U woont nu hier. Werken in de psychogeriatrie. Gerke de Boer Leraar verpleegkunde

Transcriptie

1 U woont nu hier Werken in de psychogeriatrie Gerke de Boer Leraar verpleegkunde

2 Colofon Redactie: Vormgeving, fotografie en illustraties: Druk: Jetske de Blaauw ZieSa, PR en creatief ontwerp Banda Heerenveen Websites Gerke de Boer: en Heeft u nog vragen en/of opmerkingen? Mail naar bijscholing@gerkedeboer.nl of bel (06) Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt, in enige vorm en op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Gerke de Boer. isbn: Eerste druk, april 2008 Tweede druk, december 2008 Derde druk, februari

3 Inhoudsopgave Voorwoord 5 1 Veranderingen 6 2 Werken in de psychogeriatrie 11 3 Dementie 17 4 Het wankel evenwicht 26 5 Normen en waarden 30 6 Normen en waarden in de psychogeriatrie 36 7 Werken in de psychogeriatrie: wat is verplegen (1) 41 8 Het medisch model 45 9 Werken in de psychogeriatrie: wat is verplegen (2) Werken in de psychogeriatrie: wat is wonen Het holisme en het wonen Wonen en disciplines Familie Anticiperend rouwen Wettelijke regelingen 105 Nawoord 115 Zelfstudie 117 Voorbeeldmodule 120 3

4 Zuster Mevrouw Van der L. schuifelt naderbij. Ze oogt breekbaar en broos. Wonderlijk lieve oogopslag. Zakdoekje in de hand en met houvast loopt ze van deurknop tot vensterbank. Collega A. raakt zienderogen ter plekke vertederd. Mevrouw Van der L., lacht ze het aandoenlijke vrouwtje toe. Ik moet naar huis. U woont nu hier. Waar?, is de onthutste reactie. Hier. Waar hier? Nou.. eh hier hier. Collega A. wijst door de deuropening naar binnen. Kijk, daar bij mevrouw B. Van de weeromstuit begint mevrouw B., die haar naam heeft gehoord, te roepen: O Here God, o Here God. Mevrouw Van der L. krijgt een venijnige blik in haar ogen. Ik moet naar huis, zegt ze en ze scharrelt weg zonder ons nog aan te kijken. Collega A. kijkt me dreigend aan. Als je het beter kan, doe het dan zelf! Ik kijk wel uit. GdB 4

5 Voorwoord In 2007 vierde ik het feit dat ik 25 jaar werkzaam was in de zorg voor mensen met dementie. In verschillende functies en hoedanigheden weliswaar; van meewerken op de afdeling, via de functie van opleider, tot stafverpleegkundige in het expertisecentrum van een grote zorgaanbieder. Maar toch 25 jaar! Een mooie gelegenheid om mijn ideeën en opvattingen over de zorg voor mensen met dementie op papier te zetten. Maar bovenal een mooie gelegenheid om door het schrijven van een (e-)boek mijn beroep en dat van mijn collega s (verzorgen en verplegen) eens van wat kanttekeningen en bespiegelingen te voorzien. Nu ben ik weliswaar leraar verpleegkunde, maar dat betekent allerminst dat ik met dit boek de pretentie heb mijn collega s voor te houden hoe het moet. Integendeel: van hun toewijding, geduld en liefde voor hun bewoners zou ik nog veel kunnen leren. Ik ben echter meer een docent die er aan hecht om mijn ideeën en opvattingen te toetsen aan die (ideeën en opvattingen) van mijn collega s aan het bed. Hun oordeel over dit boek weegt voor mij zwaarder dan menig expert en academicus. Ik wens iedereen veel leesplezier en een kritische blik ten aanzien van de inhoud van dit boek. De derde druk al weer. Een bevestiging voor mij dat de interesse onder verzorgenden groot is om te lezen en te discussiëren over hun vak: werken in de psychogeriatrie. Drachten, februari 2010 Gerke de Boer, leraar verpleegkunde

6 Veranderingen De zorg voor mensen met dementie verandert in een snel tempo. Ook verzorgenden zullen zich daaraan moeten aanpassen, maar: wie wil eigenlijk dat die zorg verandert en waarom? En wat wordt er van verzorgenden verwacht.

7 1 Een kritische samenleving Als er één sector in de huidige Nederlandse samenleving is, die onomkeerbaar en onophoudelijk verandert, dan is het wel de gezondheidszorg. Dat in die gezondheidszorg de zorg voor mensen met dementie een bijzondere plek inneemt, is wel duidelijk. Men hoeft alleen maar dagelijks de kranten, de radio en de tv bij te houden om te zien dat de Nederlandse samenleving het doen en laten van de werkers in de zorg voor mensen met dementie kritisch en nauwkeurig volgt. Met enige regelmaat vinden we berichtgeving over bewoners die drie dagen dood in het verpleeghuis liggen, dat bewoners lijden aan ondervoeding, doorligwonden en eenzaamheid. Het begrip pyjamadag is ondertussen geïntroduceerd en een gevleugelde uitspraak geworden. Nog een voorbeeld. In december 2007 publiceerde de Volkskrant op de voorpagina een artikel, waar uit bleek dat in de Nederlandse verpleeghuizen jaarlijks fouten met medicijnen worden gemaakt. Twee dagen later kwam de krant met een ranglijst van de 338 beste en slechtst presterende verpleeghuizen in Nederland. Belangstelling Niet alleen de pers heeft de verpleeg- en verzorgingshuizen onder het vergrootglas liggen. Ook familie, het zorgkantoor, de vakbonden en in toenemende mate andere zorgaanbieders (concurrenten) zijn zeer geïnteresseerd in hun plannen en de daarbij behorende bedrijfsvoering. Overigens zijn we er daarmee nog niet: ook het ministerie van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport), de Inspectie voor de Volksgezondheid en de branche- en sectorverenigingen (b.v. Actiz) schromen niet om hun mening luid en duidelijk kenbaar te maken. Kortom, iedereen is zeer betrokken bij en erg nieuwsgierig naar het handelen van verzorgenden op de werkvloer. Complexe zorgvragen Ondervoeding, doorligwonden en eenzaamheid Het spreekt voor zich dat deze belangstelling van de samenleving er niet voor niets is. Het vak van verzorgenden verandert snel doordat er hoe langer hoe meer ouderen 7

8 Veranderingen 1 komen, met een steeds complexere zorgvraag. Daarmee worden ook hogere en andere eisen gesteld aan de beroepsuitoefening van verzorgenden. Iedereen die al langer dan tien jaar in dit vak zit zal dat kunnen beamen. Een jaar of tien geleden was het nog heel normaal dat iemand die dementeerde naar een verpleeghuis ging. Nu is het vanzelfsprekend dat men met dementie thuis of in het verzorgingshuis blijft wonen. Met de tijd mee Alle hierboven genoemde partijen dwingen verzorgenden en verpleegkundigen als het ware om te veranderen. Daar worden argumenten voor gebruikt die medewerkers in de zorg eerder niet of nauwelijks te horen kregen. Zo had vijf jaar geleden nog bijna niemand gehoord van: Marktwerking in de zorg. Concurrentie met en van andere zorgaanbieders. Zorgleefplannen.* Zorgzwaartepakketten. Iets nieuws invoeren is niet lastig... iets vertrouwds loslaten wel Waar veel medewerkers het bij veranderingen bijzonder lastig mee hebben, is niet zozeer het feit dat ze iets nieuws moeten invoeren, maar dat ze het oude en vertrouwde los moeten laten. Overigens geldt dit niet alleen voor medewerkers in de gezondheidszorg: ook andere beroepsgroepen hebben de afgelopen tien jaar enorme veranderingen meegemaakt. Te denken valt hierbij aan werknemers bij KPN, leraren in het voortgezet en hoger onderwijs en monteurs die in een garage werken (en die de afgelopen jaren alleen maar mopperden over allerlei computers in auto s). Maar ook medewerkers van de gemeentelijke reinigingsdienst hebben hun vak de afgelopen jaren behoorlijk zien veranderen. *Zorgleefplannen Actiz - Publicatienummer Juli 2006

9 1 Veranderingen en verzorgenden Terug naar het vak van verzorgenden: het laat zich voorspellen wat in de periode de grote veranderingen zullen zijn. Naast kleinschalig wonen, het zorgleefplan en zorgzwaartepakketten, zal ook een aantal andere, minder concrete thema s moeten worden ingevoerd. Denk bijvoorbeeld aan vraag- en belevingsgerichte zorg, en het denken en handelen in termen van welzijn in plaats van gezondheidszorg. Overigens zal men in dit boek tevergeefs op zoek gaan naar twee hot issues van vandaag de dag: de normen voor verantwoorde zorg en het zorgleefplan. Dat wil niet zeggen dat aan deze onderwerpen geen aandacht zal worden besteed. Naar mijn idee vindt men in dit boek meer dan voldoende aanknopingspunten en adviezen om een adequate cliënttypering (zorgleefplan) samen te stellen, en zullen verzorgenden moeiteloos kunnen aanwijzen welke uitspraken te maken hebben met de levensdomeinen woonleefomstandigheden, participatie, mentaal welbevinden en lichamelijk welbevinden (eveneens zorgleefplan). Dit boek is geschreven voor mijn collega s die als helpende (niveau 2) en verzorgende (niveau 3), of als woonbegeleider werkzaam zijn. Dikwijls is men nog niet bekend met het verantwoorde zorgjargon, maar moet men wel werken met het gedachtegoed daarachter. Dat gedachtegoed probeer ik verder in dit boek uit te leggen. Leuk of lastig? Nu doet het volgende fenomeen zich voor: eigenlijk kan gesteld worden dat 90% van alle veranderingen georganiseerd, gepland en uitgevoerd moeten worden door medewerkers op de teams. Aan hen om de veranderingen in gang te zetten en om nieuwe werkwijzen te creëren. Alsof men elke dag nog niet genoeg aan het hoofd heeft met de ervaren werkdruk, personeelstekort en allerlei incidenten Maar toch, men zal nieuwe ontwikkelingen moeten creëren in plaats van te reageren op nieuwe ontwikkelingen. Het zal wel niet helemaal waar zijn, maar gesteld kan worden dat het merendeel van de teams die werken in een verpleeg- of verzorgingshuis, in principe enigszins traditioneel zijn ingesteld. Dat laat onverlet dat de meeste medewerkers zich met plezier op verande-

10 2 Veranderingen 1 ringen en vernieuwingen storten op het moment dat men daar het nut en de lol van inziet. Maar toch, veranderen is soms verrekte lastig behalve natuurlijk wanneer anderen moeten veranderen. 10

11 1 Werken in de psychogeriatrie Het werk van verzorgenden in verpleeg- en verzorgingshuizen kent vele invalshoeken. De aandacht en zorg voor de bewoners, administratieve taken en de samenwerking met andere disciplines zijn daar enkele voorbeelden van. Waarschijnlijk zijn er weinig andere beroepen te bedenken die meer in aanmerking komen voor de typering mensenwerk.

12 Werken in de psychogeriatrie 2 Relaties In het zorgen voor mensen met dementie lopen verzorgenden tegen verschillende aspecten van het vak aan. Deels is het zwaar werk, maar anderzijds heeft men voortdurend te maken met leuke en interessante invalshoeken. Allereerst zijn er de verantwoordelijkheden die men heeft: er moet gezorgd worden voor zeer kwetsbare mensen en hun familie. Verzorgenden vormen de eerste kring om de bewoners en zijn daardoor in belangrijke mate verantwoordelijk voor het dagelijkse welzijn van bewoners. Verzorgenden verdienen daarom brede Verzorgenden vormen de eerste kring om de bewoners ondersteuning door een leuke en deskundige leidinggevende, andere disciplines, maar vooral ook door elkaar! Veel verzorgenden waarderen de uitdaging om (in soms heel moeilijke gevallen) oplossingen te zoeken voor ingewikkelde situaties. En aan dit soort situaties is er meestal geen gebrek, zoals we verderop zullen lezen. Een van de leukste aspecten van het vak is natuurlijk de omgang met de bewoners. Niet zelden ontstaan de leukste relaties met mensen, waar je als verzorgende door ontroerd kunt raken of waar je een zwak voor hebt. Op elke woongroep of elke etage zit bijna altijd wel iemand waar je je als verzorgende aan hecht. Doodgaan Op één van de woongroepen in het verpleeghuis waar ik werkte, was de 93-jarige heer De B. opgenomen. Een oude baas die onophoudelijk klaagde, een enorm zelfmedelijden ten toon spreidde en het liefst alle hulpverleners dodelijk ongerust maakte over zijn gezondheidstoestand. Elke ochtend, middag en avond werd ieder 12

13 2 een toevertrouwd dat hij binnen enkele uren zou sterven Enig tegenspel had geen enkele zin. Wanneer je hem erop wees dat hij dit gisteren, eergisteren, vorige week en de afgelopen vier maanden ook al had verkondigd, reageerde hij nogal gevat: Och jongen, je hebt geen idee hoeveel slechter je wel niet kunt worden in een dag tijd. Het deed gewoon zeer toen hij echt dood ging. Werkdruk Het werk kent ook de nodige belasting: verzorgenden kennen vele en dikwijls tegenstrijdige verantwoordelijkheden. Men kent allemaal de dagelijkse druk van de rapportages en de zorgleefplannen die op orde moeten zijn. Niet zelden worden deze, overigens broodnodige, activiteiten als bureaucratie en uiterst tijdrovend ervaren, terwijl bewoners tegelijkertijd afleiding en begeleiding nodig hebben. Dan is er de familie, die betrokken en ingelicht moet worden bij de behandeling en omgang met de bewoners. Een onderwerp waar in dit boek veel aandacht aan zal worden besteed. Overigens vormen de contacten met familie meestal de krenten in de pap van het dagelijkse werk van verzorgenden. Samenwerken Door de week komen te pas en te onpas allerlei disciplines langs die het nodige van verzorgenden willen weten. Met enige regelmaat wil de dokter, de psycholoog of de fysiotherapeut (en soms allemaal tegelijk) overleg over de situatie rondom de bewoner. En dan niet vergeten te rapporteren in het zorgleefplan en - in opdracht van hen - zorg te dragen voor de overdracht naar de collega s! 13

14 Werken in de psychogeriatrie 2 Ook de collega s uit het team moeten er op aan kunnen dat je je werk goed doet en andersom natuurlijk. Wanneer je een collega een misser ziet maken, dan word je door je leidinggevende geacht aan de bel te trekken, en op nieuwjaarsochtend moet er natuurlijk wel een vroege dienst staan. Incasseren Sommige mensen met dementie vergen meer dan het gebruikelijke geduld van verzorgenden. We kennen ze allemaal wel: bewoners die verzorgenden uitputten door onafgebroken te roepen, te zingen, te kermen en verhalen te herhalen. Lieve help Uren achter elkaar kon mevrouw V. op een woongroep met verzorgingsbehoevende bewoners blijven roepen: Help, help, help me toch broeder, help me, help, help. Vreemd genoeg ging dit hulpgeroep niet gepaard met de daarbij verwachte gezichtsuitdrukkingen. Integendeel: tussen het om hulp roepen door zat ze vriendelijk om zich heen en uit het raam te kijken, om vervolgens weer van wal te steken: Help, help, help Per keer beantwoordde ze de vraag Waarmee dan toch? met: U moet me bij de help helpen broeder, help me toch bij de help, help me toch, help me toch 14

15 2 Zorgen voor In hun verwarring en paniek kunnen mensen met dementie zeer onrustig en claimend zijn. In een enkel geval zien we iemand doodmoe door de gang draven, het zweet op het gezicht en met ernstig gevaar op vallen. Het hoogst haalbare is dat je even een paar minuten naast ze kunt zitten op een bank terwijl je hen een beetje probeert te kalmeren. Op het moment dat je als verzorgende echter opstaat, is ook deze bewoner weer gevlogen. Zijn deze angstige en ontheemde bewoners het toppunt van onrust: het tegenovergestelde zijn de ernstig dementerenden, die apathisch en roerloos achterover gekanteld in hun rolstoel de dag doorbrengen, omhoog starend naar het plafond, vegeterend en waarbij je met pijn en moeite en onnoemelijk veel geduld een bordje pap naar binnen kunt lepelen. Verantwoordelijkheden Verzorgenden moeten soms ingewikkelde en lastige keuzes maken, temeer de bewoners dat (door hun wils- en/of handelingsonbekwaamheid) zelf niet meer kunnen doen. Wat te zeggen van het consequent vasthouden aan een dieet bij een mevrouw, die veel en veel te dik is, maar die zo geweldig kan smullen van gebak, droge worst en chocolade. Hierboven hadden we het al over die onrustige bewoner, doodmoe door de gangen dravend: laten we haar lopen of moet ze wellicht voor haar eigen bestwil worden gefixeerd? Een ieder die al langer dan vijf jaar in het vak zit, Verzorgenden moeten lastige keuzes maken is al eens een bewoonster tegen gekomen, die om het kwartier roept dat ze naar het toilet moet terwijl de dagelijkse ervaring leert dat er dan niks, maar dan ook werkelijk niks gepresteerd wordt. Zolang er geen familie, geen bezoek, geen verpleeghuisarts en geen locatiemanager op verwijtende toon vragen waarom je mevrouw niet naar het toilet brengt, dan gaat het nog wel. Maar leg maar weer eens voor de vierde keer uit dat mevrouw wel zegt dat ze moet, maar niet hoeft 15

16 Werken in de psychogeriatrie 2 Keuzes Een andere keuze die ook elke keer weer enig ongenoegen teweegbrengt: die meneer, die voortdurend de woongroep verlaat omdat hij geen rust in zijn gat heeft, wordt minstens drie keer per uur teruggebracht door collega s van een andere woongroep, de receptioniste of een vrijwilliger. Meneer vroeg waar hij woonde en vertelde dat hij hier nooit een kopje koffie krijgt. Wanneer je een beetje pech hebt, staat bij elke keuze die je moet maken een collega, familielid of leidinggevende klaar die op hoge toon vraagt of dat niet wat anders kan. Ongerief en werklust Nu laat ik voor het gemak het onregelmatig werken (in de kerst- en bouwvakvakantie), uitgescholden, geknepen en geslagen worden door bewoners, het opruimen van diarree en sputumpotten, veel te zware bewoners tillen, samenwerken met een onsympathieke en voortdurend zeurende collega, vergaderingen die niets opschieten en leidinggevenden die je nooit ziet als je ze nodig hebt, maar even achterwege. Nu vraagt de relatieve buitenstaander zich misschien af of verzorgenden (bovenstaande gelezen hebbende) wellicht elke avond doodmoe en volkomen verdwaasd naar huis toe gaan: niets is minder waar! Men zal nog verbaasd staan over het plezier, de kracht, het doorzettingsvermogen, de humor en de werklust waarmee ze hun werk tegemoet treden. 3 16

17 Dementie Dementie is een ingewikkeld ziektebeeld en wordt dikwijls in verband gebracht met vergeetachtigheid. Maar welke verschijnselen horen er nog meer bij, en welke vormen van dementie zijn er eigenlijk te onderscheiden.

18 Dementie 3 Mist Nog even naar de winkel. Oh de honden moet nog worden uitgelaten de portemonnaie de fietssleutel oh ja, brood. Ja, brood moet ik moet halen waarom piept Samba brood en melk ja, dat moet ik hebben de sleutel, waar is nou de sleutel heb ik die ergens anders neergelegd hoe kan dat nou, het rekje waar ze altijd hangen zat gisteren nog hier de hond had ik toch al uitgelaten brood, en wat nog meer oh ja, melk waarom huil ik nou niet doen, hij komt zo thuis en dan is hij moe, hij mag mij niet verdrietig zien. Mijn jas, waarom wil die rits nu niet dicht de sleutel, ik moet gaan vrouwtje komt zo weer hoor! Naar de Aldi, ja die winkel weet ik wel, even de fiets op slot doen, wat een gedoe toch allemaal wat moest ik ook al weer halen melk, ja maar wat nog meer? Oh ja, chocolade, dat vindt hij zo lekker oh, hier een blik met een hond erop, wat lief en daar, advocaat hmmmm, maar die had ik toch nog? Of niet? Laat ik die toch maar meenemen brood, maar dat stond toch altijd hier? Ze hebben zeker de winkel veranderd, dat doen ze zo vaak zo, even betalen en klaar. Hoeveel zegt u? Weet je wat, ik geef haar mijn beurs maar, dat is veel makkelijker. Al dat vreemde geld wat kijkt ze me nou raar aan, er zit toch genoeg geld in? Hij heeft er pas nog geld ingedaan doe ik wel vaker, de beurs geven. Dat moest eigenlijk iedereen doen Dag! Gauw naar huis, hij komt zo en hij vindt het maar niks als ik er niet ben, dat vonden de kinderen ook nooit fijn. 18

19 3 Daar moet ik heen of toch niet ja, daarheen nee, toch niet die kant op. Even doortrappen, het is maar een klein stukje wat duurt het toch lang oh, daar staat een nieuw huis, mooi hoor en daar nog eentje en nog wat is het toch mistig, dat fietspad is ook anders dan eerst oh, een kerkklok het is vast niet meer ver ik hoor toch de klok het wordt een beetje donker mistig wat moet die man nou? Licht aandoen? Hé, hij komt naar mij toe wat kijkt hij me raar aan iedereen kijkt mij zo raar aan oh, hij doet mijn licht even aan, dat is aardig waar ik naar toe moet? Ja, naar huis natuurlijk. Waar dat is? Daar De Boskamp ja, daar wonen we ja, De Biezenkamp, dat zei ik toch? Waarom huil ik nu weer ik moet zo vaak huilen de laatste tijd ach, hij fietst met mij mee ja, daar woon ik, dank u wel hoor Dag! Oh, hij is al thuis, wat kijkt hij me nou raar aan, zo bezorgd waar ik was? Hij zegt dat het half elf is waarom huilt hij nou Mist? Ja, mist Alzheimer Magazine, november 2007 / G.J. Groenewegen 19

20 Dementie 3 De symptomen van het dementieel syndroom Dementie is een akelige ziekte die ontstaat omdat de hersenen ziek worden. De hersenen zijn net als de lever, de longen of de nieren een orgaan. Wanneer organen Bij een hersenziekte zijn de gevolgen in het gedrag van mensen terug te zien ziek zijn heeft dat consequenties. Bij een hersenziekte zijn de gevolgen bijna altijd in het gedrag van mensen terug te zien. Het begrip dementie is vooral een verzamelnaam voor verschillende soorten dementie. Hieronder staan symptonen van het dementieel syndroom. Daarna worden de twee belangrijkste soorten dementie uitgelegd: de ziekte van Alzheimer en de vasculaire dementie. Inprentingstoornis Het is maar wat prettig dat we kunnen inprenten: boodschappenlijstjes, de weg naar de winkel, met wie we vanavond hebben afgesproken en waar het gesprek vanmiddag onder het eten over ging. Al deze informatie kunnen we inprenten en opslaan. Bij mensen met dementie is dit vermogen weggevallen. Weliswaar kunnen ze nog uitstekend zien en horen, maar alle nieuwe informatie die men dagelijks opdoet wordt niet onthouden. Geheugenstoornis In het geheugen zitten allerlei feiten en herinneringen opgeslagen die tot jaren geleden terug gaan. Zo weten we nog met wie we getrouwd zijn (of zijn geweest), waar we wonen of hebben gewoond, hoeveel kinderen we hebben en hoe deze heten, wie onze buren waren of zijn en hoe de lagere school er vroeger uit zag. Gezonde mensen kunnen zich bijna niet voorstellen dat door de geheugenstoornis al deze informatie uit het geheugen weg zou kunnen vallen. Feiten en gebeurtenissen, die men zestig jaar lang heeft onthouden, worden echter door geheugenstoornissen in het hoofd van mensen met dementie gewist. 20

21 3 Desoriëntatie Bij mensen met dementie is dikwijls sprake van desoriëntatie in tijd. Dit betekent niet alleen dat men niet meer weet hoe laat is, welke dag het is of in wat voor jaar we leven desoriëntatie in tijd gaat dikwijls nog veel dieper. Men vergeet welke activiteit bij welk tijdstip hoort, dus zet men om uur s ochtends de aardappels op het vuur (en zijn dat vijf minuten later weer vergeten door de inprentingstoornis), wil men op zondag boodschappen doen bij de bakker en gaat men dinsdagmiddag naar de kerk. Bij desoriëntatie in plaats herkent men de omgeving niet meer, zelfs wanneer dat een bekende omgeving is (het huis, de straat waarin men woont of zelfs de woonkamer of slaapkamer). Desoriëntatie in persoon: Wanneer de dementie vordert heeft men hoe langer hoe meer moeite de namen te onthouden die bij sommige gezichten passen. Totdat op enig moment niemand meer wordt herkend en de dementerende alles en iedereen door elkaar haalt. Vooral voor partners, kinderen en familieleden is dit soms buitengewoon verwarrend en verdrietig. Willem Op een mooie herfstdag zag ik de oudste zoon van mevrouw V. voor zijn moeder staan, die enigszins scheef in een rolstoel zat. Hij stond met zijn kont een beetje naar achteren en leunde met de palmen van zijn handen op zijn knieën, terwijl hij aan zijn moeder vroeg: Kijk nou eens goed ma, wie ben ik kijk eens, ik ben W. ik ben Wil En vervolgens met stemverheffing: Ik ben Willem, kijk nou toch, ik ben Willem Mevrouw V. gaf geen enkele blijk van herkenning en staarde dwars door haar oudste zoon heen naar een punt ergens achter in de kamer. Ik ben Willem, riep haar oudste zoon nog maar eens, waarschijnlijk in de hoop dat zijn moeder nog één keer zou zeggen: Och Willem jongen, ben jij dat. Langzaam maar zeker begon mevrouw V. te mompelen: Menne menne menne menne Vertwijfeld keek Willem achterom en vroeg aan mij: Hoe is het toch mogelijk hè, hoe is dit nou toch mogelijk 21

22 Dementie 3 Afnemende intelligentie Bij mensen met dementie neemt het vermogen om problemen op te lossen (want dat is intelligentie) af, terwijl aan de andere kant de problemen juist toenemen. Afrekenen bij het boodschappen doen, proberen uit te vinden welke trein aansluiting heeft op de stadsbus, wie moet je bellen wanneer de centrale verwarming kapot is en voorsorteren op een drukke snelweg het zijn allemaal zaken waar je intelligentie voor nodig hebben. En dan hebben we het nog niet eens gehad over wat een gangbare donatie in een collectebus is! Kritiekstoornissen Langzaam maar zeker verliest de dementerende het besef en de vaardigheden die nodig zijn om in een complexe samenleving te functioneren. Gedragsregels, maar ook de manier waarop men zichzelf moet verzorgen en presenteren raken hoe langer hoe meer op de achtergrond. Men verslonst en vervuilt, laat winden in gezelschap en slaat schunnige taal uit. Het ergste is nog dat omstanders en hulpverleners (!) dan menen te denken dat hiermee de ware aard naar boven komt. De dominee en zijn hulpverleners Dominee R., opgenomen op een woongroep van het verpleeghuis, maakte diepe indruk op een aantal teamleden door zijn voortdurende gescheld, grondig vloeken en forse driftbuien. Eén van de collega s, die door zijn zure humeur en aangeboren gierigheid net een relatie op de klippen had zien lopen, zei daarover een beetje meesmuilend: Nu krijgen we de ware aard van deze man te zien, waarschijnlijk heeft hij zijn leven lang alles moeten onderdrukken. De ware aard is net vertrokken sukkel, je zit tegen ziekte aan te kijken, grauwde ik. Ga thuis dokter Phil uithangen. 22

23 3 Herhalen, herhalen Mensen met dementie kunnen voortdurend dezelfde zinnen, vragen of woorden herhalen. Een enkele maal is dit voor hulpverleners of familieleden bijna niet meer te verdragen. Honderden keren per dag hetzelfde liedje of hetzelfde verhaal. Overigens kunnen mensen ook in het motorisch handelen oeverloos in herhaling vervallen. Te denken valt aan de 82-jarige mevrouw S. die onophoudelijk het tafelkleedje opvouwt en weer oprolt, opvouwt en weer oprolt, opvouwt en weer oprolt et cetera. Confabuleren Niet zelden zijn mensen met dementie in staat om verhalen te vertellen waarvan omstanders weten dat daar niets van klopt, maar wat door de dementerende als werkelijkheid wordt beleefd. De andere kant is dat men ook wel eens wordt uitgenodigd om dat te gaan doen, doordat hulpverleners gaan vragen: Wat heeft u vanochtend gedaan of Waar bent u gisteren geweest. Afasie Afasie is een taalstoornis. Het vermogen om bij beelden woorden te bedenken en om bij woorden beelden te bedenken vervaagt. Het begint er mee dat mensen niet meer op sommige woorden kunnen komen. Terwijl men wanhopig naar het washandje wijst hoort men ze zeggen: Ik moet die eh.. dat eh dat ding daar hebben. Dementie is allerminst een toestand van tamelijke zorgeloosheid Apraxie Bij apraxie weet men niet meer welk voorwerp geschikt is voor welke handeling. Bij een ontbijtscène, waar een bordje, een mes, een vork, een botervloot, een boterham en een kopje thee een rol spelen ontstaat een geweldige kliederboel. Met de vork wordt in de boter omgeprakt, de boterham wordt in het kopje thee gestopt en uiteindelijk wordt alles met de vingers geroerd en aan de zijkant van het bordje afgeveegd. 23

24 Dementie 3 Na het doornemen van de hiervoor geschetste symptomen, zal duidelijk zijn dat dementie allerminst een toestand is van tamelijke zorgeloosheid: ook al wordt dat nog zo vaak beweerd. Stil maar Na het bezoek aan haar zuster die ernstig dementeerde, liep mevrouw Van V. samen met haar man over de gang van het verpleeghuis terug naar de uitgang. Ze snikte nog een beetje na van het bezoek. Wat verschrikkelijk dat dit nu zo moet Haar man wreef haar even over de rug en mompelde waarschijnlijk uit verlegenheid: Gelukkig heeft ze er zelf niks meer van in de gaten. Zwijgend liep ik met collega H. achter hen aan. Aan H. merkte je nooit zoveel. Een nuchtere en ingehouden verpleegkundige, maar met scherpe blik. Toch denk ik dat het onder dat rimpelloze oppervlak van hem ook wel eens windkracht 8 waait. Toen het echtpaar eenmaal de hoek om was, sprak hij enigszins aangedaan: Volgens mij probeert hij haar eerder met dit verhaal te troosten, dan dat deze uitspraak op werkelijkheid berust. Volgens mij ook. Soorten dementie De ziekte van Alzheimer De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer % van de dementerende mensen heeft deze ziekte. Het is een aandoening waarbij de cellen in bepaalde delen van de hersenen niet meer functioneren. Meestal begint de 24

25 3 ziekte van Alzheimer na het 70e levensjaar, maar in sommige gevallen openbaart de ziekte zich al op jongere leeftijd. Wat opvalt bij de ziekte van Alzheimer is de geleidelijke achteruitgang: in eerste instantie zijn er alleen denk- en geheugenstoornissen, maar na verloop van tijd worden de symptomen erger. De ziekte van Alzheimer is nog niet te genezen, de achteruitgang is hooguit te vertragen door de dementerende actief en in goede lichamelijke conditie te houden. Momenteel is men druk bezig met de ontwikkeling van geneesmiddelen die de achteruitgang helpen te vertragen. De belangrijkste risicofactor voor het krijgen van de ziekte van Alzheimer is de leeftijd: hoe ouder je wordt, hoe groter de kans. Een andere belangrijke risicofactor geldt voor mensen die een 1e-graads familielid hebben die de ziekte ook heeft. Men zoekt nog steeds naar de oorzaak van deze ziekte en hoewel we langzaam maar zeker steeds meer komen te weten, is nog steeds niet bekend wat nu de precieze oorzaak is. Vasculaire dementie De tweede veelvoorkomende vorm van dementie is vasculaire dementie. In de volksmond wordt deze vorm ook wel aderverkalking genoemd. Vasculaire dementie komt in ongeveer 20% van de gevallen van dementie voor. Het wordt veroorzaakt door afsluiting van de bloedvaten in de hersenen, daardoor krijgen de hersenen te weinig zuurstof en raken onherstelbaar beschadigd. Het begin van vasculaire dementie is meestal acuut: dit in tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer, die eerder een sluipend begin kent. Het plotseling wegvallen van functies wijst dus op vasculaire dementie. Het verloop van de ziekte heeft een nogal grillig karakter: telkens wanneer zich weer een infarctje voordoet is een stapsgewijze verslechtering te zien. Tussen die verslechteringen door is een zekere mate van stabiliteit te zien. Patiënten met een vasculaire dementie zijn vaak mensen met een voorgeschiedenis van hoge bloeddruk, suikerziekte, hart- en vaataandoeningen en CVA s (herseninfarcten). Zo, nu weten we tenminste wat iemand mankeert die dementeert. Daarmee is echter nog niet gezegd wie deze persoon nu echt is. 25