Ouders aan het woord over de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind met een verstandelijke beperking

Transcriptie

1 Universiteit Gent Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar Ouders aan het woord over de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind met een verstandelijke beperking Een exploratief onderzoek Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek door Nele Vermeulen Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove Begeleiding: Lien Claes

2

3 Ondergetekende, Nele Vermeulen, geeft toelating tot het raadplegen van de Masterproef door derden.

4

5 ABSTRACT In deze masterproef wordt het perspectief van ouders op de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind met een verstandelijke beperking belicht. Hiermee wordt tegemoet gekomen aan de vaststelling dat de aandacht voor het thema emotionele ontwikkeling nog grotendeels beperkt blijft tot het professioneel perspectief. Het ontwikkelingsdynamisch model van de emotionele ontwikkeling van Anton Došen (2007) enerzijds en Disability Studies, waarbinnen een centrale rol wordt toegekend aan het natuurlijk netwerk van mensen met een beperking, anderzijds, vormen de theoretische achtergrond. Via kwalitatieve interviews werd gepeild naar ervaringen van ouders met betrekking tot de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter. Bijzondere aandacht ging hierbij uit naar hoe ouders over emoties spreken. Via een thematische analyse werden vervolgens gemeenschappelijke thema s in de verhalen van de ouders onderscheiden. Ouders voelen intuïtief goed aan hoe het gesteld is met de emotionele ontwikkeling van hun kind, maar spreken hier niet noodzakelijk op dezelfde manier over als professionelen. Verder vinden ze dat een inschaling op de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (Došen, 1990) houvast kan bieden voor de aanpak, maar willen ze niet dat hun kind hier op vastgepind wordt. Ouders ervaren emotionele ontwikkeling immers als iets dynamisch. Ze vinden het bovendien belangrijk dat professionelen een bottom-up benadering hanteren bij het praten over emotionele ontwikkeling, waarbij vertrokken wordt vanuit hun concrete situatie en verhaal. Ouders bieden een boeiend perspectief op het thema emotionele ontwikkeling. Een belangrijke uitdaging voor de toekomst is om zowel de theorie over de emotionele ontwikkeling, als de praktische toepassingen ervan, voor hen toegankelijk en vooral bruikbaar te maken. Bibliografische referentie Vermeulen, N. (2012). Ouders aan het woord over de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind met een verstandelijke beperking. Een exploratief onderzoek. Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek. Gent: Universiteit Gent. Trefwoorden Ouders, emotionele ontwikkeling, volwassenen, verstandelijke beperking, SEN-SEO project

6 s Avonds, als hij hier op vrijdagavond ligt te liggen en ik zit daar, dan zegt hij triest: Ik heb een stomme kop. Ik zeg dan: Zeg Victor, beledig me niet. Ik heb je vol liefde gemaakt en je bent de mooiste van dit huis. Je bent de mooiste van de hele wereld. Mama van Victor

7 WOORD VOORAF Met overwegend opluchting, maar zeker ook met enige trots en vreugde, kan ik u mijn masterproef voorleggen. Zoals de traditie het vraagt, wordt in het voorwoord een beetje paradoxaal, want meestal pas als laatste geschreven - het beginpunt van de masterproef geschetst. Mijn beginpunt situeert zich ergens in oktober 2010, toen Filip Morisse ons tijdens een gastles inleidde in het ontwikkelingsdynamisch kader van de emotionele ontwikkeling van professor Došen. Dit kader, dat de nadruk legt op het aankunnen van mensen met een verstandelijke beperking, wekte onmiddellijk mijn belangstelling. De beslissing dat ik hier iets mee wou doen in mijn masterproef was snel gemaakt. De daaropvolgende kans die ik kreeg om een bijdrage te leveren aan het SEN-SEO project, liet mijn belangstelling en affiniteit met het thema enkel verder aangroeien. Tijdens mijn stageperiode in Ons Erf in Brugge kon ik bovendien van dichtbij het belang en de meerwaarde van het thema emotionele ontwikkeling voor de concrete ondersteuningspraktijk van mensen met een verstandelijke beperking ervaren. Zoals de titel doet vermoeden, laat ik in deze masterproef ouders aan het woord. Dat ik net hun perspectief belicht, is iets wat voor mij opnieuw samengaat met affiniteit. Mijn oppaservaring bij kinderen met een beperking bracht heel wat mooie ontmoetingen met ouders met zich mee. Ontmoetingen die mij één voor één deden inzien hoe uniek ouderschap van een kind met een beperking is. Ouders hebben belangrijke dingen te vertellen, dit is de gedachte die ik in deze masterproef centraal wil stellen. Zonder de steun en hulp van een aantal mensen was deze masterproef er evenwel niet gekomen. Een oprechte dankjewel is hier dan ook op zijn plaats. Een eerste woord van dank gaat uit naar mijn promotor Prof. Dr. Van Hove. Ook mijn begeleidster Lien Claes verdient een welgemeende dankjewel voor de vele tips, steun en bemoedigende woorden. Een speciaal woord van dank gaat uit naar alle ouders die bereid waren om hun verhaal aan mij te vertellen. Zonder hen was het schrijven van deze masterproef simpelweg niet mogelijk geweest. Verder wil ik Els Ronsse en Evelyn De Baere bedanken voor de richtinggevende gesprekken die ik in de loop van mijn proces met hen had. Filip Morisse en Sylvie Carette waren bereid om mijn masterproef inhoudelijk na te lezen en te voorzien van waardevolle feedback, dankjewel! Daarnaast wil ik ook mijn mede-orthopedagogen-in-spe bedanken voor het delen van het thesisleed, maar vooral voor de leuke ontspanning tussendoor. Ook Herlinde, sinds jaar en dag een onmisbare vriendin, verdient een woord van dank. Dankjewel voor de onvoorwaardelijke steun en het geduldig aanhoren van mijn eindeloze betogen over het belang van mijn thesisonderwerp. Tot slot een laatste - maar daarom niet minder gemeende - dankjewel aan mijn ouders, Det en mijn broer Bregt. Bedankt, Bregt, om met je allerlaatste spellingscontrole de puntjes op de i van deze masterproef te zetten. Moeke, vake en Det, zonder jullie was niet enkel het schrijven van deze masterproef, maar ook mijn opleiding tout court, niet mogelijk geweest. Dankjewel voor de praktische hulp, maar vooral voor de eindeloze steun op de momenten waarop mijn eigen emotionele ontwikkeling een duwtje in de rug nodig had. i

8 Voor het citeren van auteurs en het refereren naar bronnen, worden in deze masterproef de APAnormen (American Psychological Association, 2001) als leidraad gehanteerd. De gebruikte literatuur is achteraan in de referentielijst te raadplegen. ii

9 INHOUDSOPGAVE WOORD VOORAF... i INLEIDING Achtergrond van het onderzoek: het SEN-SEO project Opbouw... 3 DEEL 1: THEORETISCHE ACHTERGRONDEN Emotionele ontwikkeling Emotionele ontwikkeling: een definitie Het ontwikkelingsdynamisch model van de emotionele ontwikkeling door A. Došen Emotionele ontwikkeling bij volwassenen met een verstandelijke beperking Het verhaal van ouders De verschuivende positie van ouders doorheen de jaren Disability Studies en de huidige positie van ouders Ouders aan het woord DEEL 2: PROBLEEMSTELLING EN ONDERZOEKSVRAGEN Probleemstelling Onderzoeksvragen Doelstelling DEEL 3: METHODOLOGIE Kwalitatief, interpretatief onderzoek De keuze voor kwalitatief, interpretatief onderzoek Exploratief onderzoek Kwalitatieve interviews Verloop van het onderzoek Literatuurstudie Samenstelling en rekrutering steekproef Verloop van de dataverzameling Analyse van de interviews Kwaliteitscriteria van het onderzoek Transparantie Systematiek iii

10 4.3. Credibility: member checks Ethische overwegingen DEEL 4: RESULTATEN Hoe spreken ouders over situaties en zaken die betrekking hebben op het thema emotionele ontwikkeling? Omschrijving van het begrip emotionele ontwikkeling Eigen emoties van de ouders Negatieve emoties en positieve emoties Vergelijken met de kinderleeftijd Taalgebruik afhankelijk van de vertrouwdheid met het thema Hoe ervaren ouders de emotionele ontwikkeling van hun (volwassen) kind? Belang van het thema emotionele ontwikkeling Emotionele ontwikkeling als iets dynamisch De inschaling op het vlak van de emotionele ontwikkeling Eigen invloed van ouders op de emotionele ontwikkeling Hoe ervaren ouders de eventuele discrepantie tussen de cognitieve en de emotionele ontwikkeling van hun kind? Ouders die een discrepantie ervaren Ouders die geen discrepantie ervaren Ouders die een omgekeerde discrepantie ervaren Hoe ervaren ouders de manier waarop ambulante ondersteuners omgaan met het thema emotionele ontwikkeling? Afstemming van professionelen op de emotionele ontwikkeling Belang van een partnerschap tussen ouders en professionelen Tips voor een gesprek over (de inschaling op het vlak van de) emotionele ontwikkeling 48 DEEL 5: DISCUSSIE Terugkoppeling van de resultaten Hoe spreken ouders over situaties en zaken die betrekking hebben tot het thema emotionele ontwikkeling? Hoe ervaren ouders de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind met een verstandelijke beperking? Hoe ervaren ouders de eventuele discrepantie tussen de cognitieve en de emotionele ontwikkeling van hun kind? Hoe ervaren ouders de manier waarop ambulante ondersteuners omgaan met het thema emotionele ontwikkeling? iv

11 2. Beperkingen van het onderzoek Aanbevelingen voor verder onderzoek Aanbevelingen voor de praktijk DEEL 6: CONCLUSIE REFERENTIELIJST BIJLAGEN BIJLAGE 1: SCHEMA: ONTWIKKELINGSDYNAMISCH MODEL A. DOŠEN BIJLAGE 2: VRAGEN TER VOORBEREIDING VAN DE INTERVIEWS BIJLAGE 3: REKRUTERINGSBRIEF OUDERS BIJLAGE 4: VOORSTELLING VAN DE OUDERS BIJLAGE 5: INLEIDENDE TEKST VOOR OUDERS OVER HET THEMA EMOTIONELE ONTWIKKELING BIJLAGE 6: BOOMSTRUCTUUR ONDERZOEKSVRAAG BIJLAGE 7: BOOMSTRUCTUUR ONDERZOEKSVRAAG BIJLAGE 8: BOOMSTRUCTUUR ONDERZOEKSVRAAG BIJLAGE 9: BOOMSTRUCTUUR ONDERZOEKSVRAAG BIJLAGE 10: FORMULIER INFORMED CONSENT v

12

13 INLEIDING 1. Achtergrond van het onderzoek: het SEN-SEO project Waar men zich vroeger bij het concept verstandelijke beperking vooral richtte op het IQ (intelligentiequotiënt), op cognitieve vaardigheden en op het aanpassingsvermogen, gaat er de laatste jaren meer aandacht naar het aspect van de emotionele ontwikkeling (Došen, 2007). Steeds meer mensen uit de praktijk zijn overtuigd van het belang van het inschatten van en het afstemmen op het emotionele ontwikkelingsniveau in functie van een adequate ondersteuning. Rekening houden met de emotionele ontwikkeling kan ons immers dichter brengen bij de innerlijke beleveniswereld van de betrokken persoon en kan ons beter doen begrijpen wat de basale psychische problemen van die persoon zijn (Vonk & Hosmar, 2009). Met zijn ontwikkelingsdynamische benadering en beschrijving van de verschillende fasen in de emotionele ontwikkeling, brengt Prof. Dr. Anton Došen (2007) dit thema sinds de jaren 70 onder de aandacht. Zijn ontwikkelingsdynamisch kader en Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (SEO) (Došen, 1990), die ingezet kan worden om het emotioneel ontwikkelingsniveau te bepalen, bieden handvatten die wijd verspreid zijn en gebruikt worden in de ondersteuningspraktijk van mensen met een verstandelijke beperking in Nederland en Vlaanderen (Claes et al., 2011). Toch blijven in de praktijk nog veel vragen en vooral toepassingsmoeilijkheden met betrekking tot het thema emotionele ontwikkeling. Zo miste men tot voor kort een handleiding voor de SEO en leefden onder meer vragen rond het gebruik van gedragsvoorbeelden van babyleeftijd bij volwassen cliënten. Ook de transfer naar begeleiding en ondersteuning bleek niet altijd even makkelijk te maken (Claes et al., 2011). Bovendien blijft de emotionele ontwikkeling bij mensen met een beperking ook op wetenschappelijk vlak nog steeds een onderbelicht gebied en wordt er nog te weinig onderzoek verricht naar deze dimensie (Vonk & Hosmar, 2009). Om aan bovenstaande knelpunten tegemoet te komen, werd het SEN- SEO project opgericht. Het doel van dit project is om via het bundelen, uitdragen en verspreiden van bestaande knowhow over emotionele ontwikkeling, tegemoet te komen aan de vele vragen en noden die in het praktijkveld leven (Claes et al., 2011). In het SEN-SEO project worden verschillende deelprojecten rond de emotionele ontwikkeling van mensen met een verstandelijke beperking gebundeld. Zo werd de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (Došen, 1990) aangepast naar de SEO-R (Revised); werd een evaluatie-instrument ontwikkeld voor organisaties om de dimensie van emotionele ontwikkeling te verankeren; werd een leidraad opgesteld voor de transfer van de inschaling op de SEO-R naar de concrete ondersteuning; werd een vormingsmodule uitgewerkt volgens de methodiek van train de trainers en werd tot slot ook een conceptueel kader van emotionele ontwikkeling geschreven (Claes et al., 2011). Dit laatste deelproject werd uitgewerkt door de werkgroep conceptualisering. Het doel van deze werkgroep bestond erin om duidelijkheid te scheppen rond veelgebruikte, maar vaak vage begrippen zoals emoties, emotionele behoeften en emotionele ontwikkeling. Verder werd het begrip emotionele ontwikkeling in deze conceptualisering belicht vanuit verschillende perspectieven zoals de neuropsychiatrie en pscyhologie en de cognitieve neurowetenschappen. In het kader van mijn masterproef kreeg ik de kans om deel uit te maken van deze werkgroep. Op basis van een 1

14 uitgebreide literatuurstudie gingen we op zoek naar een duidelijke en begrijpbare omschrijving van een aantal begrippen die behoren tot het emotionele domein. Zo formuleerden we op basis van literatuur een definitie van het begrip emotionele ontwikkeling, in de hoop hiermee duidelijkheid en een gemeenschappelijke taal te bieden (Morisse & Ronsse, 2011). Vorig academiejaar kreeg ik niet enkel de kans om deel uit maken van de werkgroep conceptualisering, in kader van het vak Disability Studies woonde ik ook een aantal klankbordgroepen rond het deelproject Van inschatting naar ondersteuning bij. Het doel van deze klankbordgroepen was zicht krijgen op de ervaringen en bedenkingen van mensen uit de praktijk met betrekking tot de bruikbaarheid van dit deelproject. Samen met een andere studente kreeg ik de opdracht om twee van deze klankbordgroepen te leiden. Tijdens de klankbordgroepen die ik bijwoonde, werd duidelijk dat meer en meer ondersteuners ervan overtuigd zijn dat de emotionele ontwikkeling een onmisbaar aspect is binnen de beeldvorming en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking. Het werd evenwel ook duidelijk dat diezelfde ondersteuners vaak terughoudend zijn om over dit thema met ouders (en het ruimer sociaal netwerk) in gesprek te gaan. De ervaring van een aantal mensen uit het werkveld leert immers dat het niet altijd evident is om met ouders het emotioneel ontwikkelingsprofiel van hun zoon of dochter te bespreken. Meerdere deelnemers aan de klankbordgroepen gaven aan het gevoel te hebben dat het vooral voor ouders van volwassenen met een lichte verstandelijke beperking confronterend kan zijn om te horen dat hun kind op een lager emotioneel ontwikkelingsniveau functioneert dan men verwacht had op basis van de cognitieve ontwikkeling. Eén ondersteuner, meer bepaald een medewerker van Pleegzorg West-Vlaanderen, verwoordde het als volgt: Wanneer ik met ouders het emotioneel ontwikkelingsprofiel van hun zoon of dochter bespreek, heb ik het gevoel dat ik een zoveelste label moet toekennen aan hun kind (persoonlijke communicatie, 22 november, 2010). In de klankbordgroepen werd bovendien duidelijk dat ondersteuners het niet altijd makkelijk vinden om duidelijkheid te scheppen rond het nogal vaag begrip emotionele ontwikkeling. Van daaruit worstelen ze dan ook met de vraag hoe ze een aanvaardbare vertaling van het emotioneel ontwikkelingsprofiel voor ouders kunnen maken en hoe ze op een constructieve manier met hen rond dit thema aan de slag kunnen gaan bij het opstellen van een ondersteuningsplan. Ik vond deze vraag heel boeiend en kwam op het idee om hier iets mee te doen in mijn masterproef. In het verlengde van mijn deelname aan het SEN-SEO project, woonde ik in februari 2011 een studiedag bij waar Prof. Dr. Anton Došen zijn feedback op het SEN-SEO project naar voor bracht. In verband met het deelproject Evaluatie-instrument: een kader om de dimensie emotionele ontwikkeling te verankeren in organisaties voor personen met een verstandelijke beperking stelde Došen (2011a) dat er nog een aantal toevoegingen moesten gebeuren. Hij was van mening dat bij dit kader een niveau ontbrak dat zich richt op de samenwerking met ouders. Het thuismilieu moet een plaats krijgen binnen zowel het micro- als het meso- en het macroniveau van de dimensie emotionele ontwikkeling binnen de ondersteuningspraktijk, aldus Došen. Nu verdwijnen ouders - en het natuurlijk netwerk in het algemeen - nog al te vaak uit beeld bij het bepalen van en het afstemmen op het emotioneel ontwikkelingsprofiel. Deze feedback gaf niet enkel voor de mensen van SEN-SEO aanleiding tot het uitbreiden van het Evaluatie-instrument met een extra niveau familie en (ruimer sociaal) netwerk, ikzelf vond er tevens bevestiging in voor het belang van mijn 2

15 onderzoeksonderwerp. De combinatie van de vraag vanuit de praktijk en de tip van professor Došen vormden aldus de aanleiding van dit onderzoek. Met deze masterproef wil ik een poging doen om tegemoet komen aan de vaststelling dat de aandacht voor het thema emotionele ontwikkeling nog grotendeels beperkt blijft tot het perspectief van professionals. Om de dimensie van emotionele ontwikkeling diepgaand te kunnen verankeren in de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking, lijkt samenwerking tussen het sociaal netwerk en professionelen mij evenwel onmisbaar. Zicht krijgen op en luisteren naar elkaars verhaal, kan volgens mij een eerste stap zijn in het tot stand brengen van een dergelijke samenwerking. Door in deze masterproef het perspectief van ouders op een exploratieve manier te belichten, hoop ik een steentje te kunnen bijdragen aan de samenwerking tussen ouders en professionelen bij het afstemmen op het emotioneel ontwikkelingsprofiel van mensen met een verstandelijke beperking. 2. Opbouw Deze masterproef is opgebouwd uit een aantal delen. Het eerste deel beschrijft de theoretische achtergronden van dit onderzoek: de theorie over emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking enerzijds en inzichten over ouderschap van een kind met een verstandelijke beperking anderzijds. In het tweede deel komen de probleemstelling en onderzoeksvragen aan bod. Aansluitend wordt in het derde deel de methodologie van dit onderzoek uitvoerig beschreven. Bijzondere aandacht gaat hierbij uit naar de keuze voor kwalitatief, interpretatief onderzoek en de keuze voor het kwalitatief interview. Verder wordt het verloop van het onderzoek geschetst. Ook de kwaliteitscriteria worden in dit deel besproken. Als laatste vermeld ik een aantal ethische overwegingen die bij dit onderzoek van belang waren. Deel vier geeft de resultaten van de analyse van de interviews weer. Per onderzoeksvraag worden verschillende thema s besproken, telkens geïllustreerd met een aantal citaten. Het vijfde deel betreft de discussie. In deze discussie wordt gereflecteerd over de resultaten van de analyse en wordt dit waar mogelijk gekoppeld aan relevante literatuur. Verder komen de beperkingen van het onderzoek aan bod en worden een aantal aanbevelingen, zowel voor verder onderzoek als voor de praktijk, geformuleerd. In het laatste deel formuleer ik een algemene conclusie van dit masterproefonderzoek. 3

16 4

17 DEEL 1: THEORETISCHE ACHTERGRONDEN In dit eerste deel schets ik de theoretisch achtergrond van deze masterproef. Deze achtergrond bestaat uit twee delen: de theorie over emotionele ontwikkeling enerzijds en inzichten over ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking anderzijds. 1. Emotionele ontwikkeling In de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking gaat de laatste jaren meer en meer aandacht naar het aspect van de emotionele ontwikkeling. Het inzicht dat de emotionele ontwikkeling even belangrijk is als de cognitieve en sociale ontwikkeling wint steeds meer aan belang (Došen, 2011b). Dit is onder meer het gevolg van het werk van professor Anton Došen. Došen is kinderpsychiater en een pionier op het vlak van de kennis over de emotionele ontwikkeling. Sinds de jaren 70 brengt hij onder de aandacht dat veel mensen met een verstandelijke beperking een grotere kans hebben op het ontwikkelen van gedrags- en/of psychische problemen. Hij benadrukt hierbij het belang van de emotionele ontwikkeling. Omwille van de belangrijke rol die Došen gespeeld heeft in de aandacht voor de emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking, heb ik me in deze literatuurstudie hoofdzakelijk gebaseerd op zijn werk Emotionele ontwikkeling: een definitie Vooraleer ik een definitie van het begrip emotionele ontwikkeling tracht te formuleren, is het belangrijk om de keuze voor deze term toe te lichten. Er bestaat immers enige discussie over het woordgebruik met betrekking tot dit thema. Waar sommigen spreken over sociaal-emotionele ontwikkeling, verkiezen anderen het begrip emotionele ontwikkeling. In aansluiting met het SEN- SEO project, kies ik er bewust voor om het in mijn masterproef te hebben over emotionele ontwikkeling. De keuze voor deze term is een louter strategische keuze, die zeker het belang van de sociale ontwikkeling op zichzelf, of de wisselwerking tussen beide, niet als minder waard wil afdoen (Morisse & Ronsse, 2011). Het voordeel van het begrip emotionele ontwikkeling is dat het specifiek focust op intrapsychische processen en op die manier vermijdt dat men het begrijpt als iets wat beperkt blijft tot sociale vaardigheden en sociale interactie. De missie van het SEN-SEO-project - en van professor Došen - is immers extra aandacht vragen voor het intrapsychische leven van personen met een verstandelijke beperking. Men hoopt een prioriteitswijziging teweeg te kunnen brengen in de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking: het tot stand brengen van een emotioneel evenwicht moet de eerste stap zijn in het ondersteuningsproces, pas als men hier in geslaagd is, kan men zich focussen op het leren en het ontwikkelen van (sociale) vaardigheden. Deze verschuiving qua prioriteit in de ondersteuning wil een tegengewicht bieden voor de chronische overschatting en overvraging van veel cliënten op basis van hun cognitieve en sociale ontwikkeling. Een belangrijke kanttekening hierbij is dat de cognitieve, sociale en emotionele ontwikkeling dan wel onderscheiden begrippen zijn, maar zeker niet gescheiden mogen worden. Zo kan je de emotionele ontwikkeling niet loskoppelen van een sociale context. Bovendien is er - naast de emoties die je overkomen - ook denken over emoties, en zijn ook cognitie en emotie dus nauw met elkaar verbonden (Morisse & Ronsse, 2011). 5

18 Tot voor kort was er geen eenduidige en toereikende definitie van het begrip emotionele ontwikkeling te vinden en bleef de literatuur beperkt tot de omschrijving van afzonderlijke begrippen als ontwikkeling en emoties. Wanneer men het had over emotionele ontwikkeling, verwees men bijvoorbeeld naar de omschrijving van het emotionele systeem. Het emotionele systeem wordt gezien als een primair motivationeel en adaptief systeem (Izard & Harris, 1995) dat een wezenlijke rol speelt in de belevingswereld en het gedrag van een individu. Sommige auteurs (Collins & Depeu, 1992) zien het emotionele systeem zelfs als een wezenlijke component in de ontwikkeling van de persoonlijkheid. (Došen, 2007, p.49) Een belangrijk doel van de werkgroep conceptualisering was om tot een afgebakende en duidelijke definitie van het begrip emotionele ontwikkeling te komen. Op basis van literatuur formuleerden we uiteindelijk de volgende definitie: De emotionele ontwikkeling is het dynamisch proces van - voorspelbare veranderingen en groei - waarbij basale primaire emoties, die al van bij de geboorte aanwezig zijn (zoals genot, lust, boosheid, angst en interesse voor de omgeving en de ander), zich differentiëren en resulteren in meer geavanceerde emotionele kwaliteiten (zoals trots, liefde, verdriet, schaamte en schuld). - Deze veranderingen zijn zowel het gevolg van veranderingen in het organisme zelf, meer bepaald van de rijping van het zenuwstelsel en de verstandelijke ontwikkeling, - als van de omgang met anderen en de hieraan gekoppelde sociale ontwikkeling. (Morisse & Ronsse, 2011, p.14) Volgens het ontwikkelingsdynamisch model van Došen (2007), dat ik hieronder beschrijf, verloopt deze emotionele ontwikkeling in vijf fasen Het ontwikkelingsdynamisch model van de emotionele ontwikkeling door A. Došen. Voor een schematische voorstelling van dit model verwijs ik naar BIJLAGE Het ontwikkelingsdynamisch model Sinds de jaren 70 brengt Anton Došen onder de aandacht dat veel mensen met een verstandelijke beperking een grotere kans hebben op het ontwikkelen van gedrags- en/of psychische problemen en benadrukt hij het belang van de emotionele ontwikkeling hierbij. Došen stelt dat de gewone (categoriale) psychiatrische diagnoses vaak tekortschieten bij de doelgroep van mensen met een verstandelijke beperking (Vonk & Hosmar, 2009). Om hieraan tegemoet te komen, introduceerde hij de integratieve diagnose, waarbij men een holistisch zicht tracht te krijgen op het individu, zijn omgeving en de ontwikkelingsprocessen die tot het probleem geleid hebben (Došen, 2007). In deze context introduceerde hij ook zijn ontwikkelingsdynamisch model. In dit model brengt Došen, naast de bio-psycho-sociale dimensie, ook de ontwikkelingsdimensie in het spel. Deze ontwikkelingsdimensie besteedt aandacht aan de algemene ontwikkeling, waarbinnen veranderingen van alle drie 6

19 de andere dimensies plaatsvinden. Ten tweede wordt er aandachtig gekeken naar de ontwikkeling binnen iedere afzonderlijke dimensie (Morisse, 2006). Došen (1990) ontwikkelde tevens de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (SEO), als instrument om een inschatting van de emotionele ontwikkeling van een persoon met een verstandelijke beperking mogelijk te maken. Ondertussen bestaan ook een aantal andere instrumenten om het emotioneel ontwikkelingsniveau na te gaan, zoals de ESSEON (Hoekman, Miedema, Otten & Gielen, 2007) of de recente SEO-R (Claes et al., 2011). Vonk & Hosmar (2009) stellen dat Došen in zijn ontwikkelingsmodel van de emotionele ontwikkeling uitgaat van een ontwikkeling in fasen, zoals Piaget dat doet op het gebied van verstandelijke ontwikkeling. De fasen worden niet alleen doorlopen door de neurologische rijping van de hersenen, maar ook door een adequate gehechtheid en sociale aanpassing. Elke ontwikkelingsfase kan beschouwd worden als een voorbereiding voor de volgende fase. Hoe men een bepaalde fase beleeft en doorloopt, heeft gevolgen voor latere fasen. Došen (2007) spreekt van stagnatie of stilstand wanneer iemand om één of andere reden in een bepaalde fase blijft steken. Deze stagnatie kan leiden tot een vertraagde ontwikkeling. Hij spreekt verder van een harmonisch profiel als de verstandelijke, sociale en emotionele ontwikkeling in harmonie met elkaar zijn De vijf fasen in de emotionele ontwikkeling Volgens de theorie van Došen (2007) kan de emotionele ontwikkeling onderverdeeld worden in vijf fasen. Deze vijf fasen omschrijven hoe mensen zich emotioneel ontwikkelen tot de leeftijd van ongeveer 12 jaar. Došen beperkt zich in zijn model tot de eerste vijf fasen in de emotionele ontwikkeling omwille van praktische redenen: in de praktijk blijkt dat het emotioneel niveau van functioneren bij mensen met een verstandelijke beperking zelden hoger is dan twaalf jaar (Vonk & Hosmar, 2009). Het SEN-SEO project (Morisse & Ronsse, 2011) omschrijft het model van Došen als volgt: Fase 1: Adaptatiefase (0-6 maanden) Personen die zich in deze eerste fase bevinden, worden constant heen en weer geslingerd tussen enerzijds homeostase (innerlijk evenwicht, rust, veiligheid) en anderzijds disregulatie (overspoeld worden, zich verliezen t.g.v. vermoeidheid, pijn, honger, gespannen sfeer, te veel prikkels, ). In de adaptatiefase is men nog volop bezig met zich fysiek aan te passen aan de buitenwereld. Net zoals een pasgeboren baby zich moet aanpassen aan het leven buiten de baarmoeder en dus geconfronteerd wordt met een pak nieuwe sensaties, zijn ook volwassenen in deze fase hoofdzakelijk bezig met het verwerken van allerlei prikkels die op hen afkomen. In een situatie van disregulatie (onevenwicht) krijgen ze deze zintuiglijke prikkels niet meer geordend en worden ze overspoeld door chaos. Bij personen die zich in de adaptatiefase bevinden, merkt men dan ook vaak een lichamelijke ontregeling (koorts, hyperventilatie, epilepsie, ) wanneer ze zich in een situatie van disregulatie bevinden. Hiermee samengaand raakt het innerlijk spanningsniveau van personen in deze fase snel ontregeld. Er is vaak sprake van hypo- of hyperarousal. Voor hun gevoel van basisveiligheid zijn mensen die zich in de adaptatiefase bevinden bijna volledig aangewezen op hun omgeving. Alles wat bijvoorbeeld lichamelijk misgaat, lokt reactie uit en vraagt om rechtgetrokken te worden door de omgeving. In de ondersteuning van deze cliënten ligt de nadruk dan ook op het reguleren. Het is belangrijk dat de begeleiding oog heeft voor de kleine signalen die de cliënt geeft en, rekening houdend met 7

20 het eigene van elke cliënt, op zoek gaat naar manieren om de innerlijke spanning die hij/zij voelt te reduceren. Fase 2: Eerste socialisatiefase (6-18 maanden) In de eerste socialisatiefase, die ook wel de gehechtheidsfase wordt genoemd, staat alles in teken van de relatie met de belangrijke andere (vb. cliënt-begeleider). Dit is de fase waarin de hechting en het wederzijds sociaal contact tussen de persoon en zijn omgeving tot stand komt. Het centrale thema van deze fase is vertrouwen versus wantrouwen. Waar in de vorige fase alle energie ging in het verwerken van prikkels, gaat in deze fase alle energie in het bezig zijn met anderen. We zien dat personen die zich in de eerste socialisatiefase bevinden, nog in symbiose zitten, dat ze nog geen eigen ik hebben en nog niet goed kunnen functioneren zonder begeleider/ouder/ in de buurt. Aangezien de cliënt in deze fase zijn veiligheid nog steeds ontleent aan personen in zijn omgeving, is het belangrijk om in de ondersteuning heel bewust de relatie aan te gaan. Gezamenlijkheid (WEdentity) enerzijds en structuur en grenzen anderzijds, zijn de grote pijlers binnen de ondersteuning van personen in de eerste socialisatiefase. Testgedrag en de daarbij horende crisissen komen vaak voor in deze fase. Belangrijk hierbij is dat het niet gaat om een bewust uitdagen vanuit de cliënt, maar wel om het aftasten en het toetsen van de relatie. Testgedrag is in deze context dus eigenlijk geen juiste term. Vanuit het heen en weer geslingerd worden tussen vertrouwen en wantrouwen gaat een persoon in deze tweede fase gaan aftoetsen in welke mate de ander betrouwbaar en veilig is. Fase 3: Eerste individuatiefase (18-36 maanden) Het centrale thema in de eerste individuatiefase is autonomie versus afhankelijkheid. Wanneer de vorige fase goed doorlopen is, heeft de persoon een zeker gevoel van basisveiligheid kunnen ontwikkelen. Vanuit dit gevoel zal hij/zij steeds minder de onmiddellijke nabijheid en ondersteuning van de belangrijke andere nodig hebben en steeds meer zaken zelf durven en willen ondernemen. Zoals de naam van deze fase doet vermoeden, beseft de persoon steeds meer dat hij/zij een eigen persoon is en wordt hij/zij steeds meer een individu, een ik. In de ondersteuning is het belangrijk om rekening te houden met deze toegenomen nood aan autonomie. Daarnaast blijven duidelijke grenzen en een duidelijk kader noodzakelijk. De boodschap van een cliënt in deze fase is vaak: Ik kan het zelf! of Ik heb je niet (meer) (zo) nodig!. Vergelijkbaar met de koppigheidsfase die heel wat peuters meemaken, wordt in de eerste individuatiefase de eigen wil vaak op een negatieve en koppige manier duidelijk gemaakt. Hoewel de leefwereld van de cliënt in deze fase verruimt en de interesse voor anderen (vb. medecliënten) toeneemt, ligt er nog steeds veel nadruk op de relatie cliënt-ouder of cliënt-begeleider. In fase 3 kan de persoon al wat meer losgelaten worden, kan hij/zij al wat meer zelfstandig ondernemen. Het blijft echter van groot belang dat hij/zij nog steeds - zeker bij mislukkingen - kan terugvallen op de veiligheid van de ander. Fase 4: Identificatiefase (3-7 jaar) Het centrale thema van de identificatiefase is initiatief versus geremdheid. In deze fase groeit men naar een grotere zelfredzaamheid en begint men veel belang te hechten aan het oordeel van belangrijke anderen. In fase 3 lag de nadruk op wie mag ik zijn? en ging dit 8

21 gepaard met het aftasten van grenzen. De centrale vraag in fase 4 is veeleer wat kan ik?, wat leidt tot zoeken naar positieve bevestiging. Waar in de vorige fases nog hooguit sprake was van een beginnend ik, ontwikkelt de cliënt in deze fase steeds duidelijker een identiteit (I-dentity i.p.v. WE-dentity). In de identificatiefase maakt men een aantal belangrijke ontwikkelingen door: van (nood aan) extern geweten naar (beginnend) geïnternaliseerd geweten; van naast elkaar spelen/werken tot samen spelen/werken en een gevoel van samenhorigheid; van gebrek aan empathie naar beginnend aanvoelen van emoties bij de ander; van magisch denken en fantaseren naar een beter realiteitsbesef en van erg impulsief handelen naar beginnend overzien en afwegen van consequenties. In de identificatiefase gaat men zich ook meer en meer identificeren met de ander. De voorbeeldfunctie van ondersteuners en andere personen is op dit vlak erg belangrijk. Deze mensen vervullen immers de rol van rolmodel, van identificatiefiguur. Hun feedback en ondersteuning is voor personen die zich in deze eerste fase bevinden vaak erg belangrijk. Vertrouwensrelaties met belangrijke anderen zijn in deze context van groot belang. Fase 5: Realiteitsbewustwordingsfase (7-12 jaar) In deze fase staat het thema zelfvertrouwen versus minderwaardigheid centraal. Personen die zich in de realiteitsbewustwordingsfase bevinden, vinden het belangrijk om erbij te horen en tonen graag dat ze het (goed) kunnen. Er is sprake van een zekere geldingsdrang. Wanneer men in de vorige fases een onvoldoende veilige basis kon opbouwen en/of wanneer de omgeving te veel eisen stelt en te weinig positieve stimulansen biedt, komen in deze fase vaak gevoelens van minderwaardigheid naar voor. In de realiteitsbewustwordingsfase raakt men verder steeds meer gericht op het verkennen van de buitenwereld en hecht men veel belang aan een ondersteunend netwerk van vrienden, leeftijdsgenoten, familie, collega s, De leefwereld van de persoon kan opnieuw wat meer gaan verruimen. Ondersteuning kan ook steeds meer ingevuld worden als voorwaardenscheppend en op een afstand, met een veilige terugvalbasis bij onverwachte vragen of problemen. In deze fase vinden opnieuw heel wat evoluties plaats: van een beginnend naar een bijna volledig geïnternaliseerd geweten; van beginnende samenwerking met leeftijdsgenoten, vrienden, collega s, naar sterkere samenwerking en oprechte vriendschappen; van beginnend inzicht in oorzaak en gevolg naar toegenomen inzicht en de mogelijkheid tot reflecteren over het eigen aandeel en de gevolgen voor anderen (empathie); van toegenomen verbaliteit naar de mogelijkheid om de persoonlijke toekomst, wensen en verwachtingen te bespreken en tot slot van een nog onrealistisch naar een realistischer zelfbeeld. (Het bovenstaande werd gebaseerd op: Morisse & Ronsse, 2011) Deze indeling in vijf fasen kan de indruk wekken dat het kader van Došen mensen in hokjes wil onderbrengen. Een belangrijke kanttekening hierbij is evenwel dat de fasen te zien zijn als een dynamisch continuüm waarbinnen mensen zich bewegen. Marrecau & De Neve (2011) stellen dat het in het merendeel van de gevallen niet zo is dat een persoon volledig in één fase onder te brengen is. De werkelijkheid is heel wat complexer. Heel wat personen zullen zich voor bepaalde domeinen in één fase bevinden, terwijl ze zich voor andere domeinen in een andere fase bevinden. Het komt ook vaak voor dat een persoon zich over het algemeen in een bepaalde fase bevindt, maar op momenten van hoge stress of spanning terugvalt naar een lagere fase. De emotionele ontwikkeling is dus een 9

22 dynamisch gegeven: mensen kunnen schommelen in hun kunnen en aankunnen. Ze kennen mindere periodes van tegenslag, maar kennen ook goeie periodes waarin ze groeien en zich verder ontwikkelen. Een globale benadering waarbij een persoon in één enkele fase gesitueerd wordt, kan dus een te grote vereenvoudiging van de werkelijkheid zijn (Marrecau & De Neve, 2011). Bovendien is het belangrijk op te merken dat sommige fasen een brede range qua leeftijd omvatten. Zo kan er een groot verschil zijn tussen het functioneren van een persoon die zich in het begin van de individuatiefase bevindt (en dus een emotionele ontwikkelingsleeftijd heeft van ongeveer 18 maand) en een persoon die zich eerder op het einde van deze fase bevindt (ongeveer 36 maand). Hoewel beide personen in dezelfde fase ingeschaald zouden worden, kan hun functioneren en hun emotionele draagkracht enorm verschillen. Laat het kortom duidelijk zijn dat het niet zinvol is om het model van Došen op een statische manier te benaderen, maar dat het veeleer als een dynamisch denkkader ingezet kan worden. Er moet steeds een individuele vertaling voor elke unieke cliënt gemaakt worden, vanuit het besef dat men nooit iemand zomaar op één fase kan vastpinnen (Marrecau & De Neve, 2011). Došen (2007) verwoordt dit zelf als volgt: De kritiek op het concept van het fasisch verloop van de ontwikkeling is ons bekend en betrekkelijk aannemelijk. Toch kiezen we in ons model voor een fasische benadering omdat bepaalde stadia van de ontwikkeling zich onderscheiden van elkaar door verschillende fysiologische en psychosociale kenmerken en omdat de indeling in fases, ondanks de simplificatie, deze complexe materie makkelijker en overzichtelijker maakt. (p.52) 1.3. Emotionele ontwikkeling bij volwassenen met een verstandelijke beperking Mensen met een verstandelijke beperking Voor de definiëring van het begrip verstandelijke beperking baseer ik me op de beschrijving van de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) (Schalock et al., 2010) De AAIDD hanteert daarbij drie criteria: - Een significante beperking in het intellectueel functioneren of de intelligentie (meer dan twee standaarddeviaties beneden het populatiegemiddelde); - Gelijktijdig optredend met een significante beperking in het adaptieve gedrag (meer dan twee standaarddeviaties beneden het populatiegemiddelde). Dit komt tot uiting in beperkte conceptuele (vb. omgaan met tijd), sociale (vb. sociale verantwoordelijkheid) en praktische adaptieve (vb. in staat zijn om de eigen veiligheid te garanderen) vaardigheden. - Het optreden van deze beperkingen vóór het 18 e levensjaar. Deze drie criteria worden door Schalock et al. (2010) vooropgesteld bij het bepalen of iemand een verstandelijke beperking heeft. De AIDD benadrukt hierbij dat kwetsbaarheden en beperkingen van een persoon steeds samengaan met sterktes. Een ondersteuning die rekening houdt met en afgestemd is op deze sterktes, zal het functioneren van de persoon wellicht doen verbeteren. Došen (2011b) betreurt dat de emotionele ontwikkeling volledig ontbreekt in deze definitie. Hij stelt dat de cognitieve cultuur nog steeds overheerst in onze westerse samenleving en dat de emotionele 10

23 ontwikkeling nog te weinig aandacht krijgt. Dat verstandelijke beperking gedefinieerd wordt als een beperking in de cognitieve ontwikkeling en het adaptieve gedrag en hierbij niets gezegd wordt over de emotionele ontwikkeling, is voor hem een illustratie van deze cognitieve cultuur Emotionele ontwikkeling bij volwassenen met een verstandelijke beperking Volgens verschillende onderzoeken (Došen, 2005; Greenspan & Wieder, 1998; Whitman, O Callaghan & Sommer, in La Malfa, Lassi, Bertelli, Albertini & Došen, 2009), is er niet enkel op cognitief vlak een verschil op te merken tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking, maar valt ook op emotioneel vlak een specifieke kwetsbaarheid vast te stellen bij deze eerste groep. Bij het beschrijven van zijn ontwikkelingsdynamisch model, gaat Došen uit van een normale ontwikkeling. Vanuit dit model maakt een kind met een verstandelijke beperking dezelfde emotionele ontwikkelingsfasen door als een normaal begaafd kind. Het verloop van deze ontwikkeling is echter vaak vertraagd en/of bereikt sneller een plafond (Vonk & Hosmar, 2009). Zo zouden, volgens het kader van Došen, mensen met een diepe verstandelijke beperking in hun emotionele ontwikkeling niet verder komen dan de fase van de adaptatie en zouden mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking vaak blijven steken in de eerste individuatie (Morisse, 2006). Dit betekent evenwel niet dat een persoon met een ernstige verstandelijke beperking globaal gezien functioneert op het niveau van een peuter. Wat men wel vaststelt, is dat een dergelijk persoon bij een verandering van de situatie en/of bij situaties die stress met zich meebrengen, kan terugvallen op het gedrag van een kind van drie jaar (Došen, 1988). Bij het inschatten van het emotioneel ontwikkelingsniveau is het dan ook belangrijk om te kijken naar de zwakste momenten, naar het niveau van functioneren onder stress (Morisse, 2006). Een patroon dat verder vaak vastgesteld wordt bij mensen met een verstandelijke beperking, is dat door het feit dat de emotionele ontwikkeling gestagneerd is, er een discrepantie ontstaat tussen het cognitief en het emotioneel ontwikkelingsniveau. Došen (2007) spreekt in dat geval van een disharmonisch ontwikkelingsprofiel. De verschillende aspecten van de ontwikkeling zijn immers niet in balans of harmonie met elkaar. De emotionele ontwikkeling, die de draagkracht illustreert, is hierbij veelal minder goed ontwikkeld dan het cognitieve niveau, dat eerder gekoppeld is aan capaciteiten en vaardigheden (Morisse & Ronsse, 2011). Deze discrepantie wordt ook wel benoemd als het verschil tussen kunnen (het cognitieve aspect) en aankunnen (het emotionele aspect) (Braems, 2009). Het verschil tussen kunnen en aankunnen kan iemand emotioneel kwetsbaar maken. Vaak focust de omgeving immers eerder op het cognitieve niveau en wordt er te weinig rekening gehouden met de emotionele draagkracht en de basale emotionele behoeften van de persoon. Morisse & Ronsse (2011) omschrijven basale emotionele behoeften als: behoeften die te maken hebben met de psychosociale ontwikkeling, het sociale gedrag en de subjectief psychische toestand van het individu (p.35). Als er vanuit de omgeving een gepast antwoord komt op deze behoeften, wordt de emotionele ontwikkeling verder gestimuleerd en kan van daaruit adaptief gedrag ontstaan. Wanneer de ondersteuning echter niet afgestemd is op deze behoeften, kan moeilijk verstaanbaar gedrag en/of probleemgedrag ( maladaptief gedrag ) tot zelfs psychiatrisch klinische beelden ontstaan. Meestal gaat het hierbij dan om een overvraging of ondervraging van de persoon (Morisse & Ronsse, 2011). 11

24 De afname van de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (Došen, 1990), waarbij de emotionele ontwikkeling en de eventuele discrepantie met de cognitieve ontwikkeling in kaart gebracht wordt, kan gezien worden als een poging om dit risico op onder- en overbevraging, als bedreiging van de Quality of Life van de persoon, te ondervangen en/of te voorkomen. 2. Het verhaal van ouders In deze masterproef tracht ik een blik te werpen op de ervaringen en het perspectief van ouders met betrekking tot de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter met een verstandelijke beperking. De Belie en Van Hove (2005) stellen dat ervaringen van ouders nooit een louter persoonlijk gegeven zijn, maar dat ze steeds gesitueerd zijn binnen en gekleurd worden door een sociaalhistorische context. In deze sociaalhistorische context spelen zowel invloeden uit het verleden als invloeden uit de huidige maatschappelijke context een rol. In wat volgt, schets ik daarom hoe de positie van ouders van een kind met een verstandelijke beperking in het verleden is geëvolueerd. Daarna ga ik in op de positie die deze ouders innemen binnen de recente visie van Disability Studies De verschuivende positie van ouders doorheen de jaren Vaders en moeders van kinderen met een beperking hebben in de geschiedenis van de zorg altijd een unieke en soms zelf controversiële positie ingenomen (Van Hove et al., 2009). Waar vaders over het algemeen weinig in beeld komen in deze geschiedenis, kregen moeders doorheen de jaren verschillende posities toegeschreven. Sommige moeders werden ervan beschuldigd overbeschermend te zijn en een symbiotische relatie aan te gaan met hun kind met een beperking. Binnen deze symbiotische relatie werd het kind klein gehouden en gingen moeders te veel voor hun kind spreken in plaats van ruimte te laten voor de eigen stem van het kind (Van Hove et al., 2009). Andere moeders werden dan weer omschreven als ijskastmoeders : koele moeders die niet in staat waren om een emotionele relatie aan te gaan met hun kind. Dit gebrek aan moederlijke warmte werd zelfs even als een mogelijke oorzaak van autisme beschouwd (Roeyers, 2008). Het vroege denken over ouderschap van een kind met een beperking werd gedomineerd door de kwetsbaarheid en onmogelijkheid van deze ouders om hun kind op een goede manier op te voeden (Ferguson, 2001). Dit denken sluit aan bij het medisch model op handicap, waarbij de nadruk vooral ligt op de kwetsbaarheden en tekorten van mensen met een beperking. Het gevolg van deze visie was dat de zorg voor kinderen met een beperking gedurende de 19 de en 20 ste eeuw grotendeels door professionelen werd overgenomen (De Belie & Van Hove, 2005). Kinderen moesten als het ware voor de onkunde van hun ouders beschermd worden en professionals kregen vanuit hun kennis en expertise de taak om de ouderlijke rol grotendeels over te nemen. Niet enkel de kinderen met een beperking, maar ook hun ouders, werden onderwerp van professionele bevoogding en beoordeling (De Belie & Van Hove, 2005). Halfweg de jaren 90 van de vorige eeuw kwam er een verschuiving in het denken over ouderschap van een kind met een beperking. Ferguson (2001) benoemt dit als een verschuiving van de schuld. Waar de nadruk voordien vooral lag op de negatieve invloed van ouders en vooral moeders op het kind met een beperking, gingen professionelen geleidelijk aan meer focussen op de negatieve impact van het kind op het gezin. Families van een kind met een beperking werden beschouwd als gehandicapte families die een moeilijk verwerkingsproces doormaakten (Ferguson, 2001). Zo wezen 12

25 verschillende onderzoekers erop dat ouders van kinderen met een beperking meer stress ervaren en meer depressieve kenmerken vertonen (Cummins, 2001; Dyson, 1997; Kazak & Marvin, 1984; Miller, Gordon, Daniele & Diller, 1992). Ook binnen deze visie was professionele ondersteuning voor ouders onmisbaar. Verschillende generaties hulpverleners werden dan ook opgeleid tot het ondersteunen van gezinnen vanuit omschrijvingen van ouders als neurotisch, lijdend, dysfunctioneel, machteloos, enzovoort (Van Hove et al., 2009). Onderzoek naar ouderschap van een kind met een beperking bestond in die context vooral uit het in kaart brengen van de schade die ouders oplopen en het zoeken naar effectieve interventies om ouders hierbij te ondersteunen. Er lag in het onderzoek aldus een eenzijdige nadruk op het negatieve (Scorgie & Sobsey, 2000; Sloper & Turner, 1993), opnieuw vanuit een deficit-model op handicap (Kazak & Marvin, 1984). Deze verschuiving van schuld bracht bovendien met zich mee dat het medisch model van handicap niet meer enkel van toepassing was op het kind met een beperking, maar verruimd werd naar de gehele familie (Ferguson, 2001). Beide historische benaderingen hebben met elkaar gemeen dat ze, aansluitend bij het deficit-model, uitgaan van een negatieve kijk op ouderschap van een kind met een beperking. De geboorte van een kind met een beperking gaat binnen deze benaderingen inherent samen met tragiek en negatieve consequenties (Ferguson, 2001). Het hebben van verdriet, coping en overleven worden vaak vermeld als sleutelwoorden in de ervaring van ouders (Van Hove et al., 2009). Op die manier wordt evenwel tekort gedaan aan de rijke ervaringen die ouderschap van een kind met een beperking vaak met zich meebrengt, aan de complexe betekenisverlening en aan de veerkracht van ouders. Beide visies lijken er bovendien van uit te gaan dat tussenkomst door professionelen nodig en wenselijk is in de opvoeding van een kind met een beperking. In de eerste visie om ervoor te zorgen dat er minder negatieve consequenties zijn vanuit de ouders op het kind, in de tweede visie om de negatieve consequenties voor de ouders en het gezin zelf te beperken. Het verhaal van de ouders blijft in beide gevallen beperkt tot een verhaal van problemen, stress en negatieve effecten. Hoewel deze manier van denken waarschijnlijk nog steeds de visie op ouders beïnvloedt, kwam er, dankzij onder meer de opkomst van Disability Studies, een verschuiving naar een meer positieve kijk op ouderschap van een kind met een beperking Disability Studies en de huidige positie van ouders Sinds de jaren 80 is het tij geleidelijk aan het keren en komen er nieuwe inzichten met betrekking tot ouderschap van een kind met een beperking (Dauw, 2009). Deze nieuwe inzichten vallen onder meer te kaderen binnen de opkomst van Disability Studies. Dit recente paradigma wil een tegengewicht bieden voor de visie die de heersende traditionele disciplines (zoals het medische, wetenschappelijke en psychologische model) hadden over disability en het beeld dat zij creëerden van mensen met een beperking. Disability werd binnen de traditionele paradigma s gezien als een meetbaar probleem, als een pathologie, iets wat niet wenselijk is en hersteld moet worden door mensen te normaliseren (Mertens & Van den Vreken, 2009). In een reactie tegen deze puur medische/individugerichte manier om naar het fenomeen disability te kijken, werd binnen de vroege Disability Studies het sociaal model van disability voorop gesteld (Van Hove, 2009). Binnen dit model wordt disability gezien als een sociaal construct dat onvermijdelijk verbonden is met omgevingsfactoren (Bayliss, 1998; Van Hove, Van Loon & De Cuypere, 2001). Oliver (1996) één van de belangrijkste grondleggers van Disability Studies, zegt het volgende over het sociaal model: 13