Horende ouders over de opvoeding van hun jonge dove kind met een Cochleaire Implant

Transcriptie

1 Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Universiteit Gent Academiejaar Horende ouders over de opvoeding van hun jonge dove kind met een Cochleaire Implant Anne-Laure De Coninck Promotor : Prof. dr. G. Loots (Vrije Universiteit Brussel) Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek

2

3 Voorwoord Deze eindverhandeling betekent het einde van vijf jaar intensief studeren. Het was geen gemakkelijke opdracht, integendeel zelfs, bloed, zweet en tranen heeft het me gekost om alle informatie op een wetenschappelijk verantwoorde manier neer te pennen. Ik zou graag mijn dank willen uiten naar een aantal personen die mij in dit proces hebben geholpen en bijgestaan. Mijn allergrootste dank gaat uit naar de ouders die zo bereidwillig waren om mijn interviewvragen te beantwoorden. Het is door de informatie die ik van jullie heb ontvangen dat dit onderzoek in de eerste plaats tot stand is kunnen komen. Ik bedank alle professionele voorzieningen die mij geholpen hebben in de zoektocht naar participanten. Van Prof. Dr. Gerrit Loots, tevens mijn promotor bij deze eindverhandeling, kreeg ik de kans, en daar ben ik hem enorm dankbaar voor, deel te nemen aan een onderzoeksproject dat werd opgestart aan de Faculteit Psychologie en Educatiewetenschappen van de Vrije Universiteit Brussel. De bedoeling van het project is om in 2008 een brochure uit te brengen voor ouders van jonge dove kinderen, die een Cochleaire Implantatie zullen krijgen. De brochure moet de ouders informatie verschaffen over de ontwikkeling en opvoeding van dove kinderen met een CI. Naast wetenschappelijke informatie zal de brochure ook bestaan uit ervaringen van ouders van kinderen met een CI. Tenslotte wil ik graag de volgende mensen bedanken: Frederik en Tai, Liesbet, Mike, Michaël, mijn ouders, mijn tante, Gert, Hartelijk bedankt allemaal!

4 Inhoudstafel Voorwoord Inhoudstafel 1. Inleiding (Pagina 1) 2. Literatuurstudie (Pagina 4 24) 2.1 Doofheid P Inleiding - P Doofheid: definitie en visies - P Soorten gehoorverlies - P Gehoortesten - P Audiologische indeling - P Cochleaire Implantatie P Inleiding - P Het Cochleaire Implantaat - P De geschiedenis van het Cochleaire Implantaat - P Ethische discussie omtrent Cochleaire Implantatie - P De prevalentie - P In aanmerking komen voor Cochleaire Implantatie: criteria (P ) Audiometrische voorwaarden Medische voorwaarden Psychologische voorwaarden Bijkomende voorwaarde Het implantatieproces - P De voorbereidingsfase De operatie Postoperatieve fase (P ) Fitten De revalidatie Praktische zaken Resultaten van Cochleaire Implantatie (P ) Inleiding Resultaten op auditief vlak Resultaten op vlak van spraak- en taalontwikkeling Resultaten op vlak van communicatie Resultaten op schools vlak Resultaten op sociaal, emotioneel en psychologisch vlak

5 Besluit - P Bilaterale Implantatie..P Communicatiemiddelen voor doven en slechthorenden.p Inleiding P Gebarentaal P Gebarensystemen P Conclusie P Methodologie (Pagina 25 31) 3.1 Algemene onderzoeksvraag en deelvragen P Doelgroep P Kwalitatief onderzoek P Instrumenten P Kwalitatief interview (diepte-interview) - P Het semi-gestructureerd interview P Interviewleidraad P Dataverwerking.P Methodologische kwaliteitscriteria: betrouwbaarheid en validiteit.p Onderzoeksresultaten en discussie (Pagina 34 68) 4.1 Inleiding.P De beleving van de doofheid.p Het diagnostisch proces P Coping gehoorproblemen P Kritische bespreking P De beleving van de Cochleaire Implantatie P De kennismaking P Het beslissingsproces P Kritische bespreking P Het implantatieproces P Inleiding Voorbereidingsfase Operatie Implantatie Kritische bespreking Postoperatieve fase (P ) Inleiding Resultaten Kritische bespreking Coping

6 Kritische bespreking 4.4 Beslissingsmomenten en onderliggende visies P Inleiding P Spanningsveld doof kind versus horend kind P Contact met de Dovenwereld (P ) Spanningsveld met CI Belang contact met D/dove volwassenen met of zonder CI Belang contact met D/dove kinderen zonder CI Belang contact met lotgenoten Kritische bespreking P Visie op communicatie (P ) Gebarentaal Spraak Liplezen Kritische bespreking P Visie op onderwijs P Buitengewoon onderwijs versus gewoon onderwijs Kritische bespreking P Visie op toekomst P Kritische bespreking P Bilaterale Implantatie P Inleiding P Het beslissingsproces P Postoperatieve fase P Resultaten Ervaringen met Bilaterale Implantatie Resultaten P Ervaringen met Bilaterale Implantatie P Kritische bespreking P Eindconclusie (Pagina 70-73) Beperkingen onderzoek kritische reflectie Suggesties voor toekomstig onderzoek Bibliografie Bijlagen

7 1. Inleiding Vlaanderen was in 1998 de eerste regio in de wereld die startte met een neonatale gehoorscreening (De Raeve, 2005). Vandaag de dag verzorgt de dienst Kind en Gezin deze opdracht aan de hand van de Algo-test. Met dit onderzoek, dat ongeveer vier weken na de geboorte van het kind plaatsvindt, kan al na enkele minuten vastgesteld worden of het kind met gehoorproblemen te kampen heeft (Kind en Gezin, n.d.). Gemiddeld twee op de duizend pasgeborenen heeft een gehoorstoornis. Bovendien zijn er kinderen die doof worden voordat ze de taal kunnen verwerven, bijvoorbeeld door ziekte na de geboorte, zoals meningitis (Batliner, 2003). Waar het vóór deze universele neonatale gehoorscreening de ouders waren die een vermoeden hadden dat hun kind gehoorproblemen had, zijn het nu de professionelen. Dit heeft ertoe geleid dat het overbrengen van de resultaten van de gehoortesten plaatsvindt op een moment dat ouders zich enorm kwetsbaar voelen (Berg e.a., 2005). De diagnose brengt dan ook meestal hevige emoties te weeg bij de ouders (Koester & Meadow-Orlans (1990), in Zaidman-Zait, 2007). Daarenboven is het zo dat 90% van de dove kinderen deel uitmaakt van een gezin met twee horende ouders (Balkany e.a., 1996). Dergelijke ouders zitten vol met vragen rond de opvoeding en ontwikkeling van hun dove kind (Buyl, 2007). Vanaf het moment dat het diagnostisch proces is afgehandeld, start de behandeling van of revalidatie bij het dove kind. Één van de eerste belangrijke beslissingen die ouders dienen te maken tijdens dit revalidatieproces is het al dan niet kiezen voor Cochleaire Implantatie (Zaidman- Zait, 2007). Een Cochleair Implantaat is een hoogtechnologisch hoorhulpmiddel dat geluiden omzet in elektrische signalen die onmiddellijk worden doorgestuurd naar de gehoorzenuw. Een CI wordt voornamelijk aangeraden wanneer het kind geen voordelen haalt uit het gebruik van klassieke hoorapparaten (Berg e.a., 2005). Met een CI kan het dove kind toegang krijgen tot geluid en gesproken taal. Wereldwijd zijn er ongeveer mensen, waarvan kinderen, die een Cochleaire Implantaat hebben (De Raeve, 2005). Vele onderzoeken hebben de voordelen van CI bewezen. Uit deze studies blijkt dat de leeftijd bij implantatie een belangrijke rol speelt. We kunnen een globale tendens vaststellen dat jonger geïmplanteerden tot een betere auditieve perceptie en spraakontwikkeling komen (Anderson e.a., 2004; Bat-Chava e.a., 2005; De Raeve, 2006). Op dit ogenblik ligt de implantatieleeftijd al onder de twaalf maanden. Bovendien onderzoeken sommige centra of implantatie al mogelijk is op de leeftijd van zes maanden (Berg e.a., 2005). Toch is niet iedereen voorstander van Cochleaire Implantatie. Voornamelijk de Dovengemeenschap uit kritiek. Volgens de National Association of the Deaf (NAD) zijn dove personen graag doof en zijn ze trots op hun doofheid. Ze beschouwen zichzelf als een etnische minderheidsgroep met een eigen taal, namelijk de gebarentaal, en een eigen cultuur (Poitras, 1998). Ze hebben het moeilijk met de mediapresentatie van CI als zijnde een miraculeuze oplossing voor doofheid (Perold, 2001). Vele horende ouders kiezen ervoor hun dove kind te laten opgroeien in de horende wereld en een CI is hier een goed hulpmiddel voor (Balkany e.a., 1996, Berg e.a., 2005). De Dovengemeenschap is hierdoor bang dat het aantal leden van hun gemeenschap sterk zal minderen naar de toekomst 1

8 toe en dat hiermee een einde zal komen aan hun cultuur (Lane & Bahan, 1998; Van Herreweghe en Vermeerbergen, 1998). Dove ouders daarentegen vrezen dat een CI hun dove kind zal uitsluiten van de dovencultuur en dat hun kind zich later nergens thuis zal voelen, noch in de horende wereld noch in de dovenwereld (De Raeve, 2006; Berg e.a., 2005). Ouders worden dus met héél wat tegenstrijdige informatie geconfronteerd. Bovendien staan zij voor verschillende uitdagingen die onlosmakelijk aan de opvoeding van hun jonge dove kind verbonden zijn. Zo moeten zij strategieën uitdokteren om met hun dove kind te kunnen communiceren, worden zij betrokken in medische en opvoedkundige beslissingen, moeten zij (leren) samenwerken met een multidisciplinair team, stappen zij in interventieprogramma s, Bijkomend zijn er de extra kosten en de druk die de opvoeding van een jong doof kind met zich meebrengt (Calderon & Greenberg, 1993; Meadow-Orlans & Sass-Lehrer, 1995; in: Zaidman-Zait, 2007). Kiezen ouders voor Cochleaire Implantatie dan komen hier nog extra uitdagingen bij. Zij moeten (leren) omgaan met de angst die de operatie met zich meebrengt (Chute & Nevins; 2002, Perold, 2000; in: Zaidman-Zait, 2007), zij moeten sterk betrokken zijn bij het veeleisende revalidatieprogramma dat na de implantatie volgt (Christiansen & Leigh, 2002; Chute & Nevins, 2002; in: Zaidman-Zait, 2007 ), zij staan in voor het onderhoud van de CI en zij dienen rekening te houden met (eventuele) technische defecten (Incesulu e.a., 2003, in: Zaidman-Zait, 2007). Volgens Edwards e.a. (2000) is nog niet veel onderzoek verricht naar de tevredenheid van ouders omtrent de operatie, de revalidatie, de resultaten van CI, (de inlossing van) de verwachtingen, Archbold e.a. (2006) stelden vast dat in het verleden te weinig aandacht besteed werd aan de beleving van de ouders omtrent het hele Cochleaire Implantatie-proces. Ons maatschappelijk relevant onderzoek tracht deze ouderlijk beleving in kaart te brengen, vertrekkend van de hoofdonderzoeksvraag Hoe beleven horende ouders de opvoeding van hun jonge dove kind met CI. Om hierop een wetenschappelijk correct antwoord te kunnen geven, moeten we onze aandacht vestigen op volgende zes deelvragen: Volgens Berg e.a. (2005) heeft de universele neonatale gehoorscreening ervoor gezorgd dat ouders sneller de diagnose weten, maar daardoor ook minder tijd hebben om meer te weten te komen over de doofheid van hun kind. Zij vinden dat ouders uit het medische model moeten stappen en via andere bronnen kennis moeten vergaren over doofheid. Wij onderzoeken of ouders dit doen: hoe beleven horende ouders de doofheid van hun kind? Van ouders wordt verwacht dat zij steeds sneller beslissen of zij al dan niet een CI willen voor hun dove kind, waardoor ouders soms onder druk komen te staan (Berg e.a., 2005; Li e.a. 2004; Hyde & Power, 2005). Ouders worden geconfronteerd met de diagnose van gehoorverlies op een moment dat ze zich vaak onzeker voelen en kwetsbaar zijn en dat ze op zoek zijn naar een remedie voor de doofheid (Archbold e.a., 2006). Wij analyseren: welke redenen halen horende ouders aan om voor een Cochleair Implantaat bij hun jonge dove kind te kiezen? 2

9 Ouders schetsen verwachtingen rond de CI bij hun dove kind. Volgens Spahn e.a. (2003) zijn deze verwachtingen realistisch. Wij bestuderen of dit ook het geval is bij onze ouders: welke verwachtingen hebben horende ouders rond Cochleaire Implantatie en worden deze na de implantatie volledig ingelost? Vele onderzoeken hebben de voordelen van CI aangetoond. Toch is het zo dat niet elk kind hierbij baat heeft. Bovendien gaat het om een technisch hulpmiddel dat defecten kan vertonen. Wij trachten het volgende te beantwoorden: welke zijn de meest opvallende ervaringen met Cochleaire Implantatie? Welke bedenkingen worden omtrent Cochleaire Implantatie geformuleerd? Ouders dienen heel wat belangrijke beslissingen te nemen gedurende de opvoeding van hun jonge dove kind. Wij bekijken: welke belangrijke visies staven de opvoeding van een jong doof kind in een horend gezin? Het aantal kinderen dat bilateraal geïmplanteerd is, nam de laatste jaren toe. Maar weinig onderzoek werd hieromtrent gevoerd. Wij halen in beperkte mate aan: welke ervaringen hebben horende ouders rond Bilaterale Implantatie? Om deze hoofdonderzoeksvraag te kaderen wordt er in het eerste gedeelte van deze scriptie dieper ingegaan op een aantal belangrijke begrippen. Er wordt gestart met een situering en verklaring van doofheid, gevolgd door Cochleaire Implantatie. In het tweede deel, de methodologie, wordt geschetst hoe de nodige informatie verzameld werd en hoe de analyse uitgevoerd werd. Het derde deel bestaat uit de verwerking van de resultaten en een kritische bespreking ervan. De eindconclusie vormt de samenvatting van de voorafgaande delen en tracht een antwoord te geven op de hoofdonderzoeksvraag (en deelvragen). Tevens bevat zij de beperkingen van dit onderzoek en suggesties voor de toekomst. 3

10 2. Literatuurstudie Deze literatuurstudie bestaat uit twee grote delen: Doofheid en Cochleaire Implantatie. Vervolgens worden kort Bilaterale Implantatie en communicatiemiddelen voor slechthorenden en doven besproken. 2.1 Doofheid Inleiding Een korte bespreking van doofheid kan in deze literatuurstudie niet ontbreken aangezien er een studie gemaakt wordt van jonge dove kinderen met een CI. Het zwaartepunt ligt weliswaar voornamelijk op het Cochleaire Implantatie-proces. We starten dit onderdeel van de literatuurstudie met een definitie van én de visies op doofheid. Vervolgens bespreken we de soorten gehoorverlies. Daarna bekijken we enkele gehoortesten. We eindigen met een audiologische indeling Doofheid: definitie en visies Ik het oor wordt geluid, dat wil zeggen luchttrillingen van bepaalde frequenties, omgezet in zenuwprikkels die vervolgens naar de hersenen worden geleid en daar worden waargenomen. Dit is een gecompliceerd proces, waarbij op verscheidene niveaus storingen kunnen ontstaan. Zulke storingen hebben slechthorendheid of zelfs doofheid tot gevolg (Wright, 1993). Doofheid is het niet of slecht kunnen horen. Een dove wordt ook wel auditief beperkt/gehandicapt genoemd. De term gehoorgestoord die vroeger nog wel eens werd gebruikt is vanwege de negatieve bijklank (gestoord) niet meer zo gangbaar (Wikipedia-encyclopedie). In de wetenschappelijke literatuur zijn twee contrasterende perspectieven omtrent doofheid terug te vinden: het medische en het socio-culturele model (Blume, 1999). In het medische model wordt doofheid beschouwd als een tekortkoming, namelijk het niet kunnen horen. De nadruk ligt op het herstellen, genezen van de doofheid. Doofheid wordt beschouwd als een handicap (Foster, 1996; Power, 2001). Hier tegenover staat het socio-culturele model, waarin doofheid wordt gezien als een cultureel fenomeen, waarbij sociale, linguïstische, emotionele en intellectuele aspecten onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn (Beck en De Jong, 1990). Doofheid wordt beschouwd als een levensconditie die, ondanks de beperking, het mogelijk maakt een comfortabel leven te leiden (Power, 2001). Binnen dit perspectief worden dove mensen beschouwd als een minderheidsgroep met een eigen taal en cultuur. Daarenboven wordt de doofheid gesitueerd in de interactie tussen het individu en zijn omgeving (Foster, 1996). De doofheid is sociaal geconstrueerd en het resultaat van de fysische beperkingen die door de normale maatschappij worden opgelegd (Power, 1992; Power, 1997; Gregory & Hartley, 1991; Higgins & Nash, 1987; in: Power, 2001). 4

11 Bijkomend wordt in de wetenschappelijke literatuur een onderscheid gemaakt tussen doven en Doven (Higgins, 1980; in: Betten, 1996; Poitras, 1998). Volgens Higgins (1980, in: Betten, 1996) verwijst doof naar de medische conditie en Doof naar de culturele identiteit. Dove personen met een kleine d zien zichzelf niet als leden van een gestigmatiseerde minderheidscultuur (Blume, 1999) ook al kunnen ze niet horen. Zij voelen zich opgenomen in de horende maatschappij. Personen die zichzelf Doof noemen, beschouwen doofheid als een culturele identiteit en niet als een disability. Zij staan erop dat hun cultuur, taal (gebarentaal) en identiteit hoog gehouden en onderhouden worden (Poitras, 1998). Tenslotte is het ook belangrijk in te zien dat de term doof zeer vaag is, of beter gezegd, zo algemeen is dat het voorbijgaat aan de enorm verschillende gradaties van doofheid, gradaties die van kwalitatieve en zelfs existentiële betekenis zijn. Er zijn de zogenaamde slechthorenden. Dan zijn er de ernstig slechthorenden en tenslotte heb je de totaal doven die helemaal niets horen (Sacks, 1989) (Cfr Audiologische indeling) Soorten gehoorverlies Er kan sprake zijn van doofheid bij de geboorte. De doofheid kan ook optreden vóór dat de spraaken taalontwikkeling bij het kind op gang komt. In beide gevallen spreekt men van prelinguale doofheid. Indien de doofheid optreedt nadat de spontane ontwikkeling van spraak en taal op gang is gekomen, gebruikt men de term postlinguale doofheid. Congenitaal houdt in dat de doofheid aangeboren is, zonder dat er iets gezegd wordt over de oorzaak. Erfelijk of genetisch bepaalde doofheid is meestal congenitaal, maar uitzonderlijk worden de effecten pas op latere leeftijd merkbaar (Freeman e.a., 1981). Er bestaan verschillende soorten gehoorverlies. We bespreken er twee. Een eerste vorm is geleidingsgehoorverlies of ook wel conductief gehoorverlies genaamd. Het kan zijn dat het geluid niet goed geleid wordt naar het binnenoor omdat er in het buitenoor en/of het middenoor een probleem is. Deze vorm van gehoorverlies is tijdelijk van aard en kan normaalgezien worden verholpen door middel van medicatie en/of operatief. Indien het niet kan worden opgelost, kan het vrij goed opgevangen worden met een gehoorapparaat. De reden daarvoor is het feit dat bij geleidingsgehoorverlies de geluiden wel minder sterk worden doorgegeven, maar niet worden vervormd. De graad van gehoorverlies is meestal ook niet erg ernstig. Een verlies groter dan 60 db komt zelden voor (Van Herreweghe, 1998). Waarnemingsgehoorverlies of perceptiedoofheid is een tweede vorm. Het probleem ligt in het binnenoor: de cochlea en/of gehoorzenuw zijn aangetast. Hierdoor worden de geluiden niet alleen minder goed gehoord maar zal er ook een vervorming van klanken optreden. Het is dus moeilijker op te vangen met apparatuur ( Deze vorm van gehoorverlies is meestal blijvend van aard. Bij perceptiedoofheid is het verlies van hoge frequenties het meest voorkomend. Dit heeft belangrijke gevolgen voor het spraakverstaan. Soms kunnen de klinkers, die zich eerder in de lagere frequenties bevinden, door een hoorapparaat nog genoeg verstrekt worden zodat ze nog enigszins kunnen opgevangen worden. Voor de medeklinkers, die veel hogere tonen bevatten, is 5

12 dit echter vrijwel onmogelijk (Van Herreweghe, 1998). Jonge kinderen kunnen te kampen krijgen met deze vorm van doofheid als hun moeder tijdens de zwangerschap een infectie krijgt zoals de bof, de mazelen, geelzucht, het cytomegalievirus, Ook een erfelijke aanleg en het krijgen van een hersenvliesontsteking kan tot gevolg hebben dat het kind doof wordt. Tenslotte kunnen ook bepaalde ziektes van het binnenoor de oorzaak zijn. Een voorbeeld hiervan is de ziekte van Ménière (Wright, 1993). Tenslotte wordt af en toe de term progressieve slechthorendheid of doofheid gebruikt in de literatuur. Wanneer het gehoorverlies in de loop der tijd duidelijk toeneemt, wordt gesproken over een progressief verlies. Dit komt echter vrij zelden voor (Freeman e.a., 1981) Gehoortesten Vanaf 1976 had de universele screening op gehoorproblemen bij kinderen plaats rond de leeftijd van 9 maanden met behulp van de Ewing-test (De Raeve, 2006). Rond deze leeftijd oriënteert een kind zich onmiddellijk naar een geluidsbron en op basis hiervan is deze test ontwikkeld. Terwijl één persoon het kind afleidt met een speeltje, laat een tweede persoon links of rechts achter het kind op oorhoogte vertrouwde geluiden horen (bijvoorbeeld: het rinkelen van een sleutelbos, het tikken van een lepel in een tas, ). Een kind dat (goed) hoort, zal onmiddellijk in de richting van het geluid kijken (Van Herreweghe, 1998). Bij gehoorproblemen startte de behandeling en de begeleiding van het kind pas rond de leeftijd van 10 á 12 maanden (De Raeve, 2006). Vlaanderen volgde als eerste de aanbevelingen van het Joint Committee on Infant Hearing 1994 Position Statement (American Academy of Pediatrics, 1994) en de European Consensus Statement on Neonatal Hearing Screening (Milaan, 1998) op door als eerste regio in de wereld alle pasgeborenen te screenen op hun gehoor vóór de leeftijd van zes weken (Algo-rapport, 1999; De Raeve, 2006). Om deze opdracht tot een goed einde te brengen werd en wordt nog steeds gebruik gemaakt van de veilige, pijnloze en uiterst betrouwbare Algo-test (Kind en Gezin, n.d.). Het is een objectieve gehoortest waarbij na het aanbieden van een toon, elektrische potentialen in de hersenen worden gemeten via elektroden op de schedel. Na 500 en maximaal 1500 clicks geeft het toestel een pass wanneer een zekerheid van goed gehoor bestaat van 99.98% en een refer als deze zekerheid niet wordt bereikt. De ideale testsituatie is tijdens een lichte slaap, een voeding of een niet-actieve motorische periode. De ernst van het gehoorverlies kan via deze screening niet worden weergegeven (De Raeve, 2006). Bij een afwijkend resultaat of refer code wordt binnen de 48 uur een tweede screening uitgevoerd in aanwezigheid van een consultatiearts van Kind en Gezin. Indien deze tweede afname opnieuw een negatief resultaat aantoont, verwijst men meteen door naar één van de 22 erkende referentiecentra voor uitgebreide diagnostiek en/of integrale begeleiding en revalidatie (Van Kerschaver & Stappaerts, 2000). Daar wordt door een neus-keeloorarts een medisch onderzoek verricht waarbij een anamnesegesprek plaatsvindt. Hierbij bevraagt de arts een aantal medisch-technische gegevens waarbij vooral gekeken wordt naar eventuele risicofactoren, zoals bijvoorbeeld: hoe verliep de geboorte, was het geboortegewicht van de baby lager dan kg, werd de mama geteisterd door een infectie gedurende de zwangerschap, komt gehoorverlies voor in de familie, Er vindt ook een klinisch onderzoek plaats waarbij de arts de algemene gezondheidstoestand van het kind probeert te verifiëren. 6

13 Vervolgens zal de audioloog van dienst onderzoeken of de baby werkelijk een gehoorverlies heeft. Indien er een verlies is, wordt ook geprobeerd de grootte van dit verlies te bepalen. De audioloog controleert dit onder andere door objectieve tests af te nemen. Hierbij kan het gaan om de Bératest. De audioloog en de NKO-arts nemen een Béra-test af indien dit nog niet gebeurde vóór contactopname met het referentiecentrum. Dit is een objectieve test die de grootte van het verlies (de gehoordrempel) opmeet. Er worden elektroden op het voorhoofd van de baby gekleefd en deze meten de elektrische activiteit van de gehoorzenuw op tijdens het aanbieden van geluiden (clicks) in de oortjes. In Vlaanderen vindt sinds 1993 in enkele materniteiten gehoorscreening plaats tijdens de eerste dagen na de geboorte met behulp van otoakoestische emissies (OAE) (Desloovere e.a., 2000). Dit screeningsonderzoek verloopt zeer snel (ongeveer vijf minuutjes) en is zeer gevoelig en specifiek. De test onderzoekt of het binnenoor correct functioneert. Deze test kan zelfs de allerlichtste gehoorverliezen detecteren (Revalidatiecentrum Sint-Lievenspoort, datum ongekend). Een volgende gehoortest die toegepast kan worden bij kinderen vanaf de leeftijd van vijf jaar is het toondrempelaudiogram. Bij de afname ervan krijgt de het kind gedurende de hoortest een hoofdtelefoon op of wordt er een blokje dat kan vibreren tegen het hoofd geplaatst. De hoofdtelefoon en het vibratorblokje worden aangesloten op een audiometer. Met een audiometer kan nauwkeurig de frequentie (toonhoogte) en intensiteit van de aangeboden toon worden aangepast en aangeboden. Via de hoofdtelefoon of het blokje krijgt het kind dus tonen aangeboden bij verschillende frequenties (toonhoogten) en met verschillende intensiteiten. Sommige tonen hoort het kind in kwestie niet, anderen dan weer wel. Telkens wanneer het kind het aangeboden geluid hoort, wordt hij/zij gevraagd hiervan blijk te geven. Soms gebeurt dit door op een knop te drukken, maar er wordt ook wel gevraagd even de hand op te steken of gewoonweg 'ja' te zeggen. Met behulp van deze hoortest worden bij verschillende frequenties de hoordrempel verkregen. Dit is het geluidsniveau waarop een toon net wordt gehoord ( Op de horizontale as van onderstaand toondrempelaudiogram (figuur 2), staan de frequenties van de gemeten testtonen uitgedrukt in Hz (Herz). Eén Hertz is één trilling per seconde. Op de verticale as staat voor de testtonen het toondrempelverlies ten opzichte van normaal gehoor uitgedrukt in db (decibel) (Goorhuis & Schaerlaekens, 2000). (Figuur 1: Toondrempelaudiogram bij een normaal gehoor (Goorhuis & Schaerlaekens, 2000) 7

14 2.1.5 Audiologische indeling Door voorgaande testen wordt dus vastgesteld of er bij het kind sprake is van gehoorproblemen en wordt de gradatie ervan vastgelegd. Hierbij wordt gebruik gemaakt van volgende audiologische indeling. Het kind hoort normaal of is licht slechthorend indien het een gehoor heeft tussen de 0 db en de 30 db. Bij lichte tot matige slechthorendheid bevindt het gehoor zich tussen de 30 db en de 50 db. 50 db tot 70 db wijst op ernstige slechthorendheid. Het kind kan enkel heel luide gesprekken volgen. Bij 70 db tot 90 db spreekt men over zware slechthorendheid. Het kind kan luide stemmen op ongeveer dertig centimeter van zijn/haar oor horen, maar daarom niet altijd verstaan. Ook omgevingsgeluiden kunnen nog geïdentificeerd worden. Het kind is doof als het gehoorverlies zich bevindt tussen de 90 db en de 120 db. Het kind zal misschien wel enkele geluiden kunnen waarnemen, maar over het algemeen ligt dit eerder aan de vibraties (die men altijd kan voelen ). Als het gehoorverlies vóór de leeftijd van één jaar opgetreden is, zullen spraak en gesproken taal zich niet spontaan ontwikkelen. Er zal een beroep gedaan moeten worden op liplezen en/of gebarentaal (Cfr. 2.4 Communicatiemiddelen voor doven en slechthorenden) (Gebaseerd op: Sacks, 1989; Van Herreweghe, 1998) 8

15 2.2 Cochleaire Implantatie Inleiding We beginnen dit deel met een afbeelding van en een beknopte uitleg rond een Cochleair Implantaat. Vervolgens wordt kort de geschiedenis van CI geschetst om zo over te gaan op de ethische discussie omtrent Cochleaire Implantatie. Daarna bekijken we de prevalentie van CI in de Benelux. Vervolgens worden de criteria, waaraan een kind moet voldoen om kandidaat te kunnen zijn voor een CI, overlopen. Nadien volgt wat meer uitleg omtrent het implantatieproces en de postoperatieve fase. Hierna bekijken we enkele onderzoeken die hebben aangetoond welke resultaten een Cochleaire Implantatie kan hebben, dit zowel op auditief vlak als op vlak van spraak- en taalontwikkeling, op vlak van communicatie en tenslotte op schools vlak. We eindigen dit deel van de literatuurstudie met een beknopt besluit Het Cochleaire Implantaat (Figuur 2: Wikipedia-encyclopedie) Legende: a) de microfoon b) de oorhanger c) de spraakprocessor d) de zendspoel e) het implantaat f) de elektrode g) het slakkenhuis h) de gehoorzenuw 9

16 Het Cochleaire Implantaat is een hoogtechnologisch hoorhulpmiddel dat ervoor zorgt dat mensen met een volledige cochleaire doofheid in staat worden gesteld opnieuw geluiden te detecteren, te discrimineren en te herkennen. In veel gevallen komt men zelfs tot een hoog niveau van spraakverstaan (Antonis, 2003). Een Cochleair Implantaat is ontworpen om de beschadigde of slecht functionerende haarcellen van het slakkenhuis of de cochlea te vervangen binnen het gehoorsysteem (Beiter & Shallop, 1996). Het gaat echter nooit om een volwaardige vervanging van de haarcellen. Er bestaan verscheidene systemen, merken, van Cochleaire Implantaten. Allen hebben ze twee basiscomponenten gemeen: het uitwendige deel en het inwendige deel. Het uitwendige deel bestaat uit: - de microfoon: bevindt zicht meestal in de oorhanger. Hij vangt het geluid op en zendt het signaal naar de spraakprocessor. - De spraakprocessor: is een kleine computer die het geluidssignaal omzet in digitale informatie. De wijze waarop het geluid omgezet wordt in elektrische pulsen, noemt men de spraakstrategie. De nodige energie wordt geleverd door batterijen die zich in de spraakprocessor bevinden. De spraakprocessor kan een oorhanger of een kasttoestel zijn. - De zendspoel: is verbonden met de processor via een klein kabeltje. Ze wordt door magneten die in de zend-en ontvangstspoel zitten op haar plaats gehouden. De processor geeft het geluidssignaal via een elektronische en digitale code door aan de zendspoel. De overdracht van het signaal door de huid gebeurt via radiogolven. Het inwendige deel bestaat uit: - de ontvangstspoel: wordt heelkundig onder de huid achter het oor in het rotsbeen aangebracht. Ze bevat een magneet waarmee ze de zendspoel kan fixeren op de hoofdhuid. De zend- en ontvangstspoel wisselen radiogolven uit en sturen ze door naar de elektrodedrager. - De elektrodedrager: wordt tijdens de heelkundige ingreep in het slakkenhuis geschoven. In de elektrodedrager zitten er een aantal elektrodes gerangschikt. Het aantal varieert naargelang het type Implant waarvoor men kiest. Deze elektrodes staan in contact met verschillende kanalen. De code bepaalt op ieder ogenblik de keuze van het kanaal en bijgevolg ook van de te stimuleren elektrode. Ze bepaalt eveneens de keuze van frequentie en amplitude van de stimulatie (Unit CI Sint-Lievenspoort, 2004) De geschiedenis van het Cochleaire Implantaat De vroegste experimenten met Cochleaire Implantatie gaan terug tot 1957, toen Djourno en Eyries in Parijs bij een dove volwassene een CI-prototype met een enkele elektrode implanteerden. Zij rapporteerden dat een directe stimulatie van de gehoorzenuw door middel van een elektrode ervoor zorgde dat een dove persoon geluiden en woorden kon discrimineren. De eerste succesvolle 10

17 implantaties zijn in de jaren zestig en zeventig uitgevoerd in de Verenigde Staten door William House. Het resultaat van het door hem ontwikkelde éénkanaalssysteem was echter beperkt. Naar het einde van de jaren 1970 toe, onderzochten wetenschappers over heel de wereld meer complexe CI-systemen. Pas bij de introductie van multikanaalssystemen (1980) brak Cochleaire Implantatie door als methode om dove mensen weer enig gehoor terug te geven. De eerste pogingen tot implantatie bij dove kinderen vond begin 1980 plaats. Tussen 1986 en 1989 vonden (in studieverband) de eerste implantaties plaats bij kinderen met aangeboren (prelinguale) doofheid. Midden jaren 1980 werden zowel kinderen als volwassenen geïmplanteerd. Rond 1989 hadden 600 kinderen een CI. In 1998 verlaagde de FDA (Food and Drug Administration) de minimumleeftijd voor implantatie tot 18 maanden en in 2002 tot 12 maanden. Tegen 2002 gebruikten meer dan volwassenen en kinderen over heel de wereld een CI (Blume, 1999; Gezondheidsraad Nederland, 2001; Spencer & Marschark, 2003) Ethische discussie omtrent Cochleaire Implantatie Elke nieuwe wetenschappelijke ontwikkeling brengt nieuwe vragen met zich mee. Bij Cochleaire Implantatie krijgt men in eerste instantie te maken met een medisch-audiologische problematiek, maar ook op psychologisch en ethisch vlak rijzen vragen en bedenkingen. Zo bestaat er een hele ethische discussie rond de implicaties van CI voor de Dovengemeenschap (Antonis, 2003). De Dovengemeenschap gaat uit van een socio-culturele model van doofheid. Doofheid wordt gezien als een sociaal geconstrueerd fenomeen (Foster, 1996; Power, 2001). Binnen dit model beschouwt men doof zijn als een unieke en waardevolle manier van leven, met een rijke taal, geschiedenis en cultuur (Lane & Bahan, 1998; Crouch, 1997; Hyde & Power, 2000). Hiertegenover bevindt zich het medische model waarin doofheid beschouwd wordt als een tekort dat herstelt moet worden (Foster, 1996). Doofheid wordt vaak omschreven als een handicap. De meerderheid van Dove mensen ziet zichzelf niet als een gehandicapt persoon (Lane & Bahan, 1998). Ze beweren dat doofheid een ander aspect is van normaal zijn : ze zijn normaal, ze zijn enkel niet in staat te horen (Power, 2001). Dove mensen zijn zelfs blij dat ze doof zijn (Lane & Bahan, 1998). Het is dan ook niet verwonderlijk dat dove mensen een grote wens hebben een doof kind op de wereld te brengen. De Dovengemeenschap beschouwt Cochleaire Implantatie daarom dan ook als een manier om de Dovencultuur uit te schakelen aangezien een CI de doofheid tracht te genezen of te verbeteren (Poitras, 1998). Steeds meer dove kinderen worden geïmplanteerd (Hyde & Power, 2005) omdat de voordelen van CI reeds in grootschalig onderzoek zijn aangetoond. Hiervan is 90% van de dove kinderen geboren in een gezin met twee horende ouders, 97% heeft tenminste één horende ouder. Zij willen hun kinderen alle mogelijkheden geven waaronder een waardevolle deelname aan de horende maatschappij. Als een groot aantal dove kinderen een CI krijgt, leert horen, spreken en deel uitmaakt van de horende gemeenschap, kan de Dovengemeenschap hierdoor verkleinen (Balkany e.a., 1996). Diller (1989) schrijft dat door vroege gehoorscreening, Cochleaire Implantatie, consequente opvoeding en ontwikkeling er niet langer dove kinderen hoeven te zijn. Bergermann (2000) citeert de prognose van een dokter: als wij onmiddellijk na de geboorte een CI kunnen implanteren, zullen er in de volgende generatie nog weinig dove mensen zijn (in: Poitras, 1998). 11

18 Uit bovenstaande gegevens kan afgeleid worden dat de vrees van de Dovengemeenschap omtrent het verdwijnen van hun cultuur en gebarentaal gegrond is. Een aantal aspecten toont echter aan dat het om een quasi ongegronde bezorgdheid gaat. Eerst en vooral is het zo dat het kind, ondanks de CI, een doof kind blijft. Vervolgens wordt door ouders beroep gedaan op gebarentaal om een vlotte communicatie met het kind op gang te krijgen tijdens de eerste levensjaren (Leigh & Christiansen, 2002; Zaidman-Zait, 2007). Bovendien tonen verschillende studies aan dat ook na de implantatie gebruik wordt gemaakt van gebarentaal (De Raeve, 2005; McKonkey Robbins, 2002). Tenslotte is het ook zo dat heel wat kinderen de CI niet gebruiken omdat het pijn doet en ongemakkelijk is (Watson e.a., 2005). De beslissing tot Cochleaire Implantatie wordt bij jonge kinderen door de ouders genomen en niet door het kind zelf. De reden hiervoor is dat ouders niet kunnen wachten tot het kind oud genoeg is om zelf te beslissen. Onderzoek toont namelijk aan dat kinderen zo vroeg mogelijk geïmplanteerd moeten worden om maximale doeltreffendheid uit de CI te verkrijgen. Bovendien moeten kinderen op zeer jonge leeftijd kunnen horen om taal te kunnen ontwikkelen (Balkany e.a., 1996; Poitras, 1998, Berg e.a., 2005). Sommige belangenverenigingen vinden, ethisch gezien, dat geen enkele ouder of hulpverlener de beslissing tot CI kan maken: zij leven niet met de doofheid, dus kunnen zij ook geen volledig geïnformeerde beslissing nemen (Berg e.a., 2005). Ook Dr. Harlan Lane beweert dat ouders deze beslissing niet mogen maken omdat zij de patiënt niet echt kennen en omdat hun eigen belangen (kunnen) botsen met deze van hun dove kind. Het tegendeel wordt echter beweerd door anderen: ouders kennen hun dove kind het best en zijn het meest begaan met hun welzijn. Dus ouders kunnen het best van al een beslissing maken in het belang van hun kind (Balkany e.a., 1996). Tenslotte beweren Hyde & Power (2005) dat men niet moet discussiëren over het recht van ouders om deze beslissing te nemen, maar dat men dient te kijken hoe zij tot de keuze overgaan: op welke informatie baseren ze zich? Staan ze onder druk om zo snel mogelijk te kiezen?... Hoe kunnen we weten dat ouders voldoende geïnformeerd zijn? Tenslotte formuleren tegenstanders van een CI volgende argumenten: sommige kinderen behalen weinig of zelfs geen resultaten met de CI ook al is er sprake van intensieve revalidatie. Er is weinig geweten over de veiligheid van de procedure, er is een gebrek aan onderzoek naar de effecten van een CI op het algemene ontwikkelingsverloop en vooral op de sociaal-emotionele ontwikkeling van kinderen op lange termijn (Lane & bahan, 1998; Hyde & Power, 2000; Crouch, 1997; Zak, 1996) De prevalentie In de Benelux bevinden zich op dit moment 2250 C.I.-patiënten waaronder 1100 kinderen. Voor wat betreft België gaat het om ongeveer 600 kinderen onder de achttien jaar. In Nederland ligt het percentage iets lager bij kinderen, namelijk 550 kinderen (De Raeve, 2005).. 12

19 Aan de hand van deze figuur (Figuur 3) merken we duidelijk op dat het aantal mensen geïmplanteerd met een C.I. over de jaren heen een stijging kent. Zo waren er in 1994 slechts 31 mensen die zich van een C.I. hadden voorzien, terwijl in 2003 dat aantal lag op In aanmerking komen voor Cochleaire Implantatie: criteria Er worden verschillende criteria gehanteerd waaraan voldaan moet worden, wil een kind in aanmerking komen voor een Cochleair Implantaat Audiometrische voorwaarden Als eerste voorwaarde moet sprake zijn van een zeer ernstig bilateraal perspectief gehoorverlies (Govaerts, 2004). Bij volwassenen en adolescenten moet er een gehoorverlies zijn van meer dan 90 db of er moet sprake zijn van een ernstige progressieve gehoorsdaling (Unit CI Sint- Lievenspoort, 2004). Bij kinderen die behoorlijk wat hoorresten hebben, kan de operatie meer kwaad dan goed doen. Doordat de elektroden in de cochlea worden geplaatst, kunnen de nog aanwezige trilhaartjes worden beschadigd. Wat het kind zelf nog hoorde, verdwijnt dus. Een kind met bruikbare hoorresten heeft wellicht meer baat bij een traditioneel hoortoestel waarmee de hoorresten beter worden benut, dan bij een CI dat de hoorresten vervangt (FODOK, 2000). Er worden audiologische tests afgenomen bij het kind om de ernst van het gehoorverlies en de hoeveelheid gehoorresten vast te stellen (Cfr Testen waarmee het gehoorverlies wordt vastgesteld) Medische voorwaarden Eerst en vooral moet er een mogelijkheid tot opereren zijn en dit kan enkel als de cochlea toegankelijk is voor de elektrodedrager. Bij meningitis kan er verbening optreden in het slakkenhuis waardoor een vlotte plaatsing van de elektrodedrager bemoeilijkt wordt (Gebaseerd op Unit CI Sint-Lievenspoort, 2004). Het midden- en binnenoor mogen geen anatomische afwijkingen vertonen (Govaerts, 2004). Via een CT-scan (Computertomografie) en NMR (nucleaire magnetische 13

20 resonantie) verkrijgt men een duidelijk beeld van de toestand van het slakkenhuis en de gehoorzenuw (Unit CI Sint-Lievenspoort, 2004). Een tweede medische voorwaarde is dat het kind gezond is. Indien er sprake is van een zwakke algemene gezondheidstoestand of van regelmatige middenoorontstekingen, zullen er zwaarwegende redenen moeten zijn, wil men tot een operatie overgaan. Ernstige virusproblemen behoren daartoe (Claassen J.F., 1997). Een laatste voorwaarde heeft te maken met de leeftijd van het kind en dus de duur van de doofheid. Het is belangrijk te weten hoe lang het kind al doof is. De gehoorzenuw kan zich enkel verder ontwikkelen als hij gebruikt wordt. Bij kinderen die doof zijn geboren of die heel jong doof zijn geworden, is de gehoorzenuw niet gestimuleerd en heeft zich dus niet goed kunnen ontwikkelen. Dat geldt sterker naarmate een kind minder hoorresten heeft. Het is dan de vraag hoe goed de gehoorzenuw alsnog zal gaan werken. En zonder een goed werkende gehoorzenuw heeft Cochleaire Implantatie geen zin. Daarom geldt: hoe korter een kind doof is, hoe beter de kansen op een goed resultaat. Naarmate een kind langer doof is, wordt het ook moeilijker om geluiden te leren herkennen. Doof geboren kinderen worden over het algemeen na hun zesde levensjaar niet meer geïmplanteerd (FODOK, 2000). Dit alles heeft tot gevolg dat in België en Nederland al implantaties gebeuren tijdens het eerste levensjaar. Sinds 2002 implanteert men in België al vanaf 8/9 maanden. In 2005 werden al een aantal doofgeboren kinderen geïmplanteerd vanaf 5/6 maanden en zien we dat de meeste doofgeboren kinderen geïmplanteerd worden tussen 6 en 12 maanden (Onici, n.d.). (Figuur 4: Gegevens over de leeftijd waarop wordt geïmplanteerd in België: in 1993 was de gemiddelde implantatieleeftijd nog zestien jaar, terwijl in 2004 de meeste kinderen geïmplanteerd werden rond de leeftijd van één jaar. Het is dus duidelijk dat ook in België kinderen op een steeds jongere leeftijd worden geïmplanteerd om het kind nog alle ontwikkelingskansen te geven.) 14

21 Psychologische voorwaarden Een eerste psychologische voorwaarde verwijst naar de verwachtingen bij de ouders omtrent de CI. Vaak treft men bij ouders overspannen verwachtingen aan ten aanzien van de resultaten van de CI bij hun dove kind (Christiansen & Leigh, 2002; Spahn e.a., 2001, in: Hyde & Power, 2005). Onrealistische verwachtingen leiden tot ontgoocheling en demotivatie, met risico op afhaken van de therapie en het niet dragen van de CI (Antonis, 2003). Belangrijk is dat referentiecentra ouders zo volledig en realistisch mogelijk informeren over CI (Buyl, 2007). De inzet van de ouders is een tweede psychologische voorwaarde. Na de implantatie is het kind nog steeds doof. Het kind vangt geluiden op, maar kent de betekenis ervan nog niet. Het kind moet leren horen. Een intensieve revalidatieperiode tracht hieraan tegemoet te komen. Dit vergt veel tijd, inzet, energie en medewerking van de ouders. Hetzelfde geldt voor de voorbereiding en de operatie. Ouders moeten zich hiertoe bereid verklaren anders heeft implantatie weinig zin (Claassen, 1997) Bijkomende voorwaarde Tenslotte is ook de medewerking van de school, de logopedist(e), de psycholoog, gewenst. Aan hen wordt gevraagd een wezenlijke rol te spelen in het revalidatieproces en dit in nauwe samenwerking met het CI-team. Dat vergt tijd voor overleg, reizen, uitwisseling van informatie en extra training (Claassen, 1997) Het implantatieproces De voorbereidingsfase Ouders moeten zowel praktisch als emotioneel worden voorbereid op de operatie. Zo zal voor hen een aantal zaken duidelijk moeten worden. Eerst en vooral moeten zij weten dat de hoofdharen bij hun kind gedeeltelijk worden weggeschoren. Vervolgens wordt het kind onder narcose gebracht door middel van een kapje of een injectie. Na de operatie zal het kind een dag beroerd zijn, zal een litteken te zien zijn en dient het kind een week met een groot verband rond het hoofd te lopen. Tenslotte moet men ouders laten inzien dat het kind na de operatie niet horend is geworden (Claassen, 1997) De operatie Het doel van deze ingreep is het gehoor weer verbeteren doordat de inplant de functie overneemt van het slakkenhuis. Bij de operatie wordt het middenoor bereikt langs een insnede achter het oor waarbij het bot van het mastoide wordt opengeboord ( mastoidectomie ). Het doosje van de inplant komt daarin te liggen. Vervolgens wordt toegang gevonden tot het middenoor, waar een gaatje geboord wordt in het slakkenhuis. Dit heet de cochleostomie. Langs dit gaatje wordt de elektrode opgeschoven in het slakkenhuis. Na de ingreep wordt de insnede achter het oor gehecht, 15

22 waarna een verband wordt aangebracht in tulbandvorm. Het verband en de hechtingen worden na ongeveer 1 week verwijderd ( De operatie, het testen van het implantaat tijdens de operatie en het uitslapen duren ongeveer vier uur (Claassen J.F., 1997). De ziekenhuisopname in totaal duurt slechts enkele dagen. De genezingstijd van de hoofdwonde bedraagt ongeveer drie à vier weken (Unit CI Sint-Lievenspoort, 2004). Het risico van Cochleaire Implantatie is beperkt en hangt vooral samen met de chirurgische ingreep. Er kunnen complicaties optreden die het gevolg zijn van de narcose. De meest ernstige complicatie tijdens de operatie is beschadiging van de aangezichtszenuw, wat zich echter zelden voordoet. Andere, postoperatieve complicaties als infectie of wondnecrose treden eveneens sporadisch op en zijn gewoonlijk van voorbijgaande aard. De technische betrouwbaarheid van de huidige implantaten is uitstekend, evenals die van de uitwendig gedragen spraakprocessor (levensduur geschat op respectievelijk 15 jaar en 7 jaar) (Gezondheidsraad Nederland, 2001) Postoperatieve fase Het fitten Fitten is het programmeren van de spraakprocessor. Hij moet zo ingesteld worden dat een geluidssignaal niet alleen hoorbaar is, maar ook comfortabel. De eerste fitting vindt plaats drie à vier weken na de operatie. Voor de fitting begint, wordt de spraakprocessor rechtstreeks met een daarvoor uitgeruste computer verbonden. Tijdens de fitting stelt men het dynamisch bereik in van de elektrische stimulatie per kanaal. Dit dynamisch bereik wordt bepaald door de drempelwaarde (= TL) en het comfortabel niveau (= CL). Bij het bepalen van de drempels gaat men na welke de kleinste hoeveelheid stroom is die nodig is om een geluid te horen. De drempel wordt per elektrode nagegaan. Vooraleer men een drempel vastlegt, moet men een aantal duidelijke en betrouwbare reacties waarnemen. Het is dan ook vanzelfsprekend dat deze drempelbepaling zeer veel tijd vraagt. Men kan op gelijkaardige wijze het comfortabel niveau per kanaal vastleggen. Hierbij bepaalt men de maximum stroomwaarde die mag gegeven worden om geluid te blijven waarnemen op een aangename manier (Unit CI Sint-Lievenspoort, 2004 ). Deze zogenaamde proefafregeling dient een tweeledig doel: de behandelende audioloog wordt geïnformeerd over de werking van de apparatuur en het kind raakt bekend met de procedure. Het verliest hierdoor zijn gespannenheid (Claassen J.F., 1997) De revalidatie De revalidatie na een implantatie is een continu proces dat kan starten vanaf de eerste fitting. We onderscheiden drie facetten in de revalidatie. Een eerste onderdeel bestaat uit de eigenlijke gehooropvoeding. De bedoeling hiervan is dat het kind de CI leert dragen, dat het de wereld vol geluiden verkent en deze integreert in zijn/haar dagelijkse leven. Er wordt gestart met het waarnemen van geluid (= detectie). Bij kinderen koppelt men de reactie op geluid aan de 16

23 geluidsbron zodat de geluiden betekenis krijgen. Daarnaast worden verschillende geluiden of spraakelementen vergeleken om het verschil te horen (= discriminatie). Als dit mogelijk is, kan verder geoefend worden naar herkenning (= identificatie) toe. Woorden herkennen op basis van duur, ritme of toonhoogte is hierbij eenvoudiger dan spraak herkennen op basis van spraakklanken. Het gaat hier om een proces dat veel tijd in beslag kan nemen aangezien kinderen op jonge leeftijd moeilijk voor een terugkoppeling kunnen zorgen. Dit wil zeggen dat zij niet kunnen verwoorden of een geluid goed of slecht klinkt. Bovendien is het ook geen gemakkelijke taak de aandacht van deze jonge kinderen lange tijd vast te houden. Er wordt veel geduld verwacht van de professionelen, maar ook van de ouders die meestal niet kunnen wachten om de eerste veranderingen te observeren. Een tweede onderdeel van de revalidatie bestaat uit de training van stem en spraak. Met een C.I. hebben de meeste kinderen controle over hun stemligging en stemgeluid. Ze kunnen het volume van hun stem aanpassen aan de omgeving. Een C.I. kan de spraak bij een kind verbeteren omdat het nog volop in ontwikkeling is. Een laatste onderdeel is de communicatietraining. De communicatie kan zuiver auditief getraind worden of in combinatie met spraakafzien. (Gebaseerd op: Unit CI Sint-Lievenspoort, 2004) Praktische zaken Kinderen met een C.I. moeten in hun dagelijkse leven een aantal dingen in acht nemen. Het implantaat kan bijvoorbeeld beschadigd worden door een elektrostatische ontlading, dus spelen kinderen best niet op een plastic glijbaan, in een ballenbad of met ballonnen, Bovendien mag het implantaat ook geen zware klappen krijgen, dus moeten kinderen (of liever de ouders) opletten dat ze niet van de trap vallen, van een fiets vallen, hard geduwd worden bij het voetballen, (Van Herreweghe, 1998). Het CI kan vervolgens niet tegen water. Omwille hiervan wordt het apparaat het best afgedaan bij het baden, douchen of zwemmen. Men dient er ook rekening mee te houden dat de elektrische pulsen die de zendspoel uitzendt, door andere signalen kan worden verstoord. Dat geldt vooral voor mobiele telefoons, diefstal- en metaaldetectoren. Bovendien is de geluidskwaliteit van het CI niet altijd even optimaal. Tenslotte is de drager van het CI weer even helemaal doof als de batterijen van de CI leeg zijn, wanneer het apparaat wordt afgezet en wanneer een onderdeel defect is, (Gebaseerd op FODOK, 2000). Bij een uitzonderlijk technisch defect kan een herimplantatie zich opdringen. Deze verloopt meestal goed en er treden weinig problemen op. De hoorresultaten zijn na een herimplantatie meestal zoals voorheen of verbeteren door een nieuwe spraaktechnologie (Unit CI Sint-Lievenspoort, 2004). Deze gegevens worden bevestigd door het onderzoek van Fayad e.a. (2004). Zij tonen aan dat de spraakverstaanbaarheid bij kinderen, die een herimplantatie hebben ondergaan, hetzelfde blijven of zelfs verbeteren Resultaten van Cochleaire Implantatie Inleiding De doeltreffendheid van Cochleaire Implantatie bij kinderen is reeds door vele onderzoekers bewezen, voornamelijk op vlak van auditieve waarneming, spraakperceptie (Nikolopoulus e.a., 17