Refaja Ziekenhuis Stadskanaal. Keuzes rond leven en dood

Transcriptie

1 Keuzes rond leven en dood

2 KEUZES ROND LEVEN EN DOOD Inhoudsopgave 1 Ter inleiding 2 Niet-reanimeren 3 Palliatieve sedatie 4 Afzien van (verder) behandelen (abstinerend beleid) 5 Euthanasie 6 Orgaan en weefseldonatie 7 Adressenlijst

3 1 TER INLEIDING Als u ernstig ziek bent, kunt u voor belangrijke en soms moeilijke keuzes komen te staan. Keuzes waarbij het gaat om leven en dood. Stel dat u een ernstige ziekte heeft zonder kans op herstel, wilt u dan alle mogelijke behandelingen ondergaan of is er voor u een grens? En als u in zeer slechte conditie bent en u krijgt een hartstilstand, wilt u dan gereanimeerd worden? Deze brochure is bedoeld als handreiking voor patiënten op het moment dat zij te maken krijgen met dergelijke ingrijpende beslissingen. Verder kan de brochure van nut zijn voor patiënten bij wie deze kwesties (nog) niet aan de orde zijn maar die zich wel alvast willen oriënteren. IN GESPREK MET UW ARTS Wordt u vanwege uw ziekte behandeld in het ziekenhuis, dan zult u beslissingen over zorg en behandeling altijd nemen in nauw overleg met uw arts. Samen met uw arts weegt u de voors en tegens van een bepaalde keuze tegen elkaar af om uiteindelijk tot een weloverwogen besluit te komen. Daarnaast kan het helpen om ook eens met andere hulpverleners van gedachten te wisselen, zoals een medisch maatschappelijk werker, een geestelijk verzorger, een psycholoog of een gespecialiseerde verpleegkundige. Ook uw huisarts kan hierbij een rol spelen. Immers, de beslissing die u neemt moet niet alleen vanuit medisch oogpunt de juiste zijn maar moet ook passen bij u als persoon, uw privé-situatie en uw levensbeschouwelijke achtergrond. EEN LEIDRAAD Deze brochure is bedoeld als aanvulling op de gesprekken die u heeft met uw arts en eventuele anderen. Keuzes rond leven en dood zijn ingewikkeld en ingrijpend. Het is moeilijk om de verschillende mogelijkheden en hun consequenties in één keer te overzien. Dat geldt zeker als u plotseling ernstig ziek bent geworden en u totaal onvoorbereid bent op de beslissingen die u moet nemen. In dat geval kan het zinvol zijn om de belangrijkste informatie op schrift te hebben. Maar ook als uw ziekte een geleidelijk proces is, waarin u voldoende tijd heeft om na te denken over wat u mogelijk te wachten staat, kan deze brochure u helpen om uw gedachten te ordenen.

4 WELKE ONDERWERPEN? De onderwerpen die in deze brochure aan de orde komen, roepen bij de betrokkenen doorgaans veel emoties op. Bovendien is men vaak niet goed op de hoogte van wat er eigenlijk mogelijk is aan zorg en behandeling, waardoor onzekerheid en verwarring ontstaat. Dat ziekte en overlijden verdriet, boosheid en andere heftige gevoelens teweeg brengen, is logisch. Misverstanden over de behandeling en zorg die iemand krijgt of kan krijgen, moeten echter zoveel mogelijk worden voorkomen. Deze brochure is bedoeld om op dat punt meer duidelijkheid te scheppen. Achtereenvolgens kunt u lezen over de gang van zaken rond: niet-reanimeren palliatieve sedatie afzien van (verdere) behandeling (zogenaamd abstinerend beleid) euthanasie orgaan- en weefseldonatie. PARTNER OF FAMILIE? Als u een partner heeft of naaste familie, is deze informatie nadrukkelijk ook voor hen bedoeld. In situaties waarin sprake is van een ernstige ziekte of overlijden, kan de partner of naaste familie een centrale rol vervullen. In dat geval is het belangrijk dat ook zij op de hoogte zijn van de keuzemogelijkheden die er zijn. Ook als u een gesprek heeft met uw arts of een andere hulpverlener, kan het nuttig zijn als uw partner of een ander vertrouwd iemand daarbij aanwezig is. Hoe beter u bent voorbereid, hoe beter u bepaalde keuzes kunt maken.

5 2 NIET-REANIMEREN Reanimeren: ja, tenzij Bij een hartstilstand houdt uw hart op met kloppen en haalt u geen adem meer. Stel dat u tijdens uw opname in het ziekenhuis plotseling een hartstilstand zou krijgen, dan wordt u altijd gereanimeerd, tenzij anders met u is afgesproken. Door middel van hartmassage en beademing probeert men het hart in dat geval weer op gang te brengen. Als er snel gereanimeerd wordt en u bent redelijk gezond, dan is er een kans dat u de hartstilstand overleeft. Het komt echter regelmatig voor dat iemand na een reanimatie toch nog overlijdt. Mw. Jansen (66 jaar) heeft een ernstige vorm van suikerziekte die haar nieren en bloedvaten heeft aangetast. Haar hart is ook slecht. Zij wordt opgenomen in het ziekenhuis, omdat ze geopereerd moet worden aan haar voet vanwege doorbloedingsproblemen. De arts bespreekt het volgende met mw. Jansen: 'Stel dat u een hartstilstand zou krijgen, wat doen we dan? We zouden u in dat geval kunnen reanimeren, maar gezien uw slechte bloedvaten en nierfunctie is de kans groot dat u er na de reanimatie erg slecht aan toe bent. Medisch gezien ben ik er daarom niet voor om u te reanimeren. Dat betekent dus dat u bij een eventuele hartstilstand zou komen te overlijden. U schrikt hier misschien van, maar het wil beslist niet zeggen dat wij uw situatie van dit moment hopeloos vinden. Integendeel, ik verwacht dat wij aan de toestand van uw voet veel kunnen verbeteren. Wij zullen dan ook ons best doen u zo goed mogelijk te behandelen.' Omdat mw. Jansen toch nog wel wat vragen heeft, legt de arts nog eens goed uit wat niet-reanimeren precies inhoudt en waarom een reanimatie in haar geval zinloos zou zijn. Mw. de Keizer (61 jaar) weet heel zeker dat zij bij een eventuele hartstilstand niet gereanimeerd wil worden. Om de garantie te hebben dat dit ook inderdaad niet gebeurt, heeft zij een wilsverklaring opgesteld en bovendien draagt zij een penning waarop te lezen is dat zij niet gereanimeerd wil worden. In overleg met haar huisarts is zij enige tijd geleden tot

6 deze persoonlijke keuze gekomen. Haar naaste familie is ook van haar beslissing op de hoogte. In het ziekenhuis laat ze haar wilsverklaring zien aan de anesthesist die met haar een intake-gesprek heeft. Tijdens het opnamegesprek op de verpleegafdeling brengt ze haar besluit ook nog eens naar voren. De wens van mw. de Keizer wordt genoteerd in haar medisch dossier. Stel dat mw. de Keizer tijdens haar opname inderdaad plotseling een hartstilstand krijgt, dan wordt haar wens om niet gereanimeerd te worden, gerespecteerd. NIET-REANIMEREN: WENS VAN DE PATIËNT U kunt er ook zelf voor kiezen om na een hartstilstand niet gereanimeerd te worden. Als u redenen heeft om niet gereanimeerd te willen worden, dan wordt die wens gerespecteerd, ook als uw arts van mening is dat een reanimatie medisch gezien wel zinvol is. Als u niet gereanimeerd wilt worden, dan wordt van u verwacht dat u dat zelf bij uw arts ter sprake brengt. Doet u dat niet en is er voor uw arts geen medische reden om u niet te reanimeren, dan vindt er na een hartstilstand altijd reanimatie plaats. Is het uw eigen wens om niet gereanimeerd te worden, dan moet u daarvan een schriftelijke verklaring afgeven. NIET-REANIMEREN: EEN MEDISCHE BESLISSING Er kan voor gekozen worden om u na een hartstilstand niet te reanimeren. In dat geval overlijdt u binnen een paar minuten. Een arts kan ertoe besluiten om u niet te reanimeren, als een reanimatie zinloos is. Dat wil zeggen, als het zeker is dat u de reanimatie niet overleeft of als u een zo ernstige en ongeneeslijke ziekte heeft, dat een reanimatie geen reëel doel dient. Het is niet altijd mogelijk om dat van tevoren met u te bespreken. Uw situatie kan onverwacht zodanig verslechteren, dat een arts niet meer de gelegenheid heeft om met u te praten over wel of niet reanimeren. Treedt er in dat geval een hartstilstand op en is duidelijk dat een reanimatie geen zin heeft, dan heeft een arts het recht te besluiten om niet te reanimeren. VAN GEDACHTEN VERANDEREN Het kan gebeuren dat u van gedachten verandert en bij een hartstilstand toch gereanimeerd wilt worden. Ook dan wordt uw wens gerespecteerd. Geef dit wel heel

7 duidelijk door aan uw arts en aan alle anderen die bij uw behandeling en verzorging betrokken zijn, het liefst ook schriftelijk. SCHRIFTELIJK VASTGELEGD Als met u is afgesproken dat u na een hartstilstand niet gereanimeerd wordt, dan wordt daarvan in uw medisch dossier een aantekening gemaakt. Op deze manier is voor iedereen die betrokken is bij uw behandeling of verpleging, duidelijk wat er bij een eventuele hartstilstand wel of niet moet gebeuren. PARTNER OF FAMILIE Als u een hartstilstand zou krijgen en uw partner of iemand van uw familie zou net op dat moment bij u op bezoek zijn, dan mag deze ook bij de reanimatie blijven. Het bijwonen van een reanimatie wordt meestal als een schokkende gebeurtenis ervaren, zeker als de patiënt tijdens de reanimatie overlijdt. Voor wie daaraan behoefte heeft, is er daarom gelegenheid om in de periode na de reanimatie een gesprek te hebben met de verpleegkundige, de behandelend arts of een andere hulpverlener.

8 3 PALLIATIEVE SEDATIE Als u op een gegeven moment zo ernstig ziek bent dat u naar alle waarschijnlijkheid nog maar heel kort zult leven en u heeft ondraaglijke klachten, die niet op behandeling reageren (bijvoorbeeld erge pijn, hevige benauwdheidsklachten of angstgevoelens), dan kan gekozen worden voor zogenaamde palliatieve sedatie. Bij palliatieve sedatie krijgt u medicijnen toegediend die uw bewustzijn verlagen om zo uw lijden te verlichten (palliatief betekent: gericht op verlichting van de klachten; sedatie betekent: het toedienen van kalmerende medicijnen). AFSCHEID Het besluit om over te gaan tot palliatieve sedatie is in de meeste gevallen ingrijpend. Als de behandeling eenmaal is ingezet, wordt daarmee in het algemeen doorgegaan totdat u overlijdt. Door de medicijnen die u krijgt, raakt u in een diepe slaap waardoor u niet meer kunt communiceren met uw naasten. Als u afscheid wilt nemen van uw omgeving, kunt u dat dan ook het beste doen voordat de behandeling gestart wordt. Dhr. de Wit (73 jaar) ligt al ruim een week in het ziekenhuis. Hij is ongeneeslijk ziek en het lijkt alsof het einde van zijn leven heel dichtbij is. Omdat hij alleen woont, kon hij thuis niet meer verpleegd worden. Zijn kinderen wonen ver weg. Dhr. de Wit heeft veel pijn en is erg onrustig. De behandelend arts stelt in een gesprek met de patiënt en zijn familie voor om te beginnen met palliatieve sedatie. Hij legt uit dat dhr. de Wit door de medicijnen waarschijnlijk in een diepe slaap terecht zal komen. Het toedienen van vocht en voeding zal niet meer nodig zijn. De gewone lichamelijke zorg zal voor zover dat gewenst is, wel gewoon doorgaan. De arts vertelt ook dat dhr. de Wit in zijn slaap kan gaan rochelen, maar dat hij daar zelf niks van zal merken. Zonodig kunnen hiervoor extra medicijnen worden gegeven. Als de familie vraagt hoe lang dhr. de Wit nog te leven heeft, zegt de arts dat het moeilijk is om daar iets concreets over te zeggen. Als de kinderen van dhr. de Wit daar prijs op stellen, mogen zij bij hun vader blijven zolang zij willen, ook 's nachts. Als dhr. de Wit afscheid heeft genomen van zijn kinderen en kleinkinderen, wordt gestart met palliatieve sedatie. Drie dagen later overlijdt dhr. de Wit in alle rust.

9 IN OVERLEG Uw arts is degene die beslist of u in aanmerking komt voor palliatieve seditatie. Dit gebeurt echter niet zonder dat dit eerst met u en/of uw familie is overlegd. Het is ook mogelijk dat gekozen wordt voor palliatieve sedatie op het moment dat u zelf al niet meer aanspreekbaar bent. In dat geval bespreekt de arts met uw partner of familie wat voor u het beste is. Tijdens het toedienen van palliatieve sedatie controleert uw arts regelmatig of de dosering van de medicijnen moet worden aangepast. Dit gebeurt bij voorkeur in samenspraak met de verpleegkundigen die voor u zorgen en uw naasten. STOPPEN MET ETEN EN DRINKEN De beslissing om over te gaan tot palliatieve sedatie, vindt plaats op een moment dat u binnen afzienbare tijd zult overlijden. In die laatste fase van uw leven eet en drinkt u vaak nog maar heel weinig of helemaal niet. Vanaf het moment dat gestart wordt met palliatieve sedatie, krijgt u helemaal geen vocht of voeding meer, ook niet via een infuus of sonde. ONJUIST Er wordt wel eens gedacht dat palliatieve sedatie ook bedoeld is om iemand sneller te laten overlijden. Dat is niet waar. Palliatieve sedatie heeft uitsluitend tot doel om in de laatste levensfase iemands lijden te verlichten. Palliatieve sedatie is om die reden iets anders dan euthanasie. Het is wel mogelijk dat aanvullende maatregelen in het kader van palliatieve sedatie, zoals het stopzetten van bepaalde medicijnen of het staken van zuurstoftoediening tot gevolg hebben dat het leven van de patiënt wordt verkort. Dergelijke maatregelen worden echter alleen getroffen in overleg met u of uw naasten.

10 4 AFZIEN VAN (VERDER) BEHANDELEN (ABSTINEREND BELEID) Stel dat u ongeneeslijk ziek bent en er zo slecht aan toe bent dat u waarschijnlijk niet lang meer zult leven. In dat geval kan uw arts van mening zijn dat het medisch gezien zinloos is om te proberen uw leven met kunst en vliegwerk nog zo lang mogelijk te rekken. Er kan dan voor gekozen worden om af te zien van iedere verdere behandeling die uw leven zou verlengen. Dit heet 'abstinerend beleid'. In een situatie waarin u niet meer bij kennis bent, kan uw arts zonder uw toestemming besluiten om te stoppen met behandelen. Bent u wel aanspreekbaar, dan overlegt uw arts eerst met u. Afhankelijk van uw gezondheidstoestand kan het besluit om niet meer te behandelen tot gevolg hebben dat u vrij snel daarna overlijdt. EIGEN KEUZE U kunt er ook zélf voor kiezen om niet meer behandeld te worden. Als u ernstig ziek bent en er is geen enkele kans op verbetering, ervaart u alle medische zorg misschien alleen maar als belastend. Het kan dan een opluchting zijn om het proces van sterven z'n natuurlijke gang te laten gaan. Voordat uw arts aan uw verzoek om te stoppen met behandelen tegemoet komt, zal deze eerst van u willen weten of u over uw beslissing heeft nagedacht. Als blijkt dat u een goed doordachte keuze heeft gemaakt, zal uw arts zeker gehoor geven aan uw wens. Uw arts is hier zelfs toe verplicht. Mw. Jonker (70 jaar) is op straat gereanimeerd en naar het ziekenhuis gebracht. Ze is al jaren hartpatiënt. Wanneer ze in het ziekenhuis ligt, gaat het niet goed met haar. Ze is buiten bewustzijn, wordt kunstmatig beademd en reageert niet op prikkels tijdens het onderzoek van de neuroloog. Alles wijst erop dat ze een ernstige hersenbeschadiging heeft. Ook haar hart functioneert heel slecht. De artsen die haar behandelen, zijn van mening dat verder behandelen medisch gezien zinloos is. Zij besluiten dan ook dat het beter is om de behandeling van mw. Jonker stop te zetten. In een gesprek met de familie wordt uitgelegd waarom ervoor gekozen is om mw. Jonker niet meer te behandelen. De familie kan zich in deze keuze vinden. In overleg wordt de kunstmatige beademing stopgezet en worden er geen medicijnen meer toegediend. Vrij kort daarna overlijdt mw. Jonker heel rustig.

11 IN DE PRAKTIJK De beslissing om af te zien van verdere behandeling houdt onder anderen in dat u geen medicijnen meer krijgt om langer in leven te blijven. Stel dat u tijdens uw opname in het ziekenhuis een longontsteking zou oplopen, dan krijgt u dus geen antibiotica. Het kunstmatig toedienen van vocht of voeding om u in zo goed mogelijke conditie te houden, wordt ook stopgezet. Datzelfde geldt voor kunstmatig beademen. Als u niet meer medisch behandeld wordt, wil dat niet zeggen dat u verder aan uw lot wordt overgelaten. De verpleegkundige zorg gaat gewoon door en alles wordt in het werk gesteld om uw laatste levensfase met zo weinig mogelijk klachten te laten verlopen (dit wordt ook wel palliatieve zorg genoemd). Zo zal men bij pijn of benauwdheid proberen uw klachten te verlichten met medicijnen. En ook in andere gevallen, bijvoorbeeld als u erg dorstig bent of angstig, zal steeds gekeken worden op welke manier uw klachten of ongemakken het beste verholpen kunnen worden.

12 5 EUTHANASIE Euthanasie houdt in dat uw arts op uw uitdrukkelijke verzoek een einde maakt aan uw leven. Dit gebeurt door het toedienen van middelen die direct de dood tot gevolg hebben. Dhr. Pieterse (86 jaar) is onlangs met zijn fiets gevallen. Op de afdeling Spoed Eisende Hulp van het ziekenhuis wordt een gebroken heup geconstateerd. Dhr. P. is altijd goed gezond geweest. Hij woont alleen en heeft geen kinderen of naaste familie. Een paar jaar geleden heeft hij een euthanasieverklaring laten opstellen. Dit is zijn eerste ziekenhuisopname. De gebroken heup doet erg pijn en dhr. P. ziet de bui hangen. Hij wil niet geopereerd worden en daarna naar een verpleeghuis. Dan liever een spuitje. De arts van dhr. P. legt hem uit dat euthanasie in zijn geval echt niet aan de orde is. Alle kans dat hij over een tijdje weer gewoon rondloopt. En inderdaad, na de operatie en drie maanden revalidatie kan dhr. P. weer gewoon naar huis. Mw. Westra (82 jaar) is ongeneeslijk ziek en sinds enige tijd opgenomen in het ziekenhuis. Bij een eerdere opname heeft ze al met haar behandelend arts gesproken over euthanasie. Nu brengt ze het onderwerp nogmaals ter sprake. Ze heeft erge pijn, is verschrikkelijk moe en ziet vreselijk op tegen het moment dat ze, zoals ze het noemt, 'haar tijd moet uitzitten'. Mw. Westra weet goed wat ze wil. Ze heeft een euthanasieformulier ingevuld en heeft haar keuze voor euthanasie inmiddels ook uitgebreid besproken met haar kinderen. Haar man is al overleden. De kinderen van mw. Westra hebben het er eerst erg moeilijk mee, maar uiteindelijk respecteren ze de beslissing van hun moeder. De arts van mw. Westra is bereid haar verzoek om euthanasie in te willigen nadat hij heeft geconstateerd dat aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan. Vervolgens krijgt Mw. Westra een zgn. SCEN -arts bij haar bed die haar enkele vragen stelt. Ze weet dat dit bij de procedure hoort. Daarna wordt een tijdstip afgesproken voor de euthanasie: donderdagmiddag om uur gaat het gebeuren. Voor haar kinderen, voor de verpleegkundigen van de afdeling en ook voor haar arts is dit een heel moeilijk moment. Zelf is mw. Westra rustig. Ze is ervan overtuigd dat dit is wat ze wil. Ze vindt het fijn dat de

13 verpleegkundige die haar de afgelopen dagen heeft begeleid, tot het laatst bij haar blijft. Vlak voordat ze de injecties krijgt (eerst een middel om in slaap te vallen en daarna een middel waardoor het hart stopt met kloppen), kijkt ze de mensen die rond haar bed staan, nog eens goed aan en bedankt ze de arts voor het feit dat hij dit voor haar wil doen. OP UW VERZOEK Als u met uw arts de mogelijkheid van euthanasie wilt bespreken, dient u daar zelf over te beginnen. Uw arts zal het onderwerp niet uit zichzelf aankaarten. Het initiatief ligt bij u. Als uw arts op de hoogte is van uw verzoek om euthanasie, betekent dit niet dat hij/zij daaraan zonder meer zijn medewerking zal verlenen. Uw arts moet er in ieder geval van overtuigd zijn dat het van uw kant een weloverwogen keuze is, waarover u goed heeft nagedacht en waar u ook helemaal achter staat. Om te beginnen moet u een reëel beeld hebben van uw ziekte, de vooruitzichten en de eventuele alternatieven die er zijn om uw lijden te verlichten. Ook moet het voor uw arts duidelijk zijn dat uw verzoek niet wordt ingegeven door druk van anderen. Verder is het voor uw arts belangrijk om te weten of uw verzoek niet in een opwelling is gedaan, bijvoorbeeld onder invloed van een (tijdelijke) depressie. Om u in uw beslissingsproces zo goed mogelijk te kunnen begeleiden en ook om zijn/haar eigen standpunt te bepalen, zal uw arts regelmatig gesprekken met u hebben. UITZICHTLOOS EN ONDRAAGLIJK LIJDEN Ook als het uw uitdrukkelijke wens is om euthanasie te laten plaatsvinden, wil dat nog niet zeggen dat deze wens kan worden ingewilligd. Euthanasie is namelijk alleen toegestaan, als bij u sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden dat op geen enkele andere aanvaardbare manier kan worden verholpen. Het is aan uw arts om na te gaan of dat in uw geval ook inderdaad zo is. UITZICHTLOOS U heeft te maken met uitzichtloos lijden als u ongeneeslijk ziek bent en als het vooruitzicht is dat uw toestand alleen nog maar zal verslechteren. Uw arts zal vrij goed kunnen inschatten in hoeverre dit in uw situatie aan de orde is.

14 ONDRAAGLIJK Vaststellen of er sprake is van ondraaglijk lijden, is meestal lastiger voor een arts omdat uw persoonlijke beleving daarbij een grotere rol speelt. Als een arts op dit punt twijfels heeft, zal hij/zij uw euthanasieverzoek waarschijnlijk afwijzen. GEEN ALTERNATIEVEN Uw arts zal altijd eerst samen met u nagaan welke mogelijkheden er zijn om uw lijden te verlichten en de kwaliteit van uw leven zo draaglijk mogelijk te houden. Euthanasie geldt als uiterste 'redmiddel', en is dus pas aan de orde op het moment dat er geen andere oplossingen meer voorhanden zijn. WILSVERKLARING Het is altijd verstandig om uw verzoek om euthanasie vast te (laten) leggen. Stel dat u in de loop van uw ziekte wilsonbekwaam wordt, dan kan uw arts overwegen om op grond van uw schriftelijke wilsverklaring uw wens toch in te willigen. Houdt u er echter rekening mee dat er allerlei redenen kunnen zijn waarom uw arts het recht heeft uw verzoek niet te honoreren. Als u een wilsverklaring heeft opgesteld, bespreek die dan met uw arts. Hoe duidelijker het voor uw arts is wat u bedoelt, hoe groter de kans dat uw arts later aan uw verzoek tegemoet kan komen. Het is het beste om uw wilsverklaring in uw eigen woorden op te (laten) stellen. Als u dit moeilijk vindt dan kunt u zich wenden tot de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE, adres: zie verderop in deze brochure), die formulieren uitgeeft voor alle vormen van wilsverklaringen. RAADPLEGING VAN EEN ANDERE ARTS Voordat uw arts instemt met een verzoek om euthanasie, moet hij/zij altijd eerst een andere arts raadplegen. Meestal is dat een speciaal opgeleide SCEN-arts (Steun en Consultatie bij Euthanasie Nederland). Deze arts toetst of uw arts bij het behandelen van uw verzoek om euthanasie aan alle zorgvuldigheidseisen heeft voldaan. Ook kan deze SCEN-arts adviezen geven. GEWETENSBEZWAREN Een arts is niet verplicht om euthanasie uit te voeren als hij/zij daarbij gewetensbezwaren heeft. U mag echter wel verwachten van uw arts dat hij/zij in dat geval

15 tijdig met zijn/haar bezwaren voor de dag komt, zodat u uw verzoek aan een andere arts kunt voorleggen. In de praktijk is het meestal zo dat een arts die uit overtuiging geen euthanasie wil verrichten, in overleg met u een collega benadert om het verzoek aan hem/haar over te dragen. PRAKTISCHE AFSPRAKEN Wanneer besloten is dat bij u euthanasie gaat plaatsvinden, moeten er allerlei zaken geregeld worden. Onder andere wordt met u afgesproken op welk tijdstip de euthanasie wordt verricht, welke naasten van u daarbij aanwezig zijn en op welke wijze de dodelijke middelen worden toegediend. Euthanasie kan zowel in het ziekenhuis als thuis plaatsvinden.

16 6 ORGAAN- OF WEEFSELDONATIE WEL OF GEEN DONOR? Overlijdt u in het ziekenhuis, dan stelt uw arts na uw overlijden vast of u eventueel geschikt bent als donor. Dit gebeurt aan de hand van een lijst met criteria die landelijk zijn vastgesteld. Als donor kunt u zowel organen* als weefsel** ter beschikking stellen. Weefseldonatie is in veel gevallen mogelijk. Met orgaandonatie ligt dat anders. Organen kunnen alleen worden uitgenomen bij patiënten die hersendood zijn en soms bij patiënten die aan een hartstilstand zijn overleden. Als blijkt dat u in principe donor kunt zijn, raadpleegt uw arts het zogenaamde Donorregister om erachter te komen of daar geregistreerd staat wat uw wensen zijn ten aanzien van donatie. DONORREGISTER AIs is vastgelegd in het register dat u géén toestemming geeft voor donatie, dan is het onderwerp donatie niet aan de orde en bespreekt uw arts dit verder niet met uw nabestaanden. Als is vastgelegd in het register dat u wél toestemming geeft voor donatie, dan informeert uw arts uw nabestaanden over uw beslissing en wordt vervolgens de donatieprocedure gestart. Uw nabestaanden hebben in dit geval in principe dus géén inspraak. Daarom is het erg belangrijk om uw naasten bijtijds op de hoogte te brengen van uw toestemming voor donatie. AIs is vastgelegd in het register dat uw nabestaanden (of iemand anders) mogen beslissen of u wel of geen donor bent, dan overlegt uw arts met uw nabestaanden over donatie. Heeft u uw beslissing over een eventueel donorschap niet laten vastleggen in het Donorregister? Ook dan overlegt uw arts met uw nabestaanden over donatie. * Organen die u kunt doneren, zijn: het hart, de lever, de longen, de nieren, de dunne darm en de alvleesklier. ** Weefsels die u kunt doneren, zijn: hoornvliezen, hartkleppen, huid, bot- en peesweefsel, kraakbeen en bloedvaten. Sjors (17 jaar) heeft met zijn scooter een ongeluk gehad en is met hersenletsel opgenomen op de afdeling Intensive Care. Het gaat heel slecht met hem en na allerlei onderzoeken wordt vastgesteld dat Sjors hersendood is. Op de tweede dag van zijn

17 opname brengt een arts bij de ouders van Sjors het onderwerp orgaandonatie ter sprake. De ouders reageren zeer geschokt. Zij zijn er echter van op de hoogte dat Sjors geregistreerd staat als mogelijke donor en ondanks hun heftige emoties kunnen zij niet anders dan zich neerleggen bij zijn keuze. Ze nemen uitgebreid afscheid van Sjors. Dat voelt heel vreemd, want ze zien zijn hart op de monitor nog kloppen. Na het afscheid gaat Sjors naar de operatie-afdeling, waar de zogenaamde uitnameoperatie plaatsvindt. Als de operatie is afgelopen, wordt Sjors teruggebracht naar de Intensive Care. Alle apparatuur is inmiddels weggehaald. Wat opvalt is dat Sjors intens wit is. Een verpleegkundige en zijn ouders geven hem de laatste verzorging. Afgezien van een paar pleisters en hechtingen is er aan de buitenkant weinig van de operatie te zien. Vanaf de Intensive Care wordt Sjors vervolgens naar het mortuarium gebracht. TOESTEMMING VAN NABESTAANDEN Wanneer u overlijdt, is dat voor uw nabestaanden een emotionele gebeurtenis. Als op dat moment hun toestemming wordt gevraagd voor donatie, kan het moeilijk zijn om daar goed antwoord op te geven. De arts die de vraag stelt, is zich daarvan bewust en heeft er vaak ook moeite mee om het onderwerp ter sprake te brengen. Vanwege afspraken die daarover gemaakt zijn, is hij/zij daartoe echter verplicht. Om te voorkomen dat uw nabestaanden in een lastig parket worden gebracht, is het verstandig om van tevoren met hen te bespreken wat uw ideeën zijn over een eventueel donorschap. DONATIE EN AFSCHEID NEMEN Afscheid kunnen nemen van een dierbare overledene is heel belangrijk. Veel mensen vragen zich echter af of dit nog wel kan na orgaan- of weefseldonatie, en hoe iemand er daarna uit ziet. Deze onzekerheid kan een reden zijn voor mensen om te besluiten geen donor te worden. We leggen daarom hier uit hoe en wanneer u afscheid kunt nemen en wat er allemaal mogelijk is. AFSCHEID NA ORGAANDONATIE Of iemand nu orgaan- of weefseldonor is, er is altijd ruim tijd om afscheid te nemen van de overledene. Zowel vóór als na de donatie is dat mogelijk.

18 Organen doneren kan vaak alleen als iemand overlijdt in een zieken huis op een intensive care-afdeling, en hersendood is. Dit komt niet zo vaak voor. De tijd tussen het constateren van de hersendood en de orgaan-uitname is afhankelijk van verschillende factoren en varieert van 4 tot 12 uur. Tot aan de operatie kunnen de nabestaanden bij de overledene zijn en afscheid nemen. Sommige mensen vinden het moeilijk om afscheid te nemen van de hersendode donor vóór de uitnameoperatie omdat de donor er niet dood uitziet. Het is niet mogelijk om als nabestaande aanwezig te zijn als de beademingsapparatuur uitgeschakeld wordt wanneer de uitnameoperatie begint. Veel nabestaanden hechten er daarom waarde aan om (ook) na de donatieprocedure afscheid te nemen van de overledene. Men moet daarbij wel voorbereid zijn op de bleke huidskleur van de donor, veroorzaakt door bloedverlies tijdens de uitnameoperatie. De operatie gebeurt zorgvuldig en met respect voor de overledene. Op plaatsen waar is geopereerd komen hechtingen met pleisters. De operatie duurt 3 tot 6 uur. Als er ook toestemming is voor weefseldonatie, dan vindt deze procedure daarna plaats. Dit kan 3 tot 4 uur duren. Na de donoroperatie wordt de overledene teruggebracht naar de intensive care afdeling. Nabestaanden hebben daar nog de gelegenheid om in alle rust afscheid te nemen. AFSCHEID NA WEEFSELDONATIE Voor donatie van weefsels maakt het niet uit waar iemand overlijdt: thuis, in een ziekenhuis, een bejaardenhuis of in een verpleeghuis. De (huis)arts die de dood heeft vastgesteld, raadpleegt na overlijden het Donorregister. Bij toestemming meldt hij/zij de donor aan bij het orgaancentrum. Weefsels worden uitgenomen door een speciaal uitnameteam. Dit gebeurt altijd in een obductiekamer, mortuarium van een ziekenhuis of uitvaartcentrum. Iemand die thuis is overleden wordt daarom van huis naar een van deze ruimtes vervoerd. De organisatie die betrokken is bij de weefseldonatie, de Stichting BIS, zal in overleg met de betrokkenen hiervoor een tijdstip afspreken. Tot die tijd kunnen de nabestaanden afscheid nemen van de overledene. Het lichaam van de donor keert na donatie terug

19 naar huis of uitvaartcentrum om te worden opgebaard. Daar kunnen de nabestaanden ook na de weefseldonatie afscheid nemen. HOE ZIET DE DONOR ER UIT NA DONATIE? Het uitnemen van organen en weefsels gebeurt met grote zorgvuldigheid en aandacht voor het uiterlijk van de overledene. Het lichaam van de donor kan na donatie dan ook gewoon worden opgebaard, thuis of in een rouwcentrum. Na de operatie worden de wonden zorgvuldig gehecht en met pleisters afgedekt. Thuis opbaren is bijna altijd mogelijk. Bij huiddonatie wordt echter geadviseerd de overledene in een uitvaartcentrum op te baren. Dit in verband met de noodzakelijke koeling. Eventueel uitgenomen botdelen worden vervangen door protheses. Huid wordt alleen verwijderd van rug en bovenbenen in een heel dunne laag van 0,4 mm en nooit van bij opbaren zichtbare gedeelten als gezicht, hals of handen. Bij donatie van hoornvliezen worden de oogbollen verwijderd en vervangen door protheses. Daarna worden de ogen gesloten. Het komt steeds vaker voor dat nabestaanden willen helpen bij de verzorging en het aankleden van de overledene. Dit kan in overleg met ziekenhuispersoneel of medewerker van het rouwcentrum worden geregeld. DE BEGRAFENIS OF CREMATIE Na donatie keert het lichaam terug naar de nabestaanden en kan dan worden begraven of gecremeerd. De begrafenis of crematie hoeft niet uitgesteld te worden vanwege de donatieprocedure en kan op het gewone tijdstip plaatsvinden. De overledene blijft soms een halve tot een hele dag langer in het ziekenhuis. Dit hangt af van wat wordt gedoneerd. GEEN KOSTEN Uiteraard zijn voor nabestaanden geen kosten verbonden aan de orgaan- en weefseldonatie. Deze worden vergoed door de ziektekostenverzekering van de ontvangende patiënt. Het komt voor dat de overledene voor donatie van weefsels moet worden overgebracht naar een ziekenhuis of mortuarium. Ook kosten die hiervoor worden gemaakt, komen nooit voor rekening van de nabestaanden.

20 INFORMATIE Nabestaanden van orgaandonoren ontvangen als zij daar prijs op stellen informatie over het resultaat van de donatie en transplantatie. De transplantatiecoördinator informeert hen hierover na enkele weken. Bij weefseldonatie wordt de arts die de donor heeft aangemeld nader geïnformeerd over de donatie. Als de nabestaanden van een weefseldonor deze informatie willen ontvangen, moeten zij dit kenbaar maken aan deze arts. Zij ontvangen dan van de Stichting Bis of het ziekenhuis een bedank- en informatiebrief. De naam van de ontvanger(s) van organen of weefsels wordt nooit bekend gemaakt. Wel krijgen nabestaanden informatie over het geslacht, de leeftijd en het land waar de ontvanger woont. Ook de ontvanger van een orgaan of weefsel krijgt niet te horen wie de donor was. DANKWOORD Deze brochure is gebaseerd op een vrijwel gelijknamige brochure afkomstig uit het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen, waarvan we met toestemming van dit ziekenhuis dankbaar gebruik hebben gemaakt. De informatie over "Donatie en afscheid nemen" is (met toestemming) afkomstig van de Nederlandse Transplantatie Stichting.

21 7 ADRESSENLIJST Nederlandse Transplantatie Stichting Postbus CH Leiden Tel (alleen bij dringende vragen): Website: Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) Postbus AH Amsterdam Tel: Website: Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Postbus BM Utrecht Tel: Website: Nederlandse Patiënten Vereniging Postbus AD Veenendaal Tel: Website:

22 Stichting Zorgverklaring Postbus BM Utrecht Tel: Website: Café Doodgewoon Thema-avonden rond de eindigheid van het leven Organisatie: Netwerk Palliatieve Zorg Zuid Groningen Website: In filmpjes vertellen acht mensen - die te horen kregen dat ze niet meer beter zullen worden - welke praktische zaken allemaal geregeld moesten worden en welke keuzen zij maakten om ervoor te zorgen dat ze zo waardig mogelijk hun laatste dagen kunnen beleven. Website over het hoe en waarom van praten over doodgaan. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande toestemming van het Refaja ziekenhuis.