Ervaringen met ME/CVS van kinderen/jongeren en hun ouders

Transcriptie

1 Onbegrepen ziek Ervaringen met ME/CVS van kinderen/jngeren en hun uders Resultaten van een vragenlijst Datum: juni 2020 Kirsten Waaijer & Bettine Pluut, Pluut & Partners In pdracht van het prgramma Ondersteuning Passend Zrgaanbd (OPaZ), ministerie van Vlksgezndheid, Welzijn en Sprt 1

2 INHOUDSOPGAVE 1 Inleiding... 3 Over Mira... 3 Vragenlijst nder kinderen/jngeren... 3 Ttstandkming van de vragenlijst... 4 Respndenten Wat ME/CVS vr mensen inhudt... 5 Impact van ME/CVS p het leven van kinderen en jngeren Over de diagnse Schl Ondersteuning vr uders Hulpmiddelen Medicatie en therapie Medicatie Therapie Tevredenheid met zrgverleners De redenen van ntevredenheid Verandering in de zrg bij ME/CVS Gede tips van de zrgverlener Slechte tips van de zrgverlener Wat met er veranderen in de zrg van jngeren met ME/CVS? Aanbevelingen Dank! Bijlage 1: vragenlijst

3 1 Inleiding De directie Langdurige Zrg (DLZ) van het Ministerie van Vlksgezndheid, Welzijn en Sprt (VWS) vert een aantal praktijkinitiatieven uit. Dit in het kader van het prgramma Ondersteuning Passend Zrgaanbd (OPaZ). Praktijkiniatiatieven zijn verdiepende nderzeken en activiteiten gericht p het vereenvudigen van de zektcht naar passend zrgaanbd. OPaZ werkt aan structurele plssingen in én met de praktijk. Een van de praktijkinitiatieven van het prgramma OpaZ is het initiatief Het label is (mis)leidend. Dit initiatief zekt naar plssingen vr situaties waarin diagnsen, richtlijnen en prtcllen een belemmering zijn vr gede zrg. Diagnsen, richtlijnen en prtcllen dragen in principe bij aan de kwaliteit van de zrg: ze vrmen het uitgangspunt vr het handelen en helpen een keuze te maken vr de juiste zrg. Maar sms zijn ze juist een belemmering vr gede zrg. Dat gebeurt als ze dwingend wrden en prfessinals er niet meer van af kunnen f willen wijken. Als men de persn achter de diagnse en de daarbij gekppelde richtlijnen niet meer kan zien en men niet meer echt kan aansluiten bij de individuele zrgvraag. Het praktijkinitiatief Het label is (mis)leidend zekt naar plssingen vr deze situaties. OPaZ vreg Pluut & Partners een actienderzek te den naar persna Mira. Dit rapprt presenteert de tussentijdse bevindingen van dit actienderzek. Mmenteel wrden diverse acties tt uitvering gebracht. Over Mira OPaZ ntwikkelde het persna Mira. Zij staat symbl vr een grep patiënten die ernstige lichamelijke klachten hebben waarvr ng geen gede smatische verklaring wrdt gevnden. ME/CVS staat vr Myalgische Encefalmyelitis (ME) en Chrnische VermeidheidsSyndrm (CVS) en is een van de ziektes waar de klachten lastig bjectiveerbaar zijn en vr geldt dat er ng steeds geen duidelijke medische rzaak is aan te wijzen. Als gevlg hiervan velen mensen met ME/CVS zich vaak niet serieus genmen en wrden ze bij vragen ver schl, hulpmiddelen f zrg vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Dit was aanleiding vr OPaZ m specifiek te kijken naar de ervaringen en prblemen van mensen als Mira en te zeken naar plssingen vr hen. Opgedane inzichten kunnen dan vervlgens wrden vertaald en tegepast bij andere grepen patiënten met vergelijkbare prblemen als mensen met ME/CVS. Vragenlijst nder kinderen/jngeren Tijdens de gesprekken ver de prblematiek van mensen met ME/CVS met patiëntrganisaties, beleidsmedewerkers, nderzekers en ervaringsdeskundigen werd duidelijk dat we ng maar weinig weten ver he kinderen en hun uders het 3

4 leven met hun ziekte en de zrg en ndersteuning ervaren. Daarm beslten wij een vragenlijst uit te zetten nder kinderen/jngeren met ME/CVS met een leeftijd van maximaal 21 jaar - en hun uders. Vragen die centraal stnden waren: He ervaren jngeren met ME/CVS en hun uders de zrg? Tegen welke prblemen lpen zij aan? Wat gaat er ged en wat kan beter? Ttstandkming van de vragenlijst De vragenlijst is ntwikkeld p basis van deskresearch en in afstemming met drie patiëntenrganisaties (ME/CVS Vereniging, ME/CVS Stichting en Steungrep ME en arbeidsngeschiktheid). Vervlgens is de vragenlijst getest dr kinderen en uitgezet via Survey Mnkey. De vragenlijst kende drie varianten: Een vragenlijst vr de kinderen/jngeren met ME/CVS zelf; Een vragenlijst vr de uders van een kind met ME/CVS; Een vragenlijst vr de wettelijke vertegenwrdiger van een kind met ME/CVS. Respndenten De vragenlijst werd dr 143 respndenten ingevuld. De vragenlijsten van 61 respndenten waren echter niet bruikbaar vanwege: Leeftijd (in 11 gevallen was er sprake van respndenten uder dan 22 jaar); Dublures (in 5 gevallen was er sprake van uders f kinderen/jngeren die de vragenlijst twee keer hebben ingevuld); Onvlledig ingevulde vragenlijst (in 45 gevallen was er sprake van slechts 1 beantwrde vraag). Na deze crrectie hebben in ttaal 82 respndenten (46 uders en 36 kinderen/jngeren) de vragenlijst ingevuld. De gemiddelde leeftijd van de jngere met ME/CVS was 17 jaar. De jngste respndent met ME/CVS was 7 jaar en de udste 21 jaar. Om een beeld te schetsen van de ernst van ME/CVS bij de respndent zijn de Internatinal Cnsensus Criteria 1 uitgevraagd. Dat betekent dat de vlgende indeling van categrieën van ernst zijn aangehuden: Het kind/jngere met ME/CVS kan ng maar de helft den van wat hij/zij kn den vrdat hij/zij ziek werd (een milde vrm van ME/CVS) 1 Carruthers, B.M., van de Sande, M.I., De Meirleir, K.L., Klimas, N.G., Brderick, G., Mitchell, T., Staines, D., Pwles, A.C.P., Speight, N., Vallings, R., Bateman, L., Baumgarten-Austrheim, B., Bell, D.S., Carl-Stella, N., Chia, J., Darragh, A., J, D., Lewis, D., Light, A.R., Marshall-Gradisbik, S., Mena, I., Mikvits, J.A., Miwa, K., Murvska, M., Pall, M.L. and Stevens, S. (2011), Myalgic encephalmyelitis: Internatinal Cnsensus Criteria. Jurnal f Internal Medicine, 270: di: /j x 4

5 Het kind/jngere met ME/CVS is grtendeels aan huis gebnden (een gematigde vrm van ME/CVS) Het kind/jngere met ME/CVS ligt het grtste gedeelte van de dag in bed (een ernstige vrm van ME/CVS) Het kind/jngere met ME/CVS ligt de hele dag in bed en kan (bijna) niks zelf (een zeer ernstige vrm van ME/CVS) In nderstaand diagram is de verdeling te zien van ernst van de ziekte bij de respndenten. Hieruit blijkt dat er bij de meeste respndenten (44%) sprake was van een gematigde vrm van ME/CVS, wat dus betekent dat zij grtendeels aan huis gebnden zijn maar niet het grtste gedeelte van de dag in bed liggen. 27% heeft een milde vrm en kan ng de helft den van wat ze eerder knden. 16% had een ernstige vrm en 10% een zeer ernstige vrm. 3% kn zich niet vinden in een van de bvenstaande mschrijvingen ( verig ). Zeer ernstige vrm van ME/CVS 10% Ernst ME/CVS Overig 3% Ernstige vrm van ME/CVS 16% Milde vrm van ME/CVS 27% Gematigde vrm van ME/CVS 44% De vragenlijst kn dr kinderen/jngeren met ME/CVS en hun uders ingevuld wrden. Het is twaalf keer vrgekmen dat de vragenlijst is ingevuld dr uders en kind. De resultaten van deze vragenlijst gaan dan m hetzelfde kind, hetgeen betekent dat het aantal respndenten niet gelijk staat aan het aantal ervaringen per gezin. Omdat we annimiteit belangrijk vnden, hebben wij geen namen uitgevraagd en kunnen we hier dus geen specifieke analyses p den. 2 Wat ME/CVS vr mensen inhudt We hebben de kinderen/jngeren met ME/CVS en hun uders gevraagd he zij zelf hun ziekte ervaren. Uit het rapprt van de Gezndheidsraad (2018) 2 is gebleken dat ME/CVS 2 5

6 een ernstige chrnische ziekte is, waarbij meerdere lichaamssystemen betrkken zijn en die het functineren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. Maar he ervaren de mensen die de vragenlijst invulden dit zelf? Kinderen/jngeren met ME/CVS, ngeacht de ernst van de ziekte, en hun uders mschrijven ME/CVS als een multisysteemziekte met vermeidheid en veel klachten. Alle mschrijvingen ver ME/CVS van kinderen/jngeren met ME/CVS en hun uders zijn in nderstaande wrdwlk weergegeven. De wrden die grter zijn wrden vaker genemd dan de wrden die kleiner te zien zijn. In het wrdgebruik zitten geen verschillen tussen uders en kinderen/jngeren met ME/CVS. Kinderen/jngeren met ME/CVS en hun uders mschrijven ME/CVS als een ziekte waarbij je extreem vermeid bent, pijnklachten hebt en daardr amper kunt functineren: Altijd me zijn, alsf er ijzeren kettingen aan je ledematen hangen, meilijk cncentreren, vaak pijn in spieren en gewrichten. Dat gevel dat je hebt wanneer je grieperig en krtsig bent, maar dan dag in dag uit, met sms dagen dat het ng erger is als anders. Een ernstige chrnische multisysteemziekte waarbij de energiefabriekjes niet meer ged werken. Daardr kan mijn dchter maar heel beperkt inspanning leveren en niet ged staan. Respndenten ervaren veel nbegrip. Dat maakt het leven met ME/CVS ng lastiger dan het al is en leidt vlgens de respndenten sms zelfs tt verslechtering van de ziekte. Een respndent zegt hierver het vlgende: Het is een ernstig beperkende ziekte die je niet aan iemand ziet. Je wrdt niet gelfd dat je ziek bent en je wrdt als leugenaar uitgemaakt. Elke dkter en hulpverlener zegt dat ik dr met zetten en ver mijn grens met gaan. Dan wrd ik beter. Nu, ik ben er alleen maar zieker van gewrden. Drdat ik ver mijn grenzen ben gegaan lig ik nu al twee jaar 6

7 in het dnker en kan ik niet meer tegen licht, geluid, geur en aanwezigheid van mensen. Onbegrip betekent k dat mensen te maken krijgen met negatieve labeling, zals aansteller. Ik ben erg nzeker ver mijn tekmst want ik vrees dat ik altijd zal meten blijven 'bewijzen' dat ik ziek ben. Het is ntzettend zwaar dat veel mensen (k artsen) je niet gelven mdat er niks aan je te zien is. Ik ben altijd bang dat mensen me een aansteller vinden, en ik vind het heel lastig mensen te vertellen waarm ik bepaalde dingen niet kan en k nit zal kunnen. Meerdere respndenten gebruikten de lepeltherie 3 m uit te leggen wat ME/CVS inhudt: Altijd extreem vermeid, lange tijd ndig m bij te kmen van 1 activiteit, veel slaap ndig. Sms leg ik het uit met 'lepels'. De lepels staan symbl vr mijn energie. Ik heb een beperkt aantal lepels te besteden p 1 dag. Vr elke activiteit die ik de p een dag met ik een aantal lepels inleveren. De ene activiteit kst mij meer lepels dan de ander. Zijn mijn lepels p, dan is mijn energie p. Als ik dan tch drga gebruik ik lepels die ik die dag eigenlijk niet meer heb, dus met ik een aantal lepels gebruiken die eigenlijk vr de dagen daarna bedeld waren. De dagen daarna heb ik dan dus minder lepels te besteden. Impact van ME/CVS p het leven van kinderen en jngeren Het leven van kinderen/jngeren met ME/CVS wrdt flink negatief beïnvled. Ze kunnen niet leven zals leeftijdsgenten dat den. De meeste respndenten gaven aan dat ze: prblemen hebben met de dagelijkse activiteiten (wassen, aankleden, hnd uitlaten) Ik ben bijna cnstant thuis alleen naar buiten vr dkters afspraken (met m'n uders) heel zelden de hnd uit laten en nu eens in de 2 weken naar een avnd vr eenzame jngeren (wat veel te vermeiend is maar het is het waard). Ik kan miniem den p een dag, sms is de pijn en vermeidheid z erg dat ik niet fatsenlijk kan kauwen/mijn avndmaal kan eten. Om tch wat beweging te krijgen heb ik met mezelf afgesprken m iedere dag een kleine 7/8 minuten te fietsen p nze hmetrainer. De ene dag gaat dit zeer meizaam, de andere dag gaat het gemakkelijker. 3 The spn thery van Christine Miserandin: 7

8 ... minder sciale cntact hebben, waardr respndenten zich snel eenzaam velen. Het nderhuden van relaties wrdt als lastig ervaren: Ik vind het erg lastig m relaties te nderhuden. Afspreken met vrienden kst mij enrm veel energie dus dit gebeurt maar heel weinig. En dat terwijl ik eigenlijk een enrm sciaal persn ben die het heerlijk vindt m tussen de mensen te zijn. Ik vel me dus vaak ntzettend eenzaam. Vrienden vinden mij niet meer leuk mdat ik vaak niet mee kan den.... extreem vermeid zijn en hierdr niet kunnen uitgaan f geen leuke uitjes kunnen den: Ze leeft maar vr 30% en zu z graag vluit leven. Maar veel kan niet meer. Geen pnykamp f lgeerpartij, geen dagje uit, geen speelafspraak langer dan een uurtje, af en te een klein stukje paardrijden maar geen strandritten f wedstrijden meer. Geen Spaans f andere uitdaging meer p schl. Niet meer nrmaal zijn, zals een kind dat z graag wil zijn.... extreem vermeid zijn en hierdr niet meer kunnen sprten: Ik kan mijn sprt niet meer beefenen en na schl ga ik slapen Geen sciaal leven, niet sprten, kmt weinig buiten, vreg naar bed, lustels.... extreem vermeid zijn en hierdr geen bijbaantje kunnen hebben: Ik heb naast mijn studie geen energie m te werken. Wel wn ik p kamers, dus ik heb een hp vaste lasten iedere maand. Ik krijg een deel van mijn uders maar met k veel lenen, anders km ik niet rnd. Dat velt sms erg neerlijk, mdat andere studenten wel de mgelijkheid hebben m bij te verdienen naast hun studie. meilijke keuzes meten maken m hun energie te verdelen: Ik met kiezen tussen hger nderwijs vlgen f sciale cntacten en hbby s nderhuden. Vr mijn mentale gezndheid kies ik vr het laatste. Bvendien wrd ik gek van dat ik iedere secnde van mijn bestaan met plannen zdat ik mijn energie z ged mgelijk kan verdelen. het lastig vinden m m te gaan met de nvrspelbaarheid van ME/CVS: Het is niet te vrspellen en dat maakt het lastig m te begrijpen, k vr de mgeving. Ik kan best een x een dagje mee de stad in en dan zie je niets. Maar diegene ziet k niet he ik de vlgende dag amper de bank afkm. graag p zichzelf willen wnen, maar dat financieel niet lukt: 8

9 Ik met zveel mgelijk vruitplannen, kan niet meeden met leeftijdsgenten die werken f stage lpen. Vr mijn gevel heb ik weinig tekmstperspectief m als vlwaardig vlwassene mee te draaien in de maatschappij. Ik wil het huis uit, p mezelf wnen maar dat kan ik niet betalen aangezien ik niet fulltime kan werken. Ondanks de negatieve invled p het leven van kinderen/jngeren met ME/CVS prberen zij psitief te blijven: Alles is meilijk, maar ngeacht prbeer ik psitief te blijven. Ik kan niet naar schl, ik kan niet werken en ik kan met meite vaak p een dag wakker blijven. Ik zit thuis met mijn mam vaak te kletsen f ndervind kleine 'uitjes' dr mee te gaan naar de supermarkt. 3 Over de diagnse Er is ng weinig bekend ver de snelheid van het stellen van de diagnse ME/CVS. Patiëntenrganisaties 4 pleiten vr een snelle diagnse, mdat de kans p herstel dan grter wrdt. Wij vregen respndenten daarm heveel tijd er zat tussen de peride dat zij klachten kregen en dat de diagnse ME/CVS werd vastgesteld. Het duurde gemiddeld drie jaar bij de kinderen/jngeren vrdat zij de diagnse ME/CVS hebben gekregen. De respndenten kregen p een gemiddelde leeftijd van 12 jaar klachten van ME/CVS. Bij een respndent deden de klachten zich zelfs al p de leeftijd van twee jaar vr. De udste leeftijd waarp klachten nder de respndenten starten was 18 jaar. De respndenten kregen gemiddeld p hun 15 de de diagnse. De diagnse werd p zijn vregst gesteld bij een respndent van 7 jaar. Bij respndenten met een jnge leeftijd duurde het dus langer tt er een diagnse werd gesteld. Minimum leeftijd Gemiddelde leeftijd Maximum leeftijd Klachten Diagnse Het duurde bij de respndenten lang vrdat de diagnse werd gesteld. Hierdr zagen de kinderen/jngeren veel verschillende ziekenhuizen. Dit werd bevestigt dr verschillende respndenten: Mijn dchter is nu ruim 7 jaar ziek. Wat een leuke tienertijd/puberteit had meten zijn, is een tijd geweest van veel dkteren en nderzeken ttdat ze de diagnse CVS kreeg

10 Wij hebben in al die jaren heel wat kinderartsen gezien in verschillende ziekenhuizen. Er is geen een geweest die wat met de diagnse ME heeft gedaan. Ben benieuwd f er überhaupt kinderartsen zijn die wel verstand hebben van ME. Ik ben wel veral geweest, ziekenhuizen gelezen, nderzeken gehad. Een tijd geen gluten en melk gegeten en gedrnken. Veel stress tt uiteindelijk na 2 jaar de diagnse CVS. Anderen hechten weinig waarde aan de diagnse, mdat de rzaak van ME/CVS niet bekend is en er na de diagnse geen hulp kwam: Als een lege diagnse. Je hebt deze klachten en we kunnen niks anders vinden? Dan krijg je deze sticker en succes ermee! 4 Schl De meeste (90%) kinderen/jngeren met ME/CVS gaan niet f nauwelijks naar schl. Slechts een klein deel (10%) kan hele dagen naar schl. He ernstiger de ziekte he minder vaak het kind/de jngere met ME/CVS naar schl kan. Opvallend is dat maar 4% van de jngeren nderwijs p afstand vlgt. Onderstaande grafiek geeft weer in welke mate de respndenten nderwijs vlgen. De mate waarin nderwijs wrdt gevlgd Niet naar schl Eén f een paar uur per week naar schl Eén f een paar uur per dag naar schl Halve dagen naar schl Hele dagen naar schl Onderwijs p afstand 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50% De meningen van kinderen/jngeren met ME/CVS en hun uders ver schl 5 zijn verdeeld. De helft van de respndenten (52%) is tevreden ver schl. Zij verklaren dat drdat ze aangeven dat schl bereid is m mee te denken en/f mdat de schl het nderwijs willen aanpassen vr kinderen/jngeren met ME/CVS. 5 In de vragenlijst is geen nderscheid gemaakt tussen de basisschl, middelbare schl en hger nderwijs 10

11 Ik heb gedkeuring gehad m mijn diplma te behalen terwijl ik slechts de helft van de tijd aanwezig ben p schl, en maar 33% van de ttale minimaal verplichte stage-uren met lpen. Ik de wel een pleiding die nder mijn niveau is, vanwege mijn ziekte. Ik vlg een deeltijd-pleiding p de universiteit en kan alles nline vlgen. Dat past perfect bij mij znder aanpassingen. De schl van mijn kind is fantastisch. Wij zijn zelf vanaf het begin heel pen geweest ver haar gezndheid. Ten we ng niet wisten wat ze had, maar ze steeds vermeider werd, kwam schl met vrstellen vr aanpassingen in haar lesrster. Naarmate haar situatie verslechterde, deden zij ng meer aanpassingen. Ten we eenmaal de diagnse hadden, en wij zelf vrstelden m niet-examenvakken (gym, gdsdienst, muziek, etc) te schrappen, gingen zij meteen akkrd. Na een tijdje bleek dat ng steeds te veel vr haar. [...]. De verige vakken det nze dchter zelfstandig thuis. Dus ze vlgt wel gewn 8 vakken, maakt de tetsen en levert er de pdrachten van in. Ze cmmuniceert direct met haar dcenten via mail. Ze zit nu in 4 VWO en det haar schlwerk liggend in bed. Schl is erg meelevend. De andere helft (48%) van de respndenten is niet tevreden ver schl. Deze respndenten geven vrnamelijk aan dat schlen weinig kennis hebben ver de ziekte, waardr zij niet ged kunnen anticiperen p kinderen/jngeren met ME/CVS. Er is veel nwetendheid m.b.t. het ziektebeeld. Ze prberen wel begrip te tnen, maar er zijn k pmerkingen als: niet bewegen is tch helemaal niet ged? "Ik met meer den dan ik kan, en ben daarna heel ziek. Ze gelven mij niet als ik zeg dat iets niet meer lukt. Het geduld van de schl is inmiddels p. Er wrdt zelfs gevraagd: Maar he is zij er vlgend jaar aan te? Als ik dat eens wist... Het wrdt mijn kind regelmatig verweten dat zij er niet is. Of er niet bij is met haar hfd. Daarnaast was een respndent ntevreden ver schl, mdat schl zich niet wilden aanpassen en de stap naar bijvrbeeld thuisnderwijs niet wilde maken. Dit leidde tt meningsverschillen met de leerplichtambtenaar en een dreiging van een Veilig Thuis-melding: Schl wilde zich niet inspannen, zei zelfs dat thuisnderwijs niet bestaat. Ze zeiden k waar nze zn bij was dat hij geen perspectief had. Leerplichtambtenaar dreigde met een melding bij veilig thuis, mdat wij niet akkrd gingen met zijn advies m naar een GGZ-instelling te gaan, terwijl de arts dit k niet gedkeurde. Uiteindelijk wilde de cluster 3 schl hem k niet, mdat hij hier te ziek vr is. Dus hebben we vrijstelling van nderwijs aan meten vragen 11

12 5 Ondersteuning vr uders De meeste (70%) uders krijgen geen ndersteuning bij het zrgen vr hun kind. Dit leidt tt wanhp bij uders. Een respndent geeft aan dat er vrnamelijk een kennisgebrek is rndm de ndersteuning: Ik krijg geen enkele ndersteuning die passend is. De ndersteuning die ik gevraagd heb is geen ndersteuning. Hier is een enrm kennisgebrek [ ] Ok hebben wij hulp aangevraagd, dit is geweigerd mdat ME/cvs geen ziekte is. Ok had ik zrgverlf aangevraagd p mijn werk, dit is geweigerd. Dr de tijd die ik ndig heb m de 24/7 uur zrg rnd te krijgen naast mijn werk heeft het mijn baan gekst Ouders met zieke kinderen/jngeren kunnen een persnsgebndenbudget aanvragen. Dit is een budget van de verheid waarmee mensen zelf de zrg kunnen inkpen die zij ndig hebben. Daarnaast gaf 30% van de uders aan ndersteuning te krijgen van bijvrbeeld: een gezinsndersteuner (= iemand die bij het gezin thuis kmt vr praktische ndersteuning m uders te ntlasten bij de zrg rndm zrg-intensieve kinderen): We hebben een gezinsbegeleidster en zij det veel regelwerk vr ns, aanvragen van indicaties en/f verlenging daarvan en gaat mee naar gesprekken en brengt mijn dchter naar haar afspraken mdat we geen verver hebben en mijn dchter niet meer kan fietsen een nderwijs(zrg)cnsulent (= iemand die uders, schlen en samenwerkingsverbandeng begeleiding, bemiddeling en advies geeft bij het vinden van geschikt nderwijs vr het kind): Vr de verleggen p schl hebben wij een nderwijszrgcnsulent ingeschakeld. cliëntndersteuning MEE (= iemand die infrmatie, advies en krtdurende ndersteuning geeft p alle levensgebieden en zich richt p het versterken van de zelfredzaamheid en participatie van het kind): Er kmt iemand van MEE aan huis en samen prberen we dat nze zn z actief mgelijk blijft znder ver zijn grenzen te gaan. 6 Hulpmiddelen Iets meer dan de helft (54%) van de jeugd met ME/CVS gebruikt geen hulpmiddelen. De kinderen/jngeren met ME/CVS die wel hulpmiddelen (46%) gebruiken, gebruiken het 12

13 vaakst 6 : Een traplift (N=4) Een elektrische fiets (N=9) Een (elektrische) rlstel (N=19) Een duchekruk (N=14) Deze hulpmiddelen meten meestal (42%) zelf wrden betaald. Ongeveer een kwart van de hulpmiddelen wrdt dr de gemeente betaald f anders dr de zrgverzekeraar f schl. Sms kmt het vr dat uders f jngeren met ME/CVS een hulpmiddel willen aanvragen, maar uit angst van vrrdelen f ergere gevlgen durven ze dit niet. Onderstaande citaten bevestigen dit: De WMO heeft al de hulpmiddelen geweigerd. Mijn uders meten alles zelf betalen. Iedereen vindt dat het gebruiken van hulpmiddelen mij ziek en afhankelijk maakt. Maar ik wrd er juist zelfstandiger dr Ok heeft ns kind een traplift ndig, maar die durven we niet aan te vragen mdat we dan weer de vrrdelen in huis krijgen en we hebben de energie niet meer m ertegenp te bksen. Ik wil geen traplift aanvragen, ik heb deze wel ndig. Dit wil ik niet mdat dan weer een melding kan kmen van Veilig Thuis mdat men de ziekte niet begrijpt. Alsf ik mijzelf ziek hud f dat mijn uders mij ziek maken. Dit is heel bedreigend vr mij, want straks halen ze mij uit huis en dan wrd ik ng zieker want niemand van de hulpverleners snapt mijn ziek zijn na de inspanning (PEM) f de Orthstatische Intlerantie. 7 Medicatie en therapie Medicatie Uit het rapprt van de Gezndheidsraad is gebleken dat er p dit mment geen medicijnen zijn vr de behandeling vr de ziekte van ME/CVS die leiden tt genezing. Medicatie kan sms wel wrden gebruikt m symptmen te verlichten. Wij vregen respndenten f ze gebruik maken van medicatie. Meer dan de helft (54%) van de respndenten gebruikt medicatie vr zijn ziekte. De verige (46%) van de kinderen/jngeren met ME/CVS gebruikt geen medicatie. Dit km vrnamelijk (70%) mdat er geen zrgverlener de medicatie aanraadde f wilde geven. Een andere reden die 6 Deze hulpmiddelen zijn minimaal vier keer genemd dr respndenten. Andere hulpmiddelen die wrden genemd zijn: stk, elektrische step, trippelstel, laptpstandaard in bed, liftpas, braces, zadelkruk, urinaal, aangepast bestek, geluiddempende kptelefn, krukken, sctmbiel, rllatr, drligmatras en een elektrisch bed. 13

14 wrdt genemd m geen medicatie te gebruiken is, mdat er geen juist medicijn beschikbaar is: Gezien dat men ng niet precies weet wat me/cvs inhudt en medicatie k bijwerkingen heeft, willen wij niet "experimenteren". Wij wachten p de wetenschap. Therapie Mmenteel is de richtlijn Smatische Onvldende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK) 7 uit 2019 bij kinderen van kracht. Hierin wrden de behandelingen cgnitieve gedragstherapie (CGT) en graded excercise therapy (GET) vr kinderen met ME/CVS aanbevlen. Het rapprt van de Gezndheidsraad benadrukt echter dat er ng geen rzakelijke behandeling vr ME/CVS is. De Gezndheidsraad ziet geen reden m GET te adviseren en adviseert m niet CGT standaard vr te schrijven. Arts en patiënt meten gezamenlijk de mgelijkheden van behandelpties verkennen m de symptmen van de ziekte te verlichten. Wij vregen respndenten f zij een therapie vlgen f hebben gevlgd. Meer dan tweederde (71%) van de kinderen/jngeren met ME/CVS heeft een behandeling gevlgd f is mmenteel een behandeling aan het vlgen. De meeste behandelingen werden/wrden meestal (67%) niet met tegenzin gevlgd. Tch geeft een derde van de respndenten aan dat zij zich verplicht velden een therapie f behandeling hebben meten vlgen. De behandelingen waarbij zij drang hebben ervaren zijn: CGT, GET, revalidatie, psychiatrie en klinische pname. Het vlgende citaat geeft aan he deze drang bij een respndent er in de praktijk uit zag: Onze zn heeft de diagnse CVS gekregen van een kinderarts in een universitair medisch centrum. Zij wilde echter alleen een brief (met daarin de diagnse) schrijven vr schl als wij nze zn hadden aangemeld vr CGT. Dit mcht bij een behandelaar in de buurt, een revalidatiecentrum f bij fitnet (nline behandeling). Geen behandeling = geen brief. Terwijl schl natuurlijk een schriftelijke verklaring wilde hebben vr het veelvuldige verzuim. Wij velden ns gechanteerd...(ng ls van het feit f je wel f niet z'n behandeling wil). Dit is allemaal gebeurd ná het advies van de Gezndheidsraad! Smmige (29%) kinderen/jngeren met ME/CVS hebben geen behandeling f therapie gevlgd. Dat kwam bij 39% van de respndenten mdat zij geen vertruwen hadden in de behandeling. In maar 13% van de gevallen kwam dit drdat er geen behandeling werd aangeraden dr een zrgverlener. Andere redenen vr het niet vlgen van een behandeling (48%) zijn: behandeling past niet bij de respndent f het is niet mgelijk m naar de behandeling te gaan

15 Cgnitieve GedragsTherapie (CGT) Cgnitieve gedragstherapie begt een vermindering van klachten dr veranderingen in cgnities (gedachten, pvattingen) en gedrag. Van alle behandelingen die bij ME/CVS zijn beprefd, is CGT de meest nderzchte (rapprt van de Gezndheidsraad, 2018). Echter, geeft het rapprt van de Gezndheidsraad aan dat er weinig nderzek gedaan is naar de effectiviteit van CGT bij jngeren. Cgnitieve gedragstherapie is de behandeling die het vaakst (N=24) wrdt genemd dr de kinderen/jngeren met ME/CVS. Over het algemeen (54%) waren de jngeren met ME/CVS niet tevreden ver deze behandeling, mdat ze juist er dr achteruit gingen. Het werd dr een respndent zelfs als traumatisch ervaren: Nee. Dit was mijn meest traumatische ervaring it. Een deel (38%) had een neutrale mening ver CGT. Een paar (8%) jngeren waren wel tevreden ver de cgnitieve gedragstherapie: Cgnitieve gedragstherapie heeft mij erg gehlpen met uitvinden wat ik wel kan den en he ik mijn dagen het beste kan indelen m ng zveel mgelijk te kunnen den, dus hier ben ik erg tevreden ver. Graded Excercise Therapy (GET) Minder vaak dan CGT, maar k vaak nderzcht is GET. Dit is een behandeling waarbij de patiënt heel geleidelijk de activiteiten in het lichaam pvert. De effecten van GET p ME/CVS zijn matig, daarm adviseert de Gezndheidsraad m GET niet aan te bevelen als behandeling vr ME/CVS. De respndenten die GET (N=11) hebben gevlgd waren bijna allen (91%) ntevreden ver de behandeling. Respndenten gaven aan dat zij er veel slechter van wrden. Dit wrdt bevestigd dr een respndent: Absluut niet. Dr verhging activiteiten ging nze dchter steeds verder achteruit. Behandelaars luisterden niet naar haar. Na ng 4 maanden gestpt. Graded exercise hebben we geprbeerd, maar bleek snel niet ged vr haar. Dit hebben we z snel mgelijk laten varen, ten bleek dat ze achteruit denderde i.p.v. verbeterde. 8 Tevredenheid met zrgverleners Kinderen/jngeren met ME/CVS hebben met verschillende zrgverleners te maken. Wij hebben gevraagd he tevreden de kinderen/jngeren en hun uders met hen zijn. In nderstaande figuur 8 is de tevredenheid per srt zrgverlener weergegeven. Over het algemeen zijn uders iets negatiever ver de zrgverleners dan kinderen/jngeren Veel 8 De ervaringen met de fysitherapeut en ergtherapeut alleen uitgevraagd nder jngeren. 15

16 zrgverleners wrden vrij negatief berdeeld. De ergtherapeuten wrden het meest gewaardeerd (50% is tevreden), gevlgd dr fysitherapeuten (47% tevreden). Ervaringen zrgverleners Revalidatiearts (N=32) Arts in het ziekenhuis (N=67) GGD tetsingsarts (N=15) Praktijkndersteunder huisarts (POH) (N=23) Huisarts (N=68) Schlarts (N=40) Psychlg (N=59) Fysitherapeut (N=19) Psychiater (N=25) Leerplichtambtenaar (N=43) Ergtherapeut (N=8) 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Niet tevreden Neutraal Tevreden Wij vregen de uders en kinderen k he tevreden zij zijn met hun gemeente, Veilig Thuis, en drie gespecialiseerde klinieken. Veilig Thuis werd negatief berdeeld (meer dan 80% ntevreden), maar mdat slechts 12 respndenten ervaringen met hen hadden, vraagt dit nader nderzek. Vr de gemeente geldt dat 30% tevreden is. De ervaringen met de gespecialiseerde klinieken zijn zeer wisselend. Twee klinieken scren ged (58-75%) tevreden, met de derde kliniek is minder dan 10% tevreden. We delen de resultaten met de desbetreffende klinieken, waardr zij hun vrdeel er mee kunnen den. Omdat het aantal respndenten per kliniek klein is (N=19-22), adviseren wij de klinieken zelf aanvullend nderzek te den naar klantervaringen. Dit nderzek geeft slechts een eerste beeld. De redenen van ntevredenheid Op hfdlijnen zien we vier brnnen vr nvrede: gebrek aan erkenning vr de medische rzaak, slechte adviezen, gebrek aan kennis en gebrek aan meedenken m de kwaliteit van leven te verhgen. We lichten ze hiernder krt te. Allereerst zit de nvrede in het gebrek aan erkenning van een medische rzaak: zrgverleners zeggen dat het psychisch is. De respndenten hebben grte meite met dat rganisaties blijven beweren dat het psychisch is. Als zij die psychische verklaring zelf 16

17 niet willen accepteren, riskeren respndenten naar eigen zeggen een Veilig Thuis-melding en dreigende uithuisplaatsing: Km in pstand tegen het machtsblk van psychlgische benadering en het verschrikkelijke van Veilig Thuis, laat VT zich alsjeblieft bezighuden met echte nveiligheid bij kinderen! Een tweede brn van nvrede ligt in de aard van de advisering (zie k paragraaf 3.8). Organisaties adviseren de kinderen/jngeren bijvrbeeld m te bewegen en cnditie p te buwen, terwijl respndenten ervaren dat de klachten daarvan verergeren: Revalidatietraject was ttaal niet passend. Gedwngen ver je grenzen te gaan. Werd niet geluisterd. Als je niet meewerkt was je vermijdend, deed je je best niet m beter te wrden. Gevlgen veel huilen, angstig, haaruitval, Geen vertruwen in hulpverlening. Een derde brn van nvrede is dat de respndenten vinden dat er gebrek aan kennis heerst bij de zrgverleners. Zij snappen niet wat ME/CVS inhudt: Behalve de huisartsen met de GGD k beter p de hgte zijn. Zij zijn diegene die de kinderen in beeld hebben en een grte taak hebben binnen het verzuimbeleid. Zij kunnen k helpen in de pspring van ME. Vermeidheidsklachten niet alleen als puberteitsverschijnsel berdelen. Men wil dat ns kind naar de psychiatrie gaat. Er is bjectief fysiek vastgesteld dat ns kind niet langer dan 4 minuten kan zitten dr de slechte drbleding naar de hersenen. Hij met bij de psychiatrie 45 minuten recht p zitten!! Dat kan tch niet, ze vinden dat het ziektewinst is en hij met zitten tt hij erbij neervalt. De vierde en laatste reden vr de nvrede ver rganisaties is de pessimistische kijk van de zrgverleners en het gebrek aan ptimisme en meedenken ver he de respndenten hun kwaliteit van leven kunnen verhgen: Huisarts: "Je zit in eindexamen jaar? Vergeet het maar dit ga je niet halen" f "dit kan wel 12 jaar duren "f " ga alleen maar leuke dingen den". 9 Verandering in de zrg bij ME/CVS Gede tips van de zrgverlener We vregen aan kinderen/jngeren met ME/CVS en hun uders wat de beste tip was die zij hebben gekregen van de zrgverlener. Tips die respndenten kregen waren: Luister naar je eigen lichaam en blijf bewegen: Luister naar je lichaam. Beter een paar x 10 minuten iets den, daarna rusten. Dan 1x 30 minuten en de rest van de dag(en) niets meer kunnen. 17

18 Dat ik met blijven bewegen m mijn spieren sterk te huden. Dit heft niet veel te zijn, maar van alleen in bed liggen gaat mijn lichaam alleen maar achteruit. Vastigheid en plannen: Psitief blijven: Om ged na te denken ver je dag en he die verlpt en dat als je merkt dat iets je vermeider maakt dat andere dagen te vermijden te den f minder te den en keuzes te maken in wat je wel wilt den. Fcus p de dingen die wel lukken. En kijk af en te terug p waar je vandaan kmt. Als ik kijk naar mijn leven nu ben ik absluut niet blij met he het gaat, maar als ik me dan bedenk he ik er in het begin van de CVS bijlag (24/7 p de bank) dan heb ik al enrme stappen gemaakt. Dat vergeet ik sms. Veel kinderen/jngeren en hun uders hadden de beste tip ng niet gevnden en hpten dat deze ng kmt. Ouders vinden het sms lastig he zij meten mgaan met de situatie rndm hun kind. Een cmplimentje naar uders te kan wnderen den, z blijkt uit dit citaat: Aanmediging dat we erg ged bezig waren... We velden ns gehrd en begrepen en dat is gud waard geweest m vertruwen te huden in nszelf. Slechte tips van de zrgverlener Helaas geven zrgverleners vlgens de respndenten behrlijk wat tips die zij als slecht ervaren. Respndenten vinden een tip slecht als: De zrgverlener ervan uitgaat dat het psychisch is en het dus een kwestie van mindset/mentale instelling is; "Je met gewn denken dat je veral energie vr hebt en dat je niet me bent. Het zit allemaal maar in je hfd." De zrgverlener zegt dat je niet ziek bent; Dat ik me ver mijn vermeidheid heen met zetten, dat ik me mest laten pnemen, dat ik ziek ben mdat mijn uders me te veel pushen, dat ik ziek ben mdat ik een slecht zelfbeeld heb, dat ik ziek ben mdat ik te weinig sprt Stel je niet z aan, er is niks aan de hand De zrgverlener ervan uitgaat dat meer bewegen helpt: "Je met gewn denken dat je veral energie vr hebt en dat je niet me bent. Het zit allemaal maar in je hfd." 18

19 Meer bewegen en gaan sprten, dan buw je je cnditie p Wat met er veranderen in de zrg van jngeren met ME/CVS? Wij vregen respndenten wat, naast genezing van de ziekte, mest veranderen in de zrg. De respndenten vnden dat : er meer ndersteuning vr uders met kmen: De nd is heel hg. Wij zijn uders die vechten vr hun kind. We weten drgaans prima waar wij terecht kunnen, laten ns ged infrmeren en niet snel afschrikken. Maar nu, met deze nare ziekte in ns gezin, lpen wij tegen muren. We velen ns ngehrd dr medici en p schl. We kunnen nergens terecht. Het is heel erg, maar we velen ns me gestreden en gaan er zelf k aan nderdr. meer kennis bij zrgverleners en paramedici: Een zrglket waar je bij ME/CVS kan aanklppen en waar enkel zrgverleners werken met up-t-date kennis van de ziekte ME/CVS. Waar gede zrg geleverd wrdt, waar begrip is vr de patiënt en waar gede infrmatie gegeven kan wrden aan schlen (zrgcördinatren, mentren). Dat (para)medici de juiste up-t-date kennis hebben betreffende me/cvs. Weten wat ze meten testen/uitsluiten en dan ndersteuning. meer erkenning: Erkenning. Het is een ziekte, geen burn-ut f depressie. Begrip en acceptatie. Ik heb niet het gevel dat deze ziekte serieus wrdt genmen in de zrg en al helemaal niet in de maatschappij. Dat hulpverleners weten dat het een lichamelijke ziekte is die je niet vr je ll kan kiezen en je je ergste pestkp niet tewenst. Drdat ik niet gelfd wrdt, wrdt ik beschadigd vr de rest van mijn leven. Ik wil beter wrden en zal hier alles vr den!!! beter nderwijs p maat: Onderwijs p maat. Serieus nemen van de klachten. Aangepast nderwijs bieden k als er geen diagnse is. En als de diagnse ME cvs er is, deze k accepteren. Stress rndm nderwijs heeft de gezndheid destijds verslechterd. Betere begeleiding p schl. Je bent heel alleen. 19

20 Zrg dat er bij de erge gevallen beter geluisterd wrdt en dat ze thuis les mgen krijgen. Dan hebben ze in ieder geval ng een diplma. Dat is het. Gewn beter naar de patiënten luisteren. meer en makkelijker hulpmiddelen tekennen: Neem de vragen van kinderen die hulpmiddelen serieus en ken ze altijd te. Ik denk dat er geen enkel kind is dat een hulpmiddel wil gebruiken tenzij het echt ndzakelijk is. Vertruw p wat ze aangeven en geef ze daarmee zveel mgelijk ntwikkelkansen. 10 Aanbevelingen Aan de hand van deze vragenlijst en de vervlggesprekken met.a. patiënten(rganisaties), uders, zrgverleners, leden van het team van OPaZ en beleidsambtenaren van het ministerie van Vlksgezndheid, Welzijn en Sprt frmuleren we graag een aantal mgelijke vervlgacties. Wij denken dat deze acties tt meer begrip en meer passende zrg en ndersteuning zullen leiden. We hebben ns daarbij sterk laten inspireren dr de verbeterwensen die in de vragenlijsten zijn geuit dr uders en jngeren met ME/CVS. Andere categrieën De ernst van ME/CVS kan wrden mschreven aan de hand van de Internatinal Cnsensus Criteria. 9 Wij merkten in de diverse gesprekken dat deze categrieën een verkeerde indruk geven en daarmee misleidend zijn. Een kind/jngere die ng maar de helft kan den van vrdat hij/zij ziek werd, heeft vlgende deze criteria een milde vrm van ME/CVS. Iemand die grtendeels aan huis gebnden is heeft een gematigde vrm van de ziekte ME/CVS. Het wrd milde en gematigd det in die gevallen geen recht aan de grte impact die de ziekte p deze mensen heeft. Wij realiseren ns dat het lastig is de categrieën te beïnvleden, maar mgelijk kan er in Nederland met andere termen wrden gewerkt en/f in teksten heel duidelijk wrden gemaakt wat milde en gematigde ME/CVS inhudt. Meer en makkelijker hulpmiddelen tekennen Als (uder van een) jngere met ME/CVS is het verre van gemakkelijk m een hulpmiddel aan te vragen. Het zijn vaak lastige aanvraagprcedures, waarbij je cnstant met aantnen he ziek je bent. En met uitleggen dat deze hulpmiddelen je niet zieker maken, maar helpen m te leven met ME/CVS. In veel gevallen leidt (de angst vr) een lastige, 9 9 Carruthers, B.M., van de Sande, M.I., De Meirleir, K.L., Klimas, N.G., Brderick, G., Mitchell, T., Staines, D., Pwles, A.C.P., Speight, N., Vallings, R., Bateman, L., Baumgarten-Austrheim, B., Bell, D.S., Carl-Stella, N., Chia, J., Darragh, A., J, D., Lewis, D., Light, A.R., Marshall-Gradisbik, S., Mena, I., Mikvits, J.A., Miwa, K., Murvska, M., Pall, M.L. and Stevens, S. (2011), Myalgic encephalmyelitis: Internatinal Cnsensus Criteria. Jurnal f Internal Medicine, 270: di: /j x 20

21 pijnlijke aanvraagprcedure erte dat jngeren f hun uders de hulpmiddelen zelf betalen. Om dit prbleem te verhelpen, dient er meer infrmatie ver ME/CVS te wrden verspreid aan de indicatiestellers en -beslissers bij tekenning van hulpmiddelen. Bvendien kan landelijk geregeld wrden dat wanneer uders/jngeren kunnen aantnen dat bij hen de diagnse ME/CVS is gesteld, er met een paar simpele prcesstappen hulpmiddelen wrden tegekend. En dat er dus geen discussies meer wrden geverd ver f een rlstel vr ME/CVS patiënten vanuit medisch gpunt verstandig is. Er lpt al een initiatief m gemeentes beter te infrmeren ver de ziekte ME/CVS - wij adviseren dit initiatief snel drgang te laten vinden en daarbij expliciet aandacht te besteden aan de in dit rapprt gesignaleerde hulpmiddelen-prblematiek. Breng het perspectief van de zrgverlener in kaart Bijna alle patiënten die nze vragenlijst invulden, hebben negatieve ervaringen met zrgverleners. Zij missen begrip, erkenning, kennis en een stukje meedenken ver he ndanks de ziekte wel te kunnen participeren in de samenleving. Maar welke wereld gaat schuil achter deze verhalen ver zrgverleners? Wat beweegt de zrgverlener? Welke dilemma s ervaart hij/zij? Wanneer we het perspectief van de zrgverlener beter snappen, ntstaat er k ruimte m een gesprek aan te gaan ver gede en passende zrg. Daarm adviseren wij m het perspectief van de zrgverlener in kaart te brengen p basis van interviews. Waarm den zrgverleners een Veilig Thuis melding? En waarm is het vr hen belangrijk m een bepaalde behandeling te adviseren? Een vervlgstap zu kunnen zijn dat kinderen/jngeren met ME/CVS en/f uders van kinderen/jngeren met ME/CVS en zrgverleners met elkaar in dialg 1011 gaan. Het del van een dialg is m meer begrip te creëren vr elkaar en te zeken naar plssingen vr de in deze rapprtage gesignaleerde uitdagingen. Hierbij staat niet de individuele casus centraal, maar begrip vr de diverse nrmen, waarden, dilemma s en perspectieven. De dialg is een specifieke werkvrm die zich richt p elkaar begrijpen en waarbij de deelnemers samen p zekgaan naar plssingen. Belangrijke vrwaarde vr een dialg is het garanderen van veiligheid van de deelnemers. Dat betekent in geval van kinderen met ME/CVS aandacht vr privacy, het risic p een Veilig Thuis-melding en rekening huden met de vermeidheid en wensen van het kind. Minder drang, meer samen beslissen Uit het rapprt van de Gezndheidsraad is gebleken dat er geen rzakelijke behandeling vr ME/CVS is. Arts en patiënt meten gezamenlijk de behandelpties verkennen ter verlichting van de symptmen. Tch adviseren ng veel zrgverleners p een vlgens de 10 Herzig, Magg and Laura Chasin. Fstering Dialgue Acrss Divides: A Nuts and Blts Guide frm the Public Cnverstatins Prject Public Cnversatins Prject. January Handreiking Zrg Verandert Geactualiseerd dr Z Zrg Ik. 21

22 respndenten sms dwingende manier CGT en GET als behandeling 12, terwijl k uit deze vragenlijst blijkt dat het merendeel van de kinderen/jngeren met ME/CVS niet tevreden is ver de behandeling. Het zu mi zijn als k in de richtlijn SOLK het advies van de Gezndheidsraad wrdt drgeverd, hetgeen betekent dat er een prces van samen beslissen plaatsvindt ver CGT in plaats van dat er dwingende adviezen dr zrgverleners wrden gegeven. Tegelijkertijd begrijpen wij dat een nieuwe richtlijn p krte termijn lastig te bewerkstelligen is. Wij adviseren daarm m een patient jurney te ntwikkelen die als basis vr een nieuw zrgpad kan dienen. Op deze manier wrdt verduidelijkt welke zrgverlener p welke mmenten p welke manier kan helpen in de reis van de patiënt. Vr een dergelijk nieuw zrgpad zijn samen beslissen, psitiviteit, participatiekwaliteit van leven belangrijke uitgangspunten. Daarnaast adviseren wij m sterk in te zetten p de cmmunicatie ver de ervaringen met CGT/GET, het belang van samen beslissen en het advies van de Gezndheidsraad bij de wetenschappelijke verenigingen. Uit diverse gesprekken is gebleken dat de prblematiek van drang k speelt bij kinderen met vermeidheid na kanker en sepsis. Het lijkt ns dan k zinvl m vanuit verschillende ziekteperspectieven verhalen p te tekenen ver de drang die wrdt ervaren. Op deze manier kunnen we dit vraagstuk en het belang van samen beslissen breder agenderen. Infrmatievrziening richting schlen Mmenteel kunnen veel kinderen/jngeren met ME/CVS geen hele dagen naar schl en/f helemaal niet naar schl. De ziekte ME/CVS kmt niet veelvuldig vr. Het is daarm niet gek dat vele schlen weinig kennis hebben ver de ziekte. Omdat veel schlen p dit mment geen schlieren met ME/CVS hebben, is de kans grt dat een flder ver ME/CVS in een la belandt. Het is lastig m een gede manier te vinden m schlen te bereiken p het mment dat zij een leerling met ME/CVS krijgen. Daarm raden wij aan m in samenwerking met patiënten infrmatiematerialen te ntwikkelen die de schlier zelf aan de schl/klas kan geven. Denk aan een flder die de schlier kan dwnladen p de website van de patiëntenrganisaties. Daarnaast kunnen schlen direct wrden geïnfrmeerd ver de ziekte ME/CVS via dr hen ged bekeken infrmatiekanalen, zals nieuwsbrieven. 12 Mmenteel is de richtlijn Smatische Onvldende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK) uit 2019 vr kinderen/jngeren met ME/CVS van kracht. Hierin wrden de behandelingen cgnitieve gedragstherapie (CGT) en graded excercise therapy (GET) vr kinderen met ME/CVS aanbevlen. Het rapprt van de Gezndheidsraad benadrukt echter dat er ng geen rzakelijke behandeling vr ME/CVS is. De Gezndheidsraad ziet geen reden m GET te adviseren en adviseert m niet CGT standaard vr te schrijven. Arts en patiënt meten gezamenlijk de mgelijkheden van behandelpties verkennen m de symptmen van de ziekte te verlichten. 22

23 Gede vrbeelden delen ver passend nderwijs Tijdens de crna-crisis is veel aandacht vr nderwijs p afstand. Dit is een mi aanknpingspunt m met nderwijs p afstand dr te pakken vr kinderen/jngeren die niet naar schl kunnen gaan dr een ziekte. Hebben schlen al nagedacht ver een prtcl rndm passend nderwijs p afstand vr zieke kinderen/jngeren? En kunnen we leren van de schlen die een prtcl hebben vr zieke kinderen/jngeren? Het zu mi zijn als we gede vrbeelden kunnen delen, zdat schlen niet pnieuw het wiel heven uit te vinden. Daarnaast kan aansluiting wrden gezcht bij thuiszittersinitiatieven die zich k inzetten vr passend nderwijs. Meer ndersteuning vr uders Er zijn diverse initiatieven waarbij een cliëntndersteuner, nderwijs(zrg)cnsult f een gezinsbegeleider uders ndersteunen bij het zrgen van hun zieke kind/jngere. Ouders van een kind/jngere met ME/CVS zijn nvldende bekend met deze ndersteuning. Daarnaast blijkt uit nze gesprekken dat ndersteuners vaak niet de juiste kennis hebben ver ME/CVS. Wij den een prep aan de patiëntenrganisaties m meer bekendheid te creëren nder uders ver de beschikbaarheid van diverse vrmen van ndersteuning. Daarnaast dienen de ndersteuners ged geïnfrmeerd te wrden met de juiste infrmatie ver de ziekte ME/CVS. Dit kan in een vrm van e-learning f webinar aan cliënt- en gezinsndersteuners. Daarnaast adviseren wij m k samen te werken met, en te leren van, rganisaties die zich inzetten vr andere patiëntengrepen, die kampen met vergelijkbare uitdagingen en vraagstukken. Neem bijvrbeeld Q-supprt, een expertisecentrum vr Q-krts patiënten. Zij bieden steun en advies aan prfessinals en patiënten. Een Q-krtsadviseur gaat bijvrbeeld mee naar gesprekken met de gemeente ver de aanvraag van een elektrische fiets f naar schlen m hen te infrmeren ver de ziekte. Wij zijn benieuwd f een dergelijke vrm van ndersteuning k te rganiseren is vr ME/CVS-patiënten. Begrip en erkenning creëren ME/CVS is vaak ng een nbekende en ingewikkelde ziekte vr mstanders. Kinderen/jngeren missen vaak begrip bij bijvrbeeld vrienden, familie, dcenten en zrgverleners. Daarnaast is er nder de kinderen/jngeren behefte aan een minder pessimistische kijk: zij waarderen het als er g is vr he je ndanks ME/CVS tch iets van je leven kunt maken. Wij adviseren daarm m meer verhalen p te tekenen ver het leven met ME/CVS. Mgelijke nderwerpen in die verhalen zijn dan schl, keuzes maken ver waar energie aan te besteden, vriendschap en relaties. Daarnaast zu het mi zijn m aansprekende vrbeelden te delen ver het dagelijkse leven van jngeren met ME/CVS, die laten zien wat zij ng WEL kunnen. Op deze manier kunnen ltgenten k prfiteren van tips. Meer nderzek naar passende zrg en passend nderwijs Mmenteel is er nder nderzekers terecht veel aandacht vr de medische rzaken en tekmstige behandeling van ME/CVS. Wij denken echter dat het zeker vr de krte termijn k zeer waardevl is m nderzek te den naar plssingen vr de dr ns gesignaleerde rganisatrische en relatinele vraagstukken. Op die manier ntwikkelen 23

24 we kennis ver passende zrg en passend nderwijs aan mensen die zich nbegrepen ziek velen én brengen we tegelijkertijd plssingen in de praktijk. Dank! Graag willen wij iedereen bedanken die de vragenlijst heeft ingevuld en die meedacht ver plssingen vr de prblemen die kinderen/jngeren met ME/CVS ervaren. Pluut & Partners, OPaZ en de patiëntenrganisaties zetten mmenteel zelf een aantal van bvenstaande acties in gang. Daarnaast den we een prep aan wetenschappelijke verenigingen, patiënten, schlen, gemeentes en beleidsmakers m meer begrip en passende zrg- en nderwijsplssingen te creëren vr kinderen/jngeren ME/CVS. Zdat zij niet zich niet meer nbegrepen ziek heven te velen. Tt slt willen wij ng een persnlijke bservatie en wens delen. Wij zijn als actienderzekers tijdens dit prject zelf vaak geraakt dr de heftige verhalen ver het leed van de kinderen/jngeren met ME/CVS. Daarnaast hebben wij steeds weer gezien he uitermate cmplex de zektcht naar passende zrg en ndersteuning is. Omdat klachten lastig bjectiveerbaar zijn en er geen duidelijke medische rzaken zijn aan te wijzen, is het uitermate ingewikkeld m te bepalen wat nu het beste is vr een kind/jngere. Vanuit die ptiek bezien is het wellicht niet verrassend dat verschillende mensen, meningen en visies ngal eens btsen. Misschien is het mgaan met nzekerheid en nvrspelbaarheid wel de grtste uitdaging vr iedereen die bij de zrg vr kinderen met ME/CVS betrkken is. Juist dan is dialg van grte waarde en is er een prces van samen beslissen en samen zeken ndig. Samen zeken naar wat het beste is vr het kind/de jngere die nbegrepen ziek is. Dat dat vaak niet lukt, stemt drevig. In nze zektcht naar plssingen zullen wij dan k vral kijken naar manieren m strijd en escalatie te vrkmen. Zdat het belang van het kind/de jngere vrp blijft staan. Laten we vral samenwerken aan een passend zrgaanbd vr kinderen/jngeren met ME/CVS, nzekerheid marmen, en vanuit een pen huding zeken naar de passende zrg, ndersteuning en nderwijs. 24

25 Bijlage 1: vragenlijst Vragenlijst kinderen/jngeren met ME/CVS Wij zijn erg benieuwd naar de ervaringen van kinderen en jngeren met ME/CVS. He ervaren zij de zrg? Tegen welke prblemen lpen zij aan? Wat gaat er ged en wat kan er beter? Hier is ng weinig nderzek naar gedaan. Deze vragenlijst is bedeld vr kinderen/jngeren tt 21 jaar met ME/CVS en hun uders. Ben je jnger dan 8 jaar f ben je niet in staat zelf de vragenlijst in te vullen? Dan raden we je aan deze vragenlijst dr je uders f samen met je uders in te vullen. Wij hebben de vragenlijst bewust niet te lang gemaakt. Op die manier hpen we jullie niet te veel te belasten. Maar we ndigen jullie wel van harte uit m jullie ervaringen te delen. Mcht je meer aan ns kwijt willen, dan kun je altijd cntact met ns pnemen via kirsten@pluutpartners.nl f bel met Kirsten p het telefnnummer: Deze vragenlijst is nderdeel van het praktijkinitiatief van OPaZ, een prgramma van het ministerie van Vlksgezndheid, Welzijn en Sprt (VWS). Meer infrmatie is te vinden p Deze vragenlijst wrdt uitgeverd dr Pluut & Partners, in samenwerking met het ministerie van VWS. Uw privacy De gegevens die u via deze vragenlijst deelt wrden vertruwelijk behandeld en zijn anniem. Onderzekers van Pluut & Partners, in samenwerking met het ministerie van VWS, hebben tegang tt deze gegevens. Uw gegevens wrden uiterlijk een jaar na het sluiten van de enquête verwijderd. 1. Wat is juw/uw rl? Ik ben een kind/jngere met de diagnse ME/CVS Ik ben de meder f vader van een kind/jngere met de diagnse ME/CVS Ik ben de wettelijke vertegenwrdiger (vgd) van een kind/jngere met de diagnse ME/CVS 2. Wat is de leeftijd van uw kind? 3. Welke mschrijving is het best p uw kind van tepassing: Mijn kind kan ng maar de helft den van wat hij/zij kn den vrdat hij/zij ziek werd (mijn kind heeft een milde vrm van ME/CVS) Mijn kind is grtendeels aan huis gebnden (mijn kind heeft een gematigde vrm van ME/CVS) Mijn kind ligt het grtste gedeelte van de dag in bed (mijn kind heeft een ernstige vrm van ME/CVS) 25