Tasja Van Rymenant. 3BA- G.O. (ILL) Docent: E. Nuyts

Transcriptie

1 Interview met een kleuterleidster en een psycholoog oncologie- hematologie: Hoe jonge kankerpatiënten kanker visueel bekijken en hoe ze algemeen omgaan met kanker Tasja Van Rymenant 3BA- G.O. (ILL) Docent: E. Nuyts

2 1 Inhoudstafel 1 Inhoudstafel Inleiding Samenvatting Materiaal en methode Doelgroep Geïnterviewden Interview Marleen Bronckaers Gertrui Vercruysse Resultaten Conclusie Bibliografie Boeken Boeken Inleiding In Het dagboek van Floortje Peneder (Floortje Peneder, 1994, p. 15), schrijft Floortje: Lief Dagboek Ik heb verschrikkelijke pijn in mijn rug en ik wil niet huilen, maar doe het toch. Ook heb ik overgegeven en ik mis mama en papa heel erg. Kusjes, Floortje In dit onderzoek zou ik graag nagaan hoe jonge kankerpatiëntenkanker dit visueel bekijken en hoe ze reageren op de ziekte. De leeftijd van deze kankerpatiënten zou ik graag willen beperken van vijf tot en met zeven jaar. Deze onderzoeksvraag wil ik eveneens doortrekken naar mijn ateliers. Als eindproduct is mijn doel een illustratieboekje rond kanker voor jonge kankerpatiënten produceren waar ze zich mee kunnen identificeren. In eerste instantie verwacht ik dat men kanker zal bekijken als iets boosaardigs, monsterlijks. Voor dit idee baseerde ik mij vooral op het feit dat microben vaak worden voorgesteld als monsters, zoals het geval is in het illustratieboek Monsterlijke Microben (G. Bouckaert, S. Van Doninck, 2007). Dit gegeven haalde ik ook uit het feit dat in de DeAgostini- reeks Zo werkt mijn lichaam de microben als gemene, boze wezens worden geillustreerd. (Uitgeverij DeAgostini, 1993). Ook ontwerpers zien bacteriën en microben vaak als iets negatiefs en monsterlijks, zo wordt aangegeven op figuur 1. Deze afbeelding is eigendom van het grafisch bureau Sevens Heaven en werd gebruikt bij een artikel over bacteriën op de toiletbril. Figuur 1: Illustratie over bacteriën op de toiletbril. Om een antwoord te vinden op mijn onderzoeksvraag is het noodzakelijk eerst na te gaan wat kanker precies is en hoe kinderen hier in het ziekenhuis en thuis op reageren Naar aanleiding van Het Dagboek van Floortje Peneder is het bijgevolg nuttig op zoek te gaan hoe de behandeling van kanker in zijn werk gaat en hoe kinderen zich hierbij voelen. Antwoorden op vragen zoals wat helpt hen? of hoe doorstaan ze de lange tijd in het ziekenhuis zal ik vervolgens kunnen gebruiken in de synthese voor mijn illustratieboek. Bijgevolg besloot ik Marleen Bronckaers, een kleuterleidster en Gertrui Vercruysse, een psycholoog op de afdeling oncologie- hematologie te interviewen. 2

3 In eerste instantie vond ik na extensief opzoekwerk eveneens weinig illustratieboeken over kanker. Toch heb ik via de interviews gemerkt dat deze wel aanwezig waren, maar vooral afkomstig uit Nederland. In deze boekjes wordt vooral weergegeven op een speelse manier hoe de behandeling van kanker in zijn werk gaat. Radio Robbie en zijn gevecht tegen kanker (Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker', 1998) is bijvoorbeeld een zeer goed illustratieboek om uit te leggen wat radiotherapie is, terwijl 'Prinses Lucie en de Chemo- ridders' (Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker', 2000) een informatief boekje is over de behandeling van chemo. In dit rapport bespreek ik kort de doelgroep van mijn interviews en stel ik kort de geïnterviewden voor. Na dit stuk van het rapport kunt u de eigenlijke interviews in detail lezen, waarna ik de resultaten kort weergeef. Conclusies in verband met de interviews kunt u als laatste in dit rapport bekijken. 3 Samenvatting Dit rapport geeft aan de hand van twee interviews weer hoe kinderen kanker visueel bekijken, waarnaast het rapport eveneens behandeld hoe jonge kankerpatiënten omgaan met hun proces en behandeling tegen kanker. In eerste instantie veronderstelde ik dat kanker als iets boosaardigs en monsterlijks werd bekeken zoals in het boek Monsterlijke Microben (G. Bouckaert, S. Van Doninck, 2007) het geval was. Maar terwijl M. Bronckaers vond dat kanker inderdaad als een monster zou moeten worden bekeken omdat cellen te omslachtig zouden zijn voor kleuters, vond G. Vercruysse dit niet. G. Vercruysse vertelde dat het beter was om kanker als kwaadaardige cellen te omschrijven. Dit omdat het dichter aanleunt tegen de wetenschap, maar ook omdat het woord monsters kinderen vaak afschrikt. Ook nam ik in eerste instantie aan dat er weinig illustratieboeken rond kanker te vinden waren. Volgens G. Vercruysse is dit niet het geval: in de sector oncologie wordt er veel gewerkt met illustratieboeken om de term kanker duidelijk te maken aan kinderen. Het UZ Leuven werkt eveneens met het illustratieboek Chemo- Kasper wanneer ze uitleggen aan jonge kankerpatiënten wat kanker precies is. Bijgevolg vond G. Vercruysse het eventueel niet echt noodzakelijk om nog een illustratieboek te maken over wat kanker precies is, omdat hier geen vraag naar bestaat. Wat kankerpatiënten volgens haar nog nodig hebben, is een boekje dat specifiek een klacht behandeld of een soort dagboek waar ze hun bevindingen over het proces en de strijd tegen kanker in kwijt kunnen. Gezien dit de belangrijkste bevindingen waren die ik aan de hand van de interviews ontdekte, wil ik graag aan de hand van deze conclusies mijn onderzoek verder zetten. Voor verder onderzoek heb ik reeds toestemming gekregen van G. Vercruysse om samen met de kankerpatiënten kanker te tekenen onder psychologische begeleiding. Via dit onderzoek kan ik mijn eindproduct afstemmen op kinderen, zodat ze zich voldoende met mijn beelden kunnen identificeren. Aangezien er geen vraag is naar een informatief illustratieboek waarmee ze zich kunnen identificeren, is het misschien ook interessanter en nuttiger om mijn initieel concept te heroriënteren. 4 Materiaal en methode 4.1. Doelgroep Ik nam deze interviews vooral af voor mezelf. Dit omdat ik de antwoorden denk nodig te hebben voor verder onderzoek. Mijn onderzoek betreft twee belangrijke aspecten: kinderen en kanker. Bijgevolg was het vrij noodzakelijk dat ik hier twee mensen over kon aanspreken. Het interview met de kleuterleidster was zeer nuttig, omdat zij zich kan inleven in de leefwereld van jonge kinderen. Daarnaast was het eveneens belangrijk om iemand te interviewen rond het aspect kanker. Hiervoor besloot ik enkele vragen te stellen aan een psycholoog die op de kinderafdeling oncologie- hematologie werkt. De doelgroep van mijn eindproduct waar deze interviews toe bijdroegen zijn jonge kankerpatiënten van vijf tot zeven jaar. Deze doelgroep koos ik omwille van het feit dat ik voor deze doelgroep leuke illustraties in mijn eigen stijl kan produceren. Voor een beginnende illustrator met zo n moeilijk onderwerp is het, volgens mij, beter om te beginnen met iets waar je nog vertrouwd mee bent. 3

4 4.2. Geïnterviewden Marleen Bronckaers is al ruim 20 jaar kleuterleidster. Toen ze afstudeerde, werkte ze eerst twee jaar in een instelling voor mentaal gehandicapten. Daarna kreeg ze een job aangeboden als kleuterleidster in Neerwinden. In de jaren die daarop volgden, kreeg ze in de buurt nog andere aanbiedingen in dezelfde sector. Op dit moment staat ze al drie jaar in de gemeentelijke basisschool in Neerwinden, in de derde kleuterklas. Zelf heeft ze nog maar één keer te maken gehad met kanker. Dit voorval situeerde zich toen één van haar mentaal gehandicapten plots leukemie kreeg. Gezien deze persoon tijdens de behandeling in de instelling voor mentaal gehandicapten woonde onder haar toezicht, kon ze de evolutie van de ziekte dus ook volgen. Gertrui Vercruysse is een psycholoog in het Universitair Ziekenhuis te Leuven. Als psychoog werkt ze bijgevolg op de afdeling oncologie en hematologie sinds Ze werkt op de afdeling oncologie en hematologie sinds Zij zorgt als psycholoog vooral voor een actieve begeleiding bij alle kankerpatiënten in hun nieuwe levenssituatie. Haar functie is vooral om het gezin met kinderen die kanker hebben, te ondersteunen. Op deze manier bewaakt ze de draagkracht en de draaglast van het gezin.. Wanneer het kind het individueel moeilijk heeft met de ziekte, gaat zij hem of haar ook individueel begeleiden. 5 Interview 5.1. Marleen Bronckaers Hoe lang geeft u al les? Nu ruim 20 jaar. En heeft u ooit al te maken gehad met kanker in uw eigen leefomgeving? Voor ik kleuterjuf werd, heb ik gewerkt met mentaal gehandicapten die in een tehuis waren geplaatst. Ik was opvoeder voor ongeveer zes mentaal gehandicapten, en dat was wel zeer zwaar. Toen was er een mongooltje dat leukemie had. Een hele beproeving, want het ging steeds slechter met hem. Uiteindelijk is hij gestorven. En heeft u al ooit te maken gehad met kinderen in uw klas zelf die kanker hadden? Nee, niet met kinderen. Enkel met de mentaal gehandicapte heb ik de ervaring mogen meemaken. Deze persoon relativeerde ook heel hard, en hij had ook niet goed door wat er met hem aan de hand was. Hij dacht ook dat anderen zijn ziekte wel voor hem zouden oplossen. Zijn ouders en de opvoeders rondom hem hielpen uiteraard altijd; ze losten alles op; pesterijen, honger, verdriet, ontspanning regelen, saaiheid verdrijven, enzoverder. Bijgevolg ging het mongooltje er wel van uit dat de ziekte ook door de wereld weg weg genomen en dat het zijn zaak niet was. Bij een kleuter is dat anders; kinderen maken het mee, beseffen het. Kinderen zien aan de volwassenen dat er iets mis is, en het kind wil er effectief uitraken. Dat is de overlevingsdrang van de mens die dat mongooltje niet bezat. Uiteindelijk is hij dus gestorven? Hoe gingen de ouders en vriendjes hiermee om? Hij is gestorven, vredig. De vriendjes hebben er niet zo n heisa rond gemaakt; ze vinden dat erg, maar je verteld dat Karel nu ergens naar hen zit te kijken, en dat is opgelost. De ouders zaten diep in de put, dus heb ik samen met nog een team van opvoeders de mis in elkaar gestoken. De tantes en nonkels hebben wel geholpen met voorbereidingen. Deze mis diende ook hoofdzakelijk om de nabestaanden hem te laten gaan. We hebben alle belangrijke dingen in de mis verwerkt, zoals bijvoorbeeld een favoriete knuffel die we nog in de kist hebben gelegd. Hoe denkt u dat kinderen in de kleuterklas omgaan met een kindje dat kanker heeft? 4

5 Ze zullen het kindje met kanker anders bekijken. Als een kindje chemo krijgt, verliest het zijn haar. Kinderen bekijken kinderen vooral anders als ze anders zijn dan zichzelf. Het eerste wat ze zullen zeggen is; ieuw! Die heeft geen haar! uit pure ontzetting. Kinderen zijn zeer rechtuit, en ze zullen ook steeds de waarheid spreken. Als volwassene moet je dan niet zeggen; ja, die ziet er inderdaad vreemd uit, maar het zou kunnen dat het kindje een beetje ziek is en de nodige uitleg verschaffen over wat er aan de hand zou kunnen zijn. Het kind kijkt op naar volwassenen; zij weten immers àlles en zullen hun steeds beschermen. Daardoor groeit er een soort respect voor de volwassene. Wanneer je uitlegt dat het kale kindje ziek is en je daar niet mee mag lachen, dan gaat het kindje nadien zeggen; oei, waarna er waarschijnlijk een waarom? zal volgen. Kinderen zijn zeer nieuwsgierig en willen alles weten. Het is dan jouw plicht om het kind meer uitleg te geven. Ze zullen ook nooit aan het kind in kwestie vragen waarom heb jij geen haar?, tenzij ze het kind echt kennen. Maar ook hier spreek ik voor de meerderheid van de kinderen, want ieder kind is anders. Sommige kinderen vragen expliciet wat er aan de hand is met dat kindje, en anderen weer niet. Maar àls ze uitleg vragen, moét je die geven. Dat ben je als opvoeder of volwassene verplicht. En hoe zou u dan uitleggen aan een kind wat kanker precies is? Tijdens mijn vorming heb ik een verhaal te horen gekregen over kanker dat vergeleken werd met een monstertje. Toen ik later alleen thuis was, heb ik er zelf een verhaaltje rond proberen te breien. Ik zou vertellen dat het kindje witte en rode bloedcellen heeft. En dat er een monstertje is dat oorlog maakt binnen, en dat hij de witte en de rode bloedcelletjes wil verdrijven. Het monstertje heeft een potje, en die strooit daar een soort poedertje uit. Alles wat aangeraakt wordt door het poedertje, gaat weg uit schrik. Het monstertje krijgt een groter terrein, waardoor jij steeds zieker zal worden. Maar wat het monstertje niet weet, is dat de grote mensen buiten ook een middeltje hebben; chemo. Daar zal je zelf wel een beetje ziek van zijn, maar dat moet even om beter te worden. De dokters zeggen dat jij zal winnen; niet het monstertje. Jij zal kampioen zijn! Maar soms zijn de monstertjes te sterk. Als de chemo lukt, dan lukt het. En anders niet. Dan was het monstertje in jou sterker. Ik heb zelf al enkele enquêtes gedaan met mensen, en wat mij opviel, was dat mensen kanker heel vaak als monstertjes bekijken. Hoe komt dit volgens u? Ik denk dat zowel volwassenen als kinderen kanker hetzelfde bekijken; als slecht. Slechte wezens misschien, want slechte cellen is zeer omslachtig. Het is ietwat onuitgesproken, maar toch universeel. Waarom, weet ik niet zo goed. Misschien iets in onze opvoeding wat we vergeten zijn? Iets rond verkoudheden en microben; microben zijn slechte beestjes. Gezien zowel verkoudheid en kanker een soort van ziek- zijn is, kan dat wel een algemene verklaring bieden. Dat kan inderdaad. Ze hebben ook een soort van enge uitstraling. Ik las onlangs Het dagboek van Floortje Peneder waarin ze het volgende vertelde: Al die ontzettende kutmensen. Van wie je of nooit meer iets hoort, of ze doen alsof ze begrijpen wat je allemaal doormaakt terwijl ze er juist geen hol van begrijpen. Marijn, ik heb geen zin meer om het zielige zieke meisje te zijn. Altijd maar aan alles gehoorzamen, het is immers voor je eigen bestwil. Ik kan mij dus ook voorstellen dat sommige kinderen het misschien opgeven en de strijd tegen kanker niet halen. Moet je steeds zeggen dat het kindje de strijd tegen kanker zal halen? Of moet je realistisch blijven? Belangrijk is om kinderen niet voor te liegen. Bij een ziekte mag je nooit liegen. De realiteit mag je wel uitleggen door een fantasiewereld. Het kind moet weten wat chemo is, dat de infuus dient om het monstertje te doden. Het kind moet ook een eigen inbreng hebben; het moet zelf kunnen beslissen of het chemo krijgt of niet. En daar ligt het probleem; als volwassene moet je het kind proberen te overtuigen. Wanneer je eerlijk bent tegen het kind over zijn ziekte, en dat er een slaagkans is, maar geen zekerheid, zal het je respecteren. Dan zul je er zogezegd meer van gedaan krijgen. Dan zal het willen vechten, omdat je eerlijk bent en aan zijn of haar kant staat. Je moet het kunnen laten ja zeggen. Door te praten, door een verhaaltje, of door beelden. Beelden werken ontzettend goed met kinderen. En wat als het kindje het niet gaat redden? Hoe vertel je dit dan? Zo n dingen moet je zeggen. Wanneer de omgeving weet dat het kind gaat sterven, weet dat kind het ook. Het enige erge is wanneer het niet gezegd zal worden en zal worden gelogen dat het allemaal in orde komt. Dan voelt het kind zich alleen en angstig. Dat mag je niet laten gebeuren tijdens zo n ziekte. Persoonlijk zou ik zeggen dat chemo geen wondermiddeltje is, dat het niet geholpen heeft omdat het monstertje sterker was dan iedereen dacht. Ik zou zeggen dat het monstertje zoveel plaats heeft ingenomen dat al jouw celletjes dood zijn. En 5

6 dat je binnenkort een tunnel zou zien met licht. En dat je geen bang moet hebben van die tunnel. Er zal dan een handje uitkomen, en dat moet je grijpen. Je zal op reis gaan, en je mama en papa zullen je nadien nareizen. Als je kinderen moet vertellen dat ze dood zullen gaan, moet je hen iets visueels vertellen. Desnoods met beelden, want zo zullen ze het beter begrijpen. Hou het verhaal en de uitleg warm, dan vrezen ze minder. U zei daarnet iets over uw vorming; zijn dit lessenpakketten voor leerkrachten die ze aan de klas geven? Niet echt. Dat zijn meer bijscholingen voor ons en onze kennis. Deze vorming ging over ziek- zijn. We kunnen die info wel gebruiken, maar niet veel leerkrachten zouden dat doen, want je moet er zelf heel wat rond breien. Voor een thema als kanker is dat zeer moeilijk en delicaat. Bent u zelf voorstander van les geven in de kleuterklas over kanker? Ik ben daar wel voorstander van. Specifiek het woord kanker spreken wij wel niet uit. We hebben het wel over verkoudheden en ziek zijn. Het woord kanker kennen ze niet. Het is gewoon echt te delicaat, omdat het het begin van het einde is. Aan de andere kant moeten ze wel weten wat kanker is, maar op hun niveau. Als er ooit een ziek kindje in de klas is, en de ouders zullen mij komen vragen om een voorlichting in de klas, zou ik dit doen. Dit is gewoon noodzakelijk voor het kind én de klas. Waar zou u dan de informatie vinden? Ik zou de info zelf maken. Misschien via een kinderarts. Ik zou mijn eigen plan trekken, daar ben ik ervaren genoeg voor. Het is wel belangrijk om kinderen iets visueels uit te leggen; dat begrijpen ze meestal beter. Ik gebruik heel vaak een knieboek als ik verhalen wil vertellen. Dat is een illustratieboek in de vorm van een driehoek dat je op je knie zet. Achter elke pagina staat de tekst die jij voorleest, en vooraan de illustratie waar de kleuters naar kijken. Dat werkt heel goed, omdat ze dan moéten kijken naar de ééne illustratie en nog niet naar de volgende kunnen op de volgende pagina. Vindt u dat de verhalen die er rond kanker gemaakt zijn en voor kinderen, dat deze steeds een goed einde moeten hebben? Zou een slecht einde traumatisch kunnen zijn voor kleuters en peuters tot zeven jaar? Neen. Blijf in de realiteit hangen; niet alles loopt steeds goed af. Probeer dingen te verbloemen in een fantasiewereld. Maar blijf eerlijk. Dankjewel voor het interview Gertrui Vercruysse Wat is uw rol binnen het ziekenhuis? Ik ben psycholoog in het UZ Gasthuisberg, afdeling oncologie en hematologie. Ik werk hier eveneens al sinds 91; nogal wat jaren dus. Ik heb ook vooral de functie kinderen die het wat moeilijker hebben te begeleiden. We gaan ervan uit dat de beste opvang nog steeds thuis is, bij het gezin zelf. Wij zijn er enkel ter ondersteuning. Voor kinderen met gescheiden ouders, etc. Dat begrijp ik. U werkt hier ook al erg lang. Ik las in het Klokhuisboek dat kanker eigenlijk weinig voorkomt bij kinderen: In Nederland krijgen elk jaar iets meer dan 400 kinderen tussen de 0 en 15 jaar kanker. Persoonlijk vind ik dit relatief veel. Denkt u dat er nu meer kankergevallen dan pakweg 20 of 50 jaar geleden? Daar bestaat veel discussie over. Op zich is het inderdaad zo dat er bij volwassenen een toename is. Bij kinderen bestaat daar nog heel wat twijfel over. Het is zo dat we kanker kunnen genezen, maar de medicatie die we hierbij toedienen, zorgt wel vaak we moeten hier reëel in blijven- op latere leeftijd opnieuw voor kanker...op deze manier is kanker wel chronisch 6

7 geworden. Het is ook zo dat bij het kind veel vaker leukemie en hersentumoren worden ontdekt. Dat zijn de twee meest voorkomende kankers bij kinderen. En is kanker bij een kind gevaarlijker dan bij een volwassene? Wordt het anders bestreden? Op zich is kanker bij een kind gevaarlijker, maar het hangt af hoe je dit bekijkt. Het is zo dat kanker bij een kind zich sneller zal ontwikkelen, het is agressiever, omdat het erop neerkomt dat de cellen van een kind sneller groeien. Dit omdat het nog volop in de groei zit. Kankercellen groeien sowieso ook nog iets sneller meestal. Hiernaast is het dan ook weer zo dat, wanneer we chemo toedienen, deze chemo het best en snelst zal werken op de cellen die het allersnelst delen; en bijgevolg is dit op de kankercellen. Op deze manier snijdt het mes wel langs twee kanten, vind ik persoonlijk. 1 Wanneer u naar de schetsen kijkt die voor u liggen, hoe zou u kanker bekijken naar uw eigen norm? Wanneer ik naar mijn norm moet kijken, zou ik grijpen naar het wezen dat eruit ziet als een monstertje: figuur 6 dus. hij ziet er vrij boosaardig uit. Kinderen gaan kanker niet snel zien als iets goeds of lieflijks. Dat is ook helemaal niet het geval: de boosaardige cellen maken hen ziek. Logisch dat niemand kanker zal gaan bekijken als iets vriendelijks. Figuur 6: Monster met tand Hoe denkt u dat kinderen kanker zien, wanneer u naar deze schetsen kijkt? (zie bijlage, schema) Ik zou twijfelen tussen mijn eerste idee naar mijn norm en het legertje wezens op figuur 3. Persoonlijk vind ik het legertje nog ietsje te braaf. Ik zou dit legertje ook vooral enkel kiezen omdat het heel hard lijkt op het boekje waar wij steeds mee werken; Chemo- Kasper. Dit is een boekje dat in verschillende landen werd uitgebracht, en waarmee veel ziekenhuizen werken. Het is in Scandinavië ontwikkelt en is uitgekomen in het Nederlands, Duits, etc. Er is, naar mijn idee, geen enkel boekje dat zo duidelijk is als dit boekje. Wanneer wij moeten uitleggen aan de kinderen wat kanker is en wat ze precies in hun lichaam hebben, gebruiken we bijgevolg dit boekje en lezen we het hen voor. Het gaat over celdeling, over iets dat fout Figuur 3: Leger monsters met pijlen gaat, over goede en kwade cellen, enzoverder. Het is een zeer klassiek boekje, maar het werkt wel. We hebben ook het liefst dat de ouders hierbij zijn, want zo kunnen zij ook meevolgen en het verhaaltje misschien thuis nog meer verduidelijking geven. Het is verbazend, want, ik heb deze vraag al aan een tiental mensen gesteld, en iedereen vermeld dat kinderen en ook vaak zijzelf, de monstertjes als kanker bekijken. Hoe komt dit, volgens u? Misschien omdat kanker wel wordt bekeken als iets slechts. Toch vind ik het een slecht idee om kanker te gaan bekijken als monsters. De kinderen zijn sowieso al angstig, en als wij dan nog gaan verkondigen dat ze monsters in hun lichaam hebben, gaan ze al er sowieso helemaal onderdoor. Kinderen hebben daar een veel te levendige fantasie voor, om kanker als monsters te benamen. Bijgevolg zeggen we dat ze slechte celletjes of kwade celletjes in hun lichaam hebben, via het boekje Chemo- Kasper. Dat werkt nog steeds het beste. We gaan niet verbloemen dat de cellen monsters zijn, dat is geen goed idee. Het is zoals het is, je moet het enkel op een makkelijker niveau uitleggen. Een cel blijft een cel. Ok. Dus men moet eigenlijk ook vrij wetenschappelijk blijven op hun niveau? Ja. U zei daarstraks dat de meest voorkomende kanker eigenlijk leukemie was, gevolgd door hersentumoren. Ik heb al enkele boeken gelezen voor dit onderzoek in verband met kanker. Ik vroeg mij wel af hoe je merkt dat een kind leukemie heeft? Heel vaak zal dit per ongeluk gebeuren Vooral leukemie en hersentumoren komen veel bij kinderen voor. Bij leukemie is het relatief makkelijk te ontdekken dat het kindje deze kanker heeft; het is soms duizelig, snel blauwe plekken, snel moe, 1 Ik liet Gertrui Vercruysse kiezen uit 8 schetsen van zelf ontworpen architypes die volgens mij als kanker zouden kunnen bekeken worden. Deze 8 architypes zijn terug te vinden in bijlage 1: Schema architypes. AOV, Parameteronderzoek: Hoe mensen kanker visueel bekijken (Architypes1) 7

8 bleek, enzoverder. Meestal gaan de ouders dan eens langs bij de huisarts, en deze ontdekt dan wel snel dat er iets mis is. Zo komt het kind dan bij ons terecht. Volgens H. Van Den Berg begint de behandeling meteen wanneer kanker wordt ontdekt (2009). Is dit altijd zo? Ik kan me voorstellen dat er soms toch nog extra onderzoeken moeten gebeuren voor een behandeling kan gestart worden? De behandeling van leukemie start wel onmiddellijk. Na twee dagen kan het kind al worden opgenomen en dan wordt de behandeling meteen gestart. Deze kan ongeveer zes maanden duren, maar ze kunnen pas na enkele herstel- maanden hun normaal schoolleven weer opnemen. Dat zal bij leukemie na ongeveer een jaar zijn. Bij hersentumoren ligt het wat moeilijker. Eerst en vooral zijn de symptomen iets moeilijker te ontdekken. De kinderen hebben vaak een druk in hun hoofd, een soort hoofdpijn, maar ook gaan hun oogjes vaak scheel staan en braken ze vaak. Het eerste wat er dan zal gebeuren, gaan ze eerst een biopt nemen om te zien wat er precies gaande is. Dat moeten ze deze nog onderzoeken, waardoor er makkelijk een week of twee tussen het ontdekken en de eigenlijke behandeling zal zijn. Wanneer de dokters al direct zeker zijn dat er sprake is van een hersentumor, dan gaan ze meteen een soort drainage teweeg brengen in de hersenen, gezien het overtollige vocht daar, door de druk, niet meer weg kan. Na de uitslag van de biopt starten we dan meteen met de behandeling, die meestal wel een jaar lang kan duren, zonder herstel- periode. Wanneer ze de draad van het normale leven volledig weer gaan oppikken, is het niet zo dat alles weer meteen normaal zal zijn. Ze moeten nog extra opletten bij infecties, omdat ze hier vatbaarder voor zijn. Ze moeten nog heel vaak op controle komen en ze moeten ook vaak nog chemo- therapie slikken, maar dat hoort erbij. Het is niet dat ze na dat jaar of anderhalf jaar volledig hun oude leven weer kunnen hervatten. Er is nog steeds een actieve behandeling aanwezig, maar op een lager niveau. Hebben kinderen dan niet plots iets van; Oei? Wat is er hier gaande? Wat nu? Uiteraard! De kinderen en de ouders worden overrompeld. De ouders denken meteen dat hun kind zal sterven, terwijl dit meestal niet zo is. Kinderen met leukemie en hersentumoren worden bijna altijd volledig genezen; de slaagkansen liggen enorm hoog; 75% van de kinderen genezen immers van kanker in het algemeen. Alles bij elkaar overleeft 3/4 de. Bij leukemie ligt de slaagkans sowieso enorm hoog; zo n 90% zal overleven. Bij hersentumoren ligt de slaagkans rond 60, 70%. De kinderen weten natuurlijk in het begin niet wat er gaande is; iedereen is rondom hen aan het fluisteren, ze kijken vol medelijden naar het kind, ouders gaan beginnen huilen, extra beginnen te het kind te vertroetelen. Ook wordt het kind in twee dagen vaak van de ééne kand van het land naar de andere kant gestuurd. Ze ontmoeten na de huisarts nog kinderartsen, verpleegkundigen in het ééne ziekenhuis, dokters van het andere ziekenhuis, psychologen, enzoverder. En dat allemaal op twee dagen, dat is zeer heftig voor zo n kind. Maar als de kanker er is, moeten de artsen eraan beginnen, dat is gewoon zo. Er moet snel gewerkt worden. De ouders krijgen ook veel informatie van psychologen hier, of de maatschappelijk werksters, enzoverder. Zij worden eveneens voldoende opgevangen zodat ze het kind voldoende kunnen steunen; dat is zeer belangrijk in zo n proces. Dat kan ik begrijpen. Ik vroeg mij eigenlijk ook af hoe jullie dan precies vertellen aan een kind dat het kanker heeft? Meestal vertelt de dokter dit, of ook wij als psychologen van deze afdeling kunnen dit vertellen aan het kind. We gebruiken hiervoor dus altijd het boekje Chemo- Kasper en lezen het dus samen met het kind. Hierna kunnen ze zich identificeren met boekjes zoals Prinses Lucie of andere boekjes: best iets visueels. Dat boekje gaat over een prinsesje dat kanker krijgt. Hiermee identificeren kinderen zich ook zeer sterk. Cancer.net is een site die informatie over kanker weergeeft, ondersteund door de American Society of Clinical Oncology. Ik las hier dat kinderen van twee tot zeven jaar vaak denken dat het krijgen van kanker hun eigen fout is. Is dat zo? We leggen uit dat kanker bij iedereen kan voorkomen. We zeggen dat het best is om gezond te blijven, maar dat celletjes gewoon boos kunnen worden. Daarvoor is het boekje Chemo- Kasper gewoon nuttig: het laat snel en simpel zien wat er mis is met het kind en wat er moet gebeuren. En de kinderen komen dan wekelijks naar u om te praten? Je gaat ervan uit dat het kind de beste opvang krijgt in het gezin. Als je het gezin volledig kunt begeleiden, moet je het kind apart niet zien. Als je de ouders overeind kan houden, heb je het kind meestal automatisch mee. Het kind zal daar ook geen baat bij hebben om apart met een psycholoog te praten; dat is enkel meer rompslomp en het heeft al genoeg te verwerken. Enkel als het kind alles niet alleen aankan, zijn de psychologen er om individueel bij te staan. Dit zal ook sneller gebeuren bij een gebroken gezin of problemen thuis. 8

9 Wat beslist of het kind dan lang hier in het ziekenhuis moet blijven? Meestal zorgen we ervoor dat kinderen zo snel mogelijk naar huis kunnen. We zorgen ook dat de kinderen terecht kunnen in het dagziekenhuis voor medicatie, chemo of dergelijke. Het is zo dat we het idee aanreiken van het kind zoveel mogelijk thuis, in natuurlijke omgeving, te laten verblijven. Meestal houden we tijdens behandelingen het kind drie tot vier dagen in het ziekenhuis, maar daarna is het soms voor twee of drie weken terug thuis. Daarna komt het weer voor een dag of drie terug, waarna het kind weer twee weken naar huis kan. Vertoeven in natuurlijke omgeving is voor zo n ziek kind een absolute noodzaak. Ondanks alle problemen moet het zich goed en vertrouwd kunnen voelen. Ze zijn eigenlijk bijna allemaal meer thuis dan hier. Krijgen alle kinderen hier les? De kinderen krijgen hier les in het ziekenhuis. Dat zal in de ziekenhuisschool gebeuren en ze krijgen daar dus twee uur per dag les. Ook thuis kunnen ze les krijgen, ookal is deze les niet zo intensief als op school. Dit zal gebeuren via een ander systeem; TOA. Dit systeem laat eigenlijk toe dat kinderen dus thuis nog les kunnen volgen, maar meestal is dit ongeveer vier uur per week les. Dat is niet veel, maar het is wel iets. Tegenwoordig bestaat er ook een systeem, Bednet, een soort van webcam, die in de eigenlijke klas van het kind wordt geplaatst. Op deze manier kan het kind de les volgen. Door een knop kan het kind ook bijvoorbeeld zijn hand opsteken en eventueel antwoorden. Op deze manier kan het kind nog actief deelnemen aan de lessen op school en kan het nog praten met de leerkracht en eventueel de klasgenoten. Ah. Daar had ik geen idee van. Wanneer de kinderen hier moeten blijven, hoe voorziet het ziekenhuis dan de nodige ontspanning? In de afdeling van het kinderziekenhuis is de mogelijkheid om onder toezicht te spelen in de speelzaal. In deze ruimte kunnen de kinderen rustig zitten, of spelen met blokken, puzzels, enzoverder. Er is ook een spelcomputer aanwezig en af en toe worden er ook workshops knutselen of koken georganiseerd. Ze mogen dan vaak, in de mate van het mogelijke, beslissen wat ze willen koken. Dit kan allemaal van tot uur. Ook komen de CliniClowns twee keer per week langs om hen even alle zorgen te laten vergeten. De muziektherapie is ook vaak aanwezig in de ziekenhuisschool. Er is toch wel wat afleiding in de ziekenhuisschool. Dat is inderdaad een pluspunt. Ik las in het dagboek van Floortje Peneder (Floortje Peneder, 1994) het volgende: Ik heb verschrikkelijke pijn in mijn rug en ik wil niet huilen, maar doe het toch. Ook heb ik overgegeven en ik mis mama en papa heel erg. Ik begrijp dat ontspanning, zoals u zei, heel belangrijk is voor de rust van het kind. Aan de andere kant vroeg ik mij af of de kinderen dan ook veel bezoek mogen ontvangen? Zeker. De kinderen mogen zoveel mogelijk bezoek ontvangen als ze zelf willen en aankunnen. Er zijn geen bezoekuren. Het komt ook vaak voor dat de ouders graag willen blijven slapen bij het kind. Daarom verleent ons ziekenhuis ook de mogelijkheid dit toe te staan. Ofwel mama of papa kan blijven slapen zodat het kind zich minder alleen voelt. Uit ervaring hebben we opgemerkt dat dit helpt om het kind rustig te laten zijn of worden. Daar had ik geen idee van. Dit is inderdaad een goed initiatief. Ik las ook in het dagboek van Floortje Peneder het volgende: Boven de diepe afgrond van de dood. Hoe lang zal het nog duren? Heen en weer geslingerd tussen twee werelden. (Floortje Peneder, 1994, p. 147) Ik kan begrijpen dat jonge kinderen door heel wat gaan als ze beseffen dat ze zullen sterven. Hoe leggen jullie dit uit? We hebben een thuiszorgteam. Dat betekend dat we vier verpleegkundigen hebben en iemand die dit zal coördineren. We hebben veel boekjes over sterven, ook handleidingen voor ouders, werkboekjes, etc. Dat helpt wel om zo iets aan een kind uit te leggen. In Nederland is er een goede website; in de wolken. Ook palliatieve netwerken zijn hierin belangrijk. Het belangrijkste is dat het kindje naar huis gaat en daar goed zal worden voorbereid. De bedoeling is om het te laten sterven in alle rust in een vertrouwde omgeving, met de nodige netwerken van het ziekenhuis en de school van het kind. Dat begrijp ik. Is dat niet hard voor de familie? Hoe bieden jullie ondersteuning? Dat kan heel hard zijn voor de familie, maar deze krijgen voldoende ondersteuning. Elke week wordt er ofwel telefonisch contact opgenomen met het gezin over de stand van zaken, ofwel gaat er elke week iemand van het verplegend personeel of de arts zelf langs om te kijken hoe het gaat, of het kind veel pijn heeft, enzoverder. 9

10 En zijn er bepaalde dingen die jullie, als afdeling oncologie, nog nodig hebben? Vijf jaar geleden is hier eveneens een meisje van de PHL geweest, Greet Mommen. Zij heeft voor ons toen een boekje gemaakt voor haar eindwerk over haaruitval. Dit boekje zal binnen twee maanden hier effectief worden gebruikt. In eerste instantie lijkt het ook alsof er geen boekjes over kanker bestaan, maar die zijn er wel, hoor. Ik raad je af om nog een extra boekje, expliciet over kanker, te maken. Dit enkel omdat wij het niet zouden gebruiken; Chemo- Kasper is het meest beste en meest simpele boekje dat er is. Ikzelf zou niet graag met iets anders werken. Wat ik soms wel nog mis, is informatie hoe kinderen kunnen bijblijven op school of een boekje over de eenzaamheid in het ziekenhuis. Wanneer je denkt aan een dagboek, zoals jij wil maken, is het wel zo dat dat eveneens al bestaat. In Nederland is er een boekje uitgegeven; Kop Op, over een kindje met een hersentumor. Wanneer ik nu ga denken aan een dagboek, is het wel nuttig om een dagboekje te maken waar kinderen zelf in kunnen schrijven in het ziekenhuis. Iets waar ze zelf notities kunnen maken, of kunnen inschrijven hoe ze zich voelen, wie hun lievelingsdokter is, wie mis ik, etc. Dit hebben wij wel nodig, omdat dit als een soort uitlaatklep kan dienen. Je moet eens goed nadenken over wat je precies wil doen. Als we het nodig hebben, werk ik eventueel wel graag samen om het project te verwezenlijken, qua tekst bijvoorbeeld. Op die manier kan ik het ook zelf nog gebruiken bij de kinderen. Dankjewel voor het interview. 6 Resultaten Het relevantste resultaat dat volgde uit deze interviews, was dat er buiten het ziekenhuis weinig informatie te vinden is over kanker. Volgens M. Bronckaers wordt er tijdens de bijscholingen en vormingenveel aandacht besteed aan het algemeen ziek- zijn, maar weinig aan kanker. Ook zullen er volgens haar niet veel kleuterleidsters zich wagen het aspect kanker uit te leggen aan jonge kinderen, omdat dit volgens haar niet nodig is. G. Vercruysse wist wel te zeggen dat er aan de andere kant daadwerkelijk veel informatie over kanker bestaat in de vorm van illustratieboeken. Zowel M. Bronckaers als G. Vercruysse vinden het wel noodzakelijk om steeds iets visueels bij de hand te hebben wanneer ze iets uitleggen aan kinderen. Dit omdat ze de uitleg dan beter zouden begrijpen. G. Vercruysse gebruikt steeds het boekje Chemo- Kasper en zijn jacht op de slechte kankercellen (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, 2009) wanneer ze zal uitleggen aan jonge kankerpatiënten wat kanker is. Dit gebruik van een prentenboek door een psycholoog toont aan dat het visuele aspect bij kinderen nog steeds een enorme impact heeft. Toch moet ik concluderen dat ik zelf moeilijk illustratieboeken over kanker voor kinderen vond. In de provinciale bibliotheek van Hasselt en in de openbare bibliotheek van Landen vond ik bijvoorbeeld geen enkele referentie naar een illustratieboek rond kanker voor jonge kankerpatiënten. Eventueel is dit te wijten aan een slechte brug tussen het informatieve aanbod over de boeken en over de beschikbaarheid ervan. In eerste instantie lijkt het alsof het ziekenhuis inderdaad genoeg informatieve illustratieboeken ter beschikking heeft, maar dat deze in de wereld buiten het ziekenhuis, nergens te vinden zijn. Dit komt waarschijnlijk vooral omdat de boekjes aangekocht zijn door het VOKK 2 en de ziekenhuizen hier terecht kunnen als ze informatie willen over illustratieboeken in verband met kanker. Een belangrijk verschil tussen de visie van M. Bronckaers en G. Vercruysse is hun opvatting over het visueel weergeven van kanker. M. Bronckaers vermeld dat kanker beter visueel kan worden weergegeven door monstertjes, omdat ze de term cellen vaag vindt voor kinderen. Toch vond G. Vercruysse dat de uitleg aan kinderen vrij realistisch moet blijven: wanneer zij aan kinderen uitlegt wat kanker is, gebruikt zij niet de term monsters maar wel kwaadaardige cellen. Zowel M. Bronckaers als G. Vercruysse vinden wel dat men steeds realistisch moet blijven en de waarheid moet vertellen over kanker en de evolutie hiervan bij het kind. Dit stemt overeen met wat G. Reaman in het artikel How a child understands cancer zegt: wanneer een kind drie of vier jaar is, is het noodzakelijk om het kind te vertellen wat kanker is (Asco, 15/10/2007). 3 Verder vindt G. Vercruysse dat het noodzakelijker vindt om het hele gezin psychologisch te ondersteunen dan enkel het kind zelf. Dit vooral omdat volgens haar het kind meer heeft aan de opvang in het gezin dan aan opvang bij een psycholoog. 2 Het VOKK is sinds 1987 de Vereniging voor Ouders, Kinderen en Kanker. Deze Vereniging is gevestigd in Zwolle, Nederland. De vereniging is een belangenvereniging van gezinnen met een kind met kanker. Hun missie is vooral om deze gezinnen te ondersteunen door middel van gesprekken, telefonische hulplijnen, werkgroepen, etc. Ook gaan zij allerlei boeken over kanker voor kinderen onder één koepel plaatsen zodat ze makkelijk terug te vinden zijn voor het publiek. Website van het VOKK: 3 Asco is een klinischevereniging sinds 1964 in verband met de kennis over kanker tot nogtoe beschikbaar (zowel wetenschappelijk als emotioneel). De vereniging streeft ernaar kankerbestrijding en preventie te optimaliseren. Meer informatie op 10

11 Dit stemt eveneens overeen met het feit dat de meeste jonge kankerpatiënten enkel twee tot drie dagen in het ziekenhuis moeten blijven en dan twee tot drie weken naar huis mogen om te herstellen. Ook het feit dat de ouders in het UZ Leuven mogen blijven slapen bij het kind wanneer het alsnog in het ziekenhuis moet verblijven is hier een toonbeeld van. Wat ontspanning betreft werd duidelijk dat er in het UZ Leuven tot twee keer in de week Cliniclowns langs komen, terwijl ze elke dag van twee tot vijf zich kunnen ontspannen door tekenen, spelcomputers, knutselen, lezen en koken in de speelzaal in het kinderziekenhuis. Hiernaast krijgen ze ook nog twee uur per dag les in het ziekenhuis wanneer ze hier moeten verblijven. Thuis hebben ze de mogelijkheid om vier uur les te volgen aan huis en kunnen ze virtueel les volgen via een computer door een webcam die in hun eigen klaslokaal werd geplaatst. 7 Conclusie Uit deze interviews leerde ik vooral via G. Vercruysse dat ik best kanker niet omschrijf als kwaadaardige monsters, gezien dit de kinderen te hard zal afschrikken. Beter is om de term kwaadaardige cellen te gebruiken, omdat dit dichter aanleunt tegen het wetenschappelijke geheel. Dit feit stemde bijgevolg niet overeen met mijn verwachtingen in verband met het visuele van kanker. Bijgevolg zal ik dit moeten herzien in een verder onderzoek. Ook belangrijk om te weten is dat zowel M. Bronckaers als G. Vercruysse vinden dat men nog steeds het beste iets visueels aan kinderen kan uitleggen. Toch vond ik na eerdere zoektochten in bibliotheken en boekhandels niet echt veel illustratieboeken waarmee jonge kankerpatiënten zich kunnen identificeren. Gezien M. Bronckaers vermeld dat er in de kleuterscholen ook geen les aan wordt besteed tenzij op specifieke aanvraag van de ouders, kan deze theorie kloppen. Toch ondervond ik via G. Vercruysse dat er best wel veel illustratieve boeken voor jonge kankerpatiënten bestaan en dat hier nog weinig nood aan is. Naast boekjes die stellen dat het kind zelf ziek is en de behandeling visueel weergeven zoals bijvoorbeeld B. Van den Heuvel deed in Radio Robbie en zijn gevecht tegen de slechte kankercellen (Vereniging voor Ouders, Kinderen en Kanker, 1998) vond ik ook andere aspecten die behandeld werden. Zo geeft B. Mercier- Schuermans in De Tuin van Jonas (Uitgeverij Free Musketiers, 1998) een verhaal weer over een familielid van Jonas die sterft aan kanker. S. Van Mol en A. De Bode schreven in Mama heeft Kanker (Vlaams Liga tegen Kanker en Uitgeverij De Eenhoorn, 2003) eveneens over een familielid dat kanker heeft. In dit boek krijgen broer en zus te maken met een moeder die kanker heeft, terwijl er door dit feit een verwarrende en verdrietige tijd aan breekt. Ook Een Ster voor Amber van C.K. Dubois en B. Demyttenaere (Averbode, 2002) behandeld een verhaal over een Amber die kanker heeft en sterft. Het verhaal wordt bekeken vanuit het perspectief van mama, haar beste vriendje Robin en de juf. Deze drie boekjes tonen aan dat er eveneens informatie beschikbaar is wanneer men als kind te maken krijgt met een emotioneel probleem wanneer een vriend of familielid kanker heeft. Gezien er bijgevolg heel wat verhalende en informatieve illustratieboeken rond kanker te vinden zijn, vond G. Vercruysse het niet noodzakelijk en nuttig er nog één te maken. Ze vond het een beter idee om rond een thema te werken dat de kinderen werkelijk nodig hebben: zoals bijvoorbeeld een dagboek waar kinderen hun bevindingen in kunnen schrijven in verband met het proces van hun kanker. 8 Bibliografie 8.1. Boeken H. van den Berg, M.D. van de Wetering, Kinderen en Kanker. Boom, Amsterdam, 262p. F. Rempt, Het klokhuisboek over kanker. Pimento, Amsterdam, 93p. F. Peneder, Het dagboek van Floortje Peneder. Uitgeverij Nijgh& van Ditmar, Amsterdam. 154p. G. Bouckaert, S. Van Doninck, Monsterlijke Microben. Uitgeverij Lannoo nv, Tielt, 64p. H. Motzfeldt, Chemo- Kasper en zijn jacht op de slechte kankercellen. Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, Nieuwegein, 37p. G. Schlichting, Prinses Lucie en de chemo- ridders. Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, Nieuwegein, 23p. 11

12 B. Van den Heuvel, Radio Robbie en zijn gevecht tegen de slechte kankercellen. Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, Nieuwegein, 49p. B. Mercier- Schuermans, De Tuin van Jonas. Uitgeverij Free Musketiers, Zoetermeer, 30p. S. Van Mol, A. De Bode, Mama heeft kanker. Vlaams Liga tegen Kanker en Uitgeverij De Eenhoorn, Wielsbeke, 22p. C.K. Dubois en B. Demyttenaere, Een Ster voor Amber. Averbode, 35p Boeken G. Reaman, How a child understands cancer, 15/10/2007 Sevens Heaven, Toilet Teufels, teufels/, 14/05/2006. VOKK, Vereniging Ouders, Kinderen en kanker, Asco, American Society Of Clinical Psychology,