SAMENVATTING BELEIDSPLAN PALLIATIEVE ZORG

Transcriptie

1 SAMENVATTING BELEIDSPLAN PALLIATIEVE ZORG IKNL brengt focus aan in haar beleid als landelijk kennis- en kwaliteitsinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg door het inrichten van vijf speerpunten. Palliatieve zorg is een van deze vijf speerpunten. Onder de noemer Kwaliteitscentrum Palliatieve Zorg heeft IKNL een samenhangend beleidsplan ontwikkeld, gebaseerd op de taaktoewijzing door Prof. dr. G.H. Blijham. Dit is de samenvatting hiervan. Achtergrond Palliatieve zorg begint bij de diagnose van een levensbedreigende aandoening. Afhankelijk van de situatie kan palliatieve zorg dagen, weken, maanden of jaren aan de orde zijn. Terminale zorg betreft de laatste periode voor overlijden, waarin duidelijk wordt dat het overlijden onmiskenbaar op korte termijn (3 maanden) zal plaatsvinden. Kengetallen Onderstaande kengetallen geven een globale indicatie voor de omvang en context van palliatieve zorg in Nederland. Cijfers over omvang, aard, complexiteit van de totale behoefte aan palliatieve zorg zijn nu nog niet beschikbaar. Door de vergrijzing, de toename van het aantal chronische zieken en het aantal sterfgevallen zal de vraag naar palliatieve zorg de komende jaren toenemen. Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer mensen, waarvan 43% vrijwel zeker aan kanker of een chronische aandoening (CBS 2012). Oorzaken voor overlijden van de mensen die in 2010 vrijwel zeker overleden zijn aan een niet-acute aandoening (CBS, 2012) 1

2 Mensen die overlijden ten gevolge van hartfalen zijn hierbij niet meegeteld. De categorisering van het CBS voor het beschrijven van de primaire doodsoorzaak van Nederlanders maakt geen onderscheid tussen acute en niet-acute aandoeningen bij De plaats van overlijden hangt samen met de doodsoorzaak en leeftijd. In 2006 overleed ongeveer een derde van alle mensen in het ziekenhuis. Ruim een kwart overleed thuis, een vijfde stierf in een verpleeghuis (Houttekier, Cohen et al; CBS 2012). Mensen met kanker overlijden relatief vaak thuis; 45-61% (Cohen, Houttekier et al. 2010; Meeussen, Van den Block et al. 2011), mensen met dementie en tachtigplussers relatief vaak in een verpleeg- of verzorgingshuis; resp. 92% (Houttekier, Cohen et al. 2010) en 50% (CBS 2012). Voorzieningen voor palliatieve zorg Palliatieve zorg wordt geboden in verschillende zorgvoorzieningen. Hieronder een overzicht: Medisch-specialistische zorg* Universitaire centra 8 Algemene ziekenhuizen 82 V&VT 2008** Verpleging, verzorging en thuiszorgconcerns 516 verzorgings- en verpleeghuizen 1800 (iets meer dan 200 organisaties) Thuiszorgorganisaties 350 (inclusief 273 organisaties van Buurtzorg) Gespecialiseerde voorziening*** Hospice 54 Bijna-thuis-huis 60 Kinderhospice 9 Professionals Recent onderzoek over hoe vaak een professional daadwerkelijk betrokken is bij de behandeling van een patiënt in de palliatieve fase is er niet. De palliatieve fase start vaak in het ziekenhuis als duidelijk wordt dat genezing niet (meer) mogelijk is. Experts geven aan dat huisartsen ongeveer 5 à 6 palliatieve patiënten per jaar begeleiden. Verpleegkundigen en verzorgenden vormen met ruim personen de grootste beroepsgroep in de zorg. Hoeveel van hen daadwerkelijk betrokken is bij het verlenen van palliatieve zorg is niet bekend. 2

3 Knelpunten De afgelopen decennia is veel bereikt in de ontwikkeling van de palliatieve zorg. Vanuit een pioniersfase zijn veel initiatieven ontplooid. Inmiddels staat professionalisering op de voorgrond. Hoewel objectieve informatie over het functioneren van de palliatieve zorg ontbreekt, wordt algemeen aangenomen dat over- en onderbehandeling plaatsvindt in de palliatieve fase in Nederland. Als belangrijkste knelpunten ziet IKNL de volgende: 1. Gebrek aan kennis en ervaring met palliatieve zorg bij veel zorgverleners Een deel van de patiënten wordt langer dan nodig in de 2 e lijn veelal ziektegericht behandeld, o.a. door onbekendheid met of onvoldoende kennis van symptoomgerichte palliatie en palliatie in de stervensfase. Ook de professional in de 1 e lijn, richt zich op de ziektegerichte behandeling van de chronisch zieke. Het toepassen van richtlijnen en meetinstrumenten wanneer de ziekte voortschrijdt en de vaardigheid om anticiperend te handelen ontbreekt vaak doordat de professional weinig ervaring heeft. Onder het totaal aan professionals bevindt zich bovendien vermoedelijk een hoog percentage onbewust onbekwame professionals. Deze combinatie van factoren bemoeilijkt een soepele overgang tussen 2 e en 1 e lijn en vice versa. Daarnaast zijn veel professionals niet bekend met de ondersteuning die ze kunnen krijgen, zoals de consultatieteams. 2. Gebrek aan vroege herkenning, markering en anticipatie op de palliatieve fase Door het gebrek aan kennis en ervaring ontbreekt inzicht in de vroege herkenning en markering van de palliatieve fase. Het gebrek aan vaardigheden om richtlijnen en meetinstrumenten toe te passen maakt dat professionals onvoldoende participeren op ontwikkeling van symptomen. Tevens ontbreken duidelijke markeringspunten tussen de verschillende palliatieve fasen (bijvoorbeeld de overgang tussen chronische en palliatieve fase). De forse kosten die de tweede lijn nog maakt in het laatste jaar voor overlijden in combinatie met het feit dat het grootste deel van de patiënten uiteindelijk (en bij voorkeur) thuis of in een verzorgingshuis overlijdt, roept de vraag op of winst te behalen is in kwaliteit van zorg door een betere organisatie van de keten dan wel een hoger deskundigheidsniveau onder professionals. 3. Gebrek aan informatie(uitwisseling) tussen de betrokken professionals, zowel binnen de 1 e lijn, binnen instellingen als tussen 1 e en 2 e lijn Op cruciale momenten - juist in de laatste levensfase ontbreekt informatie bij de betrokken professionals. Hierdoor is de besluitvorming vaak onnodig ad-hoc en verblijft de patiënt niet op de meest geschikte en gewenste zorg- of sterflocatie. 4. Grote regionale diversiteit in aanbod en ondersteuningsstructuur De afgelopen decennia heeft de overheid lokale en regionale initiatieven gestimuleerd vanuit een pioniersperspectief. Inmiddels wordt professionalisering en uniformering gepropageerd. Onduidelijk is in hoeverre regionale diversiteit in aanbod en inrichting van de zorg(ondersteuning) nodig is op basis van geografische en demografische verschillen. 5. Gebrek aan objectieve informatie over het functioneren van de palliatieve zorg De belangrijkste uitkomstmaten voor de palliatieve zorg in relatie tot tevredenheid, kwaliteit van leven of kosten zijn nog niet bepaald. Verder is het onduidelijk wat er bereikt is op het gebied van de palliatieve zorg en daarmee is het moeilijk om sturing te geven aan verdere ontwikkelingen. 3

4 Visie IKNL IKNL staat voor een integrale benadering van de palliatieve zorg; van vroege identificatie van de palliatieve patiënt tot en met de zorg voor de stervende en zijn naasten. In de palliatieve fase is het medisch beleid niet langer gericht op bestrijding van de ziekte, maar op de kwaliteit van leven. Palliatieve zorg is reguliere zorg: zij vindt plaats in alle zorgsettingen. Veel professionals hebben met enige regelmaat te maken met patiënten die gaan sterven, maar voor nagenoeg niemand is het de dagelijks praktijk. Daarom is een belangrijke voorwaarde voor het verlenen en continu verbeteren van de palliatieve zorg dat professionals toegang hebben tot specialistische kennis. IKNL ziet de huisarts en specialist ouderen geneeskunde als de primaire regisseur in de palliatieve zorg. Binnen een Hagro dient voldoende kennis aanwezig te zijn om zorg van voldoende niveau te kunnen verlenen, waarbij de professionals binnen de Hagro deze kennis delen en elkaar van praktisch advies voorzien. Voor de zorg in een verpleeghuis geldt een zelfde rol voor de specialist ouderen geneeskunde. Een goede samenwerking tussen huisarts en verpleeghuisarts op het gebied van de palliatieve zorg zorgt enerzijds voor de gewenste continuïteit van (24-uurs) zorg, en daarnaast voor optimaal gebruik van aanwezige kennis en ervaring. Inhoudelijk betreft dit kennis om problemen als pijn, onrust, delier, moeheid, misselijkheid en braken adequaat aan te pakken, naast aandacht voor psychosociale aspecten en depressiviteit. Ter ondersteuning van het eerste echelon zijn specialistische instrumenten voor het uitvoeren van palliatieve zorg in de thuis situatie beschikbaar. Te denken valt daarbij aan richtlijnen ter ondersteuning van de besluitvorming. Andere vereisten zijn de 24-uurs beschikbaarheid van een multidisciplinair palliatief dossier, bekendheid van alternatieve hulpmogelijkheden in de regio en voldoende beschikbaarheid van voorzieningen. Wanneer zich problemen voordoen die niet binnen het eerste echelon kunnen worden opgelost, volgt consultatie of eventueel verwijzing naar een medisch specialist. Uitgangspunt is daarbij dat vooral kortdurende interventies worden gedaan op verzoek van de huisarts. Veelal betreft het vraagstukken rondom pijnbestrijding dan wel expertise met betrekking tot palliatieve sedatie. Binnen de ziekenhuizen wordt palliatieve zorg in een vroeg stadium aan de orde gesteld tijdens of na het behandeltraject om tijdig de omslag te maken van curatieve naar palliatieve zorg. Meer inzicht is nodig in doelmatigheid en kwaliteit van handelen om de juiste afweging te kunnen maken tussen medisch effect en het tegengaan van zinloos medisch handelen. Palliatieve zorg is 24 uurszorg en is een teaminspanning van professionals en de naasten van de patiënt. Mogelijkheden voor zelfmanagement voor de patiënt en zijn directe omgeving spelen in toenemende mate een rol. 4

5 Rol IKNL IKNL ondersteunt met haar projecten en diensten de professional bij het verlenen van goede palliatieve zorg. Tevens worden professionals en instellingen ondersteund bij het continu verbeteren van de kwaliteit van de zorg. IKNL richt zich daarbij op de zorg voor patiënten met oncologische en niet-oncologische aandoeningen. Blijham adviseert VWS in de toekomstige ondersteuningsstructuur IKNL de volgende taken toe te bedelen: p de individuele professional gerichte advisering en op een collectief van professionals gerichte na- en Om te komen tot een evenwichtig en samenhangend ondersteuningsaanbod heeft IKNL deze taken in haar beleidsplan ingebed in drie anisatie van zorg en registratie en monitoring. Deze indeling is gebaseerd op de Deming-cyclus, waarbij continue kwaliteitsverbetering wordt nagestreefd. 1. Deskundigheidsbevordering Enerzijds beoogt IKNL het kennisniveau bij alle professionals betrokken bij palliatieve zorg te verhogen (deskundigheidsbevordering gericht op het collectief). Anderzijds is advies op maat nodig in gevallen waarin richtlijnen onvoldoende houvast bieden (individuele deskundigheidsbevordering). Het aanbod aan deskundigheidsbevordering van IKNL bestaat daarom uit de volgende onderdelen: a. Richtlijnen (en beslissingsondersteuning) IKNL zorgt voor toegankelijke en toepasbare richtlijnen. Hoewel de groep patiënten in de palliatieve fase aanzienlijk is, zijn professionals zich vaak niet bewust van de overgang naar de palliatieve fase. Het gebruiksgemak en de beslissingsondersteuning van de richtlijnen zijn daarop ingericht. b. Bij- en nascholing IKNL levert diverse bij- en nascholingen over palliatieve zorg. Gezien doel en doelgroepen is een laagdrempelig niveau zowel qua inhoud en vorm als qua geografische spreiding gewenst. Het veld vraagt zowel om trainingen op netwerkniveau als om in-company trainingen. Een aparte doelgroep vormen de consulenten, bij wie deskundigheidsbevordering vooral gericht is op onderhoud van hun specialistische kennis en training van consultatievaardigheden. c. Consultatie De consultatiefunctie is een specifieke dienst, die IKNL sinds 2004 organiseert. Individuele professionals kunnen de consultatieteams op expertniveau 24 uur per dag, 7 dagen per week telefonisch raadplegen. De teams bestaan uit experts, die op basis van de richtlijnen adviezen geven. Ruim 6000 vragen worden jaarlijks voorgelegd. Deze vragen zijn voor 80% afkomstig van huisartsen. 2. Organisatie van zorg IKNL richt zich op de totstandkoming van een continuüm van zorg in de keten, ofwel het verbinden van de 1 e - en 2e-lijns professionals en zorginstellingen. Meer specifiek: a. Overgang vanuit ziekenhuis naar 1 e lijn Identificatie van palliatieve patiënten binnen het ziekenhuis bevordert een tijdige overgang van patiënten naar de 1 e lijn. Daarmee bereik je ook dat patiënten op het juiste moment een symptoomgerichte behandeling krijgen in plaats van een ziektegerichte. IKNL bevordert daarom een vroege signalering van deze patiëntengroep in het ziekenhuis. b. Samenwerking tussen professionals in de 1 e lijn Gestructureerde aandacht voor het beleid rondom palliatieve patiënten binnen de 1 e lijn leidt tot vroegere herkenning van de palliatieve fase. Met vroege herkenning kunnen professionals beter anticiperen op de patiënt en hun multidisciplinaire samenwerking beter benutten, wat de kwaliteit van zorg ten goede komt. IKNL zorgt voor het bieden van hulpmiddelen waarmee de betrokken professionals vroegtijdig palliatieve patiënten herkennen en een gestructureerd anticiperend beleid kunnen inzetten. 5

6 c. Realiseren van informatie-uitwisseling in de keten Informatie in de keten die op ieder moment beschikbaar is draagt bij aan de verbetering van de kwaliteit van zorg. Vooral in de terminale fase kunnen hierdoor ad-hoc beleid, onnodige onderzoeken en behandeling worden voorkomen. ICT speelt hierbij een sleutelrol en IKNL zet zich in voor de totstandkoming van de 24-uurs beschikbaarheid van deze informatie. 3. Registratie en monitoring Inzicht in het functioneren van de palliatieve zorg maakt betere sturing mogelijk. IKNL wil zijn functie als betrouwbare en valide bron voor de oncologie verbreden naar de palliatieve zorg. IKNL verzamelt zowel kwantitatieve als kwalitatieve informatie om de kwaliteit van zorg te kunnen volgen en richting te geven. Op grond hiervan publiceert IKNL regelmatig een overzicht van de kwaliteit van de palliatieve zorg op landelijk, regionaal en eventueel lokaal niveau. Actuele vraagstukken palliatieve zorg en activiteiten IKNL Een belangrijk vraagstuk in de palliatieve zorg is het bijtijds vaststellen van de overgang naar de palliatieve fase. Dit maakt het mogelijk proactief en planmatig te handelen en samenwerking te zoeken met andere betrokken professionals in de keten. Het gebruik van richtlijnen en van de consultatieteams palliatieve zorg maken het voor de professional mogelijk specialistische kennis toe te passen en een hoge kwaliteit van zorg te realiseren. Wat betreft de organisatie van zorg is versterking van de palliatieve zorg in de 1e lijn van groot belang omdat de meeste palliatieve patiënten tijdens hun ziekte langdurig thuis verblijven. Ook in het ziekenhuis kan een betere organisatie van palliatieve zorg de kwaliteit van levenseinde-zorg verbeteren. De overgang tussen ziekenhuis, hospice, verpleeghuis en 1e lijn verloopt soepeler als er goede samenwerkingsafspraken zijn in de keten, waarbij verbetering van de informatie-uitwisseling voorop staat. IKNL beoogt een bijdrage te leveren aan bovenstaande, gewenste ontwikkelingen door middel van onderstaand aanbod van producten en diensten - vanzelfsprekend in nauwe samenwerking met zowel de professionals als de veldpartijen en de kenniscentra. Het activiteitenplan is ingedeeld in: deskundigheidsbevordering, organisatie van zorg en registratie en monitoring en maakt daarbinnen onderscheid tussen structurele activiteiten en projecten: Structurele activiteiten en projecten 1. Deskundigheidsbevordering a. Richtlijnontwikkeling en implementatie Structurele activiteiten In samenwerking met de professionals herziet IKNL regelmatig de palliatieve (symptoom)richtlijnen volgens de consensus-based methode, voor die gebieden waar beperkte evidence beschikbaar is. Tevens integreert IKNL de symptoomrichtlijnen in bestaande en te reviseren oncologische richtlijnen. In 2012 evalueert IKNL het gebruik van de richtlijnen palliatieve zorg bij een brede groep professionals. Tevens brengt IKNL de behoefte aan een decision-supportsysteem in kaart. Op basis van de uitkomsten van dit onderzoek zet IKNL een nieuwe koers uit voor (evidence-based) richtlijnontwikkeling. Hierbij zoekt IKNL de samenwerking met de kenniscentra palliatieve zorg en met (niet-) oncologische wetenschappelijke verenigingen. Ook krijgt het perspectief van patiënten een duidelijke plaats. Projecten 6

7 IKNL heeft in samenwerking met andere organisaties - 4 kwaliteitsinstrumenten ontwikkeld die aangeboden worden aan het veld, o.a. via het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg van ZonMw. De kwaliteitsinstrumenten zijn gebaseerd op de richtlijnen en dienen ertoe het gebruik van de richtlijnen te bevorderen. Ter ondersteuning van de implementatie verzorgt IKNL workshops en trainingen. Waar nodig worden de instrumenten de komende jaren doorontwikkeld. Dit betreft: Set besluitvorming in de palliatieve fase De set bestaat uit een beslisschijf en samenvattingskaarten van de meest voorkomende symptomen op basis van de richtlijnen palliatieve zorg en is bedoeld als beslissingsondersteuning. De set is ontwikkeld door IKNL in samenwerking met Kenniscentrum Palliatieve Zorg Utrecht. Scholing Multidisciplinaire Samenwerking Palliatieve sedatie Het aanbod bestaat uit een scholing voor huisartsen en wijkverpleegkundigen, gericht op multidisciplinaire samenwerking in de 1 e lijn en implementatie van de richtlijn Palliatieve sedatie. De scholing is ontwikkeld in samenwerking met de KNMG. Implementatie van de richtlijn Palliatieve sedatie en samenwerking in de 2 e lijn staan ook op de rol. Signaleringsbox in de palliatieve fase De signaleringsbox is specifiek gericht op ondersteuning van verzorgenden in verpleeg- en verzorgingshuizen bij het verlenen van palliatieve zorg in samenwerking met andere disciplines. Zij zijn de groep bij uitstek om (palliatieve) zorgproblemen bijtijds te signaleren en op basis daarvan adequaat te handelen. Zorgpad Stervensfase Het Zorgpad Stervensfase heeft als doel de kwaliteit van (multidisciplinaire) zorg tijdens de stervensfase te bevorderen. Het Zorgpad Stervensfase is gebaseerd op een internationale standaard en kent een brede belangstelling. In Nederland is het Zorgpad Stervensfase een samenwerkingsproject tussen IKNL en het Kenniscentrum Palliatieve Zorg Erasmus MC. b. Bij- en nascholing IKNL heeft een scholingsaanbod ontwikkeld op basis van de bovenstaande kwaliteitsinstrumenten. Tevens is een consulententraining ontwikkeld. In 2013 ligt de focus op het aanbieden, evalueren en verder uitbouwen van dit scholingsaanbod in afstemming met de netwerken palliatieve zorg, consultatieteams en onderwijsinstituten. In 2014 richt IKNL de aandacht op het initiële onderwijs. c. Consultatie Structurele activiteiten IKNL is verantwoordelijk voor de organisatie van de landelijk dekkende (telefonische) 24-uurs consultatiedienst en zet zich in voor het continu bevorderen van kwaliteit, toegankelijkheid en bekendheid van deze infrastructuur. Ook de netwerken palliatieve zorg spelen hierin een belangrijke rol. Project Modernisering consultatiesysteem In 2012 ontwikkelt IKNL in samenspraak met consulenten en betrokken veldpartijen (onder meer de netwerken palliatieve zorg) een nieuw consultatiemodel dat is ingebed in de transmurale zorgketen. Het nieuwe, meer uniforme consultatiesysteem moet worden afgestemd op ontwikkelingen in het veld, zoals de komst van ziekenhuisteams en ontwikkelingen in de 1e lijn. Vanaf 2013 staat implementatie van het nieuwe model centraal. 2. Organisatie van zorg Projecten a. Palliatieve zorg in ziekenhuizen In Rotterdam participeert IKNL in een project van Leerhuizen palliatieve zorg waarbij een Handreiking palliatieve zorg in ziekenhuizen (en verpleeghuizen) wordt ontwikkeld. Vanaf 2013 volgt implementatie in de ziekenhuizen onder begeleiding van IKNL. Hierbij wil IKNL de bewuste overgang van tumorgerichte naar symptoomgerichte behandeling bevorderen en een tijdige overdracht van patiënten van 2 e naar 1 e lijn. b. Palliatieve Thuiszorg (PaTz) 7

8 Dit Amsterdamse project gebaseerd op een internationale standaard (Expertisecentrum PZ VUmc) heeft als doel patiënten in de palliatieve fase in de 1 e lijn zo vroeg mogelijk te identificeren en planmatige zorg aan te bieden in samenwerking tussen huisarts en wijkverpleegkundige. IKNL heeft met name een rol in de implementatie, onder meer via het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg van ZonMw. 3. Registratie en monitoring Structurele activiteiten In afwachting van een toekomstige registratie voor de palliatieve zorg worden de bestaande registratiesystemen gecontinueerd: PRADO: registratiesysteem voor consulenten REPAL: gericht op hospices. Projecten a. Marktanalyse palliatieve zorg Slechts weinig is bekend over de voorzieningen in en de kwaliteit van de palliatieve zorg in Nederland, ondanks de behoefte daaraan. IKNL ziet het als taak van het Kwaliteitscentrum Palliatieve Zorg op regelmatige basis een rapportage te publiceren op grond waarvan sturing kan worden gegeven aan de ontwikkelingen. b. Marktonderzoek niet-oncologische aandoeningen Onduidelijk is in hoeverre aandoeningen op niet-oncologisch gebied een specifieke benadering vragen. Inzicht is nodig in de vraagstukken op gebied van de palliatieve zorg voor niet-oncologische aandoeningen, in de behoeften van professionals aan ondersteuning en overzicht van de betrokken partijen. Onderzoek op dit vlak is vooral bedoeld als basis voor beleidsmatige keuzes binnen IKNL. c. Oriëntatie op minimale dataset en haalbaarheid van een registratiesysteem palliatieve zorg Op dit moment heeft Nederland geen centrale database op het gebied van palliatieve zorg. Beschikbaar zijn onderdelen van registratiesystemen en de NIVEL-indicatoren voor palliatieve zorg. In 2013 onderzoekt IKNL de haalbaarheid van een database palliatieve zorg naar analogie van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Daarbij gaat IKNL voort op het eindrapport van het project Minimale Dataset Palliatieve zorg en werkt IKNL samen met de daarbij betrokken partijen. Samenwerkingspartijen IKNL werkt in de palliatieve zorg samen met de volgende partijen: Agora Expertisecentra Fibula KWF Netwerken Palliatieve Zorg NFU NFK NHG ZonMW Kortom IKNL heeft in de loop der jaren al veel ervaring opgebouwd met het ontwikkelen en implementeren van kwaliteitsinstrumenten en diensten in de palliatieve zorg. Het ligt voor de hand deze deskundigheid te gebruiken in de nieuwe ondersteuningsstructuur. Ook ligt het voor de hand de expertise van IKNL in organisatie, registratie en monitoring, opgedaan in de oncologische zorg, in te zetten voor een 8

9 registratiesysteem voor de palliatieve zorg. Dit geeft inzicht in het effect van interventies en maakt het mogelijk het beleid daarop aan te passen met als doel dat ieder patiënt de juiste zorg op de juiste plaats ontvangt. 9