nr 1 jaargang 21 april 2008 De Arkgemeenschap Corrie de Graaf Palliatieve zorg Irene Tuffrey - Wijne

Transcriptie

1 nr 1 jaargang 21 april 2008 kwartaalblad over levensbeschouwing en ethiek in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 1 De Arkgemeenschap Corrie de Graaf Palliatieve zorg Irene Tuffrey - Wijne

2 In dit nummer levensverhaal VAN OPSLUITEN NAAR ONTSLUITEN : cor maas 3 hernieuwde kennismaking DE THEORIE VAN DE ERVARINGSORDENING johan smit 5 theorie in de praktijk meer mens JOHAN SMIT 7 eerste kennismaking OP BEZOEK BIJ DE ARKGEMEENSCHAP IN NEDERLAND MARTIN RUPPERT 8 visie GEESTELIJKE VERZORGING ALS BIJDRAGE AAN DE KWA LITEIT VAN HET BESTAAN MARTIN RUPPERT 11 ontmoeting THERE ARE MANY DIFFERENT WAYS UP THE MOUNTAIN. MARTIN RUPPERT 14 nader bekeken VANUIT HET EIGEN PERSPECTIEF MAAIKE HERMSEN 17 agenda en mededeling 20 Colofon Cupertino, kwartaalblad over levensbeschouwing en ethiek in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De uitgave van Cupertino wordt mogelijk gemaakt door de Stichting Cupertino. Abonnementsprijs voor instellingen, stichtingen en andere organisaties: e 30,- per jaar. Redactie: Martin Ruppert, hoofdredacteur, m.ruppert@hotmail.com Jeanne de Man, redactie.cupertino@relief.nl Johan Smit, j.smit@itsi.nl Maaike Hermsen, m.hermsen@efg.umcn.nl Truus Vullers Van de redactietafel In deze Cupertino ruime aandacht voor de Arkbeweging en voor palliatieve zorg. Beide onderwerpen komen in meerdere artikelen aan de orde. Hetzelfde geldt voor het levensverhaal en het werken volgens de theorie van de ervaringsordening. De redactie heeft er met plezier aan gewerkt en hoopt dat er in de zorgpraktijk iets meegedaan kan worden. In de afgelopen maanden is er met Cupertino zelf veel gebeurd. In goed overleg met Reliëf heeft het bestuur van de Stichting Cupertino besloten het uitgeverschap van ons blad voorlopig zelf te gaan doen. Geconstateerd moest worden dat het uitgeven van een blad een aparte stiel is, en dat het uitgever-zijn niet behoort tot de primaire doelstellingen van Reliëf. De redactie wil in ieder geval de inhoudelijke samenwerking met Reliëf voortzetten. mededeling In december 2007 is een brief uitgegaan naar alle lezers van ons blad. Vragen daarin waren of u het blad ook in 2008 wil ontvangen en wat de toezending van het blad u waard is. Deze laatste vraag is van vrijblijvende aard. U moet in ieder geval aan ons te kennen geven dat u het blad ook in 2008 wilt blijven ontvangen. Mail ons dit: cupertino@relief.nl. Het aanstaande juni-nummer van Cupertino wordt alleen toegezonden aan mensen die daarom gevraagd hebben. Als u een medewerker bent van een instelling of stichting geven wij u in overweging het blad naar uw huisadres te laten zenden. Instellingen, stichtingen en andere organisaties krijgen het blad alleen nog toegezonden als zij een wat wij noemen steunabonnement nemen van 30,- per jaar. Dit steunabonnement stelt ons mede in staat het blad toe te zenden aan verwanten en werkers in de zorg, en aan de groeiende groep van vrijwilligers. Dus mocht u nog niet gereageerd hebben, dan verzoeken wij u vriendelijk om snel een keuze te maken. Aanrader! Redactiesecretariaat en administratie: Hennie Scheele, cupertino@relief.nl Reliëf, Neckardreef 6, 3562 CN Utrecht De redactie werkt onafhankelijk op basis van een redactiestatuut Uitgave, lay-out en drukwerk: Berne - Heeswijk 2 ISSN: Irene Tuffrey - Wijne pagina 14

3 NUMMER levensverhaal Van opsluiten naar ontsluiten : op zoek naar de juiste sleutels voor Bianca Bianca is aan het woord. Ze is er momenteel goed aan, zoals de taal van onze streek het zo mooi verwoordt. Deze vrouw van middelbare leeftijd is pas verhuisd van een tijdelijke crisisopvang naar begeleid wonen. Ze heeft nu weer een dagactiviteit waar ze graag naar toe gaat, heeft weer plannen om te breien. Met trots vertelt ze dat ze 23 kilo is afgevallen. Dit is, in alle opzichten, wel eens anders geweest. Ik neem u daarvoor even een klein stukje mee terug in de tijd. Cor Maas Teleurgesteld in zichzelf en anderen Voor Bianca is het moeilijk in te schatten in hoeverre ze haar vertrouwen kan geven aan mensen om haar heen. Zij heeft meegemaakt dat mensen voornamelijk uit waren op haar geld. Of dat ze na een tijd gewoon niet meer kwamen. Door allerlei oorzaken moest ze bovendien vaak verhuizen. Telkens weer naar een ander adres. Dan dacht ze: Och, ik kan best alles zelf. Maar nóg vaker bleek dat het toch te moeilijk was. Ze kon de dingen niet overzien. Ze raakte dan gefrustreerd en teleurgesteld in zichzelf. Geen wonder dat het haar dan soms allemaal teveel werd. Dan kwam onherroepelijk het moment dat ze weer kopje onder ging in een zee van teleurstellingen. Voor de zoveelste keer. Onmacht. Blinde woede. De knop ging om, het licht ging uit De volgende dag was ze op een crisisopvang. Eenzijdige persoonsbeschrijving Dit is Bianca een aantal maanden geleden overkomen. Vanuit de crisisopvang werd toen de vraag gesteld of de dienst geestelijke verzorging iets voor haar kon betekenen. Ik zie geen verleden, heden of toekomst meer. Ik ben niemand, heeft ze daar gezegd. Voordat ik haar bezoek wil ik als ondersteuner graag weten wat haar geschiedenis is. Ik krijg inzage in een deel van haar behandeldossier. Het hoofdstuk persoonsbeeld is weliswaar met veel respect voor de persoon beschreven maar wel voornamelijk vanuit psychosociaal perspectief. Deze beschrijving is bedoeld om te verklaren, problemen te beheersen, overzicht te bewaren. Het is geschreven vanuit datgene wat mis is gegaan en hoe daar het beste op kan worden gereageerd. Maar waar worden sleutels genoemd die toegang 3

4 geven tot Bianca als vragende, kwetsbare mens? Een mens die ondanks haar beperkingen zoekt naar plezier, geluk en goede zin in haar leven? Bij het eerste bezoek, herken ik haar als bezoekster van de kerkelijke vieringen in de kapel. Een eerste sleutel wordt mij dus zomaar toegeworpen! Deze vrouw is betrokken op geloof en kerk en kan daar mogelijk steun en troost aan ontlenen! In haar kamer hangen vele tekeningen en schilderijen. Zo wordt me direct de tweede sleutel toegeworpen: schilderen en tekenen als vorm van expressie. Ze heeft het talent om te ver-beelden, om dingen in beeld te brengen, kleur te geven. Zo te zien doet ze dat graag en veel. Het bestaan van deze sleutels die voor haar toch wezenlijk lijken te zijn, staat helaas nergens beschreven in het persoonsbeeld. Op zoek naar goeie zin Een aantal gesprekken volgen. De leidraad voor de gesprekken is de vraag: Bianca, er is veel fout gegaan in je leven. Daar zijn ook al veel mensen en begeleiders mee bezig geweest. Graag wil ik met je kijken naar de dingen waar je in je leven PLEZIER aan hebt beleefd. Welke dingen vond je fijn en vindt je fijn? En Bianca begint te vertellen. Telkens typ ik dit voor haar uit en zij vult in het daarop volgende gesprek haar eigen verhaal aan. Ze corrigeert waar dat nodig is. Ze maakt er ook soms tekeningen bij. Ze tekent haar vader, haar moeder, haar hond Nero en Hans. Hans? Wie is dat? Ze vertelt dat ze toen ze een jong meisje was wilde trouwen met Hans, haar verloofde. Helaas is Hans overleden na een motorongeluk. Ondanks alles bidt ze regelmatig en praat ze voor het slapen gaan met vader, moeder of Hans. Een onbekend maar wezenlijk fundament van haar leven komt voor mijn gevoel hiermee aan de oppervlakte. Begin van een levensboek Verhalen en anekdotes kwamen zo, ongeordend maar authentiek op tafel: veel puzzelstukjes van haar leven die bij niemand van haar begeleiders bekend zijn. Pagina na pagina maken we zo een aanzet tot haar levensverhaal. Mogelijk kan het huidige aantal van 17 verder uitgroeien tot haar eigen levensboek. Ze is trots op haar boek. Zij heeft zo haar leven letterlijk wat meer in de hand. Ze laat het ook lezen aan haar broer Rik. Langzamerhand ontstaat een beeld van een persoon die ondanks alle teleurstelling ook enthousiast en sociaal kan en wil zijn; die zoekt naar greep op haar eigen leven en op haar eigen manier leert van alle (ook moeilijke) levensmomenten. Wil je koffie?, vraagt ze nu. Ik heb haar beloofd nog een keer op bezoek te komen als ze uit de crisisunit ontslagen is. Bianca voelt zich zichtbaar goed. Heeft het maken van dit levensboek haar op een of andere manier geholpen? Heel veel, vertelt Bianca. Er is nu meer openheid voor andere mensen. Ik was eerder altijd boos. Ik ben nu rustiger. Het opende me van binnen. Wat ik ervan geleerd heb? Je moet mensen in hun waarde laten. Je leert van je fouten. En er is nog meer in het leven. Ik heb geleerd waar ik op kan letten. Hoe hoger de trap, des te meer treden ik op moest. Eerst moest ik op hoge hakken lopen. Die zijn nu kapot. Dat hoeft niet meer. Mijn hoofd zat vol als een granaat Meerdere mensen hebben haar in de afgelopen tijd begeleid en geholpen. Hoe heeft het maken van het levensboek haar geholpen? Bianca: Mijn hoofd zat vol als een granaat. Ik ben opgelucht geraakt. Nu ga ik nadenken. Nu kan ik alles op een rijtje zetten. Zoiets (schrijven, CM) moet een keer gebeuren. Dat zou ook goed zijn voor andere cliënten, mensen die nergens terecht kunnen. Ook de kerken kunnen daarbij helpen. Je bent er toch om elkaar te helpen? Wij zijn ook mensen, al begrijpen mensen ons soms verkeerd. Ik vind het fijn als mensen ons gewoon benaderen. Iedere mens heeft toch een handicap? Je hebt ook koelkasteters, drinkers en rokers. Al kunnen we niet goed denken, we kunnen goed doen met onze handen. Net als met geloof. Boeddhisten kunnen toch ook samen met anderen geloven? Denkt ze dat zo n levensboek ook naar andere mensen zou helpen? Bianca: Ja, dan leren ze ons beter kennen. Ze lezen dan ons gevoel. We zijn gestoord, oké, maar dan wel prettig! Cor Maas is geestelijk verzorger bij Dichterbij, en verbonden aan het Instituut voor Theologie en Sociale Integratie. Bianca heeft dit artikel van tevoren gelezen en is er blij mee dat het in Cupertino gepubliceerd wordt. Literatuur Werken met levensverhalen en levensboeken, door Fiet van Beek en Martin Schuurman; uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum Levensboek, door J. Habraken e.a.; uitgeverij Damon, Budel 4

5 NUMMER hernieuwde kennismaking de theorie van de ervaringsordening een gesprek met Dorothea Timmers-Huigens JOHAN SMIT In tal van boeken en scripties wordt ze geciteerd: mevrouw Dorothea Timmers-Huigens. Ze is bekend door haar theorie van de ervaringsordening. Veel werkers in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking gebruiken haar inzichten om tot een betere kwaliteit van ondersteunen te komen. Toch wordt de theorie van de ervaringsordening soms verkeerd begrepen, zo blijkt uit een gesprek dat Cupertino met haar had. Veelzijdigheid en passie Dorothea Timmers-Huigens is een geëngageerde en veelzijdige vrouw. Ze is pedagoge en psychologe maar ook gepromoveerd in de theologie. Ze geeft begeleiding en adviezen rond de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking maar vervulde ook adviesfuncties in de kerk. En nog steeds gaat ze met enige regelmaat voor in kerkdiensten. Als één ding haar daarbij bezig houdt, dan is het wel dat mensen tot hun recht komen. Haar temperament wordt wakker als ze spreekt over de miskenning van mensen met een verstandelijke beperking die vaak niet gezien worden in wat zij werkelijk nodig hebben. Vol passie neemt ze het op voor goede catechese aan jongeren. Dit pleidooi voor een kwalitatief hoogstaande tussenmenselijke ruimte waarin mensen samen vreugde kunnen beleven aan hun bestaan, hoor je ook terug in haar theorie van de ervaringsordening. Het gaat om een ruimte die nooit eenzijdig mag worden ingevuld door degenen die machtsposities innemen, zoals begeleiders in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking of zoals diegenen in de kerk die de geloofsopvoeding van jongeren bepalen. Een heilzame ruimte kenmerkt zich namelijk door samenwerking tussen mensen, door wat Timmers-Huigens in navolging van Fogel coregulatie noemt. En het is precies hier waar haar moeite begint met een aantal interpretaties van haar werk. Ervaringsordening De theorie van de ervaringsordening beschrijft dat mensen de aangeboren mogelijkheid hebben om orde aan te brengen in de chaos van ervaringen die op hen afkomen. De ordening van ervaringen verloopt langs vier lijnen, die altijd met elkaar samen werken en elk één criterium, dat is een deelaspect van de werkelijkheid die geordend wordt, belichten. Er is de lichamelijke ervaringsordening die zich afvraagt : is mijn lichaam in deze situatie veilig? Er is de associatieve ervaringsordening die de betrouwbaarheid van de concrete werkelijkheid toetst. Er is de structurerende ervaringsordening die samenhangt met de vraag of de samenhang van een gebeurtenis bekend is of herkend kan worden. En tenslotte is er de vormgevende ervaringsordening, die ervaringen doorlicht vanuit de vraag: mag ik mezelf zijn; mag mijn uniciteit er zijn? In elk van deze vier ordeningen kan een verstoring optreden. Mensen kunnen zich lichamelijk onveilig voelen, of de situatie als onbetrouwbaar ervaren, 5

6 of als chaotisch en ongestructureerd, en mensen kunnen het gevoel hebben dat ze er in deze situatie niet mogen zijn zoals ze zijn. In sommige situaties is er zelfs zo veel chaos, dat er in alle ervaringsordeningen sprake is van onbalans. In dat geval zullen ze proberen zelf die onbalans op te lossen of via een medemens. Coregulatie De theorie van de ervaringsordening ontwikkelt haar kracht in relatie tot het begrip coregulatie. Mensen die het leven met elkaar delen, zijn in staat om op elkaar af te stemmen en een tussenmenselijke ruimte te scheppen die kan helpen om de chaos te beteugelen en ervaringen veilig, betrouwbaar, samenhangend en vormgevend te ordenen. Als dat gebeurt, treedt de beleving op: dit is een vreugdevol bestaan. Dit proces van afstemmen wordt coregulatie genoemd. Een aantal vertolkers van het werk van Timmers- Huigens koppelt de ervaringsordening los van coregulatie. Zij beschrijven de ervaringsordening als een soort ontwikkelingspsychologie waarbij mensen vier hiërarchische stappen doormaken bij het leren ordenen van ervaringen en waarbij van mensen met een verstandelijke beperking gezegd wordt dat ze als het ware vast zitten in één van de lagere ordeningsfasen. Dit is juist niet wat Timmers- Huigens bedoelt. In haar theoretische fundering van de theorie van de ervaringsordening legt zij er de nadruk op dat ieder mens, zelfs al vóór de geboorte, gebruik maakt van alle vier de mogelijkheden om ervaringen te ordenen. Ook mensen met een verstandelijke beperking doen dat. Hun beperking is alleen vaak dat zij zijn aangewezen op lichaamstaal om uitdrukking te kunnen geven aan wat er in hen leeft. Maar dit moet je niet verwarren met de wijze waarop zij ervaringen ordenen. In een goede coregulatie kan namelijk duidelijk worden dat lichamelijk geuite onrust misschien wel duidt op problemen in één van de andere ordeningsprincipes, bijvoorbeeld dat de uniciteit van deze mens in het geding is. Professionaliteit en persoonlijke ontwikkeling Goede coregulatie in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vraagt om een hoge mate van persoonlijke ontwikkeling en professionaliteit. In de cursussen over haar theorie besteedt Timmers-Huigens dan ook veel aandacht aan de reflectie over het eigen functioneren als professionele werker. Daarbij is de persoonlijke ontwikkeling van professionals geen doel op zichzelf. Het gaat niet om het verwerven van zelfinzicht en innerlijke wijsheid op zich. De focus blijft steeds gericht op het dienen van de cliënt. Die moet veiligheid, betrouwbaarheid, voorspelbaarheid en uniciteit kunnen ervaren. De nadruk op menselijkheid en de afwezigheid van een overmaat aan gespecialiseerde kennis als voorwaarde voor coregulatie, maken waarschijnlijk dat haar theorie zo toegankelijk is, ook voor theologen. Het thema coregulatie leidt als vanzelf tot een gesprek over hoe nadelig ideologieën kunnen uitwerken in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Als cliënten moeten verhuizen van een instellingsterrein naar een huis in een gewone woonwijk, wordt zelden de vraag gesteld hoe je cliënten in een proces van coregulatie kunt betrekken bij alle veranderingen die op hen af komen. Soms komen cliënten in een woonomgeving terecht die tot ernstige problemen leidt. De beperking van hun vrijheid bijvoorbeeld om gewoon buiten te zijn kan leiden tot de ervaring van onveiligheid en onbetrouwbaarheid van de nieuwe woonsituatie. Cliënten begrijpen niet dat ze niet naar buiten mogen en dat levert uiteindelijk de ervaring op dat ze in hun nieuwe woonomgeving niet zichzelf mogen zijn. Gelukkig zijn er ook voorbeelden van geslaagde coregulatie tussen cliënten en begeleiders en zijn cliënten (en medewerkers) heel tevreden in hun nieuwe omgeving. Een unieke theorie Dorothea Timmers-Huigens is voortdurend bezig om haar theorie te verfijnen en te concretiseren. Haar eerste boek over de ervaringsordening uit 1981 is in een nieuwe versie verschenen als Ervaringsordening, mogelijkheden voor mensen met een verstandelijke handicap. In het boek Meer dan luisteren wordt de theorie nader uitgewerkt. Twee nieuwe boeken zijn onderweg. Hoewel zij de pensioengerechtigde leeftijd al is gepasseerd en zij het in haar therapeutische praktijk wat rustiger aan is gaan doen, blaakt zij nog steeds van werklust en heeft zij een aanstekelijk soort strijdlust om mensen met een verstandelijke beperking een beter leven te bezorgen. In die zin is zij in de Nederlandse context een unieke persoon. In de wereld van de orthopedagogiek, die zich veelal op meten is weten richt, blijft zij focussen op de betekenis van de menselijkheid in het ondersteuningsproces. En in de wereld van de theologie, waar weinig kennis is rond de communicatie met mensen met een verstandelijke beperking, brengt zij precies die informatie naar voren die theologen helpt methodisch werk te maken van de ondersteuning door de geloofsgemeenschap. Aanbevolen literatuur van Dorothea Timmers-Huigens: - Ervaringsordening. Mogelijkheden voor mensen met een verstandelijke handicap. Maarssen, Elsevier gezondheidszorg (2005) - Meer dan luisteren. Ervaringsordening en het empatisch moment van communicatie. Maarssen Elsevier gezondheidszorg. (2001) - Interactieve geloofscommunicatie. Ervaringsordening en de kwaliteit van intergeneratieve communicatie in de christelijke gemeenschap. Kampen, Kok (1997, niet meer verkrijgbaar) 6

7 NUMMER theorie in de praktijk Meer mens Stichting Regie over Eigen L Postbus AK Uden In dit nummer van Cupertino staat een hernieuwde kennismaking met Dorothea Timmers- Huigens en haar theorie van de ervaringsordening. Bij Prisma, een zorgorganisatie in Brabant, is deze theorie uitgewerkt tot een methode om gericht ondersteuning te geven aan mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Dat is zo goed gelukt, dat de methode de eerste prijs heeft gewonnen bij het project Regie over eigen leven in de provincie Noord-Brabant. De methode heeft intussen een naam gekregen: Meer Mens. Johan Smit Hans Frieling is één van de initiatiefnemers. Hij vertelt dat het ontwikkelen van de methode in 1996 is begonnen. Dat jaar deed de normalisatie zijn intrede in de zorg: een normaal dagritme voor iedere cliënt, ook in werk en dagbesteding. Prisma wilde zich vooral onderscheiden door dagbesteding op te zetten die aansloot bij de eigen wensen van cliënten met een ernstige verstandelijke beperking. Ook zij hadden recht op de regie over het eigen leven, vonden ze bij Prisma. Maar niemand had nog een idee hoe dat zou kunnen bij mensen voor wie de lichamelijke ervaringsordening dominant is. Hans en twee collega s kregen de opdracht om dat te gaan uitzoeken. De eerste stap in het leerproces van de organisatie was om los te komen van de automatische piloot waarbij medewerkers voor de cliënt beslissen zonder af te stemmen op diens eigen wensen. Met behulp van Timmers-Huigens leerden de medewerkers om goed te observeren welke lichamelijke reacties individuele cliënten lieten zien als zij werden gestimuleerd door middel van de prikkeling van hun zintuigen. In onderling overleg werd daar vervolgens een duiding aan gegeven, bijvoorbeeld of iemand rustig of juist onrustig werd van bepaalde aanraking, muziek, geur of kleur. De volgende stap was dat medewerkers leerden om hun eigen gedrag af te stemmen op de reacties van de cliënt, met als doel om -in termen van Timmers-Huigens- veiligheid te verschaffen. Deze stap kostte veel moeite. Medewerkers werden zich er plotseling van bewust dat het voor een groot deel van hun mogelijkheden tot coregulatie afhing of de cliënten veiligheid konden ervaren of niet. Dat riep de vraag op: Wie ben ik eigenlijk zelf als medewerker? De vraag naar hun ziel was voor velen van hen een bedreigende vraag. Maar dankzij een intensief leertraject en intervisie lukte het de meeste medewerkers om hun eigen talent te ontdekken en in te zetten voor de ondersteuning van de eigen regie van de cliënt. Hoe de methode Meer Mens uitwerkt, valt te lezen in het verhaal Klop municatie over Bob. Een medewerkster ontdekte dat Bob heel erg kon genieten van klankschalen. Tijdens één van de sessies begon hij te kloppen op de leuning van zijn rolstoel en met dat gedrag leek hij te zeggen: Ik heb het erg naar mijn zin! Medewerkers begonnen terug te kloppen en dat was het begin van een bijzondere ontdekkingstocht waarin Bob leerde om via kloppen aan te geven wat hij graag wilde. Dat maakte het voor medewerkers en familie mogelijk om aan te sluiten bij zijn wensen. Zo kreeg Bob de regie over eigen leven. Eind 2008 komt er een boek uit over Meer Mens waarin de methode wordt beschreven. Dan kan heel Nederland zich ervan op de hoogte stellen wat maakt dat deze methode de hoofdprijs van Regie in eigen leven heeft gekregen. 7

8 eerste kennismaking Op bezoek bij de Arkgemeenschap in Nederland Het is belangrijk mensen te leren verstaan die niet spreken en nauwelijks communiceren en, om hen te begrijpen, op een bepaalde wijze hoopvol met hen samen te leven. Met deze woorden opende Jean Vanier in Utrecht in 2002 zijn Henri Nouwen-lezing. In deze enkele zin ligt zo n beetje de visie besloten van de 135 over de gehele wereld verspreide Arkgemeenschappen. In 1964 nam Jean Vanier twee mensen met een verstandelijke beperking bij zich in huis. Hij had toen niet kunnen bevroeden dat zijn initiatief zich zo zou ontwikkelen. Martin ruppert Tot die 135 gemeenschappen behoort ook de Arkgemeenschap in Gouda. Samen met Jeanne de Man ga ik er op bezoek. Niet ver lopen van het station van Gouda ligt de Warmoezierskade. Anno 2008 is het een straat zonder vaarwater. Volgens opgave moet op nummer 11 de Arkgemeenschap te vinden zijn. Maar op de plek waar je nummer 11 zou verwachten vind je een leeg gat. Loop dat dan toch maar binnen, want om de hoek, dus achter de huizen van de ex-kade, ligt een groot langwerpig nieuw gebouw met een rondgebogen dak. Een passende vorm bij de naam van de gemeenschap De Ark waar woonhuis en een atelier deel van uit maken. Het woonhuis heet Manna, naar het hemelse brood dat iedere dag weer in de woestijn voor de - nota bene op hun Heer morrende - Israëlieten neerdaalde. Een tweede huis, met de naam De Waterput staat aan de Wethouder Venteweg op tien minuten loopafstand van Manna. Dit is een betrekkelijk oud boerderijtje, waar nu nieuwbouwplannen voor bestaan. Corrie de Graaf is de leidinggevende van de Arkgemeenschap in Gouda. Zij ontvangt ons en laat ons kennis maken met de huisgenoten, de aanwezige assistenten en de meewerkend orthopedagoog. 8

9 NUMMER Corrie vertelt dat ze zelf een dochter met een verstandelijke beperking heeft. Uit eigen ervaring weet ze hoe moeizaam het kan zijn om goede zorg georganiseerd te krijgen. Haar dochter woont overigens niet in de Arkgemeenschap. In de huizen van de Arkgemeenschap wonen mensen met een verstandelijke beperking (de huisgenoten ) samen met de mensen die hen begeleiden, verzorgen en ondersteunen ( de assistenten ). Ze hebben hun slaapkamers aan dezelfde gang, gebruiken dezelfde badkamer en toilet, ontbijten met elkaar, doen samen alle huishoudelijke werkzaamheden. Ze vieren gezamenlijk de heuglijke en verdrietige dingen van het leven, nemen met elkaar deel aan bezinningsmomenten, gaan samen met elkaar op vakantie en naar de internationale bijeenkomsten van de Arkbeweging. De assistenten zijn doorgaans jonge mensen (18 tot 22 jaar) die meestal gedurende een jaar bij de huisgenoten komen wonen. Zij doen dit als vrijwilliger op zakgeldbasis. Het zijn mensen die in eerste instantie te kennen geven dat ze graag andere mensen willen helpen. Zo ontmoeten wij in beide huizen twee meisjes, afkomstig uit Berlijn en Stuttgart, die na hun VWO als vrijwilliger een jaar in de Goudse Arkgemeenschap zijn komen wonen en werken. Ze spreken na vijf maanden goed Nederlands. Tijdens de avondmaaltijd waar we aan deelnemen zit één van hen aan het hoofd van de tafel. Zij zorgt er voor dat niet alleen de gasten zich snel thuis voelen, maar ook dat het bezoek voor de huisgenoten iets feestelijks met zich meebrengt. Voor de maaltijd wordt een spreuk gesproken, tussen hoofd- en nagerecht doen we een spel met non-verbale communicatie, en één van de huisgenoten geeft aan welk lied we met elkaar aan het slot van de maaltijd zullen zingen. De twee Duitse meisjes beschouwen het jaar in de Arkgemeenschap als een tussenjaar. Aan de ene kant leren ze in de Arkgemeenschap veel over zichzelf en over andere mensen. Zij leren en ondervinden wat wederkerigheid in de relatie met je huisgenoten en collega s betekent. Aan de andere kant biedt het hen de mogelijkheid om nog eens rustig na te denken over wat ze hierna willen gaan doen, welke studiekeus ze willen maken. De mensen die als assistent in een Arkgemeenschap komen wonen en werken hebben doorgaans helemaal geen passende opleiding of eerdere ervaring in het werken in de zorg. De Ark zorgt voor de opleiding en vorming van deze jonge mensen. Dat gebeurt niet alleen tijdens interne bijeenkomsten in Gouda, maar ook door deel te nemen aan internationale studiedagen. Op de dag van ons bezoek zijn een aantal medewerkers van de Goudse Arkgemeenschap op cursus in Gent. Volgens Corrie de Graaf zijn de assistenten die zich voor één jaar aan de Arkgemeenschap verbinden de drijvende kracht van iedere Arkgemeenschap. Vraag is hoe de huisgenoten het ervaren dat een assistent de gemeenschap na een jaar weer verlaat. Dat is toch voor hen trieste gebeurtenis? Natuurlijk, zegt Corrie, ook ik vind het jammer dat mensen weggaan, dat doet pijn. Maar tegelijk overheerst de vreugde over al hetgeen dat er geweest is. Dat blijft. En zegt Corrie: Als je altijd alleen maar verzorgd wordt door mensen die daarvoor betaald worden, dan levert dat per saldo eenzaamheid op. Vaak komen uit de assistenten de vaste medewerkers van de Arkgemeenschap voort. Na hun studie of opleiding, of na ook ervaring te hebben opgedaan in andere Arkgemeenschappen waar ook ter wereld keren ze terug om dan op basis van een gewone arbeidsovereenkomst meestal parttime verder bij ons te werken. De huidige vaste kern in Gouda is hier ooit als assistent begonnen. Ook voor deze medewerkers geldt dat wanneer zij in het huis met de huisgenoten werken er ook blijven slapen, ontbijten, etc. Eén keer in de maand gaan bijna alle huisgenoten een weekend naar hun familie. En de enkeling die niet naar 9

10 huis kan, gaat met iemand van de gemeenschap mee op weekend. Wanneer je een jaar in de Ark woont en werkt gebeurt er ook iets met je zelf, aldus Corrie. Vriend worden van iemand met een verstandelijke beperking doet iets met je. Anders gezegd: het moet iets met je doen. Jouw aanwezigheid en betrokkenheid op de ander verandert niet alleen de ander, maar doet ook jezelf veranderen. In een echte relatie is er sprake van wederkerigheid. Beide mensen in die relatie veranderen als gevolg van die relatie. Er is sprake van (een) transformatie. Er is bijna niets zo makkelijk als het aangaan van een betrekking met iemand met een verstandelijke beperking. Het aangaan van deze betrekking is niet vrijblijvend en kan voor beiden een ommekeer teweeg brengen. Je zult ontdekken dat mensen met een verstandelijke beperking geen foutje zijn, maar net zoals jij zelf in hun menszijn over unieke kwaliteiten beschikken. Tot de opdracht van de mensen die zich verbonden hebben aan de Arkgemeenschap behoort het tot uitdrukking te laten komen van de gaven van mensen met een beperking. En tot die opdracht behoort nadrukkelijk niet om de beperking / handicap tot uitdrukking te laten komen. Corrie wijst op een grote tegenstelling met de reguliere zorg. De daar voorgeschreven behandelplannen gaan feitelijk uit van een mechanistisch mensbeeld: Als je dit doet, moet de ander dat doen; en als de ander dat doet, moet jij dit doen. Natuurlijk hebben we behandelplannen, zegt Corrie, maar wij gaan uit van de wederkerigheid in de relatie en het vertrouwen op God daarin. Anno 2008 denken wij dat we alles kunnen regelen en onder controle hebben. Maar dat is een illusie. Mensen met een verstandelijke beperking hebben ons ontzettend hard nodig om de persoon die verbeelding van spiritualiteit door de Ark Gouda Eli Verschoor van de Ark in Gouda we zijn. En wij hebben hen even hard nodig om meer mens te kunnen worden. In die menswording vind je dan de vrede van Christus. Ons handelen en behandelen heeft eigenlijk maar één doel: het vinden van de vrede van Christus, zowel voor de behandelde als voor de behandelaar. En wie is wie in deze? Corrie spreekt hierover niet in termen van een dogmatische geloofsopvatting en dus zekerheid, maar zij spreekt in termen van hoop en verwachting, van het gemeenschap met elkaar zijn, en het met elkaar proberen kleine (puzzel-)stukjes van de vrede van Christus zichtbaar te maken. Zij beschouwt de Arkgemeenschap als een beweging die niet de pretentie heeft de vrede van Christus zo maar aan een ieder te kunnen bieden. Zij heeft ook voor zichzelf geleerd én ondervonden dat het de kleine dingen zijn in het dagelijks met elkaar samen leven die de vrede van Christus op een (onverwacht) moment zichtbaar maken. Maar ze erkent tegelijkertijd dat er soms dagen zijn dat het met elkaar gewoon niet lukt. Dan mag je hopen dat er weer een volgende dag komt met een nieuwe kans om aan die vrede te werken. Arkgemeenschappen ervaart zij als tekenen van hoop: Het zijn in toenemende mate vredesbewegingen die op een kleine en bescheiden wijze bezig zijn stukjes van het nieuwe Jeruzalem te vinden en te bouwen. Met nadruk zegt Corrie dat je daar echt aan kunt bouwen. En tegelijkertijd: Proberen een echte gemeenschap te willen zijn is een utopie. Zeker als je het uitvergroot. Maar als je oog krijgt voor de kleine dingen die zich voor doen tussen mensen, en dan zoals bij ons tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking, dan begin je het te zien. Het is meer een geloven in, dan een weten dat. Het is een groeien in verwondering. Voor meer informatie over de Arkgemeenschap:

11 NUMMER visie Geestelijke verzorging als bijdrage aan de kwaliteit van het bestaan Martin Ruppert Ren Lantman werkt als geestelijk verzorger bij de stichting Radar in Maastricht. Radar ondersteunt circa 1600 cliënten in de regio Zuid-Limburg op het gebied van dagbesteding, wonen, werken, ambulante ondersteuning en vrijtetijdsbesteding. Het kan daarbij gaan om beperkte ondersteuning op specifieke deelterreinen, zoals emotionele of financiële aspecten van het leven. Het kan ook gaan om 24-uurs zorg. De cliënten participeren zoveel mogelijk aan de samenleving met de voorzieningen die daar aanwezig zijn. Daar hoort ook het geestelijk en cultureel leven bij. Voor zover zij dat willen nemen cliënten deel aan parochie of andere kerkgemeenschap. Binnen Radar is Ren lid van het team Zorginhoudelijke Ondersteuning. Wanneer een nieuwe cliënt zich bij Radar aanmeldt wordt een schets van zijn of haar levensgeschiedenis opgetekend. Dit is de basis van het cliëntverhaal, waaruit het zorgplan met zijn concrete doelen en actieplannen volgt. Bij de intake wordt ook doorgevraagd naar de religieuze of levensbeschouwelijke achtergrond van de cliënt. En verder: is hij/zij met levensvragen bezig, is hij/zij religieus opgevoed, is hij/zij kerkelijk of religieus betrokken? En er wordt gevraagd naar de mogelijke behoefte aan ondersteuning op dit gebied. De geestelijk verzorger bij Radar De geestelijk verzorger heeft een volgende rol ten aanzien van het zorgplan. Hij komt in actie als dit gevraagd wordt door de cliënt of via diens persoonlijk ondersteuner. Ren zegt dat het tot nu toe niet is voorgekomen dat er via het intake-loket direct een vraag voor geestelijke verzorging werd gesteld. Gaandeweg de ondersteuning door Radar wordt de geestelijk verzorger wel ingeschakeld. Met name als het gaat over levensvragen die niet herleid kunnen worden tot gedragsproblemen, zoals rouwverwerking. Maar aan hem kunnen ook andere vragen gesteld worden, waarvoor een cliënt of medewerker aandacht wil hebben, gericht op een persoonlijke situatie. De geestelijk verzorger heeft ook een taak naar de teams en voorzieningen (activiteitencentra, woonvormen) Het werkterrein van Ren Lantman 11

12 NUMMER toe, als het gaat om het verwerken van moeilijke situaties, zoals het overlijden van een cliënt of medewerker. En hij kan ook zijn aandeel leveren aan feestelijke zaken, zoals een communieviering voor kinderen uit een kinderdagcentrum, of een viering voorbereiden in een parochie die de ontmoeting met alle bewoners in de wijk hoog in het vaandel heeft staan. In dit laatste speelt de rituele dimensie van het vakgebied een rol. Op stichtingsniveau bij Radar werkt de geestelijk verzorger mee aan het beleid ten aanzien van levensbeschouwelijke en ethische aspecten. Ren doet dit in commissies en in interdisciplinair verband. Hij levert bijdragen aan notities en praktijkevaluaties rond zaken als ernstige ziekte en overlijden. Door hem worden thema s als het levensverhaal, de wilsbeschikking van cliënten, en gedachten over kinderwens en ouderschap in de organisatie aan de orde gesteld. En hij houdt zich bezig met het verkennen van de mogelijkheden van ethisch beraad. Zwaartepunten Als het gaat om de vraaggestuurde cliëntbegeleiding noemt Ren Lantman twee inhoudelijke zwaartepunten. Allereerst de indringende verlieservaringen. Het gaat dan om een benoembaar rouwproces, waaraan gedurende een aantal gesprekken gewerkt wordt. In dit kader noemt Ren ook gesprekken met cliënten die meer het karakter hebben van presentie: een wachten bij het woord, een geduldig uit-luisteren, een aanwezig zijn op verzoek van de cliënt. En een ander zwaartepunt in de cliëntbegeleiding is het werken aan het levensverhaal. Hier is de rol van de geestelijk verzorger meer ondersteunend naar begeleiders en vrijwilligers die daar met en voor de cliënten mee bezig zijn. Anders dan in het noteren van de levensgeschiedenis, gaat het aldus Ren hier om een autobiografische activiteit: met ondersteuning vertelt de cliënt zijn eigen geschiedenis, zoals hij dat zelf ziet en ervaart. Het is een creatief proces, dat steunt op de verbale en non-verbale capaciteiten van de cliënt. De taal Radar heeft zich in de loop van 2007 uitgesproken over de taal van Radar. Alle medewerkers van Radar moeten zich deze taal eigen maken. Het maakt niet uit waar je bij Radar werkt; overal zal dezelfde taal worden gesproken. Het gaat om de professionele taal van de beroepsbeoefenaar, die werkt bij Radar. Die taal geeft aan wat Radar belangrijk vindt: Hoe we onze cliënten willen bejegenen, hoe we samen met hen gestalte willen geven aan hun leven en welke inzichten, vaardigheden en kennis ons daarbij ten dienste staan. De volgende professionele basisprincipes liggen aan deze taal ten grondslag: 1. kwaliteit van bestaan (naar Schalock) 2. gedragscode in het omgaan met cliënten gebaseerd op gentle teaching (naar Mc Gee) 3. in de ondersteuning van cliënten aansluiten bij diens ervaringsordening (naar Timmers-Huigens; zie het artikel van Johan Smit in dit nummer van Cupertino) en 4. het gebruik maken van vormen van totale communicatie. Ren is bij de ontwikkeling van de taal van Radar ten nauwste betrokken geweest. Hij roemt het werk dat daarvoor in de organisatie verzet is. Binnen de taal krijgt de geestelijke verzorging een duidelijke plek. Als kwaliteit van bestaan uitgangspunt is voor iedere werker binnen de organisatie en de effecten ervan gemeten kunnen worden aan het welbevinden van cliënten, dan zal daarbinnen op een geïntegreerde wijze ook aandacht moeten zijn voor de levensvragen van de cliënt en zijn mogelijke behoefte aan spiritualiteit en religieuze belevingen. Door de gemeenschappelijke taal staan levensbeschouwing en ethische vraagstukken niet meer apart en zijn zij ook niet meer het exclusieve domein van de geestelijk verzorger binnen een organisatie. 12

13 NUMMER foto Martin Ruppert Samen alles uit het leven halen Verdere rol van de geestelijk verzorger Ren ziet het nu veel meer tot zijn opdracht behoren er mede zorg voor te dragen dat de taal tot in de genen van de medewerkers doordringt. Hij ziet zijn rol als ondersteuner naar begeleiders en andere betrokkenen bij de cliënten toenemen, bijvoorbeeld door met hen actief bezig te zijn rond thema s als rouwverwerking, levensverhaal en rond ethische dilemma s, en in dat alles refererend aan de genoemde basisprincipes van de taal. Hij ziet zijn rol als beoefenaar van rituelen, bijvoorbeeld bij vieringen, als minder prominent. Ren zegt dat hij bij zijn collega s van andere instellingen hierover bevreemding proeft. Hem wordt verweten teveel een platte taal te spreken, namelijk de taal van het management. Maar zegt Ren: Radar heeft geen instellingsterrein, er is geen kapel. Mijn uitgangssituatie bij geestelijke verzorging is dus heel anders. Bij het overlijden van een cliënt bijvoorbeeld is het binnen Radar ook niet vanzelfsprekend dat zij mij vragen om een aandeel te hebben in het verzorgen van het afscheid. En als hij benaderd wordt ligt het meer op zijn weg om te bemiddelen bij de mogelijkheden die er zijn, vanuit de levensovertuiging van de cliënt. Daar zijn soms verrassende nieuwe elementen in het ritueel bij, en daar werk ik graag aan mee... Vraaggestuurd blijft Ren beschikbaar voor cliënten en concrete projecten, zoals de verdere implementatie van het levensverhaal en het bevorderen van de wederzijdse betrokkenheid met en binnen een parochie. Door de introductie van de taal van Radar ziet hij zich op alle niveaus binnen de organisatie als een ondersteuner op het gebied van levensbeschouwing en ethiek. En dat alles - om met de taal van Radar te spreken er op gericht om samen alles uit het leven halen. Van de hand van Ren Lantman verscheen in 2007: Levensverhalen in het ziekteproces, een uitgave van Kavanah, Dwingeloo. In dit boek bundelt Lantman verhalen en ervaringen die hij als geestelijk verzorger in het Atrium Ziekenhuis in Heerlen heeft opgetekend. Ren Lantman werkt mee aan een bundel verhalen over sociale integratie van mensen met een verstandelijke beperking binnen parochie of gemeente. Deze bundel zal onder redactie van Johan Smit in de loop van dit jaar verschijnen. Voor wie meer informatie wil of wil reageren: r.lantman@radar.org redactie.cupertino@relief.nl 13

14 There are many different ways up the mountain. Martin Ruppert Als je gegrepen bent door de spirit van de Arkbeweging, dan wil je dat ook uitdragen in de instelling waar je werkt. Maar als de cultuur van die organisatie dat niet ondersteunt, dan delf je het onderspit. En dat is heel moeilijk. Je moet dan een keuze maken. Zo schetst Irene Tuffrey-Wijne het dilemma waar ze voor stond toen ze in Nederland terugkwam na anderhalf jaar in een Arkgemeenschap in Londen te hebben gewoond en gewerkt. Ze vond voor zichzelf dat het tijd werd om met haar HBO-V diploma op zak een passende baan te vinden in de gehandicaptenzorg of psychiatrie; een baan waarmee ze vooruit kon komen. Maar die baan kwam niet, ook al kwam ze bij een groot aantal Noordhollandse instellingen over de vloer om te werken. We spreken dan over midden jaren tachtig. Irene ziet vormen van dwangverpleging die ook als ze het nu vertelt - nog altijd op haar netvlies staan gebrand. En toen ze een keer zelf gedwongen werd daaraan mee te doen, wist ze wat haar te doen stond: terugkeren naar Engeland, maar nu voor altijd. Ze kreeg van de Arkgemeenschap in Londen Lambeth de opdracht een nieuw woonhuis op te starten voor mensen met een ernstige verstandelijke en meervoudige handicap. Dat lukte en zij werd de leidinggevende van dat huis. Daar ontmoette zij ook haar toekomstige man; hij was bestuurslid van de Arkgemeenschap in Londen- Lambeth en nauw betrokken bij het leven en werken van de mensen daar. Een ontmoeting met Irene Tuffrey - Wijne 14

15 NUMMER Irene daarover: Als ik mijn man niet in die tijd was tegen gekomen, dan werkte ik daar nu nog. Haar man is inmiddels een bekende lokale politicus. Samen hebben ze een gezin met drie kinderen en ze wonen in Zuid-Londen. Met haar kinderen heeft ze een geheim genootschap waarin Nederlands wordt gesproken; haar man verstaat daar geen woord van! En Irene is nog altijd even nauw betrokken bij de Arkgemeenschap van Londen- Lambeth als vroeger, maar nu als bestuurslid. Omdat zij geen plannen heeft op korte termijn naar Nederland te komen, ontmoet ik haar in het hartje van Londen, op Liverpool Street Station. Niet zonder hen Vier jaar geleden was Irene dik tevreden met haar werk en onderzoeksopdrachten aan St. George s, University of London. Zij had niet de ambitie om te promoveren. Toch beschikte zij toen al over een schat aan kennis en ervaring op het gebied van de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Dat werd opgemerkt door professor Leopold Curfs van het Gouverneur Kremers Centrum te Maastricht. Hij stimuleerde haar tot het schrijven van het proefschrift Palliative care for people with intellectual disabilities. Een proefschrift waaraan mensen met een verstandelijke beperking aanwijsbaar een bijdrage hebben geleverd. Dat levert meteen een eerste bijzonderheid op: in Engeland wordt vaak alleen subsidie gegeven voor onderzoek in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, als mensen met zo n beperking daar actief bij betrokken worden. Zo wordt Irene in haar huidige onderzoeksproject bijgestaan door Gary Butler en Paul Adeline. Deze mensen staan op de begroting van het project en zijn dus in dienst van de universiteit. Als ervaringsdeskundigen treden zij ook op in colleges voor medische studenten. Één dezer dagen presenteert Irene de eerste uitkomsten van haar Veronica-project aan deze twee collega s. Zij wil van hen eigenlijk meteen een reactie weten. Dan kan zij daar wat mee doen. In het artikel van Maaike Hermsen (zie pag.17 van dit nummer) wordt uiteengezet hoe Irene dit aanpakt. Het abstraheren en het trekken van conclusies in wetenschappelijke termen is iets wat daarna kan gebeuren. Irene is over deze aanpak heel stellig: Je kunt het niet goed doen zonder deze mensen er bij te betrekken. Je hebt hun verhalen en ervaringen nodig om daadwerkelijk inzicht te krijgen in het door hen beleefde eigen perspectief. In het Veronica-project draait het om mensen met kanker. Wij weten dat als je zo n ziekte krijgt je een lang traject van behandelingen in gaat. En met die wetenschap leeft een kankerpatiënt bij de dag. Maar mensen met een verstandelijke beperking leven bijna altijd bij de dag. Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben moeite met abstract denken, en voor hen is het niet mogelijk of vaak heel moeilijk om na te denken over hetgeen morgen of volgend jaar zou kunnen gebeuren. Dat lijkt wellicht een voordeel. Maar in de communicatie met hen is dat een heel belangrijk aandachtspunt. Irene laat mij het boekje zien over Veronica waarin gepoogd wordt om uitsluitend met zo eenduidig mogelijke tekeningen aan iemand met een verstandelijke beperking duidelijk te maken wat het betekent om kanker te hebben. Het overlijden van huisgenoten De belangstelling van Irene voor palliatieve zorg is reeds ontstaan tijdens haar studie HBO-V, maar zij vond zichzelf toen nog te jong en onervaren om er iets mee te gaan doen. Van 1988 tot 1993 woont en werkt zij opnieuw in de Arkgemeenschap van London-Lambeth. Over die tijd vertelt ze dat bewoners/huisgenoten hun kamer deelden met de assistenten. Dat zou vandaag niet meer mogelijk zijn. Als één van de bewoners ziek was, zorgden wij voor hem of haar. En als ik ziek was zorgden zij voor mij. Maar er is ook een verschil: de assistenten zijn verantwoordelijk voor de bewoners. De bewoners zijn niet verantwoordelijk voor de assistenten. Toch is er sprake van een gelijkwaardige relatie, een relatie die bepaald wordt door gelijke waarden. In deze periode overlijdt er één van de huisgenoten. Ik was daar bij. Het was thuis in onze Ark. Het heeft mij ervan overtuigd dat de palliatieve zorg iets voor mij was. Voor de Ark-bewoners én de assistenten was het iets nieuw en ingrijpend tegelijk. Het riep in eerste instantie gevoelens van angst op. Nu is er in de Arkgemeenschap veel aandacht voor doodgaan, voor rouw en verliesverwerking. De dood van een huisgenoot wordt daar door ons als een groot verlies ervaren. Binnen de gemeenschap wordt er immers heel intensief met elkaar samengeleefd. Het is als het verliezen van je beste vriend. Dat brengt als het gaat om de organisatie van palliatieve zorg problemen met zich mee. De emotionele betrokkenheid, 15

16 ook die van familie, kan een handicap zijn om de zorg goed te laten lopen en zowel huisgenoot/ patiënt in zijn laatste levensfase als familie en naasten goed te begeleiden. Om die reden is het verstandig om iemand van buitenaf te hebben die in zo n casus beslissingen kan begeleiden. Dit geldt overigens voor iedere situatie waarin palliatieve zorg geboden moet worden. Irene wordt nog altijd betrokken bij de laatste levensfase van bewoners van de Ark gemeenschap in Londen Lambeth. Zij doet dit als goede vriend én professional met palliatieve deskundigheid. Er is inmiddels, deels door de sterfgevallen een goede band tussen onze Ark en de plaatselijke hospice gegroeid. Verpleegkundigen van dit hospice komen naar onze huizen om advies te geven als er iemand ernstig ziek is. Palliatieve zorg Dat brengt ons bij de vraag wat nu kenmerkend is voor goede palliatieve zorg? Voor Irene is zonneklaar dat palliatieve zorg alleen maar goed kan zijn wanneer het perspectief en de wensen van de betreffende persoon centraal staan. En dat geldt ook voor de familie en vrienden van deze persoon. Alle aandacht moet er zijn voor het levensverhaal van de persoon die in zijn laatste levensfase is gekomen; voor hetgeen deze persoon samen met familie en vrienden in dit leven heeft gedeeld. En natuurlijk moet er ook gewoon goede zorg worden geboden: verzorging en verpleging gericht op het verhogen van het comfort van de persoon in kwestie. Irene pleit voor het beschikbaar hebben van een specialistisch team op het gebied van palliatieve zorg, dat kan worden opgeroepen om in een bepaalde casus mee te denken en te adviseren. En zo n team moet beslist niet zeggen of opleggen hoe iets moet gebeuren. Zij blijft benadrukken dat palliatieve zorg eerst en vooral aansluiting zoekt bij de vraag wat voor de persoon in kwestie belangrijk is. Haar onderzoeken hebben zich ook steeds daarop gericht. Ook bij ernstig verstandelijke gehandicapte mensen die niet kunnen verbaliseren wat voor hen belangrijk is, kun je met goede en langdurige observaties veel te weten komen over die persoon in deze situatie. En Irene hamert op de rol van de familie: Maak ook gebruik van de kennis en liefde die daar aanwezig is. foto s: Martin Ruppert Hospice In 1993 maakt Irene de overstap naar het Trinity Hospice. Zij vertelt dat een overstap naar een hospice vaker door mensen van de Arkgemeenschap wordt gemaakt. De overeenkomst met de hospice-beweging is dat ook daar de mens in al zijn waardigheid centraal wordt gesteld. In deze periode haalt zij een universitaire graad verpleegkunde, met als specialisatie palliatieve zorg. In 2001 maakt ze de overstap naar de universitaire wereld; ze wordt projectmanager aan St. George s, University of London, met de opdracht informatieen trainingsmateriaal te ontwikkelen ten behoeve van mensen met een verstandelijke beperking die kanker hebben of palliatieve zorg behoeven. En dan is haar verhaal tot nu toe rond. Irene zal in de komende jaren op haar universiteit doorgaan met onderzoek op dit gebied. Daarbij blijft ze samenwerken met het Gouverneur Kremers Centrum in Maastricht. Het biedt haar tevens de mogelijkheid om betrokken te blijven bij de Nederlandse gehandicaptenzorg. Vele wegen Ik vertel Irene over ons bezoek aan de Arkgemeenschap in Gouda en hoe Corrie de Graaf het werken en wonen in deze gemeenschap ervaart als een zoektocht naar de vrede van Christus. In reactie hierop zegt Irene allereerst dat zij een boeddhistische levensvisie heeft. En verder: Zelf zou ik het niet in een dergelijke terminologie verwoorden. Hoewel ik begrijp wat zij bedoelt, denk ik soms dat zo n specifieke christelijke terminologie mensen met een iets andere levensvisie kan vervreemden. Zelf heb ik daar toen ik voor het eerst bij de Ark was nog wel eens moeite mee gehad. Tenzij het duidelijk is dat dit een uiterst persoonlijke ervaring is, een reis die voor iedereen anders is. Eén van de stellingen in mijn proefschrift is: There are many different ways up the mountain. Ik bedoel daarmee dat je via verschillende wegen hetzelfde doel kunt bereiken. Wat mij betreft is het mooie van de Arkbeweging dat we allemaal onderweg zijn, met hetzelfde doel: de openbaring van ons diepste zelf, ons meest wezenlijke menszijn; zowel van de medemens met een verstandelijke beperking als van mijzelf. En dat wij stukjes met elkaar kunnen meelopen, maar het is ook niet erg als mensen een andere weg kiezen. 16

17 NUMMER nader bekeken vanuit het eigen perspectief de visie van irene tuffrey - wijne op palliatieve zorg maaike hermsen Geschoold als een verpleegkundige in Nederland, vertrok Irene Tuffrey - Wijne toen ze 20 jaar was naar Engeland om daar in een Arkgemeenschap in London op basis van gelijkheid en vriendschappelijkheid te leven en werken met mensen met een verstandelijke beperking. In 1993 vervulde Tuffrey-Wijne een lang gekoesterde ambitie en maakte zij de overstap naar de palliatieve zorg. Zij werkte onder andere een aantal jaren in het Trinity Hospice in London. Sinds 2001 is Tuffrey-Wijne als onderzoeker verbonden aan St George s University in London en het Gouverneur Kremers Centrum in Maastricht waarbij haar onderzoek en onderwijsactiviteiten zich richten op palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. In 2007 promoveerde Tuffrey-Wijne aan de Universiteit van Maastricht op het proefschrift Palliative care for people with intellectual disabilities. Dat haar ambitie in de loop der jaren niet aan kracht heeft ingeboet blijkt uit het omvattende doel van haar onderzoek: er voor te zorgen dat iedere mens met een verstandelijke beperking wordt ondersteund om zo goed mogelijk te sterven, op de plaats die voor hem of haar goed is, waarbij we onze zorg baseren op wat belangrijk is vanuit het eigen perspectief van de betrokkene. (vrij vertaald, p. 9). 17