EPVs: het ontbrekende puzzelstukje?

Transcriptie

1 EPVs: het ontbrekende puzzelstukje? Onderzoek naar pragmatische communicatievaardigheden bij cliënten met autisme en een verstandelijke beperking auteur karin schrijnemakerswijers, AUTISMECONSULENT, LOGOPEDIST In het kader van de opleiding MSEN (Master Special Educational Needs) is in een praktijkonderzoek nagegaan in hoeverre EPVs (Lijsten voor Evaluatie van Pragmatische Vaardigheden) geschikt zijn om de pragmatische communicatievaardigheden van cliënten met een verstandelijke beperking en autisme te beoordelen. De cliënten wonen intramuraal bij Stichting Amarant, een dienstverlenende instelling voor mensen met een beperking in Noord-Brabant. De auteur is als autismeconsulent/ logopedist verantwoordelijk voor het verrichten van communicatieonderzoek. De bevindingen van zo n communicatieonderzoek leiden tot advies en ondersteuning op maat van de cliënt en coaching van begeleiders op gebied van communicatie. De afwijkende waarneming bij personen met autisme leidt onder andere tot problemen in de communicatie. Deze communicatieproblemen zijn vooral opvallend op het gebied van afwijkende betekenisverlening en een zwakke pragmatiek (het gebruik van taal in een sociale context). Dit resulteert in verminderde sociaalcommunicatieve vaardigheden, een basiskenmerk binnen de gedragsdiagnose van autisme (Isarin & Verpoorten, 2009). Als de cliënt naast autisme ook een verstandelijke beperking heeft, is er sprake van een meervoudige beperking. Deze twee ontwikkelingsstoornissen oefenen ieder op zich van jongs af aan grote invloed uit op het leven en het functioneren van de cliënt. Voor het leveren van complete zorg is het noodzakelijk te focussen op beide problemen (Kraijer, 2004). Om de juiste begeleiding te kunnen bieden dient de beeldvorming van de cliënt op alle ontwikkelingsgebieden helder te zijn. Communicatieonderzoek draagt bij aan deze beeldvorming en biedt concrete aanknopingspunten voor begeleiding en hulpverlening. Dit onderzoek dient breed ingezet te worden; naast aspecten als vorm en inhoud moeten ook de pragmatische communicatievaardigheden van een cliënt goed in kaart gebracht worden (Isarin & Verpoorten, 2009). Voor cliënten met autisme en een 06 Uit de resultaten blijkt dat de meeste problemen bij de onderzoeksgroep zich voordoen bij communicatieve intenties, interacties en converstaties LOGOPEDIE JAARGANG 86

2 verstandelijke beperking die op een ontwikkelingsleeftijd beneden vier jaar functioneren, zijn echter nauwelijks geschikte instrumenten voorhanden om de pragmatische vaardigheden te onderzoeken. In het onderzoek wordt daarom gebruik gemaakt van observatie en beschrijving van de communicatie van de cliënt aan de hand van het multidimensioneel communicatiemodel van Verpoorten (1996). De pragmatische aspecten komen hierin vooral terug in de aspecten functie, sociaal en stijl. Mogelijk zijn de EPVs een geschikte aanvulling op het bestaande onderzoeksinstrumentarium voor de doelgroep cliënten met een matige tot ernstige verstandelijke beperking en autisme. EPVs De EPVs zijn oudervragenlijsten waarmee de pragmatische vaardigheden van kinderen van 6 tot 15 maanden (EPV1) en van 16 tot 30 maanden (EPV2) in kaart gebracht worden. De vragenlijsten omvatten elk 37 vragen, die ingedeeld zijn in vier categorieën: A. Communicatieve intenties: in welke mate uit het kind bedoelingen, noden en wensen. B. Reageren op communicatie: begrijpt het kind de communicatie van anderen en hoe reageert het daarop. C. Interacties en conversaties: in welke mate neemt het kind deel aan interacties, initieert en beëindigt het zelf interacties en is het in staat om een storing in de conversatie te herkennen en te herstellen. D. Contextuele variaties: hierin worden de verschillen in communicatief gedrag naargelang de persoon bij wie het kind is, het moment van de dag, de situatie en het onderwerp van de interactie, enzovoort bevraagd. Bij iedere vraag geeft de ouder aan of het kind het gestelde gedrag al dan niet laat zien, door de vraag met ja/neen te beantwoorden. Indien de vraag beantwoord wordt met ja, dan duidt de ouder aan op welke manier (7 mogelijke communicatievormen) en in welke mate (score 1 tot 5) het kind reageert. Dit maakt dat met de EPVs zowel een kwantitatieve als een kwalitatieve beoordeling van de pragmatische vaardigheden van (zeer) jonge kinderen gemaakt kan worden. IN HET KORT In communicatieonderzoek gericht op (differentiaal)diagnostiek en hulpverlening op maat is het van wezenlijk belang naast aspecten als vorm en inhoud ook de pragmatische aspecten van communicatie goed in kaart te brengen (Isarin & Verpoorten, 2009). Bestaande instrumenten hiervoor (Embrechts, et al, 2005 en Geurts, 2007) kunnen voor veel mensen met autisme en een verstandelijke beperking niet ingezet worden, omdat deze een ontwikkelingsleeftijd vanaf 4 jaar vergen. Dit artikel beschrijft een praktijkonderzoek in het kader van de opleiding Master Special Educational Needs (MSEN), richting Autismespecialist. Hierin wordt de bruikbaarheid van de lijsten voor Evaluatie van Pragmatische Vaardigheden (EPVs) nagegaan, als onderdeel van communicatieonderzoek bij cliënten met autisme en een verstandelijke beperking, die functioneren op een ontwikkelingsleeftijd lager dan vier jaar. De EPVs zijn oudervragenlijsten, die de pragmatische vaardigheden van zeer jonge kinderen meten (Cocquyt & Zink, 2010). De vragenlijsten zijn ingevuld door de persoonlijk begeleiders van zeven cliënten. De gegevens hieruit zijn gescoord, geanalyseerd en nabesproken met de begeleiders. Daarnaast zijn ze vergeleken met eigen onderzoeksresultaten. Op basis van de resultaten van dit onderzoek is geconcludeerd dat de EPVs een waardevolle aanvulling zijn op het communicatieonderzoek door een autismespecialist of logopedist, die werkt met cliënten met autisme en een jonge ontwikkelingsleeftijd. Communicatieonderzoek draagt bij aan de beeldvorming van de cliënt en biedt concrete aanknopingspunten voor begeleiding en hulpverlening Casus Ad is een grote, forse man van 44 jaar. Hij heeft een ernstige verstandelijke beperking; psychologisch onderzoek heeft aangetoond dat zowel de verbale als de performale ontwikkelingsleeftijd op 3;5 jaar liggen. Toen Ad 31 jaar was is daarnaast de diagnose autisme gesteld. Uit communicatieonderzoek blijkt dat zijn taalbegripsniveau en passieve woordenschat passen binnen zijn globale ontwikkelingsniveau. Ad praat in het algemeen in eenvoudige, korte zinnen. Hij spreekt luid en monotoon. In spontane spraak laat hij regelmatig echolalie horen. Hij gebruikt nagenoeg dezelfde bewoordingen voor het maken van opmerkingen en het stellen van vragen. Aan de hand van de situatie en de manier waarop hij iets zegt kan opgemaakt worden welke functie zijn uiting heeft. Zo zegt hij tijdens het ComVoor onderzoek regelmatig: hier en zo. Middels deze opmerkingen vraagt hij om bevestiging of hij de opdracht goed uitvoert. Ook maakt hij de opmerking: dit is de laatste, waarmee hij bedoelt te vragen wanneer hij klaar is. Wanneer visueel duidelijk gemaakt wordt wat er nog komt wordt deze opmerking niet meer gehoord. Ad stelt veel vragen, vooral op momenten dat hij een moeilijkheid ondervindt. Het lukt hem meestal niet de essentie van de vraag te verwoorden, maar hij lijkt hiermee op indirecte manier een signaal van help me af te geven. Het is aan de onderzoeker om tussen de regels door zijn vraag te ontdekken. Tijdens een observatie op de woongroep spreekt Ad nauwelijks. Hij maakt vooral gebruik van de communicatievorm kijken naar. Hiermee maakt hij non-verbaal duidelijk dat hij een vraag of opdracht begrepen heeft en hij vraagt ermee om informatie en om hulp. En hoewel Ad ook waarom vra- NUMMER 12, december

3 08 Het is een groot voordeel dat de EPVs informatie geven over pragmatische communicatievaardigheden in meerdere contexten gen stelt, lijkt hij niet altijd echt uit te zijn op het antwoord. Als een reden gegeven wordt op zijn waarom vraag reageert hij vaak met hè? Bovendien levert een antwoord weer veel nieuwe vragen op. Door de vraag terug te kaatsen en het antwoord dat hij zelf geeft te bevestigen gaat hij meestal weer rustig verder met zijn taak. De persoonlijk begeleider van Ad wordt gevraagd de EPVs in te vullen. Hieruit blijkt dat zijn moeilijkheden vooral liggen op het gebied van communicatieve intenties en op interacties en conversaties. Hij vestigt de aandacht op zichzelf en op een ander(e) persoon, voorwerp of gebeurtenis, hij vraagt enkel om iets wanneer het binnen handbereik ligt, hij maakt concrete, situatiegebonden opmerkingen en geeft beperkt aan wanneer hij iets niet wil. De communicatievormen waarmee hij zich uit betreffen emotionele actie, kijkgedrag, bewegingen of gebaren en woorden/zinnen. Uit de EPVs blijkt dat er sprake is van contextuele variaties in communicatief gedrag. Zo reageert Ad vooral als iemand naar hem lacht of hem aanspreekt. Hij praat meer bij vaste, bekende begeleiders en bij familie. Momenten waarop hij het meest praat zijn s middags bij thuiskomst van zijn werk en in bad. De informatie uit de EPVs bevestigt grotendeels de resultaten uit eerder verricht communicatieonderzoek. Alleen blijkt uit de vragenlijst dat Ad maar zeer beperkt vragen stelt. Mogelijk zijn de vragen die hij in de vorm van een opmerking stelt niet als zodanig herkend. Een opvallend verschil is te zien in de spontane spraak; tijdens observatie door de onderzoeker was dit minimaal, terwijl uit de vragenlijsten blijkt dat Ad bij bekenden en op bepaalde momenten veel meer spreekt. De EPVs bieden dus goede basisinformatie over pragmatische communicatievaardigheden van een cliënt. Daarnaast geven ze extra informatie, die niet altijd gezien wordt tijdens observatie, omdat ook contextuele variaties nagegaan worden. Onderzoeksopzet Middels praktijkonderzoek (Baarda, 2005) is onderzocht of de EPVs een bruikbare aanvulling kunnen zijn op het communicatieonderzoek bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking, die op een ontwikkelingsleeftijd beneden 4 jaar functioneren. In het onderzoek is een antwoord gezocht op de volgende vragen: - Zijn de vragen, die opgesteld zijn voor jonge kinderen, van toepassing op cliënten die qua kalenderleeftijd ouder zijn (in dit onderzoek variërend van 19 tot 51 jaar), en die functioneren op een ontwikkelingsleeftijd lager dan 4 jaar? - Geeft informatie uit de EPVs een interpreteerbaar en volledig beeld voor de beeldvorming van de pragmatische vaardigheden van een cliënt? - Geeft een vragenlijst die ingevuld wordt door begeleiders aanvullende en voldoende objectiveerbare informatie, over pragmatische vaardigheden van een cliënt in diverse contexten? In het praktijkonderzoek zijn negen intramurale cliënten met een ontwikkelingsleeftijd lager dan 4 jaar betrokken. De ontwikkelingsleeftijd is vastgesteld middels psychologisch onderzoek. Bij deze cliënten is recent communicatieonderzoek verricht door de auteur. In het communicatieonderzoek zijn de pragmatische aspecten in kaart gebracht aan de hand van het multidimensioneel communicatiemodel van Verpoorten (1996). De persoonlijk begeleiders van deze cliënten is gevraagd de oudervragenlijsten in te vullen. Deze MBO of HBO opgeleide medewerkers bieden dagelijkse zorg aan cliënten in de woonvoorziening. In die rol staan zij dicht bij hen en kennen zij hen goed, zoals ouders hun kind kennen. Vanuit deze gedachte is de verwachting dat zij in staat zijn de gevraagde informatie te geven. Twee begeleiders hebben wegens tijdgebrek afgezien van deelname, waardoor uiteindelijk voor zeven cliënten een vragenlijst ingevuld is. De informatie uit de vragenlijsten is gescoord, geanalyseerd en besproken met de persoonlijk begeleiders, om na te gaan of de beschrijving van de pragmatische vaardigheden aan de hand van de vragenlijst klopt met hun beeld van de cliënt. Daarna is de beschrijving naast de resultaten uit eerder communicatieonderzoek gelegd. Resultaten De ingevulde vragenlijsten zijn gescoord in een bij de EPVs behorende Excel-tool. Het resultaat hiervan is een kwantitatieve beoordeling, die aangeeft of een bepaalde pragmatische vaardigheid al dan niet verworven is; de zogenaamde ja scores. De percentielscores en leeftijdsequivalenten zijn buiten beschouwing gelaten, omdat de normering niet gebaseerd is op de onderzochte doelgroep. Bovendien bieden kwantitatieve gegevens geen inhoudelijke informatie over de specifieke moeilijkheden die iemand ondervindt en de hulpverlening die hierbij aansluit, wat wel één van de doelen van communicatieonderzoek is. Daarom is een kwalitatieve beoordeling van de gegevens noodzakelijk. De kwalitatieve beoordeling gaat na in welke vorm en in welke mate een bepaalde pragmatische vaardigheid voorkomt. Door de antwoorden op de vragenlijsten uit te werken zijn de pragmatische vaardighe- Voor het beschrijven van de communicatiestijl is aanvullend onderzoek door een logopedist nodig LOGOPEDIE JAARGANG 86

4 den van elk van de zeven cliënten beschreven, onderverdeeld naar de drie gebieden in de vragenlijst: A. Communicatieve intenties B. Begrip van en reactie op communicatie C. Interacties en conversaties. Daarnaast zijn de meest gebruikte vorm(en) van communicatie en eventuele contextuele variaties beschreven. Uit de resultaten blijkt, dat de meeste problemen bij de onderzoeksgroep zich voordoen op communicatieve intenties en op interacties en conversaties. De individuele verschillen tussen de zeven cliënten zijn echter groot. De EPVs geven nauwelijks of slechts impliciet informatie over de communicatiestijl. Deze informatie kan echter wel van belang zijn, met name in het kader van differentiaaldiagnostiek en autisme. Eén van de uitingsvormen van autisme is namelijk, dat men vaak onvoldoende in staat is de communicatiestijl soepel aan te passen aan de context. Het stijlaspect kan daarmee een belangrijke indicator zijn voor het al dan niet aanwezig zijn van autisme. Het onderzoek naar communicatiestijl dient daarom onderdeel uit te maken van onderzoek naar pragmatische vaardigheden. Ook het indirecte taalgebruik dat vaak gehanteerd wordt door cliënten met autisme wordt niet teruggevonden in de resultaten van de EPVs. De uitgeschreven resultaten zijn besproken met de begeleiders om na te gaan of de beschrijving klopt met hun beeld van de cliënt en om gegevens te verfijnen. In dit gesprek is ook gevraagd naar de bevindingen van begeleiders met betrekking tot het invullen van de vragenlijst. Met betrekking tot de resultaten blijkt het volgende: > Twee vragen zijn anders gescoord dan bedoeld. > Één vraag is niet van toepassing op de doelgroep. > Enkele voorbeelden om een vraag te verduidelijken sluiten niet aan bij de doelgroep; desondanks konden de vragen wel beantwoord worden. > Van verschillende cliënten zijn tijdens de nabespreking gegevens over de communicatievorm verder verfijnd en aangevuld. De bevindingen van begeleiders variëren uiteraard, maar zijn overwegend positief te noemen. Slechts één begeleider geeft aan dat de lijst tijdrovend is en dat een aantal vragen niet aansluit bij de cliënt of moeilijk te beantwoorden is. De overige begeleiders geven aan ongeveer een half uur tot een uur nodig te hebben gehad voor het invullen. Deze tijd hebben zij er echter graag voor over, omdat zij het interessant en leerzaam vinden om anders te kijken naar de cliënt. Deze bewustwording geeft hen meerwaarde in het werken met de cliënten. Conclusies Bovenstaande onderzoeksresultaten hebben geleid tot de volgende conclusies: > De EPVs bieden objectiveerbare normering in vaststelling van vaardigheidsniveau op gebied van pragmatische vaardigheden. De vragen, die gericht zijn op jonge kinderen, zijn in grote lijnen ook van toepassing bij (soms) volwassen mensen met een verstandelijke beperking en een jonge ontwikkelingsleeftijd. > De EPVs leveren goed bruikbare basisgegevens over de pragmatische vaardigheden van een cliënt op, mits de resultaten geanalyseerd worden door een deskundige op het gebied van communicatie bij mensen met een verstandelijke beperking en autisme, en besproken worden met de begeleider. > Nagenoeg alle pragmatische vaardigheden worden bevraagd; de kans dat in communicatieonderzoek aspecten over het hoofd gezien worden is dus vrijwel nihil. > De EPVs geven onvoldoende informatie over de communicatiestijl. > Begeleiders blijken aan de hand van de vragenlijsten betrouwbare informatie te geven over pragmatische vaardigheden van de cliënt. Het is een groot voordeel dat de EPVs informatie geven over pragmatische communicatievaardigheden in meerdere contexten. Met name de vragen over specifieke situaties en personen geven informatie die niet altijd (volledig) verkregen wordt uit observatie tijdens een onderzoekssituatie. Discussie Aan een onderzoek met een beperkt aantal Voor cliënten met autisme en een verstandelijke beperking die op een ontwikkelingsleeftijd beneden vier jaar functioneren, zijn nauwelijks geschikte instrumenten voorhanden om de pragmatische vaardigheden te onderzoeken NUMMER 12, december

5 EPVs zijn een waardevolle aanvulling op het communicatieonderzoek door een autismespecialist of logopedist, die werkt met cliënten met autisme en een jonge ontwikkelingsleeftijd deelnemers kunnen uiteraard geen algemeen geldende conclusies verbonden worden. Toch geven de conclusies aanleiding de EPVs als waardevolle aanvulling op bestaand onderzoeksinstrumentarium te beoordelen. Met een aantal aanpassingen in de vraagstelling en formulering zou de vragenlijst echter nog beter aansluiten bij de onderzochte doelgroep. Een vraag als: als het kind opgepakt wil worden, laat het dat dan weten? is bijvoorbeeld niet van toepassing, omdat volwassen cliënten doorgaans niet meer opgepakt worden. Ook sluit een aantal voorbeelden ter verduidelijking van de vraag niet aan bij de ervaring- en belevingswereld van volwassen cliënten, ook al functioneren zij op het ontwikkelingsniveau van jonge kinderen. Een voorbeeld hiervan is de opdracht pak je beertje als verduidelijking van de vraag Laat het kind zien dat het een eenvoudige opdracht begrijpt? Een alternatief zou bijvoorbeeld kunnen zijn: pak je tas. Dit geldt ook voor het voorbeeld bij het op en neer bewegen op je schoot als verduidelijking van de vraag of het kind het laat weten als het wil dat je iets herhaalt. Een meer passend voorbeeld zou kunnen zijn: bijvoorbeeld bij het zingen van een liedje of het doen van een spelletje. Door het woord kind in de vraagstellingen te vervangen door cliënt is de formulering voor alle leeftijdscategorieën van toepassing. Er is een aantal verschillen merkbaar tussen verkregen informatie uit observatie en die uit vragenlijsten. Meerdere cliënten maken geen onderscheid in formulering tussen het maken van opmerkingen en het stellen van vragen. Tijdens observatie kan aan de hand van de situatie en de wijze waarop iets gezegd wordt, onder andere de intonatie, opgemaakt worden welke functie een uiting heeft. Dit is één van de redenen dat het nuttig is de verkregen informatie na te bespreken met degene die de vragenlijst ingevuld heeft. Daarnaast kan het nodig zijn in een nabespreking de verkregen informatie aan te vullen, te verfijnen of te nuanceren. Voor het beschrijven van de communicatiestijl is aanvullend onderzoek door een logopedist nodig. Het zou een meerwaarde zijn als in de EPVs specifieke vragen opgenomen zouden worden, die een uitspraak doen over de communicatiestijl, omdat dit één van de onderscheidende communicatieve aspecten kan zijn in differentiaalonderzoek naar autisme. Door verschillende begeleiders wordt aangegeven dat het invullen van de vragenlijst hen bewuster laat kijken naar gedrag van de cliënt; zij ervaren dit als een meerwaarde in hun werk met de cliënten. Dit laatste is niet direct van invloed op het onderzoek, maar het herkennen van communicatieve signalen van de cliënt door de begeleider draagt wel positief bij aan de kwaliteit van de begeleiding. In die zin zou het als een positief neveneffect gezien kunnen worden. Hoewel de EPVs ontwikkeld zijn voor het onderzoeken van pragmatische vaardigheden bij jonge kinderen kan op grond van de resultaten van het onderzoek gesteld worden dat dit instrument een toegevoegde waarde heeft in communicatieonderzoek van mensen met autisme en een jonge ontwikkelingsleeftijd, op voorwaarde dat de onderzoeker deskundig is zowel op gebied van verstandelijke beperking als van autisme. LITERATUURLIJST > Baarda, D.B., De Goede, M.P.M. en Teunissen, J. (2005): Basisboek Kwalitatief Onderzoek. Handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Groningen/Houten:Wolters-Noordhoff > Cocquyt, M. en Zink, I. (2010). Lijsten voor Evaluatie van Pragmatische Vaardigheden. Screeningsinstrument voor de vroege opsporing van kinderen met een risico op communicatieve problemen. Gebaseerd op het Engelstalige gestructureerde interview Pragmatics Profile of Everyday Communication Skills in Children van Dewart & Summers, (1995). Destelbergen: SIG > Coxcquyt, M. en Zink, I. (2011). EPVs: een nieuw screeningsinstrument voor de vroege opsporing van kinderen met een risico op communicatieve problemen. Logopedie en Foniatrie, november 2011, nr. 11, p > Embrechts, M., Mugge, A., & van Bon, W. (2005). Nijmeegse Pragmatiek Test voor kinderen van 4 tot 7 jaar. Amsterdam: Harcourt Test Publishers. > Geurts, H.M.(2007). Children s Communication Checklist-2(CCC-2-NL). Nederlandstalige versie van een instrument van D.M.V. Bishop. Amsterdam: Harcourt Test Publishers > Isarin, J. & Verpoorten, R. (2009). Bewogen Communicatie. Autisme en doofheid. Leuven: Acco/Kentalis Reeks > Kraijer, D. (2004). Handboek autismespectrumstoornissen en verstandelijke beperking. Lisse: Harcourt > Verpoorten, R. A. W. (1996). Communicatie met verstandelijk gehandicapte autisten: Een multidimensioneel communicatiemodel. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 22, > Verpoorten, R., Noens, I. & van Berckelaer-Onnes, I. (2007). VOORlopers in COMmunicatie. Leiden: PITS Correspondentiegegevens Karin Schrijnemakers-Wijers, autismeconsulent/logopedist bij Amarant (Master Sen autismespecialist): k.schrijnemakers@amarant.nl 10 LOGOPEDIE JAARGANG 86