Therapietrouw. bij HIV-medicatie. Waarom eigenlijk? Hoe goed is goed genoeg? Tips en trucs voor betere inname.

Transcriptie

1 Therapietrouw bij HIV-medicatie Waarom eigenlijk? Hoe goed is goed genoeg? Tips en trucs voor betere inname.

2 Tekst en illustraties: Marijn de Bruin In samenwerking met dr. H.J. Hospers, UHD psychologie, Universiteit van Maastricht, dr. J.T.M. van der Meer, internist, drs. W.H. de Bruin, huisarts Met dank aan de HIV-consulenten en patiënten van de HIV-poli van het AMC te Amsterdam. Artsen en apothekers kunnen meer brochures aanvragen bij ViiV Healthcare B.V. Huis ter Heideweg LZ ZEIST Tel

3 Dit is een algemene folder over het gebruik van HIV-medicatie. De folder is bedoeld als aanvulling op, of ter voorbereiding van, jouw gesprekken met de internist of de HIV-consulent. Het kan zijn dat je in sommige onderwerpen in deze folder meer geïnteresseerd bent dan andere. Om gericht naar informatie te kunnen zoeken staat hiernaast de inhoudsopgave vermeld. De inhoud van deze folder vormt echter in zijn geheel een duidelijk opgebouwd verhaal, dus ook als je al veel van de onderwerpen af weet kan het toch verhelderend zijn de folder in zijn geheel te lezen. Een beheersbaar virus, mits... 4 Hoe werkt HIV en wat doen de medicijnen 6 Resistentie, een gevolg van de voortplanting van het virus 8 Bloedwaardes of spiegels; oftewel, de hoeveelheid medicatie in je bloed 9 Je bent dus therapietrouw als 11 Resistentie, hoe vaak komt dat nou voor? 11 De gevolgen van een resistentie 13 Samengevat 13 Hoe je correcte inname van medicijnen zo makkelijk mogelijk maakt 14 De meest voorkomende problemen bij therapietrouw 18 Patiëntenvoorlichting over HIV Therapietrouw bij HIV-medicatie 3

4 Een beheersbaar virus, mits... Op dit moment telt Nederland zo n mensen die geïnfecteerd zijn met het humaan immunodeficiëntie virus (HIV) en dit aantal neemt de laatste jaren toe. Deze stijging is onder andere het gevolg van een toenemend aantal mensen dat onveilig vrijt, maar ook van de verbeterde behandelingsmogelijkheden van HIV waardoor mensen met HIV veel langer blijven leven dan 15 jaar geleden. Eind tachtiger jaren werd een begin gemaakt met de behandeling van HIV, maar het aantal beschikbare medicijnen was nog zeer beperkt. Patiënten werden behandeld met één geneesmiddel en als het virus daar ongevoelig voor was geworden werd een ander geneesmiddel geprobeerd. Het virus werd hiermee niet goed onderdrukt met als gevolg dat veel mensen AIDS ontwikkelden. In de loop van de jaren werd duidelijk dat voor een succesvolle behandeling een combinatie van drie of meer geneesmiddelen tegelijkertijd moest worden gebruikt. Bij deze zogenaamde combinatietherapie moest de patiënt soms wel 20 of meer pillen per dag innemen, op 3-4 verschillende tijdstippen, en vaak ook nog met specifieke innamevoorschriften (met voedsel en/of vocht). Gelukkig is daar verandering in gekomen. De huidige generatie medicijnen is patiëntvriendelijker en de behandeling bestaat nu meestal uit 1-8 pillen die één- of tweemaal per dag worden ingenomen. Er zijn bovendien minder innamevoorschriften. Het effect van deze behandeling is zo enorm dat het nu eigenlijk onduidelijk is hoe lang iemand die met succes behandeld wordt voor HIV in goede gezondheid kan blijven leven. In een periode van 10 tot 15 jaar lijkt HIV van een dodelijk virus een beheersbaar virus geworden te zijn. Wie weet wat we in de toekomst aan behandelingen kunnen verwachten... Echter, voor het langdurig succesvol gebruik van HIV-medicatie zijn de volgende zaken van belang: Bijwerkingen; soms zijn deze zo ernstig dat met het gebruik van bepaalde medicijnen gestopt moet worden. 4

5 Therapietrouw; als je de medicijnen niet, te laat, of niet volgens de innamevoorschriften inneemt, geef je het virus de gelegenheid om zich te wapenen tegen de verschillende medicijnen die je gebruikt. Het virus kan dan ongevoelig (resistent) worden voor de medicijnen die je gebruikt. Als je de medicijnen goed gebruikt, is die kans op resistentie veel kleiner. Je kunt direct besmet zijn met een resistent virus. Je hebt dan al aan de start van de behandeling een virus dat ongevoelig is voor één of meerdere medicijnen. Kortom, ondanks de beschikbaarheid van verschil-lende combinaties van geneesmiddelen die HIV goed kunnen onderdrukken, is de slag daarmee nog niet gestreden. Als je een resistent virus hebt, of wanneer je last hebt van ernstige bijwerkingen, zul je bepaalde medicijnen niet meer kunnen gebruiken. En omdat er maar een beperkt aantal effectieve én relatief eenvoudige combinaties mogelijk zijn, is het essentieel zo lang mogelijk met de medicijnen te doen die goed aanslaan. Wanneer de medicijnen goed aanslaan is therapietrouw de sleutel naar een zo lang mogelijke succesvolle behandeling van HIV. Therapietrouw is essentieel voor het succesvol onderdrukken van het virus op de lange termijn. Jij hebt dus voor een zeer groot deel controle over het succes van jouw behandeling en jouw gezondheid. Het doel van deze folder is je inzicht te geven in: wat het virus doet, en wat de medicijnen doen tegen dit virus; hoe het virus ongevoelig (resistent) kan worden voor de medicijnen, hoe regelmatig dit voorkomt, en de gevolgen van die resistentie voor verdere behandeling; hoe goed je de medicatie in moet nemen om die kans op resistentie zo klein mogelijk te houden; hoe je zelf je therapie het beste kunt plannen voor een goede balans tussen therapietrouw en leven; een aantal van de belangrijkste oorzaken van onjuiste innamen, en hoe je daarmee om kunt gaan. Patiëntenvoorlichting over HIV Therapietrouw bij HIV-medicatie 5

6 Het is verstandig om over de vragen en ideeën die je in deze folder opdoet te spreken met je arts of HIVconsulent. Onderneem zelf niet zomaar actie zonder zeker te weten of je het op de juiste manier aanpakt. Hoe werkt HIV en wat doen de medicijnen? Om zich voort te planten heeft HIV, net als andere virussen, een lichaamscel nodig die als gastheer dient (een gastheercel). In ons lichaam maakt HIV daarbij vooral gebruik van zogenaamde CD4- helpercellen. CD4-cellen zijn witte bloedcellen die een centrale rol spelen bij de afweer van het lichaam tegen infecties. Het virus neemt deze cellen over, en als het zich met behulp van de CD4-cel veelvuldig heeft voortgeplant gaat de cel dood. De nakomelingen van het virus vallen op hun beurt weer andere CD4-cellen aan, gebruiken deze voor de eigen voortplanting, waarna die CD4-cellen ook weer doodgaan. Na een tijdje raakt het afweersysteem daardoor zo verzwakt dat er infecties optreden die levensbedreigend kunnen zijn. De medicijnen tegen HIV remmen de voortplanting van het virus in de gastheercel zo sterk, dat er meer virusdeeltjes doodgaan dan er nieuwe bijkomen. Daardoor neemt het totale aantal virusdeeltjes in de loop van de tijd af. In de uitleg bij figuur 1 zie je waar welke medicijnen wat doen om de voortplanting van het virus te dwarsbomen. 1. De eerste stap is dat het HIV-virus het lichaam binnenkomt. 2. Vervolgens hecht het virus zich aan de buitenkant van de CD4-cel en versmelt met deze cel. Er is een middel beschikbaar dat de aanhechting van het virus tegengaat (entreeremmer) en er is een middel dat de versmelting met de cel voorkomt (fusieremmer). 3. Het virus bevindt zich nu in de cel en om zich voort te planten moet het de controle over de cel krijgen. Daarvoor moet het virus het eigen erfelijke materiaal (RNA) vertalen in DNA en dit in de kern 6

7 van de gastheercel brengen. De vertaling van RNA in DNA gebeurt met behulp van het virale enzym reverse transcriptase. Dit is waar reverse transcriptase inhibitors het virus kunnen dwarsbomen. Deze medicijnen kunnen dat op 2 manieren, namelijk door zich direct aan het enzym reverse transcriptase te hechten zodat het niet meer gebruikt kan worden, of door tijdens de vertaling van het RNA in DNA een bouwsteen aan te leveren die de vertaling onderbreekt. 4. Het virus-dna gaat de kern van de cel binnen en dwingt de gastheer om onderdelen voor nieuwe virussen te maken. Dit proces kan worden tegengegaan door zogenaamde integraseremmers. 5. Deze nieuwe onderdelen worden door het virale enzym protease op maat geknipt. Er ontstaan nu nieuwe virussen die de cel verlaten en zelf weer op zoek gaan naar een gastheercel. Bij deze stap is het virus afhankelijk van het enzym protease, en de medicijnen met protease remmers hechten zich aan het enzym protease waardoor dit niet meer goed functioneert. figuur 1 Patiëntenvoorlichting over HIV Therapietrouw bij HIV-medicatie 7

8 Resistentie, een gevolg van de voortplanting van het virus Tijdens het kopiëren van het erfelijke materiaal van het virus (stap 4) worden kleine foutjes gemaakt. Die foutjes worden mutaties genoemd. De meeste mutaties zorgen ervoor dat het nieuwe virus zwak of kreupel is, maar soms treedt er een mutatie op waardoor het virus minder kwetsbaar wordt voor een van de medicijnen die je inneemt. Dit heeft tot gevolg dat het gemuteerde virus zich min of meer ongestoord voort kan planten; het virus is resistent geworden en niet meer te controleren door de combinatiemedicijnen die je gebruikt. Met behulp van een andere combinatie kun je dit virus vaak wel weer de baas worden, maar het gevaar is dat er na enkele combinaties geen simpele en effectieve behandelingen meer mogelijk zijn. En omdat veel HIV-medicijnen op elkaar lijken en ongeveer dezelfde werking hebben, veroorzaakt resistentie voor het ene geneesmiddel ook vaak (gedeeltelijke) resistentie voor andere HIV-medicijnen. Dit wordt ook wel kruisresistentie genoemd, waardoor de verschillende mogelijkheden voor behandeling snel uitgeput kunnen raken. De sleutel voor het virus om resistent te worden is dus voortplanting. Hoe meer het virus zich voortplant, hoe groter de kans is dat er een nieuw virus ontstaat dat resistent is tegen de medicijnen. Iemand die HIVmedicatie gebruikt en virusdeeltjes per milliliter bloed heeft (viral load) die zich allemaal voortplanten, loopt een veel groter risico een resistent virus te ontwikkelen dan iemand die HIV-medicatie gebruikt en een viral load heeft van 50 of minder virusdeeltjes. Maar bij iedere viral load, hoog of laag, is de voortplanting van het virus een risico. Het is dus van essentieel belang dat het virus zich zo weinig mogelijk voortplant. 8

9 Bloedwaardes of spiegels; oftewel de hoeveelheid medicatie in je bloed Om de voortplanting van het HIV-virus goed te kunnen remmen moet er voldoende van de medicijnen in je lichaam aanwezig zijn. Omdat ieder lichaam iets anders is, wordt in de eerste periode van de behandeling gekeken of de hoeveelheid medicatie die jij voorgeschreven krijgt voldoende is. Als dat zo is, en je deze medicijnen op de goede manier gebruikt, wordt de voortplanting van het virus met succes onderdrukt. Je ziet dan ook dat het aantal CD4-cellen weer toe begint te nemen. Ook als je je medicijnen niet altijd correct inneemt, kan dat toch voldoende zijn om het virus te onderdrukken. Je geeft het virus dan wel de kans zich vaker voort te planten dan verstandig is, hoewel je dat niet direct hoeft te merken aan de viral load. Je merkt dan pas wat van de gevolgen van je onregelmatige inname als het virus al resistent is geworden, waardoor de kans op een langdurig succesvolle behandeling met deze medicijnen is verkeken. Dit wil trouwens niet zeggen dat iedereen die een resistent virus krijgt de medicatie niet goed heeft gebruikt, of dat iedereen die de medicatie niet perfect gebruikt gegarandeerd een resistent virus ontwikkelt. Figuur 2 laat in grote lijnen zien hoe de hoeveelheid medicijn in je bloed (serumspiegel) verandert nadat je je medicijnen hebt ingenomen. De verschillen in de spiegels (de hoeveelheid medicatie in het bloed) door te late innamen zijn voor de duidelijkheid wat overdreven aangegeven. Per persoon en medicijn kan dit ook nog wat verschillen. Patiëntenvoorlichting over HIV Therapietrouw bij HIV-medicatie 9

10 figuur 2 This picture has been developed by M. de Bruin as part of a compliance counseling program in the Academic Medical Center in Amsterdam, which is sponsored by AARDEX Ltd. Consequently, AARDEX Ltd. has the Intellectual Property Rights on this graphic. Publication will follow. Elke keer als de lijn omhoog gaat wordt het medicijn in het lichaam opgenomen en stijgt de hoeveelheid medicatie in het bloed. Als de lijn daalt, gebruikt je lichaam het medicijn en breekt het af. Als je boven de lijn in het groen zit onderdruk je het virus met succes, als je onder de lijn in het rood komt krijgt het virus de kans zich snel voort te planten. Bij de pijltjes zie je wat er gebeurt als je de medicijnen te vroeg of te laat inneemt. 10

11 Je bent dus therapietrouw als 1. je jouw medicijnen niet meer dan minuten te laat inneemt. Dit verschilt per medicijn, dus informeer bij je arts of HIV-consulent hoe dit precies bij jouw medicatie werkt. Als je je medicijnen wat te vroeg inneemt maakt dat niet zoveel uit, maar let dan wel op dat je het de keer daarop niet later inneemt dan 12 uur plus minuten bij een 2 maal daags regime, en 24 uur plus minuten bij een 1 maal daags regime. 2. je je aan de innamevoorschriften houdt. Je lichaam neemt het medicijn dan goed op en de hoeveelheid van het medicijn in je bloed is optimaal. Voor de specifieke voorschriften voor jouw medicijnen kan je de arts of consulent raadplegen. 3. je oppast met middelen die je serumspiegels kunnen beïnvloeden. Andere medicijnen, drugs en alcohol kunnen je serumspiegels beïnvloeden. Er is dan sprake van interactie tussen het medicijn en deze middelen. Daarnaast kunnen diarree en braken voorkómen dat de medicijnen goed worden opgenomen in het bloed. Mocht je vragen of twijfels hebben over hoe dit bij jou werkt en wat je eraan kunt doen, dan kunnen jouw arts en HIV-consulent je daar meer over vertellen. Resistentie, hoe vaak komt dat nou voor? Sommige mensen met HIV nemen het niet zo nauw met de medicijninname. In het begin van de behandeling is men wel goed therapietrouw, maar na verloop van tijd is het innemen van de medicijnen gewoon één van de dingen in het dagelijkse leven geworden. De pillen zijn in de loop van de tijd wel eens vergeten, de tijden schommelden wel eens, maar het virus was altijd ondetecteerbaar. Er ontstaat dan de indruk dat het risico op resistentie blijkbaar niet zo groot is als je zou denken op basis van de voorafgaande uitleg in deze folder. Toch is er een sterk verband tussen therapietrouw en het falen van de Patiëntenvoorlichting over HIV Therapietrouw bij HIV-medicatie 11

12 behandeling. Dat is nog eens bevestigd door een uitgevoerd onderzoek (Paterson, 2000) waarvan je de resultaten in het plaatje hiernaast ziet staan. Je ziet hier een grafiek voor iemand die 2 maal per dag medicijnen in hoort te nemen. De cijfers 0-80 geven de percentages (%) aan van de mensen die succesvol werden behandeld gedurende een periode van ongeveer 6 maanden, en de groepen [0-3] tot [meer dan (>)18 per maand gemist] gaan over de hoeveelheid gemiste innames in 1 maand. Let op het grote verschil voor mensen die slechts tussen de 0-3 medicijnen per maand misten (80% kans op succes) en de mensen die 3-6 pillen per maand misten (45% kans op succes)! In dit onderzoek was er sprake van een succesvolle behandeling wanneer de viral load onder de 400 virusdeeltjes per milliliter bloed kwam en bleef. In Nederland spreken we tegenwoordig echter van een succesvolle behandeling als iemand ondetecteerbaar is, dus minder dan 50 virusdeeltjes per milliliter bloed heeft. Volgens die norm zouden minder mensen in dit onderzoek een succesvolle behandeling hebben gehad. Daartegenover werd in dit onderzoek geen rekening gehouden met de innamevoorschriften en het op tijd innemen van de medicijnen. Dus als jij (bijna) geen innames vergeet en de medicijnen op tijd en volgens de voorschriften inneemt, is de kans op succes van de therapie absoluut groter dan in dit onderzoek. figuur 3 12

13 De gevolgen van een resistentie De gevolgen van het ontwikkelen van een resistent virus verschillen per persoon. Ten eerste is het voor iedereen heel vervelend om weer een hoge viral load te krijgen, omdat je CD4-cellen dan weer volop door het virus worden aangevallen. Vervolgens moet je van medicatie veranderen, maar het kan zijn dat het resistente virus nu gewapend is tegen meerdere medicijnen. Daardoor kan het lastig zijn om opnieuw een effectieve en eenvoudige behandeling te vinden. Maar als je toch een goede nieuwe combinatie van medicijnen hebt gekregen zul je het virus weer onder controle kunnen krijgen. Er is dan nog wel de kans dat je van de nieuwe medicijnen last krijgt van nieuwe bijwerkingen. Kortom, voor sommige mensen is het veranderen van medicatie niet zo n probleem. Het is even wennen aan de nieuwe medicijnen en voorschriften, maar dat is alles. Voor anderen is het echter een zware opgave, en het kan een hoop tijd en energie kosten voordat er weer een balans is gevonden tussen de behandeling van HIV en alle andere belangrijke dingen in het leven. Samengevat Het is tegenwoordig mogelijk om het HIV-virus effectief te onderdrukken. Voor die behandeling worden een aantal verschillende medicijnen gecombineerd om het virus zo weinig mogelijk kans te geven zich voort te planten. Als het virus zich voortplant muteert het en kan er een resistent virus ontstaan. Dit kan tot gevolg hebben dat een aantal medicijnen niet meer goed werkt. Om zoveel mogelijk de controle over je eigen gezondheid te behouden is het dus nodig de medicijnen altijd volgens de voorschriften en op tijd in te nemen. Je zorgt er dan voor dat je continu voldoende medicijn in je bloed hebt om het virus aan te pakken, het virus kan zich daardoor nauwelijks voortplanten en maar weinig schade aanrichten aan je afweersysteem. Ook verklein je door goede inname de kans op resistenties, waardoor je zo lang mogelijk baat hebt van je behandeling. Patiëntenvoorlichting over HIV Therapietrouw bij HIV-medicatie 13

14 Hoe je correcte inname van medicijnen zo makkelijk mogelijk maakt Veel van de problemen die je kunt tegenkomen bij het correct innemen van de medicatie zijn te voorkómen door een goede inname-strategie, een goed actieplan, te bedenken. Het is namelijk belangrijk dat de therapie zo goed mogelijk in jouw dagelijks leven past. Het zal dan makkelijker zijn de medicijnen op tijd en met het juiste voedsel en/of drinken in te nemen en dit in een omgeving te doen waar dat het makkelijkst gaat. Het stappenplan dat hieronder is beschreven gaat er vanuit dat je net gaat beginnen met de behandeling. Maar ook als je al medicatie gebruikt, kun je dit stappenplan gebruiken om te kijken of je jouw inname makkelijker kunt maken. Het is waarschijnlijk het beste deze stappen samen met jouw arts of HIV-consulent door te nemen. Samen hebben zij expertise en ervaring om je hier professioneel bij te begeleiden. Het kan tevens handig en prettig zijn om je partner, een goede vriend, of iemand uit de familie nauw te betrekken bij jouw behandeling. Hij of zij kan je emotionele en praktische steun bieden, meegaan naar de consulten om vragen te stellen en te luisteren, want twee leren meer van deze gesprekken dan één. Om de gesprekken goed voor te bereiden kun je deze folder meenemen, aantekeningen maken van de vragen die je wilt stellen en de onderwerpen die je door wilt nemen. Ten eerste... Als je een goed actieplan wilt maken is het handig als je goed geïnformeerd bent over jouw medicijnen. Als achtergrondinformatie is het voldoende als de onderwerpen die in deze folder aan bod zijn gekomen duidelijk voor je zijn. Je moet echter ook precies weten hoe je met jouw eigen medicijnen om dient te gaan (innamevoorschriften, doseringen, tijden tussen de verschillende innames, wat te doen bij een gemiste dosis, overgeven of diaree, enzovoorts), en welke bijwerkingen je kunt verwachten. Je arts of HIV-consulent zal je daarover informeren. 14

15 Als de HIV-consulent het al niet uit zichzelf doet, kun je vragen of deze de informatie over de medicijnen in een overzichtelijk schema op kan stellen dat je mee naar huis kunt nemen. Het is ook handig de bijsluiters van jouw medicijnen te hebben. Ten tweede... Het is belangrijk dat jij gemotiveerd bent om met de behandeling te starten. Daarbij is het handig om voor jezelf een aantal zaken na te gaan: 1. Verwacht je dat de voordelen van nu starten (of doorgaan) met de behandeling opwegen tegen de nadelen? Een voorwaarde voor succesvolle behandeling is therapietrouw en het kan je zowel in het begin als later in je leven moeite kosten om een balans te vinden tussen correcte inname van de medicijnen en alle andere activiteiten in je leven, zoals werk, vakantie, uitgaan en uitslapen in het weekend. Wat je op die momenten kan helpen toch de moeite te nemen therapietrouw te zijn is jouw gezondheid als de voorwaarde te zien voor alle andere activiteiten in je leven, en het correct innemen van de medicatie als zeer belangrijke voorwaarde voor een goede gezondheid. 2. Zijn er vrienden, collegae of familieleden die je emotioneel en praktisch kunnen ondersteunen bij het correct volgen van de behandeling? Je kunt ze bijvoorbeeld vragen je te helpen onthouden de medicijnen op tijd in te nemen, of je een zetje in de rug te geven op tijden dat je dat nodig hebt. 3. Het is ook handig om na te gaan in welke situaties je denkt of weet dat het lastig is om je medicijnen in te nemen. Je kunt dan bij het opstellen van het actieplan die situaties zoveel mogelijk vermijden, of trucjes bedenken om de pillen toch op tijd en met het juiste voedsel in te nemen. Ook hierbij kunnen de HIV-consulenten je goed helpen. Ten derde... Je kunt nu beginnen met het opstellen van jouw Patiëntenvoorlichting over HIV Therapietrouw bij HIV-medicatie 15

16 actieplan. Jouw arts en HIV-consulent hebben hier natuurlijk veel ervaring mee en kunnen je helpen. Het is wel belangrijk dat je zelf een actieve rol speelt in dit proces, omdat jij het beste weet hoe jouw leven eruit ziet en hoe het voor jou het makkelijkst zal zijn om de medicijnen correct en op tijd in te nemen. Er zijn een aantal handigheidjes om het makkelijker te maken: Probeer je medicijninname te koppelen aan andere dingen die je elke dag op ongeveer dezelfde tijden doet. Bijvoorbeeld ontbijten om 8 uur s ochtends, journaal kijken om 8 uur s avonds; tanden poetsen om 7 uur s ochtends, avondeten om 7 uur s avonds. Als je niet van deze gewoontes op een dag hebt, kan voor jou een alarmpje handig zijn. Veel mensen hebben geen zin in wekkertjes die afgaan als ze buiten de deur zijn, dus probeer dan je innames zoveel mogelijk thuis te plannen. Toch is een alarmpje ook buiten de deur voor veel mensen een uitkomst. Je kunt daarbij gebruik maken van een polshorloge met verschillende alarmtijden, of het trilalarm van je mobiele telefoon. Leg je medicijnen daar neer waar je ze ook in wilt nemen, en liefst waar je ze duidelijk kunt zien. Bijvoorbeeld op de wastafel bij je tandenborstel, of in de besteklade waar je elke ochtend een mes uit pakt om brood mee te smeren. Probeer op zoveel mogelijk strategische plaatsen een reservedosis neer te leggen voor als je vergeten bent je medicatie in of mee te nemen. Leg daar dan ook wat te eten en wat te drinken bij als je dat nodig hebt. Denk aan plekken als de auto, de bureaulade op je werk, je tas, je jas. Kleine doosjes, zoals die waar filmrolletjes in zitten, zijn daar ideaal voor. Let wel op de houdbaarheid van de medicijnen en of je ze buiten de koelkast kunt bewaren. Wat veel mensen helpt is om de doseringen zo in te delen dat je altijd kunt controleren of je de medicijnen het ingenomen. Vooral als de medicijninname een gewoonte wordt kan het gebeuren dat je niet meer zeker weet of je ze wel of niet hebt ingenomen. Dat kan je op twee manieren doen: 16

17 - Schaf een pillendoos aan. Daar zitten vakjes in voor ochtend-middag-avond doseringen, en zo kun je elke dag van de week indelen. - Als je de medicijnen ook buiten de deur inneemt kan je beter per dag je doses klaar maken. Er zijn pillendoosjes voor 1 dag waar je doses voor de ochtend-middag-avond in kwijt kunt. Andere mensen nemen s ochtends thuis de medicijnen in en vullen dan een klein potje met de avonddosering. Zo kun je altijd controleren of je de medicijnen hebt ingenomen. Soms gaat iemand een 1-maal daags regime beter af dan een 2-maal daags regime. Je hoeft dan ook maar 1 vaste gewoonte op een dag te hebben waaraan je die inname kunt koppelen. Het is echter de vraag of deze behandeling voor iedereen even effectief is als een 2-maal daagse regime. De afweging tussen betere therapietrouw en eventueel minder krachtige medicatie dient dus zorgvuldig en in goed overleg met je arts gemaakt te worden. Om wat te experimenteren en te oefenen met het actieplan kun je voordat je met echte medicijnen begint een tijdje vitamine-c tabletten gebruiken. Dat geeft je de kans om zonder enig risico te experimenteren met je actieplan. Als je het idee hebt dat je voldoende kennis hebt over jouw medicatie, je gemotiveerd bent te starten met de behandeling, je een actieplan hebt opgesteld waar je vertrouwen in hebt en dit actieplan eventueel al hebt geoefend met vitamine C-tabletten, kun je starten met de echte medicatie. In de komende periode zul je merken of het actieplan inderdaad goed bij je past en de medicatie goed aanslaat. Ten vierde... Je krijgt nu ervaring met het innemen van de medicatie. Het is van belang dat je oplet of je erin slaagt je pillen altijd correct in te nemen. Als je therapietrouw bent zonder dat dit erg veel moeite kost heb je een goed actieplan. Als je merkt dat je regelmatig je medicijnen niet op tijd of correct inneemt, of dat het je erg veel Patiëntenvoorlichting over HIV Therapietrouw bij HIV-medicatie 17

18 moeite kost je aan het actieplan te houden, is het beter om te kijken of je jouw actieplan zo kunt aanpassen dat deze problemen worden opgelost. Hiervoor ga je gewoon opnieuw een actieplan opstellen zoals hierboven beschreven in Ten derde.... Doe dit het liefst wel samen met de arts of HIV-consulent, zij kunnen je daar immers goed bij helpen. Als je een goed actieplan hebt, is het belangrijk dit zo goed mogelijk in jouw dagelijks leven in te passen. In de loop van de tijd zal de goede inname van je medicatie een gewoonte worden; gewoon één van de dingen uit het dagelijkse leven. Ten vijfde... Voor sommige mensen is het geen probleem medicatie goed te blijven gebruiken; de medicatie correct innemen is een gewoonte geworden en heeft een vaste plek in het dagelijkse leven gekregen. Anderen kunnen in de loop van de jaren wel problemen krijgen zich te blijven motiveren om elke dag weer op tijd de medicijnen in te nemen, omdat er ook andere belangrijke dingen in het leven zijn die de aandacht vragen. Als je twijfels hebt of je wel echt wilt doorgaan met de behandeling, of je merkt aan jezelf dat je meer moeite begint te krijgen met de correcte inname van je medicijnen, praat hier dan over met je arts, HIVconsulent, of belangrijke mensen in je omgeving. Je bent een mens, niet alleen patiënt, en zeker niet de enige die het er wel eens moeilijk mee heeft. Een deel van de kunst is met twijfels en problemen om te gaan zonder onomkeerbare schade aan te brengen aan je gezondheid en behandelmogelijkheden. Besef dat je de meeste praktische problemen op kunt lossen door te kijken of je het actieplan aan kunt passen. In de volgende paragraaf worden veel voorkomende problemen besproken die je niet kunt oplossen door je actieplan aan te passen. De meest voorkomende problemen bij therapietrouw Mensen zijn aan het begin van de behandeling vaak veel bezig met de medicijnen, maar na verloop van tijd kun je gelukkig ook aan andere zaken in het leven 18

19 weer volop aandacht geven. Denk daarbij aan werk of vakantie, een nieuwe relatie of juist de vrijheid als vrijgezel, lekker uitgaan, onregelmatig leven, of bezig zijn met studeren en verhuizen. Terwijl een aantal mensen een gewoonte heeft gemaakt van het correct innemen van de medicijnen, nemen anderen het (steeds) minder nauw met de inname. Een reden die vaak wordt gegeven is dat ze niet willen dat hun leven om de pillen draait. Hoewel dit een heel goede reden is om minder met de behandeling bezig te zijn, loop je juist door de therapie niet goed te volgen het risico heel veel bezig te zijn met pillen. Ten eerste kan het je op elk willekeurig moment van de dag te binnen schieten dat je je medicijnen nog in moet nemen, zodat de medicijninname min of meer de hele dag een rol kan spelen. Als je je medicijnen in plaats daarvan elke dag op vaste tijdstippen inneemt, hoef je er de rest van de dag niet meer aan te denken. Daarnaast loop je met een matige inname extra risico op resistentie. Als je resistent wordt draait je leven opeens weer heel erg om de pillen. En vaak zijn de alternatieve behandelingen die dan worden voorgesteld minder makkelijk te volgen vanwege de hoeveelheid pillen, innamevoorschriften en bijwerkingen dan de behandeling die je nu gebruikt. Regelmatig zijn mensen zich niet zo bewust van hun eigen innamegedrag. Er worden vaker pillen vergeten of te laat ingenomen dan de bedoeling is, en soms kloppen de geplande innametijden niet meer. Het is best lastig om hier iets aan te doen. De makkelijkste manier is om voor een korte periode je eigen inname bij te houden. Als je bijvoorbeeld je pillen om 10 uur in de ochtend en 10 uur in de avond in wilt nemen, controleer dan gedurende enkele weken of je daar veel van afwijkt. Elke keer als je meer dan 1 uur afwijkt van je inname-tijd, noteer dan de datum, tijd en de reden van de te late inname. Na verloop van tijd kun je terugkijken hoe vaak je bent afgeweken van je schema, en wat de belangrijkste oorzaken daarvan waren. Je kunt dan een oplossing Patiëntenvoorlichting over HIV Therapietrouw bij HIV-medicatie 19

20 bedenken om dit in de toekomst te voorkómen. Als je zelf geen goede oplossing kunt bedenken, kan jouw HIVconsulent of arts misschien goede tips geven. Het is lastiger om te zien wanneer je helemaal vergeten bent je medicijnen in te nemen, tenzij je een manier hebt bedacht om te zien of je de pillen wel of niet hebt ingenomen. Dat kan als je een pillendoos gebruikt, of wanneer je per dag je doses medicijnen in een apart potje klaar maakt. Bijwerkingen kunnen heel vervelend zijn, en de motivatie om de medicijnen altijd en op tijd in te nemen kan daardoor afnemen. Daarnaast kunnen bijwerkingen als diarree en braken de werking van het medicijn remmen. Neem als je last hebt van bijwerkingen altijd direct contact op met je arts of HIV-consulent. Ook als er niet meteen iets aan te doen is, is het goed om te weten of het ongemak door de medicatie of iets anders wordt veroorzaakt. De arts kan je soms extra medicijnen voorschrijven om de ergste bijwerkingen te verminderen, maar in het uiterste geval kan het nodig zijn om andere medicijnen te proberen. Als je last hebt van diarree of braken is het belangrijk om te weten wat je moet doen. Daar zijn richtlijnen voor en de internist of consulent kan je er meer over vertellen. Als je lichamelijk de bijwerkingen nog wel aankunt, maar aan jezelf merkt dat je door de bijwerkingen het niet meer op kunt brengen de medicijnen correct in te nemen, bespreek dit dan ook met je arts. Het is beter van medicatie te veranderen dan door slechte inname resistent te worden voor één of meerdere van je medicijnen! Het is dus belangrijk op de hoogte te zijn van de belangrijkste bijwerkingen van de medicijnen die je slikt, zodat je signalen van je lichaam vroeg oppikt en daarmee naar je arts kunt gaan. Echter, als je de bijsluiter van je medicijnen leest, zal je wel schrikken. Een fabrikant schrijft daar namelijk alle problemen in op die door of in relatie met het medicijn hebben plaatsgevonden, maar de kansen op de meeste van die bijwerkingen zijn vaak zeer klein. Als je hier vragen over hebt, bespreek dit dan met je arts of HIVconsulent. Zij kunnen je een realistischer beeld geven van de kansen op bijwerkingen. 20

21 Als je je niet ziek voelt, kan het lastig zijn jezelf te motiveren elke dag correct je medicijnen in te nemen. Dit kan nog moeilijker worden als je vervolgens last krijgt van bijwerkingen of andere problemen ervaart rondom het gebruik van HIV-medicatie. De nadelen van de behandeling doen zich vaak op korte termijn voor (nu), maar de voordelen van de behandeling zijn niet zo duidelijk als je nooit echt ziek bent geweest als gevolg van je HIV-infectie. En de voordelen van de behandeling bestaan niet uit een winst, maar uit het voorkomen van iets heel vervelends (een slechte gezondheid). Het is in dit geval het beste om eerst de nadelen die zich nu voordoen zoveel mogelijk op te lossen (zie hierboven voor het omgaan met bijwerkingen en het makkelijker maken van de inname, oftewel, het actieplan aanpassen). Ten tweede kan je informatie zoeken om een duidelijk beeld van de voordelen van het correct volgen van de behandeling te krijgen. Het kan daarbij helpen met je arts of HIV-consulent heel praktisch te spreken over de gevolgen van het niet goed behandelen van HIV. Je kunt ook in contact komen met mensen die zelf ziek zijn (geweest) als gevolg van HIV. Je kunt je dan de voordelen van het correct gebruiken van HIV-medicatie beter voorstellen. Er zijn sites op internet, zoals van de HIV-vereniging ( waar je via een forum in contact kunt komen met andere HIV-patiënten. Er zijn daar altijd wel mensen die je goede adviezen kunnen geven, of jouw problemen in een ander daglicht weten te zetten. Maar vaar niet blind op die adviezen, er worden ook dingen geschreven die niet kloppen! Ook kan je consulent je adressen geven van patiëntverenigingen waar je adviezen kunt krijgen, en contacten kunt opbouwen met andere HIV-patiënten.Om jezelf extra te motiveren de medicatie correct te blijven gebruiken kun je voor jezelf op korte termijn (nu) een voordeel te creëren. Bijvoorbeeld eens per week of maand, als je vindt dat je het hebt verdiend, jezelf te trakteren op een lekker etentje, een goede massage, of een weekendje weg. Je erkent dat je het lastig vindt om je altijd aan de therapie te houden, maar dat je het goed vindt van jezelf dat je deze desondanks toch goed volgt. Patiëntenvoorlichting over HIV Therapietrouw bij HIV-medicatie 21

22 Een zwaarmoedige periode, of een depressie, is een fase waarin mensen vaak minder zin of energie hebben zich strikt aan de medicatie te houden. Als je dit aan jezelf merkt, bespreek dit dan met vrienden, je (huis)arts, of HIV-consulent. Veel mensen gaan in hun leven door moeizame periodes, sociale steun is in die periodes vaak erg belangrijk, en eventueel kun je besluiten professionele hulp in te schakelen om je te helpen hier weer bovenop te komen. Vakantie is een periode waarin mensen vaak meer moeite hebben de medicijnen goed in te nemen. Er is dan minder regelmaat, je staat later op, of je maakt een reis door verschillende tijdzones. Als je vakantie hebt, neem die dan niet ook van je medicatie! Je kunt in een relatief korte periode een resistentie opbouwen en dat zou een onplezierige bijwerking van de vakantie zijn. Als je in de vakantie de tijden waarop je de pillen inneemt wilt veranderen om uit te kunnen slapen, om uit te kunnen gaan, of om op reis te gaan, bespreek dit dan met je arts of consulent. Als je dit zorgvuldig aanpakt is het helemaal geen probleem. Als de verschuiving van de tijden of de vakantie op zich betekent dat de routines waaraan je jouw medicijninname normaal koppelt vervallen, probeer dan een tijdelijk actieplan voor de vakantieperiode te bedenken. Jouw HIV-consulent zal je hierbij helpen. Ter afsluiting... Het is de bedoeling van deze folder je een duidelijk inzicht te geven in het belang van therapietrouw bij de behandeling van HIV, je een praktisch stappenplan aan te bieden dat je kunt gebruiken om een goed actieplan te maken, je voor te bereiden op een aantal van de problemen die je in de loop van de jaren tegen kunt komen, en je enkele bruikbare oplossingen aan te bieden om met deze problemen om te gaan. Hopelijk helpt deze informatie je om duidelijke doelen te stellen waar je zelf achter staat, en dat je die doelen kunt bereiken met zo weinig mogelijk moeite. Referentie: Paterson D.L., et all. Adherence to protease inhibitor therapy and outcomes in patients with HIV infection. Annals of Internal Medicine, 2000, 133(1);

23 23

24