Eindrapport van het Rotterdam Traumatisch Hersenletsel Onderzoek

Transcriptie

1 Eindrapport van het Rotterdam Traumatisch Hersenletsel Onderzoek Nieuwsbrief en eindrapportage van het Rotterdams Traumatisch Hersenletsel Onderzoek. Afdeling Revalidatie, Erasmus MC, Dr Molewaterplein 40, 3015 GD Rotterdam. Tel: Redactie: A.H.P. Willemse-van Son en B. van Baalen Geachte deelnemer, Tussen januari 1999 en april 2007 heeft u deelgenomen aan het Rotterdam traumatisch hersenletsel onderzoek. Meerdere malen is aan ons gevraagd wat er uit het onderzoek gekomen is en of wij u op de hoogte konden houden van de bevindingen. Zoals beloofd, sturen we u hierbij een overzicht van de resultaten van dit onderzoek. We realiseren ons dat de materie die we hier beschrijven redelijk ingewikkeld is. We hebben geprobeerd om het zo eenvoudig mogelijk te beschrijven, maar het blijft ingewikkeld. We wilden u ook zoveel mogelijk informatie geven over het onderzoek zonder daarbij keuzes te maken over wat u wel of niet interessant zou vinden. Om er de voor u belangrijke of interessante informatie snel bij te kunnen vinden, hebben we hieronder een inhoudsopgave gemaakt van alles wat in deze eindrapportage besproken wordt. Inhoud eindrapportage Bladzijde 1. Achtergrond en aanleiding voor het onderzoek 2 2. Onderzoeksbeschrijving 3 3. Proefschrift Bianca van Baalen Het classificeren van de ernst en uitkomst na een traumatisch hersenletsel Betrouwbaarheid en gevoeligheid van veranderingen van meetinstrumenten Overeenkomsten in afnamen van meetinstrumenten bij patiënten en 6 naastbetrokkenen 3.4 Selectiebias bij onderzoeken met alleen klinisch opgenomen patiënten Het cognitief functioneren bepaalt de ontslagbestemming vanuit het ziekenhuis De copingstijl van de naastbetrokkene en het functioneren van de patiënt Functionele prognose en kwaliteit van leven na een traumatisch hersenletsel 9 4. Proefschrift Agnes Willemse-van Son Voorspellers van activiteiten en participatie na traumatisch hersenletsel Genetische factoren en herstel na een traumatisch hersenletsel Het verloop van herstel na traumatisch hersenletsel en voorspellers van participatie Het gebruik van gezondheidsvoorzieningen en sociale voorzieningen Onvervulde zorgbehoeften na een traumatisch hersenletsel Tot slot 13 1

2 1. Achtergrond en aanleiding voor het onderzoek In Europa worden per jaar 1,6 miljoen mensen opgenomen in een ziekenhuis met een traumatisch hersenletsel. Een traumatisch hersenletsel ontstaat doordat iemand een harde klap (trauma) op het hoofd krijgt waarna iemand een verminderd bewustzijn heeft of in coma raakt. Er zijn verschillende oorzaken voor een traumatisch hersenletsel. Een traumatisch hersenletsel kan ontstaan door een verkeersongeval, een val, door geweld, een bedrijfsongeval, bij het sporten of door andere oorzaken. In het ziekenhuis is het vaak moeilijk te zeggen hoe iemand uiteindelijk hersteld na een traumatisch hersenletsel. De prognose na een traumatisch hersenletsel varieert van een dodelijke afloop tot en met een compleet herstel, maar de meeste patiënten die overleven hebben langdurige beperkingen. Drie tot zeven jaar na het letsel, ervaart 45 tot 67% van de patiënten nog situationele, cognitieve, emotionele of gedragsmatige beperkingen als gevolg van het letsel. Opmerkelijk is dat 41% van de patiënten als gevolg van de beperkingen problemen ervaart bij allerlei dagelijkse en sociale activiteiten, maar dat slechts 10% hiervoor gebruik maakt van revalidatie voorzieningen. Een aantal Nederlandse rapporten over de situatie na een niet-aangeboren hersenletsel beschrijven de volgende problemen: 1) er is onvoldoende kennis bij patiënten, familieleden en professionals over het letsel en de consequenties; 2) de zorgbehoefte en het zorgaanbod sluiten niet goed op elkaar aan; 3) de coördinatie en de continuïteit van de zorg is onvoldoende. Hierdoor is het grotendeels een kwestie van toeval en geluk of iemand adequate zorg krijgt na een niet-aangeboren hersenletsel. Deze zorgwekkende situatie is de aanleiding geweest voor het starten van het Rotterdam Traumatisch Hersenletsel onderzoek. De Rotterdam Traumatisch Hersenletsel studie is uitgevoerd als onderdeel van het project functionele prognostiek bij neurologische aandoeningen () en werd gesuperviseerd door de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het VU Medisch Centrum in Amsterdam, en gesubsidieerd door ZonMw.(project: ). Het -onderzoek was gericht op het lange termijn functioneren en voorspellers van functioneren van vier neurologische aandoeningen: multiple sclerose, cerebrovasculaire aandoeningen, amyotrofische lateraal sclerose en traumatisch hersenletsel. In de Rotterdam Traumatisch Hersenletsel studie zijn de volgende onderzoeksvragen onderzocht: De belangrijkste onderzoeksvragen zijn als volgt geformuleerd: 1) Welke meetinstrumenten zijn het meest betrouwbaar en vooral het meest gevoelig om verandering van functionele uitkomst en kwaliteit van leven vast te stellen? 2) Wat zijn de determinanten van functionele prognose en kwaliteit van leven bij traumatisch hersenletsel patiënten, op één jaar na trauma? 3) Wat is het beloop van functioneren, gedefinieerd als activiteiten en participatie, na een matig tot ernstig Traumatisch Hersenletsel in de eerste 3 jaar na het letsel? 4) Wat zijn determinanten van activiteiten en participatie 3 jaar na het verkrijgen van een matig tot ernstig Traumatisch Hersenletsel? 2

3 5) In welke mate is het gebruik van gezondheidszorg en gezondheidsgerelateerde sociale voorzieningen bepaald door gezondheidsgerelateerde behoeften 3 tot 5 jaar na een matig tot ernstig Traumatisch Hersenletsel? 6) Wat is de prevalentie van patiëntgedefinieerde onvervulde zorgbehoeften na een matig tot ernstig Traumatisch Hersenletsel en wat zijn risicofactoren die gerelateerd zijn aan het ervaren van onvervulde zorgbehoeften? 2. Onderzoeksbeschrijving In de periode van januari 1999 t/m april 2004 hebben we patiënten gevraagd om deel te nemen aan het onderzoek. De patiënten waren opgenomen in een van de volgende 3 ziekenhuizen: het Erasmus MC (Rotterdam), het Universitair Medisch Centrum Utrecht en het Medisch Centrum Haaglanden (Den Haag). Patiënten werden geclassificeerd als ernstig traumatisch hersenletsel wanneer de slechtste Glasgow Coma Scale score (GCS score) in de eerste 24 uur na letsel 3 tot 8 was. Matig traumatisch hersenletsel werd gedefinieerd door een GCS score van Daarnaast werden uit de groep patiënten met een mild traumatisch hersenletsel (GCS score van 14 of 15) ook de patiënten waarbij sprake was van een traumatische laesie met massawerking (op de CT-scan) geclassificeerd als matig traumatisch hersenletsel. Patiënten werden niet geïncludeerd wanneer zij ernstige neurologische, psychiatrische, oncologische of interne stoornissen hadden voor het ongeval. Deze patiënten werden niet geincludeerd, omdat het dan niet mogelijk was om te bepalen of de gevolgen door het traumatisch hersenletsel ontstaan waren of door andere stoornissen. Als de patiënt of zijn familie geen Nederlands of Engels sprak, dan werden zij ook niet gevraagd voor deelname aan het onderzoek. In totaal zijn 126 deelnemers in de leeftijd van 16 t/m 67 jaar, ingestroomd in het onderzoek. Van de 126 personen waren er 92 mannen (73%) en 34 vrouwen (27%). Het merendeel (116 personen; 92%) had de Nederlandse nationaliteit. De gemiddelde leeftijd was 34 jaar. De deelnemers werden in totaal 7 keer bezocht gedurende 3 jaar. De eerste meting vond plaats zodra de deelnemer ontslagen werd uit het ziekenhuis. Daarna werd nog gemeten bij 3, 6, 12, 18, 24 en 36 maanden na het ongeval. Indien iemand opgenomen was in een revalidatiecentrum of een verpleeghuis, dan werd er ook gemeten bij ontslag uit dit centrum. In dit geval viel meestal de 3-maanden meting weg. Tijdens de metingen werd een gestructureerd interview afgenomen aan de hand van een aantal vragenlijsten. De interviews werden afgenomen door de twee studiepsychologen: Bianca van Baalen en Agnes Willemse. Het onderzoek is uitgevoerd door de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het Erasmus MC en het Rijndam Revalidatiecentrum in Rotterdam. Van de 126 personen zijn 3 personen overleden en 18 personen hebben aangegeven niet meer mee te willen doen of konden niet meer opgespoord worden voor de metingen. Tot aan april 2007 zijn er in totaal 105 mensen 3 jaar lang gevolgd. De resultaten van het onderzoek zijn gedeeltelijk al gepubliceerd in medische (Engelse) tijdschriften en een gedeelte is nog aangeboden bij een medisch tijdschrift. Daarnaast hebben zowel Bianca van 3

4 Baalen als Agnes Willemse-van Son een proefschrift geschreven over de bevindingen. De resultaten worden hieronder per onderwerp en/of artikel samengevat. 3. Proefschrift Bianca van Baalen 3.1 Het classificeren van de ernst en uitkomst na een traumatisch hersenletsel In het eerste artikel werden de meest voorkomende en/of best gedocumenteerde in traumatisch hersenletsel onderzoek gebruikte meetinstrumenten of vragenlijsten voor het classificeren van de ernst en uiteindelijke uitkomst onderzocht en besproken. Patiënten met hoofdletsel kunnen geclassificeerd worden naar klinische ernst, oorzaak van het letsel of morfologische veranderingen. Morfologische veranderingen Er zijn verschillende manieren om te bepalen hoe ernstig het letsel is direct na het ongeval (klinische ernst). Morfologische veranderingen (zichtbare fysieke veranderingen) in de hersenen kunnen met scans zichtbaar gemaakt worden. Van de twee typen scans die er van de hersenen gemaakt kunnen worden, heeft in de acute fase, direct na het ongeval, een CT-onderzoek de voorkeur boven een MRIonderzoek. Klinische ernst Aanwezigheid van traumatisch hersenletsel en klinische ernst kan ook worden aangetoond door de aanwezigheid en duur van posttraumatische amnesie en in meer ernstige gevallen door de graad en duur van een verlaagd bewustzijn. Posttraumatische amnesie is de periode dat patiënten herinneringsverlies hebben na het letsel en dit kan betrouwbaar gemeten worden met de Galveston Orientation and Amnesia Test. Het niveau van bewustzijn kan gemeten worden met de Glasgow Coma Scale. Oorzaak van het letsel Patiënten kunnen ook naar de oorzaak van het letsel worden verdeeld in gesloten hoofdletsel versus gepenetreerd hoofdletsel. Bij een gesloten hersenletsel blijft de schedel intact, maar bij een gepenetreerd hoofdletsel is er een voorwerp binnengedrongen in de schedel. Patiënten met een gepenetreerd hoofdletsel hebben over het algemeen een slechtere uitkomst omdat veel patiënten overlijden als gevolg van dit letsel. Bij een gepenetreerd hoofdletsel worden de gevolgen voornamelijk veroorzaakt door fysieke beperkingen terwijl patiënten met een gesloten hoofdletsel meer ernstige cognitieve stoornissen hebben. Doordat er beperkte mogelijkheden zijn wat betreft meetinstrumenten die geschikt zijn en omdat de uitkomsten ingewikkeld kunnen zijn, wordt er in de praktijk gebruik gemaakt van meetinstrumenten die niet specifiek ontwikkeld zijn voor patiënten met een traumatisch hersenletsel. Wij verdeelden de meetinstrumenten in: 4

5 1) meetinstrumenten die een algemeen beeld gaven over de uitkomst (Glasgow Outcome Scale, Glasgow Outcome Scale Extended en Disability Rating Scale) 2) meetinstrumenten die beperkingen in het functioneren weergeven (Barthel Index, Rancho Los Amigos Level of Cognitive Functioning Scale, Functional Independence Measure, Functional Assessment Measure en Neurobehavioral Rating Scale) 3) meetinstrumenten die handicaps als gevolg van beperkingen weergaven (Sickness Impact Profile, Rand SF 36, Wimbledon Self Report Scale, Coop/Wonca kaarten, Supervision Rating Scale, Community Integration Questionnaire en Aachener Life Quality Inventory) De meetinstrumenten beschikken allen over een adequate validiteit en betrouwbaarheid; dat wil zeggen dat de meetinstrumenten ook daadwerkelijk meten wat ze willen meten en dat een meetinstrument als de situatie gelijk is gebleven ook weer hetzelfde meet. Echter, vaak waren de validiteit en betrouwbaarheid vastgesteld in andere situaties of bij andere aandoeningen zoals een beroerte, Multiple Sclerose en chronisch pijn. Valideren van bovengenoemde instrumenten is nodig bij patiënten met traumatisch hersenletsel. Door het bepalen van de validiteit en betrouwbaarheid van de meetinstrumenten kan een kleine set meetinstrumenten gemaakt worden, die zo min mogelijk belastend is en die zo goed mogelijk het functioneren weergeeft na een traumatisch hersenletsel. Dit artikel is gepubliceerd als: van Baalen B, Odding E, Maas AIR, Ribbers GM, Bergen MP, Stam HJ. Traumatic brain injury: classification of initial severity and determination of functional outcome. Disabil Rehabil 2003;25(1): Betrouwbaarheid en gevoeligheid van veranderingen van meetinstrumenten In het tweede artikel werden de door ons gebruikte meetinstrumenten onderzocht op hun betrouwbaarheid. Verschillende betrouwbaarheidsstudies zijn gepubliceerd, maar deze studie is de eerste waarin de meetinstrumenten in één groep (een groep van patiënten die allen in het ziekenhuis zijn opgenomen geweest) op verschillende tijdstippen werd onderzocht. Ook werd de gevoeligheid voor verandering vastgesteld (of een meetinstrument in staat is om veranderingen die optreden door dat iemand herstelt over verslechtert ook daadwerkelijk te meten). Door de korte aandachtsspanne die vaak wordt gemeld bij traumatisch hersenletsel patiënten is het belangrijk om korte interviews te houden, gebruikmakend van zo klein mogelijke set vragenlijsten. Op moment van ontslag uit het ziekenhuis werden 22 matig of ernstig traumatisch hersenletsel patiënten in de leeftijd van 18 tot 50 jaar geïnterviewd door twee onderzoekers met de Barthel Index, de Functional Independence Measure, de Glasgow Outcome Scale, de Glasgow Outcome Scale extended, de Disability Rating Scale, de Functional Assessment Measure, en de Rancho Los Amigos Level of Cognitive Functioning Scale, het Revalidatie Activiteiten Profiel en de Coop/Wonca kaarten. Eén jaar na letsel werden nog eens 14 matig of ernstig traumatisch hersenletsel patiënten in de leeftijd van 19 tot 51 jaar geïnterviewd; ook weer door twee onderzoekers. Dezelfde set vragenlijsten werd gebruikt als die werd afgenomen ten tijde van ontslag uit het ziekenhuis, maar nu werd de set uitgebreid met de Neurobehavioral Rating Scale, de Community Integration Questionnaire, de Employability Rating 5

6 Scale, de Frenchay Activities Index, de Multi Health Locus of Control Scale, Sociale Steun Lijst- Interactie en Sociale Steun Lijst-Discrepanties, Supervision Rating Scale, Wimbledon Self Report Scale, Rand-36 en Sickness Impact Profile-68 (SIP-68). De data van de één-jaars-studie werden ook gebruikt om de gevoeligheid voor verandering in de tijd bij traumatisch hersenletsel patiënten te berekenen. In de vroege fase van herstel (moment van ontslag uit het ziekenhuis) kunnen beperkingen in het fysieke functioneren betrouwbaar worden vastgesteld met de Barthel Index en de Functional Independence Measure. Voor het cognitieve functioneren is de Functional Assessment Measure het meest geschikt en de Coop/Wonca kaarten zijn het meest geschikt voor het vaststellen van kwaliteit van leven. Eén jaar na letsel kunnen beperkingen in het fysieke functioneren betrouwbaar worden vast gesteld met de Functional Independence Measure, en beperkingen in het cognitieve functioneren kunnen het beste vastgesteld worden met de Functional Assessment Measure en de Neurobehavioral Rating Scale. Restricties in het psychosociaal functioneren kunnen worden vastgesteld met de Frenchay Activities Index, de Community Integration Questionnaire, en de Wimbledon Self Report Scale, terwijl de Coop/Wonca kaarten en alle Rand-36 subschalen (behalve subschaal geestelijke gezondheid), en de Sickness Impact Profile-68 betrouwbare meetinstrumenten zijn voor kwaliteit van leven. De Barthel Index, de Functional Independence Measure, de Disability Rating Scale en de Functional Assessment Measure zijn het meest gevoelig om veranderingen te kunnen opsporen. Bovendien zijn de Neurobehavioral Rating Scale, de Coop/Wonca kaarten en de Sickness Impact Profile-68 veelbelovend, aangezien zij in staat zijn relatief kleine verschillen op te kunnen sporen. Op het moment van ontslag uit het ziekenhuis bestaat een betrouwbare minimum set meetinstrumenten uit de Functional Independence Measure, de Functional Assessment Measure en de Coop/Wonca kaarten. In een later stadium van herstel kan deze minimale set meetinstrumenten worden aangevuld met de Neurobehavioral Rating Scale, de Frenchay Activities Index en de Sickness Impact Profile-68 die het meest gevoelig blijken voor verandering, zodat alle domeinen van functioneren worden onderzocht. Dit artikel is gepubliceerd als: van Baalen B, Odding E, van Woensel MPC, van Kessel MA, Roebroeck ME, Stam HJ. Reliability and sensitivity to change of measurement instruments used in a traumatic brain injury population. Clin Rehabil 2006;20: Overeenkomsten in afnamen van meetinstrumenten bij patiënten en naastbetrokkenen In het derde artikel onderzochten we of de beoordeling over het eigen functioneren van de patiënt overeenkwam met het idee dat de naastbetrokkene heeft over het functioneren van de patiënt. Een hoge overeenstemming werd gevonden tussen patiënt en naastbetrokkene voor het beoordelen van functioneren en kwaliteit van leven van de patiënt. Alleen op drie maanden na letsel werd een significant verschil gevonden op de Functional Independence Measure motor score (een maat voor 6

7 het motorisch functioneren), met de naastbetrokkenen die patiënten hoger scoorden dan de patiënten zelf. Na drie maanden werden geen significante verschillen meer gevonden tussen de patiënt en naastbetrokkene op de meetinstrumenten die in deze studie werden gebruikt. In tegenstelling tot eerdere studies werd in deze studie geen onder- of overschatting gevonden tussen patiënten en hun naastbetrokkene. De meeste verschillen die werden gevonden, waren niet-significant. Aangezien de verschillen tussen patiënten en hun naastbetrokkene erg klein waren, zijn ze niet van groot belang. In het eerste jaar na letsel kunnen de Functional Independence Measure, de Sickness Impact Profile-68 en de Rand SF36 zowel bij de traumatisch hersenletsel patiënt als ook bij de naastbetrokkene worden afgenomen om zo het functioneren van de patiënt vast te stellen. 3.4 Selectiebias bij onderzoeken met alleen klinisch opgenomen patiënten Weinig revalidatie studies includeren patiënten vanuit het ziekenhuis; alleen patiënten die worden doorverwezen voor klinische revalidatie worden gewoonlijk geïncludeerd. In het vierde artikel vroegen we ons af of inclusie van alleen klinisch opgenomen traumatisch hersenletsel patiënten leidt tot een specifieke selectie van patiënten die geen goed beeld geeft van alle traumatisch hersenletsel patiënten (selectiebias). Demografische gegevens werden verzameld tijdens interviews met de patiënt en/of zijn naastbetrokkene. Data op het gebied van oorzaak van het letsel, ernst van het traumatisch hersenletsel en opnameduur werden gegeven door de ziekenhuizen die deelnamen aan het onderzoek. Data op het gebied van fysiek en cognitief functioneren van de patiënt werden verzameld in een interview op het moment van ontslag uit het ziekenhuis (hier de afdeling neurochirurgie). Deze data werden vergeleken met data uit de Traumatic Brain Injury Model Systems (TBIMS) national database uit de Verenigde Staten. De TBIMS inclusie criteria beperken hun dataset tot personen van 16 jaar en ouder die klinische revalidatie ontvangen als onderdeel van een systematisch aangeboden continuüm van zorg, waaronder ook acute neurotrauma interventies in een TBIMS centrum. Patiënten uit ons onderzoek zijn op moment van het ongeval jonger en zijn meer patiënten getrouwd en/of aan het werk in vergelijking met de TBIMS data. Verschillen werden ook gevonden voor oorzaak van het letsel; minder letsels worden veroorzaakt door geweld. De Glasgow Coma Scale (GCS) score is hoger en er wordt een verlengde opnameduur en een beter algemeen, fysiek en cognitief functioneren gevonden in ons ziekenhuiscohort. In deze studie werd 46% van de patiënten naar huis ontslagen welke in de gebruikelijke prognostische studies in traumatisch hersenletsel revalidatie niet wordt meegenomen. Het ziekenhuiscohort dat hier is beschreven is verschillend van klinische revalidatie cohorten wanneer gekeken wordt naar leeftijd, huwelijke staat en arbeidsstatus voor letsel, percentage geweldsgerelateerde traumatisch hersenletsels, gemiddelde GCS score, opnameduur en niveau van functioneren. Onze conclusie was dat studies die alleen patiënten includeren die in aanmerking komen voor klinische revalidatie geen goed beeld geven van alle traumatisch hersenletsel patiënten en dus lijden aan selectiebias. 7

8 3.5 Het cognitief functioneren bepaalt de ontslagbestemming vanuit het ziekenhuis In het vijfde artikel werd de relatie tussen patiëntkenmerken (leeftijd, geslacht, traumatisch hersenletsel ernst, functionele uitkomst) en ontslagbestemming onderzocht bij 111 patiënten met matig of ernstig traumatisch hersenletsel in de leeftijd van 16 tot 67 jaar. Functionele uitkomst werd vastgesteld met de Barthel Index, Functional Independence Measure, Rancho Los Amigos Level of Cognitive Functioning Scale, Functional Assessment Measure, Supervision Rating Scale, en de Neurobehavioral Rating Scale. De patiënten werden geïnterviewd op moment van ontslag uit het ziekenhuis (afdeling neurochirurgie. De uitkomst variabele was de ontslagbestemming vanuit het ziekenhuis; 1) naar huis of naar een instituut, en 2) naar een revalidatie centrum of naar een verpleeghuis. Geslacht, leeftijd en opnameduur waren niet gerelateerd met ontslagbestemming. Ernst, fysieke status, niveau van bewustzijn en cognitieve status zijn wel gerelateerd met de ontslagbestemming. Echter, wanneer meerdere factoren tegelijk bekeken werden, bleek dat het risico om opgenomen te worden in een instituut alleen hoger was voor de patiënten met een ernstig traumatisch hersenletsel en met een verlaagd bewustzijn op moment van ontslag uit het. De fysieke toestand van de patiënt is niet gerelateerd met de ontslagbestemming. Er zijn aanwijzingen gevonden voor het verder kunnen onderverdelen van de groep die werd ontslagen naar een instituut in een groep revalidatiecentrum en een groep verpleeghuis; waarbij de patiënten die werden ontslagen naar het verpleeghuis meer cognitief beperkt zijn. Verder onderzoek in grotere studies (met meer patiënten in de verpleeghuisgroep) is nodig om dit te kunnen aantonen. Dit artikel is gepubliceerd als: van Baalen B, Odding E, Stam HJ. Cognitive status at discharge from the hospital determines discharge destination in traumatic brain injury patients Brain Inj 2008;22(1): De copingstijl van de naastbetrokkene en het functioneren van de patiënt In het zesde artikel onderzochten we of de copingstijl (de manier waarop mensen reageren op problematische gebeurtenissen) van de naastbetrokkene gerelateerd is met de functionele uitkomst van de traumatisch hersenletsel patiënt een jaar na letsel. Er namen 51 patiënten met een matig of ernstig traumatisch hersenletsel in de leeftijd van jaar deel, en 51 naastbetrokkenen (23 ouders en 28 partners) in de leeftijd van 23 tot 67 jaar. De coping voorkeuren van de naastbetrokkenen werden mimimaal 6 en maximaal 12 maanden na letsel vastgelegd door de Utrecht Coping Lijst (UCL) in te vullen en werden gerelateerd aan beperkingen in activiteiten, gemeten met de Frenchay Activities Index, en met restricties in participatie (deelname aan activiteiten in een sociale omgeving), gemeten met de Sickness Impact Profile-68 van traumatisch hersenletsel patiënten een jaar na letsel. De patiënten werden thuis geïnterviewd; de naastbetrokkenen ontvingen en retourneerden de UCL per post. We vonden dat leeftijd van de patiënt en copingstijl van de naastbetrokkene zijn gerelateerd met restricties in participatie van de patiënt een jaar na letsel. Onze resultaten laten zien dat patiënten 8

9 ouder dan 40 jaar, meer beperkt zijn in participatie dan patiënten jonger dan 40, en dat patiënten met een naastbetrokkene met een passieve copingstijl (je volledig afzonderen van anderen, piekeren over het verleden, en niet in staat iets aan de situatie te doen) ook meer beperkt zijn in participatie dan patiënten met een naastbetrokkene met een andere coping voorkeur. Voor de klinische praktijk betekent dit dat het van belang is inzicht te hebben in de coping voorkeur van de naastbetrokkene van de patiënt. Dit artikel is gepubliceerd als: van Baalen B, Ribbers GM, Medema-Meulenpas D, Pas MS, Odding E, Stam HJ. Participation after a traumatic brain injury is negatively associated with a passive coping style of the caregiver. Brain Inj 2007;21(9): Functionele prognose en kwaliteit van leven na een traumatisch hersenletsel In het zevende artikel werd de prognose van functioneren en kwaliteit van leven in patiënten een jaar na het doormaken van matig of ernstig traumatisch hersenletsel bestudeerd. De onderzoekspopulatie bestond uit 126 patiënten in de leeftijd van 16 tot 67 jaar met een matig of ernstig traumatisch hersenletsel. De algemene uitkomst werd vastgesteld met behulp van de Glasgow Outcome Scale en de Disability Rating Scale, de fysieke uitkomst met de Barthel Index en de Functional Independence Measure. Cognitieve uitkomst werd vastgesteld middels de Functional Assessment Measure, de Rancho Los Amigos Level of Cognitive Functioning Scale en de Neurobehavioral Rating Scale, emotionele uitkomst met de Wimbledon Self Rating Scale en subschaal geestelijke gezondheid van de Rand SF-36. Psychosociale uitkomst werd geconstrueerd door de Frenchay Activities Index en twee subschalen van de Community Integration Questionnaire (thuisintegratie en sociale integratie). Terugkeer naar werk kwam uit de Disability Rating Scale. De Sickness Impact Profile-68 en de Rand SF-36 werd gebruikt om kwaliteit van leven vast te stellen. Een jaar na letsel rapporteert 75% van de patiënten problemen in algemeen functioneren, 13% in fysiek functioneren, 35% in cognitief functioneren en 26% in emotioneel functioneren. Van alle patiënten geeft 76% aan beperkt te zijn in psychosociale activiteiten, 72% van de patiënten geeft beperkingen in terugkeer naar werk aan en 91% van alle patiënten rapporteert een verlaagde kwaliteit van leven. Algemeen functioneren wordt voorspeld door aanwezige fysieke en cognitieve beperkingen op moment van ontslag uit het ziekenhuis. Fysiek functioneren wordt alleen voorspeld door fysieke beperkingen, aanwezig ten tijde van ontslag uit het ziekenhuis. Cognitief functioneren kan worden voorspeld door ernst van het traumatisch hersenletsel en door fysieke en cognitieve beperkingen op het moment van ontslag uit het ziekenhuis. Psychosociaal functioneren wordt voorspeld door geslacht. Terugkeer naar werk wordt voorspeld door ernst van het traumatisch hersenletsel en fysieke en cognitieve beperkingen op moment van ontslag uit het ziekenhuis. Kwaliteit van leven kan alleen worden voorspeld door de fysieke beperkingen op moment van ontslag uit het ziekenhuis. Het vrouwzijn, het doorgemaakt hebben van een matig traumatisch hersenletsel en het hebben van een 9

10 lage fysieke of een lage cognitieve status op moment van ontslag uit het ziekenhuis zijn belangrijke voorspellers voor een slechte functionele prognose en kwaliteit van leven een jaar na letsel. 4. Proefschrift Agnes Willemse-van Son 4.1 Voorspellers van activiteiten en participatie na traumatisch hersenletsel Het eerste hoofdstuk beschrijft een systematisch literatuuronderzoek dat gedaan werd als voorbereiding op het kiezen van factoren die voorspellend kunnen zijn voor beperkingen in activiteiten en restricties in participatie die traumatisch hersenletsel patiënten kunnen ervaren op de lange termijn (langer dan 1 jaar na het letsel). Van alle artikelen die gepubliceerd zijn van 1995 tot en met april 2005, werden 35 artikelen over 14 prospectieve cohort studies beoordeeld op de kwaliteit van de onderzoeken. Daarna werden de resultaten uit deze onderzoeken samengevat en werd gekeken welke factoren in de meerderheid van de onderzoeken voorspellers waren voor het functioneren op de lange termijn. Omdat de onderzoeken erg veel verschilden in welke uitkomsten ze onderzocht hadden en welke voorspellers ze bekeken hadden, hebben we de uitkomsten ingedeeld in twee categorieën: 1) beperkingen in activiteiten of participatie op de lange termijn en 2) niet werkzaam zijn op de lange termijn. De meerderheid van de onderzoeken vond dat de volgende factoren voorspellend waren voor het hebben van beperkingen in activiteiten en participatie op de lange termijn: een hogere leeftijd, niet werkzaam zijn voor het ongeval, bovenmatig alcohol- of drugsgebruik, en het ervaren van meer beperkingen bij het ontslag uit het revalidatiecentrum. Er was onvoldoende bewijs dat vrouwen en een lage Glasgow Coma Scale (GCS) score voorspellend waren voor het ervaren van lange termijn beperkingen. De meerderheid van de onderzoeken vond dat de volgende factoren voorspellers waren voor het niet of minder werkzaam zijn op de lange termijn: niet werken voor het ongeval, een langere posttraumatische amnesie (een periode van herinneringsverlies kort na het ongeval), overmatig alcohol of drugsgebruik, en het ervaren van meer beperkingen bij de opname in een revalidatiecentrum. De meerderheid van onderzoeken vond dat vrouwzijn en een lager onderwijsniveau niet voorspellend waren voor het niet werkzaam zijn op de lange termijn. Er was onvoldoende bewijs dat de volgende variabelen voorspellers waren: een hogere leeftijd, een kortere opleidingsduur, lagere GCS scores, een geweldsgerelateerde oorzaak, een langere coma duur en een langer verblijf in het ziekenhuis, en afhankelijkheid van anderen voor het uitvoeren van dagelijkse activiteiten bij het ontslag uit het revalidatiecentrum. Deze profielen zijn voorspellend voor beperkingen in activiteiten en participatie en voor het niet werkzaam zijn op de lange termijn en deze kunnen als risicoprofielen gebruikt worden voor een ongunstig herstel. Dit artikel is gepubliceerd als: Willemse-van Son AHP, Ribbers GM, Verhagen AP, Stam HJ Prognostic factors of long-term functioning and productivity after traumatic brain injury: a systematic review of prospective cohort studies. 10

11 Clinical Rehabilitation, 2007; 21: Genetische factoren en herstel na een traumatisch hersenletsel Ook genetische factoren (DNA) kunnen van invloed zijn op het herstel na een traumatisch hersenletsel. Onderzoeken hebben gevonden dat het hebben van een bepaalde variatie van een gen, het Apolipoprotein ε4 (APOE- ε4) allel, gerelateerd was aan een hogere kans op overlijden, een langere coma duur, een langer ziekenhuisverblijf, meer cognitieve beperkingen, een hoger risico op het krijgen van epilepsie, en een ongunstig herstel na een traumatisch hersenletsel. Tot op heden was het onbekend of APOE- ε4 ook voorspellend was voor het krijgen van beperkingen in activiteiten en participatie of voor de mate van sociale integratie en of de relatie veranderde over de tijd. Voor het tweede artikel werd DNA materiaal van 79 patiënten verzameld; 17 patiënten (22%) droegen het bewuste APOE- ε4 allel. Er werd geen relatie gevonden tussen het dragen van het APOE- ε4 allel en beperkingen in activiteiten en participatie of met sociale integratie op 3, 6, 12, 18, 24, en 36 maanden na het letsel. Dat wil zeggen dat de patiënten met het bewuste allel niet verschilden van de patiënten op deze gebieden. Dragerschap van het APOE- ε4 allel werd wel geassocieerd met globaal functioneel herstel na een traumatisch hersenletsel. In tegenstelling tot andere studies, vonden wij een beschermend effect van het APOE-ε4 allel; de patiënten met het APOE-ε4 allel hadden een beter globaal functioneel herstel dan patiënten zonder het APOE-ε4 allel, vooral op 12, 18, 24, en 36 maanden na het letsel. Als verklaring voor het verschil met andere onderzoeken die geen of een negatieve invloed van het APOE-ε4 allel vonden, veronderstelden we dat er meerdere en misschien wel concurrerende mechanismen door het APOE-ε4 allel in gang gezet worden. Verder is het ook belangrijk om te realiseren dat DNA maar een kleine invloed heeft op de uiteindelijke uitkomst en dat andere factoren deze invloed weer kunnen veranderen. Er zijn grote vervolgstudies nodig om met zekerheid conclusies te kunnen trekken over de relatie tussen het allel en uitkomst na een traumatisch hersenletsel. Dit artikel is gepubliceerd als: Willemse-van Son AHP, Ribbers GM, Hop WCJ, van Duijn CM, Stam HJ. Association between Apolipoprotein ε4 and long-term outcome after traumatic brain injury. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 2008; 79: Het verloop het herstel na traumatisch hersenletsel en voorspellers van participatie In het derde artikel wordt het verloop van het herstel na een traumatisch hersenletsel bestudeerd en werd gekeken welke factoren voorspellend waren voor de mate van participatie 3 jaar na een traumatisch hersenletsel. Het verloop van het herstel op het gebied van participatie werd gemeten met de Community Integration Questionnaire (CIQ). We vonden dat de gemiddelde scores op de CIQ en de subschalen (thuisintegratie, sociale integratie, en productiviteit/werk) verslechterd waren ten opzichte van de gemiddelde scores voor ongeval. Daarna werden langzame verbeteringen gevonden over de tijd. De grootste vooruitgang werd geboekt in het eerste jaar na het letsel, maar zoals we 11

12 verwachtten was er ook daarna nog vooruitgang gevonden voor de gemiddelde scores op de CIQ, en op de subschalen sociale integratie, en productiviteit. Drie jaar na het letsel, was het gemiddelde niveau op de CIQ en de subschalen Q echter nog steeds onder het gemiddelde niveau van voor het letsel. Dit met uitzondering voor de subschaal thuisintegratie. Thuis functioneerde men weer op het niveau van voor het letsel. Er werd voor verschillende factoren gekeken of ze voorspellers waren voor de mate van participatie 3 jaar na het letsel. De Barthel Index score (afgenomen bij het ontslag uit het ziekenhuis en/of 3 maanden na het letsel), de leeftijd ten tijde van het letsel, en de mate van participatie voor het letsel bleken de belangrijkste voorspellers van participatie in de sociale context 3 jaar na het letsel. Hoewel we waarschijnlijk nooit helemaal een zekere voorspelling kunnen doen van het toekomstige functioneren, kunnen deze voorspellers wel gebruikt worden om patiënten en naastbetrokkenen beter te informeren over hun toekomst en om patiënten te onderscheiden die risico lopen op een slechtere participatie in de sociale context. 4.4 Het gebruik van gezondheidsvoorzieningen en sociale voorzieningen Door de beperkingen in activiteiten en participatie op lange termijn, hebben veel traumatisch hersenletsel patiënten gezondheidsvoorzieningen en sociale voorzieningen nodig. In het vierde artikel wordt gekeken of deze voorzieningen gebruikt worden omdat men deze nodig heeft of dat andere factoren hier een rol in spelen. We hebben dit bekeken aan de hand van een model dat ontwikkeld is door Andersen. Volgens dit model worden gezondheidszorgvoorzieningen terecht gebruikt en dus eerlijk verdeeld wanneer het gebruik bepaald wordt door gezondheidsgerelateerde behoeften en sociaaldemografische factoren (bijvoorbeeld leeftijd). Wanneer individuele omstandigheden en individuele gezondheidsopvattingen bepalend zijn voor het gebruik van gezondheidszorgvoorzieningen wijst dit op onterecht gebruik of op een oneerlijke verdeling. We hebben aan 79 patiënten gevraagd of ze wel of niet gebruik maakten van 16 zorgvoorzieningen. Deze voorzieningen zijn vervolgens ingedeeld in 4 typen zorg (huisarts, medische specialisten, revalidatie, en ondersteunende zorg). Drie tot vijf jaar na het letsel, gebruikten 26 patiënten (32%) geen gezondheidszorgvoorzieningen. De huisarts werd het meest bezocht (door 48% van de patiënten), 42% had contact met medische specialisten, 38% kreeg revalidatiebehandelingen, en 16.5% gebruikte ondersteunende zorg (zoals een activiteiten centrum of een patiëntenvereniging). Zorggerelateerde behoeften, zoals het ervaren van restricties in sociale participatie en aandoeningen aan andere delen van het lichaam, waren bepalend voor alle typen gezondheidszorg. Dit suggereert dat de meeste patiënten, die zorg nodig hebben, deze ook ontvangen. Echter, gezondheidsovertuigingen zoals de vraag of je de verantwoordelijkheid voor je gezondheid bij een arts legt (externe locus of control) of bij jezelf (interne locus of control) blijken mede bepalend voor het gebruik maken van medisch specialistische en ondersteunende zorg. We konden oneerlijkheid in het gebruik van medisch specialistische zorg en ondersteunende zorg kon dan ook niet uitsluiten. 4.5 Onvervulde zorgbehoeften na een traumatisch hersenletsel Het is mogelijk dat er toch nog patiënten zijn die onvervulde zorgbehoeften hebben: behoeften aan extra ondersteuning of zorg die nu niet gegeven worden. Voor patiënten en naastbetrokkenen kan het 12

13 moeilijk zijn om te bepalen welke ondersteuning uit gezondheidszorg ze nodig hebben. Onbekendheid met de beschikbare zorgvoorzieningen speelt daar een rol in. Bovendien kunnen traumatisch hersenletsel patiënten uit het gezondheidszorgsysteem verdwijnen, waardoor nieuwe zorgbehoeften door veranderde omstandigheden, onopgemerkt kunnen blijven. In het vijfde artikel is daarom de hoeveelheid aanwezige onvervulde zorgbehoeften bepaald op het gebied van zelfstandigheid en participatie 3 tot 5 jaar na het traumatisch hersenletsel. Op de lange termijn hadden 13 van de 78 patiënten (17%) onvervulde zorgbehoeften op één of meerdere gebieden. Het vaakst werden onvervulde zorgbehoeften gemeld op het gebied van de meer ingewikkelde vormen van participatie, zoals werk (31%), onderwijs (45%), en het steunen van anderen (46%). Patiënten met een risicoprofiel van mogelijke klinische depressie rapporteerden vaker onvervulde zorgbehoeften 3 tot 5 jaar na het letsel. Het aanmerkelijke aantal onvervulde zorgbehoeften, vooral op het gebied van complexe participatie, suggereert dat het aanbod van zorg op deze termijn niet voldoende of niet goed afgestemd is op de vraag. Het daadwerkelijke probleem kan groter zijn dan het aantal wat we gevonden hebben omdat andere onderzoeken aangetoond hebben dat traumatisch hersenletsel patiënten ook niet-herkende zorgbehoeften kunnen hebben. Helaas konden we niet onderzoeken of dit ook het geval was in onze studie. 5. Tot slot Dit was een samenvatting van de resultaten die we tot dit moment uit het Rotterdam traumatisch hersenletsel onderzoek hebben gehaald. Met deze resultaten kunnen wij behandelaren beter informeren over traumatisch hersenletsel en de consequenties daarvan. Ook kunnen we toekomstige patiënten met traumatisch hersenletsel betere informatie geven over wat hun te wachten staat. Dit alles hadden wij niet kunnen doen zonder uw hulp. U wist het waarschijnlijk wel, maar voor de zekerheid: als u vragen hebt over het onderzoek en de resultaten kunt u altijd contact opnemen met ons. Het adres en het telefoonnummer staan boven aan dit eindrapport. Wij wensen u namens de hele onderzoeksgroep van het Rotterdam traumatisch hersenletsel onderzoek alle goeds toe en danken u nogmaals voor alle medewerking! Met vriendelijke groet, Bianca van Baalen en Agnes Willemse-van Son 13