Implementatieverkenning zelfmanagement in de nefrologie. Juni 2015

Transcriptie

1 Implementatieverkenning zelfmanagement in de nefrologie Juni 2015

2 In opdracht van de Nierstichting en Nierpatiënten Vereniging Nederland Ede, juni 2015 Auteurs: drs. Janneke de Groot Ir. Pim Ketelaar Femke Stoel MSc Contactgegevens Vital Innovators Zonneoordlaan TK Ede Tel

3 Inhoud Inhoud Aanleiding Zelfmanagement nefrologie Inleiding Definitie en uitgangspunten Doelgroepen Behoeften van patiënten aan zelfmanagement Profiel deelnemers Eigen regie en zelfmanagement Ingrijpende momenten in het ziekteproces Ingrijpende momenten in het dagelijks leven Voorkeuren en randvoorwaarden Patient journeys Patient journey Patient journey Patient journey Patient journey Patient journey Stakeholderanalyse Stakeholders en hun rol Betrokkenheid en behoefte van stakeholders Rollen en verwachtingen van NVN en NSN Quick scan implementatie praktijkvoorbeelden Implementatie van zelfmanagement Quick scan informele zorg: casus Maatjesproject Quick scan gedrag- en leefstijlinterventies: casus STERK Quick scan zorg op afstand: casus Teledialoog Conclusies Conclusies zelfmanagement nefrologie Conclusies behoeften van patiënten aan zelfmanagement Conclusies stakeholderanalyse Conclusies quick-scan implementatie praktijkvoorbeelden Conclusies patient journeys

4 8 Aanbevelingen Geef meer kleur aan zelfmanagement Zorg voor aanbod op maat Zoek naar (bestaande) mogelijkheden om het nefrologieveld te activeren Zorg voor focus in eigen ambities Stuur meer op implementatie en opschaling van projecten Bijlagen Bijlage A: Enquête Bijlage B: Patient journeys Bijlage C: Vragenlijst interviews Bijlage D: Quick scan informele zorg: business model canvas Maatjesproject Bijlage E: Quick scan gedrag- en leefstijlinterventies: business model canvas STERK Bijlage F: Quick scan zorg op afstand: business model canvas Teledialoog Literatuurlijst

5 1 Aanleiding Patiënten met een chronische aandoening hebben in toenemende mate behoefte om regie te voeren op het eigen zorgproces, maar vooral ook op de eigen kwaliteit van leven. Zelfmanagement is een belangrijk onderdeel om deze gewenste regie in te kunnen vullen. Zelfmanagement kan worden ondersteund vanuit de zorgverlener of vanuit de eigen omgeving. Daarnaast zorgen technologische ontwikkelingen ervoor dat mensen ook steeds meer mogelijkheden krijgen om zelf regie te nemen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de toegang tot informatie, inzicht in eigen medische gegevens, het monitoren van de eigen gezondheid en communicatie met ervaringsdeskundigen en professionals i. Tegelijkertijd wordt vanuit de maatschappij (o.a. overheden en zorgverzekeraars) verwacht dat mensen ook steeds meer eigen regie nemen. De houdbaarheid van de gezondheidszorg staat onder druk door een toenemende zorgvraag en stijgende zorgkosten. Het voorkomen van ziekten en complicaties en daarmee het voorkomen van vermijdbare zorgvraag wordt daarom steeds belangrijker. Zelf regie voeren door middel van zelfmanagement is daarom niet alleen een behoefte vanuit de patiënt, maar ook vanuit het maatschappelijk belang om de zorg toegankelijk en betaalbaar te houden. Ook in de nefrologie is er belangstelling voor zelfmanagement. De afgelopen periode hebben de Nierstichting (NSN) en de Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN) een belangrijke faciliterende rol gehad in de ontwikkeling van diverse zelfmanagement interventies en hulpmiddelen, zoals het Handboek voor Preventie en Zelfzorg, de STERK-training, Camp Cool, het online platform Mijn Nieren (onderdeel van Mijn Zorgpagina) en de zelfmanagementomgeving Mijnnierinzicht. Tegelijkertijd signaleren NSN en NVN dat deze interventies en hulpmiddelen na de ontwikkeling niet vanzelf hun weg vinden naar het veld. Na de projectperiode verloopt de implementatie moeizaam en blijft de schaal beperkt. De NSN en NVN hebben daarom het initiatief genomen om gezamenlijk een implementatieverkenning te maken voor zelfmanagement in de nefrologie. Dit met als doel veldpartijen meer inzicht te geven in de mogelijkheden om met zelfmanagement aan de slag te gaan. Daarnaast willen NSN en NVN de verkenning benutten om hun eigen rol te evalueren en waar nodig bij te stellen. De implementatieverkenning bestaat uit de volgende onderdelen: 1. Gezamenlijke definitie van zelfmanagement 2. Inventarisatie van behoeften van nierpatiënten ten aanzien van zelfmanagement 3. Patient journeys 4. Stakeholderanalyse 5. Quick scan van praktijkvoorbeelden rondom de implementatie van zelfmanagement De input voor de implementatieverkenning betreft: bestaande literatuur die aangeleverd is door NSN en NVN; een workshop met NSN en NVN met betrekking tot de definitie en stand van zaken zelfmanagement in de nefrologie; een enquête naar de behoefte van nierpatiënten aan zelfmanagement, interviews met aantal stakeholders uit het veld, het uitvoeren van quick scans naar de implementatie van specifieke projecten en het opstellen van patient journeys in overleg met NSN en NVN. De bespreking van de input met NSN en NVN heeft geleid tot conclusies en aanbevelingen in deze implementatieverkenning. 5

6 2 Zelfmanagement nefrologie 2.1 Inleiding Nierpatiënten krijgen te maken met beperkingen in hun functioneren in het dagelijks leven. Verlies van zelfstandigheid is een belangrijk probleem waar nierpatiënten tegenaan lopen ii. Het niet meer alles zelf kunnen doen, zoals vrienden bezoeken, naar het werk gaan, op vakantie gaan of je aan een vochtbeperking moeten houden, zorgt voor het gevoel in veel dingen afhankelijk te zijn. Hierdoor ervaren nierpatiënten vaak een lagere kwaliteit van leven iii. Daarnaast lopen nierpatiënten aan tegen emotionele of praktische zaken in het ziekteproces of dagelijks leven. In het onderzoek van Abma et al. (2007) ii worden 17 ingrijpende momenten in het ziekteproces en 11 ingrijpende momenten in het dagelijks leven onderscheiden. In de workshop met NSN en NVN komen enkele voorbeelden hiervan aan de orde, zoals angst voor achteruitgang van de nierfunctie, onzekerheid op sociaal gebied, behoefte aan betrouwbare informatie over de ziekte en behandeling. Ook is er behoefte aan informatie over praktische zaken zoals het aanvragen van een uitkering, rijbewijs en levensverzekering. Bij nierpatiënten kan zelfmanagement een belangrijke rol spelen om beter de regie te houden op hun eigen leven, gezondheid en behandeling. Enerzijds kan zelfmanagement ingezet worden om de zelfredzaamheid te verhogen en daarmee de ervaren kwaliteit van leven iv. Het gaat dan vooral om het goed kunnen inpassen van de nieraandoening in het dagelijks leven en zo normaal mogelijk te leven. Anderzijds kan zelfmanagement inzet worden om waar mogelijk het ziekteproces te vertragen, het voorkomen van klachten en complicaties. Hierbij ligt de nadruk bij de meeste nierpatiënten op het aanpassen van voedings- en bewegingspatronen in combinatie met het innemen van medicatie. Indien zelfmanagement voor dit laatste doel succesvol wordt ingezet, kan dit leiden tot een besparing op de zorgkosten v. Tot slot, een positief effect van zelfmanagement is dat een meer gelijkwaardige relatie ontstaat tussen patiënt en zorgverlener, omdat het kennisverschil door zelfmanagement kleiner wordt i en er vaak sprake is van meer wederzijds begrip en vertrouwen vi. Tot op heden is nog weinig bekend over de (kosten)effectiviteit van zelfmanagement in de nefrologie. Er lopen tot en met 2016 een aantal effectstudies met betrekking tot zelfmanagement, waarbij patiënten zelf data bijhouden met betrekking tot zout in de urine, bloeddruk en eetpatroon (ESMO studie) en creatinine waarden meten (Admire studie). Studies naar andere chronische aandoeningen hebben al wel positieve effecten van zelfmanagement op gezondheidsuitkomsten laten zien. Zo toonde recent onderzoek (Zilveren Kruis Achmea, 2014) aan dat de inzet van e-health en zelfmanagement bij hartfalen bijdraagt aan het verminderen van complicaties en daarmee het verminderen van ziekenhuisopnames vii. De gevonden effecten wisselen momenteel nog veel tussen studies en tussen aandoeningen. Uit een evaluatie van ibmg naar de effectiviteit van de interventies binnen het ZonMw programma Disease Management Chronische Ziekten blijkt dat na 2 jaar vaak positieve effecten kunnen worden gevonden op leefstijl (roken en bewegen) en de kwaliteit van leven, maar dat de kosteneffectiviteit (nog) niet aangetoond kan worden viii. 6

7 2.2 Definitie en uitgangspunten Binnen de nefrologie houden NSN en NVN zich al langere tijd bezig met het onderwerp zelfmanagement. Al in 2008 heeft de Nierstichting een visiedocument gepubliceerd over zelfmanagement ix. Hierin is ook de definitie van zelfmanagement beschreven. Gezien de ontwikkelingen van de afgelopen jaren, hebben NSN en NVN behoefte aan een herijking van de definitie van zelfmanagement. Tijdens de workshop met vertegenwoordigers van NSN en NVN is de visie uit 2008 tegen het licht gehouden en geconcludeerd dat de definitie van toen te smal is. Het uitsluiten van zelfmanagement breed, gericht op het blijven leiden van een zo normaal mogelijk leven, is niet langer van toepassing. Dit moet nu wel worden meegenomen in de gezamenlijke definitie van NSN en NVN. Voor de herijking van de definitie van zelfmanagement is de op dit moment gangbare definitie van het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) vi als basis genomen. Hierin is zelfmanagement breed ook goed opgenomen. Wel misten beide partijen hierin het onderscheid tussen eigen regie, bewust eigen keuzes maken of niet, en zelfmanagement, het operationeel uitvoering geven aan deze keuzes. Een andere toevoeging betreft het benoemen dat de patiënt hulpmiddelen of mensen uit de omgeving nodig heeft om aan zelfmanagement uitvoering te geven. De twee aspecten zijn meegenomen in de gezamenlijke definitie van NSN en NVN, die als volgt luidt: Zelfmanagement is het zodanig omgaan met de chronische ziekte (symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl) dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven. Dit vraagt van patiënten een actieve houding en de bereidheid bewust eigen keuzes te maken ten aanzien van kwaliteit van leven, gezondheid en zorg. Tegelijkertijd is de beschikbaarheid van informatie, hulpmiddelen en ondersteuning door zorgverleners of de omgeving een voorwaarde om patiënten in staat te stellen eigen regie te kunnen nemen. Bij de gezamenlijke definitie worden dezelfde uitgangspunten ten aanzien van zelfmanagement gehanteerd, zoals eerder gedefinieerd door de Initiatiefgroep Zelfmanagement iv : Het belang van de patiënt moet voorop staan. Ziekte en behandeling zijn verweven met kwaliteit van leven. Uitkomsten van zelfmanagement behoren we vooral hieraan af te meten en niet alleen op verbeterde gezondheid volgens medische maatstaven. Zorgverleners stimuleren patiënten en hun naaste omgeving mede verantwoordelijk te zijn en een regierol te vervullen. Coaching door zorgverlener en empowerment van patiënt zijn cruciaal. Patiënten worden toegerust om bewuste en onderbouwde keuzes over preventie en zorg te maken. Zij kunnen hiervoor gebruik maken van betrouwbare informatie over mogelijkheden en risico s. Technologie is een belangrijk hulpmiddel. Zelfmanagement is geen verplichting. Patiënten maken zelf een bewuste, vrije keuze voor zelfmanagement. Afhankelijk van het willen en kunnen van de patiënt zal de regie meer bij de patiënt of hulpverlener liggen. In overleg met vertegenwoordigers van NSN en NVN worden deze uitgangspunten aangevuld met de volgende punten: 7

8 In de interactie tussen patiënt en zorgverlener is sprake van partnerschap, open communicatie, vertrouwen en respect. Het medisch perspectief is niet leidend. Indien patiënten een afweging maken om de kwaliteit van leven voorop te stellen, is het mogelijk dat deze doelen afwijken van de medische behandeldoelen. Bijvoorbeeld: jongeren die een zo gewoon mogelijk leven willen leiden willen soms ook keuzes maken die tegen de medische adviezen ingaan. 2.3 Doelgroepen Het is lastig om te bepalen welke type zelfmanagement interventies en hulpmiddelen geschikt zijn voor verschillende doelgroepen in de nefrologie. De behoefte aan zelfmanagement wordt deels beïnvloed door de levensfase en ziektefase van de patiënt. Vanuit onderzoek (Abma et al. 2007) blijkt dat er overeenkomsten zijn in de momenten in het ziekteproces en het dagelijks leven die nierpatiënten als moeilijk ervaren ii. Dit betekent niet dat de behoefte aan zelfmanagement in deze fasen gelijk is. Dit is vaak meer afhankelijk van persoonlijke opvattingen en waarden van patiënten. NSN en NVN maken voor de doelgroepen een indeling aan hand van het willen en kunnen van de patiënt. Deze twee aspecten bepalen in hoeverre een patiënt regie neemt in het zorgproces. Bij het willen gaat het om de persoonlijke opvattingen en waarden van de patiënt, die de behoefte aan zelfmanagement bepalen. Het kunnen raakt het vermogen en vaardigheden van de patiënt om regie te voeren. Recent onderzoek van het NIVEL (2014) toont aan dat één op de twee Nederlanders (48%) moeite heeft met zelfmanagement. Redenen hiervoor zijn een gebrek aan kennis, motivatie en zelfvertrouwen. Het gaat vooral om mensen met een lagere opleiding, chronisch zieken met een beperking en/of meerdere aandoeningen en alleenstaanden x. Een model waarin aspecten van zowel willen als kunnen zijn verweven, is het pilotenmodel (oorspronkelijk opgesteld door de Diabetes Vereniging Nederland, DVN). Het pilotenmodel (zie figuur 2.1) geeft vier typeringen van patiënten met betrekking tot zelfmanagement: Piloot: wil vooral zelf de regie houden door meetwaarden bijhouden, interpreteren en therapie aanpassingen te maken. Er is vooral contact met de zorgverlener als hier aanleiding toe is. Copiloot: wil zelf de regie voeren door zelf meetwaarden bijhouden, interpreteren en kleine therapie aanpassingen maken m.b.v. handleidingen/schema s. De zorgverlener heeft inzage in de gegevens en stelt in overleg de therapie bij. Steward(ess): neemt zelf initiatief, maar volgt vooral instructies op. Komt wel met informatie en vragenlijsten bij de zorgverlener. Samen met de zorgverlener worden doelen en acties afgesproken. De zorgverlener stelt de therapie voor. Passagier: neemt geen initiatief en volgt instructies op. Stelt alleen vragen bij onduidelijkheden. De zorgverlener neemt de regie en legt dit uit aan de patiënt. 8

9 Figuur 2.1 Pilotenmodel van Diabetes Vereniging Nederland Daarnaast is bekend uit de literatuur (CBO, 2013) dat de volgende groepen patiënten het lastiger vinden om eigen regie te voeren en aan zelfmanagement te doen: Mensen met lage gezondheidsvaardigheden hebben moeite om informatie te verkrijgen, te begrijpen en toe te passen. Hierdoor ontstaan knelpunten op het gebied van: 1) communicatie tussen zorgverlener en patiënt; 2) de wijze waarop wordt omgegaan met ziekte en gezondheid en 3) de toegang tot en het gebruik van het Nederlandse gezondheidszorgsysteem. Het gaat om ongeveer 27% van de bevolking, voornamelijk laaggeletterden, ouderen, metsen met een andere culturele achtergrond, immigranten en mensen met een lage sociaaleconomische status. Bij patiënten met multimorbiditeit is zelfmanagement vaak complexer. Nierpatiënten hebben vaak naast nierschade ook diabetes en hart- en vaatziekten. Hoewel zelfmanagement bij deze doelgroep nodig is, blijken ze dit minder vaak te doen dan andere patiënten. Veel patiënten hebben te maken met verminderde energie en een grote mate van vermoeidheid. Daarnaast beschikken ze over minder tijd, aandacht en motivatie om aan zelfmanagement te doen. Multimorbiditeit komt veel voor bij mensen met chronische aandoeningen. Jongeren hebben moeite met het nemen van eigen regie. Zij vinden het vooral lastig te balanceren tussen het goede leven en de ziekte, iets wat extra moeilijk is voor jongeren die het liefst zo normaal mogelijk willen zijn. Deze groep heeft meer problemen met het verwerven van zelfstandigheid en therapietrouw. Daarnaast komen risicogedragingen meer voor. vi 9

10 3 Behoeften van patiënten aan zelfmanagement Om een beeld te krijgen van de verschillende behoeften en voorkeuren van nierpatiënten aan zelfmanagement is een enquête uitgezet via het online patiëntenpanel van de NVN, NP Online. De basis voor de enquête is het onderzoek van Abma et al. (2007), waarin verschillende ingrijpende momenten van nierpatiënten in het dagelijks leven en ziekteproces zijn onderscheiden ii. In de enquête is gevraagd naar de behoeften van nierpatiënten op deze ingrijpende momenten. De opzet van de enquête is vastgesteld na toetsing bij de zelfmanagementgroep van de NVN en bespreking met betrokkenen van NVN en NSN. De enquête is in de bijlage toegevoegd. 3.1 Profiel deelnemers De enquête is in totaal door 121 mensen ingevuld. Van deze 121 mensen zijn 114 mensen (94,2%) nierpatiënt, twee mensen (1,7%) zijn partner van een nierpatiënt en vijf mensen (2,5%) willen zich niet uitspreken over hun identiteit. De leeftijdsverdeling van de respondenten is te zien in figuur 3.1. Onbekend 20-29jr 2% 1% Leeftijd 60-69jr 31% 80+ 2% 70-79jr 10% 50-59jr 30% 40-49jr 18% 30-39jr 6% Figuur 3.1 Leeftijdsverdeling deelnemers Vijfenvijftig procent van de deelnemers is man en 42% is vrouw. De respondenten zijn relatief hoog opgeleid. 43% is HBO of WO geschoold, 22% heeft een middelbare beroepsopleiding gevolgd en 32% is lager opgeleid. De meeste respondenten (61%) van de enquête hebben een transplantatie gehad. Daarnaast is 22% respondenten afhankelijk van dialyse en 7% zich aan het voorbereiden op dialyse (of transplantatie). Slechts een klein deel (6%) van de respondenten wordt alleen behandeld met medicatie en het aanpassen van de leefstijl (zie figuur 3.2). De uitvraag via NP Online zorgt mogelijk voor een bovengemiddelde voorkeur bij respondenten voor online toepassingen van zelfmanagement. 10

11 Behandeling Onbekend Niet van toepassing Het aanpassen van leefstijl en slikken van medicijnen ((nog) geen Voorbereiding op nierfunctievervangende behandeling (predialyse Transplantatie - levende donor - onbekend Transplantatie - levende donor bekend Transplantatie - postmortale (overleden) donor Peritoneale dialyse - APD ('s nachts) Peritoneale dialyse - CAPD (continu, handmatig wisselen) Hemodialyse thuis Hemodialyse in een centrum overdag Hemodialyse in een centrum - s nachts 1% 3% 6% 7% 9% 1% 5% 4% 4% 8% 16% 36% Figuur 3.2 Behandelvorm deelnemers 3.2 Eigen regie en zelfmanagement Vrijwel alle respondenten (97%) geven aan eigen regie op het dagelijks leven en ziekteproces belangrijk tot zeer belangrijk te vinden (zie figuur 3.3). De meerderheid van de respondenten geeft ook aan zelf actief naar informatie te zoeken op internet (71%), zoekt steun in de eigen omgeving (82%) en/of heeft contact met andere nierpatiënten (66%). 1% 1% Eigen regie 25% 1% Vind ik helemaal niet belangrijk Vind ik niet belangrijk 72% Neutraal Vind ik belangrijk Vind ik zeer belangrijk Figuur 3.3 Eigen regie 3.3 Ingrijpende momenten in het ziekteproces Nierpatiënten ervaren vaak dezelfde fases in hun ziekte als moeilijk. Het zijn ingrijpende momentenwaar ze zelf weinig controle over hebben, maar die veel invloed op het leven hebben. De uitkomsten van de enquete laten een top 5 van ingrijpende momenten zien in het ziekteproces waarop respondenten graag meer eigen regie (hadden) willen hebben. In onderstaande tabel is deze top 5 weergegeven en is verder toegelicht waar de respondenten tegen aan lopen. Vervolgens zijn zij gevraagd aan te geven waar ze het meeste behoefte aan hebben op deze momenten. Hierbij konden zij een keuze maken uit zeven opties of een eigen antwoord invullen. 11

12 Top 5 ingrijpende momenten: Hier lopen respondenten concreet tegen aan: 1. Dialyse Impact op dagelijks leven (invloed op dagindeling, afhankelijkheid van partner, zwaar als je ook nog werkt) Moeizame omgang met de arts (arts wil eerder dialyse starten; accepteert keuze voor type dialyse niet) Gebrek aan informatie en tijd rondom keuze tussen buikspoeling en hemodialyse 2. Medicijnen Bijwerkingen Gebrek aan informatie om (dosering van) medicijnen aan te passen Moeizame omgang met de arts (weinig overleg mogelijk, arts neemt beslissingen) 3. Periode na diagnose Impact op het leven Onzekerheid Veel vragen/weinig informatie Moeizame omgang met de arts (geen luisterend oor) 4. Periode na Achteruitgang kwaliteit van leven transplantatie Weinig begeleiding (zelf regelen contact met verpleegkundige, maatschappelijk werker, psychische hulp, fysiotherapeut, diëtist) Moeizame omgang met de arts (geen luisterend oor, autoritaire houding) 5. Predialyse Onvoldoende informatie Beperkingen op sociaal gebied Moeizame omgang met de arts (geen luisterend oor) Tabel 1. Ingrijpende momenten ziekteproces Respondenten hebben bij dit moment in het ziekteproces vooral behoefte aan (op volgorde van prioriteit): 1. Inzage medische gegevens en uitslagen 2. Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, evt. met behulp van digitale hulpmiddelen 3. Informatie over verschillende (behandel)keuzes 4. Begeleiding door/contact met zorgverlener 1. Inzage medische gegevens en uitslagen 2. Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, evt. met behulp van digitale hulpmiddelen 3. Informatie over verschillende keuzes (medicijnen) 1. Informatie of voorlichting over de ziekte 2. Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, evt. met behulp van digitale hulpmiddelen 3. Inzage medische gegevens en uitslagen 4. Informatie over verschillende keuzes 1. Begeleiding door/contact met zorgverlener 2. Informatie of voorlichting over de ziekte 3. Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, evt. met behulp van digitale hulpmiddelen 1. Onderwijs of training over het omgaan met de ziekte 2. Informatie of voorlichting over de ziekte 3. Informatie over verschillende keuzes 4. Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, evt. met behulp van digitale hulpmiddelen Over het geheel worden de volgende vijf behoeften bij verschillende ingrijpende momenten veel vaak benoemd: Informatie of voorlichting over de ziekte Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, eventueel met behulp van digitale hulpmiddelen 12

13 Inzage medische gegevens en uitslagen Informatie over verschillende (behandel)keuzes Begeleiding door/contact met zorgverlener In de accenten per ingrijpend moment zitten kleine verschillen. Wat opvalt is dat de respondenten bij de keuze in de behoefte weinig hebben gekozen voor de opties: Contact met andere nierpatiënten; Onderwijs of training over het omgaan met de ziekte. 3.4 Ingrijpende momenten in het dagelijks leven Ook in het dagelijks leven zijn verschillende ingrijpende momenten te onderscheiden. Uit de enquête komen de belangrijkste momenten in het dagelijks leven naar voren waarop respondenten meer eigen regie (hadden) willen hebben. In onderstaande tabel is deze top 5 weergegeven en is verder toegelicht waar de respondenten tegen aan lopen. Vervolgens zijn zij gevraagd aan te geven waar ze het meeste behoefte aan hebben op deze momenten. Hierbij konden zij een keuze maken uit zeven opties of een eigen antwoord invullen. Top 5 ingrijpende momenten: 1. Behoud van zelfstandigheid Hier lopen respondenten concreet tegen aan: Afhankelijk zijn van anderen Behandelwijze (beslissingen die voor je worden genomen) Aanpassen aan richtlijnen zorg Vermoeidheid en fysieke fitheid 2. Vermoeidheid Grenzen bewaken Minder activiteiten kunnen doen Acceptatie van vermoeidheid Begrip uit omgeving voor vermoeidheid 3. Werk en Onbegrip opleiding Vermoeidheid tijdens werk Snel aan de kant worden gezet Minder kunnen werken 4. Sociale contacten 5. Formele regelingen en bureaucratie Contacten worden minder, geen tijd voor Niet op vakantie kunnen Niet actief kunnen deelnemen aan vrijwilligerswerk, participeren binnen verenigingen Onwetendheid over de mogelijkheden/regelingen Alles zelf uitzoeken Respondenten hebben bij dit moment in het dagelijks leven vooral behoefte aan (op volgorde van prioriteit): 1. Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, evt. met behulp van digitale hulpmiddelen 2. Inzage medische gegevens en uitslagen 3. Informatie over verschillende keuzes 4. Begeleiding door/contact met zorgverlener 1. Informatie of voorlichting over de ziekte 2. Inzage medische gegevens en uitslagen 3. Begeleiding door/contact met zorgverlener 1. Informatie of voorlichting over de ziekte voor werkgevers en omgeving 2. Onderwijs of training over het omgaan met de ziekte 3. Anders: meer begeleiding en bescherming voor nierpatiënten 1. Anders: meer begrip 1. Anders: financiële ondersteuning 2. Anders: meer voorlichting aan WMO en andere instellingen dat 13

14 Tabel 2. Ingrijpende momenten dagelijks leven Nierpatiënt ben en blijf je voor het leven, ook al ben je getransplanteerd. De maatschappij en instanties onderschatten de nierziekte. transplantatie niet synoniem is voor gezond. 3. Anders: Advies over hoogte van vergoeding (o.a. medicatie) per zorgverzekeraar 4. Anders: Informatie over de financiële gevolgen Bij de behoefte per ingrijpend moment zijn de verschillende antwoordmogelijkheden allemaal genoemd, waarbij de accentverschillen vooral per moment zichtbaar zijn (zie tabel). Er is wel vaker voor de optie anders gekozen. Dit geeft aan dat de antwoordcategorieën niet bij alle ingrijpende momenten goed aansloten. 3.5 Voorkeuren en randvoorwaarden Tenslotte blijken nierpatiënten de volgende voorkeuren te hebben als ze aan de slag willen met zelfmanagement en het ontvangen van informatie: 61% wil bij voorkeur samen met partner, omgeving of zorgverlener bezig zijn met zelfmanagement. 29% geeft aan dit individueel te willen doen. 3% wil niet met zelfmanagement bezig zijn. De meerderheid ontvangt het liefst informatie via digitale kanalen: 61% via de en 54% via een informatieve website (zie figuur 3.4). Dit resultaat wordt mogelijk beïnvloed door de uitvraag via NP Online. Hoe ontvangt u het liefst informatie? Anders, namelijk.. Via contact met andere mensen met een nierziekte Via apps Via (bijv. nieuwsbrief) Via informatieve website Via bijeenkomst met patienten onder elkaar Via voorlichtingsbijeenkomst met zorgverleners Via boek/folder Ja Nee 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Figuur 3.4 Informatiekanalen Als afzender van de informatie hebben de meeste respondenten een voorkeur voor de zorgverlener (43%). Daarnaast zijn NVN (31%) en NSN (12%) andere belangrijke bronnen (zie figuur 3.5). Onder anders vielen combinatie van partijen of patiënten gaven aan dat het hen niet uit maakt van wie ze informatie ontvangen. 14

15 Van wie ontvangt u het liefst informatie? Via zorgverlener 4% 12% 7% 2% 43% Via zorgverzekeraar Via de landelijke Niervereniging (NVN) 31% Via lokale nierpatientenverenigingen Via de Nierstichting (NSN) 1% Anders, namelijk Onbekend Figuur 3.5 Afkomst informatiebron 15

16 4 Patient journeys Om een concreet beeld te vormen hoe zelfmanagement kan bijdragen aan meer eigen regie tijdens het ziekteproces en het dagelijks leven zijn in overleg met NSN en NVN patient journeys opgesteld. Deze patient journeys beschrijven het leven en de emotionele reis van nierpatiënten op basis van een vijftal realistische persona s. Als input voor de patient journeys zijn de ingrijpende momenten uit het onderzoek van Abma als basis genomen samen met de resultaten uit de enquête. Het opstellen van deze patient journeys is waardevol gebleken in het onderkennen van de ingrijpende momenten in het leven van nierpatiënten, om te begrijpen welke zelfmanagement aspecten hierbij spelen en hoe initiatieven, hulpmiddelen en interventies hierbij kunnen ondersteunen. De patient journeys vormen een basis om de behoeften van patiënten te koppelen aan passend aanbod. Hieronder de patient journeys in samenvatting. Voor de complete patient journeys zie Bijlage B. 4.1 Patient journey 1 Mevrouw Koning, chronische nierschade en predialyse fase Er is iets mis met uw nieren Mevrouw Koning, 59 jaar, heeft al jaren last van hoge bloeddruk. Sinds een aantal maanden zijn daar andere klachten bijgekomen. Door haar huisarts wordt ze doorverwezen naar een nefroloog. Er volgt een emotionele periode vol vragen en onzekerheden. Ondanks de goede zorgen van haar nefroloog gaat zij daarom op zoek naar antwoorden. Op internet gaat zij op zoek naar betrouwbare, op maat aangeboden en begrijpelijke informatie. Daarnaast gaat zij op zoek naar persoonlijk contact met mensen die zich in dezelfde situatie bevinden. Twee jaar later is de nierfunctie van mevrouw Koning zo ver achteruit gegaan, ondanks haar aangepaste leefstijl en dieet, dat een andere behandeling noodzakelijk is. Samen met haar man en de betrokken zorgprofessionals kiest zij voor thuisdialyse. 16

17 4.2 Patient journey 2 Meneer Jakobs, dialyse fase Samen keuzes maken Meneer Jakobs is 46 jaar, al drie jaar nierpatiënt en staat op de wachtlijst voor een donornier. Sinds een jaar doet meneer Jakobs nachtelijke hemodialyse thuis. Meneer Jakobs en zijn partner hebben gekozen voor thuisdialyse, waarbij als het nodig is de hulp van een verpleegkundige op afstand kan worden ingeroepen via een beeldverbinding. Dat geeft een veilig gevoel. Meneer Jakobs en zijn partner vinden zowel online als offline veel steun voor het omgaan met de ziekte en het samen maken van keuzes. Door regelmatig s nachts te dialyseren valt zijn vermoeidheid mee, zodat hij toch 3 dagen aan het werk kan blijven en zich zo nuttig kan voelen. Maar hij moet hierbij wel goed zijn grenzen in de gaten houden. Samen met zijn werkgever maakt meneer Jakobs afspraken over zijn werk en de ondersteuning hierbij. 4.3 Patient journey 3 Mevrouw de Vries, Transplantatie fase Ze wil de regie in eigen hand houden Mevrouw de Vries is 31 jaar en heeft een jaar geleden een nier van haar moeder gekregen. Ze had cystenieren, net zoals haar vader. De periode rond de transplantatie was zeer intensief en vol spanningen. De communicatie in het netwerk van betrokken zorgverleners ging niet altijd goed. Er werd soms tegenstrijdige informatie gegeven en haar huisarts was niet altijd even goed op de hoogte van de laatste uitslagen en het beleid. Gedurende haar ziekte zou zij graag meer aandacht hebben gehad voor psychosociale gevolgen van nierziekte en de behandeling. Mevrouw de Vries voelt zich over het algemeen best goed maar is wel vaak vermoeid en heeft soms last van klachten zoals pijn in haar gewrichten. Ondanks deze klachten werkt ze toch nog 24 uur per week als juriste. Mevrouw De Vries en haar vriend hebben een kinderwens. 17

18 4.4 Patient journey 4 Mevrouw Peters, Centrumdialyse Dialyse voegt zo weinig toe aan mijn leven Mevrouw Peters is 71 jaar en dialyseert al 2 jaar in het centrum bij haar in de stad. De man van mevrouw Peters is vorig jaar overleden en haar volwassen dochters en kleinkinderen wonen aan de andere kant van het land, waardoor ze zich vaak eenzaam voelt. Iedere maandag, woensdag en vrijdag staan in het teken van de dialyse. Na de dialyse is ze uitgeput, de dag erna heeft ze tijd om weer een beetje bij te komen. De dialyse voegt zo weinig toe aan haar leven. Ze is angstig voor het aanprikken, altijd moe, mag nauwelijks iets drinken en bovenal voelt ze zich zonder haar man ontzettend eenzaam. Na meerdere gesprekken met haar nefroloog en haar kinderen besluit mevrouw Peters te stoppen met dialyseren en kiest ze voor palliatieve zorg. 4.5 Patient journey 5 Rick, centrumdialyse Ik heb maar één wens gewoon leven Rick is 16 jaar en is sinds zijn achtste nierpatiënt. Hij heeft twee transplantaties gehad. Beide keren zijn de nieren gelijk afgestoten. Hij wacht nu op een geschikte donor. Ze wachten allemaal op dat ene verlossende telefoontje. Rick dialyseert 4 keer per week 4 uur en reist een uur heen en terug naar het dialysecentrum. Zijn hele leven is hier omheen georganiseerd. Rick verlangt naar een normaal leven, zou graag eens op vakantie gaan. En wat meer sporten, bijvoorbeeld hockey. Nu is hij snel moe. Rick heeft zijn verhaal via de Nierstichting gedeeld met andere patiënten. Rick en zijn ouders helpen graag mee om meer bekendheid te geven aan de impact van een nierziekte. 18

19 5 Stakeholderanalyse 5.1 Stakeholders en hun rol Hoewel de patiënt voor een groot deel het succes bepaalt van zelfmanagement, zijn er vele stakeholders betrokken die een rol hebben bij de implementatie van zelfmanagement en invloed kunnen uitoefenen. In overleg met NSN en NVN zijn de belangrijkste stakeholders benoemd. In onderstaande tabel zijn deze stakeholders weergegeven en wordt hun rol toegelicht. Stakeholder Nierpatiënt Omgeving (partner, gezin, mantelzorg) Eerstelijn zorgverleners Tweedelijns zorgverlener Beroepsverenigingen nefrologie Nefrovisie Toelichting rol Is eindgebruiker van zelfmanagement en heeft belang bij beschikbaarheid van betrouwbare informatie en hulpmiddelen. Uit de enquête blijkt dat bijna alle nierpatiënten eigen regie op het dagelijks leven en ziekteproces belangrijk tot zeer belangrijk vinden (zie hoofdstuk 3). De invloed van individuele patiënten op de implementatie van zelfmanagement is klein. Lokale patiëntenverenigingen en de NVN hebben hierin een belangrijke rol. Is van belang bij het ondersteunen bij zelfmanagement. De directe omgeving heeft vooral directe invloed op de patiënt. Nierpatiënten met beginnende tot matige nierschade worden in de eerstelijn behandeld door de huisarts samen met de praktijkondersteuner. De Landelijke Transmurale Afspraken (LTA) zijn leidend in de behandeling van nierpatiënten in de eerstelijn. Aandacht voor zelfmanagement is hierin niet expliciet. Er liggen kansen om in de eerstelijn mee te liften op de bredere aandacht voor zelfmanagement bij chronisch zieken en het Individueel Zorgplan. In de tweedelijn is een multidisciplinair team betrokken bij de zorg voor nierpatiënten. Dit betreft: - Nefroloog of internist (niet elk ziekenhuis heeft zelf nefrologen). - Specialistisch verpleegkundige - Dialyseverpleegkundige - Maatschappelijk werker - Diëtist nierziekten Zorgverleners hebben een belangrijke rol in het aanbieden, begeleiden en ondersteunen van zelfmanagement mogelijkheden. De zorgverleners wordt als zeer invloedrijk gezien bij de implementatie van zelfmanagement in de praktijk. Hierbij is de verwachting dat de nefrologen de meeste invloed op de besluitvorming hebben om aan de slag te gaan met zelfmanagement 1. In de begeleiding van de patiënt bij zelfmanagement spelen de andere zorgverleners een grotere rol. De beroepsverenigingen hebben geen directe invloed op de implementatie van zelfmanagement, maar kunnen het onderwerp agenderen bij de betrokken zorgverleners. Daarnaast hebben ze mogelijkheden het onderwerp op te nemen in voorlichting, scholing en richtlijnen. De belangrijkste koepels in de nefrologie betreffen: Nederlandse federatie van Nefrologen (NfN), Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie (VMWN), V&VN Dialyse & Nefrologie (V&VN) en Diëtisten Nierziekten Nederland (DNN). Het onderwerp zelfmanagement krijgt momenteel nog weinig aandacht bij de beroepsverenigingen. In paragraaf 5.2 zijn diepte-interviews met de beroepsverenigingen verder uitgewerkt. Nefrovisie (voorheen Hans Mak Instituut) is het ondersteunende bureau voor het kwaliteitssysteem in de nefrologie. Nefrovisie faciliteert en ondersteunt 1 Input vanuit enkele betrokkenen NSN en NVN voor de stakeholderanalyse. 19

20 Zorgverzekeraar Ontwikkelaars/ aanbieders van zelfmanagement instrumenten Farmaceuten Nierstichting (NSN) Nierpatiëntenvereniging (NVN) het nefrologieveld bij het opstellen en uitvoeren van richtlijnen, registraties en visitaties. Binnen Nefrovisie zijn de verschillende beroepsverenigingen, de NVN en zorgverzekeraars vertegenwoordigd. Via de Beleidsadviesraad kunnen zij onderwerpen op de agenda zetten. Zelfmanagement kan via deze route ook bij Nefrovisie op de agenda komen. Het opnemen van zelfmanagement in reguliere kwaliteitsinstrumenten, zoals richtlijnen, heeft een belangrijke functie in draagvlak en acceptatie door zorgprofessionals. Via de inkoop van nefrologische zorg kan de zorgverzekeraar invloed uitoefenen op de implementatie van zelfmanagement. Dit wordt niet gedaan binnen de nefrologische zorg. Wel is Achmea geïnteresseerd om zelfmanagement onderdeel te maken van de inkoop bij chronische nierschade. Het initiatief Zelfzorg Ondersteund!, waarin de grote zorgverzekeraars participeren, zet zich daarnaast in voor de inkoop van zelfmanagement bij zorg voor chronisch zieken. Zij hebben ook inkoopeisen opgesteld waaraan online zelfmanagement platformen moeten voldoen. Voldoende en kwalitatief goed aanbod is een randvoorwaarde om aan de slag te kunnen gaan met zelfmanagement. Op het gebied van nefrologie is het aanbod van zelfmanagement interventies nog beperkt evenals het aantal ontwikkelaars/aanbieders. In de evaluatie van het handboek van Leven met chronische nierschade door Oosterhout (2014) is een overzicht weergegeven van het huidig aanbod van zelfmanagement- en voorlichtingsmiddelen. Veel initiatieven komen voort vanuit de academische centra en/of worden mogelijk gemaakt met financiële ondersteuning van NSN. Farmaceuten kunnen mogelijk een rol spelen bij zelfmanagement in de nefrologie o.a. door de mogelijkheden die zij hebben om financieel te ondersteunen. Er zijn een aantal voorbeelden bij andere chronische aandoeningen bekend (o.a. MijnCOPDcoach van GSK en de Reumacoach van MSD). Deze initiatieven richten zich vaak op het bevorderen van therapietrouw of het verbeteren van inzicht in de ziekte, de rol van medicijnen en bijwerkingen. De betrokkenheid van farmaceuten is niet onomstreden. De NVN en NSN stellen als voorwaarde voor samenwerking dat meerdere farmaceuten betrokken moeten zijn bij een initiatief en dat er geen tegenprestatie mag worden gevraagd. De NSN zet zich als goed doel in om het leven van nierpatiënten te verbeteren. De NSN heeft een belangrijke aanjaagrol op het gebied van zelfmanagement. De Nierstichting speelt een rol in het informeren van patiënten en professionals over de mogelijkheden van zelfmanagement, het faciliteren van de ontwikkeling van zelfmanagement instrumenten en hulpmiddelen en het ondersteunen van (sociaal-wetenschappelijk) onderzoek naar de effectiviteit. Vanaf 2015 heeft de Nierstichting zelfmanagement als structurele activiteit benoemd die bij alle ambities moet terugkomen. De ambitie is dat zelfmanagement onderdeel wordt van goede zorg en kwaliteit van leven. De NVN is de landelijke vereniging, van en voor mensen met chronisch nierfalen, hun naasten en nierdonoren. Met circa leden is de NVN een sterke, representatieve vertegenwoordiger van de belangen van mensen met een chronische nierziekte. Vanuit het patiëntenperspectief heeft de NVN een belangrijke rol in het agenderen en aanjagen van zelfmanagement. Eigen regie is één van de zes speerpunten in het meerjarenbeleidsplan van de NVN. De NVN werkt aan bewustwording van zelfmanagement onder nierpatiënten. Dit doen zij o.a. door aandacht te schenken aan dit onderwerp op themadagen, op de website en in het verenigingsblad. Maar ook de andere speerpunten zoals 20

21 Ministerie VWS Werkgever Scholen bruikbare informatie en ervaringskennis delen, hebben een verbinding met zelfmanagement. Het ministerie richt zich op het stimuleren en faciliteren van zelfmanagement. De minister van VWS kondigde in 2014 de volgende doelstellingen aan voor zelfmanagement bij chronisch zieken: 1. Binnen 5 jaar heeft 80% van de chronisch zieken direct toegang tot bepaalde medische gegevens en kan deze desgewenst gebruiken in mobiele apps of internetapplicaties. 2. Van de chronisch zieken en kwetsbare ouderen kan 75%, die dit wil en hiertoe in staat is, binnen 5 jaar zelfstandig metingen uitvoeren, veelal in combinatie met gegevensmonitoring op afstand door de zorgverlener. 3. Binnen vijf jaar heeft iedereen die zorg en ondersteuning thuis ontvangt de mogelijkheid om desgewenst - via een beeldscherm 24 uur per dag met een zorgverlener te communiceren. Naast beeldschermzorg wordt hierbij ook domotica ingezet. xi Werkgevers hebben belang bij gezonde inzetbare werknemers. Een expliciete rol voor werkgevers in het stimuleren van zelfmanagement bij chronische aandoeningen is er tot nu toe nog niet. Arbodiensten kunnen mogelijk een rol spelen door het aanbod te faciliteren. Scholen kunnen vooral een rol vervullen in algemene voorlichting over gezonde leefstijl en preventie. Dit bevordert een positieve houding ten aanzien van zelfmanagement. Specifiek voor nierpatiënten is het belang en de invloed beperkt. Voor op school is de map Een nierziek kind in de klas ontwikkeld door NSN. De NSN biedt daarnaast spreekbeurtmateriaal aan. 5.2 Betrokkenheid en behoefte van stakeholders Met een aantal stakeholders zijn individuele interviews gehouden. Er is gekozen om te spreken met de vertegenwoordigers van de beroepsorganisaties, een zorgverzekeraar, het kwaliteitsinstituut voor de Nefrologie, NVN en NSN. De behoefte van individuele patiënten is middels de online enquête (zie hoofdstuk 3) uitgevraagd en daarom hier niet opnieuw apart belicht. In de interviews is gesproken over de volgende onderwerpen: - De toegevoegde waarde en kansen voor zelfmanagement in de nefrologie; - De (mogelijke) eigen rol van de organisatie bij de implementatie van zelfmanagement; - De ervaringen met zelfmanagement tot nu toe; - De randvoorwaarden die zij zien voor de implementatie van zelfmanagement. Figuur 5.1 geeft een algemene indruk van de betrokkenheid en de houding van de verschillende stakeholders. De uitkomsten van deze interviews zijn hieronder toegelicht per organisatie. 21

22 Figuur 5.1 Betrokkenheid en houding van geïnterviewde stakeholders visueel weergegeven Nederlandse federatie voor Nefrologie (NfN) Het onderwerp zelfmanagement leeft niet bij de NfN. De focus ligt vooral op richtlijnontwikkeling m.b.t. dialyse en transplantatie. De afgelopen periode is vanuit NfN veel energie gestoken in de oprichting en organisatie van Nefrovisie. Mogelijk dat het onderwerp hier wel een plek op de agenda kan krijgen. De meeste toegevoegde waarde van zelfmanagement verwacht de NfN op het terrein van autonomie en kwaliteit van leven voor de patiënt. De NfN is kritisch over de mogelijke bijdrage van zelfmanagement aan betere zorguitkomsten. De evidence hiervoor zien zij nog niet. Dit is wel nodig om draagvlak onder nefrologen te creëren. Kansen voor zelfmanagement ziet de NfN vooral op het gebied van leefstijl en preventie. Dit is een rol die in de eerstelijn door de huisarts opgepakt moet worden. Een knelpunt dat de NfN benoemt voor implementatie van zelfmanagement betreft het ontbreken van goede financiële prikkels. Mogelijk kun je de financiële prikkel om aan zelfmanagement te doen zelfs bij de patiënt leggen. Dhr. Rabelink verwijst als inspiratie hierbij naar het initiatief van UCLA op het gebied van Value Based Health Care. Daarnaast benoemt dhr. Rabelink vanuit zijn persoonlijke ervaring binnen het LUMC dat de koppeling met bestaande ICT ook een belangrijke randvoorwaarde is V&VN, afdeling Dialyse & Nefrologie (V&VN) De afdeling Dialyse & Nefrologie van V&VN heeft geen actief beleid op zelfmanagement. Het komt wel impliciet terug in andere onderwerpen. V&VN geeft aan dat individuele verpleegkundigen en verzorgenden betrokken zijn bij zelfmanagement initiatieven en projecten, maar dat V&VN zelf geen 22

23 overzicht heeft van lopende projecten. Een mogelijke rol zien zij in het meer onder de aandacht brengen van zelfmanagement bij hun achterban. Een belangrijke rol van de verpleegkundige is het ondersteunen en coachen bij het nemen van eigen regie gedurende het hele zorgproces. Het is van belang hier direct mee te beginnen, zodat patiënten ook weten dat een actieve houding verwacht wordt. In de praktijk zie je dat patiënten die thuis dialyseren door de setting een actieve rol moeten aannemen, maar hierdoor ook op andere vlakken actiever gaan meedenken. Aandacht voor deze coachende rol van de verpleegkundige kan nog explicieter in de opleidingen terugkomen. Een belangrijke randvoorwaarde voor zelfmanagement is dat goed voorlichtingsmateriaal en informatie over beschikbare instrumenten beschikbaar is. Mw. Van den Essen signaleert vanuit de praktijk dat bestaande voorlichtingsmaterialen niet altijd goed aansluiten bij de vaardigheden en situatie van de doelgroep. Als voorbeeld noemt zij het handboek Preventie en Zelfzorg van de Nierstichting. Veel patiënten beschikken niet over het denkniveau om dit handboek te kunnen gebruiken. Het materiaal moet eenvoudig zijn en het liefst ondersteunt met beeld. Verschillende organisaties ontwikkelen ook eigen materialen. Deze materialen kunnen beter met elkaar worden gedeeld. De V&VN ziet een belangrijke rol voor NSN om betrouwbare en passende informatie beschikbaar te stellen voor de doelgroep Diëtisten Nierziekten Nederland (DNN) De DNN is nog niet bezig met het thema zelfmanagement. Het interview in het kader van dit project is aanleiding om het thema eens te agenderen. Uit een korte rondvraag van mw. Havinga blijkt dat leden van de DNN bij verschillende zelfmanagement initiatieven en projecten betrokken zijn. Een overzicht ontbreekt, maar mogelijk dat DNN dit verder wil inventariseren. DNN ziet voor zichzelf een rol in de voorlichting over zelfmanagement richting nierpatiënten en/of zorgverleners en wil graag meer betrokken zijn bij de ontwikkeling van nieuw instrumentarium. Een kans voor zelfmanagement ziet DNN in de informatiebehoefte van nierpatiënten. Tegelijkertijd signaleren zij dat veel patiënten goede ondersteuning nodig hebben bij het begrijpen en interpreteren van alle informatie die op hun af komt. Volgens de DNN is het belangrijk dat informatiemateriaal aansluit bij de behoeften en capaciteiten van een patiënt. Het is bijvoorbeeld belangrijk om inzicht te hebben in de mate van geletterdheid om hierin maatwerk te kunnen bieden. Diëtisten hebben een belangrijke rol bij het aanreiken van, omgaan met en interpreteren van informatie over leefstijl en voeding. De diëtist nierziekten krijgt hiermee steeds meer een coachende rol. Ook de diëtisten in de eerstelijn kunnen voor nierpatiënten hierin een waardevolle rol vervullen. De DNN uit vooral wensen in plaats van randvoorwaarden met betrekking tot de voorlichtingsmaterialen. Probeer materialen eenvoudig en begrijpelijk te houden, bijvoorbeeld door meer afbeeldingen te gebruiken en weinig tekst. Voorbeelden van materialen die hier bij aansluiten zijn de kruidenwijzer van NSN, de voorlichtingsfilms van het project Sophie (Canisius Wilhelmina Ziekenhuis) en de Deense app voor fosfaathoudende e-nummers. DNN zit zelf te denken om aan de slag te gaan met voorlichting via de Facebook. 23

24 5.2.4 Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie (VMWN) De VMWN geeft aan zelfmanagement belangrijk te vinden. Hierbij zien ze een actieve rol van maatschappelijk werkers in het stimuleren van de eigen regie van de patiënt. De afgelopen jaren zijn verschillende initiatieven ontstaan op het gebied van zelfmanagement. Initiatieven die mw. Roeven noemt zijn de coaching bij vochtbeperking en de STERK training. Bij de implementatie van dit soort initiatieven vormt de financiële druk op de inzet van maatschappelijk werk echter een belangrijke belemmering. In de praktijk ziet mw. Roeven dat patiënten overladen worden met informatie. Het is een wens om deze patiënten beter de weg te kunnen wijzen en te kunnen begeleiden. De manier waarop de informatie wordt aangeboden kan worden verbeterd. De huidige informatiematerialen, zoals de handboeken, zijn volledig, maar zijn weinig visueel, interactief en het is teveel in één keer. Vanuit de zorgverleners (breder dan alleen maatschappelijk werk) is ook aandacht nodig voor het gebruik van de informatie en het begeleiden bij het gebruik ervan. Het gebruik van social media en apps biedt kansen om informatie op een toegankelijke wijze aan te bieden en laagdrempelig contact te hebben met zorgverleners. VMWN ziet veel zelfmanagementinterventies niet van de grond komen door beperkingen in tijd en budget. De hoge werkdruk en de huidige financieringsstructuur zorgen ervoor dat er geen ruimte is voor maatschappelijk werkers om met zelfmanagement aan de slag te gaan. Dit zijn belangrijke randvoorwaarden voor de implementatie van zelfmanagement. Een startpunt dat de VMWN ziet voor het stimuleren van de implementatie van zelfmanagement is het opnemen van zelfmanagement in de kwaliteitstandaarden Nefrovisie Nefrovisie heeft momenteel geen actieve rol op het gebied van zelfmanagement. Nefrovisie ondersteunt het nefrologieveld bij het opstellen en verspreiden van richtlijnen en uitvoeren van registraties, visitaties en certificering. De verschillende beroepsverenigingen in de nefrologie, de NVN en de zorgverzekeraars bepalen de agenda van Nefrovisie. Indien het onderwerp zelfmanagement wordt geagendeerd wil Nefrovisie graag een faciliterende rol spelen. Dhr. Hemmelder ziet vooral mogelijkheden om zelfmanagement op te nemen in richtlijnen en kwaliteitstandaarden. Dit is van belang om zelfmanagement zoveel mogelijk onderdeel te maken van reguliere zorg. De herziening van de richtlijn chronische nierschade is een kans om hier op korte termijn mee aan de slag te gaan. Betrokkenheid van de NVN is hierbij van belang om ook goed aan te kunnen sluiten op de behoeften van patiënten. Tot slot adviseert dhr. Hemmelder vooral ook de eerstelijnszorg te betrekken. De huisarts speelt een belangrijke rol in de vroege opsporing en behandeling van nierpatiënten. Multidisciplinaire richtlijnontwikkeling is een positieve ontwikkeling om de huisarts meer te betrekken in de zorg voor nierpatiënten. Het aanbieden van zelfmanagement instrumenten kan hierbij ook helpen, bijvoorbeeld inzet van bestaande middelen als het programma STERK en het hand- en kookboek. Hierbij is een randvoorwaarde voor de implementatie de financiering door de zorgverzekeraar. 24

25 5.2.6 Achmea Achmea heeft chronische nierschade tot één van de beleidsprioriteiten benoemd in haar inkoopbeleid 2015 voor medisch specialistische zorg. Hoewel het aantal patiënten in de tweede lijn beperkt is, zijn de kosten voor dialyse relatief hoog. De aandacht binnen het thema chronische nierschade gaat uit naar: Vroegtijdige herkenning van patiënten met een verhoogd risico en optimale zorg voor deze patiënten; Indien mogelijk het bevorderen van (pre-emptieve) transplantaties; Voor patiënten die afhankelijk worden van dialyse tijdige en heldere informatie over dialyse, zodat een weloverwogen keuze voor het type dialyse mogelijk is; Vergroten van mogelijkheden voor thuisdialyse. Aandacht voor zelfmanagement past goed bij bovenstaande aandachtspunten. Vanuit haar rol als zorgverzekeraar is Achmea geïnteresseerd in het opnemen van zelfmanagement in de zorginkoop. Binnen de zorginkoop zijn verschillende mogelijkheden om zelfmanagement te positioneren (kwaliteitseisen, instapvoorwaarden, doelstellingen en pluscertificaten). In eerste instantie is er interesse om voor het inkoopbeleid 2016 te verkennen of zelfmanagement in een pluscertificaat kan worden opgenomen. Hiervoor is input vanuit het veld nodig om dit op een goede manier te kunnen invullen. In principe stelt Achmea geen specifieke randvoorwaarden aan zelfmanagement. Ze sluiten aan bij bestaande kaders voor kwaliteit. Beroepsverenigingen spelen hierbij een belangrijke rol. Op het gebied van zelfmanagement ziet Achmea hier bij de nefrologen nog weinig beweging. Voor de financiering is het van belang dat, waar het interventies betreft, ze voldoen aan de criteria voor verzekerde zorg en dat het onderdeel is van de reguliere behandeling. Ook is het van belang dat zelfmanagement instrumenten bijdragen aan lagere kosten en/of substitutie van zorg. Voor ICT-toepassingen heeft de coöperatie Zelfzorg Ondersteund! onlangs inkoopspecificaties voor zelfmanagement platformen gepubliceerd 2. Tot slot geeft Achmea aan dat chronische patiënten vaak weinig gebruik maken van bestaande zelfmanagement interventies. Het nemen van eigen initiatief is vaak beperkt en er spelen zaken zoals vermoeidheid. Dit is een aandachtspunt bij de implementatie van zelfmanagement. 5.3 Rollen en verwachtingen van NVN en NSN Na de stakeholderanalyse is een aanvullend interview gehouden met het management van NVN en NSN over hun eigen rol en verwachtingen van andere stakeholders. Tot op heden vervulden de NVN en NSN een aanjagende rol rondom zelfmanagement. Deze rol willen beide partijen behouden, maar daarbij wel meer nadruk leggen op het verbinden binnen het nierveld. NVN wil bijvoorbeeld faciliteren door het gehele palet van verschillende behoeften van nierpatiënten in kaart te brengen. De NSN wil de nierpatiënt en professional ondersteunen in hun nieuwe rollen door de versnipperde informatie in het veld te vertalen naar informatie op maat. In deze verbindende rol willen de NVN en NSN graag samen optrekken met Nefrovisie. In Nefrovisie zijn naast de nefrologen ook alle andere zorgverleners vertegenwoordigd die te maken hebben met de 2 Input over Zelfzorg Ondersteund! komt niet uit het interview 25

26 eigen regie van de patiënt. Het is belangrijk om op centraal niveau een visie te delen en afspraken te maken over zelfmanagement. Met Nefrovisie is draagvlak van alle relevante stakeholders gegarandeerd en kan richting worden gegeven welke weg in te slaan met zelfmanagement. In projecten is er op inhoud een grotere rol weggelegd voor de NVN. Zelfmanagement ligt als onderwerp dichterbij NVN. De NSN zal met name de randvoorwaarden scheppen voor zelfmanagement. Zij kijkt kritisch terug op haar rol als financier van zelfmanagementprojecten. NSN kan projecten niet oneindig blijven financieren en zal daarom haar betrokkenheid helder moeten gaan definiëren. Projectteams dienen zelf na te denken over structurele financiering. 26

27 6 Quick scan implementatie praktijkvoorbeelden 6.1 Implementatie van zelfmanagement Binnen de nefrologie zijn steeds meer hulpmiddelen en interventies beschikbaar die patiënten ondersteunen bij zelfmanagement. Voor een recent overzicht van beschikbare zelfmanagement- en voorlichtingsmiddelen voor patiënten met chronische nierschade wordt verwezen naar de evaluatie van het handboek Leven met chronische nierschade. NSN en NVN signaleren dat na de ontwikkeling van deze toepassingen de schaal van implementatie vaak beperkt is en de implementatie moeizaam verloopt. Bovendien is het aanbod versnipperd, niet geïntegreerd en sluit het niet of onvoldoende aan bij het zorgproces. In deze implementatieverkenning zelfmanagement wordt op een aantal concrete projecten ingezoomd om de implementatie tot nu toe te evalueren. Hierbij is gekozen om drie projecten te selecteren die de breedte van het zelfmanagement aanbod goed weergeven. De thema s en projecten zijn geselecteerd door NSN en NVN en betreffen: Informele zorg: casus Maatjesproject Gedrag- en leefstijlinterventies: casus STERK Zorg op afstand: casus Teledialoog Om de projecten op een vergelijkbare manier te evalueren zijn de elementen van het Business Model Canvas gebruikt om de implementatie in kaart te brengen. Input is hierbij verkregen vanuit het plan van aanpak, indien beschikbaar de eindevaluatie en een gesprek met de projectleider(s). Op basis van de verkregen input zijn quick scans opgesteld, bestaande uit: Details van het project Beschrijving van het project Resultaten Belangrijkste conclusies Interpretatie conclusies voor het thema Met de volgende personen is gesproken: casus Maatjesproject: Annet Korbeld en Anita Groot Obbink (SVTO) casus STERK: Paul van der Boog (LUMC) en Annemieke Visser (UMCG) casus Teledialoog: Jan Thie (ZZP) en Aase Riemann (Interim projectmanagement) Het ingevulde Business Model Canvas van ieder project is te vinden in de bijlage. De quick scans zijn in de volgende paragrafen per project beschreven. 6.2 Quick scan informele zorg: casus Maatjesproject Samenvatting Maatjesproject Projectdetails Projectperiode: januari 2011-december 2014 Budget: Betrokken partijen: Stichting Vrijwillige Thuiszorg Overijssel (SVTO), Nierpatiëntenvereniging Oost Nederland (NON), Medisch Spectrum Twente (MST), Ziekenhuis Groep Twente (ZGT), Nierstichting (NSN), Nierpatiëntenvereniging (NVN). 27

28 Beschrijving Maatjesproject Het Maatjesproject leidt nierpatiënten op tot maatje. Doordat maatjes zelf ook nierpatiënt zijn, zijn zij ervaringsdeskundig. Maatjes helpen andere nierpatiënten zonder sociaal netwerk in de predialysefase bij het contact met zorgverleners, het bespreken van de informatie die de patiënt aangereikt krijgt en het ondersteunen bij de keuzes die op korte en lange termijn gemaakt moeten worden. Met het bieden van ondersteuning en coaching in de predialyse fase wordt beoogd dat nierpatiënten zich in staat voelen de juiste keuze te maken m.b.t. dialyse, levenswijze en transplantatie. Verwacht wordt dat dit ook leidt tot een betere therapietrouw, betere belastbaarheid in het dagelijks leven en verhoging van de maatschappelijke participatie (werk of vrijwilligerswerk). De maatjes worden geworven via de regionale patiëntenvereniging (de NON) en volgen een opleiding tot maatje. Verpleegkundigen en maatschappelijk werkers signaleren welke nierpatiënten in het predialyse traject behoefte hebben aan een maatje en verwijzen hen door naar de Stichting Vrijwilliger Thuiszorg Overijssel (SVTO). De SVTO doet een intake met de patiënt en probeert vervolgens een match tot stand te brengen. Het maatje is een aanvulling op het huidige zorgaanbod in de predialyse fase. Resultaten Het beoogde doel om jaarlijks 10 nierpatiënten uit de regio Salland en Twente te ondersteunen met een maatje is niet gehaald. Tot nu toe zijn 15 matches gemaakt (9 in 2012, 5 in 2013 en 1 in 2014). Dit lage aantal wordt mogelijk veroorzaakt, doordat verwijzers het project niet meer goed op het netvlies hebben (zie daling in 2013). Een andere mogelijke oorzaak die wordt aangedragen door de SVTO is de sterke sociale samenhang in de regio, waardoor de behoefte lager is dan verwacht. Een ander doel van het project was het ontwikkelen van een generieke methodiek van het Maatjesproject en bijbehorende materialen (voorlichting/training). In de methodiek zijn alle stappen en procedures beschreven ten aanzien van het opleiden en begeleiden van de maatjes, het koppelen van de nierpatiënt en hun maatje en het contact met de verwijzers. De methodiek is overdraagbaar naar andere regio s. Het project is kwalitatief geëvalueerd. De evaluatieformulieren van nierpatiënten zijn positief (n=7). Ook de betrokken verwijzers (verpleegkundigen en maatschappelijk werkers) zijn positief over het project. Een kwantitatieve evaluatie ontbreekt echter. Het aantal patiënten dat gekoppeld is aan een maatje is te laag om hier goed onderzoek naar te doen. Bovendien varieert het type ondersteuning (kort of langdurend) nu nog veel. Vanuit de SVTO is wel behoefte aan dit type onderzoek om de toegevoegde waarde te kunnen aantonen (bijv. richting zorgverzekeraars), ook met het oog op toekomstige voortzetting en financiering van het project. Belangrijkste conclusies Maatjesproject Succesfactoren Betrokkenheid lokale patiëntenvereniging: het werven van de maatjes verliep soepel door werving via de lokale patiëntenvereniging NON. Zij konden snel maatjes mobiliseren vanuit een bestaande pool van voorlichters. De betrokkenheid van de lokale patiëntenvereniging is hiermee een kritische succesfactor. Maatje is ervaringsdeskundige: maatjes zijn ervaringsdeskundig of zijn als partner van een nierpatiënt nauw betrokken geweest bij het dagelijks leven en zorgproces. Dit is een belangrijke voorwaarde voor de geschiktheid als maatje. Uit de ervaring met een maatje die als collega betrokken is geweest bij een nierpatiënt, bleek dat de afstand tot het dagelijks leven toch te groot is. 28

29 Verwijzing door verpleegkundige of maatschappelijk werker: deze zorgverleners staan positief tegenover het project. Het is nodig om in de relatie met zorgverleners te blijven investeren. Vanuit het project is de ervaring dat de coördinator van het maatjesproject minimaal 1x per jaar bij een lokaal overleg (predialyse team) moet aansluiten om te zorgen dat er voldoende aandacht blijft voor het initiatief. Vastleggen van methodiek: er is veel aandacht besteed aan de verschillende processtappen en dit is expliciet gemaakt in het handboek over de methodiek van het maatjesproject. Hierdoor zijn de taken en verantwoordelijkheden van verschillende betrokkenen helder. Aandachtspunten Eigenaarschap: SVTO is zelf geen initiatiefnemer van het project. Het idee is ontstaan vanuit een prijsvraag zelfmanagement in Hier waren niet direct uitvoeringspartners voor, maar zijn later gevonden in Oost Nederland. De NVN en NSN worden gezien als opdrachtgever die uiteindelijk ook verantwoordelijk zijn voor de (vervolg)strategie. Draagvlak van alle zorgverleners: de nefrologen van Medisch Spectrum Twente hebben zich (in tegenstelling tot Ziekenhuisgroep Twente) niet gecommitteerd aan het project. Twee maatschappelijk werkers van MST hebben hun inzet wel doorgezet op persoonlijke titel. Doelgroep: de oorspronkelijke doelgroep van alleenstaande nierpatiënten in de predialyse fase zonder sociaal netwerk is erg beperkt. Gedurende het project is dit enigszins verbreed naar patiënten met een niet-werkend sociaal netwerk en door ook de pre-transplantatie toe te voegen. Vanuit SVTO wordt gepleit om de doelgroep helemaal los te laten en de mogelijkheid aan alle nierpatiënten te bieden die er behoefte aan hebben, ongeacht ziektefase of sociaal netwerk. Vooraf onderzoek noodzaak aanvullende informele zorg: het aantal matches tussen maatjes en nierpatiënten blijft achter bij de verwachting. Hoewel niet helemaal duidelijk is wat de oorzaak hiervan is, wordt de mogelijkheid aangedragen dat door de sociale verbondenheid in de regio de behoefte aan een maatje beperkt is of dat er onder de verwijzers hiervoor niet voldoende oog voor is. Meten van effectiviteit: inzicht in de effecten van het Maatjesproject ontbreekt. Dit is een afbreukrisico voor de continuering en opschaling van het project. Zorgverzekeraars geven bijvoorbeeld aan inzicht te willen in mogelijke kostenbesparingen op lange termijn ten gevolge van therapietrouw of het aanpassen van de leefstijl. (Maatschappelijke) Business Case: er is geen zicht op vervolgfinanciering. De contacten met zorgverzekeraars en gemeenten hebben vooralsnog tot niets geleid. Inzicht in de (maatschappelijke) business case is nodig om gerichter met stakeholders in gesprek te kunnen gaan. Interpretatie conclusies ten behoeve van Informele Zorg projecten Eigenaarschap beleggen: een lokale organisatie of lokale patiëntenvereniging is niet de geëigende partij om het eigenaarschap te beleggen van informele zorg projecten. Voor het opschalen van initiatieven werken zij te lokaal. Gezien het belang van lokale patiëntenverenigingen zijn zij wel belangrijke uitvoeringspartners. Landelijke patiëntenorganisaties zoals NVN of organisaties als Mezzo zijn de meest aangewezen partij om het eigenaarschap op te pakken. Brede doelgroep: als het bereik van een informele zorg projecten te klein is, kan moeilijk een positief maatschappelijk rendement gerealiseerd worden. De schaalgrootte kan worden verhoogd door de doelgroep te verbreden. Een alternatief om de doelgroep te vergroten is om het geografisch gebied van het project te vergroten. Kostenefficiënte matching: de huidige procedure van opleiding, begeleiding, intake en matching is arbeidsintensief. Het is interessant om te verkennen of het koppelen door een maatschappelijk werker of het online matchen (bijv. via bestaande platformen) mogelijk is zonder de kwaliteit te schaden. 29

30 Meten van effectiviteit: inzicht in de effecten van informele zorg projecten op kwaliteit van leven, uitkomsten van zorg en kosteneffectiviteit zijn nodig als randvoorwaarde voor verdere implementatie en opschaling dit soort projecten. (Maatschappelijke) Business Case: de mogelijkheden voor inkomsten voor informele zorg projecten zijn beperkt. Binnen de huidige structuren biedt het aansluiten op het beleid van gemeenten ten aanzien van mantelzorg en buddyzorg mogelijkheden. Nieuwe business modellen kunnen zich richten op een samenwerking van verschillende stakeholders (denk hierbij aan voorbeelden als de coöperatie WeHelpen). Hierbij is het van belang om de toegevoegde waarde van het project voor verschillende stakeholders inzichtelijk te maken. NSN/NVN: bij informele zorg projecten kunnen NSN en NVN richting geven aan een toekomststrategie, een actieve rol spelen in het betrekken van benodigde partners voor landelijke implementatie en het ondersteunen van effectonderzoek bij implementaties. 6.3 Quick scan gedrag- en leefstijlinterventies: casus STERK Samenvatting project STERK Projectdetails STERK Projectperiode: 1 december juni 2014 Budget: Betrokken partijen: Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), Isala Klinieken Zwolle, Medisch Centrum Leeuwarden (MCL), Nierstichting (NSN), Nierpatiëntenvereniging (NVN). Beschrijving project STERK STERK staat voor Stimuleren van de Eigen Regie en Kwaliteit van leven van nierpatiënten. STERK heeft als doel patiënten met progressief chronische nierschade stadium (1)2-4 te trainen en te ondersteunen in zelfmanagement samen met hun zorgverleners. De STERK-training is gebaseerd op het handboek Leven met een verminderde nierfunctie van Per Åke Zillén en biedt informatie aan de patiënt en zorgverleners om meer grip te krijgen op de nierziekte. De training bestaat uit vier bijeenkomsten van 2 uur en een terugkombijeenkomst drie maanden na de laatste bijeenkomst. De bijeenkomsten met maximaal 10 patiënten per training worden begeleid door achtereenvolgens de nefroloog, de diëtist en de maatschappelijk werker. De verpleegkundige is tijdens alle bijeenkomsten aanwezig. Tijdens de bijeenkomsten wordt veel informatie uitgewisseld over de nierziekte en over de invloed die voeding en leefstijl daarop hebben. Samen met de zorgverleners formuleert de patiënt een concreet doel en een haalbaar actieplan dat moet leiden tot het bereiken van het doel. Hierbij kan gebruik worden gemaakt van het handboek Leven met een verminderde nierfunctie en de website Mijnnierinzicht. Een gedetailleerd draaiboek is opgesteld om zorgverleners handvatten te bieden voor uitvoering van de training. Naast de training voor patiënten is ook een train-de-trainer cursus ontwikkeld en beschikbaar. Resultaten In totaal hebben 53 patiënten deelgenomen aan de interventie en zaten 46 patiënten in de controlegroep. Patiënten waren over het algemeen positief over de ondersteuning van de zorgverleners en over de duidelijkheid van de informatie die werd aangeboden. Ze vinden de training waardevol. De zorgverleners waren ook positief over de training. Ze waren met name enthousiast over het draaiboek, dat zorgverleners concrete handvatten bood voor het aanbieden van de training. De effectevaluatie laat zien dat de STERK-training op korte termijn tot betere zelfmanagementvaardigheden leidt. Vooral de kennis van patiënten over de ziekte en de behandeling, 30

31 de coping vaardigheden en het herkennen en omgaan met symptomen van de ziekte nam toe op korte termijn. Op de lange termijn bleven de effecten voor kennis en het herkennen van symptomen bestaan, al was er wel sprake van een daling ten opzichte van de korte termijn uitkomsten. In de evaluatie wordt aangegeven dat nog meer aandacht nodig is voor blijvende gedragsverandering. Opvallend bij de resultaten op lange termijn is dat de toename van kennis van de controlegroep vergelijkbaar is met de interventiegroep. In het evaluatierapport worden twee mogelijke verklaringen gegeven voor dit effect: 1) patiënten in de controlegroep kunnen door hun betrokkenheid bij het onderzoek zelf een actievere rol hebben aangenomen in het vergaren van informatie en 2) patiënten kunnen hierin ook actiever dan voorheen zijn gestimuleerd door hun arts die veelal betrokken is bij de STERK-training en dientengevolge zijn attitude naar alle patiënten kan hebben aangepast. De resultaten ten aanzien van uitkomsten op gezondheidsuitkomsten zijn (nog) niet beschikbaar. De deelnemende ziekenhuizen blijven na het project doorgaan met het aanbieden van de STERKtraining. Het LUMC heeft hierbij gekozen voor een aangepaste vorm, waarbij alleen de eerste 2 bijeenkomsten van STERK-training worden aangeboden met meer patiënten per groep. Dit vanuit efficiency oogpunt en de ervaring van betrokken zorgverleners dat de meeste patiënten geen behoefte hebben om in een groep over hun gevoelens en dergelijke rondom gedragsverandering te praten. Belangrijkste conclusies projecten STERK Succesfactoren Positieve waardering van nierpatiënten: nierpatiënten vinden de training waardevol. Het geeft hen meer kennis en zelfvertrouwen om aan de slag te gaan met zelfmanagement. Mogelijk kunnen zij via mond-op-mond reclame de drempel bij andere patiënten wegnemen om hieraan mee te doen. Onder de deelnemers was het aantal uitvallers laag. Draagvlak zorgverleners: betrokken zorgverleners zijn positief over de training en zetten de training ook voort na de projectperiode. De uitdaging is vooral om ook nieuwe zorgverleners te betrekken om aan de slag te gaan met het concept binnen hun eigen ziekenhuis. Mogelijk kunnen nurse practitioners (NP) een rol spelen in de kennisdeling en verspreiding van STERK. Zij kunnen het bijvoorbeeld onder de aandacht brengen bij de nefrologen. Beschikbaarheid van het STERK draaiboek en de cursus train-de-trainer: dit geeft zorgverleners praktische handvatten hoe ze de bijeenkomsten kunnen inrichten. Hiermee wordt ook de kwaliteit van de STERK-training geborgd. Inzicht in effectiviteit van STERK-training: de evaluatie laat positieve effecten zien op kennis, coping en het herkennen en omgaan met symptomen. Wel kan de effectiviteit verder worden verbeterd. Dit kan worden gedaan door aandacht te besteden aan die onderdelen in de training die zich richten op gedragsverandering en aan manieren om deze tijdens de training beter tot uiting te laten komen. Aandachtspunten Doelgroep: het bereiken van de doelgroep bleek in de praktijk lastiger dan gedacht. De belangrijkste redenen om niet deel te nemen zijn geen interesse om aan een groepsbijeenkomst deel te nemen en praktische bezwaren zoals reistijd naar het ziekenhuis en reiskosten. De mensen die wel deelnemen betreft dan ook een selectie van vooraf gemotiveerde patiënten om hun leefstijl te verbeteren. Dit verklaart ook mogelijk de effecten die in de controlegroep zijn gevonden. Implementatiestrategie: de implementatie van STERK in andere ziekenhuizen komt nog niet of nauwelijks van de grond. Als reden wordt aangedragen dat er nog veel onbekendheid is en dat er weinig kennis bij zorgverleners is over wat de STERK-training precies inhoudt. De enkele zorgverleners die wel pogingen hebben gedaan om STERK te implementeren ondervonden weinig steun van collega s en/of leidinggevenden. Een implementatiestrategie ontbreekt. 31

32 Financiering: een andere reden voor de beperkte implementatie in andere ziekenhuizen betreft de financiering van de training. De inzet van zorgverleners dient uit bestaande budgetten te worden bekostigd. Terwijl de mogelijke opbrengsten liggen vooral bij de zorgverzekeraar. Draagvlak nefrologen: de huidige betrokken nefrologen zijn gemotiveerd vanuit kwaliteitsverbetering van zorg. Om ook andere nefrologen mee te krijgen is het ook van belang om aan te tonen dat STERK tijd en/of werk bespaart. Als STERK nefrologen ontlast, zullen ze eerder enthousiast worden over dit project en ontstaat er draagvlak. Eigenaarschap: bij STERK bestaat onduidelijkheid over het eigenaarschap. In de communicatie is gekozen om de Nierstichting de afzender te laten zijn. Hierdoor zijn er ook verwachtingen over de rol van de Nierstichting bij het vervolg en de verdere uitrol. Het is onduidelijk of de Nierstichting de rol van eigenaar wil/gaat invullen. Het is van belang om hierin duidelijkheid te creëren. (Maatschappelijke) Business Case: inzicht in de effecten op het afremmen van de nierschade en mogelijk uitstel van dialyse zijn nog niet aangetoond. Inzicht in de effecten op gezondheidsuitkomsten (bloeddruk, BMI, proteïnurie) kunnen deze aanname versterken. Het UMCG is momenteel nog bezig de effecten op deze uitkomsten te analyseren. Indien de uitkomsten positief zijn, maakt dit de (maatschappelijke) business case voor bijvoorbeeld zorgverzekeraars ook aantrekkelijker. Interpretatie conclusies ten behoeve van gedrag- en leefstijlinterventies projecten Doelgroep: bij de communicatie over gedrag- en leefstijlinterventies projecten is het van belang dat helder is wie de beoogde doelgroep is en hoe deze doelgroep kan worden bereikt. In het geval van risicopatiënten of net gediagnosticeerde patiënten is extra nadruk op urgentie van deelname aan de interventies nodig. Hierin kunnen zorgverleners en, ervaringsdeskundigen, maar ook NVN en NSN, een belangrijke rol spelen. Manier van aanbieden: de praktisch bezwaren om deel te nemen aan de training kunnen mogelijk worden verholpen door de training ook via andere kanalen aan te bieden (ehealth; Massive open online course) of door de momenten van de training beter aan te sluiten op momenten dat de patiënt al in het ziekenhuis is (bijv. aansluitend op polikliniekbezoeken). Vanuit STERK is er de ambitie om de training ook via zorgverleners in de eerstelijn aan te bieden. Draagvlak stakeholders: om draagvlak onder de zorgverleners te creëren voor gedrag- en leefstijlinterventies is het belangrijk dat zorgverleners goed geïnformeerd zijn over de inhoud van de interventie. Ook het volgen van een cursus, zoals motivational interviewing of de Train de STERK-trainer, kunnen hierbij helpen. Daarnaast moet rekening worden gehouden met het op tijd betrekken van (toekomstige) stakeholders zoals zorgverzekeraars en ICT-partijen bij de verdere doorontwikkeling. Business model: STERK heeft geen zicht op een zelfstandig business model. Het inbedden in reguliere zorgprocessen en in de bestaande infrastructuur) is nodig om het onder te brengen in bestaande budgetten en financieringsstructuren. Een voordeel hiervan is dat het bovendien beter aansluit bij bestaande werkwijzen en de acceptatie door zorgverleners kan verhogen. Kosteneffectiviteit: de huidige opzet met vijf bijeenkomsten is arbeidsintensief met de betrokkenheid van verschillende zorgverleners. Vooral de verpleegkundige heeft een actieve rol en is aanwezig bij alle bijeenkomsten. Ook voor patiënten vormt de reistijd en tijdsbesteding soms een barrière. Om de kosten te verlagen kan worden gekeken naar mogelijkheden om de training te ondersteunen met digitale middelen. Ook kan worden gekeken naar grotere groepen bij de eerste twee bijeenkomsten die vooral gericht zijn op kennisoverdracht in combinatie met individuele ondersteuning (op afstand of in de eerstelijn) bij de bijeenkomsten waar het over persoonlijke doelen en het omgaan met de aandoening 32

33 gaat. Bij deze alternatieven is het van belang dat de kwaliteit en effectiviteit van STERK voldoende geborgd blijft. NSN/NVN: kunnen invulling geven aan een gereedschapskist met zelfmanagementinterventies, zodat zorgverleners en patiënten kunnen kiezen welke interventie bij hen past. Daarnaast kunnen NVN en NSN een rol spelen in het faciliteren van of lobbyen voor het realiseren van benodigde randvoorwaarden (zoals financiering, communicatie en organisatie) en de verspreiding van interventies. 6.4 Quick scan zorg op afstand: casus Teledialoog Samenvatting project Teledialoog Projectdetails Projectperiode: 1 oktober april 2013 Budget: Betrokken partijen: Dialyse centra Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG) en Vrije Universiteit Medisch Centrum (VUMC) in Amsterdam, kwaliteitsinstituut Hans Mak (HMi, nu: Nefrovisie), Nierstichting (NSN) en Focus Cura. Beschrijving project Teledialoog Het project Teledialoog richt zich op het inzetten van videocommunicatie bij Peritoneale Dialyse (PD)- patiënten waarbij via een beeldscherm contact tussen patiënt thuis en de verpleegkundige en andere zorgverleners van het dialysecentrum mogelijk is. Het heeft tot doel de kwaliteit van zorg te verbeteren, de doelmatigheid van (na)zorg te vergroten en het verkrijgen van een groter gevoel van veiligheid bij patiënten met PD. Daarnaast is de verwachting dat door een verbetering van de (vroeg)diagnostiek en het eerder opsporen van problemen bij deze veelal kwetsbare en complexe patiëntengroep uiteindelijk een vermindering van ziekenhuisopnames en het aantal bezoeken aan het dialysecentrum bewerkstelligd wordt. Bij 25 PD-patiënten zijn beeldschermen met een aantal toepassingen (o.a. videocontact) geplaatst. Tijdens het spreekuur, ingesteld voor Teledialoog(ongeveer 3-5x per week), vindt de digitale dialoog tussen PD-patiënt en verpleegkundige plaats. Daarbuiten belden de verpleegkundigen af en toe naar een patiënt. Met behulp van vragenlijsten en interviews is beoordeeld wat de mogelijkheden en de (ervaren) vooren nadelen van zorg op afstand zijn. Deze resultaten zijn gerapporteerd in het eindverslag over Teledialoog opgesteld door HMi. Hierna volgen in het kort de belangrijkste resultaten. Teledialoog is na afloop van het project niet ingebed in de zorgorganisaties vanwege onvoldoende draagvlak. De leerervaringen met Teledialoog worden meegenomen in het project Teledialyse dat binnenkort bij het VieCuri Medisch Centrum gaat starten. Resultaten De ervaringen met Teledialoog van patiënten en zorgverleners zijn overwegend positief: Patiënten geven aan dat Teledialoog bijdraagt aan een gevoel van veiligheid: de contacten zijn (vanuit een thuisomgeving) persoonlijker en vertrouwder. Daarnaast kun je dingen laten zien aan de zorgverlener en biedt het goede mogelijkheden om bezoeken aan het ziekenhuis te voorkomen. PD-verpleegkundigen vinden videocommunicatie van toegevoegde waarde bij begeleiding, het diagnosticeren van medische problemen, het geven van instructie en informatie en bij controle. Nefrologen vinden beeldschermcontact ook heel geschikt voor thuishemodialyse, na transplantatie en bij koppeling met monitoring van fysiologische parameters. 33

34 De verwachting was dat inzet van videocommunicatie zou leiden tot besparingen in kosten door vermindering van ziekenhuisopnames en het aantal bezoeken aan het dialysecentrum. Het project heeft dit niet kunnen aantonen. Dit is in lijn met andere recente publicaties xii over andere chronische patiëntencategorieën. Wellicht zijn op lange termijn wel effecten zichtbaar, wanneer implementatieproblemen (o.a. internetverbinding, personele wisselingen) zijn opgelost. Door ernstige complicaties en overlijden was er sprake van uitval van PD-patiënten, waardoor ook lange termijn effecten ontbreken. Verder bleef de preventieve werking van Teledialoog uit, omdat de verpleegkundigen hun coachende rol nog niet volledig oppakten. Op zowel medisch-inhoudelijk (bijv. het zien van geïrriteerde huid) als sociaal vlak (bijv. vragen naar hoe het gaat ) zou Teledialoog een controlefunctie kunnen vervullen. Een beperking in het onderzoek is het kleine aantal patiënten (25) dat deelneemt aan dit project. De resultaten moeten daarom geïnterpreteerd worden met de nodige voorzichtigheid. Belangrijkste conclusies Teledialoog Succesfactoren Spreekuur: Door het instellen van een spreekuur voor Teledialoog tijdens het project op vaste tijdstippen in de week is voorspelbaarheid gecreëerd voor verpleegkundigen en patiënten. Zowel de patiënten als verpleegkundigen vonden het daarvoor namelijk lastig om elkaar te bereiken. Duidelijke instructie/handleiding: Zowel voor patiënten als verpleegkundigen bleek (mondelinge) instructie belangrijk te zijn bij het eerste gebruik van beeldschermcontact. Het instrueren van de verpleegkundigen zorgde er tegelijkertijd voor dat ze gemotiveerd waren om met Teledialoog aan de slag te gaan. Werkwijze zorgverlener: Teledialoog vraagt een andere werkwijze van de zorgverlener. Als een verpleegkundige bij een PD-patiënt thuiskomt, is soms direct zichtbaar waar de knelpunten liggen. Bij Teledialoog moeten verpleegkundigen er vertrouwen in krijgen dat ze ook zonder volledig visuele informatie goede ondersteuning kunnen bieden. Hiervoor is een goede samenwerking en vertrouwensband met de patiënt belangrijk. Goede begeleiding en bijscholing voor zowel verpleegkundigen als PD-patiënten is hierbij cruciaal. Nefrologen: Draagvlak vanuit nefrologen is van belang. Zij bepalen of een patiënt naar het ziekenhuis moet komen of niet. Zij bepalen dus ook of een ziekenhuisopname of -bezoek kan worden vervangen met een Teledialoog. Als de nefrologen zelf ook aan de slag gaan met beeldschermcontact kan dit helpen de nefrologen mee te krijgen. In het project Teledialyse (start in 2014 bij Viecurie) wordt hier meer aandacht aan besteed. Management van afdeling nefrologie: Ook draagvlak vanuit het management (hier: hoofdverpleegkundige manager en eindverantwoordelijke nefroloog) is belangrijk. Dit in verband met de continuïteit en borging van de activiteiten en het toekennen van gelden. In het geval van Teledialoog was er onvoldoende steun vanuit het management tijdens en na het project om het in te bedden in de organisatie. Aandachtspunten Doelgroep: Bij Teledialoog ligt de focus op PD-patiënten. Deze doelgroep is klein en relatief oud. In het onderzoek was sprake van een grote uitval van patiënten. Patiënten vielen uit vanwege ernstige complicaties, ziekenhuisopnames of overlijden. Voor de toekomst is het wenselijk om de doelgroep uit te breiden naar (thuis)hemodialyse en de fase na transplantatie. Hierbij is het wel van belang dat Teledialoog wordt uitgebreid naar meerdere disciplines, zoals maatschappelijk werk en diëtetiek. Acute situaties: Teledialoog blijkt niet geschikt voor nierpatiënten in acute situaties. Het is de vraag of dit wel mogelijk is. Tijdens het project bleek dat zorgverleners het toch lastig vinden om (mogelijke) acute situaties op afstand te beoordelen. 34

35 Preventief: Het preventief contact tussen de PD-patiënt en verpleegkundige heeft nog weinig plaatsgevonden. Hierin is nog een verbeterslag te maken. Het contact kan bovendien vaker vanuit de verpleegkundige worden geïnitieerd. De verpleegkundigen moeten beter ondersteund worden hoe ze dit kunnen invullen. ICT-omgeving en support: De toegang tot internet op de tablets was beperkt. Dit kwam met name voor in de ziekenhuizen, waar allerlei firewalls de toegang blokkeerden. Dit leverde bij de verpleegkundigen frustraties op. Een goede internetverbinding is een noodzakelijke sleutelbron. Daarnaast is ook een goede helpdesk van belang om bij storingen of vragen hulp te kunnen bieden. Omgeving: Een stabiele omgeving is belangrijk om Teledialoog succesvol te implementeren. Voor de verpleegkundigen was de druk op de afdeling groot in verband met het vertrek van de hoofdverpleegkundige tijdens het project bij beide ziekenhuizen. Dit heeft de implementatie van Teledialoog beperkt. Interpretatie conclusies ten behoeve van Zorg op Afstand projecten Overdraagbaar naar andere doelgroepen: de doelgroep PD-patiënten in Nederland is klein. Het is hierdoor moeilijk een positieve business case te realiseren. Er zijn twee mogelijkheden om hier in de toekomst mee om te gaan: 1) zorg dat het project zich richt op een bredere doelgroep binnen de nefrologie, zoals thuishemodialyse, transplantatie en predialyse of 2) zorg dat na afloop het project makkelijk overdraagbaar/aanpasbaar is voor deze bredere doelgroep. Verschillende functionaliteiten: om de impact van een Zorg op Afstand project te vergroten is het verstandig om meer functionaliteiten aan te bieden (bijv. , inzage medische gegevens, informatie over behandeling, e-learning, zelfmanagement modules). Communicatie met het hele zorgteam: in het Teledialoog project hebben PD-patiënten de wens geuit om niet alleen videocontacten met de verpleegkundigen te hebben maar ook met de rest van de disciplines van het PD-team (nefrologen, maatschappelijk werkers en diëtisten). Het is aan te bevelen om in een Zorg op Afstand project dus niet slecht één zorgverlener te laten communiceren via videocommunicatie, maar ook de andere zorgverleners waar een patiënt meer te maken heeft. (Maatschappelijke) business case: een (maatschappelijke) business case biedt handvatten voor de toekomstige financiering van het initiatief. In toekomstige Zorg op Afstand projecten is het aan te bevelen bij aanvang een (maatschappelijke) business case op te stellen. Bij Teledialoog is het bijvoorbeeld onduidelijk of het voldoende waarde toevoegt. Bij Teledialyse (start in 2014 bij Viecurie) is al een eerste goede stap gezet door de zorgverzekeraar vooraf te betrekken bij het project, vooral om de kostenontwikkeling te monitoren. Breed draagvlak creëren: het is van belang alle stakeholders bij de (maatschappelijke) business case te betrekken, zodat in een vroeg stadium draagvlak wordt gecreëerd. ICT: om gebruik van Zorg op Afstand onbelemmerd te laten plaatsvinden, dienen zowel de hardware (bijvoorbeeld de tablets), als de software (bijvoorbeeld de toepassing videocommunicatie) en de verbindingen (wifi) goed te werken. Ook dient de ICT-omgeving beheerd en ondersteund te worden, zodat hulp gevraagd kan worden en storingen worden opgelost. Indien gekozen wordt voor het gebruik van eigen apparatuur (BYOD: Bring Your Own Device) dient de ondersteuning hierop afgestemd te worden. NSN/NVN: Bij Zorg op Afstand projecten is vooral op het gebied van communicatie een rol weggelegd voor NSN/NVN. De NSN/NVN kan Zorg op Afstand projecten onder de aandacht brengen bij de patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars. Daarnaast is er behoefte aan goede voorbeelden op dit vlak die de (kosten)effectiviteit aantonen. De Nierstichting kan hierin faciliteren 35

36 7 Conclusies Op basis van alle verkregen input beschrijven we in dit hoofdstuk de conclusies. Hierbij houden we dezelfde indeling aan als de hoofdstukindeling in dit rapport. Vervolgens doen we een aantal aanbevelingen over wat er nodig is voor de verdere (door)ontwikkeling, implementatie en opschaling van zelfmanagement in de nefrologie. 7.1 Conclusies zelfmanagement nefrologie Verbreding van de definitie van zelfmanagement is nodig De definitie uit 2008 past niet bij de huidige opvattingen van NSN en NVN. De afgelopen jaren is juist meer aandacht gekomen voor het inpassen van de aandoening in het dagelijks leven en het zo normaal mogelijk kunnen blijven leven. De herziene definitie is als volgt: Zelfmanagement is het zodanig omgaan met de chronische ziekte (symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl) dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven. Dit vraagt van patiënten een actieve houding en de bereidheid bewust eigen keuzes te maken ten aanzien van kwaliteit van leven, gezondheid en zorg. Tegelijkertijd is de beschikbaarheid van informatie, hulpmiddelen en ondersteuning door zorgverleners of de omgeving een voorwaarde om patiënten in staat te stellen eigen regie te kunnen nemen De behoefte aan zelfmanagement wordt vooral beïnvloed door persoonlijke kenmerken, opvattingen en vaardigheden Hoewel nierpatiënten vaak tegen dezelfde ingrijpende momenten aanlopen in het ziekteproces en het dagelijks leven, zegt dit weinig over hun behoefte aan zelfmanagement. Diversiteit in de behoefte aan zelfmanagement wordt vooral veroorzaakt door verschillen in het willen (persoonlijke opvattingen en waarden) en het kunnen (vermogen en vaardigheden). Indien er sprake is van multimorbiditeit is zelfmanagement complexer. 7.2 Conclusies behoeften van patiënten aan zelfmanagement Nierpatiënten willen eigen regie kunnen voeren De enquête maakt duidelijk dat regie op het dagelijks leven en ziekteproces door vrijwel alle respondenten belangrijk wordt gevonden, ongeacht opleidingsniveau of ziektefase. Bij voorkeur doen zij dit samen met hun partner, omgeving en/of zorgverlener. Daarnaast zien we dat de respondenten steeds vaker online op zoek gaan naar informatie. Hierbij moet opgemerkt worden dat het een online enquête betrof met mogelijke selectiebias In het ziekteproces willen patiënten vooral meer regie tijdens dialyse, bij medicijngebruik en in de periode na diagnose Opvallend is dat patiënten bij deze onderdelen van het ziekteproces vaak de moeizame omgang met de arts benoemen als knelpunt. Bij dialyse en de periode na diagnose lopen mensen aan tegen het omgaan met de aandoening of behandeling in het dagelijks leven en de beschikbaarheid van informatie. Bij medicijngebruik lopen mensen aan tegen een gebrek aan informatie over de werking, dosering en bijwerkingen. Naast een behoefte aan informatie, wordt ook inzage van medische gegevens en uitslagen belangrijk gevonden. 36

37 7.2.3 In het dagelijks leven willen patiënten meer invloed op behoud van zelfstandigheid en het omgaan met vermoeidheid Nierpatiënten geven aan het lastig te vinden om afhankelijk te zijn van anderen. Ze geven ook aan het lastig te vinden de eigen grenzen goed te bewaken, te accepteren dat ze niet alles (zelf) kunnen doen en om te gaan met vermoeidheid. Er is behoefte aan meer informatie en voorlichting hoe hiermee om te gaan, maar ook aan hulpmiddelen waarmee de eigen gezondheid kan worden gemonitord. 7.3 Conclusies stakeholderanalyse De invulling van het begrip zelfmanagement verschilt tussen stakeholders Hoewel NSN en NVN een brede definitie van zelfmanagement kiezen, blijkt uit de gesprekken dat dit niet direct vanzelfsprekend is. Bij verpleegkundigen en paramedische beroepsgroepen ligt de focus vooral op informatie, voorlichting en communicatie met de zorgverlener. Vanuit de nefrologen en de zorgverzekeraars wordt meer medische insteek gekozen, waarbij de focus ligt op het beheersen van de aandoening en het voorkomen van complicaties (disease management ipv zelfmanagement) Het initiatief ligt nu vooral bij individuele zorgverleners waardoor versnippering optreedt Voor de implementatie van zelfmanagement is draagvlak en betrokkenheid van nierpatiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars cruciaal. Uit de stakeholderanalyse blijkt dat het initiatief voor de ontwikkeling en implementatie van zelfmanagement in de nefrologie nu voornamelijk ligt bij enkele enthousiaste zorgverleners. Dit zorgt voor beweging van onderaf. Tegelijkertijd werkt dit versnippering in de hand Beroepsverenigingen zijn afwachtend De meeste beroepsverenigingen zijn positief over zelfmanagement en zien het belang hiervan. We constateren tegelijkertijd dat de beroepsverenigingen afwachtend zijn. Het onderwerp staat niet of nauwelijks op de agenda en er is geen actief beleid op dit onderwerp. Ze zien vanuit hun rol wel mogelijkheden om zelfmanagement een plek te geven in richtlijnen, kwaliteit en opleidingen. Daarnaast kunnen ze een rol vervullen in het bekend maken van initiatieven onder de eigen achterban. Nefrovisie kan een belangrijke rol spelen in het agenderen van zelfmanagement bij de verschillende beroepsgroepen en het faciliteren dat hierbij gezamenlijk wordt opgetrokken NVN en NSN zijn belangrijke aanjagers voor zelfmanagement De NVN en NSN spelen beiden een belangrijke rol als aanjager van zelfmanagement. De NVN wordt als één van de belangrijkste stakeholders benoemd voor het agenderen en initiëren van zelfmanagement. NSN wordt als belangrijke partner gezien bij het ontwikkelen en verspreiden van informatie- en voorlichtingsmateriaal en in het faciliteren van (wetenschappelijk) onderzoek. Daarnaast geven beide organisaties zelf aan hun rol als verbinder van zelfmanagement initiatieven verder te willen versterken De zorgverzekeraar ziet kansen voor zelfmanagement om de eigen doelstellingen te realiseren Achmea heeft chronische nierschade tot één van de beleidsprioriteiten benoemd, vooral vanuit de bevinding dat de kosten in de tweede lijn relatief hoog zijn. Zelfmanagement past goed bij de aandachtspunten binnen het thema chronische nierschade. Binnen de zorginkoop ziet Achmea mogelijkheden om zelfmanagement op te nemen. De inhoudelijke invulling van zelfmanagement laten zij over aan zorgverleners en patiënten. 37

38 7.4 Conclusies quick-scan implementatie praktijkvoorbeelden De continuering en verspreiding van de projecten in de quick scan loopt moeizaam De geselecteerde projecten zijn inmiddels afgerond. Het project Teledialoog is na afloop niet verder voortgezet voor PD, maar heeft nu wel vervolg in de thuishemodialyse, waar ook de business case verder wordt ontwikkeld. Het maatjesproject zoekt naar vervolgfinanciering. Bij STERK wordt de training voortgezet in de betrokken ziekenhuizen, maar is verdere verspreiding tot nu toe nauwelijks gelukt De toegevoegde waarde wordt ervaren door de direct betrokkenen, maar is (nog) niet bewezen De waardepropositie van de geëvalueerde praktijkvoorbeelden wordt erkend en gewaardeerd door nierpatiënten, zorgverleners en eventueel andere betrokkenen. Tegelijkertijd is er beperkt of geen inzicht in de (kosten)effectiviteit. Dit zorgt voor een moeilijke verspreiding van de initiatieven De gekozen doelgroep is klein en moeilijk te bereiken De projecten kiezen vaak voor een specifieke subdoelgroep, bijvoorbeeld nierpatiënten in een specifieke fase van het ziekteproces. De omvang van de doelgroep is hierdoor vaak klein. De quick scans laten zien dat het in praktijk moeilijk is voldoende mensen uit de doelgroep te bereiken en deel te laten nemen. Hierdoor is het lastig de toegevoegde waarde (wetenschappelijk) aan te tonen en/of een positief maatschappelijk rendement te behalen Draagvlak van de nefrologen is een belangrijke randvoorwaarde Bij de implementatie van zelfmanagement initiatieven spelen nefrologen een belangrijke rol in de besluitvorming bij zowel het starten als continueren van initiatieven. Ook als de daadwerkelijke uitvoering en begeleiding bij de andere zorgverleners ligt Het vastleggen van de aanpak draagt bij aan de kwaliteit Een succesfactor die in de verschillende projecten steeds terugkomt is dat de benodigde activiteiten goed zijn vastgelegd in een methodiek, instructie of training. Dit zorgt ervoor dat betrokkenen vooraf inzicht krijgen in en voorbereid zijn op wat er van ze verwacht wordt. Daarnaast zorgt het ook voor de borging van de kwaliteit van de aangeboden dienst. Dit is van belang bij de verdere verspreiding van het initiatief Zorg voor een goede ondersteuning bij het gebruik van technologie Indien gebruik wordt gemaakt van technologie is het van belang dat de hardware, de software en de benodigde verbindingen goed werken en gebruiksvriendelijk zijn. Frustraties met het gebruik van technologie vormen een risico voor de implementatie en de continuering van het initiatief. Het beheer en de ondersteuning van de technologie dient goed georganiseerd te worden Betrokkenheid van het management is van belang bij aanvang van het project Voor de continuering van het project moet het management bereid zijn benodigde mensen, middelen en financiering vrij te maken. Een goede verankering in de strategie en doelen van de organisatie of afdeling maakt het belang van het project helder. Indien het project succesvol is en bijdraagt aan de doelen, is continuering een logisch gevolg. 38

39 7.4.8 Er is te weinig zicht op de (maatschappelijke) business case Het inzicht in de benodigde investeringen voor implementatie en de verwachte opbrengsten is beperkt. Voor de continuering en verspreiding van een initiatief is het van belang te weten of de kosten en opbrengsten in verhouding zijn, wat de tijdshorizon is van de rendementen en wat de verdeling van deze kosten en opbrengsten tussen de betrokken stakeholders is. Op basis hiervan kan de implementatiestrategie worden opgesteld De verantwoordelijkheid voor (verdere) implementatie is onduidelijk Na afloop van de projecten is er onduidelijkheid welke partij verantwoordelijk is voor de verdere implementatie. Lokale of regionale partijen kennen hierbij de beperkingen van hun eigen verzorgingsgebied. Daarnaast valt implementatie en verspreiding buiten de taken en verantwoordelijkheden van deze partijen. Er is behoefte aan een landelijke partner die de implementatie en verspreiding verder kan brengen. Hierbij wordt een actieve(re) rol van NVN en NSN verwacht. 7.5 Conclusies patient journeys Patient journeys zijn bruikbaar om de behoeften van patiënten te matchen met het aanbod De patient journeys zijn in eerste instantie opgesteld in het kader van het ontwikkelen van een gezamenlijke visie van NSN en NVN op online initiatieven en daarna uitgebreid met behoeften op het gebied van zelfmanagement en eigen regie. Op basis van vijf verschillende persona s zijn de behoeften aan eigen regie en zelfmanagement vertaald naar een concrete invulling met een passend aanbod aan hulpmiddelen en interventies. Hierbij is zowel gekeken naar invulling met het huidige als toekomstig (gewenste) aanbod Patient journeys kunnen richting geven aan de ontwikkelagenda voor zelfmanagement De patient journeys geven concreet invulling aan het toekomstig (online) zelfmanagement aanbod. Hiermee dienen de patient journeys ook als middel om een ontwikkelagenda op te stellen. Voor het ontwikkelen van specifieke interventies is het van belang deze ideeën te toetsen en verder uit te werken met patiënten uit de doelgroep. 39

40 8 Aanbevelingen Om de verdere (door)ontwikkeling, implementatie en opschaling van zelfmanagement in de nefrologie te faciliteren en te stimuleren doen we een aantal aanbevelingen. Deze zijn geclusterd in de volgende vijf hoofdaanbevelingen: 1. Geef meer kleur aan zelfmanagement; 2. Zorg voor aanbod op maat; 3. Zoek naar (bestaande) mogelijkheden om het nefrologieveld te activeren; 4. Zorg voor meer focus in eigen ambities; 5. Stuur meer op de implementatie en opschaling van projecten. 8.1 Geef meer kleur aan zelfmanagement Zorg voor een concrete invulling van het begrip zelfmanagement en draag dit actief uit Hoewel NSN en NVN opnieuw de definitie van zelfmanagement hebben vastgesteld, blijft het begrip nog abstract. In de gesprekken met stakeholders blijkt dat ze vaak verschillende interpretaties hebben wat er wel of niet onder wordt verstaan. Het verder invullen van het begrip zelfmanagement is nodig om effectiever te kunnen communiceren. Daarnaast helpt verdere invulling bij het concretiseren van de gesprekken met stakeholders over mogelijke samenwerking. NSN en NVN dienen het begrip zelfmanagement verder in te vullen door de verschillende functies van zelfmanagement te benoemen en uit te werken, denk bijvoorbeeld aan (keuze-) informatie en voorlichting, zelf monitoren van de gezondheid, leefstijlprogramma s, contact met andere patiënten en inzage medische gegevens. Daarnaast kan meer invulling worden gegeven door inzicht te geven in praktijkvoorbeelden, best practices en patient journeys. Dit kan mogelijk samen worden opgepakt met stakeholders in het nefrologieveld. In de discussie is ook voorgesteld het begrip te vervangen door eigen regie. In principe geldt hier hetzelfde als voor het begrip zelfmanagement. Een risico bij de term eigen regie is dat zorgverleners het nog meer als verantwoordelijkheid zien van de patiënt zelf en minder associëren met het zorgproces Agendeer zelfmanagement binnen specifieke thema s zoals preventie, behandeling en kwaliteit van leven Zelfmanagement is geen doel op zich, maar een middel om iets te bereiken. Het is daarom van belang bij zelfmanagement initiatieven te benoemen wat het uiteindelijke doel is dat je wilt bereiken. Dit heeft bovendien als voordeel dat zelfmanagement onderdeel wordt van reguliere ondersteuning en zorg voor nierpatiënten. Het wordt hiermee beter herkenbaar en ligt dichter bij de beleving van patiënten en zorgverleners. Een belangrijke eerste stap voor NSN en NVN is om zelfmanagement te verbinden aan bestaande ambities en doelstellingen. Zodanig dat zelfmanagement hierin expliciet wordt benoemd en dat er doelen en activiteiten aan worden gekoppeld. De Nierstichting heeft er al voor gekozen om zelfmanagement geen apart thema meer te laten zijn, maar te benoemen als structurele activiteit die bij elke ambitie terug moet komen. Dit is een prima ontwikkeling, maar dient nog wel uitgewerkt en ingevuld te worden. In het jaarplan 2015 ontbreken 40

41 nog doelen en activiteiten op het gebied van zelfmanagement binnen de diverse ambities. Daarnaast is onduidelijk in hoeverre capaciteit en middelen beschikbaar zijn voor het realiseren hiervan. Het risico bestaat dat zelfmanagement onvoldoende aandacht krijgt binnen de ambities. Voor het opstellen van het jaarplan 2016 is dit een belangrijk aandachtspunt. Bij de NVN is Eigen regie één van de zes speerpunten. In het meerjarenplan zijn de activiteiten binnen dit speerpunt benoemd en wordt in de toelichting aandacht besteed aan de toegevoegde waarde. 8.2 Zorg voor aanbod op maat Start review & rating van het bestaande aanbod door nierpatiënten Er zijn inmiddels verschillende zelfmanagement instrumenten beschikbaar. Het is onduidelijk in hoeverre deze instrumenten aansluiten bij de behoeften van nierpatiënten. De uitkomsten van onderzoek zijn hierin niet altijd representatief, omdat vaak sprake is van inclusie van patiënten die hier vooraf positief tegenover staan. Een publieke review & rating door een brede groep nierpatiënten geeft meer inzicht in hoe het bestaande aanbod aansluit bij de behoeften. Dit geeft bovendien waardevolle informatie over hoe het bestaande aanbod kan worden verbeterd. Aanbeveling is dat de NVN een coördinerende rol neemt in het opstarten en coördineren van deze review & rating. Hierbij is aandacht nodig voor de samenstelling van de patiëntengroep die de instrumenten gaat beoordelen. Hierin moet voldoende variatie zitten om een representatief beeld te geven. De variatie in de doelgroep moet ook duidelijk zijn bij de ratings; de ratings worden hierdoor voor andere patiënten waardevoller. Mogelijk kan aansluiting worden gezocht bij initiatieven zoals Digitale Zorggids (initiatief van NPCF). De Nierstichting kan instrumenten of projectideeën voor nieuwe instrumenten inbrengen die ter beoordeling worden voorgelegd aan nierpatiënten. Een positieve review door een minimaal aantal patiënten kan bijvoorbeeld een voorwaarde zijn voor steun vanuit de Nierstichting. Goede moderatie en verificatie van de reviews en ratings is hierbij noodzakelijk Stel een (door)ontwikkelagenda zelfmanagement op samen met nierpatiënten De behoefte van patiënten uit de doelgroep dient leidend te zijn voor het ontwikkelen van zelfmanagement instrumenten. De enquête geeft een eerste beeld van de belangrijkste behoeften van nierpatiënten aan zelfmanagement: Informatie over medicijnen Informatie over omgaan met vermoeidheid en verlies zelfstandigheid Moeizame omgang met de arts Eigen gezondheid monitoren Inzicht in medische gegeven en uitslagen De behoeften verdienen nog een verdiepingsslag die samen met patiënten moet worden gemaakt. Daarnaast is een match met het bestaande aanbod nodig om te concluderen waar witte vlekken zijn (geen bestaand aanbod) en waar het aanbod nog onvoldoende aansluit bij de behoeften (verbeteren bestaand aanbod). 41

42 De NVN en NSN kunnen de (door)ontwikkelagenda initiëren en coördineren. NSN kan zich hieraan committeren door deze ontwikkelagenda in de agendering en toekenning van subsidiegelden op te nemen. Ook hebben zij een belangrijke rol in het bekend maken van de ontwikkelagenda bij zorgverleners Ontwikkel een menukaart voor nierpatiënten om toeleiding tot het beschikbare aanbod te verbeteren Er is al veel aanbod van zelfmanagement instrumenten voor nierpatiënten beschikbaar. Het ontbreekt aan een overzicht van dit aanbod bij patiënten en zorgverleners. Bovendien is vaak niet duidelijk hoe ze gebruik kunnen maken van dit aanbod: waar is het verkrijgbaar, voor welke doelgroep is het bedoeld, hoe moet ik het gebruiken en wat zijn de kosten? NSN en NVN hebben gezamenlijk goed zicht op het beschikbare zelfmanagement aanbod. Zij kunnen een menukaart ontwikkelen waarbij het beschikbare aanbod inzichtelijk wordt gemaakt voor patiënten en zorgverleners. Deze menukaart kan aangevuld worden door patiënten en zorgverleners. De review & rating door patiënten kan meer informatie geven over gebruiksvriendelijkheid en tevredenheid van patiënten. Daarnaast is het van belang inzicht te geven in hoeverre evidence beschikbaar is over de zelfmanagement instrumenten. De NSN kan bij dit laatste een faciliterende rol spelen door onderzoek naar bepaalde instrumenten te agenderen Gebruik de patient journeys om passende product-markt combinaties te ontwikkelen De huidige zelfmanagement instrumenten worden vaak op één vaste manier aangeboden (denk aan een boek, groepstraining of online). Gezien de verschillen in willen en kunnen is het van belang meer variatie aan te brengen in de manier waarop informatie en activiteiten worden aangeboden. In de gespreksronde is benadrukt dat er meer behoefte is aan instrumenten die laagdrempelig, eenvoudig in gebruik en gemakkelijk te begrijpen zijn. De patient journeys kunnen benut worden om te verkennen wat passende manieren van aanbieden zijn voor de verschillende persona s. Door rekening te houden met verschillende persona s kunnen nieuwe afgeleide producten en diensten ontstaan. Ook de manier van aanbieden kan verschillen, denk aan met of zonder begeleiding of voorkeur voor online of juist face-to-face contact. Tot slot dient rekening te worden gehouden met de beoogde implementatiesetting. Hierbij zijn de mogelijkheden voor financiering een bepalende factor voor het uiteindelijke gebruik door patiënten en zorgverleners. In paragraaf 8.5 wordt nader ingegaan op de mogelijkheden die er zijn om te komen tot structurele financiering. 8.3 Zoek naar (bestaande) mogelijkheden om het nefrologieveld te activeren Doe gezamenlijk onderzoek naar (kosten)effectiviteit van zelfmanagement Een belangrijke randvoorwaarde voor zorgverleners, met name nefrologen, en zorgverzekeraars is dat meer inzicht ontstaat in de (kosten)effectiviteit van zelfmanagement instrumenten. Het implementatie- en effectonderzoek ontbreekt vaak of wordt beperkt uitgevoerd. Daarnaast is er geen consensus over de uitkomstmaten en wanneer een instrument of interventie voldoende bewezen is. 42

43 Het is van belang hier in gesprek met patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars gezamenlijk criteria voor op te stellen. NSN heeft een rol in het agenderen van dit onderwerp bij de beroepsverenigingen en zorgverzekeraars. Daarin kan zij samen optrekken met Nefrovisie. De gezamenlijke conclusies dienen een plek te krijgen in de criteria van NSN bij het steunen van onderzoek naar zelfmanagement. Zorgverzekeraars hebben zelf ook een rol in het boven tafel krijgen van evidence en kosteneffectiviteit. Onderstreep deze rol bij zorgverzekeraars en betrek ze zo vroeg mogelijk. Doe een beroep op de innovatiefondsen van de zorgverzekeraars om onderzoek hiernaar te financieren. De criteria uit het Toetsingskader ICT en ehealth van ZonMw zijn een goed uitgangspunt voor het gesprek met zorgverleners en zorgverzekeraars Benut de rol van Nefrovisie om zelfmanagement een plek te geven binnen bestaande kwaliteitsinstrumenten Voor draagvlak en acceptatie door zorgverleners is het van belang dat zelfmanagement een plek krijgt in bestaande kwaliteitsinstrumenten, zoals richtlijnen, indicatoren en bijscholing. Nefrovisie ondersteunt zorgverleners o.a. bij het opstellen en verspreiden van richtlijnen en uitkomstindicatoren. NVN kan samen met NSN vanuit haar positie in de beleidsadviesraad bij Nefrovisie het onderwerp zelfmanagement agenderen bij richtlijnontwikkeling en als onderdeel van uitkomstindicatoren. Uit het gesprek met Nefrovisie komt naar voren dat er kansen zijn het onderwerp op korte termijn in te brengen bij de herziening van de richtlijn chronische nierschade. Deze kansen kunnen ten volle worden benut. Betrek ook nadrukkelijk een aantal kritische professionals, dus niet alleen de innovators en believers. Dit zijn namelijk vaak de usual suspects. De kritische professionals zijn van belang om de eventuele weerstanden duidelijk te krijgen Verken met zorgverzekeraars hoe zelfmanagement kan bijdragen aan doelstellingen tot kostenverlaging met behoud van eigen regie De hoge kosten van dialyse zorgen voor interesse van zorgverzekeraars in initiatieven die bijdragen aan het voorkomen of uitstellen van dialyse of die de kosten van dialyse verlagen. Zorgverzekeraars willen via de inkoop een stimulans geven aan de implementatie van dit soort initiatieven. Achmea noemt bijvoorbeeld de mogelijkheid te starten met het toekennen van een pluscertificaat indien bepaalde zelfmanagement instrumenten aan patiënten worden aangeboden. Vanuit patiëntenperspectief is het van belang een goede balans te houden met eigen regie op het zorgproces. Het uitgangspunt moet zijn dat kostenbesparing niet ten koste mag van de eigen regie en keuzevrijheid van nierpatiënten. Het is daarom van belang dat de NVN inspraak krijgt over de manier waarop de zorgverzekeraar zelfmanagement inkoopt, zodat zelfmanagement niet alleen als kostenbesparing wordt doorgevoerd, maar ook als middel voor kwaliteit van zorg. Er mag geen sprake zijn van beperking van de keuzevrijheid ten gunste van kostenbesparing. Het is van belang om de dialoog met zorgverzekeraars te starten over de vrijblijvendheid voorbij : als uit een project blijkt zelfmanagement kan bijdragen aan doelstellingen tot kostenverlaging met behoud van eigen regie, dan committeren zorgverzekeraars zich ook aan structurele financiering en opname in het inkoopbeleid. 43

44 Een concreet startpunt zijn de gesprekken over thuisdialyse die al gaande zijn tussen Achmea en NVN. Indien NVN er in slaagt om goede voorbeelden aan te leveren die zowel bijdragen aan behoud of verbetering van eigen regie en kostenbesparingen, biedt dit kansen om dit ook bij de andere speerpunten te realiseren Zorg voor meer aandacht voor chronische nierschade in de eerstelijn De eerstelijnszorg wordt als belangrijke plek benoemd waar kansen liggen om met zelfmanagement voor nierpatiënten aan de slag te gaan. Zo vroeg mogelijk ingrijpen bij chronische nierschade, heeft uiteindelijk de meeste impact op het zoveel mogelijk tegengaan van de achteruitgang van de nierfunctie. Tegelijkertijd zijn patiënten zich vaak niet bewust van hun nierschade, omdat ze behandeld worden voor hoge bloeddruk, diabetes of hart- en vaatziekten. Een eerste stap in de eerstelijn is om patiënten bewust te maken van hun nierschade. Hier ligt een belangrijke rol voor de huisarts. De huisarts meet in principe elk jaar de nierfunctie van patiënten binnen de zorgprogramma s Diabetes mellitus 2 en Cardiovasculair Risicomanagement. De uitkomst hiervan wordt vaak niet automatisch gedeeld met patiënten. De NSN en NVN hebben gezamenlijk een rol om in gesprek met koepels in de eerstelijn (LHV, NHG en InEen) te verkennen hoe meer aandacht kan worden gegeven aan chronische nierschade in de eerstelijn. De aanbeveling is om dit binnen de bestaande samenwerking in Zelfzorg Ondersteund! te agenderen en te positioneren. Zelfzorg Ondersteund is een vruchtbare samenwerking tussen vertegenwoordigers van patiënten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars dus voor NSN en NVN van groot belang hier aan te sluiten. Zelfzorg Ondersteund! richt zich op het stimuleren en faciliteren van implementatie van zelfmanagement in de eerstelijn. Hierbij wordt nadrukkelijk de verbinding gezocht met het individueel zorgplan voor chronisch zieken. 8.4 Zorg voor focus in eigen ambities Stel een gezamenlijke routekaart zelfmanagement op met concrete doelen en acties De huidige activiteiten van NSN en NVN om zelfmanagement te stimuleren zijn vaak erg specifiek en versnipperd. Om meer impact te realiseren is het nodig focus te kiezen, initiatieven met elkaar te verbinden en de capaciteit en middelen te bundelen. Als eerste stap hierin is een gezamenlijke routekaart nodig om focus aan te brengen, doelen en acties te benoemen en afspraken te maken over rollen en verantwoordelijkheden onderling. Uit de vorige aanbevelingen komen al een flink aantal uitdagingen naar voren voor de implementatie van zelfmanagement. Deze vormen een goede basis voor de gezamenlijke routekaart. Samengevat zijn deze uitdagingen onder te verdelen in de volgende thema s: - vergroten bekendheid & acceptatie; - verbeteren en ontsluiten van het beschikbare aanbod; - inzicht in (ervaren) toegevoegde waarde en (kosten)effectiviteit; - ontwikkelen van passende business modellen Maak gebruik van bestaande samenwerkingsverbanden om doelstellingen te realiseren Voor het realiseren van de doelstellingen zijn NSN en NVN deels afhankelijk van de betrokkenheid van stakeholders in de nefrologie. Het is van belang per thema of doelstelling in kaart te brengen welke 44

45 stakeholders nodig zijn voor de realisatie en hen in een vroeg stadium te betrekken. De vorm van betrokkenheid kan verschillen van individuele afspraken met een zorgverzekeraar tot het faciliteren van een learning community van projecten die aan de slag gaan met het ontwikkelen van passende business modellen voor zelfmanagement. Daarnaast is het van belang waar mogelijk aan te haken op externe ontwikkelingen die kunnen bijdragen aan het realiseren van doelstellingen. Initiatieven zoals de ehealth agenda van het ministerie van VWS en Zelfzorg Ondersteund! bieden mogelijkheden om de wensen vanuit de nefrologie in een breder overleg of programma in te brengen. Hierdoor is het wellicht mogelijk de doelen te realiseren met minder inzet van mensen en middelen Zorg dat middelen, capaciteit en budget worden gekoppeld aan de doelstellingen Koppel aan de doelstellingen concrete middelen, capaciteit en budget. Door inzichtelijk te maken welke middelen beschikbaar zijn voor het realiseren van de doelstellingen, zijn de verwachtingen over wat NVN en NSN hierin kunnen betekenen helder voor alle betrokkenen. Ook maakt de inzet van capaciteit duidelijk wie waarvoor verantwoordelijk is. Hiermee wordt ook duidelijk waar NSN en NVN niet verantwoordelijk voor zijn en wat niet gerealiseerd kan worden. Indien blijkt dat er teveel doelstellingen zijn en/of te weinig middelen, moet alsnog worden geschrapt in het aantal doelstellingen. 8.5 Stuur meer op implementatie en opschaling van projecten Stel meer criteria gericht op implementatie en opschaling NSN geeft financiële steun aan projecten op het gebied van zelfmanagement (vooral binnen de call sociaal wetenschappelijk onderzoek ). De NVN heeft vaak meer een inhoudelijke rol in projecten. De indruk is dat de nadruk in de besluitvorming ligt op de kwaliteit van het voorstel. Dit betreft vooral de inhoud van het project en de voorgenomen aanpak. Criteria over implementatie zijn niet scherp genoeg. Het definiëren van criteria over implementatie is vanaf de startfase van een project van belang. Het is hierbij nodig om meer inzicht te krijgen hoe het project verder gaat bij voldoende succes. Vragen die hiervoor relevant zijn: - Hoe past het project binnen doelstellingen/strategie van de betrokken organisaties? Welk commitment kunnen zij geven op continuering indien het project succesvol is? - Hoe kan het project worden opgeschaald naar reguliere landelijke inbedding? - Welke stakeholders zijn nodig voor implementatie en verspreiding buiten de betrokken organisaties? Hoe worden zij tijdens en na afloop betrokken? - Wat is er nodig voor implementatie van de interventie/instrument? Op welke wijze kan dit worden gefinancierd? - Hoe ziet de (maatschappelijke) business case eruit? En wat is de Social Return On Investment (SROI)? - Wat zijn de mogelijke business modellen voor structurele financiering? - Wat zijn voor de verschillende stakeholders de bijpassende business cases? - Hoe is de organisatievorm en governance bij landelijke opschaling als uitkomsten van project (inderdaad) positief zijn? 45

46 8.5.2 Stel als eis dat ontwikkelde instrumenten na afloop marktklaar en landelijk beschikbaar zijn Met financiële steun van NSN worden diverse zelfmanagement instrumenten ontwikkeld. Vaak worden instrumenten binnen wetenschappelijke studies en promotietrajecten ontwikkeld. Het risico bestaat dat het eindproduct een prototype of eerste versie van het instrument is. Na afronding is er vaak geen budget en knowhow meer voor verdere ontwikkeling. Het is van belang dat NSN bij toekenning van projecten al een aantal eisen stelt aan het op te leveren eindproduct. Het instrument dient landelijk beschikbaar en leverbaar te zijn en is bij voorkeur doorontwikkeld tot marktklaar product (indien nodig inclusief instructie of training). In de begroting van het project dient hiervoor ook ruimte te worden gecreëerd. NSN kan mogelijk ook een rol spelen in de distributie van de ontwikkelde instrumenten. Dit doet zij nu al voor een aantal eigen instrumenten, zoals het Handboek voor Preventie en Zelfzorg en de Grip op Zout middelen Zorg voor duidelijke exit criteria voor de eigen betrokkenheid Een observatie uit de gespreksronde is dat er hoge verwachtingen zijn over de rol die NSN en NVN kunnen spelen in de implementatie en opschaling van projecten. Met deze verwachting kan snel een afhankelijke opstelling ontstaan: zeggen jullie maar hoe het verder moet. Het is daarom voor NSN en NVN van belang om duidelijke exit criteria te definiëren en te communiceren: die beschrijven wanneer de betrokkenheid van NSN en NVN ophoudt. Het is van belang te voorkomen dat er te veel projecten blijven doorsudderen. Dit is zonde van de tijd en energie die hierin wordt gestoken. Indien dit goed wordt uitgevoerd, ontstaat ook meer ruimte om op andere projecten juist een grotere rol te spelen. Dit draagt ook bij aan de focus zoals beschreven in Gebruik een maatschappelijke business case om nieuwe mogelijkheden te creëren voor structurele financiering De financiering van zelfmanagement is vaak een belangrijke belemmering voor implementatie en opschaling. Het opstellen van een maatschappelijke business case is een belangrijke eerste stap om inzicht te krijgen welke stakeholders het meeste belang hebben bij het zelfmanagement instrument. Een uitgewerkte maatschappelijke business case zou dus een voorwaarde moeten zijn bij implementatie van zelfmanagement initiatieven. Dit biedt praktische aanknopingspunten om nieuwe scenario s te verkennen met betrokken stakeholders. Betrokkenheid van alle stakeholders bij het opstellen van de maatschappelijke businesscase is een belangrijke randvoorwaarde. Vooral betrokkenheid van de zorgverzekeraars is van belang voor het draagvlak en voor commitment aan de uitkomsten van het traject. Door hun betrokkenheid bij het opstellen van een maatschappelijke business case wordt duidelijk wat de kosten en baten zijn, waar deze vallen en hoe te komen tot structurele financiering. NSN en NVN hebben een initiërende rol voor het opstellen van een maatschappelijke business case. Dit betekent dat NSN en NVN getraind moeten worden in de principes die van toepassing zijn bij het opstellen van een maatschappelijke business case. Daarnaast hebben ze een belangrijke rol in de lobby voor de benodigde randvoorwaarden (wet- en regelgeving, bekostiging) richting politiek en overheden. 46

47 9 Bijlagen 9.1 Bijlage A: Enquête Beste heer, mevrouw, De Nierpatiënten Vereniging (NVN) en de Nierstichting Nederland (NSN) willen de behoeften en wensen van nierpatiënten over zelfmanagement graag beter leren kennen. Met zelfmanagement bedoelen we dat nierpatiënten de aandoening zo goed mogelijk in het eigen leven kunnen inpassen. Zelfmanagement kan helpen zelf de touwtjes weer goed in handen te nemen en sturing te geven aan het eigen leven en ziekteproces. Patiënten bepalen zelf wat ze belangrijk vinden en waar ze aan willen werken. Dit betekent niet dat ze alles zelf moeten doen. Zorgverleners, familie of mensen uit de eigen omgeving kunnen steun bieden. Ook zijn handige hulpmiddelen beschikbaar die ingezet kunnen worden. Denk bijvoorbeeld aan een kookboek voor nierpatiënten, een groepstraining over omgaan met een nieraandoening of een handige app voor een gezonde leefstijl. We willen in de toekomst de activiteiten van de NVN en NSN op het gebied van zelfmanagement nog beter afstemmen op de behoeften van nierpatiënten. De uitkomsten van de enquête nemen we mee in het nog te vormen beleid van 2015 en We hopen dat u ons hiermee wilt helpen! Deze enquête is voor nierpatiënten, naasten en ouders van nierpatiënten. Als u de vragenlijst voor iemand anders invult, beantwoordt deze vragen dan namens, en in overleg met, die persoon. De vragen zijn ingedeeld in de volgende categorieën: - Eigen regie en zelfmanagement - Ingrijpende momenten ziekteproces - Ingrijpende momenten dagelijks leven - Uw voorkeuren en voorwaarden - Persoonlijke kenmerken U kunt deze vragenlijst tot uiterlijk dinsdag 23 september 2014 invullen. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten en is geheel anoniem. Enquête zelfmanagement Eigen regie en zelfmanagement 1. Hoe belangrijk is het voor u om zelf regie te hebben op het dagelijks leven en ziekteproces? Of anders gezegd hoe belangrijk is het voor u om de touwtjes in handen te hebben? o Vind ik helemaal niet belangrijk o Vind ik niet belangrijk o Neutraal o Vind ik belangrijk o Vind ik zeer belangrijk 2. Wat regelt u zelf rondom uw ziekte en gezondheid? Er zijn meerdere antwoorden mogelijk. o Ik zoek zelf naar informatie in brochures, folders of zorgboek over mijn ziekte en het omgaan hiermee o Ik zoek zelf naar informatie op internet over mijn ziekte en het omgaan hiermee 47

48 o o o o o o o Ik vraag om informatie bij mijn zorgverlener Ik zoek steun en vraag om hulp in mijn omgeving Ik ga naar voorlichtingsbijeenkomsten (bijvoorbeeld van de patiëntenvereniging of mijn ziekenhuis) Ik volg een groepscursus over het omgaan met mijn ziekte Ik heb contact met andere nierpatiënten Ik gebruik hulpmiddelen om mijn gezondheid in de gaten te houden en mijn leefstijl te verbeteren Anders, namelijk. Hieronder staan enkele uitspraken die mensen soms doen over hun gezondheid. Geef voor elke uitspraak aan in hoeverre u het ermee eens of oneens bent. Doe dit door het antwoord te kiezen dat het meest op uw persoonlijke situatie van toepassing is. We willen dus weten wat u zélf vindt en niet wat u denkt dat de dokter of onderzoeker wil horen. 3. Uiteindelijk ben ik zelf verantwoordelijk voor mijn gezondheid o Helemaal niet mee eens o Niet mee eens o Mee eens o Helemaal mee eens o Niet van toepassing 4. Een actieve rol op me nemen in de zorg voor mijn gezondheid, heeft een positieve invloed op mijn gezondheid. o Helemaal niet mee eens o Niet mee eens o Mee eens o Helemaal mee eens o Niet van toepassing 5. Ik heb er vertrouwen in dat ik kan bijdragen aan het voorkomen of verminderen van problemen met mijn gezondheid. o Helemaal niet mee eens o Niet mee eens o Mee eens o Helemaal mee eens o Niet van toepassing Ingrijpende momenten ziekteproces Nierpatiënten ervaren vaak dezelfde fases in hun ziekte als moeilijk. Het zijn ingrijpende momentenwaar u zelf weinig controle over heeft, maar die veel invloed op uw leven hebben. Uit onderzoek blijkt dat er ingrijpende momenten in het ziekteproces en in het dagelijks leven van nierpatiënten te onderscheiden zijn. De ingrijpende momenten in het ziekteproces zijn onder andere afhankelijk van het verloop van de nierziekte. Niet iedereen krijgt te maken met alle momenten. Een selectie van ingrijpende momenten in het ziekteproces staan in de onderstaande tabel weergegeven. Ingrijpende momenten in het ziekteproces van nierpatiënten: a. Periode na diagnose 48

49 Ingrijpende momenten in het ziekteproces van nierpatiënten: b. Predialyse (voorbereiding op nierfunctievervangende therapie) c. Dialyse d. Transplantatie e. Periode na transplantatie f. Dieet en leefstijl (indien van toepassing ook vochtbeperking) g. Medicijnen h. Keuze voor type behandeling i. Contact en communicatie met zorgverleners j. Combinatie met andere aandoeningen k. Complicaties 6. Kunt u aangeven op welke ingrijpende momenten u graag meer eigen regie wilt hebben, of had willen hebben? U kunt hieronder een top 3 maken, waarbij 1 het meest belangrijk is Waar loopt u concreet tegen aan bij ingrijpend moment 1 uit uw top 3? 8. Waar heeft u bij ingrijpend moment 1 uit uw top 3 behoefte aan? Er zijn meerdere antwoorden mogelijk. o Informatie of voorlichting over de ziekte o Onderwijs of training over het omgaan met de ziekte o Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, eventueel met behulp van digitale hulpmiddelen o Inzage medische gegevens en uitslagen o Informatie over verschillende (behandel)keuzes o Contact met andere nierpatiënten o Begeleiding door/contact met zorgverlener o Anders, namelijk Waar loopt u concreet tegen aan bij ingrijpend moment 2 uit uw top 3? 10. Waar heeft u bij ingrijpend moment 2 uit uw top 3 behoefte aan? Er zijn meerdere antwoorden mogelijk. o Informatie of voorlichting over de ziekte o Onderwijs of training over het omgaan met de ziekte o Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, eventueel met behulp van digitale hulpmiddelen o Inzage medische gegevens en uitslagen o Informatie over verschillende keuzes o Contact met andere nierpatienten o Begeleiding door/contact met zorgverlener o Anders, namelijk... 49

50 11. Waar loopt u concreet tegen aan bij ingrijpend moment 3 uit uw top 3? 12. Waar heeft u bij ingrijpend moment 3 uit uw top 3 behoefte aan? Er zijn meerdere antwoorden mogelijk. o Informatie of voorlichting over de ziekte o Onderwijs of training over het omgaan met de ziekte o Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, eventueel met behulp van digitale hulpmiddelen o Inzage medische gegevens en uitslagen o Informatie over verschillende keuzes o Contact met andere nierpatienten o Begeleiding door/contact met zorgverlener o Anders, namelijk... Ingrijpende momenten dagelijks leven Uit onderzoek blijkt dat er 11 ingrijpende momenten in het dagelijks leven van nierpatiënten te onderscheiden zijn. In de onderstaande tabel staan deze ingrijpende momenten weergegeven met voorbeelden van behoeften daarbij. Ingrijpende momenten in het dagelijks leven van nierpatiënten en voorbeelden van behoeften daarbij: a. Behoud van zelfstandigheid (bijv. zelf de boel in handen houden) b. Werk en opleiding (bijv. meer begrip van werkgevers en collega s) c. Sociale contacten (bijv. sociale contacten goed kunnen onderhouden) d. Vermoeidheid (bijv. beter inschatten eigen grenzen) e. Partnerrelatie (bijv. elkaar vinden in het gevecht tegen de ziekte) f. Seksualiteit (bijv. kennis en begrip voor minder seksuele verlangens) g. Veranderingen in het uiterlijk (bijv. verminderen onzekerheid en onrust) h. Kinderwens (bijv. ondersteuning bij maken van keuze) i. Op vakantie gaan (bijv. betere dialysemogelijkheden) j. Gezin (bijv. aandacht en begeleiding van andere gezinsleden) k. Formele regelingen en bureaucratie (bijv. tijdig geïnformeerd worden over financiële consequenties) 13. Kunt u aangeven op welke ingrijpende momenten u graag meer eigen regie wilt hebben? U kunt hieronder een top 3 maken, waarbij 1 het meest belangrijk is Waar loopt u concreet tegen aan bij ingrijpend moment 1 uit uw top 3? 50

51 15. Waar heeft u bij ingrijpend moment 1 uit uw top 3 behoefte aan? Er zijn meerdere antwoorden mogelijk. o Informatie of voorlichting over de ziekte o Onderwijs of training over het omgaan met de ziekte o Informatie over verschillende keuzes o Contact met andere nierpatiënten o Begeleiding door/contact met zorgverlener o Anders, namelijk Waar loopt u concreet tegen aan bij ingrijpend moment 2 uit uw top 3? 17. Waar heeft u bij ingrijpend moment 2 uit uw top 3 behoefte aan? Er zijn meerdere antwoorden mogelijk. o Informatie of voorlichting over de ziekte o Onderwijs of training over het omgaan met de ziekte o Informatie over verschillende keuzes o Contact met andere nierpatienten o Begeleiding door/contact met zorgverlener o Anders, namelijk Waar loopt u concreet tegen aan bij ingrijpend moment 3 uit uw top 3? 19. Waar heeft u bij ingrijpend moment 3 uit uw top 3 behoefte aan? Er zijn meerdere antwoorden mogelijk. o Informatie of voorlichting over de ziekte o Onderwijs of training over het omgaan met de ziekte o Informatie over verschillende keuzes o Contact met andere nierpatienten o Begeleiding door/contact met zorgverlener o Anders, namelijk... Uw voorkeuren en voorwaarden 20. Hoe wilt u bij voorkeur bezig zijn met zelfmanagement? o Individueel o Samen met partner of omgeving (vrienden/familie/kennissen) o Samen met zorgverlener o Samen met andere nierpatiënten o Ik wil niet met zelfmanagement bezig zijn o Ik laat het over aan mijn zorgverlener o Anders, namelijk Op welke manier ontvangt u het liefst informatie? Er zijn meerdere antwoorden mogelijk. o Via boek/folder o Via voorlichtingsbijeenkomst met zorgverleners en patienten o Via bijeenkomst met patienten onder elkaar o Via informatieve website o Via (bijv. nieuwsbrief) o Via apps o Via contact met andere mensen met een nierziekte o Anders, namelijk Van wie ontvangt u het liefst informatie? Er zijn meerdere antwoorden mogelijk. o Via zorgverlener o Via zorgverzekeraar o Via de landelijke Niervereniging (NVN) 51

52 o Via lokale nierpatientenverenigingen o Via de Nierstichting (NSN) o Anders, namelijk Wat is voor u belangrijk als u een zelfmanagementinstrument of hulpmiddel gebruikt? Er zijn meerdere antwoorden mogelijk. o Is onderdeel van mijn behandeling o Is gratis beschikbaar (of wordt vergoed door verzekeraar) o Is afkomstig van een betrouwbare partij o Is wetenschappelijk bewezen o Wordt aanbevolen door andere patiënten o Mijn privacy is voldoende geborgd o Is beschikbaar via internet o Anders, namelijk... Persoonlijke kenmerken De antwoorden op de volgende vragen gebruiken we alleen om de antwoorden te kunnen vergelijken in het onderzoek. 24. Wat is uw geboortedatum? (ddmmjjjj) 25. Wat is uw geslacht? o Man o Vrouw 26. Wat is de hoogste opleiding die u met een diploma hebt afgesloten? U mag maar één antwoord aankruisen. o Geen onderwijs afgerond of het (nog) niet afgemaakt o Lagere school (basisonderwijs) o Lager beroepsonderwijs (LTS, LEAO) o Voorbereidend of kort middelbaar beroepsonderwijs (VMBO, KMBO) o Middelbaar algemeen onderwijs (LAVO, ULO, MULO, MAVO, 3-jaar HBS) o Middelbaar beroepsonderwijs (MBO, MTS, MEAO) o Voortgezet Algemeen Onderwijs (5-jaar HBS, MMS, HAVO, luceum, atheneum, gymnasium, VWO) o Hoger beroepsonderwijs (HBO, HTS, HEAO) o Wetenschappelijk onderwijs (universiteit) o Postacademisch onderwijs (notariaat, doctorstitel, artsexamen) 27. Ik ben. o Zelf nierpatiënt/ik heb een nierziekte o Partner van een persoon met een nierziekte o Ouder/verzorger van een kind met een nierziekte o Anders, namelijk 28. Waar bestaat uw behandeling, of die van uw naaste of kind, momenteel uit? Er zijn meerdere antwoorden mogelijk. Hemodialyse in een centrum - s nachts Hemodialyse in een centrum - overdag Hemodialyse thuis Peritoneale dialyse - CAPD (continu, handmatig wisselen) 52

53 Peritoneale dialyse - APD ('s nachts) Transplantatie - postmortale (overleden) donor Transplantatie - levende donor - bekend Transplantatie - levende donor - onbekend Voorbereiding op nierfunctievervangende behandeling (predialyse polikliniek / polikliniek nierfalen) Het aanpassen van leefstijl en slikken van medicijnen ((nog) geen dialyse of transplantatie) Niet van toepassing Hartelijk dank voor uw medewerking aan dit onderzoek! 53

54 9.2 Bijlage B: Patient journeys Patient Journey 1 Mevrouw Koning, chronische nierschade en predialyse fase Er is iets mis met uw nieren Mevrouw Koning, 59 jaar, heeft al jaren last van hoge bloeddruk. Sinds een aantal maanden zijn daar andere klachten bijgekomen. Door haar huisarts wordt ze doorverwezen naar een nefroloog. Er volgt een emotionele periode vol vragen en onzekerheden. Ondanks de goede zorgen van haar nefroloog gaat zij daarom op zoek naar antwoorden. Op internet gaat zij op zoek naar betrouwbare, op maat aangeboden en begrijpelijke informatie. Daarnaast gaat zij op zoek naar persoonlijk contact met mensen die zich in dezelfde situatie bevinden. Twee jaar later is de nierfunctie van mevrouw Koning zo ver achteruit gegaan, ondanks haar aangepaste leefstijl en dieet, dat een andere behandeling noodzakelijk is. Samen met haar man en de betrokken zorgprofessionals kiest zij voor thuisdialyse. Mevrouw Koning, 59 jaar, is getrouwd en heeft twee volwassen kinderen die het huis uit zijn. Mevrouw Koning heeft al jaren een hoge bloeddruk en met medicijnen is dit toch moeilijk onder controle te krijgen. Sinds een aantal maanden heeft zij last van vermoeidheid, de laatste weken zijn daar ook jeuk en een gebrek aan eetlust bijgekomen. De klachten werden steeds erger. Daarom heeft zij vorige week een afspraak gemaakt bij de huisarts. Die heeft en aantal onderzoeken laten doen en heeft vastgesteld dat haar nieren nog maar voor 29% functioneren. Er is iets mis met uw nieren vertelde de huisarts haar. Ze is nu doorverwezen naar een Nefroloog (nierspecialist). Hoewel er voor mevrouw Koning nu duidelijkheid is over de bron van haar klachten, wat een zekere opluchting geeft, is ze totaal overdonderd een heeft zij ontzettend veel vragen. Waarom merkte ik het pas zo laat? Waarom heeft mijn lichaam mij in de steek gelaten? Waarom is mijn nierfunctie niet eerder gecontroleerd? Hoe gaat mijn leven er dan uit zien? Kan ik nog iets doen om de verdere achteruitgang van mijn nieren te beperken? Het is een emotionele periode vol onzekerheden, waarin het leven van mevrouw Koning een drastische wending krijgt. In overleg met haar nefroloog krijgt mevrouw Koning medicatie voorgeschreven. Haar nefroloog adviseert haar over haar leefstijl en een te volgen dieet, waarbij ze op haar zout en eiwitinname moet letten. Ook hierover heeft mevrouw de Koning veel vragen, want door alle spanningen heeft ze de helft van het gesprek maar onthouden. Wat zijn de bijwerkingen van de medicatie? Hoe zit het met de pijnstillers die ik soms slik tegen rugpijn, kan ik die blijven slikken? Wat gebeurt er als de 54