TRANSPLANTOUX. Getransplanteerden en de magie van de Mont Ventoux. Infovergadering 11 september 2014

Transcriptie

1 TRANSPLANTOUX Getransplanteerden en de magie van de Mont Ventoux Infovergadering 11 september 2014

2 Info avond 11 sept 2014 Welkom Wat is Transplantoux? D Monbaliu Sportieve begeleiding Mont Ventoux fietstraining F Lasseel Mont Ventoux te voet S Gryp Medische begeleiding D Monbaliu Wetenschappelijk onderzoek E Masschelein Praktische afspraken en planning E Masschelein Ervaringen van een getransplanteerde J Put

3 Welkom

4 Doelstelling Transplantoux-fonds

5 Waarom deelnemen aan Transplantoux? Individuele (sportieve) ambities, grenzen (durven) verleggen, Motiveren om te (blijven) sporten na transplantatie, ook zonder Mont Ventoux! Positieve berichtgeving over resultaten orgaandonatie, sensibiliseren bevolking, Dank u t.o.v. orgaandonor en zijn/haar familie.

6 Het begon met een droom

7 Transplantoux 2008

8 Mont Ventoux + Transplantatie= TRANSPLANTOUX: De Mont Ventoux is ook de figuurlijke berg die iedereen in het leven tegenkomt, de getx geraakt erover omdat zijn/haar donor er niet over geraakt. Voor een transplantatie worden ook bergen verzet

9 Transplantoux 2010

10 Iedereen droomt anders

11 Transplantoux 2011

12 Transplantoux 2012 project 14712

13 Transplantoux 2013 Filmpje Transplantoux

14 Nieuw op het logo: wandelen!

15 Transplantoux 2014

16 You never walk/alone afscheid van onze copains

17 Trotse peter Stan!

18 Samenwerking Vlaamse Overheid

19 Transplantoux dichter bij huis

20 Eens je het virus te pakken hebt Transplantoux mee met Climbing for life, Euregiotour Benelux, Euregiotour Süd Tirol, 4daagse wandeltocht van de Ijzer

21 Wie nooit droomt, verslaapt zijn mooiste leven Dankzij Transplantoux en een schitterende begeleiding van het Bakala-team kon ik mijn droom waarmaken om als harttransplantatiepatiënt deel te nemen aan een kwarttriatlon. Het geeft me enorm veel voldoening dat ik 19 jaar na mijn transplantatie nog tot zo'n sportprestatie in staat ben. Vanuit een rolstoel voor mijn transplantatie tot het realiseren van een triatlon. Heel erg bedankt donor en medische wereld om dit huzarenstukje samen met mijn wil, moed en positivisme te realiseren! I'll never live alone.

22

23 Hoe wordt Transplantoux ervaren door getx deelnemers? Wordt beleefd als een sociale organisatie: ontmoeten van gelijkgezinden praten met mensen (getx) die je begrijpen waar nieuwe vrienden worden gemaakt. Maar ook een organisatie waar vrienden en familie bij betrokken geraken, én gezonder gaan leven en sporten.

24 Transplantoux en z n vrijwilligers Samen nadenken over de toekomst van Transplantoux

25 Hoe wordt Transplantoux ervaren door medische begeleiders? Respect en bewondering voor deelnemers en donoren, Motivatie om zelf te sporten (en grenzen te verleggen), team building onder gezondheidswerkers: elkaar anders/elders leren kennen beter (professioneel) samenwerken gemeenschappelijk doel

26 De beklimming van de Mont Ventoux: ingrediënten

27 Ingrediënten? Medisch screening en selectie Sportieve begeleiding Goede logistieke ondersteuning Individuele begeleiding Sociaal aspect, sportactiefdagen Geloof in eigen kunnen, verleggen van grenzen, aanvaarden van grenzen Veiligheid, zorgvuldigheid

28 Mont Ventoux Met de fiets OF te voet Sportieve begeleiding

29 Sportieve begeleiding met de fiets Bakala Academy Fen Lasseel

30 Sportieve begeleiding Bakala Academy Doel Voorbereiding Materiaal

31 Bakala Academy Samenwerking tussen Mr Zdenek Bakala en KU Leuven 3 functies: Onderzoek en ontwikkeling voor prestatieverbetering Opleiding Athletic Performance Center Atleten van elk niveau

32 Doel Activeren, grenzen verleggen, verhogen zelfvertrouwen De weg naar de Mont Ventoux Sociaal aspect (o.a. Sportactief -dagen) Mont Ventoux geen eindpunt!

33 Mont Ventoux 20 juni 2015

34 Mont Ventoux 3 beklimmingen Malaucène Bédoin Sault Gemiddeld: 4.5 % Afstand: 25.7 km Hoogte start: 760 m Hoogte top: 1912 m Hoogteverschil: 1152 m Maximum: 11 % Duur beklimming: +/- 2u30min

35 Beklimming Mét individuele begeleider Op een veilige en gezonde manier Op eigen tempo Met hartslagmonitoring Afdaling: veiligheid!

36 Training Dec-Jan Voorbereiding ~kennismaking Heb ik het juiste materiaal? Feb-Maa Opbouw basisconditie Sterke nadruk op duurtrainingen April-Mei Intensiteit wordt opgedreven Juni Finetuning + TAPERING: recuperatie D-DAY!

37 Sportactief -dagen 8 gespreid over de volledige voorbereiding. Gratis deelname, bevoorrading Deelname verplicht 5/7 (ook sociaal aspect, ~ Transplantoux Community ) 50 -> 110km

38 Materiaal Degelijke fiets Laag gewicht Voldoende versnellingen Triple ( T) Cassette achteraan (9-10 speed / 23-25T) Klikpedalen Eenvoudig model voldoende

39 Materiaal Lichte stadsfiets (overbodige zaken verwijderd, bv bagagedrager, spatborden )

40 MTB met slicks Materiaal

41 Materiaal Koersfiets Nieuw instapmodel: 800 à 1000

42 Materiaal Fietsuitrusting wordt voorzien. Helm = steeds verplicht! Zelf nog te voorzien: Fiets Schoenen Handschoenen, regenvest, thermische onderkledij

43 Vragen?

44 MONT VENTOUX Te Voet

45 2013: 15 TX patiënten en 30 begeleiders namen deel

46 Deel 1 Wandeling Verdolier - Belvedère - Start wandeling Verdolier : route GR4 - Vertrek bus : 8u ( start wandeling 8u30) - Ongeveer 3u stappen - Makkelijk parcours/ lichte stijging

47

48 MONT VENTOUX 2013

49 Deel 2 Wandeling Belvedère top Mont Ventoux - Vertrek ten laatste 13u - Wandeling duurt ongeveer 4u - 1 steile klim maar voor de rest traag stijgend - Laatste kilometers vnl. keien - Mogelijkheid om ter hoogte van Chalet Renard te stoppen

50

51

52 Wat heb je nodig?? - Wandelstokken ( GEEN PARAPLU) - Waterdichte wandelschoenen - Wandelbroek - Regenbroek - Goede regenjas/ vestje transplantoux/ fleece pull/ handschoenen / paar reservesokken - Rugzak

53 Voorbereiding 1) Wandelingen met groep: Ongeveer 12 wandelingen worden gepland Opdrijven intensiteit en afstand Zo nodig plannen we meer wandelingen deelname aan 10 wandelingen is verplicht 2) individuele begeleiding 3) Zelf sporten: fitness, wandelen,

54 Data geplande wandelingen 2014: telkens op zondag - 26/10 12 km Landen of Liedekerke - 23/11 12 of 16 km Bassevelde - 14/12 11 of 17 km Belsele 2015: telkens op zondag - 18/1-15/2-22/3-12/4 en 26/4-10 en 24/5

55 Ieper 23 augustus 2014

56 En, wij zijn er klaar voor!!!!!

57 Medische begeleiding

58 Medische criteria Bij voorkeur 2 jaar getx Voldoende fit om te kunnen sporten, duursporten Geen recente rejectie (>6maanden) Geen belangrijke cardio-vasculaire belasting Gemotiveerd, je moet geen topsporter zijn en je moet het ook niet worden :-)

59 Medische begeleiding Vragenlijst en kort gesprek Consultatie indien nodig Toestemming om elektronisch dossier (bv KWS UZ Leuven) te raadplegen Inspanningsproeven (minstens 2) EKG Maximale inspanningscapaciteit Anaerobe/aerobe drempel Observatie tijdens sportactiefdagen

60 Algemeen: VEILIGHEID PRIMEERT BOVEN ALLES Nooit leven in gevaar brengen Transplant orgaan nooit in gevaar brengen Luister naar uw lichaam Luister naar uw artsen tijdens voorbereiding Luister naar uw medisch begeleider Luister naar de wegkapiteins Luister naar de organisatie (Sporta, lokale overheid Mont Ventoux)

61 en GENIET!!!!!!!!!!!!!!!!!

62 Naar de top, met individuele medische begeleider

63 Medische begeleider? Medische opleiding Arts Verpleegkundige Kinesist, LO, Elementaire kennis van inspanningsfysiologie en medische alarmsymptomen Afzonderlijke workshop Niet noodzakelijk Tom Boonen fietskwaliteiten

64 Wetenschappelijk onderzoek

65 Sport & Beweging: waarom? Verhoogde fitheid Toename spiermassa Verbeteren slaap Mentale gezondheid Toename botsterkte Verminderd risico harten vaatziekten Gewichtsverlies Bloeddrukverlagend

66 Aanbevelingen voor volwassenen World Health Organization (WHO) Hoeveel bewegen? Elke dag Minimaal 30 minuten Matig tot intens fysiek actief Sport Beweging +

67 Na transplantatie: Weinig beweging Verlaagde fitheid Toename gewicht Verminderde spiermassa Verhoogd risico harten vaatziekten

68 Korte- en lange termijneffect van sport op fysieke fitheid bij getransplanteerden?

69 Fysieke fitheid: Maximale inspanningstest op de fiets tot uitputting Belasting wordt gradueel opgedreven

70 Dagelijkse fysieke activiteit Armbandmonitor Registratie 7 dagen Energieverbruik / dag

71 Resultaat Na 6-m training is er beduidende toename van fysieke fitheid en dagelijkse fysieke activiteit Er is een blijvend positief effect op fysieke fitheid en dagelijkse fysieke activiteit.

72 Nieuwe studie Transplantoux 2015 Nieuwe vraagstellingen Wandelaars Gezondheidsparameters (lipidenprofiel, vetpercentage, BMI, botdensiteit, immuniteit, bloeddruk ) Levenskwaliteit (o.a. gevalideerde vragenlijsten)

73 Praktische afspraken

74 Drie pakketten PAKKET 1 1 e deelname getransplanteerde PAKKET 2 - medisch begeleider - familielid of vriend van getransplanteerde - getransplanteerde eerdere editie PAKKET 3 supporter

75 PAKKET 1 1 e deelname getransplanteerde Deelname sportactiefdagen (Sporta) / wandelingen (o.l.v. Sabine Gryp) Deelname MonVentoux (Sporta) Vervoer, verblijf en catering Provence Ongevallenverzekering Transplantoux-groepskledij (Fiets- /wandelkledij) Fietsproef UZ Leuven (2 x) Individuele trainingsbegeleiding Polar hartslagmeter

76 PAKKET 2 - medisch begeleider - familielid of vriend van getransplanteerde - getransplanteerde eerdere editie Deelname sportactiefdagen (Sporta) / wandelingen (o.l.v. Sabine Gryp) Deelname MonVentoux (Sporta) Vervoer, verblijf en catering Provence Ongevallenverzekering Transplantoux-groepskledij (Fiets- /wandelkledij) Fietsproef (Bakala Academy) Individuele trainingsbegeleiding Polar hartslagmeter (optioneel)

77 PAKKET 3 Supporter Vervoer, verblijf en catering Provence Transplantoux groepskledij

78 Wat mag u van ons verwachten? Volledige organisatie. Logistieke, medische en sportieve ondersteuning in samenwerking met Sporta, Bakala Academy en UZ Leuven. Sportieve professionele begeleiding waardoor u op een gezonde en veilige manier de beklimming van de Mont Ventoux kan aanvangen. U krijgt volgens uw eigen mogelijkheden een individueel trainingsprogramma van ±6 maanden en wordt begeleidt door een individuele coach. Bepaalde workshops (o.a. training en voeding) Wij voorzien groepskledij (fiets- / wandeluitrusting) Wij voorzien vervoer, verblijf en catering in de Provence Ongevallenverzekering U kan genieten van een enorme sfeer en solidariteit tussen de deelnemers.

79 Wat verwachten wij van u? U engageert zich U volgt in samenspraak met uw individuele coach het trainingsprogramma. Als fietser wordt deelname vereist op minstens 5/7 sportactiefdagen. De laatste sportactiefdag in La Roche is verplicht en wordt beschouwd als test in voorbereiding op de beklimming van de Mont Ventoux. Als wandelaar wordt deelname vereist op minstens 10 wandelingen. Medische veiligheid primeert en er wordt van u verwacht dat u de afspraken en adviezen respecteert.

80 Wat verwachten wij van u? Zowel als fietser of wandelaar neemt U deel aan de twee fietsproeven in UZ Leuven. In een eerste fietsproef wordt nagegaan hoe het gesteld is met uw fysieke gezondheid. De tweede fietsproef vlak voor de beklimming van de Mont Ventoux is een test om na te gaan hoe uw fysieke conditie is geëvolueerd en of het mogelijk is voor u om op een veilige manier de Mont Ventoux te beklimmen. U voorziet eigen materiaal. Als fietser wordt verwacht dat u een eigen fiets en eigen fietsschoenen voorziet. Als wandelaar wordt verwacht dat u eigen wandelschoenen voorziet. U betaalt een deelnamesom (i.f.v. sponsoring euro)

81 Sponsoring Koken kost geld Individuele sponsoring via LUF (fiscaal attest vanaf 40 ) Alle initiatieven voor sponsoring zijn welkom Sponsordossier beschikbaar vanaf okt 2014

82 Hou alvast vrij voor de beklimming 20 juni 2015! Vertrek: woe17/do18 juni 2015 Terug: zon 21/ma 22 juni 2015

83 Sportactiefdagen 2015 (onder voorbehoud) Wandelingen 2015 (onder voorbehoud) 14/3 OF 15/3: Zolder Za 28/3: Tongerlo Zo 19/4: Riemst Zo 26/4: Tervuren Zo 10/5: Oudenaarde Zo 24/5: La Roche Zo 7/6: Herbesthal Zo 18/1 Zo 15/2 Zo 22/3 Zo 12/4 Zo 26/4 Zo 10/5 Zo 24/5

84 ALLE INITIATIEVEN ZIJN WELKOM!

85 Website: Facebookpagina: Transplantoux Schrijf je in op onze nieuwsbrief via

86 DANK U

87

88 Bedankt! Lut Geypens brengt haar boek uit Bedankt. Een persoonlijk en doorleefd verhaal uit van hoe zij en haar man, die een nier-pancreastransplantatie onderging, deze periode in hun leven hebben ervaren. In 2013 maakten ook zij de onvergetelijke Transplantoux-ervaring mee. De opbrengst van dit boek uitgegeven bij Kramat is ten voordele van het Transplantoux-fonds. Voor een gesigneerde versie contacteer Lut via

89