabel 6 Tabel 7 Tabel 8 Tabel 9 Tabel 10 Tabel 11 Tabel 12 Tabel 13 Evolutie in gemiddelde leeftijd, verblijfsduur, ernst dementie met vergelijking experimentele groep (N = 62) en controlegroep (N = 37) 33 Relatieve tijdsbesteding aan de 10 meest voorkomende gedragscategorieën, controle en experimentele groep samen, voormeting (in %) 37 Evolutie tijdsbesteding per gedragscategorie, in experimentele (N=62) en controlegroep (N=37) 41 Significantietesten voor relatieve tijd in gedragscategorieën in functie van potentieel voor stemming/betrokkenheid 43 Gemiddeld aantal verschillende gedragscategorieën met hoog potentieel voor positieve stemming/betrokkenheid die bewoners uitoefenen op een theoretisch maximum van Mogelijke persoonsversterkende en ondermijnende interacties rond comfort bewoner (Vermeiren, 2012) 50 Mogelijke persoonsversterkende en ondermijnende interacties rond identiteit bewoner (Vermeiren, 2012) 53 Mogelijke persoonsversterkende en ondermijnende interacties rond gehechtheid bewoner (Vermeiren, 2012) 56 Mogelijke persoonsversterkende en ondermijnende interacties rond bezigheid bewoner (Vermeiren, 2012) 58 Mogelijke persoonsversterkende en ondermijnende interacties rond erbij horen bewoner (Vermeiren, 2012) 61 Tabel 14 Mogelijke scores van stemming en betrokkenheid volgens de DCM-methodiek 65 Tabel 15 Evolutie van gemiddelde tijd doorgebracht in stemmingscategorieën, in experimentele (N=62) en controlegroep (N=37) 66 Tabel 16 Significantietesten voor uitkomstmaat tijd in positieve stemming/betrokkenheid 69 Tabel 17 Evolutie gemiddelde score voor welbevinden of onbehagen per bewoner, in experimentele (N=62) en controlegroep (N=37) 70 Tabel 18 Significantietesten voor uitkomstmaat gemiddelde WIB -score per bewoner 70 Tabel 19 Significantietesten voor uitkomstmaat gemiddeld aantal keer in ononderbroken negatieve stemming/betrokkenheid 72

8 Tabel 20 Tabel 21 Samenhang tussen ernst dementie en aantal keer dat bewoners zich ononderbroken 30 minuten in een negatieve stemming bevinden tijdens de voormeting (in %) 72 Evolutie gemiddelde schaalscores van dimensies Qualidem, in experimentele en controlegroep 73 Tabel 22 Significantietesten voor subschaal zorgrelatie van Qualidem 75 Tabel 23 Significantietesten voor subschaal positief affect van Qualidem 76 Tabel 24 Significantietesten voor subschaal negatief affect van Qualidem 76 Tabel 25 Significantietesten voor subschaal rusteloos gedrag van Qualidem 77 Tabel 26 Significantietesten voor subschaal positief zelfbeeld van Qualidem 77 Tabel 27 Significantietesten voor subschaal sociale relaties van Qualidem 78 Tabel 28 Significantietesten voor subschaal sociale isolatie van Qualidem 78 Tabel 29 Significantietesten voor subschaal zich thuis voelen van Qualidem 79 Tabel 30 Significantietesten voor subschaal iets om handen hebben van Qualidem 79 Tabel 31 Tabel 32 Correlatie tussen schaalscores Qualidem en aantal minuten doorgebracht in stemmingscategorieën, bij voormeting, bewoners controle en experimentele groep samen 81 Overzicht resultaten effectiviteit van persoonsgerichte zorg via de methode van Dementia Care Mapping 83 Tabel 33 Antwoorden vragenlijst L1 132 Tabel 34 Antwoorden vragenlijst L2 134

9 Lijst figuren Figuur 1 Prevalentiecijfers van dementie naar leeftijdscategorie en geslacht 13 Figuur 2 Bloemmodel met de vijf psychologische basisbehoeften van een persoon (Kitwood) 16 Figuur 3 Figuur 4 Figuur 5 Figuur 6 Figuur 7 Figuur 8 Figuur 9 Figuur 10 Gedragscategorieën DCM met indeling in functie van potentieel voor positieve stemming/betrokkenheid van de bewoner 36 Relatieve tijdsbesteding in functie van ernst dementie, op basis van 10 meest voorkomende gedragscategorieën, controle en experimentele groep samen, voormeting (in %) 39 Evolutie tijd in gedragscategorieën in functie van potentieel voor positieve stemming/betrokkenheid, in experimentele (N=62) en controlegroep (N=37) 43 Evolutie van de tijd die bewoners doorbrengen in gedragscategorieën met een hoog potentieel voor positieve stemming/betrokkenheid, in experimentele (N=62) en controlegroep (N=37) 44 Globale evolutie van het aandeel aandeel persoonsondermijnende en -versterkende interacties in de experimentele en controlegroep 47 Verhouding persoonsondermijnende en persoonsversterkende interacties, experimentele en controlegroep, voor-nameting samengevoegd 47 Verhouding persoonsversterkende interacties, experimentele en controlegroep, voornameting afzonderlijk 48 Verhouding persoonsondermijnende interacties, experimentele en controlegroep, voor-nameting afzonderlijk 49 Figuur 11 Evolutie persoonsversterkende en ondermijnende interacties rond comfort bewoner 52 Figuur 12 Evolutie persoonsversterkende en ondermijnende interacties rond identiteit bewoner 55 Figuur 13 Figuur 14 Figuur 15 Figuur 16 Figuur 17 Evolutie aandeel persoonsversterkende en ondermijnende interacties rond gehechtheid bewoner 57 Evolutie aandeel persoonsversterkende en ondermijnende interacties rond bezigheid bewoner (Vermeiren, 2012) 60 Evolutie aandeel persoonsversterkende en ondermijnende interacties rond erbij horen bewoner 63 Evolutie gemiddeld aantal minuten doorgebracht per stemmingscategorie, in experimentele (N=62) en controlegroep(n=37) 67 Evolutie gemiddelde relatieve tijd in negatieve, neutrale en positieve stemming/betrokkenheid, in experimentele (N=62) en controlegroep (N=37) 68

10 Figuur 18 Figuur 19 Figuur 20 Figuur 21 Evolutie aantal keer dat bewoners zich ononderbroken 30 minuten in een negatieve stemming bevinden, in experimentele (N=62) en controlegroep (N=37) 71 Evolutie gemiddelde schaalscores van dimensies Qualidem, in experimentele en controlegroep 74 Evolutie overkoepelend aandeel (zeer) persoonsversterkende interacties per afdeling, vergelijking experimentele en controlegroep 84 Evolutie gemiddelde score welbevinden of onbehagen van bewoners per afdeling, vergelijking experimentele en controlegroep 85 Figuur 22 Verdeling per functie in aantallen 128 Figuur 23 Antwoorden in % L1 131 Figuur 24 Lijst van veel voorkomende routinehandelingen die deelnemers opnoemden na afloop van de training/opleiding persoonsgerichte zorg 133 Figuur 25 Antwoorden in % L2 134

11 Inleiding Dit rapport onderzoekt het effect van persoonsgerichte zorg via de methode van Dementia Care Mapping (DCM). Dementia Care Mapping is een observatiemethodiek die het gedrag en het welbevinden van bewoners met dementie in beeld brengt. Tegelijk is deze methodiek ook bedoeld om kwalitatieve zorg vanuit het perspectief van de persoon met dementie te ondersteunen. Om de waarde en de impact van DCM te onderzoeken, is met een aantal Vlaamse woonzorgcentra een quasiexperimenteel onderzoek opgezet en gedurende drie jaar onderzoek verricht naar de mogelijkheden van DCM om persoonsgerichte zorg voor mensen met dementie te initiëren en ondersteunen. Dit rapport bestaat uit zeven hoofdstukken. Het eerste hoofdstuk behandelt de vraagstelling en het kader waarbinnen dit onderzoek zich situeert. Hoofdstuk twee bespreekt de onderzoeksopzet met de gehanteerde methodologie. In hoofdstuk drie komt de gerealiseerde steekproef aan bod. Resultaten worden beschreven vanaf hoofdstuk vier. Daarin staan we eerst stil bij de kwantitatieve resultaten over de effectiviteit van de opgezette interventie. In hoofdstuk vijf staan de kwalitatieve bevindingen centraal met de ervaringen van de zorgverleners die betrokken zijn bij het DCM-proces op basis van focusgroepen bij leidinggevenden, paramedici en verpleeg- en zorgkundigen. Hoofdstuk zes verduidelijkt de laatste fase van het onderzoek, met name de ontwikkeling en implementatie van een trainingsmodule in persoonsgerichte zorg. Het slothoofdstuk bevat een samenvatting en aanbevelingen voor praktijk en onderzoek. 11

12

13 Hoofdstuk 1 Situering en vraagstelling Vermeulen, B., Demaerschalk, M., Declercq, A., Dreessen, I. & Spruytte, N. 1 Situering 1.1 Toenemend aantal personen met dementie Dementie is een degeneratieve hersenziekte die wordt gekenmerkt door een voortschrijdende intellectuele achteruitgang. Ouderen met dementie vormen een groeiende groep die nood heeft aan uitgebreide en vaak gecompliceerde zorg (Van Audenhove e.a., 2009). De natuurlijke evolutie van deze ziekte strekt zich uit over een langere periode van 6 tot 8 jaar (Blazer & Steffens, 2009). Voorlopig bestaat er nog geen afdoende geneeskundige remedie tegen voortschrijdende dementie. In België ontbreekt grootschalig epidemiologisch onderzoek. De laatste studie dateert van 1994 en daar wordt geschat dat 9% van de 65-plussers dementie heeft (Buntinx e.a., 2006). Wellicht zijn prevalentiecijfers uit andere landen ook van toepassing op België en Vlaanderen. Europese prevalentiecijfers tonen aan dat dementie vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen. Leeftijd blijft de belangrijkste risicofactor voor het ontwikkelen van dementie. Tussen de leeftijd van 65 en 89 verdubbelt de prevalentie ongeveer elke 5 jaar. Op 95-jarige leeftijd treft dementie de helft van de vrouwen en een derde van de mannen (European Collabaration on Dementia, 2009). Figuur 1 Prevalentiecijfers van dementie naar leeftijdscategorie en geslacht 50% 40% 30% 20% 10% mannen vrouwen 0% >95 mannen 1,8% 3,2% 7,0% 14,5% 20,9% 29,2% 32,4% vrouwen 1,4% 3,8% 7,6% 16,4% 28,5% 44,4% 48,8% Bron: European Collaboration on Dementia, 2009; eigen bewerking 13

14 Hoofdstuk 1. Situering en vraagstelling Het aantal 65 plussers met dementie in België wordt geraamd op 9% of mensen. De voorspelling is dat over 40 jaar mensen dement zullen zijn als genezende behandelingen uitblijven (Van Audenhove e.a., 2009). Het dementieplan Vlaanderen berekent op basis van deze Europees gevalideerde prevalentiecijfers dat Vlaanderen in 2010 zo n personen met dementie telt, maar dat dit aantal tegen 2020 met bijna 30% zal stijgen tot personen (Vandeurzen, 2010b). 1.2 Streven naar en meten van kwaliteit van leven In het dagelijkse taalgebruik wordt het begrip levenskwaliteit intuïtief geïnterpreteerd. Het leunt aan bij begrippen zoals subjectief welzijn, geluk en levenstevredenheid, maar deze naamsverwarring maakt een eenduidige definitie niet mogelijk (Verlet, 2010). De kwaliteit van leven bestaat niet, juist omdat het multidimensionele centraal staat. Zo bestaat levenskwaliteit volgens de Wereldgezondheidsorganisatie uit vier brede dimensies: het fysieke, het psychische, het sociale en de omgeving (Skevington, 1999). Door deze verruiming naar een holistische visie worden andere domeinen zoals sociale participatie, mentaal welbevinden en zelfbeschikking ook uitkomsten waar de dienstverlening oog voor moet hebben (Van Audenhove e.a., 2009). De aandacht voor de kwaliteit van leven als uitkomst van de zorgverlening is de afgelopen decennia toegenomen. De Vlaamse overheid zet niet alleen in op kwaliteit van zorg, maar ook op de kwaliteit van leven en de psychosociale noden van ouderen. Zo wordt in het woonzorgdecreet van 13 maart 2009 (BS 14 mei 2009, art. 3) en het dementieplan Vlaanderen expliciet aangegeven dat de levenskwaliteit van de zorggebruiker moet worden gewaarborgd. In het ouderenbeleidsplan wordt benadrukt dat Vlaanderen kiest voor het behoud van een autonoom en kwaliteitsvol leven (Vermeulen & Declercq, 2011). De toename van de levensverwachting door het succes van de medische zorgverlening nodigt de overheid uit tot een beleid dat aandacht heeft voor de levenskwaliteit van (zorgbehoevende) ouderen in onze samenleving. De gezondheidsverwachting op 65-jarige leeftijd, dit is het aantal jaren in goede gezondheid en zonder beperkingen, bedraagt zowel voor mannen als vrouwen 10 jaar (Eurostat, 2010). De gemiddelde levensverwachting van een 65-jarige vrouw in België is 21 jaar tegenover 17 jaar voor een 65-jarige man. Juist in de jaren van slechte gezondheid komt het belang van het ondersteunen van levenskwaliteit van de zorgbehoevende oudere meer op de voorgrond. De Vlaamse overheid wil daarom niet alleen jaren toevoegen aan het leven, maar ook leven aan de jaren. Vooral in de zorg voor personen met dementie en voor chronisch zieken krijgt de aandacht voor de levenskwaliteit binnen de zorg- en hulpverlening een vaste plaats naast de medische of lichamelijke zorgverlening. 1.3 Op weg naar persoonsgerichte zorg Onderzoek in opdracht van de Koning Boudewijnstichting leerde dat het beeld van dementie in 2009 in de media overwegend negatief en eenzijdig is (Van Gorp e.a., 2011). In de beleidsnota benadrukte de Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin daarom dat onze samenleving op een minder krampachtige manier moet leren omgaan met personen met dementie (Vandeurzen, 2009). Er 14

15 Hoofdstuk 1. Situering en vraagstelling is een specifiek dementieplan Vlaanderen uitgewerkt (Vandeurzen, 2010) en met het campagneplatform Vergeet dementie, onthou mens wil de overheid een meer genuanceerde beeldvorming over dementie bevorderen. Ook de beeldvorming over het leven in een bejaardentehuis is vaak negatief en eenzijdig gekleurd. Veel mensen associëren opname in een woonzorgcentrum met verlies van privacy en autonomie, het opgeven van de eigen individualiteit, verlies en het ontrokken worden aan de buitenwereld Ook hier is er nood aan een meer realistisch en genuanceerd beeld. In de afgelopen decennia is de zorg voor personen met dementie sterk geëvolueerd. De laatste jaren staat belevingsgerichte en persoonsgerichte zorg meer en meer op de voorgrond. Door het bieden van persoonsgerichte zorg, proberen hulpverleners zoveel mogelijk rekening te houden met individuele voorkeuren en behoeften, en wordt er ingespeeld op diverse noden met behoud van menselijke waardigheid. Op die manier is persoonsgerichte zorg een antwoord op een te eenzijdig negatief beeld van zowel dementie als van dementiezorg in woonzorgcentra. Tom Kitwood is de grondlegger van de persoonsgerichte zorg voor dementie. In zijn werk benadrukt Kitwood (1993; 1997) vooral dat mensen met dementie in de eerste plaats mens blijven. Respect, erkenning en vertrouwen zijn sleutelwoorden in de persoonsgerichte benadering. Inzichtelijk hiervoor is de formule die hij hanteerde: D = P + C + L + M + O De ervaring van dementie (D) bestaat uit de cognitieve beperkingen waarmee iemand te kampen heeft (C), maar omvat véél meer dan dat alleen. Ook de lichamelijke conditie speelt mee (bv. ervaringen van pijn of andere lichamelijke ongemakken), de mentale toestand heeft een invloed, evenals het persoonlijk levensverhaal en de persoonlijkheid van iemand. Tot slot zal ook de omgeving sterk bepalen hoe dementie ervaren wordt. Persoonsgerichte zorg streeft ernaar om met liefdevolle aandacht en respect het mens-zijn te ondersteunen. Tom Kitwood geeft daarbij aan dat het belangrijk is om in te spelen op vijf psychologische basisbehoeften van mensen, met of zonder dementie. Elke persoon heeft nood aan (1) comfort (2) identiteit, (3) gehechtheid, (4) betrokken zijn, bezig zijn en (5) erbij horen (zie figuur 1). Centraal in het bloemmodel staat de term liefde. Het is op het eerste gezicht merkwaardig dat in het rationele denken van Kitwood dergelijke terminologie voorkomt. Voor hem is dat echter de evidentie zelf. Elke mens heeft behoeften om lief te hebben en geliefd te zijn / te worden. Liefde slaat niet op een romantisch ideaal maar het gaat eerder over het bij elkaar verwijlen van mensen in vertrouwen en respect. Mensen met dementie zijn bovendien erg kwetsbaar waardoor de omgang met hen een zorgvuldige afweging wordt tussen ondersteunen en nabij zijn en loslaten en inspelen op wat er wel kan (Vermeiren, 2012). Verderop verduidelijken we meer in detail wat gunstige interactievormen zijn om in te spelen op deze vijf psychologische basisbehoeften. 15

16 Hoofdstuk 1. Situering en vraagstelling Figuur 2 Bloemmodel met de vijf psychologische basisbehoeften van een persoon (Kitwood) Comfort Gehechtheid Erbij horen Liefde Liefde Identiteit Zinvolle bezigheid Na het overlijden van professor Kitwood heeft Dawn Brooker zijn werk verdergezet. Ze vertaalde persoonsgerichte zorg in het VIPS-model, personen met dementie zijn als het ware VIPS. Dit acroniem staat voor value, individual, perspective, social psychology. Sleutelwoorden in de visie van Brooker zijn respect voor de persoon als volwaardig lid van de maatschappij ( value ), individuele afstemming van de zorg en begeleiding op de wisselende noden en behoeften ( individual ), rekening houden met het betekenisperspectief van de betrokken persoon ( perspective ) en inspelen op en gebruik maken van een ondersteunende sociale omgeving ( social psychology ) (Brooker, 2004). In deze lijn van persoonsgerichte zorg is Dementia Care Mapping als methodiek ontstaan. Via DCM kan men dus persoonsgerichte zorg ondersteunen en uitbouwen. De volgende paragraaf licht de methodiek Dementia Care Mapping meer in detail toe. 16

17 Hoofdstuk 1. Situering en vraagstelling 2 Dementia Care Mapping en persoonsgerichte zorg Dementia Care Mapping is een observatiemethodiek die tot doel heeft om persoonsgerichte zorg te stimuleren. Bij Dementia Care Mapping gaat een getrainde observator ( mapper genoemd) gedurende zes uur een zestal bewoners met dementie observeren in een gemeenschappelijke ruimte. Elke vijf minuten noteert de mapper twee codes voor elk geobserveerd individu: (1) een gedragscode die weergeeft wat de bewoner op dat moment aan het doen is en (2) een score voor stemming/betrokkenheid op een zespuntenschaal. Deze studie werkt met DCM-versie 8, waarbij er 23 gedragscategorieën worden gescoord. Wanneer een bewoner meerdere gedragingen vertoont, zijn er specifieke regels te volgen om te kiezen voor één welbepaalde score (Bradford Dementia Group, 2005). De gemoedstoestand en de betrokkenheid waarmee een bepaald gedrag samengaat, wordt gescoord aan de hand van duidelijk omschreven waardebeoordelingen voor stemming en betrokkenheid. Deze waarden variëren tussen -5 en +5. Naast gedrag en stemming/betrokkenheid worden door de mapper ook persoonsversterkende en persoonondermijnende acties van medewerkers genoteerd. Verderbouwend op het onderzoek van Kitwood en collega s is een kader geschetst van 17 categorieën van acties die persoonsversterkend zijn (bv. bevestigen) of persoonsondermijnend (bv. negeren). Hierbij grijpt men terug naar de vijf basisbehoeften van de persoon: de behoefte aan comfort, de behoefte aan identiteit, de behoefte aan gehechtheid, de behoefte aan zinvolle bezigheid en de behoefte om ergens bij te horen. Na elke mapping worden op basis van de bekomen scores samenvattende indices berekend die een beeld geven over de kwaliteit van leven van de geobserveerde bewoners en de kwaliteit van de zorgverlening geboden in het woonzorgcentrum. Gedrag en welbevinden van de bewoner blijven centraal staan. Dementia Care Mapping is een meetinstrument èn een proces, omdat het tegelijk ook veranderingen en verbetering wil introduceren en persoonsgerichte zorg wil initiëren en ondersteunen (Vermeiren, 2012). Na afloop van een mapping (d.i. een observatieperiode van zes uur) wordt een feedbackrapport opgemaakt en bespreekt de mapper dit met het betrokken team. Er worden concrete adviezen gegeven voor een optimale omgang met mensen met dementie. De doelstelling van DCM is dus om door concrete tips voor gedrag, omgang en omgevingsfactoren de persoonsgerichte zorg voor mensen met dementie, te ondersteunen en stimuleren. Dit gebeurt door in te zoomen op de persoonsversterkende/persoonsondermijnende acties van medewerkers en de relatie te leggen met het gedrag en het welbevinden dat bewoners met dementie vertonen en ervaren. Op die manier kan Dementia Care Mapping gebruikt worden om personeel te helpen begrijpen hoe mensen met dementie de wereld ervaren. DCM kan ook gehanteerd worden om de kwaliteit van de zorgverlening in beeld te krijgen. In de DCM-methodiek wordt ook feedback gegeven aan zorgpersoneel zodat een actieplan kan worden opgemaakt en verandering op gang kan komen in de omgang en aanpak van bewoners met dementie. Opeenvolgende DCM-mappings kunnen dan gebruikt worden om op te volgen in welke mate er werkelijke veranderingen tot stand komen. Tijdens de 17

18 Hoofdstuk 1. Situering en vraagstelling feedbackbespreking van een DCM-mapping kunnen verschillende thema s aan bod komen. Voorbeelden zijn: het belang van structuur tijdens het maaltijdgebeuren, het aanbieden van en betrekken van bewoners bij activiteiten, maar ook het bieden van rust en warme zorg. Dementia care mapping is ontwikkeld als onderzoeksmethodiek, maar wordt in de klinische praktijk ook veel gebruikt, wat als een sterkte wordt ervaren in de praktijk. Andere sterktes die worden genoemd in de literatuur zijn het diepgaande ontwikkelingsproces van het instrument en het feit dat men hiermee mogelijk een beter zicht krijgt op de kwaliteit van leven van bewoners met dementie dan met andere meetinstrumenten (Sloane e.a., 2007; Edvardsson & Innes, 2010). Tegelijk stellen de onderzoekers van de Bradford Universiteit ook dat DCM geen toverstokje of universeel wondermiddel is (Ines & Surr, 2005, p.55). Er is ook kritiek geformuleerd op Dementia Care Mapping. Het is een tijdsintensieve methodiek (Fossey, Lee, & Ballard, 2002; Sloane e.a,.2007; Thornton, Hatton, & Tatham, 2004) en de kosteffectiviteit wordt in vraag gesteld (Chenoweth e.a., 2009). Hoewel DCM in oorsprong is ontstaan als onderzoeksinstrument om de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van bewoners in beeld te brengen, is het gaandeweg ook gehanteerd als interventie zelf. Dat is meteen de belangrijkste kritiek op de methodiek: dat het zowel een interventie als uitkomst inhoudt. Elke verandering kan dan niet eenduidig worden geïnterpreteerd, want mogelijk komt het door het DCM-proces zelf. Verder onderzoek naar de effectiviteit van Dementia Care Mapping is aangewezen. Door te werken met een bijkomende uitkomstmeting kan inzicht worden verkregen in de effecten van DCM. In de volgende paragraaf omschrijven we de vraagstelling van dit onderzoek. 18

19 Hoofdstuk 1. Situering en vraagstelling 3 Vraagstelling Dit onderzoek wil de waarde en de impact van Dementia Care Mapping onderzoeken voor het realiseren van persoonsgerichte zorg voor mensen met dementie. In 2009 is door de KHLim een PWOaanvraag ingediend over deze thematiek. Het projectvoorstel werd gehonoreerd en dit rapport brengt een overzicht van het gehele project. De volgende vraagstelling is uitgetekend (Dreessen, 2009): (1) Welk effect heeft persoonsgerichte zorg, via de methode van DCM op - het welbevinden van de bewoners met dementie? - de attitude van de hulpverleners ten aanzien van persoonsgerichte zorg voor bewoners met dementie? - de interactie tussen hulpverleners en bewoners met dementie? (2) Welke faciliterende en belemmerende factoren zijn er bij de implementatie van een zorgverbetertraject, aan de hand van DCM, voor bewoners met dementie? Deze onderzoeksvragen zijn beantwoord met diverse methodieken en voor de leesbaarheid van dit eindrapport vertalen we deze onderzoeksvragen als volgt. (1) Wat is het effect van Dementia Care Mapping en persoonsgerichte zorg op de kwaliteit van zorg voor bewoners met dementie in Vlaamse woonzorgcentra? (2) Wat is het effect van Dementia Care Mapping en persoonsgerichte zorg op de kwaliteit van leven van bewoners met dementie in Vlaamse woonzorgcentra? (3) Wat is het effect van Dementia Care Mapping op de houding van hulpverleners ten aanzien van persoonsgerichte zorg voor bewoners met dementie in Vlaamse woonzorgcentra? (4) Welke faciliterende en belemmerende factoren zijn er belangrijk bij de implementatie van een zorgverbetertraject (a.h.v. Dementia Care Mapping) voor bewoners met dementie in Vlaamse woonzorgcentra? In dit onderzoek is door middel van een quasi-experimentele onderzoeksopzet de impact van Dementia Care Mapping en persoonsgerichte zorg nagegaan. Dit betekent dat het onderzoek werkte met twee groepen van afdelingen in woonzorgcentra: een experimentele groep en een controlegroep. De afdelingen uit de experimentele groep kregen een specifieke interventie, namelijk vorming over persoonsgerichte zorg en feedback na de DCM-mappings (mondeling en door middel van een schriftelijk rapport). Verbeteracties werden geïnitieerd volgens een schema dat ze van de mapper kregen. De afdelingen uit de controlegroep werden ook betrokken in de DCM-observaties, maar medewerkers kregen hier geen vorming over persoonsgerichte zorg en de feedback werd pas na de nametingen bezorgd. Het onderzoek bestudeert vervolgens de verschillende evoluties die de afdelingen doormaken. De verwachting is dat de inbreng van de vorming persoonsgerichte zorg en de 19

20 Hoofdstuk 1. Situering en vraagstelling feedback door de DCM-mappings aanleiding geven tot verbeteringen in de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. De centrale hypothese van het onderzoek is dat de afdelingen uit de experimentele groep een sterkere vooruitgang zullen realiseren in het bieden van persoonsgerichte zorg voor mensen met dementie dan de afdelingen uit de controlegroep. Of anders gesteld, dat de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van bewoners hoger zal liggen op de afdelingen die actief werkten met Dementia Care Mapping en een bijkomende vorming persoonsgerichte zorg en feedback kregen in vergelijking met de afdelingen waar dit niet gebeurde. De specifieke opzet van het onderzoek wordt in het volgende hoofdstuk in detail verduidelijkt, waarbij we ook toelichten welke onderzoeksvragen beantwoord zijn op grond van welke onderzoeksgegegevens. Het vierde en vijfde hoofdstuk zijn volledig gewijd aan de resultaten van dit onderzoek. Naast een onderzoeksgedeelte met kwantitatieve en kwalitatieve gegevensverzameling, bevat deze studie ook een actiegedeelte waarbij een training is ontwikkeld die dieper ingaat op persoonsgerichte zorgverlening. De opzet en evaluatie van deze training wordt belicht in het zesde hoofdstuk van dit rapport. Het slothoofdstuk integreert de resultaten en formuleert aanbevelingen voor onderzoek en praktijk. 20

21 Hoofdstuk 2 De onderzoeksopzet Vermeulen, B., Demaerschalk, M., Declercq, A., Dreessen, I. & Spruytte, N. 1 Inleiding In dit hoofdstuk bespreken we de opzet en de aanpak van het praktijkonderzoek, de eerste twee jaren van dit PWO-onderzoek. Eerst belichten we de steekproef van woonzorgcentra. Daarna stellen we de selectie van de bewoners voor. Vervolgens bespreken we het proces van het onderzoek. In een vierde paragraaf beschrijven we de gehanteerde meetinstrumenten voor het kwantitatieve onderzoeksgedeelte. Daarna lichten we de gegevensverwerking toe, samen met de maatregelen ter bescherming van de privacy die zijn genomen. We eindigen dit hoofdstuk met een samenvattende leeswijzer die de onderzoeksvragen met de volgende hoofdstukken verbindt. 2 De steekproef van woonzorgcentra De steekproeftrekking en ook de verdere opvolging van het onderzoek is uitgevoerd door mevrouw Ingrid Dreessen van de Katholieke Hogeschool Limburg (KHLim). Oorspronkelijk was medewerking voorzien van acht woonzorgcentra, maar om aan voldoende bewoners te geraken is verdere medewerking gevraagd aan bijkomende woonzorgcentra. Aan het onderzoek namen uiteindelijk dertien woonzorgcentra uit Limburg (Vlaanderen) deel. De meeste woonzorgcentra werkten mee met meerdere aparte afdelingen. In totaal zijn er 30 deelnemende afdelingen, waarvan 19 in de experimentele groep en 11 in de controlegroep. Om de meest sterke resultaten te bekomen, zou er gewerkt kunnen worden met een volledig toevallige steekproef van afdelingen uit Vlaamse woonzorgcentra, waarbij de afdelingen per toeval worden toegewezen aan hetzij de experimentele, hetzij de controlegroep. In praktijkonderzoek is dergelijke randomisering (d.i. per toeval toewijzen) meestal niet mogelijk. Niettemin is ernaar gestreefd een evenwichtige verdeling te maken (zie verder hoofdstuk drie). Dit onderzoek vertrekt dus niet van een aselecte steekproef van afdelingen. De deelname van de woonzorgcentra berust niet louter op het toeval. Vijf deelnemende woonzorgcentra waren reeds geïnteresseerd in de studie, en dit vanuit een samenwerking tussen de KHLim en het samenwerkingsinitiatief ouderenzorg Limburg. De overige acht woonzorgcentra zijn ook benaderd vanuit de KHLim. Mevrouw Ingrid Dreessen ging persoonlijk langs bij elk woonzorgcentrum om de studie voor te stellen. Hierbij is de opzet van het onderzoek in detail toegelicht aan directie, maar zijn hoofdverpleegkundigen en zorgverleners meer oppervlakkig ingelicht. Dit laatste is bewust gebeurd en 21

22 Hoofdstuk 2. De onderzoeksopzet in elk woonzorgcentrum waren slechts een paar personen vooraf helemaal geïnformeerd over de opzet en doelstelling van de studie (gewoonlijk directie en een centrale contactpersoon). Het randomiseren van experimentele en controlegroep was in dit onderzoek niet mogelijk. Het is dus niet toevallig dat bepaalde woonzorgcentra en afdelingen als experimentele of als controlegroep deelnemen. Het onderzoek kon niet geheel vrijwillig verlopen, omdat woonzorgcentra met afdelingen in de experimentele groep een financiële bijdrage betalen voor de DCM-interventie en training. Daarnaast is het ook zo dat sommige woonzorgcentra zelf aangaven te willen meewerken aan het onderzoek, maar louter als experimentele of controlegroep. Voor het onderzoek kwamen enkel psychogeriatrische afdelingen in aanmerking, waar het merendeel of alle bewoners dus lijden aan dementie. 3 Selectie van deelnemende bewoners Een tweede stap bestond erin dat op elke afdeling een beperkt aantal bewoners moest worden geselecteerd voor medewerking. Deze bewoners zouden tijdens de Dementia Care Mappings worden geobserveerd en opgevolgd. Ingrid Dreessen volgde dit bijzonder nauwkeurig op en in samenspraak met de contactpersoon van elk woonzorgcentrum zijn afspraken gemaakt over datum, tijdstip en locatie (afdeling) van de mappings. De selectie van de bewoners gebeurde op grond van de volgende criteria: (1) De bewoner heeft een medische diagnose van dementie, bevestigd door een arts. Dit werd opgevraagd door het afdelingshoofd. De diagnose zelf is niet opnieuw opgevraagd. (2) De bewoners vertoeven in een gemeenschappelijke ruimte gedurende minstens 4 uren tijdens de periode van mappen, bij voorkeur met 6 personen samen. De groep geselecteerde bewoners moet representatief zijn voor de groep bewoners met dementie op de afdeling. 22

23 Hoofdstuk 2. De onderzoeksopzet 4 Het proces en de verschillende onderzoeksfasen Het praktijkonderzoek verliep in drie fasen, namelijk (1) een voormeting, (2) een interventie en (3) een nameting. Elke fase nam ongeveer zes maanden in beslag. De start van de eerste fase verliep gespreid over de afdelingen binnen een periode van acht maanden. Onderstaande tabel geeft een overzicht van de drie onderzoeksfasen. Tabel 1 Het verloop van de onderzoeksfasen in experimentele en controlegroep Experimentele groep Controlegroep Start fase 1, de voormeting Fase 2, de interventie vormingspakket van negen uren over persoonsgerichte zorg bespreking DCM-mapping voormeting o.b.v. feedbackrapport drie focusgroepen: 1. leidinggevenden 2. paramedici 3. verpleeg- en zorgkundigen 1. DCM-mappings 2. scoren kwaliteit van leven via Qualidemschaal 3. invullen achtergrondinformatie bewoners geen interventie Na zes maanden fase 3, de nameting drie focusgroepen: 1. leidinggevenden 2. paramedici 3. verpleeg- en zorgkundigen 1. DCM-mappings 2. scoren kwaliteit van leven via Qualidemschaal 3. invullen achtergrondinformatie bewoners geen focusgroepen 4.1 Eerste fase: voormetingen in experimentele en controlegroep In de eerste fase gebeurt een eerste mapping met de methodiek van Dementia Care Mapping. De DCM-mappings in dit onderzoek gebeuren door twee ervaren mappers, namelijk mevr. Ingrid Dreessen (advanced user) en mevr. Hilde Vermeiren (trainer). De mappers zijn niet blind voor de conditie van de afdelingen. Beide mappers kunnen dus in principe weten of ze mappen in een experimentele of controlegroep. Een week voorafgaand aan de mappings vullen twee personeelsleden die niet betrokken zijn bij de mappings, maar de bewoners wel kennen, de Qualidemschaal en achtergrondinformatie over de bewoner in. Naast de leeftijd, geslacht en verblijfsduur, noteren ze ook de ernst van dementie en het dagelijks functioneren (zie verder voor toelichting van het meetinstrumentarium). 23

24 Hoofdstuk 2. De onderzoeksopzet 4.2 Tweede fase: interventie bij experimentele groep De interventie van dit onderzoek bestaat uit twee elementen: (1) een vorming over persoonsgerichte zorg en (2) feedback over de DCM-mapping. Medewerkers van de afdelingen uit de experimentele groep krijgen na de nulmeting of voormeting een eerste mapping en een vormingspakket van 9 uren. Dit vormingspakket is ontwikkeld vanuit Bradford University en wordt gegeven door mevr. Hilde Vermeiren. In de vorming wordt de basis voor persoonsgerichte zorg en Dementia Care Mapping uitgelegd. De medewerkers die aanwezig waren op de eerste mapping, worden vervolgens ook uitgenodigd op een feedbacksessie, gegeven door de mapper. Het verloop van deze feedbacksessie is vrij gestandaardiseerd omdat het schriftelijk feedbackrapport, zoals voorgeschreven door de DCMmethodiek, wordt overlopen. Zo n schriftelijk feedbackrapport begint met een omschrijving van de groepsgegevens: de meest voorkomende gedragingen en een globale score voor het welbevinden van de bewoners doorheen de zes uren observatietijd. Daarna volgt een bespreking per individuele bewoner. Hierbij komen ook voorbeelden aan bod van persoonsversterkende en persoonsondermijnende interacties met bewoners. In een feedbackrapport geeft de mapper ook aanbevelingen en suggesties voor verbeteringen. Ingrid Dreessen en Hilde Vermeiren breidden hun feedbackrapport uit met informatie over kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg. Een feedbackrapport wordt uitvoerig mondeling toegelicht door de mapper met de personeelsleden van die afdeling. Er wordt gezamenlijk een aanzet gemaakt van verbetermogelijkheden. Vervolgens wordt de afdeling uitgedaagd om zelf een concreet actieplan op te maken en verbeteracties op te starten. In de experimentele groep zijn door LUCAS focusgroepen georganiseerd om inzicht te krijgen in de faciliterende en belemmerende factoren bij de implementatie van een zorgverbetertraject via de DCM-methodiek. Een focusgroep is een gestructureerde groepsdiscussie. De focusgroepen zijn bewust homogeen samengesteld volgens de diverse profielen van medewerkers, omdat we inzicht wilden krijgen in hoe ze elk aankeken en omgingen met het DCM-proces. We organiseerden na de interventie drie afzonderlijk focusgroepen met (1) leidinggevenden, (2) paramedici en (3) verpleeg- en zorgkundigen. Zo krijgen we vanuit verschillende brillen kwalitatieve inzichten in de houding ten aanzien van persoonsgerichte zorg voor bewoners met dementie. 4.3 Derde fase: nametingen bij experimentele en controlegroep Zes maanden na de eerste DCM-mapping gebeurde er een tweede DCM-mapping in alle afdelingen. Op basis van de twee mappings is het mogelijk om de evolutie in kaart te brengen, bijvoorbeeld in de globale tijdsbesteding of meest voorkomende gedragscategorieën. De Qualidem-vragenlijst is opnieuw ingevuld om de evolutie van de kwaliteit van leven van de bewoners in kaart te brengen. Ook het zorgprofiel van elke bewoner is opnieuw bevraagd, door middel van de Katz-schaal en de Globale Deterioratieschaal, zodat er ook rekening kon worden gehouden met de evolutie in dagelijks functioneren en in ernst van dementie. In de experimentele groep organiseerde LUCAS na afloop van het volledige DCM-proces opnieuw drie afzonderlijk focusgroepen met (1) leidinggevenden, (2) paramedici en (3) verpleeg- en zorgkundigen. 24

25 Hoofdstuk 2. De onderzoeksopzet 5 De gehanteerde meetinstrumenten In deze studie combineren we kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethoden. Door middel van focusgroepen krijgen we een beter kwalitatief inzicht in de ervaringen rondom het DCM-verhaal. De opbouw en de topiclijst van de focusgroepen bespreken we in hoofdstuk 5. Hieronder geven we een overzicht van de gehanteerde kwantitatieve instrumenten. 5.1 De achtergrondgegevens van de bewoners Van alle deelnemende bewoners werden de leeftijd, het geslacht en de verblijfsduur in het woonzorgcentrum opgevraagd. 5.2 De ernst van dementie (Globale deterioratieschaal) De Globale Deterioratieschaal (Reisberg e.a., 1982) is bedoeld om een zicht te krijgen op de ernst van het dementeringsproces van de oudere. Er worden zeven stadia onderscheiden, gaande van geen objectieve en subjectieve klachten tot en met ernstige dementie. De hoofdverpleegkundige duidt voor het mappen samen met de mapper aan in welk stadium de oudere persoon met dementie zich op dat ogenblik bevindt. 5.3 Niveau van dagelijks functioneren (KATZ-schaal) De KATZ-schaal meet de mate waarin de bewoner hulp nodig heeft bij het uitvoeren van de volgende Activiteiten van het Dagelijks Leven: wassen, kleden, verplaatsen, toiletbezoek, continentie en eten (Katz, 1963). Voor elke taak, krijgt de oudere een score van 1 (volledig zelfstandig) tot 4 (volledig afhankelijk). Ook wordt de oriëntatie van de oudere in tijd en plaats bevraagd, opnieuw met een score van 1 (geen desoriëntatie) tot 4 (volledige desoriëntatie). Aangezien de financiering van alle Vlaamse woonzorgcentra onder meer via de score op deze schaal verloopt, is zij aanwezig in alle woonzorgcentra. Er is gevraagd aan de woonzorgcentra om te werken met de meest recente scores, ook al zijn niet expliciet nieuwe afnames van de KATZ-schaal gedaan voor dit onderzoek. 5.4 Dementia Care Mapping In hoofdstuk 1 schetsten we reeds de methodiek Dementia Care Mapping. Een uitgebreide beschrijving van de mogelijkheden van persoonsgerichte zorg en DCM is te vinden in Vermeiren (2012). Mappen betekent letterlijk in kaart brengen. Dementia Care Mapping brengt het welbevinden van bewoners in kaart volgens een gestandaardiseerde methode. Tijdens een mapping volgt een opgeleide mapper zes bewoners met dementie gedurende een representatieve tijdsduur. Bij voorkeur wordt er zes uren gemapt gedurende één dag. De mapper neemt plaats in een gemeenschappelijke ruimte op de afdeling. De mapper interfereert niet met de bewoners, noch met de hulpverleners. Elke vijf minuten noteert de mapper twee soorten codes om weer te geven wat er met iedere bewoner in dat tijdsblok gebeurde. 25

26 Hoofdstuk 2. De onderzoeksopzet De gedragscode beschrijft welk gedrag de bewoner hoofdzakelijk heeft vertoond tijdens dat tijdsblok. De mapper beoordeelt tegelijkertijd in datzelfde tijdsblok van vijf minuten de gemoedstoestand waarin de bewoner zich bevond en de graad van betrokkenheid waarmee hij de gedraging uitvoerde. Dit wordt een stemmings- en betrokkenheidswaarde genoemd en wordt uitgedrukt in een positief of negatief cijfer op een zespuntenschaal (-5, -3, -1, +1, +3, +5). Per tijdsblok worden persoonsondermijnende en persoonsversterkende acties van hulpverleners genoteerd. Ze worden beschreven en gecodeerd volgens type en ernst. Na zes uren mappen levert DCM informatie over vijf variabelen op, namelijk (1) stemming en betrokkenheid, (2) gedrag van de bewoners, (3) persoonsondermijnende en (4) persoonsversterkende acties door hulpverleners en (5) andere relevante observaties (Bradford Dementia Group e.a., 2005). Werken met de DCM-methodiek vereist een gestandaardiseerde opleiding door een erkend DCMtrainer. De twee mappers uit dit onderzoek hebben hiervoor voldoende training genoten. Ingrid Dreessen en Hilde Vermeiren hebben een onderlinge betrouwbaarheidsmeting uitgevoerd. Onderlinge betrouwbaarheid is nodig om aan te tonen dat de data van beide mappers vergelijkbaar zijn en dus geen invloed kunnen hebben op de onderzoeksresultaten. De mappers hebben gedurende twee uren samen dezelfde zes bewoners geobserveerd. Gedragscodes, stemming/betrokkenheid, persoonsondermijnende en persoonsversterkende interacties werden genoteerd. De gegevens van beide mappers werden vergeleken. Een overeenstemmingscoëfficiënt werd berekend. Voor onderzoeksdoeleinden moet de mappers voor 80% van de gegevens overeenstemming hebben. Voor de aangestelde mappers in dit onderzoek bedroeg de IRR-coëfficiënt 91%. 5.5 De Qualidemschaal In dit onderzoek gebruiken we de Qualidem-vragenlijst om de kwaliteit van leven van bewoners in kaart kan brengen. Deze vragenlijst is specifiek ontwikkeld voor bewoners met dementie (Ettema, e.a., 2005/2006). De Qualidem-vragenlijst omvat 40 items, die onderverdeeld worden in 9 subschalen. Afname bij bewoners met zeer ernstige dementie is ook mogelijk, maar daarvoor zijn slechts 21 items geschikt. Voor de scoring is de handleiding van Qualidem gevolgd. Het instrument wordt ingevuld door twee hulpverleners die de bewoner kennen en vooraf gedurende één week observeerden. De scoring gebeurt dus niet door neutrale mappers zoals bij DCM. Voor elk item wordt gepeild naar bepaalde gedragingen of emoties die de bewoner vertoont. Scoremogelijkheden gaan van nooit tot vaak op een vierpuntenschaal. De validiteit en betrouwbaarheid van Qualidem zijn voldoende wetenschappelijk aangetoond (Ettema e.a., 2007). De keuze voor Qualidem is ook ingegeven door de praktische toepasbaarheid, de informatie op verschillende domeinen van kwaliteit van leven en de geschiktheid voor alle fasen van dementie (Poortvliet e.a., 2006). De DCM-methode levert ook informatie op over de kwaliteit van leven van bewoners via het mappen van de stemmings- en betrokkenheidswaarden (-5, -3, -1, +1, +3, +5) per tijdsblok van vijf minuten. In vergelijking met het Qualidem-instrument is de validiteit van deze gegevens minder duidelijk aangetoond. Het is dus niet zo duidelijk of de gegevens van de stemmings- en betrokkenheidswaarden overeenkomen met de kwaliteit van leven van bewoners. Zo besluiten Beavis e.a. (2002) in hun review 26

27 Hoofdstuk 2. De onderzoeksopzet dat zowel de inhouds- als constructvaliditeit matig zijn. De matige inhoudsvaliditeit wil zeggen dat die scores van -5, -3, -1, +1, +3 en +5 geen representatieve afspiegeling zijn van alle dimensies van het domein kwaliteit van leven. De matige constructvaliditeit geeft aan dat de DCM-resultaten niet noodzakelijk aansluiten bij het begrip kwaliteit van leven waarover we uitspraken willen doen. Ondanks de beperkte validiteit, bespreken we de resultaten van de stemmings- en betrokkenheidswaarden wel naast de resultaten van Qualidem in het onderdeel rond kwaliteit van leven. Daarbij houden we in het achterhoofd dat Qualidem het wetenschappelijk meetinstrument is, terwijl DCM zowel een methode voor interventie is als een instrument om het resultaat te meten. Door precies de kwaliteit van leven zoals gemeten met de Qualidemschaal te vergelijken met de kwaliteit van leven zoals gescoord met de DCM-methodiek, kan ook inzicht worden verkregen in de waarde van Dementia Care Mapping. 6 De gegevensverwerking Uit de bovenstaande beschrijving mag duidelijk zijn dat er veel verschillende gegevens zijn verzameld. De kwalitatieve gegevens zijn verzameld tijdens de focusgroepen met medewerkers. Deze focusgroepen zijn opgenomen op audiotape en daarna uitgetypt. De kwantitatieve gegevens omvatten zowel de scores door de mappers alsook de vragenlijstgegevens verschaft door de medewerkers van de afdeling. Al deze cijfergegevens zijn manueel ingegeven in Excel en daarna verwerkt met SAS 9.3. Bij het bespreken van een verschil tussen voor- en nameting, gebruiken we de gegevens van respondenten die op beide meetmomenten gemapt zijn. Doorheen de figuren en tabellen in dit rapport staat de experimentele groep altijd links en de controlegroep altijd rechts. Bij significantietesten hanteren we een betrouwbaarheidsniveau van 95%. Om te kunnen besluiten dat er een significant verschil is tussen de experimentele en controlegroep, moeten we dus meer dan 95% zeker zijn dat het verschil niet aan het toeval te wijten is. Om de onderzoeksvragen te beantwoorden, schatten we de parameters voor een lineair gemengd regressiemodel via de SAS procedure MIXED. We houden daarbij rekening met geneste structuur van de data. De verzamelde gegevens rond de evolutie in kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van bewoners gebruiken we als verschillende afhankelijke variabelen. De evolutie van de ernst van dementie wordt telkens opgenomen als onafhankelijke variabele om deze invloed onder controle te houden. Centraal in het model staat telkens het interactie-effect van groep en tijd. De effectiviteit van de interventie bepalen we aan de hand van dit interactie-effect. De nulhypothese is telkens dat de experimentele en controlegroep parallel evolueren. We bekijken dus de evolutie tussen voor- en nameting gezamenlijk voor de experimentele en controle groep. We kunnen slechts besluiten dat Dementia Care Mapping echt effectief is wanneer er een significant verschillende evolutie is tussen beide groepen en doorheen het proces met voor- en nameting. Stel bijvoorbeeld dat de kwaliteit van zorg in de experimentele groep significant hoger is bij de nameting dan bij de voormeting, dan bewijst dit niet noodzakelijk dat de uitgevoerde interventie effectief werkt. Indien de kwaliteit van zorg bij de bewoners uit de controlegroep er in dezelfde mate op vooruitgaat, dan zal de evolutie tussen beide groepen immers niet significant verschillend zijn. 27

28 Hoofdstuk 2. De onderzoeksopzet Vandaar het belang dus om alle gegevens samen te bekijken: zowel de voor- als nameting en zowel de experimentele als controlegroep. Naast het interactie-effect, testen we ook of er binnengroeps- en tussengroepsverschillen zijn. Voor de binnengroepsverschillen, bestuderen we binnen één groep of er een significant verschil is tussen de voormeting en de nameting. Is er bijvoorbeeld binnen de experimentele groep een significant positieve evolutie op de afhankelijke variabelen rond kwaliteit van zorg? Met de tussengroepsverschillen kijken we of er tussen beide groepen significante verschillen aanwezig zijn, en dit hetzij bij de voormeting, hetzij bij de nameting. Bij deze vergelijkingen van gemiddelde waarden tussen groepen met een verschillend aantal observaties, gebruiken we de post-hoc Tukey- Kramer correctie voor paarsgewijze vergelijkingen. Samengevat is het belangrijk te begrijpen dat de hypothese dat Dementia Care Mapping en de vorming persoonsgerichte zorg enkel statistisch effectief zijn als er een significant verschillende evolutie wordt vastgesteld tussen de afdelingen van de experimentele groep en de afdelingen van de controlegroep en dit over de voor- en nameting heen. 7 Maatregelen ter bescherming van de privacy LUCAS en de KHLim hechten veel belang aan de bescherming van de privacy van respondenten of deelnemers aan onderzoek. Ook in deze studie zijn hiervoor verschillende maatregelen genomen: bij de uitnodiging, bij de gegevensverzameling en bij de dataverwerking. Wat betreft de medewerking aan het onderzoek, zijn de oudere bewoners met dementie en/of hun vertegenwoordigers zowel mondeling als schriftelijk geïnformeerd over dit onderzoek. De oudere of een proxy moeten hun toestemming voor deelname geven aan de hand van een schriftelijke informed consent. Het al dan niet deelnemen aan de studie heeft geen enkele invloed op de zorg die de oudere ontvangt. Ouderen die weigeren, krijgen geen andere zorg dan ouderen die wel aan de studie deelnemen. De deelnemers aan de focusgroep vulden vooraf een schriftelijk toestemmingsformulier in waarin werd verduidelijkt dat de gegevens geanonimiseerd zouden worden gerapporteerd en dat medewerking volledig vrijwillig was. Wat betreft de gegevensverzameling, moet vermeld worden dat het observeren enkel gebeurt in gemeenschappelijke ruimtes. In de slaapkamer of in de badkamer van de oudere wordt niet geobserveerd. Indien een bewoner onrustig wordt van de aanwezigheid van de mapper, zal de mapper proberen deze op het gemak te stellen. Blijft de persoon onrustig, dan wordt het proces van mappen stopgezet. De methode van DCM richt zich expliciet op de bewoners, en niet op het verzorgend personeel. Acties en handelingen van het personeel ten aanzien van bewoners worden wel genoteerd, maar dit gebeurt anoniem. Omdat het informeren van personeel de nulmeting zou beïnvloeden, wordt het personeel van de afdeling waar de bewoners verblijven pas ingelicht over de DCM-methode na het onderzoek. Er wordt wel verteld dat er een mapper aanwezig zal zijn in de gemeenschappelijke ruimte. In de 28

29 Hoofdstuk 2. De onderzoeksopzet experimentele groep worden de zorgverleners geïnformeerd over de methodiek van Dementia Care Mapping zodra de eerste mapping afgelopen is. Voor de controlegroep gebeurt de inlichting over het onderzoek pas na de tweede mapping. De verwerking van de gegevens gebeurt door de onderzoekers van LUCAS KU Leuven. De mapper geeft een unieke code aan elke oudere persoon die aan het onderzoek deelneemt. Enkel de mapper beschikt over zowel de naam van de oudere als de unieke identificatiecode. De onderzoekers, die de verzamelde data analyseren, ontvangen enkel gecodeerde en dus geanonoimiseerde informatie. De onderzoekers krijgen de naam van de deelnemende bewoners niet te zien. 8 Leeswijzer voor de beantwoording van de onderzoeksvragen Dit onderzoek is opgezet om het effect van persoonsgerichte zorg, via de methode van Dementia Care Mapping na te gaan op het welbevinden van de bewoners, op de houding van hulpverleners en op de interactie tussen hulpverleners en bewoners met dementie. Daarnaast wil het onderzoek ook in kaart brengen welke factoren bevorderend of belemmerend zijn voor het realiseren van zorgverbetering via Dementia Care Mapping voor bewoners met dementie. In hoofdstuk 2 is omschreven hoe we in dit rapport vier vragen zullen beantwoorden. Hieronder verduidelijken we hoe dit precies is aangepakt. Onderzoeksvraag 1: Wat is het effect van Dementia Care Mapping en persoonsgerichte zorg op de kwaliteit van zorg voor bewoners met dementie in Vlaamse woonzorgcentra? Deze eerste onderzoeksvraag wordt beantwoord door analyse van de codes gegeven tijdens de Dementia Care Mappings. We analyseren de evolutie van de tijdsbesteding van bewoners in bepaalde gedragscategorieën en de aanwezigheid van persoonsondermijnende of persoonsversterkende interacties tussen hulpverleners en bewoners. Onderzoeksvraag 2: Wat is het effect van Dementia Care Mapping en persoonsgerichte zorg op de kwaliteit van leven van bewoners met dementie in Vlaamse woonzorgcentra? Deze tweede onderzoeksvraag handelt over de kwaliteit van leven van bewoners en wordt ook cijfermatig beantwoord. De DCM-codes over stemming en betrokkenheid van bewoners worden hiervoor geanalyseerd. Daarnaast gaat het ook om de scores op de Qualidemschaal. We bestuderen ook het verband tussen Dementia Care Mapping en Qualidem. Onderzoeksvraag 3: Wat is het effect van Dementia Care Mapping op de houding van hulpverleners ten aanzien van persoonsgerichte zorg voor bewoners met dementie in Vlaamse woonzorgcentra? Onderzoeksvraag 4: Welke faciliterende en belemmerende factoren zijn er belangrijk bij de implementatie van een zorgverbetertraject (a.d.h.v. Dementia Care Mapping) voor bewoners met dementie in Vlaamse woonzorgcentra? De derde en vierde onderzoeksvraag worden beantwoord met kwalitatief onderzoeksmateriaal. We gebruiken daarvoor de zes focusgroepen die zijn gehouden met medewerkers van woonzorgcentra uit 29

30 Hoofdstuk 2. De onderzoeksopzet de experimentele groep. Daarnaast baseren we ons op de bevindingen en de evaluatie van de training in persoonsgerichte zorg die is ontwikkeld. In het volgende hoofdstuk worden de resultaten besproken met betrekking tot onderzoeksvragen 1 en 2. Hoofdstuk vijf stelt de bevindingen voor uit de focusgroepen (onderzoeksvraag 3 en 4) en hoofdstuk zes bespreekt de resultaten van de training (onderzoeksvraag 3 en 4). Hoofdstuk zeven integreert de resultaten in een samenvattend besluit en aanbevelingen. 30

31 Hoofdstuk 3 Beschrijving van de gerealiseerde steekproef Vermeulen, B., Declercq, A., Dreessen, I. & Spruytte, N. 1 Inleiding Dit hoofdstuk beschrijft de gerealiseerde steekproef van bewoners. We beantwoorden hier geen onderzoeksvragen, maar schetsen de kenmerken van de bewoners die meewerkten aan deze studie. Eerst vergelijken we het zorgprofiel van de bewoners uit de experimentele en controlegroep bij de voormeting. Daarna bespreken we de uitval van bewoners doorheen het onderzoek. Ten slotte kijken we hoe het zorgprofiel evolueert tussen de voor- en nameting. 2 Vergelijking van het zorgprofiel van bewoners bij de voormeting Bij de start van het onderzoek in 2010 zijn door Ingrid Dreessen achtergrondgegevens van 179 bewoners verzameld. Daarvan behoren 112 bewoners tot de experimentele groep en 67 tot de controlegroep. In beide groepen zijn 8 op de 10 bewoners vrouwen. Tabel 2 vergelijkt het zorgprofiel tussen beide groepen. De gemiddelde leeftijd van bewoners uit de experimentele groep bedraagt bijna 86 jaar, wat significant ouder is dan de gemiddelde leeftijd van 83 jaar in de controlegroep. De bewoners uit beide groepen verblijven op het moment van de voormeting gemiddeld ongeveer drie jaar in het woonzorgcentrum. Op basis van de Globale Deterioratieschaal stellen we vast dat de ernst van dementie niet verschilt tussen beide groepen. De gemiddelde GDS-score in de experimentele groep bedraagt 5,7 tegenover 5,1 (op een maximum van 7) in de controlegroep. Het merendeel van de bewoners in beide groepen, 60 tot 70%, bevindt zich in het stadium van milde dementie. De zorgafhankelijkheid van de bewoners in beide groepen is groot voor bijna alle activiteiten van het dagelijks leven. De gemiddelde KATZ-scores liggen vaak boven de 3, waarbij score 4 staat voor volledige afhankelijkheid. De mate van zorgafhankelijkheid is vergelijkbaar tussen bewoners uit beide groepen. In de experimentele groep zijn de bewoners verhoudingsgewijs wel minder zelfstandig voor transfers, wat samenhangt met hun gemiddelde iets oudere leeftijd. Binnen de onderzoeksopzet was het niet mogelijk om de steekproef van woonzorgcentra en de randomatisatie van afdelingen volledig door het toeval te laten bepalen. Er zijn desondanks geen uitgesproken verschillen tussen de groepen in het zorgprofiel van de bewoners bij de voormeting. 31

32 Hoofdstuk 3. Beschrijving van de gerealiseerde steekproef Tabel 2 Beschrijving zorgprofiel bewoners bij voormeting, met vergelijking experimentele groep (N = 112) en controlegroep (N = 67) Groep Experimentele groep Controlegroep M SD M SD leeftijd ** verblijfsduur in jaren GDS (score van 1 tot 7) GDS (categorisch, in %) 1 normal forgetfullness early confusional late confusional early dementia mild dementia late dementia KATZ (score van 1 tot 4) wassen kleden transfers * toiletbezoek continentie hulp bij het eten desoriëntatie in tijd desoriëntatie in plaats * p < 0,05, ** p < 0,01, *** p < 0,001 M = Gemiddelde, SD = Standaarddeviatie 3 Uitval van respondenten Longitudinaal onderzoek bij erg kwetsbare ouderen wordt gekenmerkt door onvermijdelijke uitval van respondenten. De onderzoeksgegevens van respondenten die bij het begin van een studie wensen deel te nemen, kunnen helaas niet altijd op het einde van de studie opnieuw worden verzameld. Ook in dit onderzoek is er een groot verschil tussen het begin- en eindpunt. Van de 179 bewoners die initieel wensten deel te nemen, zijn er maar 99 bewoners waar uiteindelijk alle benodigde informatie is verzameld. Onderstaande tabel geeft deze uitval van respondenten weer. Bij de start zijn achtergrondgegevens van 179 bewoners verzameld. Niet al deze bewoners zijn gemapt bij de voormeting. Om in de analyses opgenomen te worden, schrijft DCM een mapping van minstens 48 keer 5 minuten voor. Uiteindelijk zijn er bij de nameting 99 bewoners volledig gemapt, waarvan 62 in de experimentele groep en 37 in de controlegroep. Voor deze bewoners is het dus mogelijk om de evolutie te analyseren tussen de twee meetmomenten. 32

33 Hoofdstuk 3. Beschrijving van de gerealiseerde steekproef Tabel 3 Aantal bewoners met volledige mappings in de voor- en nameting Experimentele groep Controlegroep Totaal gestart gemapt bij voormeting gemapt bij nameting De reden van de uitval werd niet afzonderlijk geregistreerd. Er waren verschillende oorzaken van uitval: overlijden was de voornaamste oorzaak van uitval. Ziekte of opname in een ziekenhuis kwam regelmatig voor. Eerder uitzonderlijk waren bewoners niet aanwezig in de gemeenschappelijke ruimte o.w.v een andere activiteit. Geen enkele respondent weigerde om verder deel te nemen. We weten niet of deze uitval de resultaten van het onderzoek systematisch vertekend heeft. De leeftijd, de verblijfsduur en de ernst van dementie verschillen niet significant op de voormeting tussen bewoners die volledig gemapt zijn (N=99) en bewoners die na de eerste mapping zijn uitgevallen (N=49). 4 De evolutie van het zorgprofiel van de bewoners We brengen hier de evolutie van het zorgprofiel in kaart van de 99 bewoners die twee keer volledig gemapt zijn. Tussen de twee mappings zit zoals gepland een periode van ongeveer zes maanden. In de experimentele groep bedraagt de gemiddelde tussentijd 5,8 maanden, met een minimum van 4,9 maanden en een maximum van 6,3 maanden. In de controlegroep zit er gemiddeld 6,0 maanden tussen de twee mappings, met een minimum van 5,2 maanden en een maximum van 6,7 maanden. De onderstaande tabel vergelijkt de evolutie van de ernst van dementie in de experimentele en controlegroep. Voor de items van de KATZ-schaal kunnen we geen zinvolle evolutie in kaart brengen. Deze items zijn maar voor 17 respondenten gescoord in zowel voor- als nameting bij de experimentele groep. Bij controlegroep zijn dat er maar 10. Tabel 4 Evolutie in gemiddelde leeftijd, verblijfsduur, ernst dementie met vergelijking experimentele groep (N = 62) en controlegroep (N = 37) Experimentele groep Groep Controlegroep pretest posttest pretest posttest GDS (score van 1 tot 7) De gemiddelde score op de Globale Deterioratieschaal stijgt zowel in de controlegroep (van 5.45 naar 5.60) als in de experimentele groep (van 5.60 naar 5.74). Door middel van een gepaarde t-test besluiten we dat de ernst van dementie significant toeneemt in de controlegroep (t=-2.02, df=57, p=0.049). In de experimentele groep is er geen significant verschil inzake ernst van dementie tussen de voor- en nameting (t=-1.38, df=81, p=0.17). Omwille van dit verschil in ernst van dementie, zal deze factor onder controle gehouden worden in de statistische analyses die het effect van DCM en persoonsgerichte zorg onderzoeken. 33

34 Hoofdstuk 3. Beschrijving van de gerealiseerde steekproef 5 Besluit Voor praktijkonderzoek zoals deze studie is het niet mogelijk om bewoners per toeval toe te wijzen aan een welbepaalde groep, de experimentele groep of de controlegroep. Om de effecten goed te kunnen inschatten, is het belangrijk dat bewoners uit de experimentele groep en de controlegroep zo gelijkend mogelijk zijn. In dit hoofdstuk bestudeerden we drie zaken. Ten eerste blijkt dat bewoners uit beide groepen bij aanvang van het onderzoek sterk gelijkend zijn op het vlak van verblijfsduur in het woonzorgcentrum, ernst van dementie en niveau van dagelijks functioneren. Twee verschillen zijn bij aanvang van het onderzoek significant: (1) de leeftijd ligt significant hoger in de experimentele groep (gemiddeld 86jaar) ten opzichte van de controlegroep (gemiddeld 83jaar) en (2) bewoners uit de experimentele groep hebben meer hulp nodig bij het verplaatsen dan bewoners uit de controlegroep. Globaal genomen zijn beide groepen min of meer als gelijkaardig te beschouwen. Ten tweede is het zo dat dergelijk langlopend onderzoek altijd aanleiding geeft tot uitval van bewoners (meestal omwille van overlijden). Hier zijn vrij veel bewoners uitgevallen, meer dan verwacht, waardoor we niet aan de vooropgestelde bewoners zijn geraakt. We toetsten in welke mate bewoners die zijn uitgevallen verschillen van bewoners waarvan twee metingen (observaties en vragenlijsten) zijn uitgevoerd. Leeftijd, ernst van dementie en verblijfsduur verschillen niet significant. Ten derde onderzochten we ook of de beide groepen gelijkaardig evolueren in hun zorgprofiel. Deze analyse was enkel mogelijk voor wat betreft ernst van dementie, omdat de andere metingen teveel ontbrekende antwoorden hadden. Hieruit blijkt dat de bewoners in de experimentele groep niet significant veranderen van ernst van dementie, terwijl dit voor bewoners uit de controlegroep wel het geval is. Omwille van dit significante verschil in evolutie, nemen we ernst van dementie mee in de verdere analyses om mee te controleren. Met andere woorden, we bestuderen de effecten van Dementia Care Mapping, nadat we de evolutie in ernst van dementie hebben uitgefilterd of onder controle houden. We hebben niet gecontroleerd voor de leeftijd van de bewoners, omdat we hierdoor nog meer respondenten zouden verliezen voor de analyses. We besluiten dat het zorgprofiel van de volledig gemapte bewoners in beide groepen min of meer gelijkaardig is. De bewoners in de experimentele groep zijn gemiddeld wel iets jonger dan de bewoners uit de controlegroep. Hoewel er geen randomisatie was van de controle- en experimentele groep, verblijven de bewoners ongeveer even lang in het woonzorgcentrum en is de ernst van dementie bij aanvang van het onderzoek redelijk gelijkaardig. Het volgende hoofdstuk bespreekt de resultaten over de eerste twee onderzoeksvragen, met name wat het effect is van Dementia Care Mapping en persoonsgerichte zorg op zowel de kwaliteit van zorg als de kwaliteit van leven van bewoners met dementie in Vlaamse woonzorgcentra. 34

35 Hoofdstuk 4 Kwantitatieve resultaten over de impact van Dementia Care Mapping en persoonsgerichte zorg Vermeulen, B., Declercq, A., Dreessen, I. & Spruytte, N. 1 Inleiding Dit onderzoek gaat na welk effect persoonsgerichte zorg, via de methode van Dementia Care Mapping, heeft op de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven van bewoners met dementie. De interventie bestaat uit twee elementen, namelijk (1) een vorming over persoonsgerichte zorg enerzijds en (2) feedback over de resultaten van de DCM-mapping anderzijds. De centrale hypothese is dat de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van de bewoners na zes maanden gunstiger evolueert op de afdelingen uit de experimentele dan op de afdelingen uit de controlegroep. In dit hoofdstuk kijken we eerst naar het effect van de interventie op de kwaliteit van zorg. Daarna komt de kwaliteit van leven van de bewoners aan bod. In het derde deel bespreken we overkoepelend de effectiviteit van deze interventie. 2 Kwaliteit van zorg Wat is het effect van Dementia Care Mapping en persoonsgerichte zorg op de kwaliteit van zorg voor bewoners met dementie in Vlaamse woonzorgcentra? Om deze eerste onderzoeksvraag te beantwoorden, gebruiken we twee indicatoren van kwaliteit van zorg. Eerst kijken we naar het gedrag dat bewoners vertonen tijdens de mappings. Welke gedragingen vertonen bewoners met dementie en hoe evolueert dit doorheen de tijd en tussen de experimentele en controlegroep? Daarna analyseren we de interactie van de hulpverleners met bewoners tijdens de mapping. We gaan de evolutie na van persoonsversterkende en persoonsondermijnende interacties tussen hulpverleners en bewoners met dementie. 2.1 Welke tijd spenderen bewoners aan bepaalde gedragingen en hoe evolueert dit? De mappers scoren de tijdsbesteding van de bewoners aan de hand van 23 verschillende gedragscategorieën. Deze 23 gedragscategorieën zijn in te delen in functie van het potentieel voor een positieve stemming/betrokkenheid bij de bewoner. De mogelijkheid om zich gelukkig te voelen en geëngageerd te zijn, is niet bij elke gedragscategorie even groot. Zo wordt een bewoner minder geprikkeld tijdens het indommelen dan bij het vertellen van een verhaal van vroeger. 35

36 Hoofdstuk 4. Kwantitatieve resultaten over de impact van Dementia Care Mapping en persoonsgerichte zorg De onderstaande figuur toont de gedragscategorieën en hun potentieel voor een positieve stemming of betrokkenheid. Binnen de methodiek van Dementia Care Mapping is de indeling gemaakt tussen gedrag met een hoog, matig en laag potentieel voor een positieve stemming of betrokkenheid. De tijdsbesteding van de bewoners in deze verschillende categorieën kan beschouwd worden als een indicatie van de kwaliteit van de zorg. Hoewel kwaliteit van zorg natuurlijk ook bepaald wordt door andere factoren zoals bijvoorbeeld de variatie aan prikkels, toch kan gesteld worden dat hoe meer tijd bewoners doorbrengen met gedrag met een matig of hoog potentieel, hoe gunstiger de kwaliteit van zorgverlening. De kleuren van de gedragscategorieën worden overgenomen in de verdere tabellen en figuren met resultaten. Daarbij staat groen altijd voor gedrag met hoog potentieel, oranje voor gedrag met matig potentieel en rood voor gedrag met laag potentieel voor een positieve stemming/betrokkenheid van de bewoner. De gedragscategorieën slapen of doezelen en toiletbezoek zijn neutraal en krijgen de paarse kleur. Figuur 3 Gedragscategorieën DCM met indeling in functie van potentieel voor positieve stemming/betrokkenheid van de bewoner Op basis van de afzonderlijke gedragscategorieën bespreken we eerst overkoepelend de tijdsbesteding van de bewoners (cfr ). Daarna gaan we in op de tijdsbesteding in functie van het potentieel voor een positieve stemming/betrokkenheid (cfr ). Ten slotte evalueren we in welke mate de tijdsbesteding van bewoners gediversifieerd is (cfr ). 36