Wat is lymfoedeem? 2 Wat zijn de verschijnselen? 2 Hoe ontstaat lymfoedeem? 2 Hoe wordt de diagnose gesteld? 3 Individueel behandelprogramma 4 5

Transcriptie

1 Wat is lymfoedeem? is een abnormale ophoping van lymfevocht in een lichaamsdeel. Het ontstaat als de lymfevaten niet in staat zijn dit vocht af te voeren door een beschadiging of afwezigheid van lymfevaten, een slechte functie van het lymfsysteem en/of een te grote productie van lymfevocht. is een chronische aandoening. Wat zijn de verschijnselen? 2 Wat is lymfoedeem? 2 Wat zijn de verschijnselen? 2 Hoe ontstaat lymfoedeem? 2 Hoe wordt de diagnose gesteld? 3 Individueel behandelprogramma 4 5 Manuele lymfedrainage 5 Ambulante compressietherapie 5 Oefentherapie 6 Elastische kousen 6 Chirurgische behandeling 6 7 Wondjes voorkomen (huidverzorging) 7 Nagelverzorging 8 Overbelasting 8 Overgewicht 8 Infectie 8 9 De klachten van lymfoedeem zijn onder andere: zwelling, een vermoeid of zwaar gevoel, pijn, tintelingen, beperkingen in de beweging, huidafwijkingen en een verhoogde kans op infecties (wondroos), beperkingen in het dagelijks functioneren (vooral bij ernstige gevallen van lymfoedeem). De huidafwijkingen bij lymfoedeem beginnen vaak alleen als een bleke verdikking op de huid en smetplekken in plooien. Later kunnen wratachtige verhoorningen of zweertjes met lekkend lymfevocht ontstaan. De zwelling van de voorvoet, waardoor de huid vóór de tenen niet meer in een plooi opgetild kan worden, duidt vrijwel altijd op lymfoedeem van het been. Hoe ontstaat lymfoedeem? In principe kan lymfoedeem ontstaan door elke invloed die het evenwicht verstoort tussen productie en afvoer van lymfevocht. Factoren die zorgen voor de aanmaak van extra veel lymfevocht zijn bijvoorbeeld zware lichamelijke inspanning, invloeden van buitenaf (zoals warm weer) of een infectie. In dat geval wordt het nog moeilijker om lymfevocht af te voeren. Er bestaan twee soorten lymfoedeem: primair (aangeboren) en secundair (dat optreedt na een operatie of infectie). Tussen deze soorten zijn er soms verschillen in de behandeling en in toekomstverwachting. 1 2

2 Primair lymfoedeem Aangeboren lymfoedeem noemen we primair lymfoedeem. Vanaf de geboorte zijn er dan minder lymfevaten aanwezig of deze functioneren minder goed dan normaal, waardoor een zwelling kan ontstaan. Soms gebeurt dit al op baby/kinderleeftijd. Dit kan duiden op een erfelijke aanleg. Meestal echter ontstaat het lymfoedeem in de leeftijd tussen 15 en 35 jaar. We spreken dan van lymfoedeem precox. Dit gebeurt meestal in de benen en soms ook in de armen. Soms is er sprake van een erfelijke aanleg voor primair lymfoedeem, waardoor in sommige families meerdere mensen last kunnen hebben van lymfoedeem. In de eerste jaren wordt de zwelling vaak niet als lymfoedeem herkend, omdat deze dan nog wisselend aanwezig is. Toch is hier dan al wel sprake van beginnend lymfoedeem, waarbij een behandeling wenselijk is. Zonder behandeling verdwijnt de zwelling na enige jaren niet meer en is het oedeem permanent aanwezig. Secundair lymfoedeem Secundair lymfoedeem ontstaat door een beschadiging van de lymfevaten of lymfeklieren. Aan de armen kan dit bijvoorbeeld gebeuren na verwijdering van okselklieren bij borstkanker of een melanoom (kwaadaardige moedervlek). aan de benen kan onder andere ontstaan na een operatie waarbij de lymfeklieren in de lies of buik zijn verwijderd, of na bestraling in die delen van het lichaam. in de benen kan ook veroorzaakt worden door trombose in een van de diepe aderen van het been, door langdurig bestaande spataderen of infecties (wondroos). Ook na een ongeval of grote operatie kan lymfoedeem ontstaan. Secundair lymfoedeem komt vaker voor dan primair lymfoedeem. Om de diagnose te stellen wordt soms gebruik gemaakt van een zogenaamde lymfescintigrafie. Hierbij krijgt u een radioactieve stof ingespoten tussen de tenen of de vingers. Vervolgens krijgt u instructies om bepaalde bewegingen uit te voeren. Omdat de ingespoten stof alleen via de lymfebanen en de lymfeklieren verplaatst kan worden, kan men met een scanner nagaan of - en hoe snel - het lymfestelsel werkt en of er stoornissen zijn. Daarnaast zijn vaatonderzoek, volumemeting en een uitgebreide vragenlijst standaard onderdelen van het onderzoek. Individueel behandelprogramma Als de diagnose lymfoedeem is gesteld, wordt een individueel behandelprogramma opgesteld. Indien nodig, krijgt u in het ziekenhuis eerst een intakegesprek met een gespecialiseerde lymfologieverpleegkundige en met een dermatoloog. Mogelijk wordt u daarna voorgesteld in een multidisciplinaire werkgroep die bestaat uit twee dermatologen, een chirurg, een oedeemtherapeut en een fysiotherapeut. Zij maken vervolgens gezamenlijk een individueel behandelprogramma voor u. Hebt u een ernstige vorm van lymfoedeem, dan bieden we u een intensief programma aan waarbij u drie weken in het Expertisecentrum Lymfologie verblijft. Het Expertisecentrum is gevestigd in ziekenhuis Nij Smellinghe. Aangezien lymfoedeem een chronische aandoening is, besteden we ook veel aandacht aan nazorg en zelfmanagement. U leert in het Expertisecentrum Lymfologie hoe u zo goed mogelijk met uw aandoening kunt omgaan. Hoe wordt de diagnose gesteld? Bij alle vormen van zwelling aan de benen, waarbij geen duidelijke oorzaak aan het hart of de nieren aanwezig is, kan lymfoedeem worden vermoed. Twijfelt de huisarts over de diagnose, dan kunt u worden verwezen naar een dermatoloog voor verder onderzoek. De diagnose kan meestal worden vastgesteld aan de hand van wat de arts ziet en wat u vertelt. 3 4

3 kan op verschillende manieren behandeld worden. Veel van deze behandelingen vinden plaats in onderlinge afstemming tussen bijvoorbeeld de huisarts, dermatoloog, oedeemtherapeut, fysiotherapeut en podotherapeut. De behandeling bestaat uit twee fasen: de eerste, initiële behandelfase en vervolgens de onderhoudsfase. In de eerste fase ligt het accent op het verminderen van het oedeem en aanleren van oefeningen en huidverzorging. Het is belangrijk dat u zelf de regie over uw aandoening kunt krijgen en houden. Veelgebruikte termen hierbij zijn zelfmanagement en zelf monitoren van de effectiviteit van de behandeling. In de tweede fase is de invloed van de therapeut klein of zelfs afwezig en kunt u zelf het lymfoedeem goed onder controle houden. Er vindt dan wel bijvoorbeeld jaarlijks een controle plaats om u te begeleiden. We noemen hieronder kort de belangrijkste behandelingen. Manuele lymfedrainage Door middel van speciale massagetechnieken worden de lymfebanen gestimuleerd om het vocht beter af te voeren. Ambulante compressietherapie Bij deze therapie wordt gebruik gemaakt van diverse soorten verband, die volgens speciale technieken (met compressie) worden aangelegd. Dit bevordert - samen met de bewegingen van uw gewrichten en spieren - de afvoer van lymfevocht en voorkomt nieuwe zwellingen. Ambulant betekent dat u met de verbanden gewoon rond kunt lopen en dus niet stil hoeft te zitten of in bed blijven liggen. Oefentherapie Oefentherapie is erop gericht om alle spieren te blijven gebruiken. Dat is belangrijk, want de afvoer van bloed en lymfevocht wordt bevorderd door spierbewegingen van armen en benen. Naast oefentherapie wordt er vaak gebruik gemaakt van reconditionering (conditie verbetering), spierversterking en een afval-beweegprogramma (hierbij ligt het accent op vetverbranding om overgewicht kwijt te raken). Naast oefentherapie kan gerichte fysiotherapie helpen om uw bewegingsmogelijkheden te verbeteren. Elastische kousen Zijn de zwellingen grotendeels verdreven, dan is het dragen van een elastische kous noodzakelijk om het bereikte resultaat te behouden. Het is belangrijk om de therapeutische elastische kous altijd te dragen vanaf het moment dat u opstaat tot het moment dat u naar bed gaat. Als u s middags even rust, hoeft u de kous niet uit te trekken, maar 's nachts moet u zonder kous slapen. Draagt u de kous onregelmatig, dan kan de omvang van uw arm of been toenemen, waardoor de kous niet meer past. Daardoor kunt u opnieuw klachten en verergering van het lymfoedeem krijgen. Het is altijd belangrijk om te blijven bewegen. Meer informatie leest u in de folder Therapeutisch elastische kousen, verstrekking via HHC. Chirurgische behandeling Wordt de zwelling vooral veroorzaakt door bind- en vetweefsel, dan kan een speciale operatie worden uitgevoerd waarbij vocht en weefsel worden weggehaald. Meer informatie hierover leest u in de folder Chirurgische reductiebehandeling lymfoedeem. Het Expertisecentrum Lymfologie is als enige in Nederland gespecialiseerd in een gecombineerde behandeling van lymfoedeem. Door naast een operatie ook behandelingen als zwachtelen, compressietherapie en lymfedrainage toe te passen, bereiken we goede resultaten. 5 6

4 Wondjes voorkomen (huidverzorging) Ieder wondje vormt een toegang voor bacteriën en kan leiden tot infecties, met het risico op verslechtering van lymfoedeem. Probeert u dus zoveel mogelijk wondjes te voorkomen. De volgende adviezen kunnen hierbij helpen: Draag handschoenen bij vuil huishoudelijk werk en tuinieren Loop nooit op blote voeten (thuis ook niet), maar draag altijd schoenen of (bad)slippers Probeer insectenbeten te voorkomen; krab ze niet open Vet de huid regelmatig in; dat voorkomt een ruwe, droge huid en kloofjes (kloofjes vormen een toegang voor bacteriën) Behandel een schimmelinfectie aan de voeten zo snel mogelijk, want dit kan ook een toegang zijn voor bacteriën Gebruik bij het ontharen een crème (geen scheermesje, epileer- of scheerapparaat) Wees voorzichtig met prikken, snijden en branden Neem bij kneuzingen, verstuikingen of ontstekingen in het aangedane lichaamsdeel contact op met een arts Is er toch een wondje ontstaan, ontsmet dit dan met een desinfecterend middel en doe er een pleister op Laat geen bloed afnemen aan de kant van het aangedane lichaamsdeel. Hetzelfde geldt voor het inbrengen van een infuus, het geven van een injectie, het verrichten van een vingerprik, het meten van de bloeddruk, het uitvoeren van acupunctuur, enz. Nagelverzorging Te lange, te korte of slecht geknipte nagels kunnen verwondingen en infecties veroorzaken. Gebruik nooit puntige scharen, kniptangen of metalen vijlen. Met deze voorwerpen kunt u wondjes veroorzaken. Knip uw nagels met een schaar met een ronde punt. Knip nagels van de tenen recht en rond de hoeken af met een kartonnen nagelvijl. Overbelasting Het is vaak moeilijk te bepalen wanneer er sprake is van lichamelijke overbelasting; dit verschilt per persoon. In het algemeen kunt u uw dagelijkse werkzaamheden normaal uitvoeren, maar we raden u aan om activiteiten over de dag te spreiden. Geeft uw arm of been na een bepaalde inspanning signalen, zoals zwelling, pijn of een vermoeid gevoel, dan geeft dit aan dat de belasting teveel is geweest. Legt u de arm of het been dan tijdelijk iets hoger, bijvoorbeeld op een kussen. Overgewicht Overgewicht is een van de belangrijkste risicofactoren voor het ontwikkelen of verergeren van lymfoedeem. Overgewicht leidt namelijk tot een verhoogde vochtproductie en vaak tot verminderde beweeglijkheid. Hebt u overgewicht, dan raden we u aan een diëtiste te raadplegen. Zij kan u helpen om de inname van calorieën op een verantwoorde wijze te verminderen in relatie tot de verbranding. We spreken van een calorische balans. U kunt natuurlijk ook (meer) aan sport doen om af te vallen, zoals bijvoorbeeld aquajogging. De arm of het been met lymfoedeem mag dan vanzelfsprekend niet overmatig belast worden. Een stappenteller of voedingsdagboekje kunnen handige hulpmiddelen zijn. Infectie Hebt u infectieverschijnselen in een arm of been met lymfoedeem (roodheid, warmte, zwelling, pijn en met name de eerste keer hoge koorts) dan is het wenselijk dat u snel een arts raadpleegt. Hebt u eerder wondroos gehad, dan is het verstandig om bij reizen naar het buitenland altijd een antibioticumkuur mee te nemen. Bij een onverhoopte infectie op de vakantiebestemming kunt u dan meteen met de kuur beginnen. 7 8

5 is een chronische aandoening. Levenslange begeleiding en controle is dan ook nodig. Het is belangrijk dat u van tijd tot tijd nieuwe therapeutische elastische kousen krijgt aangemeten. Bij verergering van het lymfoedeem is het van groot belang dat u uw behandelend arts raadpleegt. Op veel plaatsen in ons land worden cursussen zelfmanagement georganiseerd, waar u uitleg krijgt over de manier waarop u zelf een actieve bijdrage kunt leveren aan de behandeling van lymfoedeem. Via de website van de patiëntenvereniging NLNet kunt u kijken waar bij u in de buurt een cursus wordt gegeven.u kunt hiervoor het docentenregister zelfmanagement raadplegen op de site De inhoud van deze folder is gebaseerd op informatie van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV). Meer informatie vindt u op en op de website van de patiëntenorganisatie: het Nederlands Netwerk:

6 11 12