Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg"

Transcriptie

1 Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg Patriek Mistiaen Anneke L. Francke Susanne J.J. Claessen Bregje D. Onwuteaka-Phlipsen Agnes van der Heide Dit project wordt mogelijk gemaakt door:

2 ISBN Telefoon Fax NIVEL, Postbus 1568, 3500 BN UTRECHT Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het NIVEL te Utrecht. Het gebruik van cijfers en/of tekst als toelichting of ondersteuning in artikelen, boeken en scripties is toegestaan, mits de bron duidelijk wordt vermeld.

3 Inhoud Samenvatting 5 1 Inleiding 7 2 Doel- en vraagstellingen 11 3 Methode Verzamelen en verwerken van bestaande informatie Literatuurverkenning naar onderzoek over het nieuwe zorgmodel Analyse van de gehonoreerde projecten in de ZonMw ronde nieuwe palliatieve zorgmodel Contextualisatie, betrekken van stakeholders/experts en synthese: Interviews met vertegenwoordigers van patiënten- en mantelzorgorganisaties Expertmeeting 15 4 Resultaten Bestaande informatie Resultaten literatuurverkenning Inzichten uit de ZonMw projecten Inzichten uit de ZonMw sessie nationaal congres palliatieve zorg Analyse documenten ZonMw projecten Resultaten van interviews met projectleiders en onderzoekers Resultaten raadpleging vertegenwoordigers van patiënten/mantelzorgorganisaties en experts Inzichten uit interviews met vertegenwoordigers van patiënten/mantelzorgorganisaties Inzichten uit de expertmeeting 30 5 Conclusies en discussie 33 Referenties 39 Bijlagen: Bijlage 1: Geïnterviewde projectleiders en onderzoekers van de gehonoreerde onderzoeksprojecten 43 Bijlage 2: Geïnterviewde vertegenwoordigers van patiënten/mantelzorgorganisaties 44 Bijlage 3: Deelnemers expertmeeting 45 Bijlage 4: Eerdere varianten van de figuur uit Lynn & Adamson 46 Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg, NIVEL

4 4 Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg, NIVEL 2012

5 Samenvatting Palliatieve zorg is de zorg die zich richt op de kwaliteit van leven van mensen die geconfronteerd worden met een ziekte waarvan verwacht wordt dat die tot overlijden leidt. Tot zo'n jaar of tien geleden werden palliatieve zorg en curatieve zorg veelal als strikt gescheiden concepten gezien. Tegenwoordig wordt palliatieve zorg meer en meer gezien als een zorgcontinuüm dat al vroeg in het traject van een levensbedreigende aandoening kan beginnen en dat zich uitstrekt tot en met de nazorg aan naasten. Dit zogenaamde 'nieuwe palliatieve zorgmodel zou zowel van toepassing zijn in de palliatieve zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker als bij mensen met andere levensbedreigende aandoeningen. Joanne Lynn & David Adamson zijn internationaal gezien de bekendste protagonisten van het nieuwe zorgmodel met hun White Paper Living well at the end of life uit Ook in Nederland is dit nieuwe zorgmodel geïntroduceerd onder andere in de beleidsbrief uit 2007 'Palliatieve zorg; de pioniersfase voorbij van het Ministerie van VWS, waarin de publicatie van Lynn & Adamson als basis gold. In de subsidieronde van 2008/2009 zijn door ZonMw tien onderzoeksprojecten gehonoreerd die moeten bijdragen aan de onderbouwing van het nieuwe zorgmodel. Deze projecten moeten meer inzicht geven in hoe zorgverleners de start van de palliatieve fase herkennen, of zorgverleners een proactieve aanpak hebben en zo ja - hoe zij hun proactieve werkwijze invullen en welke consequenties die werkwijze heeft voor bijvoorbeeld de kwaliteit van leven van patiënten en hun directe naasten. Dit rapport beschrijft een kortdurend project (maart 2012-juni 2012), mogelijk gemaakt met subsidie van ZonMw, dat als doel had te komen tot een synthese van de beschikbare informatie over het nieuwe zorgmodel. Hiervoor is een internationale literatuurstudie uitgevoerd, zijn documenten uit de tien gehonoreerde ZonMw projecten geanalyseerd, zijn interviews gehouden met de onderzoekers en met vertegenwoordigers van patiënten/mantelzorgorganisaties en is een expertmeeting georganiseerd. In de literatuurstudie konden 34 studies geïncludeerd worden die elementen uit het model van Lynn & Adamson onderzochten. De voornaamste bevindingen betreffen de verwarring die er is in terminologie over palliatieve zorg en fase, dat palliatief een eenzijdige connotatie heeft dat sterven nabij is, dat zorgverleners en patiënten het moeilijk vinden om over een naderende dood te praten, dat patiënten verschillende ziektetrajecten doormaken en dat advance care planning en proactieve palliatieve zorginterventies, zoals door Lynn & Adamson genoemd, effectief lijken te zijn. De tien ZonMw projecten leerden dat er ook in Nederland begripsverwarring is over palliatieve zorg en palliatieve fase en dat de termen zoals Lynn & Adamson die gebruiken in de praktijk niet helder zijn. Daarnaast bleek dat het nieuwe zorgmodel met tegelijkertijd curatieve en palliatieve behandeldoelen geen representatie is van de huidige praktijk. De markering van de palliatieve fase gebeurt voornamelijk op basis van een scala aan veelal subtiele signalen en wordt individueel bepaald. Tot slot zijn er indicaties dat proactieve palliatieve zorginterventies, zoals casemanagement of zorgpad stervensfase, nuttig zijn. Vertegenwoordigers van patiënten/mantelzorgorganisaties wijzen eveneens op de begripsonduidelijkheid omtrent palliatieve zorg en de connotatie die de term heeft met Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg, NIVEL

6 sterven op korte termijn, zowel bij zorgverleners als bij patiënten. Ze benadrukken dat een zorgverlener moet vragen aan een patiënt wat hij nog belangrijk vindt en hoe hijzelf invulling wenst te geven aan de zorg in de laatste levensfase en hoe zorgverleners daarin ondersteuning kunnen bieden. De geïnterviewde personen zijn voorstander van proactieve zorg, zoals dat door Lynn & Adamson wordt voorgesteld; er moet goede integrale zorg gegeven worden met alle elementen die kenmerkend zijn voor palliatieve zorg; hoe men het noemt is minder van belang. De expertgroep herkende ook de moeilijkheden die er zijn met de terminologie in de palliatieve zorg, maar ziet onvoldoende reden om termen af te schaffen. Ze vinden het model van Lynn & Adamson waarin curatieve en palliatieve zorg samengaan, als iets nastrevenswaardigs. Het model biedt ook een goed kader voor bewustwording van het belang van een tijdige start van palliatieve zorg en voor onderwijs. Voor onderzoek kan het model ook zeker een inspiratiebron bieden, maar het model is onvoldoende uitgewerkt om er daadwerkelijk onderzoekshypotheses uit af te leiden. Concluderend, het nieuwe palliatieve zorgmodel, gebaseerd op het model van Lynn en Adamson, dat mede door het Ministerie van VWS onder de aandacht is gebracht, bevat veel waardevolle elementen, die kunnen rekenen op support van onderzoekers, beleidsmakers, opleiders en patiëntvertegenwoordigers. Bovendien toont onderzoek aan dat toepassen van de elementen uit het Lynn & Adamson model tot nuttige inzichten leidt. Ook wordt het model als waardevol gezien, als ideaal plaatje, wat goed gebruikt kan worden in bewustwording van zorgverleners en in opleidingen. 6 Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg, NIVEL 2012

7 1 Inleiding Palliatieve zorg is de zorg die zich richt op de kwaliteit van leven van mensen die geconfronteerd worden met een ziekte waarvan verwacht wordt dat die tot overlijden leidt. Tot zo'n jaar of tien geleden werden palliatieve zorg en curatieve zorg veelal als strikt gescheiden concepten gezien. Tegenwoordig wordt de palliatieve zorg meer en meer gezien als een zorgcontinuüm dat al vroeg in het traject van een levensbedreigende aandoening kan beginnen en dat zich uitstrekt tot en met de nazorg aan naasten 1;2. In het begin van dit continuüm wordt vaak al gestart met (aspecten van) palliatieve zorg, maar daarnaast kunnen dan ook nog levensverlengende behandelingen worden gegeven. Aan het eind van het continuüm worden de zorgbehoeften veelal complexer en komt het accent meer en meer te liggen bij palliatieve zorg. Kwaliteit van leven staat dan voorop en levensverlenging is dan geen doel meer. Dit zogenaamde 'nieuwe palliatieve zorgmodel zou zowel van toepassing zijn in de palliatieve zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker als bij mensen met andere levensbedreigende aandoeningen. Joanne Lynn & David Adamson 3 zijn internationaal gezien de bekendste protagonisten van het nieuwe zorgmodel. In hun White Paper Living well at the end of life uit 2003 positioneerden ze dit zorgmodel waarin de palliatieve fase gezien wordt als een zorgcontinuüm met daarin een geleidelijke overgang, in letterlijke termen van Lynn & Adamson, van disease modifying, curative naar symptom management, palliative. Ze illustreerden dit met de volgende Figuur 1.1, waar het nieuwe zorgmodel ook wordt afgezet tegen de traditionele benadering waarin agressive medical care strikt gescheiden wordt van hospice care. Figuur 1.1 Model Lynn &Adamson 2003 Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg, NIVEL

8 In de White Paper beschrijven Lynn & Adamson ook ziektebelopen, in hun termen trajectories, van progressieve fatale chronische ziekten, waarbij ze onderscheid maken tussen ziekten met een snelle korte periode van achteruitgang kort voor de dood (bijvoorbeeld bij kanker), ziekten met een langdurig beloop waarin intermitterende exacerbaties komen (bijvoorbeeld bij chronisch hartfalen) en ziekten met een langdurig beloop en voortdurende langzame achteruitgang of zoals zij het noemen prolonged dwindling (bijvoorbeeld bij dementie). Ze illustreren dit met onderstaande Figuur 1.2. Figuur 1.2 Ziekte-'trajectories' volgens Lynn & Adamson 2003 Lynn & Adamson geven aan dat om tegemoet te komen aan de noden in de laatste levensfase, het nodig is die laatste fase te definiëren, er planning nodig is om diensten/zorg te laten aansluiten bij de behoeften. Ook is er continuïteit en comprehensivess van zorg nodig en dient de organisatie van zorg in de laatste fase niet af te hangen van een tijdstip waarop betrouwbaar voorspeld kan worden dat het sterven nabij is, maar moet ingegeven worden door symptomen en klachten (en de ernst ervan). Verder moeten zorgverleners en zorgorganisaties er zich van bewust zijn dat sterven een onontkoombare uitkomst is en dat zorg in de laatste fase niet gebaseerd moet zijn op een diagnose of een zorgsetting maar op de zorgbehoeften van de patiënt. In publicaties van Nederlandse origine 1;4-7 zijn vertaalde en soms ook enigszins aangepaste versies (qua figuur en qua terminologie) van het nieuwe zorgmodel te zien, maar de essentie blijft hetzelfde, namelijk dat palliatieve zorg wordt verleend binnen een zorgcontinuüm waarbinnen er sprake is van een verschuiving in zorgaccenten. Een veel gebruikte versie van het nieuwe zorgmodel in Nederland (ook door ZonMw) is afkomstig 8 Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg, NIVEL 2012

9 uit de beleidsbrief 'Palliatieve zorg; de pioniersfase voorbij' 1 van het Ministerie van VWS uit Ook in die beleidsbrief wordt het nieuwe zorgmodel afgezet tegen het vroeger gangbare perspectief op de palliatieve fase, waarbij uitgegaan werd van een strikte scheiding tussen curatieve en palliatieve zorg. Het Ministerie van VWS gebruikte hierbij onderstaande Figuur 1.3, die hoewel niet gelijk, toch grote overeenkomsten vertoont met het Figuur 1.1 van Lynn & Adamson. Figuur 1.3 Het nieuwe palliatieve zorgmodel (VWS, 2007 en 2011) Een belangrijk uitgangspunt bij het nieuwe palliatieve zorgmodel is dat zorgverleners proactief moeten zijn. Een ongeneeslijk zieke patiënt en de directe naasten maken vaak een langdurig traject door waarin verwachtingen bijgesteld worden en zorgbehoeften veranderen. Voor zorgverleners betekent dit dat zij al aan het begin van een ziektetraject alert moeten zijn op veranderende problemen en behoeften bij de patiënt en directe naasten. Advance care planning, in de zin van het proactief en tijdig bespreken van wat patiënt en familie voor zorgwensen en behoeften hebben, hangt direct samen met het percipiëren van de palliatieve zorg als een continuüm met verschuivende zorgaccenten. Als palliatieve zorg op tijd ingezet wordt en niet pas in de terminale fase, kan dit mogelijk crisiszorg (bijvoorbeeld spoedopnames of consulten buiten kantooruren) voorkomen. Ook kunnen weinig effectieve en belastende behandelingen dan achterwege blijven. In de subsidieronde van 2008/2009 zijn door ZonMw tien onderzoeksprojecten gehonoreerd die moeten bijdragen aan de onderbouwing van het nieuwe zorgmodel. Deze projecten moeten meer inzicht geven in hoe zorgverleners de start van de palliatieve fase herkennen, of zorgverleners een proactieve aanpak hebben en zo ja - hoe zij hun proactieve werkwijze invullen en welke consequenties die werkwijze heeft voor bijvoorbeeld de kwaliteit van leven van patiënten en hun directe naasten. Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg, NIVEL

10 10 Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg, NIVEL 2012

11 2 Doel- en vraagstellingen Dit rapport beschrijft een kortdurend project (maart 2012 juni 2012), mogelijk gemaakt met subsidie van ZonMw, met als doel te komen tot een synthese van de beschikbare informatie over het nieuwe zorgmodel. Daartoe moesten (tussen)producten en inzichten van de gehonoreerde projecten in de ZonMw ronde het nieuwe palliatieve zorgmodel beschreven worden en inzichten uit internationale onderzoeksliteratuur over dit model (dit wil zeggen publicaties die expliciet refereren aan de Lynn &Adamson 2003 publicatie) gesynthetiseerd. De volgende vragen zijn voor de kennissynthese geformuleerd: Wat leren de tien ZonMw-onderzoeksprojecten, de internationale literatuur die verwijst naar het model van Lynn & Adamson uit 2003 en geraadpleegde experts over de volgende onderwerpen en vragen: 1. De identificatie van de palliatieve fase: Op welke wijze en door welke zorgverlener(s) wordt de start van de palliatieve fase vastgesteld? Is het mogelijk om de start van de palliatieve fase duidelijk te markeren en zo ja onder welke randvoorwaarden? Ligt die markering rondom de diagnose of later in het ziektetraject? Wat levert het formeel vaststellen van het startpunt van de palliatieve zorg op voor patiënten, familie en betrokken zorgverleners? 2. Proactief handelen van zorgverleners, meer bepaald: Geven de betrokken zorgverleners blijk van proactieve acties als de start van de palliatieve fase is vastgesteld en zo ja op welke wijze? (bijvoorbeeld inschakelen van een casemanager palliatieve zorg, gesprekken met patiënt en naaste familie over medische beslissingen als wel/niet niet-reanimeren of staken curatieve behandeling, anticiperend beleid op te verwachten symptomen en problemen of afspraken met en wensen van patiënt op schrift stellen) Wat zijn de (positieve of negatieve) ervaringen met de voornoemde proactieve acties? Zijn er aanwijzingen dat voornoemde proactieve acties effectief zijn? 3. 'Overkoepelende' vragen: Zijn er bij alle voornoemde onderzoeksvragen verschillen tussen mensen met kanker en met mensen met andere chronische ziekten of mensen met algehele achteruitgang en kwetsbaarheid als gevolg van ouderdom? In hoeverre sluiten praktijkervaringen en meningen van vertegenwoordigers van patiënten/mantelzorgorganisaties en experts over de voornoemde onderwerpen aan bij de belangrijkste uitgangspunten van het nieuwe zorgmodel? Hoe kunnen de bevindingen worden vertaald naar praktijk, onderwijs, onderzoek en beleid? Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg, NIVEL

12 12 Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg, NIVEL 2012

13 3 Methode Een kennissynthese is een benadering om bestaande informatie op systematische en transparante wijze te combineren teneinde het gebruik van deze informatie door bijvoorbeeld zorgverleners, beroepsorganisaties, patiënten(organisaties) en beleidsmakers te bevorderen 8. Een kennissynthese heeft de volgende fases, die in de praktijk vaak door elkaar lopen: signaleren van probleem en afbakenen vraagstelling; verzamelen en verwerken van bestaande informatie; contextualisatie, betrekken van stakeholders/experts en synthetiseren; De signalering van het probleem en de afbakening van de vraagstelling heeft plaats gevonden binnen de programmacommissie palliatieve zorg van ZonMw, in samenspraak met het NIVEL, en geleid tot de vraagstellingen zoals op de vorige pagina verwoord. Voor de tweede en derde fase zijn meerdere wegen gehanteerd die hieronder worden beschreven. 3.1 Verzamelen en verwerken van bestaande informatie Literatuurverkenning naar onderzoek over het nieuwe zorgmodel. Er is geïnventariseerd welke internationale of nationale publicaties (buiten de publicaties die voortvloeien uit de ZonMw-projecten) beschikbaar zijn over onderzoek naar (aspecten van) het nieuwe zorgmodel. Literatuur die beantwoordt aan de volgende inclusiecriteria is bestudeerd: 1. het betreft literatuur over kwalitatief of kwantitatief empirisch onderzoek of literatuuronderzoek, gepubliceerd vanaf 2003 (het jaar waarin Lynn & Adamson het nieuwe zorgmodel in hun White Paper introduceerden); 2. er wordt expliciet gerefereerd aan het nieuwe zorgmodel, zoals dat oorspronkelijk door Lynn & Adamson in 2003 is beschreven; 3. er is sprake van onderzoek omtrent minimaal één element of uitgangspunt van het nieuwe zorgmodel, zoals de identificatie van de palliatieve fase of de verschuiving tussen het accent op curatie/levensverlenging naar palliatie of de proactieve houding en interventies van zorgverleners. Vanwege het tweede inclusiecriterium is uitsluitend gezocht in literatuurbestanden waar met de cited reference searchmethode gezocht kan worden en omdat die publicatie van Lynn & Adamson een boek is uitsluitend in die databases waarin ook naar geciteerde boeken gezocht kan worden. Meer bepaald is gezocht in: Cinahl Scopus Scholar google Biomedcentral Het inclusieproces is in twee stappen verlopen: eerst zijn op basis van titels en abstracts door één onderzoeker die referenties verwijderd die overduidelijk niet voldeden aan de inclusiecriteria. Vervolgens is van de resterende referenties de volledige tekst aangevraagd en gecheckt op het voldoen aan de inclusiecriteria door twee onderzoekers (PM en ALF) onafhankelijk van elkaar en zijn verschillen van meningen bediscussieerd tot er overeenstemming werd bereikt. Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg, NIVEL

14 Relevante bevindingen in de publicaties in verband met het nieuwe zorgmodel zijn geëxtraheerd en op een narratieve wijze samengevat Analyse van de gehonoreerde projecten in de ZonMw ronde nieuwe palliatieve zorgmodel Hierbinnen waren drie onderdelen: - analyse ZonMw sessie over het nieuwe zorgmodel gehouden op het Nationale Congres Palliatieve Zorg te Lunteren in documentenanalyse van (tussen)producten van de ZonMw projecten - interviews met projectleiders en onderzoekers van de ZonMw projecten Op het Nationale Congres Palliatieve Zorg te Lunteren (september 2010) is door ZonMw een discussiebijeenkomst volgens de rondom 10 formule georganiseerd over het nieuwe zorgmodel. Als aanloop naar de discussie stelden de projectleiders van de betreffende tien ZonMw projecten hun onderzoek kort voor. Om een verbinding te leggen tussen de projecten werd een aantal thema s voor de discussie uitgelicht, waarover andere congresbezoekers konden mee discussiëren. Van deze discussie is door ZonMw een audio-opname gemaakt die getranscribeerd werd. Dit transcript is kwalitatief geanalyseerd om een indruk te krijgen van in hoeverre meningen en ervaringen van stakeholders en experts aansluiten bij belangrijke uitgangspunten van het nieuwe zorgmodel. Voor de documentenanalyse zijn de projectleiders van de tien gehonoreerde projecten aangeschreven met het verzoek het onderzoeksvoorstel, voortgangs- en eindrapportages aan ZonMw en eventuele publicaties aan te leveren. Deze documenten zijn gescreend op relevante bevindingen voor het nieuwe zorgmodel. Vervolgens zijn interviews gehouden met de projectleiders en uitvoerende onderzoekers van de projecten over hun inzichten en meningen over de (meestal tussentijdse) resultaten en de toepasbaarheid van het nieuwe zorgmodel. Bij de interviews vormden de voornoemde vragen van de kennissynthese de leidraad. Van ieder interview is na afloop een samenvatting gemaakt, die ter goedkeuring en eventueel aanvulling aan de geïnterviewden werd voorgelegd. Deze samenvattingen zijn vervolgens kwalitatief, beschrijvend geanalyseerd. 3.2 Contextualisatie, betrekken van stakeholders/experts en synthese: In de laatste fase van een kennissynthese wordt in beeld gebracht wat nodig is om het gebruik van de in vorige fasen verzamelde informatie in de zorgpraktijk, scholingen en onderzoek te bevorderen 8. Dit is in dit project gebeurd door middel van: - individuele interviews met vertegenwoordigers van patiënten- en mantelzorg(organisaties) - expertmeeting met vertegenwoordigers van de Expertisecentra Palliatieve Zorg 14 Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg, NIVEL 2012

15 3.2.1 Interviews met vertegenwoordigers van patiënten- en mantelzorgorganisaties Er zijn vijf (organisaties van) patiënten en mantelzorgers per brief aan de directeur uitgenodigd voor een interview over het nieuwe palliatieve zorgmodel, met name de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV), Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), LOC Zeggenschap in zorg, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en MEZZO Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg. Twee organisaties (NPV en LOC) gingen in op deze uitnodiging. Vertegenwoordigers van deze organisaties werden vragen gesteld worden in hoeverre ze bekend waren met het nieuwe palliatieve zorgmodel, hoe ze tegen dat model aankijken, welke consequenties dat volgens hen moet hebben voor de zorgpraktijk en scholing van zorgverleners en hoe organisaties van patiënten en mantelzorgers een rol kunnen spelen bij de implementatie van resultaten uit de kennissynthese. Ook van deze interviews is na afloop door de onderzoeker een samenvatting gemaakt, die daarna ter goedkeuring en zo nodig aanvulling aan de geïnterviewden is voorgelegd Expertmeeting Ten slotte is er een bijeenkomst georganiseerd met vertegenwoordigers van de vier Expertisecentra Palliatieve Zorg (Amsterdam, Nijmegen, Rotterdam, Utrecht). Deze expertisecentra hebben als missie vanuit de academische centra een bijdrage te leveren aan de kwaliteit van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs op het terrein van de palliatieve zorg in Nederland. Tevens staan de centra in voor de maatschappelijke verspreiding van wetenschappelijk inzichten betreffende palliatieve zorg. Het betrekken van vertegenwoordigers van de expertisecentra bij deze kennissynthese was zinvol omdat meedenken over de verdere implementatie van het nieuwe zorgmodel direct aansluit bij de missie van de expertisecentra (www.kenniscentrapalliatievezorg.nl). Van elk van de vier expertisecentra werden minimaal twee personen uitgenodigd, waarbij gevraagd werd te letten op een goede spreiding over soorten zorgverleners, onderzoekers, beleidsmakers en opleiders in de palliatieve zorg (uiteindelijk werden tien personen aangemeld, waarvan zes effectief aan de expertbijeenkomst deelnamen). De bijeenkomst had tot doel te reflecteren op en te komen tot een synthese van de belangrijkste bevindingen uit de eerdere fases. In deze bijeenkomst zijn de resultaten van alle voorgaande fases gepresenteerd en ter discussie gesteld. Ook werd gereflecteerd op de wenselijkheid om het nieuwe zorgmodel richting gevend te laten zijn voor de praktijk, scholingen en beleid op het terrein van palliatieve zorg, welk onderzoek nog gedaan moet worden, welke knelpunten er liggen en wat er nu al geïmplementeerd kan worden en welke rol de expertisecentra daar bij kunnen spelen. De discussie werd opgenomen en samenvattend uitgeschreven en vervolgens ter aanvulling naar de deelnemers gestuurd. In het volgende hoofdstuk gaan we in op de resultaten van de voornoemde projectfasen. Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg, NIVEL

16 16 Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg, NIVEL 2012

17 4 Resultaten 4.1 Bestaande informatie Resultaten literatuurverkenning De zoekacties in de verschillende databases leverden 230 referenties op, waarvan 168 unieke. Bij een eerste screening zijn er 23 referenties verwijderd die overduidelijk niet aan de inclusiecriteria voldeden. Van de resterende 145 is de volledige tekst opgevraagd en gecheckt door twee onderzoekers onafhankelijk van elkaar of die voldeed aan de inclusiecriteria. Uiteindelijk zijn 38 publicaties 9-46, betrekking hebbende op 34 studies, weerhouden voor de data-analyse. Algemene bevindingen De gevonden literatuur refereert weliswaar aan de publicatie van Lynn & Adamson uit 2003, en behandelt ook thema s die in die publicatie voorkomen, maar slechts bij uitzondering (bijvoorbeeld in Claessen et al. 16 ) wordt Lynn & Adamson expliciet gebruikt als model waaruit onderzoeksvragen of hypotheses worden afgeleid. De geïncludeerde literatuur is voornamelijk afkomstig uit Angelsaksische landen (USA 11x, UK 9x, Ierland 2x, Australië 1x) en verder uit Nederland (5x), België (1x) en Europa (1x). De 34 studies betroffen 9 literatuuronderzoeken, 11 studies aangaande een interventie (waarvan 1 RCT interventieonderzoek) en 16 studies waren beschrijvend van aard (omdat sommige studies zowel een literatuuronderzoek als ook een interventie of beschrijvend onderzoek bevatten, telt het totaal op tot meer dan 34). De negen gevonden literatuuronderzoeken 11;25;27;31;36;38;41;43;45 staan in Tabel 4.1 met daarbij het aantal referenties dat in de respectievelijke review werd betrokken. Tabel 4.1 Geïncludeerde literatuuronderzoeken REVIEW N art Bakitas M, Bishop MF, Caron P, Stephens L. Developing Successful Models of Cancer Palliative Care 72 Services. Semin Oncol Nurs 2010; 26: Higginson IJ, Costantini M. Dying with cancer, living well with advanced cancer. European Journal of 53 Cancer 2008; 44: Huizinga G. Casemanagement in de palliatieve zorg voor kinderen. UMCG, Groningen: 2009; 58 Lee SM, Coakley EE. Geropalliative care: A concept synthesis. J Hospice Palliative Nurs 2011; 13: Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories and palliative care. Br Med J 2005; 330: Nauck F, Alt-Epping B. Crises in palliative care-a comprehensive approach. Lancet Oncol 2008; 9: Phillips JL, Halcomb EJ, Davidson PM. End-of-life care pathways in acute and hospice care: An 26 integrative review. J Pain Symptom Manage 2011; 41: Ramanath R, Whitehead CL, Hendra TJ. Care homes, chronic disease management and the changing 36 role of the geriatrician. CME J Geriatr Med 2009; 11: van Mechelen W, Aertgeerts B, De Ceulaar K et al. Defining the palliative care patient: A systematic 60 review. Palliative Med 2012; 26: Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg, NIVEL

18 De voornaamste bevindingen uit de reviews zijn: - Van Mechelen et al 45 hebben gekeken naar definities in palliatieve zorgonderzoeken (RCTs). Ze vonden dat termen als palliatieve patiënt of palliatieve zorg niet helder zijn en verwarrend; dit betreft zowel de termen voor de fases in het ziektebeloop als de termen voor de zorg/interventies (bijvoorbeeld wat is eigenlijk advance care planning?). De begripsverwarring geldt zowel in de praktijk als in het onderzoek. Bovendien zijn er tal van uitkomstmaten, die niet altijd even goed gemeten worden, op verschillende momenten worden gemeten en nauwelijks gemeenschappelijk over verschillende studies. - Verder wordt in twee reviews 25;31 betwijfeld of de door Lynn & Adamson voorgestelde trajectories wel goede representaties vormen van de werkelijkheid, terwijl een andere review 36 aangeeft dat het gebruik van de trajectories/ziektebelopen van Lynn & Adamson behulpzaam is in het bespreken van het levenseinde. - Volgens de review van Higginson et al. 25 vinden zorgverleners het moeilijk om te praten met patiënten over het levenseinde, waardoor patiënten lang niet altijd op de hoogte zijn van hun infauste prognose. Uit de review van Bakitas et al. 11 kwam naar voren dat het woord palliatief beladen is voor patiënten en zorgverleners en vermeden wordt. - Palliatieve zorg interventies behandeld in de reviews zijn: het gebruik van care pathways, inzetten van case-management, gebruik van een palliatief zorgmodel of palliatieve teams. Het is niet altijd duidelijk hoe de bestudeerde interventies gedefinieerd werden en wat de precieze inhoud ervan is. Echter alle reviews zijn positief en suggereren dat de interventies van nut zijn en dat goede proactieve palliatieve zorg crisissen kan voorkomen. Soms wordt wel een kritische kanttekening gezet, zoals door Philips et al. 41 : Existing data demonstrate the utility of the end-of-life pathway in improving care of the dying. The absence of randomized controlled trial data, however, precludes definitive recommendations and underscores the importance of ongoing research. This integrative review did not identify any randomized controlled trials, and most studies provided low levels of evidence for the pathway s effectiveness, despite its widespread adoption. Palliatieve zorg interventies werden bestudeerd in elf studies 9;10;15;17;18;20-22;26;29;30;32;33;46. Dit gebeurde overwegend in niet (goed) gecontroleerde condities; er is 1 RCT 9;10 aangetroffen. De omvang van de onderzoekspopulaties waren of niet aangegeven en in slechts drie studies boven de 100 mensen. De bestudeerde interventies waren onder andere care pathways, palliatieve zorgmodellen en advance care planning (zie Tabel 4.2. voor meer details). De interventies bestonden meestal uit meerdere maar niet goed te onderscheiden componenten zoals de (vroege) inzet van zorgverleners gespecialiseerd op het gebied van de palliatieve zorg, proactieve planning, markering van fases in het ziekte/stervensproces, afspraken over en inzetten van multidisciplinaire zorg, verbeteren van de communicatie tussen zorgverleners en andere. Alle studies over interventies suggereren positieve uitkomsten, zoals betere kwaliteit van leven, minder symptoomlast, minder ziekenhuisopname en hogere tevredenheid over de zorg. 18 Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg, NIVEL 2012

Kennissynthese nieuwe palliatieve zorgmodel

Kennissynthese nieuwe palliatieve zorgmodel Kennissynthese nieuwe palliatieve zorgmodel Geactualiseerde versie 2014 Patriek Mistiaen Anneke L. Francke Susanne J.J. Claessen Bregje D. Onwuteaka-Philipsen Dit project wordt mogelijk gemaakt door: ISBN

Nadere informatie

Advance care planning Laatste stand van zaken palliatieve zorg. Karin van der Rijt Hoogleraar palliatieve oncologische zorg

Advance care planning Laatste stand van zaken palliatieve zorg. Karin van der Rijt Hoogleraar palliatieve oncologische zorg Advance care planning Laatste stand van zaken palliatieve zorg Karin van der Rijt Hoogleraar palliatieve oncologische zorg Advance care planning Open communicatie met patiënt en naasten over: Situatie

Nadere informatie

Grenzeloos einde: zorg tegen beter weten in of geplande zorg?

Grenzeloos einde: zorg tegen beter weten in of geplande zorg? Grenzeloos einde: zorg tegen beter weten in of geplande zorg? Prof.dr.K.C.P.Vissers, MD, PhD, FIPP Kenniscentrum Palliatieve Zorg UMC St Radboud Nijmegen Doodgaan behoort tot het zeer weinige dat niet

Nadere informatie

Zou het u verbazen als deze patiënt over een jaar nog leeft?

Zou het u verbazen als deze patiënt over een jaar nog leeft? Zou het u verbazen als deze patiënt over een jaar nog leeft? Het belang van een integraal anticiperend beleid 22 maart 2012 Bernardina Wanrooij Huisarts, consulent palliatieve zorg AMC Palliatieve zorg

Nadere informatie

SAMENVATTING. Samenvatting

SAMENVATTING. Samenvatting SAMENVATTING. 167 Met de komst van verpleegkundigen gespecialiseerd in palliatieve zorg, die naast de huisarts en verpleegkundigen van de thuiszorg, thuiswonende patiënten bezoeken om te zorgen dat patiënten

Nadere informatie

De Zorgmodule Palliatieve Zorg

De Zorgmodule Palliatieve Zorg De Zorgmodule Palliatieve Zorg - wat betekent dit voor de professional en zijn werkveld?- 2e regionale symposium palliatieve zorg s Hertogenbosch, 2 oktober 2014 Drs. Jaap R.G. Gootjes Alg. directeur /

Nadere informatie

Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0. Welkom bij: De Zorgmodule Palliatieve Zorg en de Palliative Performance Scale. Inhoud. Definitie Palliatieve Zorg

Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0. Welkom bij: De Zorgmodule Palliatieve Zorg en de Palliative Performance Scale. Inhoud. Definitie Palliatieve Zorg Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 Welkom bij: De Zorgmodule Palliatieve Zorg en de Palliative Performance Scale Symposium V&VN Verpleegkundigen Maatschappij & Gezondheid Els M. L. Verschuur namens V&VN Palliatieve

Nadere informatie

Advance Care Planning bij chronisch orgaanfalen: praat voor het te laat is!

Advance Care Planning bij chronisch orgaanfalen: praat voor het te laat is! Advance Care Planning bij chronisch orgaanfalen: praat voor het te laat is! Carmen Houben MSc. Wetenschappelijk onderzoeker Medisch Psycholoog 24 november 2015 Chronische ziekten - 1900: overlijden door

Nadere informatie

Dit proefschrift presenteert de resultaten van het ALASCA onderzoek wat staat voor Activity and Life After Survival of a Cardiac Arrest.

Dit proefschrift presenteert de resultaten van het ALASCA onderzoek wat staat voor Activity and Life After Survival of a Cardiac Arrest. Samenvatting 152 Samenvatting Ieder jaar krijgen in Nederland 16.000 mensen een hartstilstand. Hoofdstuk 1 beschrijft de achtergrond van dit proefschrift. De kans om een hartstilstand te overleven is met

Nadere informatie

Samenvatting Deel I Onderzoeksmethodologie in onderzoek naar palliatieve zorg in instellingen voor langdurige zorg

Samenvatting Deel I Onderzoeksmethodologie in onderzoek naar palliatieve zorg in instellingen voor langdurige zorg Samenvatting Palliatieve zorg is de zorg voor mensen waarbij genezing niet meer mogelijk is. Het doel van palliatieve zorg is niet om het leven te verlengen of de dood te bespoedigen maar om een zo hoog

Nadere informatie

Palliatieve zorg en (centraal) neurologische aandoeningen. Palliatief netwerk

Palliatieve zorg en (centraal) neurologische aandoeningen. Palliatief netwerk Palliatieve zorg en (centraal) neurologische aandoeningen Palliatief netwerk Introductie Aandacht voor neurologie omdat Er in de neurologie veel chronische aandoeningen bestaan die vroeg of laat leiden

Nadere informatie

Zorgpad Stervensfase

Zorgpad Stervensfase Zorgpad Stervensfase de laatste stand van zaken Lia van Zuylen, internist-oncoloog Kenniscentrum Palliatieve Zorg Erasmus MC, Rotterdam Inhoud Belang markering stervensfase Zorgpad Stervensfase Nieuwe

Nadere informatie

beslisschijf evaluatie pilot Besluitvorming in de palliatieve fase palliatieve zorg

beslisschijf evaluatie pilot Besluitvorming in de palliatieve fase palliatieve zorg evaluatie pilot Besluitvorming in de palliatieve fase beslisschijf palliatieve zorg Begin 2006 zijn de VIKC-richtlijnen voor de palliatieve zorg en het zakboekje verschenen. Het IKMN en het UMC Utrecht

Nadere informatie

Zorgpad Stervensfase. Lia van Zuylen, internist-oncoloog. Kenniscentrum Palliatieve Zorg Erasmus MC, Rotterdam

Zorgpad Stervensfase. Lia van Zuylen, internist-oncoloog. Kenniscentrum Palliatieve Zorg Erasmus MC, Rotterdam Zorgpad Stervensfase Lia van Zuylen, internist-oncoloog Kenniscentrum Palliatieve Zorg Erasmus MC, Rotterdam Inhoud Herkenning stervensfase Inhoud van Zorgpad Stervensfase Onderzoeksresultaten Zorgpad

Nadere informatie

Palliatieve zorg in het ZGT

Palliatieve zorg in het ZGT 30 oktober 2014 Mw. Dr. I.M. Oving Internist-Oncoloog Palliatieve zorg in het ZGT Op het juiste moment en de juiste plaats Namens het palliatief consult team Palliatieve zorg, op het juiste moment en de

Nadere informatie

Hoofdstuk 1. Inleiding.

Hoofdstuk 1. Inleiding. 159 Hoofdstuk 1. Inleiding. Huisartsen beschouwen palliatieve zorg, hoewel het maar een klein deel van hun werk is, als een belangrijke taak. Veel ongeneeslijk zieke patiënten zijn het grootse deel van

Nadere informatie

Kwetsbaarheid bij ouderen: een uitdaging Risicofactoren, meetinstrumenten en samenhangende zorg

Kwetsbaarheid bij ouderen: een uitdaging Risicofactoren, meetinstrumenten en samenhangende zorg Kwetsbaarheid bij ouderen: een uitdaging Risicofactoren, meetinstrumenten en samenhangende zorg In vergrijzende samenlevingen is de zorg voor het toenemende aantal kwetsbare ouderen een grote uitdaging

Nadere informatie

Kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven: Een aantal onderzoeksprojecten. Michael A. Echteld

Kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven: Een aantal onderzoeksprojecten. Michael A. Echteld Kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven: Een aantal onderzoeksprojecten Michael A. Echteld Overzicht van activiteiten Onderzoeksprojecten: Evaluatie van zorg in units voor terminale zorg bij verpleeghuizen:

Nadere informatie

Vier kernvragen in de palliatieve zorg:

Vier kernvragen in de palliatieve zorg: Palliatieve thuiszorg in het nieuws In deze presentatie: 1. Palliatieve zorg in de 21 e eeuw, de stand van zaken Het PaTz project Een andere focus op palliatieve zorg 2. Het PaTz project in de praktijk

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting In dit proefschrift wordt verslag gedaan van onderzoek naar de laatste levensfase bij patiënten met dementie in een instelling voor langdurige zorg (verpleeghuis en verzorgingshuis). Het proefschrift bestaan

Nadere informatie

Basisscholing Palliatieve Zorg voor artsen 2 november 2006 Nationaal Congres Palliatieve Zorg Sasja Mulder Onderwijs in palliatieve zorg in de medische specialisten opleiding 2001 2003 COPZ project ontwikkeling

Nadere informatie

Evidence Based Practice in de alledaagse praktijk. Definitie EBP 16-4-2015

Evidence Based Practice in de alledaagse praktijk. Definitie EBP 16-4-2015 Evidence Based Practice in de alledaagse praktijk Lies Braam, verpleegkundig specialist neurologie 26 maart 2015 V &VN neurocongres Definitie EBP Bij EBP gaat het om klinische beslissingen op basis van

Nadere informatie

In deze presentatie: The Quality of Death Index. 1. Voor Wie? Vier kernvragen in de palliatieve zorg: Het wereld sterftecijfer blijft 100%..

In deze presentatie: The Quality of Death Index. 1. Voor Wie? Vier kernvragen in de palliatieve zorg: Het wereld sterftecijfer blijft 100%.. In deze presentatie: 1.Palliatieve zorg in de 21e eeuw, de stand van zaken 2. PaTz in de praktijk Ook voor chronische ziekten en dementie? September 2013 Dr. Bart Schweitzer, huisarts, projectleider Het

Nadere informatie

Wat is palliatieve zorg? Waar denk je aan bij palliatieve zorg?

Wat is palliatieve zorg? Waar denk je aan bij palliatieve zorg? Wat is palliatieve zorg? Waar denk je aan bij palliatieve zorg? 2 Definitie Palliatieve zorg (WHO 2002) Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten,

Nadere informatie

Nieuwsbrief. NIEUWSBRIEF Uitkomstindicatoren Palliatieve Zorg DECEMBER 2014. De uitdagingen in de palliatieve zorg

Nieuwsbrief. NIEUWSBRIEF Uitkomstindicatoren Palliatieve Zorg DECEMBER 2014. De uitdagingen in de palliatieve zorg Nieuwsbrief Uitkomstindicatoren Palliatieve Zorg DECEMBER 2014 INDEX Mensen in de palliatieve fase centraal...2 Project Uitkomstindicatoren Palliatieve Zorg...3 Eerste resultaten met hospices positief...4

Nadere informatie

Inleiding. Vinken en vonken in Vroegtijdige zorgplanning. Doel van de bijeenkomst: Casuïstiek Achtergronden Literatuur

Inleiding. Vinken en vonken in Vroegtijdige zorgplanning. Doel van de bijeenkomst: Casuïstiek Achtergronden Literatuur Vinken en vonken in Vroegtijdige zorgplanning Rens Henquet, Kaderarts ouderengeneeskunde Mirjam Broes, Kaderarts palliatieve zorg Inleiding Doel van de bijeenkomst: Casuïstiek Achtergronden Literatuur

Nadere informatie

Samenvatting, met de AAA checklist

Samenvatting, met de AAA checklist Samenvatting, met de AAA checklist 187 Huisarts-patiënt communicatie in de palliatieve zorg Aanwezigheid, actuele onderwerpen en anticiperen Huisartsen spelen in veel landen een centrale rol in de palliatieve

Nadere informatie

Survivor ship care Zorg na de diagnose en behandeling van kanker Ellen Passchier, RN MSc.

Survivor ship care Zorg na de diagnose en behandeling van kanker Ellen Passchier, RN MSc. Survivor ship care Zorg na de diagnose en behandeling van kanker Ellen Passchier, RN MSc. INhoud Toename overleving meer patienten leven langer met kanker Effecten en behoeften na kankerbehandeling? Survivorship

Nadere informatie

Rapport EASYcareGIDS-project Tilburg

Rapport EASYcareGIDS-project Tilburg Rapport EASYcareGIDS-project Tilburg Marieke Perry, huisartsonderzoeker Kenniscentrum Geriatrie, UMC St Radboud, Nijmegen september 2007 t/m september 2008 Achtergrond Door de toenemende vergrijzing gaat

Nadere informatie

Tijd voor de dood. Stilstaan bij en tijd nemen voor de dood Oprecht en stap voor stap afscheid nemen. Beleidsnotitie Palliatieve Zorg

Tijd voor de dood. Stilstaan bij en tijd nemen voor de dood Oprecht en stap voor stap afscheid nemen. Beleidsnotitie Palliatieve Zorg Beleidsnotitie Palliatieve Zorg Tijd voor de dood Stilstaan bij en tijd nemen voor de dood Oprecht en stap voor stap afscheid nemen Beleidsnotitie Tijd voor de dood Auteur(s) A.Trienekens Datum September

Nadere informatie

Transmurale zorgbrug

Transmurale zorgbrug Transmurale zorgbrug 13 februari 2014 Geriatriedagen 2014 Renate Agterhof, verpleegkundig specialist Spaarne Ziekenhuis Marina Tol, onderzoekscoördinator AMC Programma Aanleiding, ontwikkeling en stand

Nadere informatie

Het voorkomen van geneesmiddel gerelateerde problemen bij oudere patiënten met polyfarmacie ontslagen uit het ziekenhuis

Het voorkomen van geneesmiddel gerelateerde problemen bij oudere patiënten met polyfarmacie ontslagen uit het ziekenhuis Samenvatting Het voorkomen van geneesmiddel gerelateerde problemen bij oudere patiënten met polyfarmacie ontslagen uit het ziekenhuis Hoofdstuk 1 bevat de algemene inleiding van dit proefschrift. Dit hoofdstuk

Nadere informatie

Keten Palliatieve Zorg

Keten Palliatieve Zorg Keten Palliatieve Zorg Wat is palliatieve zorg? Palliatieve zorg begint wanneer iemand te horen heeft gekregen dat hij/zij ongeneeslijk ziek is en behandeling niet meer mogelijk is. Dat is een harde boodschap

Nadere informatie

Wat is goede palliatieve zorg? Welke transitie vergt dat in onze regio?

Wat is goede palliatieve zorg? Welke transitie vergt dat in onze regio? Wat is goede palliatieve zorg? Welke transitie vergt dat in onze regio? Symposium Schakels in de palliatieve zorg Herten, 22 mei 2014 Cor Spreeuwenberg, voorzitter ontwikkelgroep van de zorgmodule palliatieve

Nadere informatie

Palliatief consult door de verpleegkundig specialist: de arts overbodig?

Palliatief consult door de verpleegkundig specialist: de arts overbodig? Palliatief consult door de verpleegkundig specialist: de arts overbodig? Ellen de Nijs Verpleegkundig specialist chronische zorg Leids Universitair Medisch Centrum (EPZ) Kennis en Innovatie (Kennis) Centrum

Nadere informatie

Familie perspectief op palliatieve zorg bij dementie

Familie perspectief op palliatieve zorg bij dementie Familie perspectief op palliatieve zorg bij dementie Jenny T. van der Steen, PhD Deel presentatie: met alleen gepubliceerde gegevens Department Quality of General of Practice Care & Elderly Care Medicine

Nadere informatie

Samenvatting SAMENVATTING

Samenvatting SAMENVATTING SAMENVATTING Deze thesis beschrijft de ontwikkeling van palliatieve zorg in Roemenië en evalueert een nieuwe dienstverlening, i.c. palliatieve zorg thuis door een multidisciplinair team. Deze studie is

Nadere informatie

Dr. Hilde Verbeek 15 april 2014. Department of Health Services Research Focusing on Chronic Care and Ageing 1

Dr. Hilde Verbeek 15 april 2014. Department of Health Services Research Focusing on Chronic Care and Ageing 1 Dr. Hilde Verbeek 15 april 2014 Department of Health Services Research Focusing on Chronic Care and Ageing 1 Doelstelling Nurses on the Move Bijdragen aan verbetering kwaliteit van zorg in verpleeg- en

Nadere informatie

Lectoraat Acute Intensieve Zorg

Lectoraat Acute Intensieve Zorg Dr. Lilian Vloet (projectleider) Marijke Noome MSc (onderzoeker en verpleegkundige) Drs. Boukje Dijkstra (onderzoeker en IC-verpleegkundige) Lectoraat Acute Intensieve Zorg Inhoud Aanleiding project End-of-life

Nadere informatie

Feedback rapport Kwaliteitsindicatoren palliatieve zorg. Fictief voorbeeld feedbackrapport TEAM X

Feedback rapport Kwaliteitsindicatoren palliatieve zorg. Fictief voorbeeld feedbackrapport TEAM X Feedback rapport Kwaliteitsindicatoren palliatieve zorg Fictief voorbeeld feedbackrapport TEAM X Auteurs: Kathleen Leemans, Joachim Cohen Contact: kleemans@vub.ac.be 02/477.47.64 De indicatorenset is ontwikkeld

Nadere informatie

Uitnodiging. Aan de slag! Werkconferentie palliatieve zorg Gelderland. 29 september 2011 Huis der Provincie, Arnhem

Uitnodiging. Aan de slag! Werkconferentie palliatieve zorg Gelderland. 29 september 2011 Huis der Provincie, Arnhem Uitnodiging Aan de slag! Werkconferentie palliatieve zorg Gelderland 29 september 2011 Huis der Provincie, Arnhem Aan de slag! Kwaliteitsinstrumenten in de Palliatieve Zorg Platform Palliatieve zorg provincie

Nadere informatie

Optimizing quality of care for patients with ALS and their family caregivers.

Optimizing quality of care for patients with ALS and their family caregivers. Proefschrift. Optimizing quality of care for patients with ALS and their family caregivers. 13 januari 2016. Huub Creemers. Nederlandse samenvatting. Momenteel is er nog geen effectieve behandeling om

Nadere informatie

Palliatieve zorg bij copd. Minisymposium 22 maart 2012

Palliatieve zorg bij copd. Minisymposium 22 maart 2012 Palliatieve zorg bij copd Minisymposium 22 maart 2012 Palliatieve zorg Hans Timmer, longarts ZGT Caroline Braam, huisarts Hengelo PALLIATIEVE ZORG CASUS 75-jarige terminale COPD-patient Mantelzorger valt

Nadere informatie

Optimaliseren chemotherapie probleem signalering en interventies

Optimaliseren chemotherapie probleem signalering en interventies Natascha Schrama 18 mei 2006 Jaarbeurs Utrecht Optimaliseren chemotherapie probleem signalering en interventies Natascha Schrama Verpleegkundig specialist oncologie ziekenhuis Bernhoven Oss/Veghel Inhoud

Nadere informatie

Bevorderen van terugkeer naar werk van kankerpatiënten Gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek

Bevorderen van terugkeer naar werk van kankerpatiënten Gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek Bevorderen van terugkeer naar werk van kankerpatiënten Gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek Sietske Tamminga Angela de Boer Jos Verbeek Monique Frings-Dresen Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid

Nadere informatie

KNMG richtlijn Tijdig praten over het overlijden

KNMG richtlijn Tijdig praten over het overlijden KNMG richtlijn Tijdig praten over het overlijden L.Paulides, huisarts S.Vollenberg, maatschappelijk werk JBZ T.Smilde, Internist oncoloog Margot Verkuylen, specialist ouderengnk voorzitter 07 November

Nadere informatie

Advance Care Planning

Advance Care Planning Advance Care Planning Margot Verkuylen Specialist ouderengeneeskunde Surplus Arts palliatieve zorg Docent UMC St Radboud Nijmegen September 2009 Advance Care Planning TZT Toekomstig ZorgTraject (Huub Belderbos)

Nadere informatie

Vroeg begonnen, veel gewonnen!

Vroeg begonnen, veel gewonnen! Vroeg begonnen, veel gewonnen! Transmuraal zorgpad voor palliatieve patiënten Liesbeth Struik Verpleegkundig specialist Carolien Hoogstede Adjunct bestuurssecretaris Aanleiding Praktijk ervaringen: heropnames,

Nadere informatie

Ontwikkeling van end-of-life care voor (kwetsbare) ouderen

Ontwikkeling van end-of-life care voor (kwetsbare) ouderen Ontwikkeling van end-of-life care voor (kwetsbare) ouderen Deelrapport in het kader van de voorstudie Vernieuwing van gezondheidszorg voor kwetsbare ouderen, gefinancierd door de Stichting Preventie, Vroegdiagnostiek

Nadere informatie

COPD en hartfalen in de palliatieve fase

COPD en hartfalen in de palliatieve fase COPD en hartfalen in de palliatieve fase Manon Boddaert Arts palliatieve geneeskunde Bardo en Spaarne Ziekenhuis Antoon van Dijck Kwaliteit van leven Verloop COPD en hartfalen Markering palliatieve fase

Nadere informatie

Verantwoorde zorg in de palliatieve fase

Verantwoorde zorg in de palliatieve fase Verantwoorde zorg in de palliatieve fase Driekwart van de Nederlanders brengt de laatste fase van zijn leven door in een verpleeg- of verzorgingshuis, of met ondersteuning van thuiszorg. Verantwoorde zorg

Nadere informatie

Film. à Zorg beter afstemmen op wensen en opvattingen patiënt/ naasten. à Voorkómen van onnodige/onwenselijke medische handelingen

Film. à Zorg beter afstemmen op wensen en opvattingen patiënt/ naasten. à Voorkómen van onnodige/onwenselijke medische handelingen Inhoud workshop Inleiding Advance Care Planning Advance Care Planning Landelijk Congres Palliatieve Zorg Lunteren, 22 september 2014 Drs. Kirstin Jalink Dr. Ir. Jenny van der Steen Film Stappenplan Advance

Nadere informatie

Het PaTz project : Een ander focus op palliatieve zorg. Dr. Bart Schweitzer, huisarts, projectleider

Het PaTz project : Een ander focus op palliatieve zorg. Dr. Bart Schweitzer, huisarts, projectleider Het PaTz project : Een ander focus op palliatieve zorg Dr. Bart Schweitzer, huisarts, projectleider De Volkskrant 8 oktober 2013 In deze presentatie: 1.Palliatieve zorg in de 21 e eeuw, de stand van zaken

Nadere informatie

Hospital Elder Life Program (HELP)

Hospital Elder Life Program (HELP) Hospital Elder Life Program (HELP) Marije Strijbos MSc Promovendus UMC Utrecht, afdeling Revalidatie, Verplegingswetenschap & Sport m.strijbos@umcutrecht.nl Hospital Elder Life Program Amerikaans programma

Nadere informatie

Handleiding voor het invullen van het Overdrachtsdocument palliatieve zorg

Handleiding voor het invullen van het Overdrachtsdocument palliatieve zorg Handleiding voor het invullen van het Overdrachtsdocument palliatieve zorg A. Algemeen Proactieve zorgplanning: markering Het palliatief overdrachtsdocument is bedoeld voor palliatieve patiënten. Vaak

Nadere informatie

Samenvatting (Summary in Dutch)

Samenvatting (Summary in Dutch) Samenvatting (Summary in Dutch) Zowel beleidsmakers en zorgverleners als het algemene publiek zijn zich meer en meer bewust van de essentiële rol van kwaliteitsmeting en - verbetering in het verlenen van

Nadere informatie

Post-EAPC symposium 17 juni 2014

Post-EAPC symposium 17 juni 2014 Post-EAPC symposium 17 juni 2014 Zorg rond het levenseinde Arianne Brinkman, onderzoeker Erasmus MC Geen potentiële belangenverstrengeling / End-of-life care, onderwerpen: - Changes in personal dignity

Nadere informatie

Nazorg bij kanker; de rol van de eerste lijn. Hans Nortier 24-01-2013

Nazorg bij kanker; de rol van de eerste lijn. Hans Nortier 24-01-2013 Nazorg bij kanker; de rol van de eerste lijn Hans Nortier Nazorg Nazorg is een essentieel onderdeel van individuele patiëntenzorg na behandeling voor kanker Nazorg behelst voorlichting, begeleiding, ingaan

Nadere informatie

Chapter 9 Samenvatting CHAPTER 9. Samenvatting

Chapter 9 Samenvatting CHAPTER 9. Samenvatting Chapter 9 Samenvatting CHAPTER 9 Samenvatting 155 Chapter 9 Samenvatting SAMENVATTING Richtlijnen en protocollen worden ontwikkeld om de variatie van professioneel handelen te reduceren, om kwaliteit van

Nadere informatie

- Toekomstig onderzoek - Toekomstige trainingen 6/29/11

- Toekomstig onderzoek - Toekomstige trainingen 6/29/11 Training proactieve palliatieve zorg voor huisartsen Toepassing van leerdoelen en instrumenten na twee jaar Aletta Moelands Begeleider: Eric van Rijswijk Eerstelijns geneeskunde 5 april 2011 Inhoudsopgave

Nadere informatie

het psychisch functioneren van de ouder, de tevredenheid van de ouders met de (huwelijks)relatie en de gezinscommunicatie. Een beter functioneren van

het psychisch functioneren van de ouder, de tevredenheid van de ouders met de (huwelijks)relatie en de gezinscommunicatie. Een beter functioneren van 9 Samenvatting 173 174 9 Samenvatting Kanker is een veel voorkomende ziekte. In 2003 werd in Nederland bij meer dan 72.000 mensen kanker vastgesteld. Geschat wordt dat het hier in 9.000 gevallen om mensen

Nadere informatie

Muziektherapie in de oncologie

Muziektherapie in de oncologie Muziektherapie in de oncologie Wetenschap en praktijk combineren Tom Abrahams 26 mei 2015 Wat is muziektherapie? Een vorm van vaktherapie Ervaringsgericht Interventies binnen muzikale context Waar wordt

Nadere informatie

Samenvatting Samenvatting

Samenvatting Samenvatting Samenvatting Samenvatting Binnen het domein van hart- en vaatziekten is een bypassoperatie de meest uitgevoerde chirurgische ingreep. Omdat bij een hartoperatie het borstbeen wordt doorgesneden en er meestal

Nadere informatie

17-1-2013. De ontwikkeling van de ziektelastmeter Behandelalgoritme / computer programma Het onderzoek

17-1-2013. De ontwikkeling van de ziektelastmeter Behandelalgoritme / computer programma Het onderzoek Patiënt-empowerment; het individueel zorgplan en de ziektelastmeter bij COPD Onno van Schayck CAHAG 7e conferentie Utrecht, 24 januari 2013 Inhoud De ontwikkeling van de ziektelastmeter Behandelalgoritme

Nadere informatie

Zorgpad voor Kwetsbare Ouderen Presentatie Heerenveen 18/11/2014

Zorgpad voor Kwetsbare Ouderen Presentatie Heerenveen 18/11/2014 Zorgpad voor Kwetsbare Ouderen Presentatie Heerenveen 18/11/2014 Riet ten Hoeve Friesland Voorop Het zorgpad is ontwikkeld door een Projectgroep in het kader van Friesland Voorop en vastgesteld september

Nadere informatie

Als genezing niet meer mogelijk is

Als genezing niet meer mogelijk is Algemeen Als genezing niet meer mogelijk is www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl ALG043 / Als genezing niet meer mogelijk is / 06-10-2015 2 Als

Nadere informatie

Patiëntgerichte zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening

Patiëntgerichte zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening Patiëntgerichte zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening Wat zijn uw ervaringen? Informatie voor mantelzorgers Wat houdt het onderzoek in? Er kan nog veel verbeteren

Nadere informatie

Palliatieve zorg bij COPD in onze regio. Karin Janssen-van Hemmen Jeroen Verheul

Palliatieve zorg bij COPD in onze regio. Karin Janssen-van Hemmen Jeroen Verheul Palliatieve zorg bij COPD in onze regio Karin Janssen-van Hemmen Jeroen Verheul Inhoud Stellingen Wie zijn we? Wat is ons doel? En waarom? Wat hebben we tot nu toe gedaan? Toekomst? Antwoorden op stellingen

Nadere informatie

Patiëntenperspectief: nu en dan?

Patiëntenperspectief: nu en dan? Parkinson Vereniging Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten NPCF / Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Symposium Patiëntenperspectief: nu en dan? op 3 juni 2009 1. Perspectief Namens de patiëntenverenigingen

Nadere informatie

Samenvatting. Beleid en richtlijnen ten aanzien van beslissingen rond het levenseinde in Nederlandse zorginstellingen

Samenvatting. Beleid en richtlijnen ten aanzien van beslissingen rond het levenseinde in Nederlandse zorginstellingen Beleid en richtlijnen ten aanzien van beslissingen rond het levenseinde in Nederlandse zorginstellingen 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 196 Beleid en richtlijnen

Nadere informatie

workshop besluitvorming in de palliatieve fase

workshop besluitvorming in de palliatieve fase workshop besluitvorming in de palliatieve fase Alexander de Graeff, internist-oncoloog UMC Utrecht, hospice-arts Demeter Marjolein van Meggelen, oncologieverpleegkundige Aveant Consulenten PalliatieTeam

Nadere informatie

Visie : Palliatieve zorgen

Visie : Palliatieve zorgen Indien op een gegeven ogenblik een curatieve therapie geen hulp meer brengt en de mens zich geconfronteerd ziet met het onvermijdelijke, wordt hij bevangen door angst en pijn. Het is moeilijk om dragen,

Nadere informatie

Palliatieve zorg in het OLVG

Palliatieve zorg in het OLVG Palliatieve zorg in het OLVG Introductie van het palliatief team 23 mei 2013 Huisartsenavond OLVG Een palliatief team waarom? Draagt bij aan een hogere kwaliteit van leven en minder psychische en lichamelijke

Nadere informatie

23-09-14. Zorgconsulent Palliatieve Zorg. van idee, naar pilot, naar project, naar Goed Voorbeeld. - 5 zorginstellingen - 9 zorgconsulenten

23-09-14. Zorgconsulent Palliatieve Zorg. van idee, naar pilot, naar project, naar Goed Voorbeeld. - 5 zorginstellingen - 9 zorgconsulenten } Achtergrondinformatie } De functie Zorgconsulent Palliatieve Zorg Els M.L. Verschuur 1 en Marja Oud 2 1 Associate Lector, Hogeschool Arnhem Nijmegen 2 Zorgconsulent Palliatieve Zorg, Esdégé Reigersdaal

Nadere informatie

Cover Page. Author: Smelt, Antonette Title: Treatment of migraine : from clinical trial to general practice Issue Date: 2014-05-14

Cover Page. Author: Smelt, Antonette Title: Treatment of migraine : from clinical trial to general practice Issue Date: 2014-05-14 Cover Page The handle http://hdl.handle.net/1887/25761 holds various files of this Leiden University dissertation Author: Smelt, Antonette Title: Treatment of migraine : from clinical trial to general

Nadere informatie

Wat als ik niet meer beter word...

Wat als ik niet meer beter word... Wat als ik niet meer beter word... 1 Deze folder is bedoeld voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en voor hen die betrokken zijn bij een ziek familielid of een andere zieke naaste waarvan het levenseinde

Nadere informatie

Advance Care Planning bij COPD en dementie: is er verschil?

Advance Care Planning bij COPD en dementie: is er verschil? Advance Care Planning bij COPD en dementie: is er verschil? Programma workshop Introductie Groepsopdracht Definitie Advance Care Planning (ACP) ACP vanuit de wetenschap (COPD) 24 november 2015 Lisette

Nadere informatie

Zorgpaden: Evidence Based or Wishful thinking?

Zorgpaden: Evidence Based or Wishful thinking? Zorgpaden: Evidence Based or Wishful thinking? Jeroen van Oostrum Hoofd Business Intelligence Center 24 november 2009 Stellingen Stelling 1: Patiëntuitkomstmaten, zoals heropnames, complicaties en patiënttevredenheid,

Nadere informatie

Palliatieve zorg voor kinderen

Palliatieve zorg voor kinderen Palliatieve zorg voor kinderen Recht op leven geeft recht op zorg Amsterdam, 24-4-2014 Eduard Verhagen Beatrix Kinderziekenhuis / Universitair Medisch Centrum Groningen a.a.e.verhagen@umcg.nl Een jongen

Nadere informatie

Psychosocial Problems in Cancer Genetic Counseling: Detecting and Facilitating Communication W. Eijzenga

Psychosocial Problems in Cancer Genetic Counseling: Detecting and Facilitating Communication W. Eijzenga Psychosocial Problems in Cancer Genetic Counseling: Detecting and Facilitating Communication W. Eijzenga Nederlandse samenvatting INLEIDING Mensen met een mogelijk verhoogde kans op kanker kunnen zich

Nadere informatie

Hoe, en in welke mate, kunnen zorgboerderijen een rol spelen bij het herstel en de rehabilitatie van mensen met een mentale aandoening?

Hoe, en in welke mate, kunnen zorgboerderijen een rol spelen bij het herstel en de rehabilitatie van mensen met een mentale aandoening? Vernieuwingen in herstel en rehabilitatie in de geestelijke gezondheidszorg De casus van zorgboerderijen Onderzoek op het gebied van de geestelijke gezondheid legt al geruime tijd de nadruk op de hoge

Nadere informatie

SAMENVATTING. Achtergrond en doelstellingen van dit proefschrift

SAMENVATTING. Achtergrond en doelstellingen van dit proefschrift 153 SAMENVATTING Achtergrond en doelstellingen van dit proefschrift Angst en depressie zijn de meest voorkomende psychische stoornissen, de ziektelast is hoog en deze aandoeningen brengen hoge kosten met

Nadere informatie

Nieuwsflits juni 2014

Nieuwsflits juni 2014 Nieuwsflits juni 2014 Spirituele zorg, hoe kaart je dat aan? Hoewel patiënten aangeven dat ze het erg belangrijk vinden brengen huisartsen spirituele, existentiële, issues weinig in discussie. Dat blijkt

Nadere informatie

Inhoud presentatie. Pijn in verpleeghuizen. Pijn in verpleeghuizen. A Closer Look at Pain in Nursing Home Residents

Inhoud presentatie. Pijn in verpleeghuizen. Pijn in verpleeghuizen. A Closer Look at Pain in Nursing Home Residents A Closer Look at Pain in Nursing Home Residents Inhoud presentatie Een betere kijk op pijn bij verpleeghuisbewoners Pijn in verpleeghuizen REPOS Ontwikkeling Implementatie Implementatie pijnmeting Conclusie

Nadere informatie

Palliatieve Thuiszorg: doe je samen. Bart Schweitzer, huisarts 11 april 2012 Amsterdam

Palliatieve Thuiszorg: doe je samen. Bart Schweitzer, huisarts 11 april 2012 Amsterdam PaTz Palliatieve Thuiszorg: doe je samen Bart Schweitzer, huisarts 11 april 2012 Amsterdam Palliatieve zorg in de eerste lijn: vooruitgang? Technische mogelijkheden Deskundigheid Continuiteit Samenwerking

Nadere informatie

Werkgroep Spirituele Zorg binnen de Palliatieve Zorg Regio Zuid-Gelderland

Werkgroep Spirituele Zorg binnen de Palliatieve Zorg Regio Zuid-Gelderland September 2011 Werkgroep Spirituele Zorg binnen de Palliatieve Zorg Regio Zuid-Gelderland Beleidsplan : Samenwerken aan Spirituele Zorg binnen de Palliatieve Zorg I. Achtergrond De palliatieve zorg ontwikkelt

Nadere informatie

Besluitvorming in de palliatieve fase

Besluitvorming in de palliatieve fase Palliatief redeneren Besluitvorming in de palliatieve fase Expertisecentrum palliatieve zorg UMC Utrecht Saskia Teunissen Hoogleraar hospicezorg UMC Utrecht Foto s Nynke Thien Klinisch redeneren en palliatief

Nadere informatie

Nationaal Programma Ouderenzorg

Nationaal Programma Ouderenzorg Betere zorg voor ouderen met complexe hulpvragen Nationaal Programma Ouderenzorg Geen symbolische vertegenwoordiging, maar serieus luisteren naar kwetsbare ouderen. Hannie van Leeuwen (85), lid programmacommissie

Nadere informatie

De lange weg is vaak te kort.

De lange weg is vaak te kort. www.hhzhlier.be 1 h.-hartziekenhuis vzw De lange weg is vaak te kort. Dr. F. Krekelbergh Geriater Verantwoordelijke arts palliatieve zorgen Levenseinde is belangrijk moment Vroeg of laat Leven : veel verlieservaringen

Nadere informatie

Project Transmurale Palliatieve Zorg & Schokbrekers in de communicatie. Minisymposium SKB 19 december 2013

Project Transmurale Palliatieve Zorg & Schokbrekers in de communicatie. Minisymposium SKB 19 december 2013 Project Transmurale Palliatieve Zorg & Schokbrekers in de communicatie Minisymposium SKB 19 december 2013 Hoeveel patiënten heeft u nu in behandeling (of verzorgje nu op de afdelingof thuis) waarbij het

Nadere informatie

waardoor een beroerte kan worden gezien als een chronische aandoening.

waardoor een beroerte kan worden gezien als een chronische aandoening. amenvatting Elk jaar krijgen in Nederland zo n 45.000 mensen een beroerte, ook wel CVA (Cerebro Vasculair Accident) genoemd. Ongeveer 60% van hen keert na opname in het ziekenhuis of revalidatiecentrum

Nadere informatie

SamenOud MOgroep 14 oktober 2014

SamenOud MOgroep 14 oktober 2014 SamenOud MOgroep 14 oktober 2014 Coen Ronde Beleidsmedewerker I&O, Tinten welzijnsgroep Projectleider SamenOud c.j.ronde@umcg.nl Universitair Medisch Centrum Groningen Afdelingen Gezondheidswetenschappen

Nadere informatie

Protocol Organiseren van een Zorgnetwerk Ouderen

Protocol Organiseren van een Zorgnetwerk Ouderen Protocol Organiseren van een Zorgnetwerk Ouderen ZIO, Zorg in Ontwikkeling Versie 1 INLEIDING Het Multidisciplinair Overleg (MDO) krijgt een steeds grotere rol binnen Ketenzorg, redenen hiervoor zijn:

Nadere informatie

Vroeg begonnen, veel gewonnen!

Vroeg begonnen, veel gewonnen! Vroeg begonnen, veel gewonnen! Transmuraal zorgpad voor palliatieve patiënten Duodagen 27 en 28 maart 2014 Liesbeth Struik, Nurse Practitioner IJsselland Diederik Kehrer, internist-oncoloog IJsselland

Nadere informatie

Rapportage onderzoeksproject Genieten aan tafel Een toegepast onderzoek naar maaltijdbeleving in verpleeghuizen

Rapportage onderzoeksproject Genieten aan tafel Een toegepast onderzoek naar maaltijdbeleving in verpleeghuizen Rapportage onderzoeksproject Genieten aan tafel Een toegepast onderzoek naar maaltijdbeleving in verpleeghuizen De samenvatting van de interventie Genieten aan tafel die in zorginstellingen is uitgevoerd,

Nadere informatie

Gezondheidsvaardigheden van chronische zieken belangrijk voor zelfmanagement Monique Heijmans, Geeke Waverijn

Gezondheidsvaardigheden van chronische zieken belangrijk voor zelfmanagement Monique Heijmans, Geeke Waverijn Dit factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen met bronvermelding (Gezondheidsvaardigheden van chronische zieken belangrijk voor zelfmanagement, M. Heijmans, NIVEL, juni 2014) worden gebruikt.

Nadere informatie

ALS Centrum Nederland

ALS Centrum Nederland ALS Centrum Nederland In deze brochure vertellen wij over ALS (amyotrofische laterale sclerose) en over ALS Centrum Nederland. Wij spreken over ALS maar bedoelen dan ook PSMA (progressieve spinale musculaire

Nadere informatie

Advance care planning en dementie in Vlaamstalig en Franstalig België (een studie via de Belgische huisartsenpraktijken). De heer K.

Advance care planning en dementie in Vlaamstalig en Franstalig België (een studie via de Belgische huisartsenpraktijken). De heer K. SESSIE 3: PALLIATIEVE ZORG THUIS Advance care planning en dementie in Vlaamstalig en Franstalig België (een studie via de Belgische huisartsenpraktijken). De heer K. Meeussen Deze voorafgaande zorgplanning

Nadere informatie