ACTIVITEITENPLAN 2013

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "ACTIVITEITENPLAN 2013"

Transcriptie

1 ACTIVITEITENPLAN 2013

2 Inhoudsopgave VOORWOORD INLEIDING DE VERENIGING NVN De leden van de NVN Vrijwillige inzet binnen de NVN Structuur NVN EXTERNE CONTACTEN Relatie met lokale nierpatiëntenverenigingen Relatie met andere patiëntenverenigingen Relatie met zorgverleners Relatie met overige stakeholders Internationale contacten COMMUNICATIE Begrip Communicatie gericht op alle mensen met nierproblemen Communicatie verenigingsbreed Communicatie met en tussen lokale verenigingen INDIVIDUELE BELANGENBEHARTIGING (IBB) Individuele steun en advies Samenwerkingsprojecten rond werk en sociale zekerheid COLLECTIEVE BELANGENBEHARTIGING (CBB) Vrijwillige inzet Tweesporenbeleid orgaandonatie Themadagen Samenwerkingsprojecten rond specifieke activiteiten Kwaliteitsbeleid Dialyse Medicatiebeleid Overige kwaliteitsprojecten Patiëntenperspectief in onderzoek en beleid FINANCIËN...37 BIJLAGE 1 Lijst hoog geprioriteerde richtpunten Beleidsplan BIJLAGE 2 Achtergronden leden NVN naar leeftijd en behandelvorm...44 BIJLAGE 3 Aantal patiënten naar leeftijd en nierfunctievervangende therapie

3 VOORWOORD Doen we als NVN de goede dingen en gebeurt wat we doen ook goed? Dat zijn de twee klassieke vragen waar het om draait als we denken over kwaliteit van een organisatie. Vaak weet je de antwoorden niet op deze vragen en ook als je wel antwoorden hebt, dan zijn dit vaak tijdgebonden antwoorden. De NVN heeft antwoord gezocht op deze vragen en gekregen in de reacties van haar leden op de achterbanraadpleging in september Ja, de NVN doet de goede dingen. 90% Van de respondenten mist niets in de activiteiten of de inzet van de NVN. En als je terugkrijgt dat de organisatie een 7,9 krijgt van de respondenten en bovendien dat 94% van hen vindt dat ze voldoende invloed hebben op het beleid van de vereniging, dan doen we het blijkbaar op de goede manier. Dank voor uw reacties. Een belangrijke steun voor onze werkzaamheden en onze inzet. En in het jaar van ons 35-jarig bestaan ook een mooi cadeau. Maar hier past ook bescheidenheid. Juist het feit dat de NVN 35 jaar bestaat geeft aan dat velen zich in die afgelopen jaren hiervoor hebben ingezet. En ook naar de toekomst toe zal die brede inzet van groot belang blijven. Samen vormen we de vereniging en we doen het met elkaar. Iedereen deelt dus mee in dit grote compliment. Bescheidenheid ook, omdat er nog zoveel te realiseren blijft. De NVN is zeker nog niet klaar. Binnen de klassieke zorgdriehoek lijkt de aandacht voor de patiënt soms onder te sneeuwen in de macht en de kracht van zorgverzekeraars en zorgaanbieders. Zo constateerden we ook in de voorjaars ALV in Zeker bij teruglopende subsidies is het zaak om te kijken naar nieuwe wegen om onze doelstellingen te realiseren. Focus op de relatie zorgvrager-zorgverlener is daarbij de insteek voor de NVN om haar positie te verduidelijken. Een insteek die ook elders wordt gekozen als het om de kwaliteit van de zorg gaat. Het vraagt om nieuwe samenwerkingsverbanden aan te gaan en oude verbanden opnieuw te overwegen. Dit laatste is wat breed gebeurt tussen gezondheidsfondsen en patiëntenverenigingen. Eenzelfde doelstelling, maar met een andere positie en verantwoordelijkheid is het nu kennelijk de tijd om hier op een nieuwe, dynamische wijze naar te kijken. Kortom, 2013 wordt een boeiend jaar waarin u vele vertrouwde activiteiten van de NVN mag verwachten die u zo hoog waardeert, maar waarin we ook nieuwe ijkpunten zoeken, samen met anderen. Hierover kunt u uitgebreid lezen in dit Activiteitenplan. Misschien met wat meer tekst en context dan u van ons gewend bent, maar hopelijk leest u het ook als een uitnodiging en uitdaging om daarbij betrokken te zijn. U komt de NVN op vele plaatsen tegen. Dan gaan we graag het gesprek met u hierover aan. Dré van de Meerendonk Voorzitter NVN 2

4 1. INLEIDING In 2012 waren er verkiezingen voor de Tweede Kamer waarbij de gezondheidszorg een belangrijk thema vormde. Het leek er echter op alsof gezondheidszorg alleen maar een probleem is, financieel, personeel, organisatorisch, etc. Dat is jammer. Het doet geen recht aan alle mensen die zorg nodig hebben en aan alle mensen die met hart en ziel in de zorg werken. En dat is toch waar zorg primair over zou moeten gaan. In het denken over kwaliteit van de zorg is men al enige tijd bezig met het nadenken en benoemen van wat we met z n allen zo makkelijk kwaliteit noemen. Kwaliteit is zo heel veel: van gebouwen, apparaten, procedures tot en met opleiding, informatie, keuzemogelijkheden en nog veel meer. Toch dringt steeds meer op alle niveaus door dat kwaliteit uiteindelijk in de relatie tussen zorgvrager en zorgverlener wordt geboden. Die relatie zorgvrager - zorgverlener is geen vanzelfsprekende of gelijke relatie en zal dat ook nooit worden. Iedereen kan de rol van zorgvrager krijgen en hoewel we het vaak niet zo beseffen, ook iedereen kan de rol van zorgverlener krijgen. Een ziekte, en zeker chronische nierschade, krijg je nooit alleen wordt wel eens gezegd. Daarmee wordt bedoeld dat het hele gezin te maken krijgt met de consequenties van de ziekte en betrokken is bij de zoektocht naar wat er nog wel mogelijk is. Want als mens met een nierziekte geldt dat je de ziekte hebt, en niet je ziekte bent. Je wilt blijven participeren op allerlei maatschappelijk niveau, van werk met een eigen inkomen tot en met vrije tijdsbesteding en sociale contacten aangaan, uiteraard ieder binnen zijn eigen mogelijkheden. Je wilt ook dat er door zorgverleners rekening mee wordt gehouden dat je ziekte onderdeel is van je leven en dat er dus meer is. Dat vraagt een goede verstandhouding tussen zorgvrager en zorgverlener en dat ziet er voor iedereen weer anders uit. Wat voor de een belangrijk is, ziet een ander net even wat anders. Om daar goed uit te komen moet je als zorgvrager goed geïnformeerd zijn en open en op een gelijkwaardige manier het gesprek aan kunnen gaan met de zorgverlener. Van de zorgverlener mag gevraagd worden om de mens niet te reduceren tot alleen zijn ziekte of symptomen en te ondersteunen waar mogelijk en nodig wat betreft het maken van keuzes. Dit sluit goed aan bij de ontwikkeling naar een nieuwe definitie van gezondheid. Naarmate we meer weten over de opbouw en het functioneren van het menselijk lichaam en steeds langer leven met chronische aandoeningen wordt een begrip als gezondheid relatiever. Gezondheid wordt in die ontwikkeling minder gezien als de afwezigheid van ziekte, want daarmee worden de meesten van ons bestempeld als ongezond en medicaliseert de samenleving. Steeds meer gaat gezondheid over de mogelijkheid om je aan te passen en om te gaan met de sociale, fysieke of emotionele uitdagingen die je worden gesteld en te kunnen doen wat je graag zou willen (zie o.a. British Medical Journal, 30 juli 2011 en Vanuit deze gedachte, vanuit de essentie waar zorg over moet gaan, de relatie en de mogelijkheden, komen er vanzelf ook zaken naar voren die anders kunnen en wellicht de zorg goedkoper maken. Om een paar voorbeelden te noemen: 3

5 Hoe kan orgaandonatie bijdragen aan de kwaliteit van leven voor (pre-) dialyserenden? Hoe kan dit gerealiseerd worden, wat mag van anderen gevraagd worden en wat levert dat iedereen op? Hoe kan meer keuzevrijheid in dialysevormen de patiënt meer vrijheid opleveren bij het inrichten van zijn eigen leven en daarmee bijvoorbeeld het behoud van werk bevorderen? Wat kan zelfmanagement toevoegen voor beide partijen? Kan dialyse langer uitgesteld worden? Kan iemand langer, beter zijn leven (= werk, vrije tijd, relaties, e.d.) zelf vormgeven? Wat vraagt dat voor de organisatie van de zorg en wat levert het alle betrokkenen op? Wat kunnen andere organisaties bijdragen aan deze primaire relatie en de mogelijkheden en hoe kan een betere afstemming bijdragen aan een efficiëntere, effectievere en betere zorg? Dit zijn geen willekeurig gekozen voorbeelden. Ze sluiten aan bij het meerjarenbeleidsplan van de NVN waarin gesproken wordt over orgaandonatie, over optimalisatie van behandeling, over maatschappelijke participatie, over grotere mondigheid (zie bijlage 1). En er wordt gesproken over de randvoorwaarden hiertoe (NVN organisatie en financiële middelen). Dit laatste wordt in het kader van het Activiteitenplan 2013 breder getrokken. Het sluit aan bij de statutaire doelstellingen van de NVN 1 en bij het VN-verdrag over de rechten van mensen met een handicap 2 waar de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) zich voor inzet om in Nederland geratificeerd te krijgen. Doordenken hierop betekent bijvoorbeeld de vraag stellen hoe organisaties en structuren dienstbaar kunnen zijn aan deze uitgangspunten. Dat hier een belangrijke rol voor patiëntenorganisaties is weggelegd is voor de NVN evident en wordt bevestigd in een recent advies door de Sociaal Economische Raad 3. Die rol geeft de NVN vorm in vier aandachtsgebieden: 1. Delen van ervaring en kennis (lotgenotencontact); 2. Kwaliteit van zorg; 3. Kwaliteit van leven; 4. Organisatie en financiering van zorg. In dit Activiteitenplan wordt eerst stilgestaan bij de plannen voor de vereniging als geheel (hoofdstuk 2). Voor de realisatie hiervan zijn de contacten en samenwerking met de externe partners van de NVN van groot belang (hoofdstuk 3). In de volgende hoofdstukken worden de concrete activiteiten voor 2013 beschreven, ingedeeld naar communicatie, individuele en collectieve belangenbehartiging. Er wordt afgesloten met een hoofdstuk over financiën. 1 De doelstelling van de NVN is het behartigen van de individuele en/ of collectieve belangen van predialyserenden, dialyserenden, getransplanteerden en overige chronische nierpatiënten en hun partners, ouders, kinderen, nabestaanden en donoren, een en ander gericht op het bewerkstelligen van een optimale kwaliteit van behandeling, een optimale levenskwaliteit en participatie in de samenleving van de belanghebbenden, alsmede op het faciliteren van onderling contact tussen de belanghebbenden. 2 Doel van dit Verdrag is het volledige genot door alle personen met een handicap van alle mensenrechten en fundamentele vrijheden op voet van gelijkheid te bevorderen, beschermen en waarborgen, en ook de eerbiediging van hun inherente waardigheid te bevorderen (Artikel 1 VN-Verdrag). 3 Naar een kwalitatief goede, toegankelijke en betaalbare zorg: een tussenadvies op hoofdlijnen, SER, , pag. 4 4

6 2. DE VERENIGING NVN In september 2012 heeft de NVN door Bureau DUO Market Research een onderzoek laten verrichten onder de leden naar hun oordeel over de NVN en de verschillende activiteiten. De uitkomsten van dit onderzoek worden mede gebruikt om de activiteiten van 2013 vorm te geven. Er is een online enquête gehouden met respondenten (21% van alle leden) en daarna een verdiepend groepsgesprek. Ook is er een telefonische enquête gehouden onder de lokale verenigingen (54% deelname) met daarna eveneens een verdiepend gesprek. Een dergelijk grootschalig en breed onderzoek heeft de NVN in haar 35 jarig bestaan niet eerder gehouden. Het is een goede nulmeting om te zien wat we de komende jaren met onze activiteiten bereiken. Om de drie jaar zal een dergelijk onderzoek worden herhaald. Over de vereniging NVN als geheel zijn er een aantal belangrijke uitkomsten te geven: de NVN als geheel wordt beoordeeld met een 7,9; 94% van de respondenten vindt dat zij (ruim) voldoende invloed hebben op de activiteiten van de NVN; 90% van de respondenten mist niets in de activiteiten of de inzet van de NVN; 45% van de respondenten is tevreden over de NVN en beveelt de NVN actief aan bij derden; 45% van de respondenten is tevreden over de NVN maar zal deze niet actief aanbevelen; 10% van de respondenten is niet tevreden over de NVN en laat dit derden ook weten; van de diverse activiteiten in het kader van de collectieve belangenbehartiging geeft een ruime meerderheid van de respondenten (69%-85%) aan dat zij voldoende op de hoogte zijn van deze activiteiten; de top drie redenen om lid te worden van de NVN zijn: o informatie in het blad Wisselwerking o krachtenbundeling voor algemene belangenbehartiging o informatie op themadagen en weekenden van de NVN. Wat belangrijk is om te constateren is dat de NVN een breed draagvlak heeft onder haar leden, dat de leden goed geïnformeerd zijn en ook voldoende kunnen meepraten over het beleid van de vereniging. Dat is een belangrijke basis voor een vereniging. De NVN als servicecentrum voor de leden functioneert al, maar kan nog beter en dat is het streven. Voor het komende jaar zijn een aantal concrete verbeter- een aandachtspunten te benoemen. Verbeter- of aandachtspunten voor de NVN zijn: mogelijkheden om themadagen te bezoeken is beperkt (reisafstand te groot; te vermoeiend; lastig vervoer te regelen); het beantwoorden van mails met individuele vragen kan beter qua inhoud en snelheid (daarentegen scoort het contact met het secretariaat van het landelijk bureau hoog 90-97% is [erg] tevreden over de diverse onderdelen); over diverse onderwerpen wil men meer informatie (transplantatie, donorschap, dialyse, vergoedingen/verzekeringen/uitkeringen); de NVN zou meer in de publiciteit moeten zijn; 5

7 het gebruik van de websites nvn.nl en mijnnieren.nl is laag (als men de websites bezoekt is de meerderheid positief). Deze resultaten moeten ook gezien worden in het licht van de antwoorden die kwamen op de vraag waar de respondenten in de afgelopen twee jaar in negatieve zin door verrast werden. Problemen rondom bestuur en directie waren hierbij het belangrijkste, naast het opheffen van de (vrijwilligers)commissies. De bestuursproblemen en wisseling van directie liggen bij het schrijven van dit Activiteitenplan inmiddels 1,5 jaar achter de rug. Een nieuw vrijwilligersbeleid is in de maak en in 2012 had de NVN 150 actieve vrijwilligers waaronder 50 nieuwe vrijwilligers. 2.1 De leden van de NVN De NVN is een grote patiëntenvereniging (PV) die een hoge organisatiegraad heeft onder de mensen met een nierziekte 4. De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) telde op 1 oktober 2012 in totaal leden van wie 51% dubbellid is met een lokale nierpatiëntenvereniging. Het ledenaantal is ongeveer gelijk aan het aantal leden op (6.962). Dit is beduidend lager dan we de afgelopen jaren hebben laten zien. Dit heeft twee oorzaken. Allereerst zijn niet betalende leden in 2011 na herhaalde aanmaningen verwijderd uit het ledenbestand (circa 400 leden). Ten tweede hebben een aantal lokale nierpatiëntenverenigingen per het automatische dubbellidmaatschap losgelaten waardoor leden voortaan de keuze hebben tussen het lidmaatschap van alleen de lokale vereniging of van beiden. Dit had o.a. te maken met de ophoging van de contributie. Dit scheelde ongeveer 250 leden. In het Beleidsplan wordt nadrukkelijk gesproken over groei van het ledenaantal. Uiteraard is het een goed zaak als de NVN zoveel mogelijk mensen met een nierziekte representeert. Er is echter voor gekozen geen concrete NVN leden op dialysepatiënten (30%); NVN leden op getransplanteerden met een functionerende donornier (27%); Kijk je naar de mensen met een nierziekte die lid zijn van de NVN (mensen in pre-dialyse, dialyse, met medicatie, getransplanteerden en ouders van kinderen [kinderen worden niet zelfstandig geregistreerd] in totaal leden) ten opzichte van het veronderstelde aantal mensen met ernstige nierschade (60.000) dan is 10% lid van de NVN; Dit gemiddelde varieert sterk per aandoening maar ligt zo rond de 5,5% (Bronnen: Registratie Nierfunctie-vervanging Nederland (Renine); PG Monitor 2010). 6

8 wervingsacties met de focus op ledenaantallen op te zetten. Ledengroei krijgt gestalte door goed te zorgen voor onze huidige leden (positieve reclame) en het vergroten van de zichtbaarheid van de nierpatiënt en de NVN in zijn geheel. Dit sluit ook aan bij de uitkomsten van de achterbanraadpleging. In de zomer van 2012 heeft een opschoonactie plaatsgevonden met betrekking tot de gegevens die bij het landelijk bureau bekend waren van de leden. Dit biedt de mogelijkheid om met een veel hogere betrouwbaarheid de opbouw van het ledenbestand van onze vereniging weer te geven. Kijken we naar de leeftijdsopbouw van de vereniging dan is 56,5% van de leden ouder de 60 jaar. Tussen de verschillende groepen leden zijn grote verschillen. Bij leden die hemodialyse hebben, is 70% ouder dan 60 jaar terwijl onder de leden die alleen een medicamenteuze behandeling volgen dit 41,5% is (zie bijlage 2). Het aandeel getransplanteerden stijgt, evenals het aandeel van de leden boven de 60 jaar. Dit is een landelijk beeld bij mensen met een nierfunctie vervangende therapie (zie bijlage 3). Via achterbanraadplegingen en de directe betrokkenheid 7

9 van leden zullen we op specifieke onderdelen ons aanbod en onze activiteiten zo goed mogelijk proberen af te stemmen op deze ontwikkelingen en op de behoefte van de leden. Dat kan de NVN niet alleen. Juist gelet op de uitkomsten van de achterbanraadpleging over de themadagen (reisafstand te groot; te vermoeiend; lastig vervoer te regelen) is een goede samenwerking met de lokale verenigingen hierbij van groot belang (zie 2.3). 2.2 Vrijwillige inzet binnen de NVN Ervaringsdeskundigheid en het delen van kennis is de basis voor de NVN. Dat betreft zowel zichtbaarheid van de patiënt als ook de dienstverlening aan de patiënt. Maar dit is maar ten dele voldoende. Daar waar het gaat om individuele ondersteuning en leren van elkaar is het voldoende. Daar waar het gaat om vanuit deze ervaringen activiteiten te ontwikkelen en acties te ondernemen wordt er ook een beroep gedaan op andersoortige, professionele deskundigheid. Ook deze deskundigheid is deels aanwezig onder de leden vanuit hun beroepsmatige achtergrond. En deels wordt deze professionele deskundigheid gevraagd van de medewerkers van het landelijk bureau. Daarnaast is coördinatie vanuit het landelijk bureau van groot belang om de onderlinge samenhang, de continuïteit en de eenheid en het beeld van de vereniging naar buiten te bevorderen. Kijken we naar de twee speerpunten vanuit het meerjarenbeleidsplan op het punt van vrijwillige inzet (vrijwilligers betrekken en het scheppen van kaders voor beroepskrachten en vrijwilligers), dan is 2012 voor de NVN een overgangsjaar. Per is de nieuwe coördinator voor de vrijwillige inzet gestart. Zij is op een rijdende trein gesprongen en heeft samen met vrijwilligers en collega s binnen het landelijk bureau de continuering van veel thema- en ontmoetingsdagen gerealiseerd. Zij staat mede aan de wieg van de veranderingen. Enerzijds is de vaste commissiestructuur losgelaten en wordt nu veel meer gezocht naar geëigende vormen die aansluiten bij de inhoud en aard van de activiteit en de competenties van vrijwilligers. Een redactie voor het blad Wisselwerking is wat anders dan vrijwilligers voor de luistertelefoon en weer heel wat anders dan een werkgroep die een themadag organiseert en weer anders dan een kennisgroep die op één onderwerp de diepte induikt en weer anders dan vrijwilligers die op basis van hun professionele achtergrond respectievelijk het relatiebeheer met onze sponsoren onderhoudt of meedenkt over het thema arbeid en nierziekte, etc.. Nieuwe, verder te ontwikkelen vormen zijn onder andere de betrokkenheid van leden van de NVN bij onderzoek. Er zijn meer rollen voor patiënten dan als onderzoeksobject. Juist in begeleidingscommissies of als onderzoekspartner liggen belangrijke taken die op voorhand vaardigheden veronderstellen waar scholing voor aangeboden wordt. In 2012 is hier enige ervaring mee opgedaan vanuit de NVN en de Vrije Universiteit in onderzoek waar de NVN aanvrager voor was. Die diversiteit aan onderwerpen en de eigen specifieke behoeften naar de aard van het werk (intervisie, training, begeleiding, toegang tot literatuur, etc.), vraagt om het durven maken van verschillen. Dat maakt ook de mogelijkheid voor vrijwillige inzet voor meer mensen aantrekkelijk. 8

10 Er wordt dus op meer verschillende manieren gezocht naar leden die zich vanuit hun deskundigheid vrijwillig inzetten voor de vereniging. Dit heeft ook zeker resultaat en brengt een nieuwe dynamiek binnen de vereniging met zich mee. En er liggen ook kansen. In de achterbanraadpleging geeft 8% van de respondenten die zelf nog niet als NVN vrijwilliger actief zijn aan, dat zij interesse hebben om vrijwilliger te worden. In 2013 zal dit verder vorm moeten krijgen. Anderzijds ontbreekt nog een vernieuwd, uitgeschreven, compleet vrijwilligersbeleid en wordt nog gehandeld op basis van voorgaande beleidsstukken. Dat wringt hier en daar en dat wordt al werkende weg opgelost. Voor 2013 is het dus een speerpunt om samen met de vrijwilligers dit beleid verder vorm te geven en vast te leggen. Wel is in 2012 voor het eerst een vrijwilligersdag geprogrammeerd (24 november) waar alle vrijwilligers van de NVN voor zijn uitgenodigd. Een dag van ontmoeting, van kennismaken met die diverse vrijwilligers onder elkaar, een dag om te bedanken voor de vrijwillige inzet maar ook om inhoudelijk de vrijwillige inzet te verdiepen. Ook daar kunnen ideeën opkomen die bijdragen aan het nieuwe vrijwilligersbeleid. 2.3 Structuur NVN De structuur is dienend aan de doelstelling van de NVN en haar leden. Na de inleiding en de paragrafen over de leden en de vrijwilligers past het om kort iets weer te geven van de veranderingen in de structuur van de vereniging. In 2011 is naar aanleiding van het Verbeterplan voor de NVN uit 2010 begonnen met een wijziging van de Statuten, het Huishoudelijk Reglement (HHR) en het opstellen van een Directiereglement voor de NVN. De statutenwijziging is in de Algemene Ledenvergadering (ALV) van april 2012 en een benodigde extra ALV in mei 2012 vastgesteld. Na goedkeuring van de notulen van deze ALV s in de ALV van november 2012 kan de statutenwijziging bij de notaris passeren. Het Huishoudelijk Reglement hoeft niet notarieel vastgelegd te worden. Na wijzigingsvoorstellen op de ALV van mei j.l. wordt het definitieve concept van het HHR ter goedkeuring voorgelegd aan de ALV van november Het Directiereglement is vastgesteld in de Bestuursvergadering van 25 juni 2012 en ligt ter inzage op het kantoor van het landelijk bureau van de NVN. Hiermee is voldaan aan de uitgangspunten van het Verbeterplan. Maar er is meer gebeurd. Zo heeft het bestuur van de NVN, dat functioneert als een bestuur op afstand en zich met name richt op de strategische ontwikkeling, de vier aandachtgebieden van de NVN voorzien van een aantal speerpunten voor 2013 passend binnen het Beleidsplan Delen van ervaring en kennis: versterk de binding met nierpatiënten en hun omgeving in het algemeen; Kwaliteit van zorg: zoek intensievere samenwerking met stakeholders; Kwaliteit van leven: maak de meerwaarde van de NVN zichtbaar; Organisatie en financiering van zorg: versterk de werkorganisatie, ontwikkel het tot een servicecentrum en versterk de continuïteit. 9

11 Het versterken van de werkorganisatie (het landelijk bureau) die in 2011 is ingezet, heeft in 2012 een vervolg gekregen. De NVN wil een lerende organisatie zijn waarin interne overleggen gericht zijn op inspiratie en bevorderen van onderlinge uitwisseling en op een meer planmatig wijze van werken. Hierin passen instrumenten als het formuleren van een kernboodschap, het benutten en vertalen van input uit diverse geledingen binnen de NVN en het werken met een Planning & Controlcyclus (P&C cyclus) met financiële en inhoudelijke kwartaal rapportages. In oktober 2012 is een project gestart om te komen tot een uniforme functiebeschrijving binnen het landelijk bureau die de basis vormen voor de te voeren functioneringsgesprekken. Voor 2013 is de verdeling van de medewerkers als volgt: Personele bezetting 2013 Verbeterplan Directie 1 fte 1 fte Afdeling Communicatie 2,2 fte 2,5 fte Afdeling IBB 1,9 fte 3,1 fte Afdeling CBB 2,8 fte 3,3 fte Afdeling Facilitair 3,4 fte 2,1 fte Totaal 11,3 fte 12,0 fte Uit de achterbanraadpleging komt een hoge waardering voor de service gerichtheid van het secretariaat van het landelijk bureau en een hoge tevredenheid over het aanbod van activiteiten van de NVN. Toch denken we dat hier nog punten op te winnen zijn. Zowel door een ander dienstverleningsaanbod te ontwikkelen (NVN als verwijzer in zaken als letselschade, re-integratie, sociale zekerheid, WMO, e.d.) als ook door mee te gaan in de ontwikkeling die mijnzorgwinkel.nl wordt genoemd. Een initiatief vanuit meerdere patiëntenverenigingen om te komen tot een webshop met handige producten die voor chronisch zieken en gehandicapten nuttig en bruikbaar zijn. Dergelijke ontwikkelingen vragen ook steeds om te kijken naar een passende bestuurlijke en organisatorische vorm. Zoals bijvoorbeeld de NVN ook gestapt is in de nieuw opgerichte (tijdelijke) Stichting Op eigen kracht aan het werk, een samenwerkingsverband van zeven patiëntenorganisaties, gefinancierd vanuit projectsubsidie door Fonds PGO waarbij de directeur van de NVN optreedt als voorzitter van deze stichting. In 2012 is ook gekeken of de structuur van de NVN aangepast zou moeten worden om de relatie met de lokale verenigingen beter vorm te kunnen geven. Vooralsnog hebben de lokale verenigingen zich uitgesproken om hier geen veranderingen in aan te brengen. Daarom komen de relatie met de lokale nierpatiëntenverenigingen in het volgende hoofdstuk aan de orde onder externe contacten. 6 De wijzigingen ten opzichte van het Verbeterplan zijn ingegeven door het afstoten van de reintegratieactiviteiten en door interne verschuivingen van ondersteunend personeel dat in het Verbeterplan deels was toegeschreven aan de afdelingen. 10

12 3. EXTERNE CONTACTEN In dit hoofdstuk schetsen we de samenwerking met belangrijke partners van de NVN in het realiseren van de doelstellingen. De volgorde is gekozen vanuit de zorgvrager-zorgverlener relatie zoals in de Inleiding naar voren is gebracht. Dat betekent dat we eerst ingaan op de relatie met de lokale nierpatiënten organisaties en de andere patiëntenverenigingen. Vervolgens bespreken we de plannen met de beroepsgroepen die relevant zijn voor de NVN gevolgd door de andere organisaties binnen het veld van de nefrologie. Aangezien de zorg op een aantal terreinen ook steeds internationaler wordt, wordt hiermee afgesloten Relatie met lokale nierpatiëntenverenigingen In februari 2012 is een tweedaagse bijeenkomst gehouden met de lokale nierpatiëntenverenigingen om de samenwerkingsrelatie verder vorm te geven. Ook in de achterbanraadpleging in september 2012 was dit een onderwerp 7. Het beeld dat hieruit naar voren komt is dat de lokale verenigingen zich enerzijds concentreren op de directe (zorg)omgeving van patiënten in hun regio en hier hun handen aan vol hebben. Dat men de relatie met de landelijke vereniging van belang vindt maar dat hier vaak weinig tijd en menskracht voor resteert. Ook de onderlinge samenwerking is met enkele uitzonderingen daargelaten, niet zo goed als men soms wel zou willen. Dit betekent dat de NVN het komende jaar in goed overleg met de lokale verenigingen verder zal gaan op de ingeslagen weg om de verbinding sterker te maken. Uitkomsten van de tweedaagse en achterbanraadpleging geven aan dat er behoefte is aan gezamenlijke communicatie(materialen) en themadagen. In de hoofdstukken over communicatie en collectieve belangenbehartiging wordt hierop terug gekomen (extranet, ViceVersa, PR vraagbaak, themadagen Getransplanteerden, World Kidney Day). Naast de lokale nierpatiëntenverenigingen zijn er ook cliëntenraden bij aanbieders van dialysezorg (dialysecentra, Dianet). Deels zijn lokale nierpatiëntenverenigingen hierbij betrokken. Dit is echter geen landelijk dekkend netwerk. In 2013 wil de NVN deze cliëntenraden dialysecentra in kaart brengen en contacten leggen en bij hen inventariseren of en zo ja aan welke ondersteuning zij behoefte hebben Relatie met andere patiëntenverenigingen De NVN heeft nauwe banden met andere patiëntenverenigingen en is lid van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad). Deze banden komen tot uitdrukking in diverse samenwerkingsprojecten die worden beschreven onder communicatie, individuele en collectieve belangenbehartiging (mijnnieren.nl, Op eigen kracht aan het werk, Patiëntenperspectief op mediprudentie, voucherproject Jong aan zet ). Door krachtenbundeling is de NVN in staat om activiteiten uit te voeren waar ze alleen niet toe in staat is, wordt kennis gedeeld, 7 Hieraan is door 14 verenigingen meegedaan (54%). Tien van de respondenten geven aan dat zij het regelmatige bestuurlijke overleg met de NVN (erg) belangrijk vinden en waarderen de inhoud met een 7,5 gemiddeld. Van de deelnemers aan het tweedaagse overleg gaven zeven van de negen respondenten aan dat zij dit waardeerden met een 8 gemiddeld. Ook de informatie via de digitale nieuwsbrief voor en door lokale verenigingen (ViceVersa) wordt belangrijk gevonden (7,6 gemiddeld op inhoud). 11

13 kan een grotere groep mensen hiervan profiteren en is er ook de meerwaarde van mensen die meerdere aandoeningen hebben (multi-morbiditeit). Dit laatste is van groot belang omdat, zeker bij oudere nierpatiënten, vaak meerdere aandoeningen een rol spelen. De NVN sluit de ene keer aan bij initiatieven van anderen en is soms zelf initiatienemer. Binnen haar vermogen kiest de NVN voor een actieve opstelling in dergelijke projecten. Dit geldt evenzo voor de participatie binnen de CG Raad. CG Raad is in samenwerking met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) voor de NVN van belang waar het grote overstijgende dossiers betreft, variërend van participatie en toegankelijkheid (o.a. VN verdrag voor de rechten van mensen met een handicap), inhoud van verzekerde risico s in AWBZ en zorgverzekeringswet, overheveling van onderdelen van de zorg (o.a. medicatie, hulpmiddelen) van het budget van de ene zorgaanbieder naar de andere, tot en met Europees medicijnbeleid. Dit zijn grote dossiers die vaak een specialistische kennis vereisen die de NVN zelf niet heeft. Samenwerking en taakverdeling zijn nodig, doordat deze koepels behoorlijk zijn getroffen door bezuinigingen op overheidssubsidies. 3.2 Relatie met zorgverleners In 2011 is gestart met structureel overleg met de medisch specialisten die voor de NVN van belang zijn (nefrologen verenigd in de Nederlandse federatie voor Nefrologie - NfN; transplantatieartsen verenigd in de Nederlandse Transplantatie Vereniging - NTV). Onderwerp van gesprek betreft vaak aspecten van de kwaliteit van behandeling. Zo wordt gesproken over het in elkaar voegen van het NVN Kwaliteitskeurmerk dialysecentra en het kwaliteitssysteem van de NfN waar het dialysebehandeling betreft (Diavisie). Door deze ontwikkeling kan het bijvoorbeeld mogelijk worden dat veel meer dan voorheen rekening wordt gehouden met aspecten die voor patiënten van belang zijn (voorlichting over diverse vormen van behandeling, inclusief transplantatie; flexibiliteit in aansluittijden; etc.). Nierpatiënten die in aanmerking willen komen voor transplantatie zouden bij voorkeur al in de predialyse fase onderzocht moeten worden op geschiktheid voor transplantatie. De communicatie rond al dan niet plaatsing op de wachtlijst is van cruciaal belang. Voor 2013 willen NfN en NVN samen gaan kijken naar de positie van oudere nierpatiënten zowel wat betreft voorlichting over behandelingsmogelijkheden als de behandelingsmogelijkheden zelf in het licht van kwaliteit van leven voor oudere nierpatiënten. Met de NTV wordt gesproken over meer transparantie waar het criteria betreft voor plaatsing op de wachtlijst voor transplantatie. Er zijn verschillen tussen transplantatiecentra. Als uniformiteit niet mogelijk is, dan is het van belang om patiënten meer inzicht te geven in waar welke (gezondheids)criteria gebruikt worden, zodat zij zelf meer invloed hebben op een keuze voor een transplantatiecentrum. In 2012 heeft een tijdelijke adviesgroep ouderen voor de NVN prioriteiten geformuleerd. Naar aanleiding hiervan vindt de NVN dat de vereniging in haar dagelijkse beleid bewust nagaat of uitgevoerde NVN-activiteiten de oudere leden ook voldoende bedienen. Om hier vorm aan te geven wordt een consultatiegroep van ouderen opgezet die kritisch kunnen meedenken in verschillende projecten. De in deze paragraaf benoemde thema s sluiten aan bij het advies van deze tijdelijke NVN adviesgroep. 12

14 Met de NTV wordt in 2013 voor het eerst samengewerkt bij het organiseren van het jaarlijkse wetenschappelijke congres (BOOT-congres, maart 2013). Ook met de organisatoren van de Nefrologiedagen is overleg over de inbreng vanuit patiëntenperspectief op dit wetenschappelijke congres (26-27 maart 2013; organisatie NfN, V&VN, VMWN, VDT, DNN). Met andere relevante beroepsgroepen zoals de verpleegkundigen (V&VN), medisch maatschappelijk werkenden (VMWN) en diëtisten (DNN) is geen structureel overleg op organisatieniveau. Wel is er regelmatig contact o.a. via bijeenkomsten van het Hans Mak Instituut (HMI, opgericht om de zorg voor nierpatiënten duurzaam te verbeteren) en via m.n. de NVN sociaal raadsvrouw waar het de maatschappelijk werkenden betreft. De NVN wil actief bijdragen aan een initiatief dat medio 2012 is genomen door het HMI om te komen tot een Netwerk Nefrologie Nederland waarin al deze partijen samen met andere belangrijke stakeholders, elkaar treffen en tot een gezamenlijk actieprogramma komen. Bundeling van krachten en focus op concrete doelen op middellange termijn, kan een nieuwe impuls betekenen om de zorg voor mensen met nierschade te verbeteren en daar waar mogelijk deze schade zo vroegtijdig mogelijk te beperken. Eind 2012 zijn de eerste contouren hiervan te verwachten. Het HMI, de NfN en de NVN trekken hierin gezamenlijk op. 3.3 Relatie met overige stakeholders In de grote cirkel om de primaire actoren zorgvrager-zorgverlener heen, zijn er nog vele partijen actief waarvan zondermeer de Nierstichting (NSN) de belangrijkste is. Vanaf mei 2011 bij het aantreden van de nieuwe directeur van de NVN zijn er vele en intensieve gesprekken gevoerd met de NSN om de belangrijkste gebieden te benoemen voor mensen met nierschade en om tot een taakverdeling te komen tussen beide organisaties. Met als doel om hieraan zo efficiënt en effectief mogelijk een bijdrage te kunnen leveren vanuit ieders eigen rol en positie. Daarnaast is er geregeld overleg over lopende activiteiten. De Nierstichting is de grootste subsidiegever voor de NVN (75% van het budget). In 2012 is de NSN gestart met een oriëntatie voor haar nieuwe meerjarenbeleidsplan. Hierdoor werden een aantal gezamenlijke projecten tijdelijk aangehouden in afwachting van de uitkomsten van deze oriëntatie. Bij het schrijven van dit Activiteitenplan was nog niet duidelijk welke consequenties deze oriëntatie zou hebben op concrete projecten. Breder dan de relatie NSN-NVN vindt er bij andere gezondheidsfondsen en patiëntenverenigingen een heroriëntatie plaats in hun onderlinge verhoudingen. Dit krijgt diverse uitwerkingen en heeft de NVN er toe gebracht om te onderzoeken hoe die samenwerking in een aantal gevallen loopt en zich ontwikkelt. Voor de direct betrokkenen (patiënten en hun naasten) en voor de grote cirkel eromheen (het brede publiek, donateurs, politiek, etc.) is het lang niet altijd duidelijk wat en hoe die verhouding tussen gezondheidsfonds en patiëntenvereniging is. Duidelijk is dat de NSN en de NVN samen veel kracht kunnen ontwikkelen, zoals bijvoorbeeld in 2012 bleek rond het thema orgaandonatie (zie onder collectieve belangenbehartiging). 13

15 De NSN heeft in 2012 het initiatief genomen om het huidige pand in Bussum bouwkundig onder de loep te nemen. De NVN wordt hierbij als huurder betrokken. Een nieuwe indeling van de fysieke omgeving kan bijdragen aan een verdieping van de samenwerking. Een andere belangrijke partner voor de NVN is de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) 8. Op initiatief van de NVN is in 2012 gestart met een structureel overleg tussen patiëntenverenigingen (hart- en long getransplanteerden, leverpatiëntenvereniging, hoornvliespatiëntenvereniging, NVN) en de NTS. Doel hiervan is om door betere samenwerking bij te dragen aan de doelstelling van de NTS die ook voor de patiëntenverenigingen van groot belang is. Dit kan door bemiddeling waar het gaat om het werven van ervaringsdeskundigen die voorlichting kunnen geven over orgaandonatie, PR samenwerking waar het gaat om de Nationale Donorweek, inzicht in en presentatie van de wachtlijstgegevens, etc. Praktisch gesproken is nazorg voor donoren die bij leven hebben gegeven een punt dat de komende tijd meer aandacht verdient. De NTS kan vanuit haar rol geen positie innemen waar het politieke standpunten betreft, bijvoorbeeld om de Wet op de Orgaandonatie te veranderen in een Actief Donorregistratiesysteem (ADR). De zorgverzekeraars hebben een belangrijke rol naast patiënten en zorgverleners in de klassieke zorgdriehoek. De zorgverzekeraars zijn in hun rol van uitvoerder voor de NVN van belang bijvoorbeeld als het gaat om zittend ziekenvervoer of het vergoeden van bepaalde diensten of producten in het aanvullende pakket. De NVN is in 2012 samen met de Diabetes Vereniging Nederland (DVN) en de CG Raad gestart om te kijken of een ziektespecifiek vergelijkingsinstrument te ontwikkelen is die kan ondersteunen bij de keuze tussen zorgverzekeraars. Najaar 2013 zou een dergelijk instrument gereed moeten zijn. Als stimulator van ontwikkelingen zijn zorgverzekeraars van belang waar het gaat om ontwikkelingen rondom E-Health. De NVN is daarbij betrokken door de website mijnnieren.nl. Om dit initiatief verder te brengen is het van belang dat de infrastructuur voor data uitwisseling zo goed mogelijk op elkaar aansluit (mensen en systemen gebruiken dezelfde taal en begrippen). In de toekomst moet het voor iedereen mogelijk worden om zelf zijn zorgdossier in te zien en rechtstreeks te communiceren via internet met de zorgverleners en bijvoorbeeld zelf ook resultaten van thuistests in te kunnen voeren. Hiermee krijgen de mensen met chronische aandoeningen ook meer regie over eigen leven mits zorgvragers en zorgverleners ook leren om deze mogelijkheden te benutten. Via de coöperatie Z3 waarin zorgvragers, zorgverleners en zorgverzekeraars betrokken zijn, doet de NVN hieraan mee. Onder vrijwilligersbeleid (paragraaf 2.2) is al gewezen op de veranderende rol van de patiënt binnen onderzoek. Juist ook bij onderzoek agendering en uitvoering is het van belang dat de NVN een positie heeft ten opzicht van universiteiten en onderzoeksinstellingen. Ook vanuit de financiering van 8 Het ministerie van VWS heeft de NTS in het kader van de Wet op de orgaandonatie (WOD) aangewezen als orgaancentrum. Vanuit die functie beheert zij het donorregistratiesysteem, deelt beschikbare postmortale organen en weefsels toe aan patiënten op de wachtlijst, organiseert de donorwerving in de ziekenhuizen, fungeert als kennis- en informatiecentrum op het gebied van donatie en transplantatie en doet de voorlichting aan het brede Nederlandse publiek over donatie van organen en weefsels. 14

16 onderzoek (rol van o.a. Nierstichting) wordt nadrukkelijk gewezen op de betrokkenheid van patiënten. Daar waar het gaat om het ontwikkelen van programma s voor zelfmanagement en voor programma s om zoutinname terug te dringen, maar ook als het gaat om onderzoek naar zeldzame (erfelijke) nierziekten is de NVN ondersteuner of partij binnen (internationale) onderzoek aanvragen. 3.4 Internationale contacten Zoals al eerder is aangegeven bij de samenwerking met CG Raad en NPCF en bij onderzoekaanvragen, is er sprake van een steeds zwaardere Europese component vanwege het getalsmatige aspect (bijvoorbeeld omvang van de onderzoekspopulatie, beschikbaarheid van onderzoekbudgetten) maar ook vanwege Europees beleid op het vlak van bijvoorbeeld medicatie. Vanaf het begin van de Europese samenwerking tussen nierpatiëntenverenigingen (1981) maakt de NVN onderdeel uit van de Europese koepelorganisatie CEAPIR (European Kidney Patients Federation). Uitwerking in concrete activiteiten 2013 Ceapir In 2013 zal de NVN gastheer zijn voor de General Assembly van CEAPIR op 15,16 en 17 maart in Volendam. De General Assembly is bedoeld voor uitwisseling en gezamenlijke belangenbehartiging. De afgelopen jaren is een eerste stap gezet door een inventarisatie van de voorlichting over behandelingsmogelijkheden aan patiënten in de verschillende landen en de lacunes daarin. De datum van de bijeenkomst sluit aan op de wereldwijd gevierde World Kidney Day en is speciaal gekozen om aandacht te besteden aan de 70ste verjaardag van de eerste geslaagde dialyse door dr. Kolff. Op de agenda staan de verkiezingen van een nieuw 'Executive Committee'. De NVN wil zich beschikbaar stellen voor een plaats in dit bestuur en zo meewerken om de activiteiten en inbreng van Ceapir verder te brengen. Algemene ledenvergadering Ceapir maart 2013 Doelgroep: Afgevaardigden van Europese nierpatiëntenverenigingen, verenigd in Ceapir. Doelstelling: Kennis- en ervaringsuitwisseling (ongeveer 60 afgevaardigden, inclusief executive committee). Elkaar ondersteunen in het behartigen van patiëntenbelangen en gezamenlijk optrekken in Europees verband. Het vergroten van aandacht voor nierpatiënten op Europees niveau o.a. door te participeren in begeleidingscommissies bij Europese studies. Activiteiten: Lezingen, algemene ledenvergadering, sociaal programma. Tijd: Vrijdag 15 maart t/m zondag 17 maart

17 De NVN heeft het initiatief genomen om voor het eerst een aparte jongerenconferentie in CEAPIR verband te organiseren. Gelukkig komt een nierziekte bij jongvolwassenen niet vaak voor. Deze constatering leidt meteen ook tot een aandachtspunt: het is moeilijk om leeftijdsgenoten te vinden waarmee je ervaringen kunt uitwisselen en waarvan je kunt leren. Europese Jongerenconferentie maart 2013 Doelgroep: Europese nierpatiënten van 18 tot en met 29 jaar. Doelstelling: Het versterken van zelfredzaamheid en zelfvertrouwen van de jongvolwassen nierpatiënt. Jongvolwassenen uit verschillende Europese landen verbinden zodat zij samen sterker optrekken in De belangenbehartiging voor andere jonge nierpatiënten. Activiteit: Lezing, workshops en sociaal programma. Kennis- en ervaring uitwisseling tussen jonge Europese nierpatiënten (ongeveer 20 buitenlandse en 20 Nederlandse deelnemers). Achtergrond: Deze jongerenconferentie wordt opgezet, omdat blijkt dat ook op Europees niveau jongeren elkaar kunnen versterken. Centraal staat dat jongvolwassenen specifieke thema s en vragen hebben, die onvoldoende aan bod komen in een groep waarin veel ouderen zitten. Leren van elkaar en met meer zelfvertrouwen naar huis gaan is een belangrijk thema op deze conferentie, die deels samen valt met de reguliere Ceapir bijeenkomst. Een deel van het programma overlapt om de nieuwe generatie aansluiting te laten behouden bij de oudere afgevaardigden en continuïteit naar de toekomst te realiseren. Tijd: Vrijdag 15 maart t/m zondag 17 maart

18 4. COMMUNICATIE De NVN is in het zorgveld een waardevolle speler die een unieke positie inneemt ten behoeve van de zorg voor en het bevorderen van de zelfredzaamheid en het welbevinden van mensen met een nierziekte. De afdeling communicatie draagt bij aan het intern en extern zichtbaar maken van de diensten en positie van de NVN. Zij denkt mee over de communicatie rondom diverse projecten en activiteiten van de andere NVN-afdelingen, directie en bestuur. Deze interne dienstverlening is een wezenlijk onderdeel van de communicatie en verdient tijd en aandacht in het totaal aan activiteiten. De afdeling communicatie heeft in 2012 geïnvesteerd in een verdiepingslag van de communicatierichting en -aanpak om dit alles goed te kunnen uitdragen en ondersteunen. In 2013 zijn drie gebieden te onderscheiden: externe communicatie naar de brede omgeving van mensen met een nierziekte ten behoeve van begrip over nierziekten en de betekenis daarvan in het dagelijks leven; externe communicatie gericht op alle mensen met nierproblemen i.s.m. zorgverleners; verenigingsbrede communicatie voor leden communicatie met en tussen lokale verenigingen. Communicatie Beschikbare menskracht 2,2 fte Interne kosten Externe kosten Begrip Meer begrip voor het leven met een nierziekte in de omgeving van mensen met een nierziekte is een belangrijke stap naar meer rekening houden met en daarmee meer mogelijkheden creëren om als mens met een nierziekte deel te nemen aan het dagelijkse leven. De NVN zet, daar waar het kan en wenselijk is, in op krachtenbundeling, samenwerking en afstemming met andere actoren in de nier-, zorg- en medische wereld, of op andere relevante terreinen, zoals de foodsector. Juist ook door de samenwerking te zoeken wordt de zichtbaarheid van de NVN vergroot. Een gegeven dat vanuit de achterbanraadpleging wenselijk wordt geacht. Doelstelling: Het vergroten van kennis over de werking van de nieren en wat het betekent om met een nierziekte te leven. Dit draagt bij aan meer begrip voor mensen met een nierziekte en draagt mogelijk bij aan leefstijlverbeteringen die bijdragen aan preventie van nierziekten. Doelgroep: Activiteit: Brede omgeving van mensen met een nierziekte. Inventariseren en benutten geplande geschikte activiteiten die de NVN zelf organiseert of waar de NVN bij aan kan haken (bijvoorbeeld World Kidney Day, Nationale Donorweek, Week van de Chronisch Zieken, dag van de Mantelzorg, BOOT congres van 17

19 Tijd: de Nederlandse Transplantatie Vereniging e.a. congressen, infomarkten, IJsstrijd, sponsorlopen, etc.). De NVN zal een keuze moeten maken waar zij met beperkte middelen een maximaal resultaat kan boeken wat betreft het overbrengen van de eigen communicatieboodschap. Daarnaast wordt een open blik gehouden naar ongeplande kansen, zoals discussies in de media, initiatieven van individuen e.d. Continu. 4.2 Communicatie gericht op alle mensen met nierproblemen Zoals uit de achterbanraadpleging naar voren kwam, willen onze leden en dus vermoedelijk alle mensen die geconfronteerd worden met een nierziekte, over diverse onderwerpen meer informatie (transplantatie, donorschap, dialyse, vergoedingen/verzekeringen/uitkeringen). Een deel van de nierpatiënten wordt pas op oudere leeftijd met nierziekten geconfronteerd (zie ook de samenwerking met de NfN) en met name in de grote steden betreft het ook vaak mensen met een allochtone achtergrond. Dit vraagt om een goede inventarisatie van wat nodig en wenselijk is en in welke vorm. Folderlijn Doelstelling: Het voorlichten over nierziekten en de gevolgen hiervan in de meest brede zin des woords op een eensluidende wijze met betrouwbare informatie, waar mogelijk in samenwerking (en afstemming) met belangrijk partners als de Nierstichting en lokale patiëntenverenigingen. Doelgroep: Diverse, hoofdzakelijk nierpatiënten, maar ook naasten en Direct betrokken instanties (scholen, werkgevers). Intermediairen hierbij zijn lokale verenigingen. Activiteit: Eind 2012 is een plan van aanpak gemaakt waarin geïnventariseerd is, welk materiaal er is, wat er mist en welke behoefte en inbreng er (mogelijk) is vanuit de lokale verenigingen. In 2013 wordt op basis daarvan een richtlijn opgesteld over wanneer, hoe en in welke vorm (nieuw) voorlichtingsmateriaal tot stand komt en wordt verspreid/aangeboden. De geactualiseerde factsheets staan op de website en missende folders worden in volgorde van noodzaak aangevuld/vernieuwd. Tijd: Richtlijn in eerste kwartaal, productie materiaal rest van het jaar. Project laaggeletterden: Doelstelling: Onderzoeken in hoeverre ons informatie-aanbod toegankelijk is voor mensen die de (Nederlandse) taal minder goed beheersen en/of lastig schriftelijke informatie opnemen en dit, waar mogelijk en zinvol, samen en/of afgestemd met andere relevante partijen (IVM, ziekenhuizen, NSN) stapsgewijs verbeteren. Doelgroep: In eerste instantie laaggeletterde leden NVN, uit te breiden naar alle nierpatiënten. Activiteit: Inventariseren wat er al (bekend) is op het gebied van laaggeletterdheid en relevante mogelijke partners op dit gebied. Vertaling naar eigen doelgroep en maken van concreet voorstel met stappenplan om ons aanbod op dit gebied te vergroten. Tijd: Start tweede helft

20 4.3 Communicatie verenigingsbreed Bij de vereniging brede communicatie staat de NVN diverse middelen ter beschikking, ieder met eigen mogelijkheden en specifieke doelen. Door een goede afstemming (multimediale benadering) wil de NVN een zo groot mogelijke doelgroep op een zo divers mogelijk manier bereiken. Het gebruik van de websites nvn.nl en mijnnieren.nl blijkt laag te zijn volgens de achterbanraadpleging. Dit vraagt ook aandacht om hierop verder te investeren. Verenigingsblad Wisselwerking Doelstelling: Het beschrijven van ontwikkelingen rond (het dagelijks leven met) nierziekten (onderzoek, behandeling, politieke en maatschappelijke ontwikkelingen), ervaringsverhalen, informatievoorziening vanuit de vereniging NVN, podium bieden voor uitwisseling. Doelgroep: Nierpatiënten, hun partners en andere betrokkenen uit de nierwereld waaronder beroepsbeoefenaren (nefrologen, [dialyse]verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werkenden, diëtisten). Activiteit: Het blad Wisselwerking verschijnt in een oplage van exemplaren. In november 2012 heeft een lezersonderzoek plaats gevonden waarvan de uitkomsten gebruikt worden in 2013 om nog beter dan voorheen aan te sluiten bij de behoefte van de lezers. Hiermee kan ook een betere multimediale interactie worden gekozen en kan een (potentiële) adverteerder zich een beter beeld van de lezer vormen. Tijd: Zes keer per jaar. Website Doelstelling: De NVN-site geeft voorlichting (bijvoorbeeld over nierziekten, relevante maatschappelijke ontwikkelingen en actualiteiten) en informatie over de activiteiten van de NVN (themadagen, lotgenotencontact, persoonlijk advies, projecten). Doelgroep: Alle nierpatiënten in Nederland, hun naasten, zorgverleners en andere geïnteresseerden. Activiteit: In september 2012 is de nieuwe NVN-site in de lucht gegaan zal in het teken staan van het verder uitbouwen en bijhouden van de site i.s.m. de medewerkers en vrijwilligers van de NVN: In 2013 zal de NVN-site worden uitgebreid met patiëntenverhalen. Hiermee geven we de nierpatiënt waar zo vaak over gesproken wordt, een gezicht. Nierziekten en behandeling is het meest bezochte onderdeel van de NVN-site. Er blijkt dus een grote behoefte onder nierpatiënten en hun naasten te zijn aan informatie over hun ziekte (zie ook uitkomsten achterbanraadpleging). In 2013 wordt Nierziekten herzien in samenwerking met de nefroloog Paul van der Boog. Ook wordt het uitgebreid met de beschrijving van meer nierziekten. Er wordt gekeken naar mogelijkheden om de site interactiever te maken. We kunnen daarmee mensen beter van dienst zijn 19

CONCEPT ACTIVITEITENPLAN 2013

CONCEPT ACTIVITEITENPLAN 2013 CONCEPT ACTIVITEITENPLAN 2013 Inhoudsopgave VOORWOORD...2 1. INLEIDING...3 2. DE VERENIGING NVN...5 2.1 De leden van de NVN...6 2.2 Vrijwillige inzet binnen de NVN...8 2.3 Structuur NVN...9 3. EXTERNE

Nadere informatie

ALV NVN 17 november 2012 WELKOM

ALV NVN 17 november 2012 WELKOM ALV NVN 17 november 2012 WELKOM ALV NVN 17 november 2012 10.30 12.00 uur ochtenddeel: Achterbanraadpleging, kennismaking Kennisgroep Orgaandonatie en stand van zaken NVN 12.45 14.30 uur middagdeel: Algemene

Nadere informatie

3. Behoeften van patiënten aan zelfmanagement

3. Behoeften van patiënten aan zelfmanagement 3. Behoeften van patiënten aan zelfmanagement Om zicht te krijgen in de behoeften van nierpatiënten ten aanzien van zelfmanagement is een enquête uitgezet via NP Online. Dit is een online patiëntenpanel

Nadere informatie

Medisch maatschappelijk werk Praktische regelingen en vergoedingsmogelijkheden voor nierpatiënten

Medisch maatschappelijk werk Praktische regelingen en vergoedingsmogelijkheden voor nierpatiënten Medisch maatschappelijk werk Praktische regelingen en vergoedingsmogelijkheden voor nierpatiënten U heeft gehoord dat uw nieren niet goed meer functioneren en dat u zich moet voorbereiden op een nierfunctievervangende

Nadere informatie

ALV ALGEMENE LEDENVERGADERING WELKOM 21 NOVEMBER 2015. Nierpatiënten Vereniging Nederland

ALV ALGEMENE LEDENVERGADERING WELKOM 21 NOVEMBER 2015. Nierpatiënten Vereniging Nederland ALV ALGEMENE LEDENVERGADERING WELKOM 21 NOVEMBER 2015 Nierpatiënten Vereniging Nederland 1 AGENDA 10:30 uur Welkom en opening Notulen 18-4-2015 Activiteitenplan 2016 Tarieven 2016 Begroting 2016 Bestuursverkiezing

Nadere informatie

Beleidsdocument 2010 2014. voor de ITP Patiëntenvereniging Nederland (Immuun Trombocytopenie)

Beleidsdocument 2010 2014. voor de ITP Patiëntenvereniging Nederland (Immuun Trombocytopenie) ITP Patiëntenvereniging Nederland Beleidsdocument 2010 t/m 2014 Beleidsdocument 2010 2014 voor de ITP Patiëntenvereniging Nederland (Immuun Trombocytopenie) Colofon ITP Patiëntenvereniging Nederland Adres:

Nadere informatie

Meerjarenbeleidsplan Hematon

Meerjarenbeleidsplan Hematon Meerjarenbeleidsplan Hematon 2015 2020 Publieksversie Hematon bestaat sinds 2012, na de fusie van vier kankerpatiëntenorganisaties. De startperiode was, zoals bij alle organisaties, er een van leren, vallen

Nadere informatie

Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN

Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN Inhoudsopgave: Beleidsplan Voorwoord pagina: 2 1. Doelstelling 3 2. De structuur 3 2.1. Algemeen Bestuur 3 2.2. Adviseurs 4 2.3. Vacatures 4 3. Activiteiten

Nadere informatie

BELEID NVN ROND ORGAANDONATIE

BELEID NVN ROND ORGAANDONATIE BELEID NVN ROND ORGAANDONATIE 26-11-2011 1 Stand van zaken: enkele cijfers In totaal in Nederland ± 61.500 mensen met een nieraandoening Waarvan 15.500 mensen met nierfunctievervangende therapie hiervan

Nadere informatie

Freya Beleidsplan 2015-2018

Freya Beleidsplan 2015-2018 Freya Beleidsplan 2015-2018 Freya is de enige landelijk werkende patiëntenorganisatie in Nederland op het gebied van vruchtbaarheidsproblemen. We hebben een grote achterban van mensen met vruchtbaarheidsproblemen,

Nadere informatie

Projectplan Monitor bevordering arbeidsparticipatie (2009-2012)

Projectplan Monitor bevordering arbeidsparticipatie (2009-2012) -1- Projectplan Monitor bevordering arbeidsparticipatie (2009-2012) 1 Aanleiding voor het project Arbeidsparticipatie is een belangrijk onderwerp voor mensen met een chronische ziekte of functiebeperking

Nadere informatie

18 december 2013. 1 van 10. Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête

18 december 2013. 1 van 10. Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête Nierpatiënten Perspectief online is een internetpanel voor mensen met een nierziekte*, naasten van nierpatiënten en nierdonoren. Zij kunnen via

Nadere informatie

Nierpatiëntenvereniging Catharina Ziekenhuis en Elkerliek ziekenhuis

Nierpatiëntenvereniging Catharina Ziekenhuis en Elkerliek ziekenhuis Inwendige geneeskunde Nierpatiëntenvereniging Catharina Ziekenhuis en Elkerliek ziekenhuis www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl INW009 / Nierpatiëntenvereniging

Nadere informatie

UITSLAG ENQUETE DONOREN NOVEMBER 2011

UITSLAG ENQUETE DONOREN NOVEMBER 2011 UITSLAG ENQUETE DONOREN NOVEMBER 2011 Een rapportage over de bevindingen van nierdonoren, aangesloten bij de NVN, rond financiële gevolgen van donatie bij leven. Landelijk bureau NVN M.m.v. Gerrit van

Nadere informatie

Beleidsdocument 2012-2016

Beleidsdocument 2012-2016 Beleidsdocument 2012-2016 uw zorg, onze zorg Inhoudsopgave 1. Voorwoord...3 2. Zorggroep de Bevelanden...4 3. Waar staat Zorggroep de Bevelanden voor (Missie, Visie en Doelstellingen)...4 4. Uitwerking:

Nadere informatie

Jaarplan 2014 op hoofdlijnen

Jaarplan 2014 op hoofdlijnen Jaarplan 2014 op hoofdlijnen Multiple Sclerose Vereniging Nederland Algemeen In Nederland is per ziekte/aandoening slechts één patiëntenvereniging. Voor Multiple Sclerose is dat MS Vereniging Nederland,

Nadere informatie

Voorwoord. Buddyzorg Limburg werkt met hart en ziel voor het behoud en de versterking van de medemenselijkheid. Dit komt tot uiting in de werkwijze

Voorwoord. Buddyzorg Limburg werkt met hart en ziel voor het behoud en de versterking van de medemenselijkheid. Dit komt tot uiting in de werkwijze Jaarverslag Stichting Vrienden van Buddyzorg Limburg 2013 1 Voorwoord Voor u ligt het derde jaarverslag van de Stichting Vrienden van Buddyzorg Limburg, afgekort SVVBL. Het verslag geeft een weergave mee

Nadere informatie

Werkplan 2016. PCG Iedereen doet mee

Werkplan 2016. PCG Iedereen doet mee Werkplan 2016 PCG Iedereen doet mee Provinciale Chronisch zieken en Gehandicaptenraad Groningen September 2015 Inhoud 1 Inleiding 2 Bestuurlijke organisatie 3 Activiteiten 3.1 Opnieuw opbouwen en uitbouwen

Nadere informatie

OPROEP NIEUW BESTUURSLEDEN NVN

OPROEP NIEUW BESTUURSLEDEN NVN Bussum, 6 maart 2014 OPROEP NIEUW BESTUURSLEDEN NVN Het bestuur van de NVN wil voor de komende Algemene Ledenvergadering twee nieuwe bestuursleden werven. Met de huidige zes leden is het soms krap om in

Nadere informatie

Werkplan Osteoporose Vereniging 2017

Werkplan Osteoporose Vereniging 2017 AAN: VAN: Algemene Leden Vergadering (ALV) Bestuur ONDERWERP: Werkplan 2017 (behorende bij begroting 2016) Datum: 9 juni 2016 Agendapunt: 11 Vastgesteld door bestuur d.d. 8 april 2015 Werkplan Osteoporose

Nadere informatie

Zelfmanagement. bij zeldzame aandoeningen. juni 2012. Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen

Zelfmanagement. bij zeldzame aandoeningen. juni 2012. Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen bij zeldzame aandoeningen juni 2012 Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen Auteur: Drs. A.E.R.M. Speijer, VSOP Accordering door: Drs. J. Havers Senior Adviseur Landelijk

Nadere informatie

PGO Monitor 2010. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten

PGO Monitor 2010. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten PGO Monitor 2010 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten PGO Monitor 2010 Voorwoord De samenleving investeert in organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten door

Nadere informatie

OPROEP NIEUWE BESTUURSLEDEN NVN

OPROEP NIEUWE BESTUURSLEDEN NVN Bussum, 21-10-2014 OPROEP NIEUWE BESTUURSLEDEN NVN Kandidaat stelling Bestuur NVN Bij de uitnodiging voor de ALV van 22 november 2014 vindt u ook een oproep om u eventueel als tegenkandidaat te melden

Nadere informatie

Activiteitenplan 2014

Activiteitenplan 2014 Activiteitenplan 2014 Voorwoord Voor u ligt het activiteitenplan van de stichting Hospice en vrijwillige terminale thuiszorg Midden- Holland. Het plan is een afgeleide van het beleidsplan en de activiteiten

Nadere informatie

Uitwerking scenario Belangenbehartiging

Uitwerking scenario Belangenbehartiging Uitwerking scenario Belangenbehartiging Korte omschrijving Belangenbehartiging voor mensen met een verstandelijke / cognitieve beperking gebeurt op 3 niveaus. 1. Individueel doorgaans wordt dit gedaan

Nadere informatie

NEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013

NEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013 NEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013 Inhoudsopgave 1. Inleidining blz. 2 2. Missie blz. 2 3. Beleid blz. 2 4. Beleidsuitvoering blz. 5 5. Meetpunten blz. 7 6. Verantwoording blz.

Nadere informatie

Activiteitenplan 2015

Activiteitenplan 2015 Activiteitenplan 2015 22-11-2014 Inhoud Voorwoord... 3 Inleiding... 4 1 Bruikbare informatie... 5 2 Eigen regie... 9 3 Ervaringskennis delen... 11 4 Maatschappelijke positie... 13 5 Donatie/Transplantatie...

Nadere informatie

OPROEP NIEUW BESTUURSLEDEN NVN

OPROEP NIEUW BESTUURSLEDEN NVN Bussum, 09-10-2015 OPROEP NIEUW BESTUURSLEDEN NVN Kandidaat stelling Bestuur NVN Bij de uitnodiging voor de ALV van 21 november 2015 vindt u ook een oproep om u als kandidaat te melden voor het bestuur

Nadere informatie

Stichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan 2014-2018. 1. Inleiding

Stichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan 2014-2018. 1. Inleiding Stichting Lynch - Polyposis Strategisch beleidsplan 2014-2018 1. Inleiding In de in 2013 opgestelde statuten van de stichting Lynch-Polyposis, waarin Vereniging HNPCC-Lynch en stichting PPC zijn opgegaan,

Nadere informatie

Eigen regie in de palliatieve fase

Eigen regie in de palliatieve fase Verwante begrippen Eigen regie in de palliatieve fase zelfmanagement Hanke Timmermans Opdracht film ZM Er volgt zo meteen een korte film van ca. 6 minuten, waarin zes mensen met een chronische ziekte aan

Nadere informatie

PG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support

PG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support PG-monitor 2011 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten support pg-monitor 2011 Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord 1 1 Organisatie 2 2 Opbouw achterban 3 Organisaties van patiënten,

Nadere informatie

Ouderraad Lindenborg Bevordering van ouderbetrokkenheid door uitwisseling van ideeën, informatie en inspiratie

Ouderraad Lindenborg Bevordering van ouderbetrokkenheid door uitwisseling van ideeën, informatie en inspiratie Meerjaren ontwikkelplan 2014-2016 Ouderraad Lindenborg Bevordering van ouderbetrokkenheid door uitwisseling van ideeën, informatie en inspiratie Januari 2014 Opbouw 1. OUDERRAAD LINDENBORG... 3 1.1 DUIDELIJKHEID

Nadere informatie

Hoofdstuk 3. Doel, middel en organisatie van het Chronic Care Model in termen van epilepsiezorg

Hoofdstuk 3. Doel, middel en organisatie van het Chronic Care Model in termen van epilepsiezorg Hoofdstuk 3. Doel, middel en organisatie van het Chronic Care Model in termen van epilepsiezorg Wanneer we de kernelementen van het Chronic Care Model toepassen op de epilepsiezorg dan praten we over de

Nadere informatie

NOTULEN ALGEMENE LEDENVERGADERING NVN D.D. 26 NOVEMBER 2011 Aanwezige leden : 74. : Mevrouw S.A. Zijlstra (directiesecretaresse NVN)

NOTULEN ALGEMENE LEDENVERGADERING NVN D.D. 26 NOVEMBER 2011 Aanwezige leden : 74. : Mevrouw S.A. Zijlstra (directiesecretaresse NVN) NOTULEN ALGEMENE LEDENVERGADERING NVN D.D. 26 NOVEMBER 2011 Aanwezige leden : 74 Aanwezig van het bestuur : De heer D. van de Meerendonk (voorzitter) De heer F. Engel (penningmeester) De heer W. Vinke

Nadere informatie

A. De Stichting Natuurlijk Kind en Paard bestuurlijk I. Algemeen

A. De Stichting Natuurlijk Kind en Paard bestuurlijk I. Algemeen A. De bestuurlijk I. Algemeen Het huishoudelijk reglement mag geen bepalingen bevatten die in strijd zijn met de statuten. Het huishoudelijk reglement wordt samengesteld en goedgekeurd door het voltallige

Nadere informatie

Zelfmanagement, gedeelde zorg of ontzorgen. Congres Chronische zorg Jacques Loomans (ZB NH) Jeanny Engels (Vilans) 29 juni 2012

Zelfmanagement, gedeelde zorg of ontzorgen. Congres Chronische zorg Jacques Loomans (ZB NH) Jeanny Engels (Vilans) 29 juni 2012 Zelfmanagement, gedeelde zorg of ontzorgen. Congres Chronische zorg Jacques Loomans (ZB NH) Jeanny Engels (Vilans) 29 juni 2012 Programma Inleiding Inleefoefening zelfmanagement met nabespreking Rol patiëntenverenigingen

Nadere informatie

Beleidsplan 2014-2016 Stichting Bethesda voor Peru

Beleidsplan 2014-2016 Stichting Bethesda voor Peru Beleidsplan 2014-2016 Stichting Bethesda voor Peru Boslaan 25, Lunteren Correspondentieadres: Spikhorst 49, 3927 DC Renswoude KvK 09115100 info@bethesdavoorperu.nl 1. Doelstelling In de statuten is de

Nadere informatie

Eigen Regie Maakt Zorg Beter

Eigen Regie Maakt Zorg Beter Eigen Regie Maakt Zorg Beter 31 maart 2011 Siska de Rijke Beleidsmedewerker Zorg CG-Raad Termen Zelfmanagement Eigen regie Eigen verantwoordelijkheid Deelnemer in plaats van afnemer Verbindende schakel

Nadere informatie

Kennis en ervaringen met e-health van mensen met een chronische longziekte

Kennis en ervaringen met e-health van mensen met een chronische longziekte Deze factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen met bronvermelding (Kennis en ervaringen met e-health van mensen met een chronische longziekte, J. Hofstede & M. Heijmans, NIVEL, november

Nadere informatie

A. De Stichting Natuurlijk Kind en Paard bestuurlijk I. Algemeen

A. De Stichting Natuurlijk Kind en Paard bestuurlijk I. Algemeen A. De bestuurlijk I. Algemeen Het huishoudelijk reglement mag geen bepalingen bevatten die in strijd zijn met de statuten. Het huishoudelijk reglement wordt samengesteld en goedgekeurd door het voltallige

Nadere informatie

Nieuwsflits 16 Aandacht voor iedereen. Hervorming Langdurige Zorg en Zorgakkoord. 8 mei 2013

Nieuwsflits 16 Aandacht voor iedereen. Hervorming Langdurige Zorg en Zorgakkoord. 8 mei 2013 Nieuwsflits 16 Aandacht voor iedereen 8 mei 2013 Hervorming Langdurige Zorg en Zorgakkoord Eind april presenteerde staatssecretaris Van Rijn zijn plannen voor hervorming van de langdurige zorg. Daarbij

Nadere informatie

Activiteitenplan 2010-2013. Netwerk Palliatieve Zorg Regio Zuidoost Brabant

Activiteitenplan 2010-2013. Netwerk Palliatieve Zorg Regio Zuidoost Brabant Activiteitenplan - 2013 Netwerk Palliatieve Zorg Regio Zuidoost Brabant Werkplan - 2013 Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant Aansluitend op de doelstellingen van het beleidsplan van het netwerk staan

Nadere informatie

Visie Ehealth Longfonds

Visie Ehealth Longfonds Visie Ehealth Longfonds Dit document beschrijft de visie en standpuntbepaling van het Longfonds in relatie tot E-health. En is de basis voor de ontwikkelde checklist voor toetsing van E-health initiatieven

Nadere informatie

Beïnvloeding Samen sta je sterker

Beïnvloeding Samen sta je sterker Beïnvloeding Samen sta je sterker Aan de slag Om uw doel te bereiken, moet u gericht aan de slag gaan. Het volgende stappenplan kan u hierbij helpen. 1. Analyseer het probleem en bepaal uw doel Als u een

Nadere informatie

Jaarwerkplan Netwerk Palliatieve Zorg regio Arnhem 2016 Ans Blom, netwerkcoördinator,

Jaarwerkplan Netwerk Palliatieve Zorg regio Arnhem 2016 Ans Blom, netwerkcoördinator, Jaarwerkplan Netwerk Palliatieve Zorg regio Arnhem 2016 Ans Blom, netwerkcoördinator, Beleidsdoelstellingen Netwerk Beter werken door netwerken Ambities I. Het netwerk zelf is een inspiratiebron en voedingsbodem

Nadere informatie

ZORG VOOR PATIENTEN MET EEN NIERZIEKTE

ZORG VOOR PATIENTEN MET EEN NIERZIEKTE ZORG VOOR PATIENTEN MET EEN NIERZIEKTE 9 maart 2016 Hans Bart, directeur NVN 1 Missie NVN Nierpatiënten helpen bij het behouden en/of verbeteren van hun kwaliteit van leven en zorg. 2 Wat staat de NVN

Nadere informatie

Wie heeft eigenlijk de touwtjes in handen? Cliëntsturing binnen Dagbesteding SP

Wie heeft eigenlijk de touwtjes in handen? Cliëntsturing binnen Dagbesteding SP Wie heeft eigenlijk de touwtjes in handen? Cliëntsturing binnen Dagbesteding SP Vereenvoudiging van het visiedocument Cliëntsturing van Pameijer. Aan deze vereenvoudiging kunnen geen rechten worden ontleend.

Nadere informatie

Jaarplan 2014. Netwerk Palliatieve Zorg Regio Zuidoost Brabant. Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant

Jaarplan 2014. Netwerk Palliatieve Zorg Regio Zuidoost Brabant. Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant Jaarplan Netwerk Palliatieve Zorg Regio Zuidoost Brabant Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant 1 Aansluitend op de doelstellingen van het beleidsplan van het netwerk staan de volgende activiteiten

Nadere informatie

ZUID-HOLLAND ZUID WERKDOCUMENT. 2 juli 2012

ZUID-HOLLAND ZUID WERKDOCUMENT. 2 juli 2012 ZUID-HOLLAND ZUID WERKDOCUMENT 2012 2013 2 juli 2012 Inhoudsopgave blz. Voorwoord 3 1. Inleiding 3 1.1 Missie, en doelstelling 3 1.1.1 Missie 1.1.2 Doelstelling 1.2 Bestuurlijke organisatie 4 1.3 Financieel

Nadere informatie

Vroeg opsporen en voorkomen achteruitgang chronische nierschade

Vroeg opsporen en voorkomen achteruitgang chronische nierschade Factsheet Nieren en nierschade deel 5 Vroeg opsporen en voorkomen achteruitgang chronische nierschade In Nederland hebben 1,7 miljoen mensen chronische nierschade. Dit is in veel gevallen het gevolg van

Nadere informatie

Jaarplan 2015. V&VN Verpleegkundigen Maatschappij & Gezondheid

Jaarplan 2015. V&VN Verpleegkundigen Maatschappij & Gezondheid V&VN Verpleegkundigen Maatschappij & Gezondheid Inhoud Inleiding 3 1 Belangenbehartiging 3 2 Communicatie en ledenwerving 3 3 Deskundigheidsbevordering 4 4 Zorgdragen voor kwaliteit 5 5 Vormgeven van de

Nadere informatie

Decentralisatie begeleiding naar de Wmo

Decentralisatie begeleiding naar de Wmo Oktober 2011 Decentralisatie begeleiding naar de Wmo Plan van aanpak TransitieBureau Inhoudsopgave Aanleiding Ambitie en Visie van het TransitieBureau Werkwijze TransitieBureau Activiteiten TransitieBureau

Nadere informatie

TOESPRAAK NEDERLANDSE NIERDAG 3 NOVEMBER 2012. Beste mensen,

TOESPRAAK NEDERLANDSE NIERDAG 3 NOVEMBER 2012. Beste mensen, TOESPRAAK NEDERLANDSE NIERDAG 3 NOVEMBER 2012 Beste mensen, Wat een geweldige opkomst vandaag. 600 deelnemers en we hebben helaas nog ruim 100 mensen moeten teleurstellen. U heeft ons echt overdonderd.

Nadere informatie

Traject Tilburg. Aanvragers: Gemeente Tilburg. Adviseur: Monique Postma, Alleato, CMO-net

Traject Tilburg. Aanvragers: Gemeente Tilburg. Adviseur: Monique Postma, Alleato, CMO-net Traject Tilburg Aanvragers: Gemeente Tilburg Adviseur: Monique Postma, Alleato, CMO-net Opgave: Beantwoorde ondersteuningsvraag In Tilburg is het traject Welzijn Nieuwe Stijl onderdeel van een groter programma

Nadere informatie

KIEZEN VOOR GROEI Meerjaren begroting 2007-2010

KIEZEN VOOR GROEI Meerjaren begroting 2007-2010 KIEZEN VOOR GROEI Meerjaren begroting 2007-2010 Analyse huidige situatie: vijf over twaalf Het ledental daalt structureel en met grote snelheid. (netto - 8.000 per jaar) Het ledenbestand vergrijst en wordt

Nadere informatie

BELEIDSPLAN 2015 2018

BELEIDSPLAN 2015 2018 BELEIDSPLAN 2015 2018 Inhoudsopgave 1. Inleiding blz. 2 2. Missie blz. 3 3. Doelstellingen blz. 3 4. Lotgenotencontact blz. 3 5. Informatievoorziening blz. 4 6. Belangenbehartiging blz. 4 7. Ledenbeleid

Nadere informatie

Verslag Algemene Ledenvergadering NVN d.d. 12 april 2014

Verslag Algemene Ledenvergadering NVN d.d. 12 april 2014 Verslag Algemene Ledenvergadering NVN d.d. 12 april 2014 Aanwezig van het bestuur: Dre van de Meerendonk, voorzitter Anja van heuvelen Afwezig van het bestuur: Frits Engel, Penningmeester Friso Brugman

Nadere informatie

4. Bij voorkeur zal de raad van toezicht van Stichting P60 bij de werving van nieuwe toezichthouders buiten het eigen netwerk zoeken.

4. Bij voorkeur zal de raad van toezicht van Stichting P60 bij de werving van nieuwe toezichthouders buiten het eigen netwerk zoeken. REGLEMENT RAAD VAN TOEZICHT Opgesteld door de voorzitter op 25.03.2013 Vastgesteld door de raad van toezicht op: 27.05.2013 te Amstelveen HOOFDSTUK I. ALGEMEEN Artikel 1. Begrippen en terminologie Dit

Nadere informatie

Werkplan 2016 bestuur afdeling Groningen

Werkplan 2016 bestuur afdeling Groningen Werkplan 2016 bestuur afdeling Groningen Inleiding In dit werkplan van het bestuur kijken we terug op het afgelopen jaar en stellen we de speerpunten voor het komende jaar vast. Het werkplan zal samen

Nadere informatie

2016D07727 LIJST VAN VRAGEN

2016D07727 LIJST VAN VRAGEN 2016D07727 LIJST VAN VRAGEN De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een aantal vragen voorgelegd aan de Minister en de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over

Nadere informatie

Beleidsplan 2013-2017

Beleidsplan 2013-2017 Voorwoord Deventer is trots op de veelkleurige, multiculturele samenstelling van haar inwoners. Al eeuwen lang onderhoudt Deventer, als Hanzestad contacten met vele landen en culturen over heel de wereld.

Nadere informatie

is er voor u! plannen voor 2015 1

is er voor u! plannen voor 2015 1 is er voor u! plannen voor 2015 1 Welkom bij de Eik! In 2014 was het alweer 10 jaar geleden dat de Eik haar deuren opende. In de prachtige omgeving van landgoed Eikenburg met een prettige, warm aandoende

Nadere informatie

Beleidsplan 2014 Inleiding Doel

Beleidsplan 2014 Inleiding Doel Beleidsplan 2014 Inleiding Sarcoïdose is de moderne benaming voor de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann. Het woord sarcoïdose is afgeleid van het Griekse woord sarkoodis wat letterlijk vleesachtige ophopingen

Nadere informatie

Zelfmanagement Programma NPCF - CBO 2008-2012

Zelfmanagement Programma NPCF - CBO 2008-2012 Zelfmanagement Programma NPCF - CBO 2008-2012 Jeroen Havers CBO j.havers@cbo.nl Zelfmanagement Programma NPCF CBO Financiering: VWS Opdrachtgevers: NPCF & patiëntenorganisaties Uitvoering: CBO, looptijd

Nadere informatie

In de Gemeente Marum

In de Gemeente Marum In de Gemeente Marum Gezamenlijk Plan van aanpak ondersteuning mantelzorg en vrijwillige thuishulp van de gemeenten Marum, Grootegast en Leek 27 april 2006 Projectbureau WWZ Mw. H.J. Vrijhof J.J. de Jong

Nadere informatie

Stichting Regionaal Media Centrum Twente www.rmc-twente.nl

Stichting Regionaal Media Centrum Twente www.rmc-twente.nl Welkom Welkom bij de eerste officiële nieuwsbrief van het Regionaal Media Centrum Twente, kortweg RMC Twente. Wij, Janneke Derckx en Lidewij Peters zijn twee enthousiaste studenten aan de Universiteit

Nadere informatie

Visie GroenLinks Leiden in 2018

Visie GroenLinks Leiden in 2018 Visie GroenLinks Leiden in 2018 Inleiding GroenLinks afdeling Leiden staat stevig in haar schoenen. Afgelopen jaar is opnieuw bewezen dat wij, ondanks politieke tegenwind, als afdeling een goede verkiezingsuitslag

Nadere informatie

BELEIDSPLAN 2015-2018 NEDERLANDSE KLINEFELTER VERENIGING

BELEIDSPLAN 2015-2018 NEDERLANDSE KLINEFELTER VERENIGING BELEIDSPLAN 2015-2018 NEDERLANDSE KLINEFELTER VERENIGING Samenvatting Het eerste punt van de missie van de Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) luidt: zo vroeg mogelijke onderkenning van het syndroom.

Nadere informatie

Ontwikkelplan Inzicht in cliëntervaringen

Ontwikkelplan Inzicht in cliëntervaringen Ontwikkelplan Inzicht in cliëntervaringen 1a. Niveau Ervaren kwaliteit van leven door de cliënt. 1b. Kwaliteitsthema Cliëntervaring Het werken aan dit kwaliteitsthema maakt onderdeel uit van de integrale

Nadere informatie

Je steunsysteem is overal om je heen.

Je steunsysteem is overal om je heen. Je steunsysteem is overal om je heen. Kwartiermaken in de wijken in Oss en in de regio. Burgerkracht en Presentie Definitie kwartiermaken: Kwartiermaken gaat over het bevorderen van het maatschappelijk

Nadere informatie

IN ZES STAPPEN MVO IMPLEMENTEREN IN UW KWALITEITSSYSTEEM

IN ZES STAPPEN MVO IMPLEMENTEREN IN UW KWALITEITSSYSTEEM IN ZES STAPPEN MVO IMPLEMENTEREN IN UW KWALITEITSSYSTEEM De tijd dat MVO was voorbehouden aan idealisten ligt achter ons. Inmiddels wordt erkend dat MVO geen hype is, maar van strategisch belang voor ieder

Nadere informatie

Nieuwsbrief passend onderwijs

Nieuwsbrief passend onderwijs Januari 2014 Update: Week van passend onderwijs Uitgelicht Update: Week van passend onderwijs De eerste 50 scholen en samenwerkingsverbanden hebben zich aangemeld voor de Week van passend onderwijs (24-28

Nadere informatie

Plan van Aanpak Vrijwilligerswerk 2007 tot 2011. Aanpakken Maar!

Plan van Aanpak Vrijwilligerswerk 2007 tot 2011. Aanpakken Maar! Plan van Aanpak Vrijwilligerswerk 2007 tot 2011 Aanpakken Maar! INHOUDSOPGAVE 1. INLEIDING 2. RONDETAFELGESPREKKEN 2.1 Algemene uitkomsten van de rondetafelgesprekken 2.2 Aanbevelingen professor Meijs

Nadere informatie

Introductie Methoden Bevindingen

Introductie Methoden Bevindingen 2 Introductie De introductie van e-health in de gezondheidszorg neemt een vlucht, maar de baten worden onvoldoende benut. In de politieke en maatschappelijke discussie over de houdbaarheid van de gezondheidszorg

Nadere informatie

Samen Bouwen aan Participatie

Samen Bouwen aan Participatie Samen Bouwen aan Participatie Voucherproject 2016-2018 1 Samen bouwen aan participatie Meedoen. Gelijkwaardig kunnen (blijven) deelnemen aan de samenleving. Dat is een grote wens van een belangrijk deel

Nadere informatie

2.1 Het bestuur is het Stichtingsbestuur en bestaat uit de bestuursleden zoals vastgelegd in de statuten.

2.1 Het bestuur is het Stichtingsbestuur en bestaat uit de bestuursleden zoals vastgelegd in de statuten. Huishoudelijk Reglement Structuur en werkwijze Stichting Fibula In dit huishoudelijke reglement zijn die onderwerpen geregeld, die niet in de statuten vervat zijn, en waarin de belangrijkste afspraken

Nadere informatie

Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties

Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Thematische behoeftepeiling Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Inleiding In de komende jaren ontwikkelt de VSOP toerustende activiteiten voor patiëntenorganisaties

Nadere informatie

Activiteitenverslag 2013 Nederlandse Meningitis Stichting

Activiteitenverslag 2013 Nederlandse Meningitis Stichting Activiteitenverslag 2013 Nederlandse Meningitis Stichting Inleiding In 2013 heeft de NMS verschillende activiteiten uitgevoerd. Hieronder een samenvatting. Activiteiten Lotgenotencontact Telefonisch (1

Nadere informatie

Samen werken aan betere zorg. Handreiking voor begeleiding van cliëntenraden betrokken bij verbetertrajecten

Samen werken aan betere zorg. Handreiking voor begeleiding van cliëntenraden betrokken bij verbetertrajecten Samen werken aan betere zorg van cliëntenraden betrokken bij verbetertrajecten INHOUDSOPGAVE Inleiding... 3 Participatie van cliënten... 4 De rol van de cliëntenraad in verbetertrajecten... 6 Het stappenplan:

Nadere informatie

BELEIDSNOTITIE PARTICIPATIERAAD GEMEENTE VENRAY

BELEIDSNOTITIE PARTICIPATIERAAD GEMEENTE VENRAY BELEIDSNOTITIE PARTICIPATIERAAD GEMEENTE VENRAY INLEIDING Met ingang van 1 januari 2015 krijgen gemeenten een groot aantal taken overgeheveld, de zogeheten decentralisaties AWBZ-Wmo, de Jeugdwet en de

Nadere informatie

Kortom: Een schaatsvereniging is er dóór leden en vóór leden. De vereniging is intern gericht, waarbij de leden bepalen wat er gebeurt.

Kortom: Een schaatsvereniging is er dóór leden en vóór leden. De vereniging is intern gericht, waarbij de leden bepalen wat er gebeurt. Vrijwilligersbeleid binnen de schaatsvereniging Van beleid tot uitvoering in de praktijk Schaatsverenigingen en de vrijwilligersproblematiek De doorsnee schaatsvereniging in Nederland is een vrijwilligersorganisatie:

Nadere informatie

AVI-activiteiten 2014-2015. Aanbod van programma Aandacht voor iedereen

AVI-activiteiten 2014-2015. Aanbod van programma Aandacht voor iedereen AVI-activiteiten 2014-2015 Aanbod van programma Aandacht voor iedereen Januari 2014 Inhoudsopgave AVI-activiteiten 2014-2015... 3 Aandachtspunten... 4 Aandacht voor iedereen Het programma Aandacht voor

Nadere informatie

we zijn in beeld VPTZ-ZU/ Hospice Nieuwegein

we zijn in beeld VPTZ-ZU/ Hospice Nieuwegein we zijn in beeld VPTZ-ZU/ Hospice Nieuwegein Beleid 2012-2013 Inleiding Dit beleidsstuk is geschreven om in beeld te brengen wat onze organisatie doet, waar we voor staan en waar we goed in zijn, hoe we

Nadere informatie

JAARPLAN 2016 EEN ZICHTBAAR FUNDAMENT

JAARPLAN 2016 EEN ZICHTBAAR FUNDAMENT Agendapunt 8 JAARPLAN 2016 EEN ZICHTBAAR FUNDAMENT Implementatie meerjarenbeleidsplan 2014-2016 Bouwen aan de toekomst van onze sport Vizier op de toekomst, focus op het fundament Augustus 2015 Agendapunt

Nadere informatie

Activiteitenplan Hestia 2015 Opgesteld 28 november 2014 Vastgesteld ALV 16 april 2015. Activiteitenplan 2015

Activiteitenplan Hestia 2015 Opgesteld 28 november 2014 Vastgesteld ALV 16 april 2015. Activiteitenplan 2015 Activiteitenplan Hestia 2015 Opgesteld 28 november 2014 Vastgesteld ALV 16 april 2015 Activiteitenplan 2015 Inleiding Doelstellingen van Hestia blijven ongewijzigd. Deze zijn: Het vergroten van de zichtbaarheid

Nadere informatie

Vrijwillige inzet in de Gemeente Haarlem. Aanpak verbeteren vrijwilligersbeleid & samenwerking cliënt-vrijwilliger-zorgprofessional

Vrijwillige inzet in de Gemeente Haarlem. Aanpak verbeteren vrijwilligersbeleid & samenwerking cliënt-vrijwilliger-zorgprofessional Vrijwillige inzet in de Gemeente Haarlem Aanpak verbeteren vrijwilligersbeleid & samenwerking cliënt-vrijwilliger-zorgprofessional Tijdvak 2015-2016 Organisatie: samen Voor Betere Zorg (VBZ) Auteurs: Marion

Nadere informatie

Plan Aanpak promotie en programmering Kulthus Wekerom

Plan Aanpak promotie en programmering Kulthus Wekerom Plan Aanpak promotie en programmering Kulthus Wekerom Geschreven door: Daan Boers Inleiding Om het Kulturhus Wekerom bekendheid te geven en om de mensen te informeren over de activiteiten in het Kulturhus,

Nadere informatie

Certificering van websites met medische informatie

Certificering van websites met medische informatie Certificering van websites met medische informatie Inhoudsopgave In dit document vindt u informatie over: De Health on the Net Foundation en de HON-code www.betrouwbarebron.nl ZegelGezond Internet Het

Nadere informatie

Resultaat Enquête Platform VG ZOB. Maart 2014 Marja Briels, Maarten Haasnoot, Lex Krzyzanowski

Resultaat Enquête Platform VG ZOB. Maart 2014 Marja Briels, Maarten Haasnoot, Lex Krzyzanowski Resultaat Enquête Platform VG ZOB Maart 2014 Marja Briels, Maarten Haasnoot, Lex Krzyzanowski Allereerst dank aan diegenen die hebben gereageerd op deze enquête Constateringen (1) Respons: Aantal respondenten

Nadere informatie

Beleidsplan 2012 t/m 2016

Beleidsplan 2012 t/m 2016 Beleidsplan 2012 t/m 2016 Mei 2012 Beleidsplan 2012 t/m 2016 Inleiding Dit beleidsplan is het resultaat van een voortgaand proces, waar we sinds twee jaar aan werken. In die periode is het volgende gebeurd.

Nadere informatie

Dit reglement is opgesteld en vastgesteld ingevolge artikel 5.5. van de statuten van Stichting Vocallis.

Dit reglement is opgesteld en vastgesteld ingevolge artikel 5.5. van de statuten van Stichting Vocallis. BESTUURSREGLEMENT Vastgesteld door het bestuur op 6 mei 2015. Hoofdstuk I. Algemeen. Artikel 1. Begrippen en terminologie. Dit reglement is opgesteld en vastgesteld ingevolge artikel 5.5. van de statuten

Nadere informatie

4. Positionering organisatie en uitstraling naar buiten: PR en communicatie... 6

4. Positionering organisatie en uitstraling naar buiten: PR en communicatie... 6 Concept Jaarplan 2015 Inhoudsopgave Jaarplan 2015... 0 Voorwoord... 3 1. Missie & Visie... 4 Missie... 4 Visie... 4 2. Capaciteit en middelen... 4 3. Informatievoorziening en belangenbehartiging... 5 3.1

Nadere informatie

KWALITEITSCRITERIA BEWEEGACTIVITEITEN VOOR MENSEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE

KWALITEITSCRITERIA BEWEEGACTIVITEITEN VOOR MENSEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE KWALITEITSCRITERIA BEWEEGACTIVITEITEN VOOR MENSEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE GEFORMULEERD VANUIT PATIËNTPERSPECTIEF Alliantie Chronisch zieken: Astma Fonds De Hart&Vaatgroep Diabetesvereniging Nederland

Nadere informatie

Wmo 2015 Samen met de gemeente aan de slag. Kansen voor de ondernemende fysiotherapeut

Wmo 2015 Samen met de gemeente aan de slag. Kansen voor de ondernemende fysiotherapeut Wmo 2015 Samen met de gemeente aan de slag Kansen voor de ondernemende fysiotherapeut De gemeente krijgt er vanaf 2015 veel taken bij Wmo 2015 - drie essentiële transities Vanaf 2015 wordt de nieuwe Wet

Nadere informatie

Samenvatting Klanttevredenheidsonderzoek Wmo en de Benchmarks Wmo resultaten over 2013

Samenvatting Klanttevredenheidsonderzoek Wmo en de Benchmarks Wmo resultaten over 2013 Samenvatting Klanttevredenheidsonderzoek Wmo en de Benchmarks Wmo resultaten over 2013 Klanttevredenheidsonderzoek Het KTO is een wettelijke verplichting wat betreft de verantwoording naar de Gemeenteraad

Nadere informatie

december 2014 Informatiekaart VN-verdrag TransitieBureau Wmo

december 2014 Informatiekaart VN-verdrag TransitieBureau Wmo december 2014 Informatiekaart VN-verdrag TransitieBureau Wmo Deze informatiekaart is bedoeld om u in te lichten over het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (verder: VN-verdrag Handicap)

Nadere informatie

Over de Zorgbalans: achtergrond en aanpak

Over de Zorgbalans: achtergrond en aanpak 1 Over de Zorgbalans: achtergrond en aanpak 1.1 De Zorgbalans beschrijft de prestaties van de gezondheidszorg In de Zorgbalans geven we een overzicht van de prestaties van de Nederlandse gezondheidszorg

Nadere informatie