Inhoud. Herkennen van en omgaan met demen4e. Veroudering. Demen4e Vormen van dementie. Wat is dementie?

Transcriptie

1 Inhoud Herkennen van en omgaan met demen4e Veroudering en verstandelijke handicap Demen4e en verstandelijke handicap Vóórkomen Diagnos4ek Ondersteuning Filmfragmenten en casus Marian Maaskant, Universiteit Maastricht / Stg. Pergamijn Karen van de Weijer, Philadelphia Zorg Veroudering Qua aard vergelijkbaar met algemene popula4e Maar: sterk verhoogde kwetsbaarheid (15 jaar ouder) vroeg4jdig (40+ / 50+) in grotere mate (van jongsaf aan) Ook demen4e Demen4e Wat is dementie? Dementie: Hun hersenen laten hen in de steek Vormen van dementie zenuwcellen in de hersenen gaan kapot en/of verbindingen tussen zenuwcellen raken beschadigd de hersenen functioneren niet goed meer Verzamelnaam van ruim vijftig ziektes Bekendste: Alzheimer dementie (± 60%) Vasculaire dementie (± 15%) Frontaalkwab dementie (± 10%) Lewy Body dementie (± 10%) Iedere vorm heeft eigen kenmerken 1

2 Demen4e: vóórkomen Demen4e is één van de vele ouderdomsaandoeningen Voorkomen demen4e in NL: 6% van 65- plussers 25% van de 85- plussers Vóórkomen van demen4e bij VH Down syndroom (trisomie 21, ApoE4 allel): jaar: 5-20% jaar: 20-40% 60+: 25-80% Andere syndromen: niets bekend VH algemeen jaar: 0-5% jaar: 0-5% 60+: 5-20% Karakteris4eken (ook abankelijk van soort demen4e) Beperkingen op verschillende terreinen, onder andere: geheugenverlies moeite met oriënta4e geen plannen meer kunnen maken onrust en dwalen emo4oneel labiel handelingen niet meer kunnen uitvoeren niet meer weten wat te doen met bekende voorwerpen stoornis van het dag- nacht ritme verandering van karakter zelfverwondend gedrag epilepsie. Risicogroepen Down syndroom (aangetoond) Sanfilippo syndroom (aangetoond, weinig in aantal) (Andere syndromen:???) (maar nog geen onderzoek bij VH gedaan) Epilepsie Zelfverwondend gedrag Medica4e.???... Diverse indelingen mogelijk Stadia van demen4e Stadia volgens Feil: 1. lichte verwardheid o.a. problemen met geheugen en oriënta4e 2. verwardheid in 4jd o.a. verslechtering vaardigheden (opnemen en verwerken kennis, taal, geheugen, concentra4e) 3. repeterende bewegingen o.a. achteruitgang zintuigen, incon4nen4e 4. vegeteren volledig abankelijk van ondersteuning Stadia 1 en 2 blijven - vooral bij mensen met een (zeer) erns4ge verstandelijke handicap- vaak onopgemerkt Prikkels drie groepen (Van der Plaats) Zenners: de bewegingloze, starende mensen (vermoeide hersenen komen tot rust) s4lle omgeving met rus4ge muziek Dolers: gaan op zoek naar prikkels, vooral geluids- en bewegingsprikkels (onrus4g door te weinig prikkels) onschuldige prikkels: vloeistof dia s, rus4ge films, discobollen Evenwichtzoekers: (vaak ex- dolers) maken zelf prikkels (immobiel, maar willen prikkels) onschuldige prikkels 2

3 Differen4aal- diagnos4ek Veel aandoeningen hebben symptomen die lijken op demen4e (visus, gehoor, schildklieraandoeningen, pijn, depressie, ) Mensen met VH uiten klachtenpatroon slecht / niet Deze aandoeningen zijn vaak wel te verhelpen Diagnos4ek bij mensen met VH Verschijnselen niet anders dan bij normaal begaafde mensen Maar diagnos4ek is las4g; achteruitgang in vaardigheden vaak moeilijk op te merken zij hebben bepaalde vaardigheden nooit gehad (zoals praten, zich oriënteren, lezen, schrijven en rekenen) zij hebben al4jd ondersteuning gehad (ADL, HDL, werk) zij uiten klachten niet/minder, anders Dus zorgvuldig oplepen is essen4eel Hoe is demen4e bij mensen met een VH te testen? Testen voor normaal begaafde mensen niet bruikbaar voor mensen met een VH: vragen en vaardigheden te moeilijk Nederlandstalig: DVZ, CLD, DMTS (onvoldoende bruikbaar gebleken; wel informa4ef op itemniveau ) NETOL (Neuropsychologische Testserie voor Oudere Licht verstandelijk gehandicapten) DSVH (Demen4eschaal voor mensen met een verstandelijke handicap) Diagnos4ek en dan? Diagnos4ek is een hulpmiddel Dán komt het belangrijkste: goede ondersteuning! Het gaat dan om kwaliteit van bestaan! Meer informa4e? hpp:// docs/knp/inspira4e/pdf/brochure_demen4e.pdf Gra5s te downloaden 3

4 Belevingsgerichte zorg draagt volgens Philadelphia bij aan de kwaliteit van bestaan bij mensen met verstandelijke beperkingen en demen4e (wetenschappelijk onderzoek naar de effectme4ng van de methodiek wordt op dit moment gedaan) Demen4e is vastgesteld: wat nu? Houd een beraad/teambespreking. Bespreek daarbij bijv. de volgende onderdelen (karakteris4ek): Uiterlijke kenmerken Gedrag in de woning/werk In welke fase van beleving zit de client Levensgeschiedenis Welke behoewes heew de client Posi4eve contactmomenten en omgangsadvies Zorgproblemen Stem met elkaar af over de zorgdiagnos4ek Zorgdiagnos4ek Belevingsgericht denken centraal: Herkenning Zorg voor een goede dagbesteding Zorgdiagnos4ek wil zeggen dat er na het stellen van de diagnose demen4e onderzocht gaat worden wat de consequen)es zijn van deze diagnose voor de cliënt en voor zijn omgeving. Het is een doorlopend proces waarin cyclisch de draaglast en draagkracht van de cliënt en zijn systeem worden onderzocht. Betrek familie en dagbesteding erbij Stem af op de belevingswereld/behoewen en vaardigheden van de client op dat moment en maak contact door te variëren in je houding en intona4e Begeleidingsvormen bij mensen met demen4e: à ieder mens en elk moment is anders Zoekend reageren (langzaam/op ooghoogte): - meegaan in de beleving - overname/prothese - s4muleren - tegenwicht/overwicht Zoekend reageren: afwisselen! Meegaan in beleving/gevoelens Appel/ stimuleren (tijdsruimte-,persoonsori ëntatie ROB) (valida4on, haptonomische principes, warme zorg) Houding Tegenwicht/overwicht (grens stellen op gevoel: negeren bij mopperen, humor, kom we gaan naar de gym) Prothese/ overnemen (gedrag) 24 4

5 Aandachtspunten VB en demen4e Bij mensen met demen4e verandert de prikkelverwerking Dwalen overdag à laat het toe en laat de cliënt de zintuigen prikkelen Problema4sche nachtsitua4es en gebrek aan prikkels Zorg voor nabijheid en laat de cliënt dit ook weten. Spring 4jdig bij Richt je op het posi4eve gedrag Denk aan verschillende stadia van ADL uitvoeringen Eerste fase: Wat kan je doen? Algemeen: Eigenwaarde steunen/vergroten en het trainen van het geheugen in de vorm van 4jd, plaats, vaardigheid en persoon Ondersteun de cliënt in ADL, maar neem deze niet over. Kijk hoe de cliënt verschillende onderdelen oppakt Niet confronteren met tekortkomingen S4muleren van ac4viteiten waar de cliënt goed in is Ga geen strijd aan; probeer af te leiden i.p.v. terecht te wijzen Helpen met het benoemen van emo4es Neem de 4jd voor gesprek Zorg dat je nabij bent; vertel waar je bent Ophalen van goede herinneringen Sluit aan bij het taalgebruik Zorg voor een ontspannen houding (non- verbaal) Voorbeelden Sluit aan bij het taalgebruik (regionaal bepaald): bakje leut, peuk Ondersteun de cliënt in ADL, maar neem deze niet over: Vertel in stapjes wat je van de ander verwacht bij het douchen. 1 stap per keer. Niet confronteren met tekortkomingen: Waarom duurt het zo lang? Vorig keer kon je het wel. Tweede fase: wat kan je doen? Algemeen: Inspelen op emo4es/beleving en houvast bieden aan structuur Controleer niet wat de cliënt nog weet Niet vragen, maar informa4e geven (Werk)tempo aanpassen Omgevingswereld ordenen Dag structuur Afleiden van sterke emo4es Stel gerust, geef nabijheid Gebruik gespreksonderwerpen uit het eigen leven van de cliënt Werk met visuele middelen; duidelijke informa4e geven Vergroten van voorspelbaarheid Voorbeelden Controleer niet wat de cliënt nog weet: vraag niet naar feiten van wat iemand bijvoorbeeld op een dag heew gedaan. Benoem dat de cliënt blij is, dat hij/zij een mooie tekening heew gemaakt, dat het mooi weer is. Video demen4e en omgaan met Onmacht en angst Afleiden van sterke emo4es. Keur de emo4e niet af. Iemand is niet verantwoordelijk voor zijn gedrag. Haal de persoon uit de situa4e en/of bied iets nieuws aan wat zijn/haar aandacht heew en welke hij/zij begrijpt. 5

6 Elke organisa4e werkt anders Hoe gaat het bij jouw organisa4e? Spel: Weten vergeten en begeleiden van Arianne Uijll Sarah loopt weg Sarah is een vrouw van 57 jaar met het syndroom van Down in het eerste stadium van demen)e. Vrijwel iedere middag rond vier uur loopt ze weg van de woning. Ze mompelt dan wat in zichzelf en al twee keer is ze op verschillende plekken (supermarkt, kledingwinkel) terug gevonden na uren zoeken. Bedenk minstens drie redenen die maken dat Sarah wegloopt? Heew het zin om er achter te komen wat ze wil? Zo ja, hoe zou je dat aanpakken? Wat kun je doen om weglopen te voorkomen? Waar of niet waar? In het beginstadium van demen4e zijn mensen met demen4e alert Mensen met demen4e hebben baat bij een prikkelarme omgeving Mensen met het syndroom van Down, ouder dan 40, hebben bijna allemaal kenmerken van demen4e door de ziekte van Alzheimer Medicijnen die helpen om het proces van demen4e te vertragen worden te weinig gebruikt bij mensen met een verstandelijke beperking Ouderen hebben meer slaap nodig omdat hun lichaam minder aankan Bewegen is goed voor de hersenen van oudere mensen met demen4e, ook al is het maar één keer in de week. De cogni4e (verstandelijk vermogen) kan hier zelfs door verbeteren Wat is het verschil tussen ouderdomsvergeetach4gheid en demen4e? K.vandeweijer@philadelphia.nl en marian.maaskant@maastrichtuniversity.nl 6