De ene vermoeidheid is de andere niet, of toch wel? afscheidsrede door prof. dr. gijs bleijenberg

Transcriptie

1 De ene vermoeidheid is de andere niet, of toch wel? afscheidsrede door prof. dr. gijs bleijenberg

2 afscheidsrede prof. dr. gijs bleijenberg Chronische vermoeidheid is niet hetzelfde als de vermoeidheid die we allemaal kennen. Chronische vermoeidheid komt voor bij allerlei chronische ziekten en kan ook aanwezig blijven na de behandeling van kanker. Bij het chronisch vermoeidheidssyndroom vormen gevoelens van uitputting de kern van de symptomen. Predisponerende factoren worden onderscheiden van uitlokkende en instandhoudende factoren. De instandhoudende factoren kunnen per type vermoeidheid en zelfs per individu verschillen. Verschillende vormen van cognitieve gedragstherapie gericht op verandering van de vermoeidheid in standhoudende factoren blijken effectieve behandelingen. Het belangrijkste werkingsmechanisme van deze behandelingen waardoor vermoeidheid afneemt bij de verschillende typen vermoeidheid is niet de toename in lichamelijke activiteit (dus niet: meer bewegen), maar wel verandering van opvattingen. Gijs Bleijenberg (Zeist, 1947) studeerde klinische psychologie aan de Rijksuniversiteit Utrecht. Vanaf 1973 werkte hij op diverse afdelingen van het UMC St Radboud. Vanaf 2002 is hij hoofd van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. Hij is lid, supervisor en opleider van de Vereniging voor Gedragsen Cognitieve therapie en heeft in die hoedanigheid via cursussen, trainingen en supervisie vele gedragstherapeuten opgeleid, ook in behandelingen voor chronische vermoeidheid. Hij houdt zich al meer dan twintig jaar bezig met wetenschappelijk onderzoek naar chronische vermoeidheid. Hij heeft samen met anderen op grond van wetenschappelijk onderzoek diverse behandelingen ontworpen en getoetst voor diverse vormen van chronische vermoeidheid (onder andere chronisch vermoeidheidssyndroom, kankergerelateerde vermoeidheid, vermoeidheid bij neuromusculaire ziekten).

3 de ene vermoeidheid is de andere niet, of toch wel?

4

5 De ene vermoeidheid is de andere niet, of toch wel? Rede uitgesproken bij het afscheid als hoogleraar Psychologische aspecten van chronische vermoeidheid aan het Universitair Medisch Centrum St Radboud/ de Radboud Universiteit Nijmegen op vrijdag 27 april 2012 door prof. dr. Gijs Bleijenberg

6 4 Vormgeving en opmaak: Nies en Partners bno, Nijmegen Fotografie omslag: Bert Beelen Drukwerk: Van Eck & Oosterink ISBN Prof. dr. G. Bleijenberg, Nijmegen, 2012 Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar worden gemaakt middels druk, fotokopie, microfilm, geluidsband of op welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de copyrighthouder.

7 de ene vermoeidheid is de andere niet, of toch wel? 5 Mijnheer de rector magnificus, zeer gewaardeerde toehoorders, 1. 1nleiding De ene vermoeidheid is de andere niet, was de titel van mijn oratie. Bij mijn afscheid komt daar nog iets bij, met een vraagteken: of toch wel? Hoe zit dat? Heb ik het bij mijn oratie helemaal mis gehad, is de ene vermoeidheid toch net als de andere? Ik hoop u dat duidelijk te maken. Wat ziet u hier? Sommigen van u zullen zeggen: twee gezichten naar elkaar, anderen misschien: een brandende kaars. Het is maar hoe je ernaar kijkt. Toch: wie de gezichten ziet, ziet niet tegelijkertijd de kaars. Met andere woorden: twee percepties tegelijkertijd zijn niet mogelijk. Ik ga het met u dus over perceptie hebben, over mijn perceptie van vermoeidheid, over veranderingen in mijn perceptie, en over interoceptie van vermoeidheid, de waarneming van vermoeidheid in het lichaam. In 10 punten. 2. taken van het nkcv Vrijwel alle presentaties de afgelopen jaren ben ik begonnen met het Nijmeegs Kenniscentrum Vermoeidheid, kortweg nkcv. Wat is het nkcv? Wat zijn de taken van het nkcv? Dat ga ik nu voor één van de laatste keren nog een keer doen. Dan weet u waar het nkcv voor staat, ook na mijn vertrek.

8 6 prof. dr. gijs bleijenberg Het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid is een 22 jaar bestaand multidisciplinair samenwerkingsverband van internisten, microbiologen en psychologen (en daarna nog diverse andere specialisten) dat zich met drie taken bezig houdt: kennisontwikkeling, kennistoepassing en kennisoverdracht. Steeds gaat het dan om chronische vermoeidheid in brede zin. Anders gezegd: het nkcv houdt zich, in samenwerking met allerlei disciplines, bezig met wetenschappelijk onderzoek ( Het nkcv past deze kennis ook toe. Het nkcv is daarom tevens een behandelcentrum waar patiënten met allerlei vormen van chronische vermoeidheid gediagnosticeerd en behandeld worden (website voor patiënten: website voor professionals: Vorig jaar zijn bijna 900 patiënten naar ons verwezen, meer dan ons budget toeliet. Ook willen we onze kennis overdragen aan anderen, bijvoorbeeld in onderwijs. Zo verzorgt het nkcv een keuzeblok Chronische vermoeidheid in het curriculum Geneeskunde aan de Nijmeegse universiteit. Ook geven we trainingen aan professionals en presentaties bij patiëntenverenigingen. Verder zijn we bezig onze behandelingen in de zorg te implementeren. 3. definitie Gek is eigenlijk dat we over vermoeidheid spreken, zonder dit gedefinieerd te hebben. Toch weet iedereen waarover we het hebben. Vermoeidheid is een universele ervaring, een ervaring die we allemaal kennen. Maar dat is niet hetzelfde als chronische vermoeidheid. Omdat we allemaal zo goed weten wat vermoeidheid is, wordt er soms vreemd aangekeken tegen chronische vermoeidheid. Wat is nu chronische vermoeidheid? Iedereen is toch weleens moe? Ik ga u een definitie geven van chronische vermoeidheid. En wel een consensusdefinitie, geformuleerd door vno-chrover, dat is het Vlaams-Nederlands Onderzoekersoverleg op het gebied van CHROnische VERmoeidheid, ruim twaalf jaar geleden door ons (het nkcv) opgericht. Chronische vermoeidheid is het zelfgerapporteerde lichamelijk en/of mentaal onwelbevinden, langer dan zes maanden aanhoudend, en zich uitdrukkend in uitputting, als gevolg waarvan iemand lichamelijk en/of mentaal niet kan functioneren op het door hem/haar gewenste niveau (Korenromp et al, 2012). Het gaat dus niet om zomaar vermoeidheid. Chronische vermoeidheid gaat altijd gepaard met beperkingen in het dagelijks functioneren.

9 de ene vermoeidheid is de andere niet, of toch wel? 7 beperkingen bij gezonden, ernstig vermoeide en niet-ernstig vermoeide ms-patiënten Hier ziet u een voorbeeld van mensen met een chronische ziekte (hier als voorbeeld patiënten met multipele sclerose ofwel ms). U weet misschien dat mensen met een chronische ziekte door hun chronische ziekte minder goed kunnen functioneren dan gezonde mensen. Op deze beperkingenschaal scoren gezonden rond de nullijn. U ziet dat ms-patiënten op de verschillende domeinen van functioneren meer beperkingen hebben dan gezonden. Ben je chronisch ziek en ben je ook nog chronisch vermoeid, dan zijn er nog meer beperkingen in het functioneren, met de bijbehorende maatschappelijke kosten (Kalkman et al, 2008; Servaes et al, 2001). Het is dus geen pretje chronisch vermoeid te zijn. 4. een half miljoen mensen is chronisch vermoeid Hoeveel chronisch vermoeiden zijn er in Nederland? Een rekensommetje: er zijn ongeveer 4 miljoen chronisch zieken in Nederland (kinderen niet meegerekend) op basis van 30 chronische ziekten (gegevens van het rivm). Bij 13 van deze chronische ziekten weten we zeker dat vermoeidheid een probleem kan zijn: er zijn naar schatting 1,7 miljoen mensen die aan deze chronische ziekten lijden. Het percentage chronische vermoeidheid bij deze chronische ziekten varieert van procent. Bij sommige ziekten ligt dit percentage hoog (bijvoorbeeld bij ms 70 procent), bij andere lager, bijvoorbeeld na kanker 30 procent). Laten we het niet erger maken dan het is. Uitgaande van een conservatieve berekening: 30 procent van 1,7 miljoen is ernstig moe: dat is meer dan een half miljoen mensen. Dit is inclusief de mensen met kanker, minstens met extreme vermoeidheid. Maar waarschijnlijk ligt het aantal nog hoger. Ook de mensen met vermoeidheid

10 8 prof. dr. gijs bleijenberg na q-koorts evenals de mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) reken ik hierbij, ook al staan die niet bij het rivm als chronische ziekte genoemd. Volgens de Gezondheidsraad zijn er in Nederland tenminste cvs-patiënten. Volgens ons eigen onderzoek in de algemene bevolking eerder (Van t Leven et al, 2010). Dit laatste getal is meer in lijn met de prevalenties gevonden in andere landen. Herkenning en erkenning van het probleem chronische vermoeidheid is weliswaar verbeterd, maar kan en moet nog veel beter. 5. drie p s: predisponerende, precipiterende (uitlokkende) en perpetuerende (instandhoudende) factoren Drie P s helpen het probleem chronische vermoeidheid beter te begrijpen. Ik bedoel dan predisponerende, precipiterende of uitlokkende en perpetuerende of bestendigende factoren (Prins et al, 2006; Bleijenberg et al, 2012). Precipiterende factoren zijn de factoren die de aanleiding zijn tot de vermoeidheid, de uitlokkende factoren. Bij kankergerelateerde vermoeidheid is kanker of de behandeling ervoor, vermoedelijk, de uitlokkende factor. Naarmate de behandeling intensiever is, worden waarschijnlijk meer patiënten chronisch vermoeid. Bij de diverse chronische ziekten wordt verondersteld dat ziekteactiviteit de vermoeidheid-uitlokkende factor is, bijvoorbeeld bij ms de schub en bij reumatoïde artritis ontstekingsactiviteit. Behalve biologische factoren (infectie, ziekteactiviteit) kunnen ook psychologische (stress)factoren vermoeidheid uitlokken. Predisponerende factoren vergroten de kans dat bij aanwezigheid van een uitlokkende factor chronische vermoeidheid ontstaat. Predisponerende factoren kunnen bijvoorbeeld eerdere ziekten of klachten zijn, maar ook gedragsfactoren (bijvoorbeeld lichamelijke inactiviteit) of ervaringen (psychotraumata in de jeugd) lang voor het ontstaan van de chronische vermoeidheid. Bij kankergerelateerde vermoeidheid is waarschijnlijk vermoeidheid in de voorgeschiedenis predisponerend. Bij reumatoïde artritis is bekend dat een voorgeschiedenis van depressie de kans op vermoeidheid vergroot. Op de instandhoudende factoren kom ik later terug. 6. de fysiologie van chronische vermoeidheid Vermoeidheid is een lichamelijk of mentaal onwelbevinden: we nemen de vermoeidheid waar in ons lichaam. Wanneer wij ons extreem moe voelen, dus ook bij chronische vermoeidheid, moet dat ook ergens in het lichaam (ik bedoel fysiologisch, biologisch) gerepresenteerd worden. Wat is daarvan bekend? Bij patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom vonden wij (prof. Peter Hagoort, dr. Floris de Lange), tegelijk met een Japanse onderzoeksgroep, vermindering van grijze stof in het brein, gelokaliseerd in de laterale prefrontale cortex (De Lange et al, 2005; Okada et al, 2004). Grijze stof in het brein is van belang voor ons cognitief functioneren, ons denken.

11 de ene vermoeidheid is de andere niet, of toch wel? 9 grijzestofveranderingen na cgt voor het chronisch vermoeidheidssyndroom Wat gebeurt er nu na (succesvolle) behandeling van de chronische vermoeidheid met de grijze stof in het brein? Cognitieve gedragstherapie is een effectieve behandeling voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (ik kom daar op terug). Inderdaad: na behandeling met cognitieve gedragstherapie (cgt) voor cvs vonden we toename in de grijze stof. Gedragstherapie kan dus leiden tot veranderingen in het biologisch substraat. We vonden een verband tussen toename in grijze stof na cognitieve gedragstherapie en toename in informatieverwerkingssnelheid op een neuropsychologische test (De Lange et al, 2008). Nu zou ik verwachten dat in fysiologisch opzicht de ene vermoeidheid gelijk is aan de andere. Met andere woorden: of je nu chronisch vermoeid bent na kanker, door het chronisch vermoeidheidssyndroom of bij een ziekte als ms, fysiologisch zullen dezelfde processen spelen. Maar dan komt het verassende: we hebben ditzelfde onderzoek (samen met dr. Hanneke van Laarhoven) naar grijze stof in het brein bij patiënten met vermoeidheid na kanker uitgevoerd. We vonden de volumevermindering in grijze stof niet. Dus konden we na cognitieve gedragstherapie voor vermoeidheid na kanker ook geen toename vinden van grijze stof. Deze gegevens wijzen er waarschijnlijk op dat de neurobiologie van het chronisch vermoeidheidssyndroom anders is dan die van vermoeidheid na kanker. De volgende bevinding past hierbij: bij het chronisch vermoeidheidssyndroom werd een laag cortisolgehalte gevonden (Tak et al, 2011). Cortisol wordt wel het stresshormoon genoemd en is vereist voor het functioneren van vrijwel alle delen van het

12 10 prof. dr. gijs bleijenberg menselijke lichaam. Normaal gesproken is er s ochtends veel van het hormoon aanwezig is en gedurende de dag steeds minder. Bij het chronisch vermoeidheidssyndroom is er s ochtends al een lager niveau dan bij gezonden. Dit lage cortisol blijkt specifiek te zijn voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Dat wil zeggen: een laag cortisolniveau komt niet voor bij bijvoorbeeld lichamelijk onverklaarde buikklachten. Na cognitieve gedragstherapie voor het chronisch vermoeidheidssyndroom bleek bij een deel van de patiënten de cortisolspiegel te verbeteren, samenhangend met het effect van de behandeling (Roberts et al, 2010). Met andere woorden, hypo-cortisolisme hing samen met een slechter resultaat van cognitieve gedragstherapie. Hypo-cortisolisme zou dus een vermoeidheid instandhoudende factor kunnen zijn (Bleijenberg & van der Meer, 2012b). Bij mensen die kanker hebben gehad wordt echter geen verschil gevonden in cortisolniveau tussen vermoeiden en niet vermoeiden (Bower et al, 2005). Bij patiënten met chronische bijnierinsufficiëntie die behandeld worden met cortisolachtige middelen, werd enigszins verrassend geen verband tussen vermoeidheid en dagcurves van speekselcortisol gevonden. (Onderzoek uitgevoerd samen met prof. Ad Hermus.) Bovengenoemde bevindingen suggereren dat de verschillende typen chronische vermoeidheid in fysiologisch opzicht van elkaar verschillen. De ene vermoeidheid is de andere niet. 7. verstoorde interoceptie en de beïnvloedende factoren Met interoceptie bedoelen we: het waarnemen van zaken die in ons lijf plaatsvinden. Wij zijn in staat bepaalde aspecten van ons lichamelijk functioneren waar te nemen. Het zou niet goed zijn als dat niet het geval was. Denk bijvoorbeeld aan de man in het boek van Stieg Larsson die geen pijn voelde, Niedermann. Hij bleek later de halfbroer van Lisbeth Salander. U weet, het is slecht met hem afgelopen. We kunnen pijn waarnemen als we een brandende lucifer blijven vasthouden, we nemen een volle blaas waar, we voelen een lege maag. Het heeft duidelijk zijn nut dat we deze zaken kunnen waarnemen. Kunnen we dat niet meer, dan branden we ons, zijn we incontinent, vallen we af. Waarneming van deze sensaties leidt tot gedrag: we blazen de lucifer uit, we gaan plassen, we gaan eten. Wat gebeurt er nu bij vermoeidheid? We stoppen met waar we mee bezig zijn. Daarom heeft collega Meijman uit Groningen vermoeidheid de stop emotie genoemd. Toch hebben we het dan nog steeds over normale vermoeidheid, lekker moe, en niet over chronische vermoeidheid. Want chronisch moe is niet lekker, is niet gezond. Professor Dedra Buchwald heeft onderzoek gedaan naar eeneiige tweelingen waarvan één chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) had en de andere niet. Zij liet deze tweelingen slapen in het laboratorium en registreerde allerlei aspecten van de

13 de ene vermoeidheid is de andere niet, of toch wel? 11 slaap via eeg. Volgens deze objectieve maten was er geen verschil in het slapen tussen de tweelingen. De waarneming van de slaap gaf echter een andere uitkomst. De cvs-tweelingen rapporteerden slecht geslapen te hebben, de gezonde tweelingen zeiden prima geslapen te hebben. Hier is dus sprake van een verstoorde waarneming (Watson et al, 2003, 2004). Het is jammer dat dit type onderzoek voornamelijk bij cvs-patiënten gedaan is. Spijtig is ook dat nog niet onderzocht is hoe deze verstoorde interoceptie in het brein te observeren is. Door welke factoren kan de waarneming van sensaties in het eigen lichaam verstoord raken? Daarvoor hebben we modellen ontwikkeld. Modellen die aangeven welke factoren van invloed zijn op het blijven bestaan van de waarneming van vermoeidheid. Factoren die de verstoorde perceptie in stand houden. Ook wel instandhoudende factoren genoemd. het model van instandhoudende factoren voor cvs Ik geef u één voorbeeld van een in standhoudende factor, die later in mijn verhaal op een andere wijze terug komt. Gerichte aandacht voor vermoeidheid Ik vraag u het volgende te doen. Wilt u uw ogen sluiten en al uw aandacht richten op uw linkervoet en wel speciaal uw linker grote teen. Concentreer u met al uw aandacht op uw linker grote teen. Al uw aandacht is en blijft gericht op uw linker grote teen

14 12 prof. dr. gijs bleijenberg U merkt dat u daar sensaties voelt, die u vijf minuten geleden helemaal niet voelde, want toen was uw aandacht op andere zaken gericht. Gerichte aandacht voor vermoeidheid versterkt die vermoeidheid. Stel dat ik u elke vijf minuten dat ik nu praat, gevraagd zou hebben: hoe moe voelt u zich nu? Of ik zou u telkens onderstaande Verkorte VermoeidheidsVragenlijst laten invullen (Bleijenberg et al, 2009; Bleijenberg et al, 2012a, hoofdstuk 4). Wat zou er dan gebeuren? Zou u zich meer of zou u zich minder moe gaan voelen? Het antwoord is wel duidelijk: meer moe! Aandacht voor vermoeidheid, of dat nu gestuurd wordt door de persoon zelf of door de buitenwereld, bestendigt de vermoeidheid. Deze factor zal dus, naast andere, in een behandeling moeten worden aangepakt. Hier ziet u het model van instandhoudende factoren voor vermoeidheid na kanker. Ik ga weer één factor toelichten.

15 de ene vermoeidheid is de andere niet, of toch wel? 13 instandhoudende factoren bij vermoeidheid na kanker Verwerking Soms kan het gebeuren dat iemand die behandeld is voor kanker, nog steeds bezig is met wat hem is overkomen. Hij ziet nog steeds het gezicht van de dokter voor zich die zei: u heeft kanker. Hij droomt ervan, kan het niet loslaten. Maar ook: tv-programma s die over kanker gaan, zet hij onmiddellijk uit. Hier is sprake van een verwerkingsprobleem, één van de factoren die in ieder geval bij een deel van de patiënten met vermoeidheid na kanker mede de waarneming van vermoeidheid bepaalt, en dus mede er spelen altijd meerdere factoren de vermoeidheid in stand houdt. Als er sprake is van een verwerkingsprobleem, zal deze factor moeten worden behandeld, wil de vermoeidheid oplossen. We hebben voor het chronisch vermoeidheidssyndroom, voor vermoeidheid na kanker en voor vermoeidheid bij een aantal chronische ziekten, modellen met factoren die de perceptie van vermoeidheid bepalen ontworpen en getoetst. De factoren in deze modellen vormen de basis voor behandeling van dat type vermoeidheid. Omdat deze instandhoudende factoren verschillen, per persoon en per aandoening, is elke behandeling op het individu afgestemd. De ene vermoeidheid is dus de andere niet. 8. behandelingen en werkingsmechanisme van behandelingen voor cv Hoe moet je vermoeidheid behandelen? Moet je meer bewegen of anders denken om vermoeidheid te verminderen? Wat zou u zeggen?

16 14 prof. dr. gijs bleijenberg Onlangs is opnieuw aangetoond (White et al, 2011) dat bij het chronisch vermoeidheidssyndroom beide methoden effectief zijn. Welke methoden zijn dat dan? Cognitieve gedragstherapie en graduele inspanningstherapie (get). Bij get gaat het om het systematisch opvoeren van de lichamelijke activiteit, meestal met gebruikmaking van een hartslagmeter. Bij cgt komen veel meer aspecten aan bod: namelijk de instandhoudende factoren. Graduele activiteitentoename (zonder hartslagmeter) is bijna altijd ook een onderdeel van cgt. Cognitieve gedragstherapie is een algemene therapeutische methode waarin gedachten (opvattingen) en gedragingen beïnvloed worden met als doel klachtvermindering. Bij artsen bestaat nogal eens misverstand over cgt. cgt is net zo n algemene naam als farmacotherapie. Bij de uitspraak: geef farmacotherapie, is niet duidelijk welk farmacon de patiënt moet krijgen. Geef de patiënt cgt, dan moet gespecificeerd worden welke vorm van cgt, bijvoorbeeld cgt voor vermoeidheid na kanker of cgt voor vermoeidheid bij ms. cgt voor een bepaalde aandoening kan alleen maar slagen als we weten welke gedachten en gedragingen gekoppeld zijn aan de klachten van die aandoening, en welke daarvan de klachten in stand houden. Omdat de instandhoudende factoren voor vermoeidheid na kanker grotendeels verschillend zijn van die van cvs, en ook anders dan die bij ms, ziet cgt voor cvs er anders uit dan cgt voor vermoeidheid na kanker of vermoeidheid bij ms. Anders gezegd, omdat de ene vermoeidheid niet de andere is, is cognitieve gedragstherapie (cgt) voor de ene vermoeidheid anders dan voor de andere. De werkzaamheid van cgt voor verschillende typen vermoeidheid is aangetoond in gecontroleerde studies (onder andere voor cvs, vermoeidheid na en tijdens de behandeling van kanker, ms). Voor sommige typen vermoeidheid (waaronder vermoeidheid bij neuromusculaire aandoeningen) is gecontroleerd onderzoek gaande, voor andere is er alleen ongecontroleerd cohortonderzoek Het werkingsmechanisme Maar waardoor ontstaat nu de afname van vermoeidheid? Wat is het werkingsmechanisme? Er zijn tegenwoordig methoden waarmee je kunt uitzoeken of een bepaalde factor bijdraagt aan het eindresultaat, namelijk vermindering van vermoeidheid. Onderzoek daarnaar levert verrassingen op. Wat blijkt? Een dergelijke mediatieanalyse (analyse naar het werkingsmechanisme) bij één van de get-studies bij het chronisch vermoeidheidssyndroom wees uit dat niet de verandering in lichamelijke conditie maar de afname van de gerichtheid op lichamelijke signalen de afname van vermoeidheid verklaarde (Moss-Morris, et al, 2005). Hoe is dat nu bij cognitieve gedragstherapie voor het chronisch vermoeidheidssyndroom? Het blijkt dat een (blijvende) toename van lichamelijke activiteit niet nodig is om een afname van vermoeidheid te bewerkstelligen (Wiborg et al, 2010, 2011, 2012). Met andere woorden: verandering van denken over vermoeidheid is essentieel, meer bewegen niet.

17 de ene vermoeidheid is de andere niet, of toch wel? 15 Dus het minder gericht zijn op de vermoeidheid, waarover ik u zojuist vertelde, het gevoel meer vat te hebben op de vermoeidheid, en de verandering in de perceptie van de patiënt hoe actief hij is, blijken belangrijke werkzame bestanddelen van de therapie te zijn. Dus niet de mate van lichamelijke activiteit zelf, maar een positievere inschatting van de eigen activiteit, is van belang. Geconcludeerd kan worden dat het onderzoek naar de werkzame factoren van beide interventies wijst op een cruciale rol van opvattingen rondom vermoeidheid en activiteit. Deze moeten veranderen om klachten en beperkingen te laten afnemen. Patiënten leren tijdens therapie dat zij, ondanks klachten, wel actief kunnen zijn. Hun self-efficacy, dat is de opvatting over de mate van invloed op de klachten, neemt hierdoor toe en ook leren zij minder aandacht te besteden aan de vermoeidheid. Dit maakt dat de vermoeidheidsklachten afnemen. Of misschien een tijdelijke toename van lichamelijke activiteit daarbij nodig is om de opvattingen rondom activiteit te veranderen, weten we nog niet. Hoe is dat nu bij cgt bij kankergerelateerde vermoeidheid? We hebben hier eveneens mediatieanalyses uitgevoerd: bij cgt voor vermoeidheid tijdens oncologische behandeling (Goedendorp 2010) en bij cgt voor vermoeidheid na kanker, bij zogenaamde survivors (Gielissen 2006, 2011). Beide behandelingen en u weet,ook al heten ze allebei cgt, dat het verschillende behandelingen zijn waren effectief in het verminderen van vermoeidheid. In het behandelonderzoek naar cgt voor vermoeidheid tijdens oncologische behandeling bleek de verpleegkundige interventie gericht op graduele activiteitentoename geen afname in vermoeidheid te bewerkstelligen. Ook hier blijkt toename in lichamelijke activiteit niet het werkingsmechanisme. Of hier ook verandering in opvattingen het belangrijkste werkingsmechanisme is, kon nog niet getoetst worden, maar dit lijkt wel waarschijnlijk. Nu naar cgt voor vermoeidheid bij Multiple Sclerose. Recent onderzoek van dr. Hans Knoop, mijn opvolger, in samenwerking met prof. Rona Moss Morris, liet zien dat verandering van niet-helpende, negatieve gedachten over vermoeidheid naar helpende gedachten (bijvoorbeeld: ik krijg vat op de moeheid) ook bij cgt voor vermoeidheid bij multiple sclerose essentieel is voor afname van vermoeidheid (Knoop et al, 2012). Concluderend: de ene behandeling is de andere niet, maar het werkingsmechanisme waardoor vermoeidheid afneemt bij cvs, bij kankergerelateerde vermoeidheid en bij ms is niet de toename in lichamelijke activiteit (dus niet: meer bewegen), maar wel verandering van opvattingen. Vermindering van de gerichtheid op vermoeidheid, verandering van opvattingen over de eigen mogelijkheden tot activiteit en het vermogen de klachten te kunnen beïnvloeden, zijn bij iedere behandeling van belang, of het nu de ene of de andere vermoeidheid is. Bij sommige patiënten moet er nog meer gebeuren, zoals bij de patiënt die kanker heeft gehad en nog steeds ernstig moe is en een verwerkingsprobleem heeft. Maar wat

18 16 prof. dr. gijs bleijenberg betreft de belangrijkste werkingsmechanismen van de behandeling lijken de verschillende typen vermoeidheid op elkaar. De ene vermoeidheid is daarbij net als de andere. Verandering van behandelprotocollen door onderzoek naar werkingsmechanismen Op grond van deze veranderde inzichten hebben wij onze behandelprotocollen bijgesteld. Dat hebben we onder andere gedaan in het nieuwe protocol voor cvs (Knoop en Bleijenberg, 2010). Gezien het bovenstaande mag naar mijn mening van cgt-interventies in de toekomst meer verwacht worden dan van get. Belangrijk is het volgende: nog steeds profiteert een deel van de patiënten onvoldoende van gedragsmatige interventies. Een uitdaging voor de toekomst blijft het ontwikkelen van andere type behandelingen waarmee ook deze patiënten kunnen verbeteren. Zo hebben we de zogenaamde mindfulness based cognitieve therapie toegepast bij patiënten met cvs die na cgt onvoldoende resultaat hadden. Helaas heeft deze benadering niet het resultaat gebracht dat wij hoopten. We zullen dus verder moeten zoeken. 9. ontwikkelingen in behandelingen Ik wil met u drie (mogelijke) ontwikkelingen in de behandeling van chronische vermoeidheid bespreken. a. Getrapte zorg Dit houdt in dat een patiënt die zorg krijgt die hij of zij nodig heeft. Niet meer, maar ook niet minder. Dit betekent dat er eerst minimale interventies gegeven worden en pas als dat onvoldoende helpt intensievere interventies door gespecialiseerde behandelaren aangeboden worden. Op dit moment zijn deze interventies nog nauwelijks beschikbaar, maar ze moeten wel ontwikkeld worden. Voor cvs is wel getrapte zorg ontwikkeld, in drie stappen: 1. Minimale interventie 2. Reguliere cgt voor cvs in een ggz-nstelling 3. cgt voor cvs door een gespecialiseerd centrum voor cvs, te weten het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. De eerste stap is een minimale interventie, een vorm van zelfbehandeling met ondersteuning. Zelfhandeling bestaat uit een werkboek met instructies gebaseerd op het protocol cgt voor cvs. Het is een behandeling die de patiënt thuis zelfstandig uitvoert, ondersteund door contact met een gedragstherapeut of verpleegkundige. We hebben onlangs aangetoond, in samenwerking met Arno van Dam van ggz Westelijk Noord Brabant, dat getrainde verpleegkundigen deze minimale interventie kunnen uitvoeren (Tummers et al, 2012). Reguliere cgt voor cvs wordt aangeboden als de minimale interventie onvoldoende effectief is of bij patiënten waarvan op voorhand al kan worden ingeschat dat zij van de

19 de ene vermoeidheid is de andere niet, of toch wel? 17 zelfbehandeling niet profiteren. Dit blijkt een efficiënte manier van werken (Tummers et al, 2010). Een soortgelijke vorm van getrapte zorg kan en zal binnenkort ook ontwikkeld worden voor patiënten met vermoeidheid na kanker. b. Internettherapie in variaties Een tweede ontwikkeling is internettherapie. Dit betekent dat een patiënt thuis via de computer contact heeft met de therapeut, uitleg en instructies leest op een speciale behandelwebsite, opdrachten krijgt, deze opdrachten uitvoert en het resultaat via de website voorlegt aan de therapeut. Die geeft feedback aan de patiënt. Wij hebben in samenwerking met dr.elise van de Putte, kinderarts in het umc Utrecht, fitnet ontwikkeld en getoetst. fitnet is een speciaal internet behandelprogramma voor jongeren met cvs. Deze behandeling bleek uitermate effectief (Nijhof et al, 2012). We zullen binnenkort op het nkcv ook webbased cgt voor het chronisch vermoeidheidssyndroom voor volwassenen en voor vermoeidheid na kanker beschikbaar hebben. Twee variaties van internettherapie en behandeling op afstand wil ik noemen. Bij internettherapie kan behandeling door deskundige behandelaars dus op afstand gegeven worden. De patiënt hoeft voor de behandeling niet meer te reizen. Het contact met de therapeut verloopt asynchroon. Dat betekent dat de therapeut en de patiënt niet op hetzelfde moment met elkaar mailen, maar op het tijdstip dat hun uit komt. Dus de planning is gemakkelijker. I. Een andere stap zou kunnen zijn dat de patiënt en de therapeut wel synchroon, maar op afstand contact hebben en elkaar kunnen zien, bijvoorbeeld via Facetime, een soort skype. Dit zou het effect van internettherapie kunnen versterken. II. Een volgende ontwikkeling is dat we de patiënt op afstand bijvoorbeeld via een smartphone feedback kunnen geven over wat hij doet of niet doet, met de bedoeling opvattingen te beïnvloeden, dus op afstand te behandelen. Het nkcv heeft hiervoor concrete plannen met prof. Mirjam Vollenbroeck van het revalidatiecentrum Het Roessingh en de Universiteit Twente. c. Het Pad Een wandeltocht als behandeling. Op initiatief van prof. Wouter de Groot, wordt op dit moment, in samenwerking met prof. Maria Hopman en prof. Anne Speckens en het nkcv, Het Pad als behandeling voor chronische vermoeidheid ontworpen. Het Pad is niet bewegwijzerd en vraagt bijna geen kaart. Het Pad gaat niet van leuke plek naar leuke plek maar is zelf plek, zelf doel. Het Pad begint in Tolkamer en eindigt op het strand van Rockanje aan de zee, na circa 210 kilometer en ongeveer twee weken lopen. Het Pad biedt kleinschalige afwisseling in een grootschalige eenvoud en

20 18 prof. dr. gijs bleijenberg monotonie. Het Pad concentreert mensen op gestage, zelfgedragen voortgang. Op wolken, zand, rivier, bomen en gras, en op de grote schepen die dezelfde lijn gaan. Het gaat om de manier waarop de patiënt dit pad loopt. Het Pad zou zich kunnen ontwikkelen tot evidence based behandeling. De werkzaamheid zou gebaseerd kunnen zijn op dezelfde factoren die ik genoemd heb. Het versterkt opvattingen over eigen mogelijkheden en het verhindert gerichte aandacht op vermoeidheid. Maar er zijn nog andere aspecten, de invloed van natuur op de mens, die ik nu buiten beschouwing moet laten. Uiteindelijk zal onderzoek moeten uitwijzen of Het Pad een effectieve behandeling voor vermoeidheid is en mediatieonderzoek wat de werkzame elementen zijn. 10. landelijke implementatie Bij mijn oratie liet ik dit plaatje zien: kenniscentra die zich vermeerderen. Kennis omtrent chronische vermoeidheid die verspreid wordt, effectief gebleken behandelingen die geïmplementeerd worden. Wat is implementatie? We bedoelen daarmee het op grote schaal toepassen van effectief gebleken zorg door zorgverleners, zodat iedere patiënt hiervan kan profiteren. Ik heb laten zien dat vormen van cgt voor cvs, vermoeidheid aan kanker gerelateerd (vermoeidheid tijdens behandeling voor kanker en vermoeidheid na de behandeling van kanker), en voor vermoeidheid bij ms en andere chronische ziekten effectief zijn. Dus deze behandelingen zouden geïmplementeerd moeten zijn. Dat is echter niet het geval. Implementeren van een effectief gebleken behandelmethode is nog niet zo eenvoudig, zoals mijn collega prof. Michel Wensing, dé deskundige in Nederland op dit gebied, mij geleerd heeft.