Kracht en Kwetsbaarheid: mantelzorg voor mensen met dementie. 11 februari 2013

Transcriptie

1 Kracht en Kwetsbaarheid: mantelzorg voor mensen met dementie 11 februari 2013

2 Opening door dagvoorzitter Liesbeth Hoogendijk directeur MEZZO

3 Oud is in Karsten Klein wethouder Jeugd, Welzijn en Sport gemeente Den Haag

4 Wat er ook gebeurt Frans Hoogeveen lector Psychogeriatrie, De Haagse Hogeschool

5

6

7 Mijn vrouw is langzaam aan het verdwijnen, terwijl zij er toch nog is.

8

9

10

11

12 Op weg naar een Care Justitia Deirdre Beneken genaamd Kolmer lector Mantelzorg De Haagse Hogeschool

13 Care Justitia (Victor Sonna, 2011) Care Justitia, Victor Sonna, 2011

14

15 Ik ben niet kwijt Sjef van Bommel mantelzorger en auteur

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28 Kleinschalige en traditionele woonvormen Ietje de Rooij directeur van zorgcentra De Kievitshorst en De Heikant

29 Familie van ouderen met dementie over kleinschalige en traditionele woonvormen 11 februari 2013 Ietje de Rooij Directeur Woonzorgcentra De Heikant / De Kievitshorst (De Wever) & Science Practitioner bij Tranzo, Tilburg University

30 Toename aantal ouderen met dementie Stijging van het aantal mensen met dementie in Nederland Zorgkosten stijgen van 3,9 miljard in 2011 naar meer dan 6 miljard in

31 Verhoogt kleinschalig wonen de kwaliteit van leven van ouderen met dementie? 6 tot 8 bewoners Huiselijke sfeer Verzorging is te gast in het huis van de bewoner Bewoners bepalen het dagritme Focus op wonen en welzijn 31

32 Ontwerp van de overkoepelende studie Wat zijn de verschillen en overeenkomsten tussen kleinschalige en traditionele woonvormen voor ouderen met dementie, hun familie en medewerkers in de zorg? En zijn er ook verschillen tussen de landen Nederland en België?

33 Familie 33

34 Familie: ontwerp van de studie Perspectief van de familie op: Interactie tussen familie en bewoner Interactie tussen personeel en bewoner Interactie tussen familie en personeel 34

35 Zorgdriehoek

36 Bevindingen familieleden op kleinschalige woonvormen in beide landen Meer contact met het personeel Meer tevredenheid over het contact met het personeel Meer het gevoel dat er naar de familie geluisterd wordt Het gevoel dat er beter naar de bewoner wordt geluisterd 36

37 Bevindingen familieleden in Nederland, t.o.v. België in beide typen afdelingen Hebben de indruk dat personeel minder gehaast werkt Hebben de indruk dat het personeel eerder hulp van familie accepteert Hebben het gevoel dat er door het personeel beter naar de bewoner wordt geluisterd 37

38 Conclusie De oudere is geen geïsoleerde persoon, maar moet gezien worden in het licht van het sociale- en familiesysteem Het is belangrijk voor alle typen settings om het familie perspectief in acht te houden. De diverse kenmerken van een woonvorm kunnen verschil maken in de beleving van de zorg door de familie. 38

39 Bedankt voor de aandacht! Vragen?! Fotografie: A.M. Smulders en T. Toemen 39

40

41 Dementiemonitor Mantelzorg Julie Meerveld hoofd Belangenbehartiging en Zorgvernieuwing bij Alzheimer Nederland

42 Dementiemonitor mantelzorg Samenscholing kracht en kwetsbaarheid 11 februari 2013 Julie Meerveld

43 Waarom monitoren wij problemen en wensen van mantelzorgers? menen met dementie 69% woont thuis (al jaren) intramuraal heeft geen diagnose Gemiddelde diagnosetijd lang (14 mnd) Taboe Er is toch niks aan te doen Zwaar De klok rond 84 dementieketens 273 fte casemanagement Beleid nieuwe kabinet - Langer thuis - Tegen lagere kosten mensen hebben gemiddeld 3 dagen in de week dagactviteiten

44 Waarom monitoren wij problemen en wensen van mantelzorgers? We willen dat mensen met dementie en hun mantelzorgers het zo lang en zo goed mogelijk thuis volhouden. Dus goed aansluiten op hun belangrijkste wensen en behoeften.

45 Aanpak dementiemonitor mantelzorg samen met Nivel Voorberei ding vrijwilligers mobiliser en Afname monitor Rapportage Zomer 2011: Nivel maakt met Alzheimer Nederland vragenlijst. Basis: inkoopleidraad. Input van mantelzorgers en vrijwilligers September 2011: informeren, enthousiasmeren en mobiliseren regionale afdelingen Alzheimer Nederland September jan 2012: afname vragenlijst, online en schriftelijk Regionaal (feb 12): rapportage en terugkoppeling 46 ketenrapporten door regionale belangenbehartigers Landelijk (mei 12): landelijke resultaten monitor 2400 mantelzorgers

46 Respondenten in 2011 Respons; kenmerken Vrouw Partner Thuiswonend Gediagnosticeerd Respons totaal: 2384 Vooral mantelzorgers die al in zorgcircuit zitten

47 Top drie voor mantelzorgers Casemanagement Informatievoorziening en voorlichting Activiteiten zoals dagopvang

48 Wat gaat goed in de ketens (landelijk)? Tevredenheid over: Casemanager (85%) Informatie en voorlichting (82%) Activiteiten voor persoon met dementie 82% Totaalcijfer 7,7

49 Wat gaat goed in keten x? Tevredenheid over: Casemanager (91%) Psychosociale steun (92%) Meeste andere zorg > 80% tevredenheid Bejegening door zorgverleners Totaalcijfer 7,7

50 Problemen en belasting mantelzorgers 75% ervaart moeite met veranderingen in gedrag; vooral tegenwerking 77% ziet op tegen opname naaste in zorginstelling (> totaal) Variatie: belasting

51 Wat kan beter landelijk? (Vroeg)signalering en diagnostiek; Doorverwijzing huisarts Snelheid van diagnose Toewijzing casemanager (vgl totaal) Afstemming/uitwisseling zorgverleners Crisishulp

52 Conclusie, advies en discussiepunten (1) Vrij tevreden over dementiezorg, maar de mantelzorger is nog steeds (over)belast en heeft moeite in omgaan met gedragsveranderingen Hoe nog beter ondersteunen? Waarin investeren? Aanbevelingen op basis van totaal (2400 mantelzorgers) Tijdige signalering en diagnose: scholing vroegsignalering duidelijke route voor verwijzing naar diagnostiek

53 Conclusie, advies en discussiepunten (2) Betere/meer ondersteuning thuis door bijvoorbeeld: Casemanagement Ondersteuning/informatie mantelzorg gericht op omgaan met.. Passende dagbestedingsactiviteiten Respijtzorg Adequate crisishulp Alert op zorgmijders

54 Wat gaan we doen in 2013? Landelijke peiling, in nieuw jasje: Op basis van de zorgstandaard dementie (binnenkort vastgesteld) Ook snelle korte peiling mogelijk

55 Help je ons mee? Geef je op als vrijwilliger bijvoorbeeld als belangenbehartiger, in het alzheimer café Verwijs mensen met dementie naar onze website met informatie, het forum, de alzheimer experience (een webbased film over dementie) Voor het laatste nieuws over dementie: Like ons op facebook Volg ons op twitter Kijk op youtube Wijs mantelzorgers op meedoen in Alzheimerpanel:

56 Dank voor uw aandacht Voor vragen:

57

58 Preview documentaire DementieEnDan Ireen van Ditshuyzen documentairemaakster

59 DementieEnDan Een multimediale campagne over onderzoek, zorg en kwaliteit van leven

60 Campagne DementieEnDan Campagneweek september 2013 Documentaire tweeluik DementieEnDan (2x 50 minuten, AVRO Ned. 2) E-clips (lesmateriaal) Website DementieEnDan.nl Spin-off georganiseerd door partners Extra aandacht voor innovaties Betere verbindingen en samenwerking tussen wetenschap en zorg Meer kwaliteit van leven voor patiënten met dementie en hun naasten

61 Documentaire tweeluik Uitzendingen in Campagneweek september 2013 Vijf patiënten en hun naasten, langere tijd gevolgd Focus op onderzoek, zorg en kwaliteit van leven

62 Innovaties in wetenschap en zorg Wetenschappelijk onderzoek, diagnostiek en behandeling Rol van licht, muziek, beweging, geur en voeding Domotica, ict, e- health, sensoren, gps, aangepaste woonvormen Organisatie van zorg: ketenzorg, casemanager, meer interventies thuis Langer thuiswonen met dementie

63 Lesmateriaal op dvd E-clips op dvd In samenwerking met betrokken partners Implementatie en distributie door koepels en onderwijsraden

64 Lesmateriaal: e-clips op dvd Doelgroepen (Jong) dementen, mantelzorger, familie, buren Opleidingen: VMBO, MBO, HBO, Universiteit Ketenzorg dementie: huisarts, verpleegkundige, casemanager, POH, thuiszorg, geriater, specialist ouderengeneeskunde Financiële dienstverlening, bankier, notaris, hypotheekverstrekker

65 Lesmateriaal: e-clips op dvd Ontwikkeling, implementatie en distributie in samenwerking met: VO Raad, MBO Raad, HBO Raad Het Vakcollege Zorg, VMBO Platform Zorg en Welzijn Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde (Verenso) Universitaire opleiding Huisarts en Specialist Ouderengeneeskunde Rabobank Foundation Alzheimer Nederland

66 Opnames voor het documentaire tweeluik / lesbrieven Vijf hoofdpersonen en hun mantelzorger gevolgd in het leven van alledag Nog op zoek naar Turks of Marokkaanse familie Filmopnames t/m zomer 2013

67 Opnames voor het documentaire tweeluik / lesbrieven Via de hoofdpersonen komen we in contact met: Huisarts, casemanager, thuiszorg, dagopvang Specialist ouderengeneeskunde, verpleegkundigen Wetenschap: onderzoek en diagnostiek Werkgever, arbo arts Financieel dienstverlener: bankier, notaris

68 Hoofdpersonen en thema s Jong dementen Ontkenning Werk: belang van werk, ook voor mantelzorger Rol van werkgever / arbo arts. Wie signaleert problemen? En dan? Werk op therapeutische basis, dagbesteding Financiële onafhankelijkheid, verhouding met bank, internetbankieren e.a. Rijvaardigheid

69 Hoofdpersonen en thema s Voortraject: huisarts, neuroloog Wetenschappelijk onderzoek: (vroeg) diagnostiek en behandeling Rol van mantelzorg / familie / openheid over de ziekte Behoefte aan ketenzorg

70 Hoofdpersonen en thema s Dagbesteding, belang van beweging Pijn Organisatie van dagopvang: ontmoetingscentra in de wijk Belasting mantelzorger

71 Hoofdpersonen en thema s Muziektherapie Conservatorium Artez, Enschede: de kracht van muziek Muziek en het brein, college van neuropsycholoog Erik Scherder, VU Amsterdam

72 Hoofdpersonen en thema s Beslissing thuis blijven of naar verzorgings-/verpleeghuis Aangepaste woonvormen: kleinschalig wonen, leefstijlwoningen Bijzondere voorzieningen: domotica en ict, sensoren, gps, licht

73 Hoofdpersonen en thema s Thema s en discussie-onderwerpen: Eerste verschijnselen Onzekerheid van eerste fase Jarenlange zoektocht langs artsen, ziekenhuis, neuroloog, rol huisarts Spraak en taalproblemen Rol van de mantelzorger

74 Hoofdpersonen en thema s Belang van beweging bij dementie, stappenteller Wetenschappelijk onderzoek naar beweging en voeding Muziek en schilderen

75 Hoofdpersonen en thema s Dilemma s rond laatste levensfase Advance care planning en palliatieve zorg Wilsbekwaamheid Ketenzorg: rol van de huisarts en specialist ouderengeneeskunde Rol van de casemanager

76 DementieEnDan.nl

77 Pers en publiciteit Vanaf 1 mei 2013 start publiciteit voor campagne i.s.m. partners Media aandacht via radio, tv, print, internet, social media Presentatie, verspreiding en implementatie van lesmateriaal, begin september 2013 Campagneweek september 2013 Uitzending documentaire tweeluik Openingsmanifestatie met muziektheater Omroepbreed aandacht voor dementie bij publieke omroepen, landelijk en regionaal Activiteiten in het land, georganiseerd door partners Vertoning van documentaire tweeluik in Alzheimercafés Debat en Symposia

78 Comité van Aanbeveling Mevr. G.J. (Gea) Broekema-Prozáchka Algemeen directeur Stichting Alzheimer Nederland. Prof. dr. R.M. (Rose-Marie) Dröes Hoogleraar psychosociale hulpverlening voor mensen met dementie, VU medisch centrum en oprichter van Ontmoetingscentra voor thuiswonende dementerenden. Prof. dr. C. (Cees) Jonker Emeritus-hoogleraar Diagnostiek en behandelbeleid bij dementie en voorzitter stuurgroep Zorgketen Dementie Amsterdam. Dr. W. (Wim) Kok Oud premier, Ambassadeur van Alzheimercentrum VUmc. Prof. dr. A.H.G. (Alexander) Rinnooy Kan Hoogleraar aan de Universiteit van Amsterdam. Oud-voorzitter van de Sociaal-Economische Raad. Prof. dr. F. (Frans) Verhey Oprichter Geheugenpolikliniek van het MUMC, hoofd van het Alzheimer Centrum Limburg in Maastricht. Prof. dr. M.J.F.J. (Myrra) Vernooij-Dassen Hoogleraar Psychosociale aspecten van zorg voor kwetsbare ouderen, directeur Radboud Alzheimer Centrum, Nijmegen. Drs. J.A.J. (Jan) Vuister Klinisch psycholoog, directeur Stichting Geriant, gespecialiseerde GGZ-instelling voor patiënten met dementie in Noord-Holland.

79 Samenwerking Campagne DementieEnDan wordt ondersteund door:

80

81 Mantelzorg & Dementie-markt

82 Kracht en Kwetsbaarheid: mantelzorg voor mensen met dementie 11 februari 2013

83 De zaal aan zet

84 Discussiepunt 1: Hoe kunnen we professionals en familie bijeen brengen in de zorg voor mensen met dementie?

85 Discussiepunt 2: Steeds meer mensen met dementie blijven thuis. De rol van de AWBZ en de gemeenten veranderen. Wat is uw visie op de rol van de gemeenten?

86 Discussiepunt 3: Hoe kunnen we bevorderen dat meer jonge mensen een vak in de zorg voor mensen met dementie kiezen?

87 Discussiepunt 4: Wat is er nodig om de mantelzorger zo in positie te brengen dat deze op een passende wijze kan optreden in de driehoek formele zorgaanbieder, zorgvrager en mantelzorger?

88 Discussiepunt 5: Wat hebben mantelzorgers nodig in die periode voorafgaande aan de diagnose dementie?

89 Meer informatie, foto s en verslag: dehaagsehogeschool.nl/lectoraat-pg en dehaagsehogeschool.nl/lectoraat-mz

90