Vroegtijdige Signalering en Proactieve Palliatieve Zorg door Wijkverpleegkundigen

Transcriptie

1 Vroegtijdige Signalering en Proactieve Palliatieve Zorg door Wijkverpleegkundigen Els M. L. Verschuur Rob van der Sande 1

2 Dit onderzoek is een samenwerking tussen het Lectoraat Langdurige Zorg Hogeschool Arnhem en Nijmegen (HAN) en UMC St Radboud afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Zorg, en werd uitgevoerd door onderstaande projectgroep. Projectgroep: - Dr. Els M.L. Verschuur, senior onderzoeker, Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN), Lectoraat Langdurige Zorg - Dr. Marieke M. Groot, senior onderzoeker, UMC St Radboud, afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde - Dr. Rob van der Sande, lector, Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN), Lectoraat Langdurige Zorg Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Lectoraat Langdurige Zorg BHH, Postbus GL Nijmegen UMC St Radboud Afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde Postbus HB Nijmegen 2

3 Inhoudsopgave 1. Inleiding 4 2. Methode van onderzoek Literatuurstudie Kwalitatief onderzoek: focusgroepinterview 6 3. Resultaten Modellen, standaarden en richtlijnen voor proactieve Palliatieve zorg Resultaten uit onderzoek Resultaten uit de focusgroepinterviews Discussie Conclusies en aanbevelingen voor de opleiding 23 Referenties 24 Bijlagen Bijlage I: Bijlage II: Bijlage III: Bijlage IV: Bijlage V: Bijlage VI: Bijlage VII: Bijlage VIII: Search string Uitnodiging deelname focusgroep Topiclist focusgroep Interviewprotocol focusgroep Codering transcripten PEPSI COLA Overzicht onderzoeksliteratuur Competenties/activiteiten van verpleegkundigen werkzaam in de palliatieve zorg 3

4 1. Inleiding Voor iemand met een niet te genezen ziekte wiens overlijden in zicht komt, kan het belangrijke zijn te weten hoe en waar hij of zij kan overlijden en welke zorg kan worden gegeven. In het algemeen is het juiste moment voor een gesprek hierover lastig te bepalen. Niet in de laatste plaats omdat het tijdstip waarop iemand komt te overlijden uiteindelijk heel moeilijk te voorspellen blijkt (1,2). Zorgverleners willen de patiënt ook doorgaans niet alle hoop onthouden; zeker niet als zij, zoals artsen, voornamelijk zijn opgeleid om patiënten te genezen. Bovendien kunnen patiënt en naasten soms ook grote druk op zorgverleners uitoefenen om de patiënt niet, zoals zij dat voelen op te geven. Toch blijkt uit onderzoek ook, dat wanneer tijdig met patiënten wordt besproken over diens wensen m.b.t. de zorg en de plaats van overlijden, dit er vaker toe leidt dat patiënten daadwerkelijk sterven op de plaats van voorkeur en tot minder ongewenst spoedopnames (3). Een heldere richtlijn voor de planning en de inhoud van dit gesprek ontbreekt echter. Bij het verlenen van palliatieve zorg wordt in Nederland doorgaans verwezen naar de definitie van de WHO uit Daarin wordt onder palliatieve zorg verstaan alle zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. (4). Figuur 3.2 Het spectrum van palliatieve zorg Wanneer begonnen moet worden met vroegtijdige signalering en het voorkomen van problemen (verder te noemen proactief handelen ) is in de WHO definitie niet precies aangegeven. Keirse (5) onderschrijft het belang van vroegtijdig plannen van palliatieve zorg, waarbij zorgverleners, zoals arts of verpleegkundige, het initiatief nemen. Dit vroegtijdig plannen en bespreken van de gewenste zorg is eerder een proces is dan een precies aan te geven moment. Dit proces biedt patiënten, met hun naasten en betrokken zorgverleners, de mogelijkheid belangrijke keuzes in de laatste fase van hun leven te bespreken, rekening houdend met zowel de mogelijkheden van (medische) zorg als de wensen en behoeften van de patiënt. De Korte-Verhoef en Teunissen (6) definiëren vroegsignalering bij patiënten in de palliatieve fase vanuit drie dimensies: het tijdig in beeld krijgen van patiënten die voor palliatieve zorg in aanmerking komen, het tijdig inzien en bespreken van de wenselijke en mogelijke zorg en behandeling, en het systematisch en planmatig signaleren en beoordelen van zorgproblemen en deze communiceren met patiënten, mantelzorgers en betrokken zorgverleners. Tot dusver bestaat er nauwelijks onderzoek naar het initiëren van palliatieve zorg en de competenties 4

5 die daarvoor nodig zijn. Om die reden zijn de volgende vraagstellingen onderzocht: 1. Welke modellen, standaarden en/of richtlijnen voor proactieve palliatieve zorg door wijkverpleegkundigen zijn beschikbaar? 2. Welke activiteiten voeren (wijk)verpleegkundigen uit ten aanzien van vroegtijdige signalering in de palliatieve (eerstelijns) zorg en proactief handelen? 3. Welke competenties hebben (wijk)verpleegkundigen nodig om deze activiteiten optimaal te kunnen uitvoeren? 4. Welke factoren zijn van invloed op het uitvoeren van activiteiten ten aanzien van vroegtijdige signalering en het verlenen van proactieve palliatieve zorg? 5

6 2. Methode van onderzoek Om antwoord te kunnen geven op de vraagstellingen is een literatuurstudie uitgevoerd en zijn verpleegkundigen met behulp van focusgroepinterviews gevraagd naar hun opvattingen en ervaringen met proactieve palliatieve zorg. 2.1 Literatuurstudie Literatuur werd gezocht in de databanken PubMed, CINAHL en Web of Science over de periode De kernbegrippen voor de zoekactie waren advanced care planning [Mesh], terminal care [Mesh], palliative care [Mesh], primary care nursing [Mesh], physicians, primary care [Mesh] en Gold Standards Framework Palliative Care (Bijlage I). Bij deze zoekstrategie is gekozen voor Nederlandstalige en Engelstalige publicaties. Publicaties in een andere taal, maar met een Engelstalige samenvatting, werden buiten beschouwing gelaten, omdat een samenvatting te weinig inhoudelijke informatie bevat om de vraagstelling(en) te kunnen beantwoorden. Naast de zoekstrategie in eerdergenoemde databanken is gezocht in referentielijsten van geselecteerde artikelen naar mogelijk andere voor dit onderzoek relevante publicaties. Tenslotte is op websites van (zorg)organisaties, waarvan bekend is dat zij zich bezighouden met palliatieve zorg, gezocht naar zogenaamde grijze literatuur. De gevonden artikelen zijn op basis van titel en abstract, en vervolgens op basis van de volledige tekst beoordeeld op relevantie. Een artikel of andere publicatie werd als relevant beschouwd als sprake was van: - (proactieve) palliatieve zorg in de eerstelijnsgezondheidszorg - verpleegkundigen als belangrijkste doelgroep - samenwerking tussen verpleegkundige en arts in de palliatieve zorg Alle onderzoeksdesigns waren toegestaan. 2.2 Focusgroepinterview Deelnemers focusgroep Verpleegkundigen, werkzaam in de eerstelijnsgezondheidszorg of ziekenhuis, met ervaring in de zorg aan palliatieve patiënten, werden uitgenodigd deel te nemen aan een focusgroepsbijeenkomst. Voor het werven van deze verpleegkundigen is gebruik gemaakt van sleutelfiguren die een significante rol hebben bij de palliatieve zorgverlening in hun zorgorganisatie, zoals bijvoorbeeld Nurse Practitioners Palliatieve Zorg en (zorg)managers. Deze sleutelfiguren waren allen werkzaam bij een zorginstelling in de regio Midden, Oost en Zuid Gelderland. De sleutelfiguren zijn gevraagd een wervingsbrief met daarbij een aanmeldingsformulier binnen hun eigen organisatie te verspreiden. In de wervingsbrief is uitleg gegeven over het doel van het onderzoek en over de aanmeldingsprocedure (Bijlage II). Omdat deze fase van het onderzoek in de zomerperiode plaatsvond, werd (pas) na 4 weken een herinnering gestuurd en zijn de sleutelfiguren gevraagd nogmaals een oproep te doen in hun organisatie. 6

7 Methode van gegevens verzamelen Gegevens werden verzameld tijdens twee focusgroepsbijeenkomsten, waarbij gebruik is gemaakt van een topiclijst (Bijlage III). Deze topiclijst is opgesteld met behulp van de resultaten uit literatuurstudie, en werd voor gebruik voorgelegd aan twee leden van de projectgroep (MG en RvdS). Opmerkingen en verbeterpunten werden in de definitieve topiclijst verwerkt. Daarnaast is een interviewprotocol geschreven, waarin de taken en verantwoordelijkheden van de gespreksleider en procesbegeleider/notulist, de procedure van de focusgroepsbijeenkomst en de planning werden vastgelegd (Bijlage IV). Onder leiding van een gespreksleider kregen de deelnemende verpleegkundigen de gelegenheid om over hun ervaringen met en ideeën over hun eigen rol bij vroegtijdige signalering van behoefte aan palliatieve zorg en proactieve palliatieve zorgverlening. Daarnaast werd gesproken over knelpunten in de dagelijkse praktijk en over competenties die verpleegkundigen zouden moeten hebben voor de uitvoering van proactieve palliatieve zorg. De groepsinterviews werden vastgelegd met behulp van audioapparatuur. Verwerken en analyse van gegevens De audio-opnames van de groepsinterviews werden getranscribeerd tot een volledig woordelijk verslag. De transcripten zijn door twee projectgroepleden (EV en MG) eerst onafhankelijk van elkaar en vervolgens gezamenlijk door middel van open codering gecodeerd en handmatig geanalyseerd (Bijlage V). 7

8 3. Resultaten In dit hoofdstuk wordt beschreven welke modellen, standaarden en/of richtlijnen een bijdrage leveren aan proactieve palliatieve zorg (vraagstelling 1). Daarnaast worden de resultaten uit de literatuurstudie naar activiteiten die (wijk)verpleegkundigen uitvoeren in de proactieve palliatieve zorgverlening (vraagstelling 2), de competenties die zij hiervoor nodig hebben (vraagstelling 3) en de factoren die van invloed zijn op de uitvoering van proactieve palliatieve zorg (vraagstelling 4). Tenslotte worden de resultaten uit de focusgroepinterviews beschreven, waarin verpleegkundigen zijn gevraagd naar hun opvattingen en ervaringen met proactieve palliatieve zorg in hun dagelijkse praktijk (vraagstelling 2, 3 en 4). 3.1 Modellen, standaarden en richtlijnen voor proactieve palliatieve zorg Om antwoord te kunnen geven op de vraag Welke modellen, standaarden en/of richtlijnen zijn er beschikbaar voor (wijk)verpleegkundigen die bijdragen aan proactieve palliatieve zorgverlening? is gezocht naar relevante publicaties en rapporten; er zijn 6 zogenaamde grijze publicaties gedetecteerd (7-12). Modellen, standaarden en/of richtlijnen, of ontwikkelingen op dit gebied, die zijn gevonden zijn: de Gold Standards Framework Palliative Care, Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraken (LESA), project Palliatieve Thuiszorg (PaTz) en project Vroegtijdige identificatie en proactieve zorg door huisartsen. Gold Standards Framework Palliatieve Care De Gold Standards Framework Palliative Care (GSF) is ontstaan vanuit de gedachte dat patiënten in de laatste fase van hun leven de beste ( de gouden standaard) zorg verdienen. Het framework/standaard is ontwikkeld in Groot Brittannië en beoogt bij te dragen aan: - het verlenen van zorg die aansluit bij de voorkeuren van patiënten - proactieve planning van de zorg en anticipatie van behoeften en problemen van patiënten - het bevorderen en verbeteren van het zelfvertrouwen van professionals en van teamwork - het bevorderen van home-based zorgverlening (minder ziekenhuis-based) Op deze wijze draagt de GSF bij tot een hoge kwaliteit van zorg voor alle mensen het einde van hun leven naderen, waarbij de zorg aansluit bij de voorkeuren van patiënt en naasten, en zorgverleners proactief zijn en anticiperen op behoeften en problemen van patiënten (7). Door het werken volgens de GSF worden patiënten als een uniek persoon benaderd, is er sprake van vroegtijdige identificatie en herkenning van hun behoeften en/of problemen, zodat minder crisismomenten en ongewenste gebeurtenissen (zoals ongewenste ziekenhuisopnames) optreden, waardoor patiënten kunnen worden verzorgd en kunnen sterven op de plaats van eigen keuze. Daarnaast bevordert het werken volgens de GSF de organisatie en coördinatie van zorg en de multidisciplinaire zorgbenadering. Inmiddels werkt ongeveer een derde van alle artsen en verpleegkundigen in verpleeg- en verzorginghuizen en in de eerstelijnsgezondheidszorg volgens dit model. De GSF onderscheidt in palliatieve zorg drie kernprocessen : (a) het identificeren van patiënten in de laatste fase van hun leven die palliatieve zorg behoeven; (b) het inventariseren van huidige en toekomstige symptomen en klachten wensen en behoeften aan zorg; en (c) de planning van de beno- 8

9 digde zorg (8,9,13). Voor de identificatie van patiënten wordt gebruik gemaakt van (een combinatie van) drie methoden: 1. De surprisevraag: Zou het u verbazen als deze patiënt binnen afzienbare tijd (de komende weken, maanden of jaar) komt te overlijden? 2. De patiënt (in een vergevorderd stadium van de ziekte) geeft zelf aan af te willen zien van curatieve behandelingen en kiest voor comfort en kwaliteit van leven. 3. Prognostische richtlijn: in deze richtlijn zijn specifieke indicatoren opgenomen die wijzen op een vergevorderd stadium van chronische ziekten zoals kanker, orgaanfalen (hart-, long-, nierfalen en degeneratieve hersenaandoeningen) en dementie/hoge ouderdom. Zodra de patiënt is geïdentificeerd als palliatief, wordt hij opgenomen in een speciaal register. De situatie van alle geregistreerde patiënten wordt tijdens regulier multidisciplinair overleg structureel besproken. Het register wordt daarbij gebruikt voor verslaglegging, planning van zorg en monitoring van de verleende zorg. Bij de inventarisatie van de benodigde zorg gaat het om het in kaart brengen van enerzijds de huidige en toekomstige/verwachtte symptomen en klachten en persoonlijke behoeften van de patiënt en anderzijds om het achterhalen van de wensen, opvattingen en gevoelens van de patiënt en zijn naaste(n) over de zorg in de toekomst. Daarbij wordt gebruik gemaakt van gestandaardiseerde meetinstrumenten en planning tools, zoals bijvoorbeeld de assessment tool PEPSI COLA (Bijlage VI) en Advance Care Planning (13). Patiënten, mantelzorger(s) en alle betrokken zorgverleners worden altijd uitdrukkelijk betrokken bij de planning, waarbij zoveel mogelijk wordt uitgegaan van de wensen van de patiënt. Hiertoe komen zorgverleners regelmatig bijeen om te bespreken welke zorg nodig is en hoe de zorg zou kunnen worden verbeterd. De GSF onderscheidt 7 kernactiviteiten, de 7 C s: C1 Communication: communicatie met patiënt en andere disciplines (zowel individueel als in overlegsituaties) C2 Coordination: coördinatie van de zorg; afspreken wie de zorgcoördinator en wie de hoofdbehandelaar is C3 Control of symptoms: symptoommanagement C4 Continuity of care: 24-uurs zorg overleg / contact met ziekenhuis C5 Continued learning: reflectie / intervisie op de geleverde zorg bijvoorbeeld na ziekenhuisopname of na overlijden C6 Carer support: aandacht en steun voor mantelzorgers, zodat crisis en onnodige opnames in het ziekenhuis kunnen worden voorkomen C7 Care of the dying pathway: patiënten helpen bij het maken van keuze ten aanzien van het stervensproces 9

10 Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraken (LESA) Palliatieve Zorg Sinds 2006 bestaat de Landelijk Eerstelijns Samenwerkings Afspraak (LESA) Palliatieve Zorg (10). Deze LESA is opgesteld in samenwerking met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Landelijke Vereniging Wijkverpleegkundigen (LVW), en geeft richtlijnen voor samenwerking tussen huisartsen en wijkverpleegkundigen bij het verlenen van palliatieve zorg. In de LESA wordt uitgegaan van de definitie van de WHO (4), en wordt palliatieve zorg beschouwd als continue, actieve en integrale zorg voor patiënten en hun naasten, op het moment dat genezing niet meer mogelijk is. Uitgangspunt zijn de wensen en behoeften van de patiënt, waarbij de patiënt zoveel mogelijk de eigen regie houdt. De huisarts en wijkverpleegkundige hebben hierbij een essentiële en aanvullende rol. De LESA Palliatieve Zorg kent in de samenwerking tussen huisarts en wijkverpleegkundige 4 fasen: 1. Start van de samenwerking: in een vroeg stadium contact opnemen met elkaar; afspraken maken over de te leveren zorg, bereikbaarheid 2. Voortgang: onderlinge afstemming; het voeren van een anticiperend en proactief beleid; aandacht voor draagkracht mantelzorgers 3. Zorg rond het levenseinde: alle betrokken hulpverleners zijn op de hoogte van de wensen van de patiënt 4. Nazorg: afspraken over vorm en tijdstip van nazorg aan nabestaanden; evaluatie van de samenwerking Project Palliatieve Thuiszorg (PaTz) In navolging van de ontwikkelingen in Groot Brittannië, is in 2010 het Palliatieve Thuiszorg-project (PaTz-project) gestart. De doelstelling van dit project is het ontwikkelen en ondersteunen van samenwerkingsverbanden van huisartsen en wijkverpleegkundigen in de palliatieve zorg met als doel de organisatie van zorg en de kwaliteit van zorg voor patiënten in hun laatste levensjaar te verbeteren (11). Voordelen voor patiënten zijn: betere pijnbestrijding en symptoommanagement, zorg en overlijden op gewenste plaats, goede planning van zorg, betere informatievoorziening en het voorkomen van crises en ongewenste (ziekenhuis)opnames. Een beter onderling vertrouwen, goede samenwerking en communicatie werd gezien als voordelen voor de betrokken hulpverleners. Het project is gestart met een pilot in vier huisartsengroepen in Amsterdam (11) en twee huisartsengroepen in respectievelijk Breda en Etten Leur (14). Alhoewel de resultaten van de projectevaluatie nog niet zijn gepubliceerd, zijn er positieve eerste geluiden: er is veel enthousiasme bij de deelnemers, die weer zorginhoudelijk bij elkaar zitten, en de gehanteerde werkwijze lijkt bij de betrokken huisartsen en wijkverpleegkundigen aan te slaan. Om die reden is het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) voornemens om het PaTz-project landelijk uit te zetten. Vroegtijdige identificatie en proactieve zorg door huisartsen In 2009 is in het UMCN St Radboud een gerandomiseerde studie gestart naar vroegtijdige identificatie van en proactieve palliatieve zorg voor patiënten door huisartsen (12). Deelnemende huisartsen zijn 10

11 gerandomiseerd naar een interventiegroep en een controlegroep. De interventie bestond uit drie onderdelen: 1. Een training aan huisartsen in de interventiegroep over vroegtijdige identificatie van palliatieve patiënten en proactieve planning van zorg 2. Coaching van deze huisartsen door een in palliatieve zorg gespecialiseerde collega-huisarts, waarbij aandacht is voor vroegtijdige identificatie en proactieve planning van zorg bij patiënten in de eigen praktijk 3. Intervisie / casusbesprekingen, acht maanden en tien maanden na de initiële training De huisartsen in de controlegroep zijn gevraagd om de gebruikelijke palliatieve zorg aan hun patiënten te verlenen. Uitkomstmaten in deze studie zijn: plaats van overlijden, transities, beroep op huisartsenpost, medicatie, kwaliteit-van-leven van patiënten en naasten, tevredenheid van deelnemende huisartsen. De resultaten van deze studie wordt in de loop van 2012 verwacht. 3.2 Resultaten uit onderzoek Voor de beantwoording van onderstaande vraagtellingen is onder andere een literatuurstudie uitgevoerd. Vraagstelling 2: Welke activiteiten voeren (wijk)verpleegkundigen uit ten aanzien van vroegtijdige signalering in de palliatieve (eerstelijns) zorg en proactief handelen? Vraagstelling 3: Welke competenties hebben (wijk)verpleegkundigen nodig om deze activiteiten optimaal te kunnen uitvoeren? Vraagstelling 4: Welke factoren zijn van invloed op het uitvoeren van activiteiten ten aanzien van vroegtijdige signalering en het verlenen van proactieve palliatieve zorg? Voor deze literatuurstudie zijn 19 relevante onderzoekspublicaties geselecteerd (15-33). De resultaten van de systematische zoekstrategie en selectie zijn inzichtelijk gemaakt in figuur Figuur 3.1 Stroomschema zoekstrategie 11

12 Elf van deze studies waren kwalitatief van aard (17-20,23,24,26,27,29-31), 4 studies hadden een beschrijvend kwantitatief design (15,16,22,32), 1 studie betrof een literatuurstudie (21), in 1 studie is zowel op kwantitatieve als op kwalitatieve wijze de gegevens verzameld (28), 1 studie betrof een casestudy (25) en 1 publicatie was beschouwend van aard met onderbouwing vanuit de literatuur (33). De beschreven resultaten lagen op het gebied van de activiteiten/taken van de (wijk)verpleegkundigen, de samenwerking met de huisarts, communicatie en kwaliteit van de verleende palliatieve zorg. In bijlage VII van dit rapport is een schematisch overzicht van de uitkomsten van de literatuurstudie te vinden. Activiteiten/competenties van de (wijk)verpleegkundigen De meest genoemde taken en activiteiten van (wijk)verpleegkundigen liggen op het gebied van de palliatieve zorgverlening (24,30), symptoommanagement (26), het vroegtijdig signaleren van problemen en/of signaleren van achteruitgang van patiënten (33), coördinatie en organisatie van zorg (24,30,31), voorlichting en educatie (30,33), pleitbezorger voor patiënt en naasten (24,25,30) en het bieden van emotionele steun (24,30,32). Verpleegkundigen zien zorg en aandacht voor de reactie van patiënten op de naderende dood als hun primaire taak (32), maar ervaren hierbij ook en aantal dilemma s. Zo vinden verpleegkundigen het soms moeilijk om patiënten toch volledig te informeren over hun conditie en mogelijk ziekteverloop en de naderende dood, met name in situaties waar patiënten boosheid uiten en de familie het moeilijk vindt om hiermee om te gaan. Verpleegkundigen hebben de neiging om familie en naasten niet te betrekken bij de gesprekken met patiënten en bij de zorg, omdat zij zich onvoldoende in staat achten hen op adequate wijze te ondersteunen (26). Bowers et al. (15) beschreven dat (wijk)verpleegkundigen een taak hebben bij identificatie van palliatieve patiënten en het registreren van deze patiënten in het register van de GSF. Ook werd het belang van het opbouwen van een vertrouwensrelatie onderstreept, zodat (mogelijke) problemen tijdig worden herkend en onderkend, voordat deze problematisch worden. Daarnaast hebben verpleegkundigen, in samenwerking met de huisarts een belangrijke rol bij de coördinatie van de palliatieve zorgverlening en bij het bespreekbaar maken van de wenselijke plaats van zorg en de wenselijke plaats van overlijden (15,18). Verpleegkundigen bij COPD-patiënten kunnen een centrale rol hebben in advanced care planning. Volgens Dahlin (25) is het belangrijk dat (wijk)verpleegkundigen al in een vroeg stadium het gesprek met hun patiënten aangaan over het ziekteverloop, de wensen en voorkeuren van zorg en behandeling, en de besluitvorming over wel of geen levensverlengende behandelingen voorafgaand aan en/of tijdens eindstadium COPD, waarbij kwaliteit van leven van patiënten uitgangspunt is. In de studie van Tomison en McDowell (31) onderscheiden (wijk)verpleegkundigen vier thema s die van belang zijn voor de palliatieve zorgverlening bij patiënten met een chronische aandoening: - Therapeutische relatie (professionele relatie): o De patiënt is vroegtijdig bekend bij de (wijk)verpleegkundige o De (wijk)verpleegkundige is bereikbaar, is bekend bij de patiënt en zorgt voor continuïteit van zorg o De (wijk)verpleegkundige inventariseert de wensen van patiënten en naasten, en handelt daar 12

13 naar - Randvoorwaarden o Er is voldoende personeel en tijd o Contacten, samenwerking en overleg met andere hulpverleners in palliatieve zorg o Continuïteit van zorg, 24-uurs zorg - Coördinatie en zorgverlening o De (wijk)verpleegkundige heeft voldoende kennis en vaardigheden op gebied van palliatieve zorg o De (wijk)verpleegkundige anticipeert op mogelijk en/of potentiële problemen; denken in scenario s; advanced care planning o De (wijk)verpleegkundige is proactief in begeleiding van patiënten ten aanzien van zelfmanagement en eigen regievoering - Samenwerking o Relatie met huisartsen is essentieel o Effectieve communicatie o Goed netwerk voor advies en ondersteuning is van belang Volgens de (wijk)verpleegkundigen kunnen zij goede palliatieve zorg verlenen als aan bovengenoemde thema s kan worden voldaan (31). Beïnvloedende factoren Samenwerking met de huisarts Volgens de GSF is het van belang dat patiënten die zijn opgenomen in het register regelmatig en op structurele wijze door de betrokken hulpverleners worden besproken (7). In de eerste lijn zijn die hulpverleners met name (wijk)verpleegkundigen en huisartsen. Verpleegkundigen zouden een centrale rol moet spelen tijdens dit overleg (15,20). Daar waar huisartsen de voorkeur geven aan ad hoc overleg, hebben verpleegkundigen liever regulier overleg. Dit maakt dat het plannen van dit reguliere overleg in de dagelijkse praktijk soms problematisch kan verlopen. Een mix van formeel (gepland) en informeel overleg lijkt goed te werken, waarbij teams waar het overleg tussen huisarts(en) en (wijk)verpleegkundigen plaatsvond op basis van gelijkwaardigheid het beste functioneerden (18). Samenwerking tussen (wijk)verpleegkundigen en huisartsen is essentieel (31,33), maar patiënten worden vaak (te) laat, op het moment dat er al problemen zijn, naar de (wijk)verpleegkundigen verwezen (26). Verpleegkundigen voelen zich niet altijd gezien en erkend in hun rol in de palliatieve zorg; zij worden vaak gezien als loopjongen van de huisarts (24). In een Deense studie identificeerden zowel (wijk)verpleegkundigen als huisartsen twee belangrijke problemengebieden, namelijk de organisatie van palliatieve zorg en de interactie tussen hulpverleners (29). Wat betreft de organisatie van de zorg waren de verpleegkundigen en huisartsen van mening dat de onderlinge taakverdeling (met name ten aanzien van de planning van zorg en de regievoering), de overdracht en uitwisseling van informatie en de bereikbaarheid verbetering behoeven. De interactie tussen hulpverleners zou kunnen worden verbeterd door het bevorderen van wederzijds respect (kennis over andermans vakgebied, omgaan met vooroordelen) en persoonlijke kennismaking, telefonisch contact en overleg (29). 13

14 Communicatie Een van de kernactiviteiten van de GFS is het faciliteren van communicatie en multidisciplinaire samenwerking (7). In verschillende studies werd een verbetering gezien in de communicatie tijdens multidisciplinair overleg door het gebruik van het register, het uitwisselen van kennis, het bediscussiëren van beleid en het informeren van andere disciplines. Ook de communicatie met patiënten en hun naasten werd bevorderd door het bespreken en vastleggen van de gewenste plaats van zorg en overlijden en door advanced care planning, waarbij wordt uitgegaan van de wensen en behoeften van patiënt en zijn naasten (17,21). In twee studies wordt het belang van communicatie, met name de communicatie tussen de eerste- en de tweedelijns zorg beschreven (27,28). Zowel bij opname als bij ontslag is een snelle uitwisseling van informatie wenselijk. Kwaliteit van zorg Scholing en training op het gebied van palliatieve zorg bevordert de kwaliteit van zorg. Verpleegkundigen ervaren pijn als een zeer complex symptoom, en willen graag scholing volgen over pijn- en symptoommanagement (26). De GSF beoogt een hoge kwaliteit van zorg voor alle mensen die het einde van hun leven naderen, waarbij de zorg aansluit bij de voorkeuren van patiënt en naasten, en zorgverleners proactief zijn en anticiperen op behoeften en problemen van patiënten (7). Sinds de invoering van GSF lijkt die zorg verbeterd. Thomas en Noble (22) hebben door middel van focusgroepsbijeenkomsten met zowel huisartsen als (wijk)verpleegkundigen ervaringen met het GSF geïnventariseerd. De ondersteuning van en betrokkenheid bij patiënten en familie werd als positief ervaren. Ook zagen de huisartsen en (wijk)verpleegkundigen een verbetering in de onderlinge relaties, betere anticipatie op toekomstige behoeftes en problemen van patiënten, een betere ondersteuning aan familie en andere mantelzorgers, betere symptoommanagement en een betere continuïteit van zorg in de avond en nacht. Overige uitkomsten Ondanks dat (wijk)verpleegkundigen het verlenen van palliatieve zorgverlening als een privilege ervaren, vinden zij het vaak ook stressvol en moeilijk. Vooral de onvoorspelbaarheid van de zorg, de planning, de ervaren tijdsdruk van een normale werkdag, de overgang van een normale patiënt naar een palliatieve patiënt en onderbezetting worden hierbij met name genoemd (24). Daarnaast is het niet altijd mogelijk patiënten en hun naasten die tijd en aandacht te geven die ze zouden willen geven, doordat er geen formele ondersteuning is vanuit de eigen organisatie. Verpleegkundigen willen graag hun patiënten vanaf de diagnose tot aan overlijden ondersteunen. Ze hebben behoefte aan lange termijn planning, en onderschrijven het belang van een proactieve houding gedurende het hele proces (27,28). Alhoewel de GSF beoogt dat patiënten moeten kunnen kiezen op welke plaats ze willen worden verzorgd en wat de gewenste plaats van overlijden is, zijn hierover weinig resultaten bekend. Bowers et al. (15) rapporteren als enigen dat 90% van hun patiënten daadwerkelijk overleden op de plaats 14

15 van keuze. Het bespreken van de gewenste plaats van overlijden wordt vaak als moeilijk ervaren en hulpverleners laten dit vaak afhangen van het karakter van de patiënt, de zorgrelatie die ze met de patiënt hebben en/of de thuissituatie van de patiënt (20). Welke hulpverlener dit dan bespreekbaar zou moeten maken bij patiënt en familie kan daarbij dan ook ter discussie staan: de huisarts vindt dat de (wijk)verpleegkundige hier het initiatief zou moeten nemen, de (wijk)verpleegkundige ziet hierin een taak voor de gespecialiseerde verpleegkundige (20). 3.3 Resultaten uit de focusgroepinterviews Door middel van focusgroepinterviews zijn verpleegkundigen gevraagd naar hun opvattingen en ervaringen met proactieve palliatieve zorg. Onderstaande vraagtellingen lagen hieraan ten grondslag. Vraagstelling 2: Welke activiteiten voeren (wijk)verpleegkundigen uit ten aanzien van vroegtijdige signalering in de palliatieve (eerstelijns) zorg en proactief handelen? Vraagstelling 3: Welke competenties hebben (wijk)verpleegkundigen nodig om deze activiteiten optimaal te kunnen uitvoeren? Vraagstelling 4: Welke factoren zijn van invloed op het uitvoeren van activiteiten ten aanzien van vroegtijdige signalering en het verlenen van proactieve palliatieve zorg? Karakteristieken deelnemers In totaal hebben 19 verpleegkundigen zich aangemeld voor deelname aan een focusgroepsbijeenkomst. Drie verpleegkundigen hebben uiteindelijk om persoonlijke redenen niet geparticipeerd. Er zijn twee focusgroepsbijeenkomsten gehouden met respectievelijk zes en tien deelnemers. Van deze zestien verpleegkundigen waren elf verpleegkundigen werkzaam als wijkverpleegkundige in de thuiszorg en vijf verpleegkundigen werkten in het ziekenhuis. Activiteiten/competenties van (wijk)verpleegkundigen Vroegtijdige signalering en proactief handelen Ondanks dat de verpleegkundigen het moeilijk vonden om proactieve palliatieve zorg te definiëren, vond elke verpleegkundige het belangrijk in een vroeg stadium te worden betrokken bij palliatieve patiënten, bijvoorbeeld zodra patiënten van hun huisarts of specialist te horen hebben gekregen niet meer in aanmerking te komen voor een curatieve behandeling. Verpleegkundigen worden nogal eens (te) laat ingeschakeld. Zo zei een verpleegkundige: en waar ik vooral tegenaan loop is dat het belangrijk is dat je vroegtijdig in zo n situatie komt en dat ontbreekt er nog wel eens aan. Soms is iemand al bijna aan het doodgaan en dan word je nog gauw even opgetrommeld. Verpleegkundigen willen graag in een vroeg stadium al kennismaken met patiënt en zijn naasten, zodat een vertrouwensrelatie kan worden opgebouwd en een eerste inventarisatie van mogelijke problemen kan worden gedaan, zonder dat dit direct hoeft te leiden tot acties en/of zorgverlening. Door middel van één of meerdere advies, informatie en voorlichting (AIV) bezoeken kan worden geïnventariseerd waar mogelijke en potentiële problemen liggen op het gebied van zelfzorg, welke symptomen of dreigende symptomen patiënten hebben op zowel fysiek als psychosociaal en spiritueel gebied, en de wensen van patiënten ten aanzien van gewenste plaats van zorg en overlijden. Anticipatie op deze problemen, symptomen 15

16 en/of wensen leidt tot inzet van zorg en hulpmiddelen op het moment dat dit wenselijk of nodig is:. vroegtijdig informeren over mogelijkheden (.) en ik merk dat gewoon er vroegtijdig over praten al heel belangrijk is. Om een stuk angst weg te nemen en een stukje begeleiding er op te zetten. Hierbij wordt dan ook gekeken naar de draagkracht en draaglast van mantelzorgers: bijvoorbeeld iemand met ALS, dan weet je die gaat gewoon achteruit. (.) hoe als het minder gaat, en hoe wilt u dat binnen de familie opvangen en wanneer is hulp nodig en., ja dan begin je dus eigenlijk veel vroeger. Enkele verpleegkundigen hebben regelmatig contact met de huisarts(en) en inventariseren tijdens deze contacten met de huisarts, welke patiënten in de palliatieve fase zijn aanbeland:. We hebben gewoon korte lijntjes en dat is essentieel. En ook als het palliatief terminaal wordt, dan heb ik al een heel stuk (.) nou moet ik deze zorg inzetten of nou is er behoefte aan dat-en-dat, want we hebben daar van te voren over gesproken'. Proactief betekent voor een aantal verpleegkundigen niet alleen actief opsporen van palliatieve patiënten, maar ook het actief signaleren en onderkennen van problemen en patiënten zo nodig doorverwijzen naar andere zorgprofessionals. Verpleegkundigen zien zichzelf als de spil in de wijk en vinden dat zij zich ook zo moeten profileren en positioneren:. als wijkverpleegkundige moet je de spil zijn in de wijk en dan moet je, die [palliatieve] zorg moet je zoeken. En daar zijn wij als verpleegkundigen ook heel goed in, om mee te lopen met de cliënt (.) en toch heb je zelf daar ook een grote rol in. Jezelf profileren en je positie duidelijk neerzetten (.) de patiënt is belangrijk, niet de huisarts of je collega s of jezelf ( ). Communicatie Verpleegkundigen vinden effectieve communicatie met patiënten en naasten belangrijk en noodzakelijk, maar ook moeilijk. Niet iedere patiënt is in staat om over zijn ziekte en naderende sterven praten, of is hiertoe bereid:. Om over kanker te praten en over dat soort zaken. Ik vind dat toch heel moeilijk om te voorvoelen in hoeverre mensen niet over hun ziekte willen praten. Verpleegkundigen gebruiken de term palliatief niet makkelijk in de communicatie. Palliatief is voor veel patiënten en naasten synoniem aan terminaal en sterven. Vooral bij patiënten die nog een behandeling ondergaan en hoop hebben op genezing wordt de term palliatief niet gebruikt. In situatie waar meer specialistische zorg nodig is, door een verpleegkundige van het palliatieve team of een aandachtsvelder palliatieve zorg, proberen verpleegkundigen het gebruik van de term palliatief te omzeilen, bijvoorbeeld door aan te geven dat er gespecialiseerde verpleegkundigen komen die goed zijn in pompjes en zorg dragen voor de morfinepomp, en die daar ook voor terugkomen. Een goede vertrouwensband helpt verpleegkundigen in de communicatie met patiënten en naasten. Is die er niet dan kunnen gesprekken niet goed of moeizaam verlopen. Ook het gebruik van meetinstrumenten zoals de Lastmeter of het Klachtendagboek, die door een enkele verpleegkundige worden gebruikt, bevordert de communicatie tussen verpleegkundige en patiënten. Patiënten kunnen zelf aangeven welke problemen en klachten ze op zowel fysiek als psychosociaal en spiritueel gebied hebben. Op deze wijze wordt dan heel snel duidelijk waar knelpunten liggen en welke problemen en klachten patiënten ervaren en verpleegkundigen kunnen deze problemen en klachten in (vervolg)gesprekken monitoren. Een verpleegkundige gaf aan:. En als je dit regelmatig bijhoudt en doorneemt met je cliënt, dan kun je op die manier ook volgen en dan ( ) de vorige keer zei je, en wat 16

17 is daarin veranderd, en hoe komt dat. Kunnen we er iets mee of moeten we er iets mee?. Belangrijke vaardigheden in de communicatie zijn luisteren, vragen en doorvragen, heel veel doorvragen. Begeleiding Naast het bevorderen van de communicatie kan het gebruik van meetinstrumenten, zoals bijvoorbeeld het Klachtendagboek, ook een handreiking bieden in de begeleiding van patiënten. Veel patiënten willen graag eigen regie houden. Een verpleegkundige merkte op dat het invullen van dit Klachtendagboek patiënten een soort van grip op hun leven geeft en dat zij daar op een positieve manier mee bezig zijn. De begeleiding door verpleegkundigen richt zich niet alleen op het omgaan met klachten, maar ook op angsten, onzekerheden en op zingevingvragen. Begeleiding in de (vroeg)palliatieve fase beperkt zich niet alleen tot de begeleiding van patiënten. Ook naasten kunnen het moeilijk hebben en kunnen een beroep doen op ondersteuning van verpleegkundigen. Een verpleegkundige beschreef een situatie van een patiënt met een hersentumor, die in de laatste fase van zijn leven was aanbeland. Deze patiënt kon niet meer communiceren en reageerde niet of nauwelijks nog op zijn omgeving. De echtgenote kon haar man nog niet loslaten en wilde goed voor hem zorgen, wat inhield dat zij hem continu eten en drinken wilde geven.. want anders gaat hij dood. Gesprekken hierover verliepen moeizaam; de echtgenote kon moeilijk accepteren dat ze haar man zou verliezen. Ondanks dat de palliatieve zorgverlening is geïndiceerd voor alleen de patiënt, zien verpleegkundigen voor zichzelf ook een rol in de begeleiding van naasten: Heeft zij aanvaard dat hij gaat sterven? Waarschijnlijk nog niet. Zij zit in een proces van ( ) hij heeft een proces, maar zij heeft ook een proces, het liefst in een vroeg stadium. Verpleegkundigen vinden het vroeg bespreken welke rol [zij] kunnen hebben in relatie tot de mantelzorg erg belangrijk. Verpleegkundige als pleitbezorger Verpleegkundigen zetten in hun palliatieve zorgverlening de patiënt centraal. Met name richting huisarts en specialisten gaf een aantal verpleegkundigen aan zich op als pleitbezorger van de patiënt te willen opstellen. Ze merken op dat patiënten niet altijd goed en/of volledig op de hoogte zijn gesteld door hun huisarts of specialist over hun ziekteverloop of dat patiënten niet goed meer weet wat de (huis)arts nu eigenlijk hierover heeft gezegd. Ook wat betreft het medicatiebeleid is niet altijd duidelijk wat daarover precies is afgesproken met patiënten. Verpleegkundigen vinden dat het niet aan hen is om patiënten hierover te informeren. Zo merkte een verpleegkundige op: De huisarts heeft een medische deskundigheid. Ik kan dan geen uitleg geven over medische zaken. Daar heb ik die huisarts bij nodig. Als huisarts of specialist in hun ogen in gebreke blijven, nemen zij contact op en proberen zij deze artsen te bewegen hun patiënten nader te informeren of deze te bezoeken. Ondanks deze inspanning, leverde dit niet altijd het gewenste resultaat op: Ik heb soms hele moeilijke gesprekken [met de huisarts] (.) en dan denk ik nou heb ik hem, nou heb ik hem. En dan ging hij s middags op bezoek en dan deed hij het niet. Dat is heel moeilijk. Dat is zo moeilijk, want je hebt elkaar gewoon heel, heel, heel hard nodig. In sommige situaties werd ook wel door huisarts en verpleegkundige een gezamenlijk huisbezoek afgelegd, meestal op initiatief van de verpleegkundige, waarin de verpleeg- 17

18 kundige ervoor zorgt dat alle vragen van de patiënt aan de orde komen. Beïnvloedende factoren Organisatie van zorg Patiënten worden bij de wijkverpleging aangemeld door de huisarts of vanuit het ziekenhuis door collega s of het transferbureau. Ook als niet direct zorgverlening kunnen verpleegkundigen patiënten thuis bezoeken door middel van het zogenaamde AIV-bezoek (AIV = advies, informatie en voorlichting); hiervoor is geen indicatie van het Centraal Indicatiebureau Zorg (CIZ) nodig, maar toestemming van de huisarts is over het algemeen wel nodig. In totaal mogen verpleegkundigen 4 AIV-bezoeken afleggen bij een patiënt. Een verpleegkundige die vaak AIV-bezoeken aflegt gaf aan dat 4 bezoeken erg weinig is: de eerste twee ben ik al kwijt in de eerste twee weken om überhaupt de situatie goed in kaart te brengen, en dan heb ik er nog 2 over. Deze verpleegkundige gaf aan het moeilijk te vinden te moeten schipperen met de tijd die ze krijgt om in een vroeg stadium op adequate wijze te inventariseren waar problemen en zorgvragen liggen. Ze gaat dan ook, met medeweten van de huisarts, heel creatief om met de inzet van de AIV-bezoeken: Ik ga van AIV Oncologie naar AIV Palliatief. Ik ga hier dan heel creatief mee om en dat voelt niet goed. Ik ga van begeleiding van meneer, en dan vervolgens naar begeleiding van mevrouw (.) En in feite doe ik de hele tijd eigenlijk hetzelfde. Huisartsen weten dat ook, want dat laat ik ze echt wel weten. Verpleegkundigen en verzorgenden in de thuiszorg mogen alleen die zorg verlenen waarvoor een CIZ-indicatie is afgegeven. Dit levert in de praktijk wel problemen op. Een verpleegkundige beschreef een situatie waarin een indicatie voor lichamelijk verzorging is afgegeven; voor deze zorg stond 30 minuten. Ze kwam er al gauw achter dat er geen anamnese is gedaan, er was niet beschreven wat de diagnose was en waarom deze patiënt zichzelf niet meer kon verzorgen. Tijdens het eerste bezoek werd het voor deze verpleegkundige al snel duidelijk dat er veel meer aan de hand was dan alleen de lichamelijke verzorging: En dan kwam je daar en dan denk je nou, ik moet de hele intake overdoen. Want er zijn problemen op het gebied van huisvesting, problemen op het gebied van financiën,... ja, de eenzaamheid, noem maar op. Multi-problematisch zijn die situaties altijd thuis.. Een vergelijkbaar knelpunt wat werd genoemd is, dat de zorgindicatie met name is gericht op het verpleegkundig handelen en niet of nauwelijks op het begeleiden van patiënten. Een verpleegkundige merkte op:. Het is zelfs nog erger. Begeleiding gaat naar maatschappelijk werk. Daar krijg je geen indicatie voor, geen verpleegkundige indicatie. Krijg je niet meer in de thuiszorg. Geen indicatie voor de begeleiding van patiënten en geen begeleidingsuren, wordt als groot gemis ervaren door de verpleegkundigen. Alle verpleegkundigen gaven aan dat binnen hun organisatie, zowel in de thuiszorg als in het ziekenhuis, een specialistisch palliatief team aanwezig is. Verpleegkundigen kunnen een beroep doen op de specialistische kennis van dit team. In de thuiszorg wordt dit team ook wel in de zorgverlening ingezet, met name voor thuiszorgtechnologie (pijnpompjes, palliatieve sedatie ed.). Over het algemeen wordt de bereikbaarheid en inzet van het palliatief team positief gewaardeerd: dan ben ik dolblij met ons palliatief team. Zij kunnen meekijken, zij kijken net op een ander vlak dan dat ik moet kijken. op die manier help je elkaar. Eén van de thuiszorgorganisaties heeft de palliatieve zorg zo georganiseerd dat ieder team een 18

19 palliatief aandachtvelder heeft. Deze aandachtvelder heeft als taak om met haar collega s mee te kijken en mee te denken in palliatieve zorgsituaties. Daarnaast draagt ze zorg voor kennisoverdracht en leert ze collega s hoe om te gaan met meetinstrumenten, zoals de Delirium Observatie Screening (DOS) schaal en de pijnschaal. Over het algemeen is men zeer tevreden met de inzet van deze aandachtvelders. Ze zijn dagelijks aanwezig zijn en makkelijk te benaderen. Ondanks dat komt het tochwel eens voor dat ze niet of laat worden ingeschakeld door enkele collega s, die van mening zijn voldoende bagage te hebben om zelf, zonder hulp van anderen, palliatieve zorg te kunnen verlenen. Een verpleegkundige, tevens aandachtvelder, gaf aan: omdat ze denken palliatieve zorg, dat kan iedereen. Zo van oh, maar ja dat kan ik wel. Kijk en dat is soms zo lastig (.) Ik wil dat als er klachten zijn, dat ze dan ook bij mij komen en dat ik ze ook echt advies kan geven. Maar soms. Zo nu en dan zou ik, nou ja ik zou graag willen dat ik eerder er in kom. Bij transfers van en naar het ziekenhuis is het van belang dat de overdracht op tijd en volledig is en dat deze bij de juiste zorgverlener terecht komt. Ondanks dat de overdracht op schrift wordt gezet lopen verpleegkundigen toch tegen een aantal onwenselijke situaties aan, vooral bij opnames of ontslag in de avonduren of in het weekend. Zo is bij ontslag uit het ziekenhuis niet altijd duidelijk naar wie de overdracht moet en gaven verpleegkundigen uit het ziekenhuis aan dat de verpleegkundigen in de thuiszorg, ondanks het telefoonnummer van de klantenservice wat 24 uur per dag bereikbaar is, moeilijk telefonisch te bereiken zijn. Zo merkte een verpleegkundige op: Nou ja, het is wel erg moeilijk om de telefoonnummers te achterhalen. Daar heb je soms uren werk van. En dan moet je nog weten in welke wijk, in welk team en wie die avond dienst heeft. Aan de andere kant gaf een verpleegkundige uit de thuiszorg aan dat als je van het ziekenhuis nog wat meer informatie wilt hebben, dan is het dossier al dicht, dat ligt al. Verpleegkundigen kwamen zelf met een aantal mogelijke oplossingen: het instellen van een casemanager of coördinator, en het in de overdracht noteren welke verpleegkundige in het ziekenhuis kan worden gebeld voor nadere informatie. Een verpleegkundige opperde dat het wellicht een goed idee zou zijn als bij het multidisciplinaire overleg in het ziekenhuis ook de wijkverpleegkundige en/of huisarts aanwezig kon zijn. Samenwerking met de huisarts De belangrijkste samenwerkingspartner voor verpleegkundigen in de palliatieve zorgverlening thuis is de huisarts en verpleegkundigen vinden een goede samenwerking met huisartsen dan ook essentieel: dat je dus hele goede contacten met de huisarts moet hebben, dat je op tijd wordt ingeseind als dus een cliënt inderdaad slecht nieuws krijgt, zodat je al heel vroeg bij de cliënt kunt komen om contact te leggen. Ook al heb je niet gelijk je zorg te bieden. Daarbij is het van belang dat verpleegkundigen aan de huisarts kunnen uitleggen wat hun rol is of kan zijn in de palliatieve zorgverlening en wat zij voor patiënten, hun naasten, maar ook voor de huisartsen kunnen betekenen. Een enkele verpleegkundige heeft goed contact met de huisarts; voor de meesten geldt dit echter niet. Verpleegkundigen ervaren nogal wat hobbels in de contacten en samenwerking met huisartsen. Huisartsen zijn letterlijk en figuurlijk niet altijd goed bereikbaar. Daarnaast ervaren verpleegkundigen nogal eens dat hun kennis en expertise niet altijd door huisartsen wordt herkend en erkend, en dat zij in die zin niet altijd worden gezien als gelijkwaardige gesprekspartners. Met name jongere verpleegkundigen wor- 19

20 den in hun samenwerking met huisartsen hier mee geconfronteerd. Een verpleegkundige gaf aan: Ik merk dat ik het door jonger te zijn, dat ik lang niet altijd serieus genomen word en Ik pak het wel op, maar heb wel het gevoel dat ik als jongere me eigenlijk dubbel moet bewijzen naar de huisarts dan de oudere mensen met meer ervaring. Verpleegkundigen zijn vaak aan het zoeken naar de beste wijze waarop ze huisartsen kunnen benaderen en naar wat werkt en wat niet werkt in het contact met huisartsen: Je bent constant echt aan het zoeken om... ja, om toch die band zo goed mogelijk te houden en te krijgen. Het objectiveren van gesignaleerde problemen en symptomen bevordert het contact met de huisarts, bijvoorbeeld scores van een pijnschaal of op de Delier Observatie Schaal (DOS). Een enkele verpleegkundige gebruikt objectieve gegevens in haar contact met huisartsen: als ik kom met mijn fingerspitzengefühl (...). De helft van de huisartsen gaan daar vaak niet in mee. ( ) ik vind wel dat ik het aantoonbaar moet maken en...als je bij de patiënt doorvraagt en je komt er achter wat voor een soort pijn het is en je beschrijft het, dan wil de huisarts best. Echter, het merendeel van de verpleegkundigen maakt weinig gebruik van meetinstrumenten en zijn niet of nauwelijks op de hoogte van het bestaan ervan. De meetinstrumenten die tijdens de focusgroepsbijeenkomsten werden genoemd zijn het Klachtendagboek, de Lastmeter, de pijnschaal en de DOS. Deze meetinstrumenten worden vaak eenmalig ingezet en niet standaard gebruikt in de palliatieve zorgverlening. Een praktisch probleem wat zich wel voordoet is het feit dat verpleegkundigen vaak niet met één maar met meerdere huisartsen moeten samenwerken. Dit bemoeilijkt het opbouwen van een professionele samenwerkingsrelatie. 20