Autisme van bovenaf of binnenuit

Transcriptie

1 Autisme van bovenaf of binnenuit Een genuanceerder beeld over autismevriendelijke architectuur aan de hand van getuigenissen van (jong)volwassenen met ASS Marijke Kinnaer Thesis voorgedragen tot het behalen van de graad van Master of Science in de ingenieurswetenschappen Architectuur, Optie Architectuurontwerp Promotor: Prof. dr. ir. A. Heylighen Begeleider: S. Baumers Academiejaar i

2 Copyright by K.U.Leuven Zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van zowel de promotor(en) als de auteur(s) is overnemen, kopiëren, gebruiken of realiseren van deze uitgave of gedeelten ervan verboden. Voor aanvragen tot of informatie i.v.m. het overnemen en/of gebruik en/of realisatie van gedeelten uit deze publicatie, wend u tot Kasteelpark Arenberg 1/2431, B-3001 Heverlee, of via secretariaat@asro.kuleuven.be Voorafgaande schriftelijke toestemming van de promotor(en) is eveneens vereist voor het aanwenden van de in dit afstudeerwerk beschreven (originele) methoden, producten, schakelingen en programma s voor industrieel of commercieel nut en voor de inzending van deze publicatie ter deelname aan wetenschappelijke prijzen of wedstrijden. ii

3 Voorwoord Aan het einde van mijn thesistijd wil ik toch even terugblikken op hoe het allemaal begon. Het idee dat er onderzoek werd gedaan naar architectuur in het kader van autisme sprak mij meteen aan. In het begin voelde het soms als springen in het diep. Welke masterstudent architectuur kent er immers iets over autisme? Eens de trein vertrokken was, bleek hij echter vaak niet meer te stoppen. Daarom wil ik zeker mijn familie, vriend en vrienden bedanken voor het geduldige luisteren naar de vele verhalen. Hopelijk vonden jullie het even interessant. Mijn blik heeft het alleszins verruimd, zowel op het vlak van architectuur als op persoonlijk vlak. Deze thesis was er echter niet gekomen zonder de hulp van een aantal personen. Ik wil hierbij in de eerste plaats mijn dank en waardering uitspreken tegenover mijn begeleider Stijn Baumers en mijn promotor Ann Heylighen om me goed op weg te zetten, steeds op een positieve manier te motiveren en herhaaldelijk de tijd te nemen om grondige feedback te geven. Het was heel aangenaam op deze manier te kunnen werken. Daarnaast wil ik in het bijzonder nog eens al de personen bedanken die hun verhalen wilden vertellen of mij op weg hebben geholpen om nieuwe verhalen te vinden. Jullie schonken mij het vertrouwen onder de voorwaarde dit alles anoniem te doen, maar hopelijk kunnen jullie jezelf hierin herkennen. Het waren zeer prettige gesprekken waar ik veel uit heb geleerd. Tot slot wil ik ook iedereen van Autiwoonzorg en Autisme Centraal bedanken om steeds op een zeer aangename en soms zelfs hartverwarmende manier hun ervaringen met mij te delen. Wanneer ik terugkijk naar mijn studententijd wil ik zeker en vast ook nog mijn vrienden bedanken voor de nooit aflatende morele steun maar bovenal voor al de fijne momenten die we samen hebben beleefd. Er waren tijden van hard werken en soms heeft het zelfs bloed, zweet en tranen gekost, maar het was het waard! Marijke Kinnaer iii

4 Inhoudsopgave VOORWOORD INHOUDSOPGAVE SAMENVATTING/ABSTRACT LIJST VAN FIGUREN iii iv vi vii 1. INLEIDING Probleemstelling Doelstelling Aanpak 2 2. AUTISME: ALGEMEEN KADER Evolutie in het denken over autisme De opkomst van autisme Een toenemend begrip Verdere ontwikkelingen Een positieve kijk Het autismespectrum De diagnose Een gevarieerde groep Een uitbreidende groep? De kenmerken Vanuit een diagnostische invalshoek Vanuit een theoretische invalshoek Een bijzonder perspectief De bijzondere relatie tussen architect, ontwerp en gebruiker De context van inclusief ontwerpen Afbakening van het onderzoeksdomein AUTISMEVRIENDELIJKE ARCHITECTUUR Op zoek naar autismevriendelijke architectuur Een benadering vanuit de theorie Een benadering vanuit de praktijk Design guides Een genuanceerder beeld aan de hand van getuigenissen Sensorische toegankelijkheid De multi sensorische omgeving De visuele omgeving De auditieve omgeving De tactiele omgeving De olfactieve omgeving Mentale toegankelijkheid Voorspelbaarheid Continuïteit Begrijpbaarheid Controleerbaarheid Oriëntatie en navigatie Onafhankelijkheid en eigenwaarde Zelfstandigheid Individualiteit Onafhankelijkheid 56 iv

5 Veiligheid en welzijn Veiligheid Robuustheid Mogelijkheid tot observatie De bredere betekenis van de fysieke ruimte Houvast in de fysieke ruimte De symbolische betekenis van de fysieke ruimte Denken in functie van de fysieke ruimte HOE WONEN PERSONEN MET AUTISME? Persoonlijke verhalen over wonen In een (vrijstande) woning Fiona David Chiel Koen In een appartement op het gelijkvloers Simon Elien Norah In een appartement boven niveau Thea Matthias Dries Merel en de verschillende keuzes die moeten gemaakt worden Omgeving Woonvorm De ruimte binnenin de woning Het interieur Lichtinval & binnenklimaat De ideale woning? TOT SLOT Discussie Verder onderzoek Besluit 83 BIBLIOGRAFIE 84 Geraadpleegde literatuur 84 Eigen bronnen 88 FICHE MASTER THESIS 89 v

6 Samenvatting Onderzoekers, architecten en zorgverleners hebben, elk vanuit hun specifieke invalshoek, een eigen visie ontwikkeld over wat autismevriendelijke architectuur inhoudt. Op deze manier wordt de hoeveelheid beschikbare literatuur over autisme en architectuur steeds uitgebreider en dan rijst de vraag waar de aangeboden informatie vandaan komt, wat de waarde en betekenis ervan is, en hoe ze kan aangewend worden. De concepten die hierin naar voor komen gelden immers niet voor iedereen in dezelfde mate. Toch dreigt de persoon met autisme, als individu en eindgebruiker, soms van het toneel te verdwijnen. Daarom beoogt dit onderzoek net het omgekeerde: de persoon zelf terug in beeld brengen. Deze master thesis vertrekt daarom vanuit de confrontatie tussen enerzijds de informatie, aangeboden aan architecten ter ondersteuning bij het ontwerpen voor mensen met autisme en anderzijds de ervaringen van (jong)volwassenen met autisme zelf. Door middel van verhalen uit autobiografieën worden de meer algemene concepten omtrent de gebouwde omgeving verder ingekleurd en genuanceerd. Ondersteund door de inzichten die hieruit blijken, gaan we tot slot dieper in op hoe zelfstandige (jong)volwassenen met autisme wonen aan de hand van een aantal diepte interviews en een focus groep gesprek. Uit de verschillende getuigenissen komt naar voren dat één concept soms op verschillende manieren kan geïnterpreteerd worden en dat de concepten elkaar soms kunnen tegenwerken of net versterken. Deze concepten zijn dus niet absoluut maar kunnen wel helpen om de aandacht te vestigen op bepaalde aspecten die we als ontwerper misschien over het hoofd zouden zien, zowel wat betreft autismevriendelijke architectuur als kwaliteitsvolle architectuur in het algemeen. Langs de andere kant moeten we echter ook durven onze eigen vanzelfsprekendheden opzij zetten. Op deze manier tracht de master thesis een genuanceerder beeld te scheppen over autismevriendelijke architectuur. Abstract Researchers, architects and caregivers have developed, each from their specific point of view, a particular vision about what autism-friendly architecture ought to be like. As a result, the amount of literature that is available is continuously expanding which raises several questions about where the provided information comes from, what its meaning and value is, and how it can be put to use. The concepts that are put forth in this discussion concerning autism-friendly architecture do not apply to everybody to the same extent. Nevertheless, the person with autism, as an individual and end user, risks to disappear from the picture. Therefore this research seeks to examine the exact opposite: refocusing on the person with autism. That is why this master thesis starts from a confrontation between all the information, intended to support architects in the process of designing for people with autism on one hand, and the written experiences of (young) adults with autism themselves, on the other hand. By means of several stories, found in autobiographies, the more general concepts concerning the built environment are further explored. Armed with the insights this brings forward we zoom in on the living situation of more or less independent (young) adults with autism by means of several in-depth interviews and a focus group conversation. All these different stories gave rise to the idea that one concept can be interpreted in many different ways and that some concepts can counteract or reinforce each other. They are not absolute but can help to refocus the attention on several aspects we might overlook as designers, concerning both autism-friendly architecture as well as high-quality architecture in general. On the other hand, we should also have the courage to let go of what seems so self-evident to us. In this way, this master thesis tries to create a multi-coloured image of autism-friendly architecture. vi

7 Lijst van figuren Figuur 1 Schematische weergave van de evolutie van het denken over autisme (origineel ontwerp auteur op basis van volgende figuren: Leo Kanner, laatst geraadpleegd op 12 maart 2012 Hans Asperger, laatst geraadpleegd op 12 maart 2012 en Bettelheim, laatst geraadpleegd op 12 maart 2012) 15 Figuur 2 Autisme in de classificatiesystemen (origineel ontwerp auteur) 17 Figuur 3 Gemiddelde prevalentiecijfers van autisme (per ) per tijdsinval en gecorrigeerde gemiddelde prevalentiecijfers. (HAVEMAN, M. & REIJNDERS, R. (2002), Meer autisme of betere detectie?, Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme (1), 4-12) 19 Figuur 4 De verschillende types op basis van sociale interactie (HAPPE, F.G.E. (1994), Autism. An introduction to psychological theory., Cambridge, Massachusetts, Harvard University Press, (155)) 20 Figuur 5 Geïntegreerd communicatie-gebaseerd model van ontwerp (CRILLY, N., MAIER., A., en CLARKSON., PJ. (1999), Representing Artefacts as Media: Modelling the Relationship Between Designer Intent and Consumer Experience, International Journal of Design, 2(3):15-27) 25 Figuur 6 ICIDH model van Wereldgezondheidsorganisatie 1980 (BICKENBACH, J.E., CHATTERJI, S., BADLEY, E.M., USTUN, T.B. (1999), Models of disablement, universalism and the international classification of impairments, disabilities and handicaps, Social Science and Medicine, 48 (9), ) 26 Figuur 7 Autisme en architectuur (origineel ontwerp auteur) 27 Figuur 8 De cyclus van kennisproductie vanuit de theorie (origineel ontwerp auteur) 31 Figuur 9 Grondplan en afbeelding van Sunfield (bewerkte figuur van laatst geraadpleegd op 30 mei 2012) 32 Figuur 10 De cyclus van kennisproductie vanuit de praktijk (origineel ontwerp auteur) 32 Figuur 11 Thematische opzet in vier grote delen met verschillende subthema s (origineel ontwerp auteur) 34 Figuur 12 De sensory design matrix uit het onderzoek van Magda Mostafa (MOSTAFA, M. (2010), Housing Adaption for Adults with Autistic Spectrum Disorder, open house international, Vol35, 1, 37-48) 35 Figuur 13 Voorbeelden van snoezelruimtes (foto1, AHRENTZEN, S., & STEELE, K. (2009), Advancing full spectrum housing, Technical report, Phoenix (USA), Arizona Board of Regents, (58), foto 2 en 3, laatst geraadpleegd op 18 april 2012) 38 Figuur 14 Creëren van diffuse natuurlijke lichtinval en diffuus kunstlicht (HERBERT, A., Design & the Autistic Mind, via final print issue, laatst geraadpleegd op 25 april 2012, (64) (ontwerpend onderzoek)) 44 Figuur 15 Ruimtelijke verdelingen met verschillende opties tot sociale interactie (HERBERT, A., Design & the Autistic Mind, via final print issue, laatst geraadpleegd op 25 april 2012, (64) (ontwerpend onderzoek)) 56 Figuur 16 Onderzoek naar semi-ingesloten ruimtes door enerzijds een nis en anderzijds een niveauverschil (HERBERT, A., Design & the Autistic Mind, via final print issue, laatst geraadpleegd op 25 april 2012, (64) (ontwerpend onderzoek)) 57 Figuur 17 Voorbeeld van een escape space die lichtjes verheven is (HERBERT, A., Design & the Autistic Mind, via final print issue, laatst geraadpleegd op 25 april 2012, (64) (ontwerpend onderzoek)) 57 vii

8 Figuur 18: Trapconstructie uit het ontwerp van Andrew Herbert die inspeelt op voorspelbaarheid en controleerbaarheid (HERBERT, A., Design & the Autistic Mind, via final print issue, laatst geraadpleegd op 25 april 2012, (64) (ontwerpend onderzoek)) 57 Figuur 19 Conceptschetsen over buitenkamers en zichten in museum M in Leuven door Stéphane Beel (BEEL, S., boekje conceptschetsen, ter plaatse verkregen tijdens rondleiding in Museum M april 2011) 61 Figuur 20 Concept van de circulatie in museum M in Leuven door Stéphane Beel (BEEL, S., boekje conceptschetsen, ter plaatse verkregen tijdens rondleiding in Museum M april 2011) 62 Figuur 21 Foto s van het Raveel-Museum in Machelen door Stéphane Beel ( laatst geraadpleegd op 4 mei 2012) 62 Figuur 22 Plan van niveau 0 van de woning van Fiona (getekend plan auteur) 72 Figuur 23 Plan van het appartement van Simon (getekend plan auteur en foto s genomen op dinsdag 6 maart 2012) 74 Figuur 24 Plan van het appartement van Thea (getekend plan auteur en foto s genomen op dinsdag 3 april 2012) 76 Figuur 25 Plan van het appartement van Matthias (getekend plan auteur en foto s genomen op 4 april 2012) 78 Figuur 26 Schematische weergave van de dilemma s (origineel ontwerp auteur) 80 viii

9 1. Inleiding 1.1. Probleemstelling De tijd dat autisme beschouwd werd als een zeldzame stoornis ligt in het verleden. De groep van personen gediagnosticeerd met autisme wordt steeds uitgebreider en gevarieerder. Dit is waarschijnlijk gedeeltelijk het gevolg van een werkelijke toename in het aantal personen met autisme en gedeeltelijk van een verruiming van de diagnose van autisme naar een breder autismespectrum. Drie kenmerken zijn gemeenschappelijk voor heel dit spectrum: problemen met communicatie, verbeelding en sociale interactie. Deze problemen worden beschouwd als het gevolg van een verschil in de informatieverwerking. Die andere informatieverwerking van personen met autisme beïnvloedt hun manier van omgaan met en percipiëren van de wereld rondom hen. Door in te spelen op de ervaring van personen met autisme en bepaalde problemen die zij ondervinden met de gebouwde omgeving kunnen omgevingen voor hen aangenamer gemaakt worden. Ondertussen werden er vanuit veel verschillende invalshoeken aandachtspunten geformuleerd in het creëren van autismevriendelijke omgevingen. Deze noemen we in de context van deze thesis concepten. De hoeveelheid beschikbare literatuur rond autisme en architectuur wordt steeds omvangrijker en dan rijst de vraag vanwaar al deze informatie komt, wat de waarde en betekenis ervan is, en hoe ze aangewend kan worden. Niet al deze concepten gelden immers in dezelfde mate voor iedereen. Het mag niet zomaar een checklist worden waaraan voldaan moet zijn. Zoals Christopher Beaver zegt: The heart of the brief cannot be written down. It has to come from an understanding of the autistic mind. 1 Toch dreigt de persoon met autisme, als individu en eindgebruiker, soms van het toneel te verdwijnen. Daarnaast ligt de voornaamste focus in deze onderzoeken rond autismevriendelijke architectuur op leeromgevingen. Toch, de nood aan een groter en gevarieerder woonaanbod blijft groeien. Waar personen met autisme en een verstandelijke beperking vroeger automatisch naar beschermde omgevingen buiten de gemeenschap verwezen werden, leven er nu ook steeds meer zelfstandige (jong)volwassenen in woningen binnen de gemeenschap, net als ieder ander. Hoe wonen deze zelfstandige (jong)volwassenen met autisme? 1.2. Doelstelling Met dit onderzoek wilden we de persoon met autisme zelf terug in beeld brengen. Vanuit de concepten die in de literatuur worden voorgesteld voor het creëren van autismevriendelijke omgevingen stellen we ons de vraag op welke manier we deze kunnen terugvinden in de autobiografieën van personen met autisme. Vervolgens worden die getuigenissen aangewend om de concepten verder in te kleuren en te nuanceren. De bedoeling hiervan is niet zozeer om concepten te bevestigen of tegen te spreken maar wel om iemand die betrokken is bij het ontwerpen voor personen met autisme er toch toe aan te zetten om een kritisch standpunt in te nemen ten opzichte van alles wat er in de literatuur beweerd wordt en om toch altijd alles in de context te plaatsen van de personen voor wie men ontwerpt. Daarnaast gaan we ook kijken naar de praktijk en stellen we ons de vraag hoe zelfstandige (jong)volwassenen met autisme dan echt wonen. Hoe ontwerpen zij hun woning als ze het zelf voor het zeggen hebben? Welke zijn de kwaliteiten en welke de gebreken van hun woning? Kunnen we hier de voorgestelde concepten in herkennen? 1 BEAVER, C., Breaking the mould, communication, 37(3), 40 1

10 1.3. Aanpak De thesis is opgebouwd uit drie grote delen. Het eerste deel schetst een algemener kader rond autisme, het tweede deel gaat dieper in op autismevriendelijke architectuur en het derde deel focust op de woonsituaties van personen met autisme. In het eerste deel (hoofdstuk 2) gaan we aan de hand van een literatuurstudie iets dieper in op wat autisme kan betekenen in het licht van deze thesis. Dit is belangrijk om voeling te krijgen met het onderwerp en de mogelijkheid te geven om alles wat er volgt beter te kunnen plaatsen. We vetrekken daarbij vanuit een aantal tendensen rond het denken over autisme die in de literatuur terug te vinden zijn. Vervolgens zoomen we in op de kenmerken van autisme, zowel vanuit een diagnostische invalshoek als vanuit een theoretische invalshoek. En tot slot leggen we de link naar wat autisme vanuit het standpunt van de architect zou kunnen betekenen door in te gaan op de bijzondere relatie tussen architect en gebruiker en het onderzoek te plaatsen in het kader van inclusief ontwerpen. In het tweede deel (hoofdstuk 3) focussen we specifiek op de literatuur die aangereikt wordt voor het ontwerpen van autismevriendelijke omgevingen. We vertrekken van een korte verduidelijking van de verschillende manieren waarop in deze zoektocht naar autismevriendelijke architectuur te werk wordt gegaan. Vervolgens proberen we de voornaamste concepten die aangereikt worden om in te spelen op bepaalde problemen met betrekking tot autisme en de gebouwde omgeving te vatten in vier grote thema s: sensorische toegankelijkheid, mentale toegankelijkheid, onafhankelijkheid & eigenwaarde, en veiligheid & welzijn. Deze worden elk dan nog eens onderverdeeld in verschillende subthema s. Daarna worden de concepten die hierin werden aangehaald genuanceerd aan de hand van getuigenissen van personen met autisme en samen met elkaar verweven. Na het benaderen van autismevriendelijke architectuur vanuit het standpunt van personen zonder autisme en de confrontatie tussen wat hierin wordt voorgesteld en wat er in de autobiografieën wordt gezegd gaan we op het einde ook iets dieper in op de bredere betekenis van de ruimte zoals die naar voren komt in de autobiografieën, vanuit het standpunt van de personen met autisme zelf. In het laatste deel (hoofdstuk 4) gaan we uiteindelijk zelf op onderzoek uit om te ontdekken hoe zelfstandige (jong)volwassenen met autisme wonen. Aan de hand van een aantal diepte-interviews en een focus groep gesprek komen 11 verschillende mensen aan het woord met een zekere verscheidenheid zowel wat betreft de situatie waarin ze wonen als het type woning. Door te werken via een aantal thema s, proberen we onrechtstreeks te achterhalen welke verschillende concepten er meespelen in beslissingen omtrent hun woning. Het tegenover elkaar plaatsen van verschillende keuzes in de dilemma s maakt het mogelijk toch een aantal concepten te toetsen en bovenal te achterhalen wat de motivatie is die achter de keuze schuilgaat. Tot slot confronteren we deze verschillende invalshoeken met elkaar in de discussie en formuleren we een aantal persoonlijke slotbedenkingen. 2

11 2. Autisme: algemeen kader In dit hoofdstuk willen we kort een aantal tendensen schetsen in het denken rond autisme en de zorg. Vervolgens gaan we iets dieper in op de kenmerken die vanuit diagnostische en theoretische invalshoek in de literatuur worden vermeld. En tot slot proberen we de interesse in de link tussen autisme en architectuur te plaatsen in een bredere context van het zoeken naar de interactie tussen ontwerper en gebruiker en het idee van inclusief ontwerpen. Op deze manier kan dit hoofdstuk helpen om het verdere onderzoek te kaderen, zonder daarin de volledigheid na te streven Evolutie in het denken over autisme De opkomst van autisme De term autisme, afgeleid van het Griekse woord autos wat zelf betekent, werd oorspronkelijk in 1908 gebruikt door Bleuler in de context van schizofrenie. In de periode dat dit werk toonaangevend was, genoten zowel Leo Kanner ( ) als Hans Asperger ( ) hun opleiding in de psychiatrie. Bijna 40 jaar later zouden zij de term opnieuw in het leven roepen voor het beschrijven van een verregaander fenomeen, dat altijd al had bestaan, in verschillende landen en culturen, maar nooit een naam had gekregen ) rijk en reef hij ontact als een isme. In 1943 publiceerde de Amerikaanse psychiater Kanner zijn artikel Autistic Disturbances of Affective Contact 3 waarin hij een specifiek patroon van gedragingen beschrijft bij elf jonge kinderen (2-3 jaar). Nog geen jaar later beschreef de Oostenrijkse psychiater Asperger in 1944, onafhankelijk hiervan en in een ander werelddeel een gelijkaardig fenomeen in zijn artikel Autistichen psychopathen im Kindesalter. 4 Omdat dit artikel in het Duits was geschreven, zou het pas vele jaren later, toen het uiteindelijk vertaald werd naar het Engels, een zekere bekendheid verwerven als het syndroom van Asperger. Zijn ervaring is gebaseerd op onderzoek met meer dan 200 jongeren. Delfos schrijft het volgende: De individuen die beide psychiaters beschreven leken extreem in zichzelf gekeerd, alsof ze leefden in een andere wereld. Ze getuigden van een grote naïviteit en een fundamenteel gebrek aan kennis en inzicht over sociale omgang. 2 Hoewel de overeenkomsten opvallend zijn, verschilt de toon sterk. Asperger schrijft in warme en respectvolle termen over de mensen met een autistische stoornis, waarbij hij het bijzondere meer benadrukt dan het afwijkende. Waar Asperger zich meer richt op het begrijpen van wat er in de kinderen omgaat, richt Kanner zich meer op het beschrijven van het gedrag van de kinderen. 2 Deze laatste schenkt hierbij ook aandacht aan de ouders, waarvan hij stelt dat zij meestal koud overkomen. Hiermee was een zwarte bladzijde in de geschiedenis geopend. Hoewel Kanner wees op een potentiële biologische oorzaak gaf zijn stelling dat ouders koud overkwamen aanleiding tot verschillende theorieën waarbij de ouders werden aangewezen als schuldigen zodat zij volledig buitenspel werden gezet. Bettelheim s refrigerator mother theorie (1967), beschreven in het boek The Empty Fortress, 5 is hiervan wellicht het meest beruchte voorbeeld. Hij stelde hierin dat het gebrek aan liefde van de ouders ervoor zorgde dat de kinderen autisme ontwikkelden. In navolging van deze ideeën werd autisme beschouwd als een affectieve stoornis. De emotionele wonden moesten hersteld worden, onder andere door een effectieve behandeling van de ouders. Dan zou de rest vanzelf wel in orde komen. 6 2 F. DELFOS, M. (2005), Een vreemde wereld. Over autisme, het syndroom van Asperger en PDD- OS. Voor ouders, partners, hulpverleners en de mensen zelf., Amsterdam, uitgeverij SWP, (493) 3 KANNER, L. (1943), Autistic disturbances of affective contact., Nervous Child, 2, ASPERGER, H. (1944/1997), Autistic psychopathy in childhood, vertaald door Uta Frith in: Frith,U. (ed.), Autism and Asperger Syndrome, Cambridge, Cambridge University Press, BETTELHEIM, B. (1967), The empty fortress: infantile autism and the birth of the self., New York, The Free Press 6 WING, L. (1997), The History of Ideas on Autism: Legends, Myths and Reality, Autism, 1,

12 Men kon wel een informele diagnose van autisme krijgen maar wie hulp nodig had kon enkel een beroep doen op andere officiële erkende labels zoals schizofrenie. 7 Zij kwamen terecht in instituten voor mensen met leermoeilijkheden, psychiatrische instellingen of bleven inwonen in het ouderlijk huis. De grote wooninstituten waren vaak niet geschikt voor personen met autisme. Het waren veel te stimulerende omgevingen waar grote groepen mensen samenleefden volgens de regels, opgelegd door het instituut. Omdat er nog geen gespecialiseerde voorzieningen bestonden voor personen met autisme was dit vaak echter het enige alternatief. Op die manier raakten ze nog verder uitgesloten uit de gemeenschap. 8 Landschip, een volwassen man met autisme, beschrijft het in zijn verhaal als volgt: Zonder het uitzonderlijke geluk dat ik in m n jonge jaren een natuurlijk netwerkje van vrienden had, was ik zoals zovelen 100% zeker in de psychiatrie terechtgekomen, waarschijnlijk met het label schizofreen. De generatiegenoten die daar zijn ingesukkeld komen er wellicht nooit meer uit los en zullen waarschijnlijk ook nooit meer de diagnose autistisch krijgen Een toenemend begrip Samenhangend met de toename van de kennis over autisme groeide ook het begrip en het respect. Met de opkomst van het cognitieve tijdperk begon vanaf het midden van de jaren 60 de zoektocht naar verklaringen op cognitief vlak. Op een meer methodologische manier begon men onder andere via experimenten te onderzoeken wat de gedachte was achter de verschillende kenmerken om ze zo ook beter te begrijpen. Er ontstonden verschillende verklaringsmodellen die nu nog een belangrijk hulpmiddel zijn om autisme beter te begrijpen. 10 In het midden van de jaren 80 overheerste de gedachte dat autisme niet langer geconceptualiseerd kon worden als een affectieve stoornis, maar dat een aantal kernproblemen het gevolg waren van een stoornis in de informatieverwerking met een neurobiologische oorzaak. Omtrent de concrete inhoud van deze oorzaak bestaat echter nog steeds heel veel onduidelijkheid. 11,12 Deze nieuwe inzichten hebben tot een beter begrip geleid. Het onaangepaste gedrag werd niet langer beschouwd als een kwestie van niet willen maar eerder van niet kunnen. 13 Vanaf de eerste hypothesen over de biologische oorzaken van autisme durfden ouders zich ook opnieuw te verenigen om op te komen voor de rechten van hun kind, zoals een aangepaste begeleiding, onderwijs en betere woonomstandigheden. Dit luidde een nieuwe fase in van samenwerking met de ouders. 14 Als reactie op de grote onaangepaste wooninstituten buiten de maatschappij vond er een verschuiving plaats naar woonvoorzieningen op huiselijke schaal in de gemeenschap. Deze autismespecifieke woonvoorzieningen waren grotendeels het initiatief van vrijwilligersorganisaties, groepen van ouders, Omdat zij niet altijd op de hoogte waren van elkaars ontwikkelingen ontstond een zeer gefragmenteerde benadering met verschillende soorten steun. Het doel blijft echter hetzelfde: het welzijn van het individu verbeteren door onafhankelijkheid en keuze WING, L., POTTER, D. (2002), The epidemiology of autistic spectrum disorders: is the prevalence rising?, Mental retardation and developmental disabilities research reviews, 8, AHRENTZEN, S., & STEELE, K. (2009), Advancing full spectrum housing, Technical report, Phoenix (USA), Arizona Board of Regents, (58) 9 LANDSCHIP, & MODDERMAN, L. (2004), Dubbelklik, Berchem, EPO, (231) 10 Zie ook 2.2. Het autismespectrum 11 MITCHELL, P., RAJENDRAN, G. (2007), Cognitive theories of autism, Developmental Review 27, Elsevier, SANCHEZ, VAZQUEZ & SERRANO (2011), Autism and the Built Environment, in: Autism Spectrum Disorders From Genes to Environment, Tim Williams (Ed.), InTech, SCHILTMANS, C. (2004), voorwoord in: Autisme verteld: verhalen over anders zijn, EPO, (193) 14 PEETERS, T., voorwoord in: GERLAND, G. (1996), A real person. Life on the outside. Souvenir Press, London, UK 15 AHRENTZEN, S., & STEELE, K. (2009), Advancing full spectrum housing, Technical report, Phoenix (USA), Arizona Board of Regents, (58) 4

13 Verdere ontwikkelingen Ondertussen is het besef gegroeid dat, hoewel er een aantal kenmerken wezenlijk zijn voor autisme, er ook duidelijke verschillen bestaan in het voorkomen en de ernst van de kenmerken. Om recht te doen aan de verschillende vormen van autistisch gedrag voerde Lorna Wing in 1979 de term autismespectrum in, waaronder verschillende autismesprectrumstoornissen (ASS) vallen. De term autisme staat tegenwoordig slechts voor één van de verwante ontwikkelingsstoornissen die onder het spectrum vallen. Omdat de grenzen tussen de verschillende vormen twijfelachtig blijven kan men het spectrum ook zien als een continuüm waarbinnen de gedragingen op verschillende gebieden heel sterk kunnen variëren, zonder de aparte stoornissen te onderscheiden. Een drietal gebieden zijn voor dit hele continuüm gemeenschappelijk, ook wel de triade genoemd: communicatie, verbale en non-verbale, sociale reciprociteit en verbeelding. Hoewel niet helemaal correct, zal verder in deze thesis de benaming autismespectrumstoornissen in het kort geschreven worden als autisme. 16 Waar voorheen vooral kinderen met een verstandelijke handicap de diagnose kregen, kwam er in 1989, onder andere met het succes van de film Rain Man, ook meer aandacht voor de diagnose en erkenning van volwassenen (en ook kinderen) met een normale begaafdheid. Hoewel het personage zoals het geportretteerd werd door Dustin Hoffman eveneens een verkeerdelijk beeld schepte, aangezien slechts een beperkt aantal individuen beschikt over de eigenschappen van een savant 17, kondigde dit toch het begin van een nieuwe fase aan. 18 Een fase waarin mensen met autisme zelf vertellen wat autisme is, van binnenuit bekeken. Door de verhalen van begaafde personen als Donna Williams, Temple Grandin, Gunilla Gerland en Dominique Dumortier krijgen we een nieuw inzicht in wat er schuilgaat achter het complexe fenomeen van autisme. 19 Intussen blijft het aantal mensen met een diagnose binnen het autismespectrum sterk toenemen. Bovendien zullen ook de volwassenen, die tot nu toe bij hun ouders verbleven, op zoek moeten gaan naar nieuwe alternatieven buiten de traditionele instituten en het ouderlijk huis. Daarnaast is door de recente evoluties ook de verscheidenheid binnen deze groep sterk toegenomen. Het spectrum reikt van personen die zelfstandig kunnen leven en kunnen werken in een alledaagse job tot personen met een bijkomende mentale handicap die continue hulp nodig hebben. 20 Waar mensen met autisme en een verstandelijke beperking automatisch naar beschermde, aparte woon-, leer en werkomgevingen verwezen werden, is dit bij begaafde mensen minder voor de hand liggend. 21 Als antwoord op deze stijgende vraag is er een duidelijke nood aan een groot en gevarieerd aanbod. Ahrentzen en Steele vergelijken het met de ouderenzorg. Hierin vindt men eenzelfde spectrum van gezonde personen die relatief zelfstandig kunnen leven tot en met ouderen met dementie en nood aan continu toezicht. 30 jaar geleden waren er slechts weinig alternatieven voor oudere bewoners buiten bejaardentehuizen of inwonen in de woning van hun kinderen gelijkaardig aan de situatie voor mensen met autismespectrumstoornissen nu. Vandaag echter hebben de senioren een groot continuüm van residentiële opties Zie ook De diagnose 17 Een autistic savant (savoir) is een persoon die extreem begaafd is in welbepaalde domeinen. Dit kan gaan van het kunnen reproduceren van heel gedetailleerde beelden over het oplossen van complexe wiskundige bewerkingen tot een zeer bijzondere taalvaardigheid. laatst geraadpleegd op 29 juli AHRENTZEN, S., & STEELE, K. (2009), Advancing full spectrum housing, Technical report, Phoenix (USA), Arizona Board of Regents, (58) 19 PEETERS T, voorwoord in: GERLAND, G. (1996), A real person. Life on the outside. Souvenir Press, London, UK 20 Zie ook Een gevarieerde groep en Een uitbreidende groep? 21 SCHILTMANS, C. (2004), Autisme verteld: verhalen over anders zijn, Berchem, EPO, (193) 5

14 Een positieve kijk Er is dus een evolutie merkbaar naar een meer positieve benadering van autisme. Het gaat in autisme niet zozeer om een foute ontwikkeling maar eerder om een andere ontwikkeling. Mensen met autisme beschouwen hun autisme daarom zelf niet (altijd) als een stoornis. Ze willen er ook niet steeds van bevrijd worden. Wat ze wel willen is gerespecteerd worden in hun verschillen. Waar mensen met autisme vanuit het oude denken beschreven werden in termen van wat ze allemaal niet of nooit zouden kunnen of waarin ze faalden, duiken nu beschrijvingen op van waarin ze wel en zelfs erg goed kunnen zijn, niet ondanks maar juist dankzij hun autisme. 22 In het boek Autisme Verteld maken een aantal personen zelfs de omgekeerde denkoefening waarbij wij, normale mensen, beschreven worden in een aantal kenmerken die enkel bij de neurologically typical (NT), het syndroom waarmee wij beschreven kunnen worden als tegenhanger voor autisme, voorkomen. Gunilla Gerland probeert het idee van de twee culturen te verzoenen. Over de autistische en neurotypische cultuur zegt ze het volgende: Hoe dan ook, tegenwoordig ben ik in staat heel wat NT-spraak te gebruiken en voel ik me dichter bij de NT-cultuur komen naarmate ik meer leer over de autistische. Ik heb in mij dit beeld van twee culturen als twee tuinen met daartussen een hek. Sommige mensen kunnen al naar dat hek toe wandelen en met de mensen van de andere cultuur spreken, maar anderen zijn nog ver weg van het hek. Ik zie mezelf vaak zitten op het hek, soms zit er iemand naast me, maar dat is zeldzaam. Toch is er ruimte genoeg op het hek. Maar meer en meer mensen van beide culturen wandelen in de richting van het hek om met elkaar te spreken en dat vind ik prachtig PEETERS T, voorwoord in: GERLAND, G. (1996), A real person. Life on the outside. Souvenir Press, London, UK 23 PEETERS T., nawoord, parafraseert Gunilla Gerland in:dumortier, D. (2002), Van een andere planeet: Autisme van binnenuit, Houtekiet, (135) 6

15 PIONIERS VAN AUTISME LEO KANNER (1943) Autistic Disturbances of Affective Contact ENGELS koele ouders? HANS ASPERGER (1944) Autistischen psychopathen im Kindesalter DUITS HET SYNDROOM VAN ASPERGER Lorna Wing (1981) Uta Frith (1991) BRUNO BETTELHEIM (1967) the empty fortress refrigerator mother theorie KENNISPRODUCTIE AFFECTIEVE STOORNIS Gebrek aan liefde van de ouders Begin van het cognitieve tijdperk (60 80 ) Methodologisch onderzoek: KENNIS neemt toe DRIE GROTE VERKLARINGSMODELLEN COGNITIEVE STOORNIS Stoornis in de informatieverwerking HET AUTISMESPECTRUM met meerdere autismespectrumstoornissen Lorna Wing (1988) ONTWIKKELINGSSTOORNIS Autisme slechts één stoornis binnen het autismespectrum BEELDVORMING Negatieve benadering Autisme = foute ontwikkeling Omgekeerde denken NT = foute ontwikkeling Twee culturen respecteren Autisme = andere ontwikkeling OUDERS BUITEN SPEL SAMENWERKING MET OUDERS AUTISME VAN BINNENUIT Hulp kan enkel via officiële Meer kennis = meer begrip Mensen met autisme vertellen zelf. diagnosen zoals schizofrenie ouders verenigen zich en komen op Het aantal en de verscheidenheid voor de rechten van hun kind. neemt steeds toe. ARCHITECTUUR ARCHITECTUUR BUITEN GEMEENSCHAP BINNEN GEMEENSCHAP Psychiatrische instellingen, wooninstituten of ouderlijk huis Evolutie naar kleinschalige woonvoorzieningen op initiatief van de ouders Een groot en gevarieerd aanbod voor een grote en gevarieerde groep Figuur 1: Schematische weergave van de evolutie van het denken over autisme 7

16 2.2. Het autismespectrum De diagnose Dankzij de toename in kennis wordt ondertussen algemeen aanvaard dat autisme een stoornis is in de ontwikkeling van de hersenen. De jaren 90 van de vorige eeuw hebben verdere vooruitgang gebracht in het begrijpen van de onderliggende oorzaken. Onderzoeken van onder andere Bolton en Rutter toonden het belang aan van complexe genetische factoren in relatie tot autisme en waarschijnlijk het autismespectrum in het algemeen. 24 Men is daarbij ook concreet op zoek gegaan naar bepaalde structurele afwijkingen in delen van de hersenen, die vermoedelijk al heel vroeg in de ontwikkeling ontstaan. Zo is er nu volgens Bauman en Kemper toenemend bewijs van de betrokkenheid van het limbisch systeem, het cerebellum en de frontale en temporale cortex. 25 Daarnaast ontstaan er ook steeds meer hypotheses over de invloed van omgevingsfactoren zoals nieuw ingevoerde vaccinaties maar tot nog toe ontbreekt elke wetenschappelijke validatie hiervan. 26 Hoewel we nu dus al veel meer weten, blijft er discussie bestaan rond de concrete aard en oorsprong van autisme. De diagnose gebeurt daarom nog steeds op basis van een nauwkeurige observatie van de gedragskenmerken. Dit proces wordt echter belaagd door verschillende moeilijkheden in definitie en standaardisatie. 27 Drie belangrijke vragen moeten volgens Mitchell en Rajendran steeds in het achterhoofd worden gehouden: Komt autisme voort van een specifieke factor of zijn er meerdere factoren betrokken (specificiteit)? Is de factor uniek voor de stoornis of is hij ook betrokken bij andere stoornissen (uniciteit)? Wordt de factor gevonden in elk individu met autisme of enkel bij de meerderheid (universaliteit)? 27 Zo zijn er talloze suggesties van diagnosecriteria geweest, te beginnen bij deze van Kanner en Eisenberg in 1956 voor early infantile autism op basis van twee hoofdkenmerken: de emotionele afstand en onverschilligheid ten opzichte van anderen en de intensieve weerstand tegen verandering in routine. 26 Meer dan 20 jaar van onderzoek later ontwikkelden Wing en Gould in 1979, uitgaande van een studie waarbij ze vertrokken van een veel ruimere invulling van de diagnosecriteria, het concept van autismespectrumstoornissen. Een grondige evaluatie van al de vernoemde kenmerken bracht hen tot drie groepen die gemeenschappelijk waren aan het hele spectrum, namelijk de triade van beperkingen in sociale interactie, communicatie en verbeelding. Het laatste zou later vervangen worden door een enge ontwikkeling van activiteiten en interesses. 28 Het essentiële idee achter dit spectrum was dat elk van deze drie kenmerken nu kon optreden in verschillende vormen en gradaties. 26 Dit ging veel verder dan de enge definitie van Kanner en Eisenberg. Delfos ziet dit in de context van een meer algemene verandering van het begrip stoornis. Waar stoornissen vroeger als duidelijk te onderscheiden groepen van eigenschappen werden gezien gaan wetenschappers nu steeds meer uit van een continuüm, een geleidelijke schaal van kenmerken. 29 In 1980 wordt voor het eerst de categorie van pervasieve ontwikkelingsstoornissen opgenomen in de classificatiesystemen. Hierdoor wordt erkend dat autisme niet langer een psychiatrische stoornis is, als subgroep binnen schizofrenie, maar een ontwikkelingsstoornis. 26 Een definitie van ontwikkelingsstoornis luidt als volgt: Een mentale of fysieke stoornis die ontstaat voor een leeftijd van 18 jaar, en in sommige gevallen voortduurt doorheen het leven als een substantiële uitdaging voor het normale functioneren. 30 Dat een ontwikkelingsstoornis als pervasief wordt beschouwd, impliceert dat ze in alle ontwikkelingslijnen doordringt, zowel verstandelijk, sociaal-emotioneel, lichamelijk als motorisch. 29 In latere diagnoses werd deze klasse van pervasieve ontwikkelingsstoornissen opnieuw onderverdeeld in subgroepen met elk hun specifieke kenmerken. Hill en Frith zijn voorstanders van deze evolutie. Zij stellen zich de vraag of het wel productief is om 24 WING, L. (1997), The History of Ideas on Autism: Legends, Myths and Reality, Autism, 1, BAUMAN,M., KEMPER,T., (1994), euroanatomic Observations of the Brain in Autism, in M. BAUMAN, KEMPER, T. (eds), The eurobiology of Autism, Baltimore, MD, WING, L., POTTER, D. (2002), The epidemiology of autistic spectrum disorders: is the prevalence rising?, Mental retardation and developmental disabilities research reviews, 8, MITCHELL, P., RAJENDRAN, G. (2007), Cognitive theories of autism, Developmental Review 27, Elsevier, WING, L. (1996), Autistic spectrum disorders. o evidence for or against an increase in prevalence, British Medical Journal, 312, pp F. DELFOS, M. (2005), Een vreemde wereld. Over autisme, het syndroom van Asperger en PDD- OS. Voor ouders, partners, hulpverleners en de mensen zelf., Amsterdam, uitgeverij SWP, (493) 30 CORSINI, R.J. (1999), The dictionary of psychology, Ann Arbor, MI, boek 1 8

17 verder te gaan met onderzoek dat erop gericht is het volledige autismespectrum te verklaren. Gezien de enorme heterogeniteit van het spectrum is de tijd misschien rijp om de mogelijkheid van nieuwe subgroepen te herbeschouwen. Ideaal zou het zijn als zulke groepen niet enkel relatief oppervlakkige verschillen zouden bevatten, maar er ook een onderscheid zou gemaakt worden dat verband houdt met de verschillende neurologische oorzaken. 31 De vierde versie van de Diagnostic Statistical Manual van de American Autistic Society bevat intussen de autistische stoornis, het syndroom van Rett, de desintegratieve stoornis, het syndroom van Asperger en de pervasieve ontwikkelingsstoornissen die niet anders gespecificeerd zijn, ook wel atypisch autisme genoemd. Hierbinnen variëren het aantal kenmerken waaraan voldaan moet zijn van minstens zes tot minstens drie. (DSM-IV) Een volledige beschrijving van de huidige situatie is te vinden in de Diagnostic Statistical Manual van de American Autistic Society (DSMIV en weldra DSMV) of in de International Classification of Diseases van de World Health Organization. (ICD-10) 32 SCHIZOPHRENIAS PERVASIVE DEVELOPMENTAL DISORDERS PERVASIVE DEVELOPMENTAL DISORDERS PERVASIVE DEVELOPMENTAL DISORDERS Autism Infantile autism Autistic disorder Autistic disorder Disintegrative disorder Rett Asperger s disorder Childhood onset Pervasive developmental disorders Pervasive developmental Disorders not otherwise specified Pervasive developmental Disorders not otherwise specified 1967 ICD 8 (World Health Organization) 1980 DSM III (American Psychiatric Association) 1987 DSM III - R (American Psychiatric Association) 1994 DSM IV (American Psychiatric Association) Figuur 2: Autisme in de classificatiesystemen We weten nu dat er een breed autismespectrum bestaat dat enerzijds beschouwd kan worden als een continuüm waarbij de triade in meer of mindere mate beïnvloed wordt en anderzijds als verzamelnaam voor de verschillende subgroepen. Doordat de grenzen tussen de subgroepen soms vaag zijn en er grote verschillen bestaan in de ernst en de specifieke aard van de kenmerken, inclusief het moment waarop ze voor het eerst zichtbaar worden, blijft de diagnose een moeilijke opgave die veel inzicht, flexibiliteit en ervaring vergt Een gevarieerde groep Samengaand met deze hele evolutie zijn een aantal belangrijke inzichten verworven. Hoewel Kanner autisme beschouwde als een uniek fenomeen, weet men intussen dat de kenmerken van de triade ook samen met andere fysieke, psychiatrische of ontwikkelingsstoornissen kunnen optreden. Onderzoek van Ryan in 1992 wees erop dat sommige mensen die in psychiatrische instellingen verbleven onder de noemer van schizofrenie, bipolaire stoornissen, obsessieve compulsieve stoornissen of andere neuroses en psychoses, dit label onterecht hadden gekregen en eigenlijk het syndroom van Asperger hadden. 34 Ook verschillende fysieke kenmerken zoals vormen van epilepsie, of motorische problemen, die niet noodzakelijk typisch zijn voor autisme kunnen deze diagnostische verwarring in de hand werken. Een gelijkaardige situatie deed zich voor wat betreft mentale achterstand. Hoewel Kanner oorspronkelijk geloofde dat de kinderen met het syndroom dat hij beschreef normaal intelligent zouden zijn toonden verschillende wetenschappelijke studies aan dat autisme en mentale achterstand van alle mogelijke niveaus vaak samen bestaan. Het is echter zeer moeilijk tot onmogelijk om uit resultaten van onderzoeken de prevalentie van psychiatrische stoornissen of mentale achterstand onder de individuen met autismespectrumstoornissen te bepalen, noch om omgekeerd de proportie van degene met autismespectrumstoornissen onder al diegenen met psychiatrische stoornissen of 31 HILL, E., FRITH, U. (2003), Understanding autism: insights from mind and brain, Philosophical Transactions of the Royal Society B: Biological Sciences, (358), AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION (2000), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision, Washington, DC, (621), WING, L. (1996), Autistic spectrum disorders. o evidence for or against an increase in prevalence, British Medical Journal, RYAN, RM. (1992), Treatment resistant chronic mental illness: is it Aspergers Syndrome?, HospitalCommunity Psychiatry 48, in: WING, L., POTTER, D. (2002), The epidemiology of autistic spectrum disorders: is the prevalence rising?, Mental retardation and developmental disabilities research reviews, 8,

18 mentale achterstand te berekenen. 35 In een aantal studies die het toch probeerden is een duidelijke daling merkbaar. Waar men oorspronkelijk uitging van een verhouding van 70 tot 80% met een mentale achterstand, lijkt dit intussen in meer recente studies gedaald tot 25 à 30 of 40% van alle personen binnen het autismespectrum. 36 Dit is misschien gedeeltelijk het gevolg van een ander belangrijk inzicht, namelijk dat de diagnose kan gesteld worden voor alle mogelijke leeftijden en elk niveau van functioneren. Dit inzicht groeide samen met de verspreiding van de kennis over het syndroom van Asperger vanaf de jaren 80 van de vorige eeuw, welk beschreven werd voor alle niveaus van intelligentie, inclusief hoge niveaus van functioneren. 35 Deze personen met hogere niveaus van functioneren slaagden er beter in bepaalde kenmerken te compenseren waardoor ze soms onopgemerkt bleven. Hetzelfde geldt voor leeftijd. Naarmate men ouder wordt en bepaalde nieuwe vaardigheden verwerft, worden de autistische kenmerken soms minder opvallend. Als een gevolg van dit inzicht worden nu ook personen met meer subtiele vormen van autisme gediagnosticeerd Een uitbreidende groep? Verschillende decennia na de ontdekking van autisme door Kanner werd het beschouwd als een zeldzame stoornis. 35 In 1966 voerde Victor Lotter de eerste epidemiologische studie ooit van autisme uit op basis van de twee cruciale criteria zoals beschreven door Kanner en Eisenberg. Als resultaat vond hij dat bijna 5 op de kinderen autisme zou hebben, ongeveer 0,05%. 37 In de 35 jaar epidemiologisch onderzoek die daarop volgden werd de vraag gesteld, of en in welke mate, er een toename was van het verschijnsel autisme. 38 Hierbij werd zowel de incidentie als prevalentie 39 bestudeerd. Als resultaat van deze onderzoeken werden intussen al cijfers gerapporteerd tot een maximum van 100 op of 1% van de bevolking. 40 Op het eerste zicht lijkt er dus een belangrijke toename in het aantal gevallen met een diagnose van autisme. Deze cijfers moeten echter met grote voorzichtigheid geïnterpreteerd worden. Hoewel de genetische factoren en omgevingsfactoren waarschijnlijk bijdragen tot een echte toename is het voor de meeste onderzoekers duidelijk dat dit geen afdoende verklaring vormt voor deze grote stijging. Algemeen kan men stellen dat de expansie van het concept autisme en de veranderende diagnosecriteria, van de enge definitie van Kanner en Eisenberg tot het allesomvattend autismespectrum, in combinatie met een groter bewustzijn over de manieren waarop de verschillende autismespectrumstoornissen zich kunnen manifesteren hierin een belangrijke rol spelen. Zowel de bereidheid om een diagnose te stellen als om deze te aanvaarden lijkt toe te nemen. Wanneer men dan kijkt naar de verschillende specifieke studies die hieromtrent zijn uitgevoerd zijn er echter ook grote verschillen merkbaar wat betreft de aard en uitvoering van het onderzoek. Afhankelijk van de grootte van de bestudeerde populatie, de breedte van het leeftijdsspectrum, de gebruikte diagnosecriteria en de manier waarop de betrokken personen werden geëvalueerd, variëren de resultaten. 35,38 Haveman en Reijnders probeerden daarom na te gaan of de stijgende trend zou blijven bestaan na een correctie voor deze parameters. Het resultaat van de gemiddelde gestandaardiseerde prevalentiecijfers, per periode zijn weergegeven in Figuur3. 38 Of er dus een werkelijke stijging is, blijft maar de vraag. 35 WING, L., POTTER, D. (2002), The epidemiology of autistic spectrum disorders: is the prevalence rising?, Mental retardation and developmental disabilities research reviews, 8, pp F. DELFOS, M. (2005), Een vreemde wereld. Over autisme, het syndroom van Asperger en PDD- OS. Voor ouders, partners, hulpverleners en de mensen zelf., Amsterdam, uitgeverij SWP, (493) 37 LOTTER, V. (1966), Epidemiology of autistic conditions in young children: I. prevalence., Soc Psychiatry 1, in: WING, L. (1997), The History of Ideas on Autism: Legends, Myths and Reality, Autism, 1, HAVEMAN, M. & REIJNDERS, R. (2002) Meer autisme of betere detectie?, Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme (1), De incidentie verwijst naar het aantal individuen in een bepaalde populatie in welke de conditie die bestudeerd wordt aanvangt binnen een bepaalde tijdsperiode, zoals een jaar. De prevalentie verwijst naar het aantal individuen in een bepaalde populatie die de conditie hebben die op dat moment bestudeerd wordt, zoals op een bepaalde dag, onafhankelijk wanneer het begonnen is. Omdat autisme een levenslange stoornis is zou de prevalentie voor verschillende leeftijdsgroepen in theorie groter moeten zijn dan de jaarlijkse incidentie RIVIERDUINEN, CENTRUM AUTISME, laatst geraadpleegd op 6 maart

19 Grafiek 1: Gemiddelde prevalentie van autisme (per ) per tijdseenheid Grafiek 2: Gemiddeld prevalentiecijfer per en gecorrigeerd prevalentiecijfer naar diagnostische criteria, omvang en leeftijdsgroep (n=4) (n=5) (n=8) (n=4) (n=12) Figuur 3: Gemiddelde prevalentiecijfers van autisme (per ) per tijdsinterval (graf 1) en gecorrigeerde gemiddelde prevalentiecijfers. (graf 4) Het einde van deze discussie is nog niet in zicht. Onafhankelijk van het feit of er nu werkelijk een stijging is in het aantal personen met autisme of dat het aantal eigenlijk gewoon hetzelfde is gebleven maar de personen met autisme vroeger als dusdanig niet werden opgemerkt, blijft het resultaat hetzelfde. Vandaag is het een grote doelgroep, potentieel zelfs nog stijgend, die zeker niet meer miskend kan worden De kenmerken Vanuit een diagnostische invalshoek Om een zo algemeen mogelijk beeld te geven van het autismespectrum wordt er hier vertrokken vanuit de kenmerken die bepalend zijn bij de diagnose van autisme. Het is belangrijk ermee rekening te houden dat deze kenmerken niet noodzakelijk allemaal aanwezig zijn en ook niet voor alle subgroepen altijd in de mate die hier beschreven wordt. Hoewel hier een extreem beeld geschetst wordt vanuit de diagnostische kenmerken is het belangrijk om personen niet te reduceren tot hun autisme en hen in eerste instantie toch als personen te blijven beschouwen die net als anderen ook belangrijke kwaliteiten hebben. Sociale reciprociteit Hoewel Kanners oorspronkelijke invulling van het begrip autisme verschillende belangrijke veranderingen onderging worden de moeilijkheden met sociale interactie nog steeds erkend als één van de belangrijkste, zo niet het belangrijkste aspect van autisme. 41 Dit kan zich dan uiten in een gebrek aan sociale of emotionele wederzijdsheid. Hieronder vallen dan volgens de diagnose een aantal aspecten zoals het ontbreken van een spontane drang om bepaalde ervaringen, goed of slecht, met anderen te delen of moeilijkheden om zich te verplaatsen in iemand anders en daarmee samenhangend moeilijkheden met het bewustzijn van de gevoelens van die ander. Dit kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat sommige personen met autisme zich liever op zichzelf bezig houden. Langs de andere kant kan het soms ook gewoon minder vanzelfsprekend zijn om contact te leggen omwille van moeilijkheden met het begrijpen van de conventies voor sociale interactie of het gebruiken en begrijpen van non-verbaal gedrag dat ermee gepaard gaat: oogcontact, gezichtsuitdrukkingen en lichaamstaal. Deze soms schijnbare onverschilligheid ten opzichte van de sociale omgeving lijkt in schril contrast te staan met het belang dat de levensloze omgeving kan hebben. De kleinste verandering binnenin de woning kan in bepaalde situaties al een groot gevoel van angst en onzekerheid 41, 42 veroorzaken. Dit hoeft echter niet te betekenen dat personen met autisme asociaal zijn. Nog voor er verschillende subgroepen werden gedefinieerd binnen het autismespectrum stelden Wing en Gould in 1979 al een eerste opdeling voor in drie types naargelang de sociale interactie: het sociaal afzijdige, het passieve en het actieve maar vreemde type. Dit illustreerde reeds de grote variatie binnen het autismespectrum en bracht tegelijk een nieuwe ordening aan (Figuur 4) VOLKMAR, F.R., Social Development Chapter 3, in: COHEN, D.J., DONNELAN, A.M., en PAUL, R. (eds.) (1987), Handbook of autism and pervasive developmental disorders., New Jersey, John Wiley & Sons, AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION (2000), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision, Washington, DC, (621), WING, L. & GOULD, J. (1979), "Severe Impairments of Social Interaction and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classification", Journal of Autism and Developmental Disorders, 9,

20 Figuur 4: de verschillende types op basis van sociale interactie Het idee van het sociaal afzijdige, teruggetrokken en onverschillige kind leunt het dichtst aan bij het typische beeld van autisme zoals Kanner het omschreef. Hierin wordt een beeld geschetst van iemand die extreem in zichzelf gekeerd is en al het ongevraagde fysieke en sociale contact verwerpt. Een dergelijke persoon kan dan ook heel opgewonden worden wanneer iemand toch ongevraagd de persoonlijke ruimte binnendringt. Hier voegden Wing en Gould twee andere groepen aan toe. De passieve accepterende groep verwijst naar personen die geen spontane toenadering zoeken maar deze wel aanvaarden van anderen en er zelfs een beetje vreugde in lijken te vinden. De actieve maar vreemde groep verwijst dan eerder naar personen die daarentegen wel spontaan toenadering zoeken maar daarin net heel claimend zijn waarbij soms grote monologen worden afgestoken tegen andere personen. 44 Dit type leunde volgens Wing het dichtst aan bij het beeld van het syndroom van Asperger. Om verder in te spelen op dit beeld vulde ze de drie types aan met een vierde type: stijf en formeel. Hiermee doelde ze op adolescenten en volwassenen met een hogere intelligentie die vaak werden omschreven als vreemd, bizar en excentriek. Volgens de omschrijving gaat het hier om personen die wel degelijk nood hebben aan vriendschappen en contact maar soms moeite ondervinden om aan te sluiten bij de anderen. Communicatieve en cognitieve mogelijkheden lijken in toenemende mate aanwezig bij deze verschillende types. 45 Verbale en non-verbale communicatie Een tweede grote kenmerk betreft een beperking in communicatie. Dit kan zowel non-verbaal zijn, door moeilijkheden met het gebruiken en begrijpen van lichaamstaal, gezichtsuitdrukkingen of oogcontact, als verbaal. Sommige individuen met autisme leren nooit spreken, anderen ontwikkelen de taal pas later en doen dit soms op een ongebruikelijke manier, zowel wat betreft vorm als inhoud. Hierbij worden kenmerken aangehaald als het herhalen van woorden of volledige zinnen van gesprekspartners, idiosyncratisch taalgebruik 46, het verwisselen van persoonlijke voornaamwoorden, het refereren naar zichzelf in de tweede persoon, een onaangepaste toon, snelheid of ritme enzovoort. Evengoed zijn er echter personen met autisme die zeer verfijnd spreken of misschien niet spreken maar wel schitterende literaire werken schrijven. Andere kenmerken hebben dan volgens de diagnose weer meer betrekking op problemen met het begrijpen van aanwijzingen of het niet-letterlijk interpreteren van taal. Daardoor is het niet altijd even vanzelfsprekend om taal, verbaal zowel als non-verbaal, aan te wenden voor communicatieve doeleinden. 47,48,49 44 WING, L., ATTWOOD, A., Syndromes of Autism and Atypical Development Chapter 1, in: COHEN, D.J., DONNELAN, A.M., en PAUL, R. (eds.) (1987), Handbook of autism and pervasive developmental disorders., New Jersey, John Wiley & Sons, F. DELFOS, M. (2005), Een vreemde wereld. Over autisme, het syndroom van Asperger en PDD- OS. Voor ouders, partners, hulpverleners en de mensen zelf., Amsterdam, uitgeverij SWP, (493) Zinnen lijken geen betekenis te hebben in een bepaalde situatie zonder dat men op de hoogte is van het systeem waarin het kind denkt en men kan achterhalen van waar die plotse uiting komt AHRENTZEN, S., & STEELE, K. (2009), Advancing full spectrum housing, Technical report, Phoenix (USA), Arizona Board of Regents, (58), PAUL, R., Commnication Chapter 4, in: COHEN, D.J., DONNELAN, A.M., en PAUL, R. (eds.) (1987), Handbook of autism and pervasive developmental disorders., New Jersey, John Wiley & Sons, AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION (2000), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision, Washington, DC, (621),

21 Verbeelding De beperkte mogelijkheid om zich dingen in te beelden uit zich waarschijnlijk het sterkst in het vasthouden aan specifieke rituelen of routines, niet noodzakelijk altijd functioneel, en de weerstand tegen verandering. Het vasthouden aan routines zoals een vaste route naar school, elke dag opnieuw, kan bijvoorbeeld helpen om toch een zekere houvast te vinden bij het verplaatsen doorheen de ruimte. Veranderingen, al zijn het triviale veranderingen zoals een kleine wijziging in de meubelschikking of het gebruiken van een nieuw servies, zijn soms voldoende om deze houvast te verliezen en grote stress te veroorzaken. Vooral kinderen met autisme hebben daarom vaak nood aan absolute consistentie in hun omgeving. Daarnaast richt deze categorie van kenmerken zich ook op de doorgedreven en soms beperkte interesses van personen met autisme. Zowel de intensiteit als de focus waarmee ze zich hierin kunnen engageren zijn merkwaardig. Deze interesses kunnen bijvoorbeeld verband houden met ontstaansvragen of het ontleden van de concrete opbouw van toestellen. Op deze manier kunnen ze er dus ook voor zorgen dat iemand heel erg uitblinkt in bijvoorbeeld muziek, wiskunde, technologie of kunst. Evengoed kan iemand gefascineerd zijn door bepaalde bewegingen of processen zoals het draaiende wieltje van een speelgoedautoo tje of een schuifdeur die steeds open en toe gaat. Naast de interesse in beweging worden er ook soms stereotypische, repetitieve lichaamsbewegingen waargenomen bij personen met autisme van regelmatig in de handen klappen tot het heen en weer zwaaien of rondtollen van het hele lichaam. Iets waar anderen dan weer last zullen van hebben omwille van problemen met coördinatie en evenwicht. 50,51, Vanuit een theoretische invalshoek De verschillende verklaringsmodellen die zich hebben ontwikkeld bieden misschien geen totaalbeeld van autisme, maar ze vormen wel telkens een nieuwe invalshoek om te kijken naar de verschillende kenmerken. Deze gaan dieper in op de gedachten achter de kenmerken. Daarom worden de voornaamste theorieën hier kort weergegeven. De sensorische theorie De eerste theorieën suggereerden dat de oorzaak ergens lag bij de perceptie. 53 Tot deze behoorde onder andere de sensorische theorie of sensorische definitie van autisme. 54 Zoals reeds uit de vroegste rapporten van Kanner in 1943 bleek, hebben personen met autisme een zeer bijzondere verwerking van sensorische informatie, wat zich kan uiten in soms ongewone reacties op stimuli. Volgens de sensorische theorie liggen deze moeilijkheden bij het verwerken van stimuli uit de omringende fysieke omgeving voor alle vijf zintuigen een hyposensitiviteit, een hypersensitiviteit of een niet kunnen onderscheiden van bepaalde stimuli aan de oorzaak van het atypische gedrag bij autisme. 55 De autistische kenmerken worden dan gedefinieerd als een poging om te compenseren voor deze afwijkingen in de sensorische perceptie, door middel van sensorysisms. Deze sensorysisms verwijzen hier vooral naar de klassieke vernoemde kenmerken zoals het heen en weer wiegen, op de vingers bijten enz. 56 Soms moet deze persoon zich zo hard inspannen om de zintuiglijke informatie te verwerken dat andere elementen des te harder binnendringen waardoor deze op hun beurt vreemd gedrag en frustraties kunnen uitlokken. 50 SANCHES, VAZQUEZ & SERRANO (2011), Autism and the Built Environment, in: Autism Spectrum Disorders From Genes to Environment, Tim Williams (Ed.), InTech, AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION (2000), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision, Washington, DC, (621), AHRENTZEN, S., & STEELE, K. (2009), Advancing full spectrum housing, Technical report, Phoenix (USA), Arizona Board of Regents, (58), MITCHELL, P., RAJENDRAN, G. (2007), Cognitive theories of autism, Developmental Review 27, Elsevier, DELACATO, C.H. (1974), The Ultimate Stranger The Autistic Child, Academic Therapy Publications, Novato California 55 IAROCCI, G., MCDONALD, J. (2006), Sensory Integration and the Perceptual Experience of Persons with Autism, Journal of Autism and Developmental Disorders, vol 36(1), MOSTAFA, M. (2007), An architecture for Autism: Concepts of Design Intervention for the autistic user, Archnet-IJAR, International journal of architectural research, 2(1),

22 Waar dit in de ogen van een buitenstaander overkomt als ongepast gedrag komt dit dus, volgens deze theorie, voort uit een gebrek aan evenwicht tussen de omgeving en de mogelijkheden van een persoon om zich hieraan aan te passen. 57 De moeilijkheid bij de sensorische theorie is dat deze problemen niet uniek zijn voor autisme. 58 Misschien zijn de kenmerken toch het resultaat van een dieper liggend probleem? De Theory of Mind Pas in het midden van de jaren 80 begon men de kenmerken van autisme voor te stellen als het gevolg van een primair cognitief gebrek. Daarop ontwikkelden er zich verschillende cognitieve theorieën. De meest besproken theorie is waarschijnlijk wel de Theory of Mind hypothese. 59 Met Theory of Mind wordt volgens Baron-Cohen bedoeld dat men in staat is om het volledige spectrum van mentale toestanden zoals overtuigingen, verlangens, intenties, verbeeldingen, emoties enz. toe te kennen aan en te herkennen in zichzelf en anderen. Hiermee kan dan nagedacht worden over wat er in de eigen geest en die van anderen omgaat. 60 Men spreekt hier ook wel over mentalising. Het hoeft niet te verwonderen dat deze manier van denken zou kunnen bijdragen tot het verklaren van de merkwaardige observatie dat sommige kinderen met autisme mensen als voorwerpen behandelen. 57 Het idee van de Theory of Mind gaat echter veel verder dan dat. Men zou kunnen stellen dat het gaat om een beperkte ontwikkeling van een innerlijke theorie van hoe mensen denken en voelen. 61 Daarbij is deze theorie vooral belangrijk in het verklaren van de verschillende kenmerken van de triade, voornamelijk de sociale interactie. De sociale wereld lijkt chaotisch, vol met moeilijke sociale codes die veranderen naargelang de situatie en met moeilijke verbale boodschappen die soms te letterlijk worden geïnterpreteerd. Sociale interactie is een moeilijk proces waarbij het steeds cruciaal is om te begrijpen wat er in de ander omgaat. 57 Ondertussen groeit het inzicht dat de Theory of Mind misschien wel wordt gevormd maar eerder denkend in plaats van voelend. Botroff maakt daarom het onderscheid tussen een hot Theory of Mind op basis van aanvoelen en een rationeel uitgedachte cold Theory of Mind. 62 De theorie van de planning en executieve functies Een andere theorie is die van de planning en executieve functies. 63 Deze werd oorspronkelijk niet specifiek voor autisme ontwikkeld maar eerder als een algemene theorie met betrekking tot gedrag zoals het zich bijvoorbeeld voordeed bij mensen met een hersenletsel. Nadat gelijkaardige kenmerken werden geobserveerd bij mensen met autisme is men de executieve functies ook gaan onderzoeken in het kader van verklaren van autisme. 58 Dit model gaat bijgevolg meer in op het hoe dan op het waarom, op de output in plaats van op de input. Welsh en Pennington definieerden de executieve functies in 1988 als volgt: Het is de capaciteit om een gepaste set van probleemoplossende activiteiten vast te houden en deze opnieuw aan te wenden in de toekomst om de gewenste doeltoestand te bereiken. Hieronder vallen bijvoorbeeld de intentie om een reactie af te remmen en uit te stellen tot een meer geschikt tijdstip, een strategisch plan van verschillende opeenvolgende acties en een mentale voorstelling van een taak, inclusief het opslaan in het geheugen van de relevante informatie en de gewenste doeltoestand. 64 Daarbij leunen deze functies eerder aan bij domeinen als aandacht, redeneren en probleemoplossend denken en verschilt dit van de cognitieve domeinen zoals sensatie, perceptie, taal en geheugen. De executieve functies zijn daarbij eerder een paraplu begrip voor de verschillende functies zoals beginnen, onderhouden, wisselen en stoppen. Typische executieve functies zijn het 57 SANCHEZ, VAZQUEZ & SERRANO (2011), Autism and the Built Environment, in: Autism Spectrum Disorders From Genes to Environment, Tim Williams (Ed.), InTech, MITCHELL, P., RAJENDRAN, G. (2007), Cognitive theories of autism, Developmental Review 27, Elsevier, BARON-COHEN, S., LESLIE, A.M., & FRITH, U. (1985), Does the autistic child have a theory of mind?, Cognition, 21(1), BARON-COHEN, S. (2001), Theory of mind and autism: a review, Special Issue of the International Review of Mental Retardation, 23, F. DELFOS, M. (2005), Een vreemde wereld. Over autisme, het syndroom van Asperger en PDD- OS. Voor ouders, partners, hulpverleners en de mensen zelf., Amsterdam, uitgeverij SWP, (493) BOTROFF, V. (1999), Social Cognitive Processing in Individuals with Autism Specrum Disorders: A Hot Theory of Mind Deficit. Darthmouth.edu/-dusj?03-00W.autism.html, geparafraseerd in: F. DELFOS, M. (2005), Een vreemde wereld. Over autisme, het syndroom van Asperger en PDD- OS. Voor ouders, partners, hulpverleners en de mensen zelf., Amsterdam, uitgeverij SWP, (493), OZONOFF, S., PENNINGTON, B.F. & ROGERS, S.J. (1991), Executive fuction deficits in high-functioning autistic individuals: Relationship to theory of mind., Journal of Child Psychology and Psychiatry, 32, ; PENNINGTON, B.F. en OZONOFF, S. (1996), Executive Functions and Developmental Psychopathology, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 37(1), WELSH, M.C., PENNINGTON, B.F. (1988), Assessing frontal lobe functioning in children: views from developmental psychology., Developmental Neuropsychology, 4,

23 kunnen wisselen van een set probleemoplossende activiteiten, het focussen op verschillende dingen, geen controleverlies bij verstoringen, het vermogen zich een voorstelling te maken van een andere situatie, integratie van elementen over tijd en ruimte, de controle van impulsen en georganiseerd zoeken. Samen zorgen deze functies voor een flexibiliteit in gedachten en actie. Bij autisme zouden net deze centrale regulatieprocessen soms verstoord zijn. De gedragingen worden niet correct gehandhaafd door een executive supervisory system. Dit zou daarom de oorsprong kunnen zijn van de vaak waargenomen stereotiepe en repetitieve gedragingen bij personen met autisme en de soms grote weerstand tegen verandering. 65,66 De theorie van de zwakke centrale coherentie De laatste uitgebreid onderzochte theorie is deze van de zwakke centrale coherentie. Frith zette deze theorie uiteen in Autisme: sleutel tot het raadsel. Daarin stelde ze het volgende voor: Autisme wordt gekarakteriseerd door een specifiek onevenwicht in de integratie van informatie op verschillende niveaus. Een kenmerk van de normale informatieverwerking blijkt een drang naar het samenbrengen van diverse informatie om een betekenis op hoger niveau te creëren in zoveel mogelijk contexten: centrale coherentie. 67 Autisme wordt nu net gekarakteriseerd door een zwakke of afwezige drang naar deze centrale coherentie. 68 Volgens Peter Vermeulen vertaalt men deze definitie vaak als: mensen met autisme zien het bos niet door de bomen. Soms zien ze zelfs de bomen niet, maar wel de groeven in de boomschors, de blaadjes en zelfs de nerven in de blaadjes. De theorie wordt daarbij soms onterecht herleid tot het idee dat mensen met autisme detaildenkers zijn en het geheel niet kunnen overzien. Autisme wordt bijna gelijkgesteld aan detaildenken. 69 Men spreekt dan over deelwaarneming of gefragmenteerd waarnemen waarbij fragmenten niet tot een coherent geheel worden gevormd zodat ze als losse fragmenten blijven bestaan zonder dat ze enig verband met elkaar lijken te hebben. 66 Bij het interpreteren van dit soort definities is voorzichtigheid geboden. Wat Uta Frith oorspronkelijk bedoelde gaat veel verder. In haar boek maakte ze al een duidelijk onderscheid tussen lokale coherentie op een laag niveau en centrale of globale coherentie op een hoog niveau. De lokale coherentie slaat hierbij op het zien van gehelen. Dit gebeurt in een vroeg stadium van de informatieverwerking en dit kan door personen met autisme evengoed gebeuren. De centrale coherentie op het hogere niveau kan dan gezien worden als de behoefte om informatie in te passen in een steeds ruimere context en op die manier betekenis te verlenen aan het geheel. 70 Hier ligt net het verschil. De moeilijkheid voor personen met autisme bestaat erin de details die belangrijk zijn en aandacht verdienen te onderscheiden van de andere. Normaal beschouwen we een situatie niet detail per detail. Nog voor we hier bewust aandacht aan schenken proberen we steeds eerst een algemene indruk te krijgen van het geheel, van de essentie en op basis van deze eerste indruk bepaalt het brein vervolgens wat onze aandacht waard is. Happé stelt dat mensen met autisme misschien wel alle details waarnemen en opslaan, als een soort compensatiestrategie net omdat ze de essentie niet zien. 68 In eerste instantie wijst de theorie dus vooral op het scherpe oog voor sommige details en de moeilijkheden met het onderscheiden van hoofd en bijzaken. 69 Hierdoor ontstaan soms moeilijkheden met bijvoorbeeld gezichtsherkenning en emotieherkenning waarbij al de aspecten van intonatie, lichaamstaal en uitdrukking moeten verenigd worden. Het interpreteren buiten context heeft echter ook een sterke invloed op bijvoorbeeld het letterlijk begrijpen van mondelinge boodschappen OZONOFF, S., PENNINGTON, B.F. & ROGERS, S.J. (1991), Executive fuction deficits in high-functioning autistic individuals: Relationship to theory of mind., Journal of Child Psychology and Psychiatry, 32, ; PENNINGTON, B.F. en OZONOFF, S. (1996), Executive Functions and Developmental Psychopathology, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 37(1), F. DELFOS, M. (2005), Een vreemde wereld. Over autisme, het syndroom van Asperger en PDD- OS. Voor ouders, partners, hulpverleners en de mensen zelf., Amsterdam, uitgeverij SWP, (493) FRITH, U. (1989, second edition 2003), Autism. Explaining the enigma., Cambridge, Basic Blackwell, In het Nederlands vertaald door Mieke van Steenbergen: (1996), Autisme. Sleutel tot het raadsel. Antwerpen, Hadewijch, geciteerd in: FRITH, U. en HAPPE, F. (1994), Autism: Beyond Theory of Mind., Cognition, 50, FRITH, U. en HAPPE, F. (1994), Autism: Beyond Theory of Mind., Cognition, 50, VERMEULEN, P. (2009), Autisme als contextblindheid, Uitgeverij EPO, Berchem, (327) 70 FRITH, U. (1989, second edition 2003), Autism. Explaining the enigma., Cambridge, Basic Blackwell, In het Nederlands vertaald door Mieke van Steenbergen: (1996), Autisme. Sleutel tot het raadsel. Antwerpen, Hadewijch,in: VERMEULEN, P. (2009), Autisme als contextblindheid, Uitgeverij EPO, Berchem, (327) 71 SANCHEZ, VAZQUEZ & SERRANO (2011), Autism and the Built Environment, in: Autism Spectrum Disorders From Genes to Environment, Tim Williams (Ed.), InTech,

24 Contextblindheid Peter Vermeulen bouwt in zijn hypothese over contextblindheid verder op de theorie van de zwakke centrale coherentie, meer bepaald op het aspect context. 72 Een aspect dat volgens hem steeds onderbelicht is gebleven en niet altijd goed begrepen. Context staat niet voor het geheel op zich maar voor het geheel van contextueel relevante elementen, in zowel de omgeving als het geheugen. Dit kan ook een detail zijn. Contextblindheid is dan een tekort in het vermogen om spontaan en onbewust deze context te gebruiken in het verlenen van betekenis. Het gaat dus vooral om het niet gebruiken van de context, niet zozeer om het niet zien ervan, hoewel het zien natuurlijk een noodzakelijke voorwaarde is voor het kunnen gebruiken. Bovendien wijst hij erop dat personen met autisme wel degelijk bewust kunnen gebruiken maken van deze context wanneer men hen erop wijst dat er meerdere mogelijkheden zijn: Contextblindheid is een tekort in het vermogen om spontaan en onbewust context te gebruiken in het verlenen van betekenis, wanneer informatie vaag, onduidelijk of meerzinnig is. Wanneer de betekenis niet meteen duidelijk is, wanneer het brein onduidelijke, vage of onvolledige informatie krijgt speelt context dus een rol. Dit is ook belangrijk bij open verbanden. Onderzoek wijst erop dat personen met autisme wel degelijk verbanden kunnen zien en op zich wel logisch kunnen redeneren. Ze zijn zelfs goed in vaste één-op-één relaties waarbij betekenis moet verleend worden aan enkelvoudige stimuli. Wanneer bij elke stimulus of prikkel echter meerdere betekenissen kunnen horen wordt het moeilijk. Bij dit soort één-op-veel relaties wordt context belangrijk om te bepalen welke relaties je uitkiest uit de vele mogelijkheden. Niets van wat we waarnemen heeft een absolute en vaste betekenis. Betekenissen wisselen naargelang context. De wereld met al zijn meervoudige en steeds wisselende betekenissen is dus erg verwarrend. Het gevoel voor context speelt daarom een vitale rol in tal van cognitieve functies, van het waarnemen van eenvoudige voorwerpen over het begrijpen van taal en menselijk gedrag tot het ontwikkelen van wereldkennis met een ruime portie gezond verstand. Deze verminderde contextgevoeligheid leidt tot moeilijkheden die erg kenmerkend zijn voor autisme. Een voorbeeld hiervan is het idee van concepten. Dit zijn de eenheden waarmee ons brein werkt wanneer het denkt. Ze worden opgeslagen in ons geheugen en vormen samen onze kennis die we van de wereld hebben. Het zijn een soort van categorieën die ontstaan vanuit de ervaringen met de wereld. Telkens wanneer je iets waarneemt zijn er herkenningspunten uit vorige ervaringen waar je op kan terugvallen om een idee te vormen. Telkens ga je de kennis bijsturen en ga je een beter onderscheid kunnen maken in de elementen die belangrijk zijn en minder belangrijk. Dit gebeurt bij mensen met autisme niet altijd. We leven in een relatieve wereld, die niet altijd even eenvoudig te begrijpen is. 72 VERMEULEN, P. (2009), Autisme als contextblindheid, Uitgeverij EPO, Berchem, (327) 16

25 2.3. Een bijzonder perspectief De bijzondere relatie tussen architect, ontwerp en gebruiker Na deze samenvatting over wat autisme inhoudt volgens de actuele theorieën blijft de vraag natuurlijk wat de relevantie is om autisme te bekijken in de context van architectuur. Er wordt steeds meer nagedacht over architectuur in relatie tot zijn gebruiker. Volgens Gibson, een perceptuele psycholoog, vormden de omgeving en het dier een onafscheidelijk paar: No animal could exist without an environment surrounding it. Equally, although not so obvious, an environment implies an animal (or at least an organism) to be surrounded. 73 Hij benadrukt hiermee de reciprociteit tussen de mens en zijn omgeving. Volgens Coolen is betekenis dan ook niet iets inherent aan een object, geen intrinsiek deel of eigenschap ervan, maar bestaat ze net in de relatie tussen de mens en dat object. Zijn betekenis bestaat in hoe individuen het object benoemen, en op deze manier kan een object verschillende betekenissen hebben voor verschillende mensen. 74 Gibson gebruikte daarbij de term affordance om te verwijzen naar de actionable properties tussen de wereld en een actor. Deze affordances kunnen gezien worden als de mogelijkheden tot actie die een omgeving aanbiedt aan iemand in het licht van zijn fysieke en psychologische capaciteiten. Ze bestaan in de ecologische relatie tussen de waarnemer en hetgeen waargenomen wordt. 75 Volgens Norman is het in de context van ontwerpen, om misverstanden te voorkomen, misschien beter om te spreken van perceived affordance, waarmee hij de nadruk wil leggen op het belang van de perceptie van de gebruiker. Deze moet een actie niet enkel percipiëren als mogelijk maar ook als nuttig en betekenisvol. 76 Crilly et al. probeerden dit nadenken over de relatie tussen ontwerper, object en gebruiker schematisch weer te geven in een communicatie-gebaseerd model van ontwerp, zoals afgebeeld in Figuur 5. We beschrijven kort wat zij hiermee willen afbeelden. De ontwerper, gekenmerkt door zijn of haar ervaringen, overtuigingen, motivaties, verwachtingen, mogelijkheden en cultuur probeert te anticiperen op hoe de gebruiker een object zou kunnen interpreteren. Hij kan daarbij proberen de objecten op zo n manier vorm te geven dat bepaalde interpretaties bevorderd of net verhinderd worden en op basis hiervan de definitie van het object creëren. Deze objecten worden nu door de gebruikers benaderd met hun eigen motivaties, ervaringen,waarden en verwachtingen. Ze kunnen ervaren worden op verschillende manieren door stimulatie van de zintuigen, betekenisgeving of emotionele reacties waarbij zowel de kwaliteiten en perceptuele eigenschappen van de objecten als de gevoelens die ze oproepen een rol kunnen spelen. Hierdoor zullen de objecten op verschillende manieren geïnterpreteerd worden door verschillende gebruikers in verschillende contexten. De uiteindelijke interpretatie kan dan overeenkomen met de oorspronkelijke bedoeling van de ontwerper of er op vele manieren van verschillen. 77 Consumer interpretation as intended Actual interpretation Designer intention as inferred REPRESENTATION ENVIRONMENT Artefact As planned Artefact as realised Artefact experienced DESIGNER Figuur 5: Geïntegreerd communicatie-gebaseerd model van ontwerp CONSUMER 73 GIBSON, J.J. (1986), The Ecological Approach to Visual Perception, Erlbaum, Mahwah, geciteerd in: COOLEN, H. (2006) The meaning of dwellings: an ecological perspective, Housing, Theory & Society, 23(4), COOLEN, H. (2006) The meaning of dwellings: an ecological perspective, Housing, Theory & Society, 23(4), LOVELAND, K.A. (1991), Social Affordances and Interaction II: Autism and the affordances of the human environment, Ecological Psychology, 3(2), NORMAN, D. (1999), Affordance, Convetions, and Design, ACM Interactions, 6(3), CRILLY, N., MAIER., A., en CLARKSON., PJ. (1999) Representing Artefacts as Media: Modelling the Relationship Between Designer Intent and Consumer Experience, International Journal of Design, 2(3):

26 Wat kan heel dit verhaal nu betekenen in de context van autisme? Baumers en Heylighen stellen het volgende: Hun specifieke andere manier van waarnemen en informatieverwerking zorgt ervoor dat mensen met autisme op een zeer unieke manier betekenis geven aan hun omringende wereld. Zowel het karakteristieke autistische gedrag als de bijzonder verschillende manier van betekenis geven van mensen met autisme beïnvloeden hun ruimtelijke ervaring en hun interactie met de ruimte. 78 Dit zou een argument kunnen vormen in het onderzoeken van de confrontatie tussen mensen met autisme en de gebouwde omgeving. 78 Is het mogelijk om in te spelen op deze bijzondere interpretatie en als volgt de architectuur zo te ontwerpen dat hij als aangenamer wordt ervaren door personen met autisme? Wordt die architectuur dan ook door de gebruiker met autisme effectief zo ervaren? Dit zijn allemaal vragen die we ons naar aanleiding van voorgaande discussie zouden kunnen stellen De context van inclusief ontwerpen Langs de andere kant willen we dit nadenken over de relatie tussen autisme en architectuur ook kaderen in de context van inclusief ontwerpen. In toenemende mate wordt er in het ontwerp rekening gehouden met de diversiteit in mogelijkheden en ervaringen van verschillende mensen. Dit vloeit ook voort vanuit de verschuiving in het denken over handicap. De sociale of culturele definiëring van handicap vertrekt vanuit het idee dat de omgeving een actieve rol speelt in de creatie of eliminatie van handicapsituaties. 79 Het ICIDH model van de wereldgezondheidsorganisatie in 1980 wijst op het verschil tussen een beperking en een handicap (Figuur 6). 80 Khare en Mullick vatten dit samen als volgt: Een beperking staat voor een fysieke, zintuiglijke of mentale beperking die de mogelijkheid van de persoon om te bewegen, te zien, te horen of te leren ernstig beïnvloeden. Een handicap daarentegen verwijst naar een grens die opgelegd wordt door de omgeving of de maatschappij. 81 Health Condition Impairment Disability Handicap Figuur 6: ICIDH model van de Wereldgezondheidsorganisatie 1980 Deze begrippen kunnen gezien worden als een lineair oorzaak-gevolg proces: de stoornis veroorzaakt een beperking en deze beperking veroorzaakt op zijn beurt een handicap. Volgens deze definitie ontstaat de handicap dus pas na interactie met de omgeving. Door in deze omgevingen zo goed mogelijk in te spelen op de moeilijkheden en mogelijkheden van verschillende personen kan het ontwerp dienen als bron voor inclusie. 82 In het begin lag de focus daarbij vooral op de fysieke toegankelijkheid, het aanpassen van omgevingen aan personen met een fysieke beperking. Dit werd vervolgens verruimd naar personen met zintuiglijke uitdagingen zoals een visuele beperking. De aandacht voor individuen met een cognitieve of mentale stoornis bleef echter lange tijd beperkt. Mostafa stelt zich daarbij de volgende vraag: Wat als het probleem nu niet zozeer ligt bij de fysieke natuur en configuratie van de omgeving en de elementen erin, maar eerder bij de perceptie van deze omgeving door een welbepaalde gebruiker? 83 Het is tegenover deze achtergrond dat we de zoektocht naar autismevriendelijke architectuur zouden kunnen plaatsen. 78 BAUMERS, S., HEYLIGHEN, A. (2010), Harnessing Different Dimensions of Space. The Built Environment in Auti-Biographies. In: Langdon P., Clarkson J., Robinson P. (Eds.), Designing Inclusive Interactions, Chapt. 2 (13-23). London, UK, Springer-Verslag 79 SANCHEZ, VAZQUEZ & SERRANO (2011), Autism and the Built Environment, in: Autism Spectrum Disorders From Genes to Environment, Tim Williams (Ed.), InTech, BICKENBACH, J.E., ChATTERJI, S., BADLEY, E.M., USTUN, T.B. (1999), Models of disablement, universalism and the international classification of impairments, disabilities and handicaps, Social Science and Medicine, 48 (9), KHARE, R., MULLICK, A. (2009), Incorporating the behavioural dimension in designing inclusive learning environments for autism, Archnet-IJAR, International journal of architectural research, 3(3), Inclusie is de insluiting in de samenleving van achtergestelde groepen op basis van gelijkwaardige rechten en plichten. De verantwoordelijkheid tot aanpassing ligt niet bij een sociaal achtergestelde groep, zoals bij integratie. Het is de maatschappij die zich aanpast en diversiteit als een meerwaarde ziet. Hindernissen voor sociale participatie worden (letterlijk en figuurlijk) verwijderd, zodat iedereen naar bestvermogen kan deelnemen aan het maatschappelijk leven 83 MOSTAFA, M. (2007), An architecture for Autism: Concepts of Design Intervention for the autistic user, Archnet-IJAR, International journal of architectural research, 2(1),

27 Zoals Teresa Whitehurst zegt: Historisch gezien werden kinderen met autisme beschouwd als geïsoleerde eenzaten, levend in hun eigen wereld. Misschien hebben wij gewoon geen wereld gecreëerd waar zij kunnen zijn? 84 Het nadenken over de diversiteit in mensen biedt ook een mogelijkheid om de horizon te verruimen. Sanchez et al. stellen dat de reflectie over personen met autisme op deze manier niet enkel een beter begrip kan opleveren van de manier waarop zij ruimte en omgevingen ervaren en daarmee samenhangend het creëren van betere omgevingen maar anderzijds misschien ook een bijdrage kunnen leveren tot het architecturale veld zelf. Zij stellen dat de architectuur, net als andere kunsten zoals filosofie, zal groeien wanneer ze herdacht wordt (Figuur 7). 85 AANGEPASTE ARCHITECTUUR VOOR PERSONEN MET AUTISME Figuur 7: Autisme en architectuur BETERE ARCHITECTUUR DANKZIJ PERSONEN MET AUTISME Afbakening van het onderzoeksdomein De laatste jaren is het alsmaar duidelijker geworden dat de groep van personen met autisme een aanzienlijk deel uitmaakt van de bevolking en niet meer zomaar miskend mag worden. Er is een duidelijke nood ontstaan aan een groot en gevarieerd aanbod van autismevriendelijke projecten binnen de gemeenschap. Dit confronteert ook architecten en ontwikkelaars die deze realiseren vanuit de praktijk met de vraag waar ze rekening mee moeten houden bij het ontwerpen voor personen met autisme. Ondanks de grote nood aan antwoorden leek informatie hieromtrent vaak moeilijk te vinden. Echter, is het wel altijd mogelijk om hier concrete antwoorden op te formuleren? Met de evolutie in het denken rond autisme naar de nadruk op een autismespectrum is het steeds duidelijker geworden dat er een zeer grote verscheidenheid bestond binnen dit spectrum. Het was en is dus niet altijd even eenvoudig hier zomaar een lijn in te trekken. Elke persoon met autisme is uniek. Oorspronkelijk legde men daarom dan ook vooral de nadruk op het belang van de interactie met de gebruiker. 86 Door wie zal het gebouw gebruikt worden? Wat zijn hun specifieke noden en verwachtingen? Gaat het om personen met een hoge intelligentie die zelfstandig kunnen leven, een eigen carrière en eigen huis hebben of om personen met een bijkomende mentale achterstand die continu bijstand nodig hebben? Is het een ontwerp voor volwassenen of voor kinderen? In het laatste geval is veiligheid misschien des te belangrijker. Gaat autisme gepaard met andere fysieke of psychiatrische stoornissen? Een groep die daarbij aan belang wint is deze van de zelfstandige (jong)volwassenen met autisme. Zij luiden een nieuwe fase in waarbij personen met autisme zelf aan het woord zijn en ons van binnenuit kunnen vertellen hoe zij de wereld ervaren. Het persoonlijk onderzoek in deze thesis zal zich daarom ook toespitsen op (jong)volwassenen met autisme, die relatief zelfstandig kunnen functioneren. 84 WHITEHURST, T. (2006), The impact of building design on children with autistic spectrum disorders, Good Autism Practice, 7(1), SANCHEZ, VAZQUEZ & SERRANO (2011), Autism and the Built Environment, in: Autism Spectrum Disorders From Genes to Environment, Tim Williams (Ed.), InTech, MOSTAFA, M. (2007), An architecture for Autism: Concepts of Design Intervention for the autistic user, Archnet-IJAR, International journal of architectural research, 2(1),

28 Toch, bij het ontwikkelen van autismevriendelijke projecten is de toekomstige gebruiker niet altijd van tevoren bekend of moet er hiertegenover toch een zekere flexibiliteit mogelijk blijven. In dergelijke gevallen is een person centered approach niet altijd even goed mogelijk. Gaandeweg werden er dan toch een aantal bronnen verspreid waarin meer concrete omschrijvingen en concepten met betrekking tot het ontwerpen voor personen met autisme werden aangehaald. In een derde hoofdstuk wordt deze zoektocht naar autismevriendelijke architectuur en de belangrijkste resultaten in verband met de gebouwde omgeving verduidelijkt. Als nuancering van de veralgemenende benadering in deze concepten worden ze tevens ook verder ingekleurd aan de hand van verhalen uit autobiografieën. De focus in de literatuur over autismevriendelijke omgevingen, lag vooral op leeromgevingen, waar het sensorische aspect een des te grotere rol speelde, maar de aandacht voor leefomgevingen neemt steeds toe. Daarbij gaat het echter voornamelijk om groepswoningbouw en veel minder om de woonsituaties van zelfstandige (jong)volwassenen met autisme. Toch zou inzicht krijgen in hun specifieke woonsituatie een interessante piste kunnen zijn. Coolen beschrijft de woning als volgt: Een woning is een individu s voornaamste anker in de omgeving. Het kan vele functies hebben zoals beschutting, privacy, veiligheid, controle en status. 87 Het is die ene plaats waar we ons goed zouden moeten kunnen voelen en waar we het zelf voor het zeggen hebben. In een vierde hoofdstuk gaan we daarom dieper in op de woonsituatie van zelfstandige (jong)volwassenen met autisme aan de hand van persoonlijke getuigenissen. Hoe creëren zij voor zichzelf de meest geschikte woning? Is dat wel altijd mogelijk? Waar kunnen we de verschillende ontwerpconcepten terugvinden in dit verhaal? 87 COOLEN, H. (2006), The meaning of dwellings: an ecological perspective, Housing, Theory & Society, 23(4):

29 3. Autismevriendelijke architectuur In dit hoofdstuk starten we met een korte verduidelijking van een aantal benaderingen in de zoektocht naar autismevriendelijke architectuur. Vervolgens wordt een overzicht gegeven van de belangrijkste concepten die aangereikt worden met betrekking tot het ontwerpen van autismevriendelijke omgevingen, genuanceerd aan de hand van getuigenissen uit autobiografieën van personen met autisme. Tot slot gaan we dan nog iets dieper in op de bredere betekenis van de ruimte zoals die naar voren komt in de autobiografieën zelf Op zoek naar een autismevriendelijke architectuur Naast de reeds beschikbare literatuur bevindt er zich zowel bij zorgverleners, leerkrachten, ouders of personen met autisme zelf als in projecten gerealiseerd voor deze doelgroep en de daarbij betrokken personen heel wat ongeschreven kennis wat betreft het ontwerpen van autismevriendelijke omgevingen. Vooral in de context van inclusief ontwerpen en ontwerpen voor mensen met bijzondere noden lijkt er een groeiende trend naar people-centered en evidence-based design merkbaar. 88 In het onderzoek rond architectuur en autisme worden er veel verschillende werkwijzen gehanteerd om nieuwe kennis te verzamelen en te organiseren, afhankelijk van het doel waarmee een studie wordt uitgevoerd en de onderzoeker die deze uitvoert. De ene studie richt zich meer op het formuleren van nieuwe hypotheses en concepten, die al dan niet getest kunnen worden in experimenten of projecten terwijl de andere eerder vanuit de praktijk vertrekt met als voornaamste doel het realiseren van een kwalitatief project voor een aantal gekende gebruikers. Op basis daarvan kunnen dan achteraf, via de nodige feedback, eventueel ook nieuwe ideeën verspreid worden. Dit maakt echter niet dat de ene werkwijze beter of slechter is dan de andere, elk hebben ze hun eigen kwaliteiten en gebreken. Om dit te illustreren wordt hier enerzijds het onderzoek naar leeromgevingen aangehaald van Magda Mostafa getiteld An Architecture for Autism: Concepts of Design Intervention for the Autistic User. 89 Anderzijds gaan we iets dieper in op het werk van GA architects, waarvan onder andere Chrisopher Beaver en Teresa Whitehurst deel uitmaken. Dit is een architectenbureau dat reeds verschillende projecten voor personen met autisme op zijn naam heeft staan. Op deze manier hebben zij vanuit de praktijk ook al een zekere kennis opgebouwd. Potentiële ontwerpers zijn echter niet altijd zo vertrouwd met dit onderwerp en hebben misschien niet altijd de tijd en mogelijkheden om onderzoeken en projecten die hieromtrent werden uitgevoerd uitgebreid te bestuderen. De design guides, zoals deze van Ahrentzen en Steele of Andrew Brand, kunnen dan zorgen voor een eerste kennismaking. Zoals Ahrentzen en Steele vermelden richten zij zich vooral tot mensen in de praktijk. Het is daarbij niet hun doel om regels voor te schrijven maar eerder om hen te helpen de juiste soort vragen te stellen. 90 Deze design guides lijken daarbij te vertrekken van een algemeen beeld van autisme, op basis waarvan een aantal doelstellingen worden geformuleerd waarvoor dan een aantal ontwerpsuggesties worden uitgewerkt. Daarom willen we ook kort even ingaan op de manier van werken in deze design guides. 88 KHARE, R., MULLICK, A. (2009), Incorporating the behavioral dimension in designing inclusive learning environments for autism, Archnet-IJAR, International journal of architectural research, 3(3), MOSTAFA, M. (2007), An architecture for Autism: Concepts of Design Intervention for the autistic user, Archnet-IJAR, International journal of architectural research, 2(1), AHRENTZEN, S., & STEELE, K. (2009), Advancing full spectrum housing, Technical report, Phoenix (USA), Arizona Board of Regents, (58) 21

30 Een benadering vanuit de theorie In haar onderzoek naar leeromgevingen, zoals hierboven vermeld, verzamelde Mostafa eerst de nodige informatie aan de hand van een literatuurstudie. Daaruit werden een aantal architecturale factoren afgeleid die van invloed zouden kunnen zijn op het gedrag van personen met autisme. In een vragenlijst, gericht tot zowel leerkrachten en families als de leden van een gespecialiseerde organisatie voor de ontwikkeling van vaardigheden voor kinderen met bijzondere behoeften, werd vervolgens gevraagd aan de deelnemers om deze vijf architecturale factoren te ordenen van de meest tot de minst invloedrijke: de akoestiek, textuur, geur, ruimtelijke sequens en het visuele waaronder enerzijds kleuren en patronen en anderzijds verlichting. Uit de analyse van deze resultaten ontstond de hypothese dat vooral de akoestiek en de ruimtelijke sequens een grote invloed zouden hebben op het gedrag van personen met autisme. Dit werd dan vertaald naar een aantal architecturale ingrepen die het mogelijk zouden maken om het werkelijke effect van deze twee factoren te bestuderen. Dit gebeurde aan de hand van een interventiestudie in een schoolomgeving voor autistische kinderen. In de therapieruimtes werden ingrepen gedaan om zowel de nagalmtijd als de geluidstransmissie te beperken. Daarnaast werd het klaslokaal georganiseerd in verschillende stations waarbij in elke ruimte slechts één activiteit werd uitgeoefend, inclusief de introductie van een escape space. Er werd dan verwacht dat deze compartimentering enerzijds de afleiding zou verminderen en anderzijds de routine zou bevorderen. Om nu het effect van die ingrepen op het gedrag van personen met autisme te verifiëren werd gebruik gemaakt van drie indicatoren: de aandacht, als de tijd in seconden dat een kind zijn aandacht kan richten op een taak zonder afgeleid te worden, de reactietijd, als de tijd in seconden die een kind nodig heeft om te antwoorden op een vraag, en het temperament waarbij vooral gekeken werd naar zelfstimulerend gedrag. Om deze indicatoren te meten werd gebruik gemaakt van een video-opname. Door de resultaten van de studiegroep te vergelijken met die van een controlegroep werd het ook mogelijk de positieve evolutie dankzij de ingrepen te onderscheiden van de normaal optredende evolutie. Hieruit was duidelijk een positieve invloed merkbaar voor de drie gebieden zowel wat betreft de ingrepen op het vlak van akoestiek als op het vlak van ruimtelijke sequens. 91 In dit deel van het onderzoek gaat ze op een haast positivistische wijze 92 te werk om te bewijzen dat beide factoren wel degelijk een positief effect hebben. De focus ligt daarbij op een aantal perfect meetbare kwantitatieve data waardoor heel de situatie bijna verengd wordt tot een aantal cijfertjes. Bovendien is ze nog steeds heel voorzichtig in de uiteindelijke formulering. Ze wijst erop dat de studie slechts een eerste fase is in een verkennend onderzoek om te oordelen over de invloed van de variabelen en de omgeving op het verbeteren van bepaald gedrag. Om ze echt te verifiëren zouden volgens haar nog steeds meer willekeurige en gestandaardiseerde testen uitgevoerd moeten worden voor grotere groepen. Dit geldt eveneens voor het generaliseren naar andere omgevingen. 91 Buiten het mogelijke verifiëren van de hypothese levert deze werkwijze echter niet zoveel nieuwe kennis op. Daarom werden de ingrepen langs de andere kant dus ook verder geëvalueerd aan de hand van kwalitatief onderzoek, eveneens zeer waardevol in deze context. Interviews en observaties zijn daarbij slechts twee van de methodes die kunnen gebruikt worden om bijvoorbeeld bepaalde hypotheses verder na te gaan of te evalueren of een onderwerp te verkennen in de eerste plaats. In de studie van Mostafa werd de video-opname verder aangevuld met een directe observatie door zowel onderzoeker als leerkrachten. Als extra kwalitatieve tool werden daarbij de gedragspatronen en hun relatie tot het gebruik van de ruimte weergegeven. Hierbij werden de reacties, bewegingen en activiteiten geobserveerd en genoteerd. Daarnaast werd een diagram opgesteld op een plan, zowel in ruimte als tijd. Hieruit konden eveneens een aantal bevindingen worden afgeleid wat betrof het gebruik van de escape space, het effect van de compartimentering, een efficiënt ruimtegebruik en de herkenbaarheid en voorspelbaarheid van de ruimte. Aan de hand van dit bijkomend kwalitatief onderzoek werd het mogelijk de meer abstracte data te valideren en een sensory design matrix op te stellen waarin de gevarieerde sensorische noden van elk individu gekoppeld werden aan de gepaste architecturale elementen. Op deze manier kon deze informatie opnieuw aangereikt worden aan andere onderzoekers als tool voor het genereren van nieuwe ontwerprichtlijnen of hypotheses. 91 Deze kunnen op hun beurt dan weer getest en geëvalueerd worden. Op deze manier kan dergelijk onderzoek, kwalitatief en kwantitatief, steeds bijdragen tot de productie van nieuwe of diepgaandere kennis (Figuur 8). 91 MOSTAFA, M. (2007), An architecture for Autism: Concepts of Design Intervention for the autistic user, Archnet-IJAR, International journal of architectural research, 2(1), LINCOLN, YS. & GUBA, EG. (1985), aturalistic Inquiry, Newbury Park, CA:Sage 22

31 VERZAMELEN EN ANALYSEREN INFORMATIE De literatuurstudie wijst uit welke factoren een belangrijke rol spelen. Op basis van een vragenlijst worden deze factoren geordend. BEDENKEN EN REALISEREN VAN HYPOTHESES EN CONCEPTEN Zowel de akoestiek als de ruimtelijke sequens lijken het belangrijkste. Door interventies op beide gebieden zou een positieve evolutie merkbaar moeten zijn. KENNISPRODUCTIE De kwalitatieve observatie leidt tot nieuwe ideeën en draagt zo bij tot de ontwikkeling van een sensory design matrix aan de hand waarvan nieuwe hypotheses kunnen ontwikkeld worden die op hun beurt geëvalueerd kunnen worden. EVALUEREN EN VERIFIËREN Metingen van attention span, response time en behavioural temperament wijzen, via vergelijking met een controlegroep, op een positieve invloed. Figuur 8: De cyclus van kennisproductie vanuit de theorie Een benadering vanuit de praktijk Beaver en Whitehurst, twee teamleden van GA architects, hebben door de vele praktijkervaring in het realiseren van projecten voor personen met autisme eveneens al een zekere kennis opgebouwd in autismevriendelijk ontwerpen. Als illustratie van hun werkwijze halen we het voorbeeld aan van Sunfield, een project voor een leefgroep voor jonge kinderen met autisme, gerealiseerd door Whitehurst. 93 In een eerste fase werd ook hier de nodige informatie verzameld, niet aan de hand van een literatuurstudie, maar aan de hand van diepgaande interviews met het hoofd van de zorg en het zorgend personeel. Om te weten hoe een gebouw zal presteren is volgens Beaver immers eerst een grondige kennis vereist van wie het zal gebruiken en hoe het zal gebruikt worden. 94 Aan de hand van een grondige analyse van deze resultaten werd dan een uitgebreid programma van eisen opgesteld en werden een aantal architecturale concepten bedacht. Dit resulteerde voor Sunfield in een basisconcept met twee aparte maar toch verbonden woningen met een centrale binnentuin waaraan dan extra elementen werden toegevoegd (Figuur 9). Nadat de projecten zijn gerealiseerd evalueert GA architects steeds of het project en de concepten wel degelijk het gewenste effect hebben. Daarom verbinden zij zich ertoe om telkens, zes maanden na het in gebruik nemen van een nieuw project, een feedback study of post occupancy evaluation uit te voeren. Alle mensen die willen en betrokken zijn bij het project kunnen daarin hun opmerkingen kwijt. 94 In Sunfield werden hiervoor interviews uitgevoerd met de hoofdverantwoordelijken over het leven in de woning, zowel in de eerste woning voorafgaand aan de verhuis als nadien voor het nieuwe project. Daarnaast werd een focus groep opgesteld met vier stafleden waarmee maandelijks werd overlegd na de verhuis. Hieruit konden dan verschillende thema s worden vastgesteld, zowel wat betrof de impact op de kinderen als op het personeel WHITEHURST, T. (2006), The impact of building design on children with autistic spectrum disorders, Good Autism Practice, 7(1), BEAVER, C. (2011), Designing environments for children and adults on the autism spectrum, Good Autism Practice, 12 (1), 7 23

32 Legende 1. Sensorische ruimte 2. Ruimte voor planten 3. Binnenplaats 4. Overdekte speelruimte 5. Speelruimte 6. Inhammetjes 7. Inspelen op privacy Figuur 9: Grondplan en afbeelding van Sunfield Dit soort evaluaties geeft ontwerpers van toekomstige projecten de kans om te leren uit de succesverhalen en probleempunten uit de vorige projecten. 95 Ondanks het nut van een dergelijke post occupancy evaluation wordt deze echter zelden uitgevoerd. Indien projecten wel worden geëvalueerd wordt de informatie bovendien ook niet altijd verspreid. Om al deze kennis en verhalen beter te kunnen verspreiden denken Martin et al. na over een platform waarop op een duidelijke manier alle verhalen over projecten kunnen worden opgeslagen, georganiseerd en toegankelijk gemaakt. Op deze manier kan het een waardevolle bron van kennis vormen zowel van als voor de ontwerper. 96 Door op deze manier de kennis uit vorige projecten mee te nemen in nieuwe projecten wordt telkens weer de hele cyclus zoals afgebeeld in Figuur 10 doorlopen. Bepaalde concepten worden telkens opnieuw geëvalueerd en aangepast en zullen dus steeds verder evolueren. Op basis van zijn 16 jaar ervaring haalt Beaver daarom ook reeds een aantal sleutelconcepten aan die voor hem fundamenteel zijn bij het ontwerpen voor personen met autisme zoals akoestiek, ventilatie, verwarming, licht, kleur, onderhoud en buitenruimte. Architecten moeten daarbij volgens hem niet altijd uitgaan van dingen die werken maar eerder op een innovatieve manier oplossingen zoeken die zelfs nog beter werken. Volgens Beaver is het de taak van architecten om het hele proces te herdenken zodat gebouwen kunnen gecreëerd worden die gevoelig zijn aan de noden van de gebruikers. 95 VERZAMELEN EN ANALYSEREN INFORMATIE Verzamelen van informatie via interviews en observatie. Analyseren van de resultaten. BEDENKEN EN REALISEREN VAN HYPOTHESES EN CONCEPTEN Nieuwe inzichten worden omgezet in een aantal ontwerpconcepten die samengebracht worden in het ontwerp. KENNISPRODUCTIE Deze nieuwe kennis kan meegenomen worden naar een volgende project en als basis dienen om op verder te bouwen. Op deze manier kunnen concepten steeds verder evolueren. EVALUEREN EN VERIFIËREN Na realisatie en in gebruik name kan via een 'feedback study' of 'post occupancy evaluation' nagegaan worden welke concepten een succes zijn en welke anders worden ervaren. Waar zijn er nog problemen? Figuur 10: De cyclus van kennisproductie vanuit de praktijk 95 BEAVER, C. (2011), Designing environments for children and adults on the autism spectrum, Good Autism Practice, 12 (1), 7 96 MARTIN, W.M., HEYLIGHEN, A., CAVALLIN, H. (2004), The right story at the right time. Towards a tacit knowledge resource for (student) designers, AI & Society, 19,

33 Design guides De onderzoeksprojecten gerapporteerd door Ahrentzen en Steele getiteld Advancing full spectrum housing Designing for Adults wiht Autism Spectrum Disorders 97 en van Andrew Brand getiteld Living in the Community. Housing Design for Adults with Autism. 98, in dit geval specifiek gericht op wonen, hadden tot doel een aantal ontwerpdoelstellingen of thema s en bijhorende richtlijnen te formuleren als ondersteuning voor toekomstige ontwerpers en ontwikkelaars. Ahrentzen en Steele ondernamen daarom een uitgebreid onderzoek naar nieuwe specifieke projecten op het vlak van wonen voor personen met autisme die door specialisten en ontwikkelaars werden gezien als goede voorbeelden en maakten een uitgebreide analyse van negen van deze sites. 97 Brand baseerde zijn studie eerder op de bestaande literatuur en autobiografieën en een aantal interviews om de persoonlijke ervaringen en inzichten te weten te komen van mensen met autisme zelf, hun familie en professioneel betrokkenen. Dit werd eveneens aangevuld met observaties van de verschillende bewoners in zeven woonvoorzieningen. Hierbij werd vooral aandacht besteed aan hoe deze leefomgevingen werden gebruikt. Op basis van deze resultaten werden ontwerpthema s ontwikkeld die opnieuw uitgebreid werden geëvalueerd in workshops en interviews. 98 De globale opzet van beide design guides is gelijkaardig. Men vertrekt van een schets van het algemene beeld van autisme waarna men even dieper ingaat op de samenstelling van de groep en het aanbod dat voorhanden is. Vervolgens wordt een korte uiteenzetting van de gehanteerde methode weergegeven zonder hierop dieper in te gaan. Deze worden dan onmiddellijk vertaald naar verschillende ontwerpdoelstellingen of thema s. Vervolgens worden de verschillende delen of niveaus van een woning of project concreet uitgewerkt met ontwerprichtlijnen in relatie tot deze doelstellingen. Op deze manier willen de auteurs van deze design guides een zo volledig mogelijk document creëren waarop ontwerpers en ontwikkelaars kunnen terugvallen. Zoals eerder vermeld is het voordeel dan misschien dat iemand die niet zo goed op de hoogte is aan de hand van deze design guides op korte tijd veel informatie kan krijgen. In beide gevallen wordt echter een gedetailleerde weergave van het hele onderzoek dat voorafging aan het opstellen van de richtlijnen, iets wat wel degelijk gebeurde, weggelaten. Het nadeel is dus misschien wel dat de resultaten die worden weergegeven moeilijker te valideren zijn omdat de achtergrond die geleid heeft tot deze resultaten grotendeels ontbreekt. Het is dus extra belangrijk om in het achterhoofd te houden dat dit niet zomaar een checklist is. Niet alles geldt in dezelfde mate voor iedereen en bepaalde kwaliteiten zullen voor de één van cruciaal belang zijn terwijl deze voor de ander misschien zelfs verwaarloosd kunnen worden. Bovendien kunnen er ook dingen zijn die elkaar tegenspreken. Dan kan het variëren van situatie tot situatie waarvoor best gekozen wordt. 97 AHRENTZEN, S., & STEELE, K. (2009), Advancing full spectrum housing, Technical report, Phoenix (USA), Arizona Board of Regents, (58) 98 BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt

34 3.2. Een genuanceerder beeld aan de hand van getuigenissen Omwille van de heterogeniteit in benadering wordt het soms moeilijk voor potentiële e ontwerpers, zeker indien niet zo vertrouwd met het onderwerp, om de betekenis van de verschillende resultaten in te schatten. Het ene onderzoek kan heel uitgebreid een deelaspect uitwerken terwijl het andere de verschillende aspecten weergeeft maar niet altijd de bijhorende achtergrond die tot die conclusie heeft geleid. De verschillende thema s en richtlijnen die worden aangehaald, zeker bij het uitwerken van design guides, moeten daarbij niet aanzien worden als absolute en algemeen geldende regels maar eerder als een manier om ontwerpers te helpen de juiste soort vragen te stellen in een eerste stadium om er vervolgens zelf op een creatieve manier mee aan het werk te gaan. De personen met autisme zelf, de toekomstige gebruikers, spelen een heel belangrijke rol in deze interpretatie. We zetten hier daarom een stapje terug en proberen en de belangrijkste concepten opnieuw in te kleuren en te nuanceren aan de hand van getuigenissen van personen met autisme. Daarmee is het niet de bedoeling om bepaalde concepten tegen te spreken of te bevestigen, het gaat hier immers slechts om enkele verhalen van welbepaalde individuen, maar eerder om een genuanceerder beeld te creëren. We maken hiervoor gebruik van verschillende fragmenten uit de autobiografieën van Gunilla Gerland - Een echt mens, Dominique Dumortier - Van een andere planeet: Autisme van binnenuit en Liane Holliday Willey - Pretending to be normal: Living with Asperger s Syndrome. Dit zijn drie volwassen vrouwen met autisme die elk hun diagnose pas op latere leeftijd kregen. Zij beschrijven hun volledige levensgeschiedenis tot op heden, de ene al wat woeliger dan de andere. Daarnaast is er het verhaal van Landschip en Loes Modderman - Dubbelklik. Dit boek is opgebouwd als een briefwisseling waarin Landschip, een man van middelbare leeftijd, op een zeer begrijpbare manier een aantal van zijn ervaringen rond autisme vertelt. Hij heeft het bijvoorbeeld over zijn bijzondere woonsituatie, zijn moeilijkheden in de werkomgeving en zijn vasthouden aan gewoontes, routes en nog zoveel meer. In de boeken van Temple Grandin - Thinking in Pictures and other reports from my life with autism en Jasmine Lee O Neill - Through the Eyes of Aliens: A book About Autistic People richten de auteurs zich niet enkel op hun eigen persoonlijke verhaal maar beschrijven ze aan de hand van een aantal thema s ook hun opvattingen over personen met autisme in het algemeen. Zij illustreren dit echter vaak met fragmenten uit hun eigen leven en het zijn dan ook deze waar we ons op beroepen. Vooral Temple Grandin geniet een zekere bekendheid onder personen met autisme. Tot slot worden al de fragmenten uit deze verhalen ook aangevuld met een aantal bevindingen uit een zelf afgenomen interview met interieurarchitect Max, eveneens een persoon met autisme. In wat volgt worden de belangrijkste concepten uit verschillende studies, waarvan er reeds een aantal werden vermeld, ingedeeld volgens vier categorieën: sensorische toegankelijkheid, mentale toegankelijkheid, onafhankelijkheid & eigenwaarde en veiligheid & welzijn. Deze zijn geïnspireerd op de thema s die naar voren komen in verschillende studies. Sensorische toegankelijkheid Mentale toegankelijkheid Sensorische toegankelijkheid Mentale toegankelijkheid multi sensorische omgeving visuele omgeving akoestische omgeving tactiele omgeving olfactieve omgeving voorspelbaarheid continuïteit begrijpbaarheid controleerbaarheid oriëntatie en navigatie Veiligheid en welzijn Onafhankelijkhei d en eigenwaarde Onafhankelijkheid & eigenwaarde Veiligheid & welzijn zelfstandigheid individualiteit onafhankelijkheid veiligheid robuustheid controleerbaarheid Figuur 11: Thematische opzet in vier grote delen met verschillende subthema s 26

35 In het eerste thema, sensorische toegankelijkheid, ligt de focus eerder op de sensorische stimuli en meer bepaald op het teveel of tekort eraan, hoe ze de aandacht kunnen afleiden of zelfs een totale overbelasting kunnen veroorzaken. We delen dit op in verschillende subthema s voor de verschillende zintuiglijke ervaringen. De grote verschillen tussen individuen kunnen het soms extra moeilijk maken om hiermee om te gaan. Dit is iets waar zeker Magda Mostafa in het bijzonder op inspeelt in haar onderzoek door het ontwikkelen van de sensory design matrix. Door de sensorische problemen zoals hypersensitiviteit, hyposensitiviteit en interferentie in de horizontale as te koppelen aan de architecturale attributen zoals licht, kleur en textuur in de verticale as kunnen aan de hand van deze matrix ontwerprichtlijnen worden gegenereerd (Figuur 12). 99 In het tweede thema, mentale toegankelijkheid, ligt de nadruk op de voorspelbaarheid, continuïteit, begrijpbaarheid, controleerbaarheid en oriëntatie & navigatie. Een aantal van deze aspecten worden bijvoorbeeld aangehaald in het onderzoek van Vogel rond schoolomgevingen. Zij spreekt over de begrijpbaarheid en hoe deze kan gerealiseerd worden door op meerdere manieren informatie aan te bieden. Deze begrijpbaarheid draagt volgens haar bij tot de controleerbaarheid van een omgeving. Daarin spreekt ze ook over de nood aan persoonlijke ruimte. Voorspelbaarheid wordt eveneens gelinkt aan de begrijpbaarheid, zowel als aan het belang van een duidelijk navigeerbare omgeving. 100 Op deze manier worden daarin al de thema s die we hier uitgebreider zullen bespreken al kort aangeraakt. De thema s spelen in op aspecten waar personen met autisme vaak moeilijkheden mee hebben of net nood aan hebben, zoals deze onder andere vermeld worden in hoofdstuk 2. Door hierop dieper in te gaan in het ontwerp zouden zij een omgeving aangenamer kunnen maken om te gebruiken, om erin te verblijven of zelfs om erin te circuleren. In het derde thema, onafhankelijkheid en eigenwaarde, halen we een aantal thema s aan die, zoals Andrew Brand stelt, de groei en ontwikkeling kunnen bevorderen. Brand verstaat hieronder het volgende: Enhance the motivation, confidence and self-esteem of residents by encouraging exploration of their environment and providing spaces for developing interests and skills. 101 Hij omschrijft dit als een thema in zijn onderzoek naar groepswoningen. Tot slot is ook het vierde thema, veiligheid en welzijn, een thema waar steeds rekening mee gehouden moet worden. Dit is een ruimere interpretatie van het door Brand aangehaalde thema robuustheid. Hij omschrijft dit als volgt: Keep residents and staff safe in a robust environment that is tolerant of unintended use. 101 Beaver haalt dit ook aan maar vertelt er onmiddellijk bij dat het ook belangrijk is omgevingen huiselijk te houden, iets wat robuustheid misschien niet onmiddellijk insinueert. 102 Figuur 12: De sensory design matrix uit het onderzoek van Magda Mostafa 99 MOSTAFA, M. (2007), An architecture for Autism: Concepts of Design Intervention for the autistic user, Archnet-IJAR, International journal of architectural research, 2(1), VOGEL, C. (2008), Classroom design for living and learning with autism, Asperger, n 3, BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt BEAVER, C. (2011), Designing environments for children and adults on the autism spectrum, Good Autism Practice, 12 (1), 7 27

36 Sensorische toegankelijkheid De multi sensorische omgeving De sensorische ervaringen van personen met autisme spelen een grote rol in hun perceptie en begrip van de omgeving. 103 Zoals Lee zegt is haar wereld een diepe sensorische wereld waarin altijd wel dingen te horen, proeven, ruiken of zien zijn en waarbij de kleinste details in het geheugen kunnen opgeslagen worden om ze later te herbeleven. 104 Toch kunnen soms ook de nodige moeilijkheden ervaren worden met het verwerken van deze verschillende zintuiglijke indrukken. Hier verwijzen we naar Delacato die in zijn boek The Ultimate Stranger drie soorten sensorische problemen beschreef die kunnen optreden voor de verschillende zintuigen: hypersensitiviteit, hyposensitiviteit en interne interferentie. 105 Het lukt individuen met autisme soms niet om bescheiden niveaus van licht, kleuren, geluid, geuren en texturen te verwerken zonder stress of overbelasting. Dit kan zorgen voor vreemde reacties op schijnbaar doodgewone prikkels zoals een gestreept behangpapier in felle kleuren, het gezoem van een koelkast, het flikkeren van een TL-lamp, bepaalde geuren uit de keuken of de textuur van een materiaal. Wanneer de prikkels zo intens worden waargenomen wordt gesproken van hyperof oversensitiviteit. Het tegenovergestelde komt echter ook voor, namelijk hypo- of ondersensitiviteit. In dat geval worden de prikkels net niet intens genoeg waargenomen. Hierbij wordt stimulatie net opgezocht in helder licht, felle kleuren, reflecties of in geluiden die anderen juist vermijden. Sommigen houden van een grote gelijkmatige druk terwijl anderen graag aan alles ruiken of proeven. 106 Waar diegenen met lichte sensorische overgevoeligheden (hypersensitief) of ondergevoeligheden (hyposensitief) zich bevinden aan één zijde van het sensorische continuüm zouden we volgens Grandin kunnen stellen dat personen aan het andere einde alle informatie, zowel visueel als auditief, niet kunnen ordenen (interferentie). 107 Vooral wanneer iemand moe is of van streek is kan dit dan sterk naar boven komen. Dit is waar Delacato naar verwees als white noise of interne interferentie. 105 Grandin beschrijft zo n sensorische ervaring als volgt: It is likely that such a person has no idea of his body boundaries and that sights, sounds and touches are all mixed together. It must be like seeing the world through a kaleidoscope and trying to listen to a radio station that is jammed with static at the same time. Add to that a broken volume control, which causes the volume to jump erratically from a loud boom to inaudible. Such a person s problems are further compounded by a nervous system that is often in a great state of fear and panic. 107 Grandin vertelt ook hoe een doctoraatsstudent moeite had met tegelijkertijd te zien en te horen omdat geluiden zich dan soms voordeden als kleuren. Een aanraking van zijn gezicht kon zich dan weer vertalen in een geluidachtige stimulus. 107 Ze beschrijft ook het verhaal van Donna Williams die niet kon zien en horen tegelijkertijd. Wanneer deze moest luisteren naar iemand verloor de visuele input zijn betekenis en omgekeerd. De zintuiglijke informatie werd daarbij niet zozeer gemixt maar drong gewoon niet door omdat er slechts één sensorisch kanaal tegelijkertijd kon worden gebruikt. Waar Grandin in het geval van de student spreekt van multi channel perception ziet Williams zichzelf hier eerder als mono channel. 108 Ook voor iemand met slechts lichte overgevoeligheden kan het moeilijk worden om zich te concentreren wanneer er een andere hevige stimulus aanwezig is. De meeste mensen hebben, zoals Modderman het omschrijft, een automatische piloot die hen behoedt voor overbelasting. Het grootste deel van de prikkels die op ons afkomen worden daarbij niet bewust geregistreerd. 109 Dit ligt bij iemand met autisme soms anders. Het kan dan zijn dat er in bepaalde situaties zodanig veel stimuli zich tegelijk aanbieden, allemaal even sterk en zonder onderscheid, dat alle houvast uiteindelijk verloren gaat. Dumortier beschrijft het haast als een soort kettingreactie die op gang gebracht wordt: 103 KHARE, R., MULLICK, A. (2009), Incorporating the behavioral dimension in designing inclusive learning environments for autism, Archnet-IJAR, International journal of architectural research, 3(3), LEE, J. (1999), Through the Eyes of Aliens: A book About Autistic People, London, Jessica Kingsley Publishers, (144), DELACATO, C.H., (1974), The Ultimate Stranger The Autistic Child, Academic Therapy Publications, Novato California, in: MOSTAFA, M. (2007), An architecture for Autism: Concepts of Design Intervention for the autistic user, Archnet-IJAR, International journal of architectural research, 2(1), BOGDASHINA L. (2002), Sensory Hypersensitivity and/or Hyposensitivity in Autism, Autistic Behaviour, verkregen via laatst geraadpleegd op 18 april GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220),52, WILLIAMS, D. (1994), Somebody Somewhere, Transworld Publishers, (240), in: GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220), LANDSCHIP, & MODDERMAN, L. (2004), Dubbelklik, Berchem, EPO, (231), 26 28

37 Alles dient zich tegelijk aan en ik kan de dingen niet van elkaar onderscheiden. Het ene is soms zo overweldigend dat ik me niet meer kan concentreren op andere dingen. Ik heb dan al mijn concentratie nodig voor één soort prikkel of voor één bepaalde prikkel, waardoor ik absoluut niet meer kan stilstaan bij de andere prikkels. Maar als ik geen aandacht meer schenk aan de andere prikkels, wordt de chaos waarmee zij binnenkomen nog groter, en heb ik helemaal geen houvast meer. De verschillende factoren versterken elkaar, waardoor de hele situatie al snel veel te erg wordt en ik me best verwijder uit de ruimte of de situatie waarin ik mij bevind. [ ] Dat gebeurt heel vaak in een drukke zaal, een grote winkel of een propvolle tram. Een drukke zaal is soms lawaaierig. Dat overweldigt me enorm. De mensen staan ook te dicht bij me. Er hangt vaak een geur van eten of parfum, er hangen TL-lampen en zo meer. Het eerste wat me overvalt, is meestal het geluid, omdat dat ook het pijnlijkste is. Als ik dan in die drukke zaal ben, word ik dermate overspoeld door het geluid dat ik me niet meer kan concentreren op het licht of de geur, waardoor dat dan weer erger toeslaat. 110 Neutrale omgevingen Om dit soort overbelasting te voorkomen probeert Dumortier dergelijke situaties te vermijden, hoewel dit niet altijd mogelijk is. Verschillende onderzoeken halen aan dat architecten hieraan tegemoet zouden kunnen komen door een omgeving zoveel mogelijk af te stemmen op de sensorische noden van elk individu. Zoals hier al uit de voorbeelden blijkt, variëren de gevoeligheden echter van individu tot individu, van dag tot dag en over de ganse levensloop, waardoor ook de reacties op omgevingen telkens kunnen verschillen. Brand raadt daarom aan een zo neutraal en consistent mogelijke omgeving te creëren. 111 Ahrentzen en Steele spreken in deze zin over het vereenvoudigen van de sensorische omgeving. Het is volgens hen immers eenvoudiger om achteraf stimulatie toe te voegen dan te stimulerende permanente en structurele elementen weg te halen. 112 Het is daarbij echter niet de bedoeling dat omgevingen koud en onpersoonlijk worden. Zoals Brand aanhaalt, is het belangrijk hierin een evenwicht te vinden door creatief na te denken over hoe stimulatie kan verhoogd of net verminderd worden. Een zekere graad van stimulatie kan dan gecreëerd worden door rekening te houden met de keuze van materialen, licht, schaduw, akoestische effecten en ruimtelijke ervaring. 111 Het belangrijkste voor Lee blijft vooral dat omgevingen rust en kalmte uitstralen: The chaos of the outside big world is the cause of many outbursts of an autistic person. In the home the atmosphere should be kept peaceful. Autistic people need calmness throughout their lives. When someone is complicated within by nature, any external crazyness makes it worse. 113 Snoezelruimte Ondanks alle mogelijke inspanningen zal het een zeer moeilijke opgave blijken om een omgeving te creëren die in alle omstandigheden voldoet aan de sensorische noden van elk individu. Sommige individuen zullen daarbij niet voldoende gestimuleerd worden. Om het sensorische dieet, zoals Mostafa 114 het noemt, op punt te stellen, wordt het aangeraden een ruimte te voorzien voor multi sensorische stimulatie, ook wel een snoezelruimte genoemd (Figuur 13). 115 Verschillende ervaringen kunnen hier gecreëerd worden en op maat gemaakt worden door het gebruik van texturen, licht, geluid of muziek. Volgens Mostafa kan ook een sensorische tuin een dergelijke functie vervullen. 114 De lichteffecten die Dumortier zo fascineerden tijdens haar uitstap naar de bioscoop doen daarbij denken aan het kleurenspel in dergelijke snoezelruimtes. 110 DUMORTIER, D. (2002), Van een andere planeet: Autisme van binnenuit, Houtekiet, Antwerpen, (135),39, BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt AHRENTZEN, S., & STEELE, K. (2009), Advancing full spectrum housing, Technical report, Phoenix (USA), Arizona Board of Regents, (58) 113 LEE, J. (1999), Through the Eyes of Aliens: A book About Autistic People, London, Jessica Kingsley Publishers, (144), MOSTAFA, M. (2010), Housing Adaption for Adults with Autistic Spectrum Disorder, open house international, Vol35, No. 1, SANCHEZ, VAZQUEZ & SERRANO (2011), Autism and the Built Environment, in: Autism Spectrum Disorders From Genes to Environment, Tim Williams (Ed.), InTech,

38 Telkens als ik naar de bioscoop Metropolis ga, verlies ik mezelf in de wisselende kleuren van de muren. Er zijn grote witte muren waar speciale lampen op gericht staan. De lampen veranderden voortdurend van kleur en hebben zeer mooie overgangen en daardoor zeer veel kleurschakeringen. Deze kleuren zie je dan in zeer grote oppervlakken op de muren. Het zijn kleuren die me fascineren: zo mooi zijn ze. Hoe ze in elkaar overvloeien vind ik nog prachtiger! Soms ga ik meer voor die kleuren naar de bioscoop dan voor de film. Ik kan uren kijken naar kleuren. Ook naar kleurenpaletten die gebruikt worden om verf te kiezen. 116 Op deze manier kunnen ook onbedoeld dergelijke snoezelruimtes ontstaan in de wereld van de persoon met autisme. Een bewoner van een groepswoning zat graag op de grond in de vestiaire waar de wasmachine stond. Hij maakte er zijn eigen plekje van en hoewel ze niet met die intentie ontworpen werd, voelde hij zich er rustig en comfortabel. 117 Voor Landschip helpt zijn dagelijkse schilderen hem om zijn sensorische dieet op punt te houden. De bewegingen tijdens het schilderen en het zien ontstaan van de kleuren brengen hem in een soort trance die hem rust brengt. Het schilderen komt voor mij in de eerste plaats voort uit een motorisch proces waarbij ik lijnen, kleuren en vormen produceer alleen om het aangename gevoel dat ze me geven tijdens het schilderen. Dat het geschilderde een uitdrukking van iets is, dat is maar een vaststelling achteraf. [ ] Ik doe het dus meer op m n gevoel, door m n motoriek grote bewegingen te laten maken. Als ik me niet goed voel schilder ik de aangename vormen en kleuren omdat die het beroerde gevoel prompt veranderen in iets beters. Ik streef daarbij naar evenwicht, omdat het me een goed gevoel geeft dat evenwicht te scheppen. [ ] k Geloof wel dat ik schilder in een trancetoestand. [ ] Bij het schilderen bestaat er alleen de fysieke handeling, dan ligt al m n denkactiviteit compleet stil. Da s misschien een van de redenen waarom die dingen zo belangrijk voor me zijn, als een soort rustpauze. 118 Het schilderen of een schilderruimte kan dan misschien opgevat worden als zijn persoonlijke vertaling van een snoezelruimte. Figuur 13: voorbeelden van snoezelruimtes Escape space Anderzijds zal te veel stimulatie, zoals we in eerdere voorbeelden zagen, sommige individuen overbelasten waardoor ze de controle kunnen kwijtraken. Hoewel het hier voornamelijk gaat om de fysieke omgeving mag ook de rol van andere personen hierbij niet miskend worden. In tegenstelling tot deze fysieke omgeving zijn mensen immers heel onvoorspelbaar en oncontroleerbaar. Hier gaan we later in dit hoofdstuk een beetje dieper op in. 119 Om zich te kunnen beschermen tegen dergelijke belastende situaties is het in eerste instantie belangrijk een eigen persoonlijke ruimte te hebben waar men zich kan afzonderen. Waar dit niet mogelijk is, zoals bijvoorbeeld in schoolgebouwen, wordt dan vaak als alternatief een aparte escape space of time out room voorzien. 120 In andere projecten, zoals verscheidene woonprojecten,wordt dit ook bijkomend naast de persoonlijke ruimtes ontworpen. 116 DUMORTIER, D. (2002), Van een andere planeet: Autisme van binnenuit, Houtekiet, (135), BAUMERS, S., HEYLIGHEN, A., (submitted), Performing their version of the house: Interpretations of an architectural response to autism 118 LANDSCHIP, & MODDERMAN, L. (2004), Dubbelklik, Berchem, EPO, (231),124, Zie Controleerbaarheid 120 MOSTAFA, M. (2007), An architecture for Autism: Concepts of Design Intervention for the autistic user, Archnet-IJAR, International journal of architectural research, 2(1),

39 Deze rustige ruimte zou dan een veilig punt vormen waar men zich steeds kan terugtrekken om inzinkingen te vermijden of te doorstaan. 121 Uit een onderzoek van Mostafa bleek duidelijk het positieve effect van zo n ruimte. Een meisje dat zich voordien steeds afzonderde waarbij ze met opgetrokken knieën op de grond ging zitten, haar hoofd heen en weer wiegend, kon zich nu terugtrekken in deze ruimte. De aanwezigheid van deze escape space vergrootte het gevoel van veiligheid en controle zodanig dat de nood aan het effectieve gebruik ervan verminderde. Mostafa beschrijft hoe het meisje daarbij nog regelmatig over haar schouder keek om te controleren of de ruimte er nog wel was voor het geval ze er nood aan zou hebben. 122 Baumers & Heylighen beschrijven een groepswoning waarbij de time out room ontworpen werd als een ruimte, vrij van stimuli, met niets anders dan een bed waar de bewoners onder een dekentje konden kruipen zodat ze de wereld konden buitensluiten. Maar de bewoners werden er niet rustig van, integendeel, ze werden erdoor beangstigd waardoor ze uiteindelijk niet meer gebruikt werd. 123 Zoals Vogel zegt, moet men dus oppassen dat dit soort ruimtes niet te steriel worden opgevat. 124 Iemand anders zal dan misschien weer niets liever doen dan tijd doorbrengen in de isoleercel. Soms blijken ook andere ruimtes, die oorspronkelijk niet zo bedoeld zijn, beter te functioneren als escape space. Op deze manier wordt in Sunfield, een leefgroep voor kinderen met autisme, de ruimte bestemd voor activiteiten, rustig gelegen op het einde van de gang, vaak gebruikt als stille ruimte net omdat ze uitzicht biedt op de binnentuin. 125 Wanneer dit soort ruimtes niet voorzien zijn kunnen ze ook vanzelf ontstaan in de wereld van de bewoners. Gerland zocht nooit troost bij andere mensen. In plaats daarvan zocht ze het in de ruimte, achter haar fauteuil, als een zelftroostende eenheid. Het besloten karakter van deze plaatsen speelt hierbij voor Gerland ook een belangrijke rol. Mijn troost, mijn veilige plek op aarde, was een bruine fauteuil die in een hoek stond. Er was net genoeg plaats achter voor mij. Met mijn gezicht dicht tegen de rug van de stoel staarde ik in de stof zodat ik elk klein bestanddeeltje ervan zag. Ik ging de bruine stof binnen, in de draden, in de hele kleine gaatjes tussen de draden en daar konden de schrammen in mijn ziel een heel klein beetje genezen. [ ] Daar was geen energie te vinden, maar er was rust. Eens bij de grootouders deed ze hetzelfde. Ik zocht naar nieuwe nauwe ruimten in dit huis. Ik zocht plaatsjes die van mij zouden worden. Ik vond een schoenenopbergplaats in de hal, verborgen achter een gordijn. Daar kroop ik in en draaide de buitenwereld uit. Ik zat tussen de schoenen en was gerust en begon aan het huis te wennen. 126 Volgens Brand kan het voorzien van dit soort ruimtes in omgevingen ervoor zorgen dat stimulatie kan gecalibreerd worden waardoor de personen die ze gebruiken een groter gevoel van controle krijgen. 121 Uit de voorbeelden lijkt het dat beide ruimtes, zowel escape space als snoezelruimte, elkaar daarbij kunnen aanvullen. Een ruimte met de juiste sensorische input kan mee helpen de angst te verminderen en zo ook kalmerend en rustgevend werken. Het gaat er dan om te zoeken naar wat een bepaalde persoon tot rust brengt. 121 BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt MOSTAFA, M. (2007), An architecture for Autism: Concepts of Design Intervention for the autistic user, Archnet-IJAR, International journal of architectural research, 2(1), BAUMERS, S., HEYLIGHEN, A., (submitted), Performing their version of the house: Interpretations of an architectural response to autism 124 VOGEL, C. (2008), Classroom design for living and learning with autism, Asperger, n 3, WHITEHURST, T. (2006), The impact of building design on children with autistic spectrum disorders, Good Autism Practice, 7(1), GERLAND, G. (1996), A real person. Life on the outside. Souvenir Press, London, UK, vertaald in: Een echt mens: Autobiografie van een autist (1998), Houtekiet, Antwerpen, 19,24,41 31

40 De visuele omgeving Specifiek met betrekking tot visuele stimuli uit de omgeving stelt Lee dat heldere, stralende kleuren, patronen, lichten, de beweging van de takken van een boom in de wind of zelfs de stipjes zon die reflecteren op een wand sommige personen met autisme heel erg kunnen fascineren. 127 Grandin vertelt het volgende: As a child I was attracted to bright colors and moving objects that were visually stimulating, such as kites and flying model airplanes. I loved striped shirts and I loved to watch supermarket sliding doors go back and forth. 128 Zoals Grandin zelf al aanhaalt zorgt een klein probleem in de verwerking van de visuele stimuli voor haar voor een verhoogde interesse in bepaalde van die stimuli maar anderzijds kan een iets groter probleem ervoor zorgen dat iemand anders diezelfde stimuli net vreest en vermijdt. 128 Teveel visuele input kan iemand dan al snel overladen. Lanschip is zo iemand die heel gevoelig is aan visuele stimuli. De problemen met zijn zicht worden nog verergerd doordat hij alles gefragmenteerd waarneemt. Uit zijn verhalen blijkt dat dit vrij letterlijk te nemen is, zelfs in die mate dat hij een ruimte nooit kan overzien, tenzij op een foto. Hij kijkt daarom graag naar de buitenwereld door zijn raam wanneer deze bedekt is onder een sneeuwtapijt, omdat dit het totaalbeeld sterk vereenvoudigt. Dit geldt eveneens voor mist. Wat hij nodig heeft om zich te oriënteren, het dichtbije, kan hij wel goed zien maar wat veraf is vervaagt tot een harmonieus geheel. Dat is zo n beetje als aan het strand, waar ik ook altijd geniet van de ruimte en het gebrek aan obstakels. Dat is zowat de enige plek waar ik me vrij durf bewegen. 129 Dumortier beschrijft ook een dergelijke fragmentarische waarneming van visuele prikkels, zij het eerder chronologisch. Er komen dan visuele prikkels op me af, maar dat gaat zo snel dat ik ze niet verwerkt krijg, waardoor de prikkels me eigenlijk niet bereiken. Plots is er dan een beeld dat wel tot verwerking gekomen is en dat zie ik dan ook echt als een beeld. Dan weer neem ik een tijdje dingen waar waaraan ik geen betekenis kan verlenen en plots weer wel iets dat duidelijk is en dat dan weer als beeld naar voor komt, als fragment. Dat gebeurt vooral in situaties waarin ik moeilijk een overzicht kan krijgen of waarin alles heel snel gaat. 130 Grandin haalt hier een fragement aan van Donna Williams. Zij raakte zodanig overladen dat alle betekenis van visuele input verloren ging. Haar tocht door een hal beschrijft ze als volgt: Perceptually the hall did not exist. I saw shapes and colors as it whooshed by. 131 Om een 3D beeld te creëren moeten de hersenen eveneens heel wat aspecten samenvoegen en combineren tot één logisch beeld waardoor diepte gecreëerd wordt. 132 Bij sommige personen met autisme lijkt dit niet te gebeuren waardoor ze diepte perceptie ontbreken en 2D waarnemen. Mijn gezichtszintuig was een beetje plat, het voelde tweedimensionaal aan en dat had gevolgen voor de manier waarop ik ruimten en mensen waarnam. [ ] Mijn gezichtszintuig hielp me ook niet om in alles wat ik zag automatisch een prioriteit aan te brengen, alles kwam even duidelijk en scherp in beeld. De wereld zag eruit als een foto. 133 Gelijkaardig aan deze diepte perceptie is de mogelijkheid om iets wat op de achtergrond staat visueel te onderscheiden van iets op de voorgrond. Dumortier neemt dit bijvoorbeeld vaak verkeerd waar. Ze herkent voorwerpen pas wanneer ze deze een hele tijd heeft kunnen bekijken of aanstaren. Bij de scouts stond er voor de groene deur een tekenbord. De tekenbladen vormden een groot wit vlak. Ik zie in zo n geval enkel een wit vlak op de deur en zie niet dat er iets staat. Ik vraag me dan af hoe dat witte vlak daar komt. 130 Deze bijzondere perceptie maakt personen met autisme extra gevoelig voor hun visuele omgeving. Om hierop in te spelen worden in de literatuur reeds een aantal belangrijke aandachtspunten aangehaald. Deze kunnen door ontwerpers gebruikt worden om rekening te houden met gevoeligheden van toekomstige gebruikers. We bekijken er hier enkele meer in detail. 127 LEE, J. (1999), Through the Eyes of Aliens: A book About Autistic People, London, Jessica Kingsley Publishers, (144), GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220), LANDSCHIP, & MODDERMAN, L. (2004), Dubbelklik, Berchem, EPO, (231), 12, 134, DUMORTIER, D. (2002), Van een andere planeet: Autisme van binnenuit, Houtekiet, (135),61, WILLIAMS, D. (1994), Somebody Somewhere, Transworld Publishers, (240), in: GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220), WOLFE, J.M., KLUENDER, K.R. & LEVI, D.M. (2009), Sensation & Perception, 2de editie, Sinauer Associates, Sunderland, MA, USA, Hoofdstuk GERLAND, G. (1996), A real person. Life on the outside. Souvenir Press, London, UK, vertaald in: Een echt mens: Autobiografie van een autist (1998), Houtekiet, Antwerpen, 5 32

41 Helderheid en orde Brand stelt dat een gebouw met een gevoel van helderheid, ruimte en orde een kalmerend effect heeft. Daarom raadt hij aan de visuele achtergrond zo neutraal mogelijk te houden. 134 Willey is bijvoorbeeld gefascineerd door evenwicht en geometrie. When I feel tangled and tense, I get out my history of architecture and design books and set my eyes on the kind of spaces and arenas that make sense to me; the linear, the straight lined and the level buildings that paint pictures of strong balance. Het kunstlabo was zo haar favoriete stop. I remember the art lab like it was oasis, especially in the late evening when it was almost always empty. It was wonderful then. It was so still and nice, so calm and uncluttered. And it was engaging. Without the hustle and the bustle of other students, I could focus and relax and really enjoy the art. 135 Teveel detail en wanorde daarentegen kunnen leiden tot stress en gebrek aan focus. Wanneer er niet voldoende opbergruimte is, komt een ruimte al snel als rommelig en chaotisch over. Volgens Vogel is voldoende opbergruimte in dit opzicht dus een must. Hier kan men wel inventief mee omspringen door ze te integreren in andere architecturale elementen zoals losse meubelstukken, scheidende wanden of onder trappen. Vaste, geïntegreerde eenheden zijn immers ook minder in het oog springend. 136 Brand raadt ook aan deze opslageenheden van deurtjes te voorzien en niet open te laten. 134 Max is zo bijvoorbeeld een verzamelaar maar tegelijkertijd wel een heel ordelijk persoon. Omdat het hem stoorde dat hij alles zag heeft hij de open kasten in zijn bureau dus toch laten vervangen. 137 Landschip daarentegen hanteert een heel andere strategie. Hij vindt het wel plezierig om niets nodig te hebben, ook wat betreft kleren en interieur. Dat is ook allemaal mager en minimalistisch. Het heeft in dat opzicht wel iets te maken met alles onder controle hebben door het overzichtelijk te houden. Hij heeft dan zo min mogelijk nuttige objecten maar hij zorgt er wel voor dat ze zichtbaar zijn: k Heb geen enkele kast, maar wel vier kleine rekjes waardoor de weinige dingen die ik heb zichtbaar zijn. Als ik dingen in kasten zou opbergen vergeet ik domweg dat ik ze heb. Ik heb geen koelkast, geen fornuis, geen wasmachine, geen echt bed en een absoluut minimum aan meubels die allemaal opvouwbaar zijn. Ik slaap in een slaapzak die ik elke morgen weer opberg. M n kleren zitten in een reiskoffer. [ ] Objecten hebben vind ik te belastend omdat ik ze dan moet beheren. Alleen met m n schilderijtjes heb ik dat niet zo. [ ] M n computer staat op de grond om eraan te werken. Verder heb ik nog een tv, en die staat ook gewoon op de grond. Het liefst zou ik die vervangen door een zo klein mogelijke laptop en een piepklein pocket-tv tje. Kleine dingen vergen minder inspanning om ze te overzien. 138 Ook allerlei decoraties zoals posters en tekeningen zorgen volgens Brand voor verschillende irrelevante stimuli in een omgeving die elk hun aandacht opeisen en het des te moeilijker maken zich op de eigenlijke taak te concentreren 134, zeker in leeromgevingen. In leeromgevingen is het belangrijk om een evenwicht te vinden tussen het nuttige van bepaalde kleurrijke schema s en posters en het afleidende ervan. 136 Grandin vond het bijvoorbeeld leuk om te leren via allerlei gekleurde muurdecoraties maar ze beseft dat het voor anderen te afleidend kan zijn. 139 Ook in een woonomgeving kan het volgens Brand belangrijk zijn om overbodige elementen zoveel mogelijk te vermijden en de omgeving sober te houden. 134 Toch kan ook dit variëren. Voor de ene persoon zal het noodzakelijk zijn om bijvoorbeeld te slapen in een ruimte waar niets is, absoluut niets behalve een bed. Maar evengoed, zijn er mensen wiens kamer volgestopt is met allerhande rommel. 140 Landschip maakt daarbij duidelijk een onderscheid tussen de prikkels die hij wél verdraagt en degene die hij niet verdraagt. In tegenstelling tot de nuttige objecten zijn zijn schilderijtjes wel belangrijk. 134 BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt HOLLIDAY WILLEY, L. (1999), Pretending to be normal. Living with Asperger s Syndrome,London, Jessica Kingsley Publishers, (139), VOGEL, C. (2008), Classroom design for living and learning with autism, Asperger, n 3, S.n. (MAX), persoonlijke conversatie, woensdag 16 november LANDSCHIP, & MODDERMAN, L. (2004), Dubbelklik, Berchem, EPO, (231),16, GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220), BAUMERS, S., HEYLIGHEN, A., (submitted), Performing their version of the house: Interpretations of an architectural response to autism 33

42 Die welke ik wel verdraag zijn in overvloed aanwezig: m n eigen schilderijtjes. [ ] M n hele woonomgeving hangt vol met m n schilderijtjes, het is als een permanente tentoonstelling. Het zijn de enige objecten en tegelijk een sterk visuele prikkel die ik goed verdraag. 141 Daarnaast raadt Brand ook aan details zoveel mogelijk te minimaliseren. 142 Dit kan bijvoorbeeld door te zorgen voor gladde overgangen van oppervlakken of door het minimaliseren van visuele barrières zoals een verandering van kleur of vloeroppervlak. 143 Het kan doordringen tot in de kleinste details, tot het voorzien van voldoende stopcontacten om overtollige kabels te vermijden of het voorzien van magnetische of kurken borden zodat alle informatie op één welbepaalde plaats kan getoond worden in plaats van overal verspreid. 144 Kleuren en patronen Men moet ook voldoende aandacht schenken aan kleuren en patronen. Volgens Beaver bestaan er neutrale kleuren, kalmerende kleuren, verwarrende kleuren die het gemoed veranderen en stimulerende kleuren. 145 Grijs is zo een neutrale kleur die volgens Whitehurst noch voor positieve noch voor negatieve effecten zorgt en weinig reflecteert. Algemeen lijkt er volgens haar een consensus dat bleke, lichte neutrale kleuren een voorkeur moeten krijgen met als populairste wit, gebroken wit en zachtroze of paarstinten. 146 Brand stelt dat in ieder geval verzadigde, contrasterende en te heldere kleuren best vermeden worden net als heel reflecterende materialen of kleuren. 142 Het probleem hierbij is dan weer dat de persoonlijke voorkeuren een grote rol spelen. De ene persoon zal zich misschien ergens door aangetrokken voelen terwijl de ander het niet kan verdragen. Naar aanleiding van de inrichting van haar babykamer vertelt Willey het volgende: Why do colors that look like they are covered in a fine mist of chalk dust throw themselves over so many nursery accessories? I find pastels difficult to look at. I tried them once. I painted my entire home in light colors. Two weeks later, I repainted everything in clear, deep tones. Each time I walk into a room filled with washed-out hues, my mouth fills with saliva and my head hurts. They make me feel icky, queasy, uneven. I can take them in small doses [ ] but I do not like to feel immersed in them. They drown me. 147 Temple Grandin beschrijft echter hoe sommigen hier wel grote problemen mee hebben en het proberen op te lossen door een bril met gekleurde glazen te dragen. Door het dragen van een bril met gekleurde glazen waardoor de irritante kleurfrequenties werden gefilterd kon Williams beter omgaan met harde contrasten en verdween haar gefragmenteerde waarneming. Eindelijk kon ze een hele tuin zien in plaats van steeds kleine deeltjes van bloemen. Ook een andere man, zo vertelt ze, was geholpen door het dragen van roestkleurige glazen met een purperen tint die ervoor zorgden dat gebieden met hoge contrasten niet meer vibreerden. In deze gevallen zijn harde contrasten dus eerder te vermijden. 148 Brand raadt aan om zoveel mogelijk rekening te houden met persoonlijke voorkeuren waar het kan zoals in private ruimten en de rest zo neutraal mogelijk te houden. Dan kan er altijd nog verder ingespeeld worden op visuele of kleurgevoeligheden door kleur toe te voegen of te verwijderen door middel van decoratieve objecten, foto s en textiel. 142 Daarnaast wordt door Mostafa ook aangeraden het gebruik van patronen te beperken tot het minimum. 149 Bij Landschip konden bepaalde lijnstructuren en kleurpatronen zelfs een epileptische reactie oproepen. 141 Bij Dumortier roept zo n patroon of tekening vele vragen op. 141 LANDSCHIP, & MODDERMAN, L. (2004), Dubbelklik, Berchem, EPO, (231),16, BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt SANCHEZ, VAZQUEZ & SERRANO (2011), Autism and the Built Environment, in: Autism Spectrum Disorders From Genes to Environment, Tim Williams (Ed.), InTech, VOGEL, C. (2008), Classroom design for living and learning with autism, Asperger, n 3, BEAVER, C. (2011), Designing environments for children and adults on the autism spectrum, Good Autism Practice, 12 (1), WHITEHURST, T. (2006), The impact of building design on children with autistic spectrum disorders, Good Autism Practice, 7(1), HOLLIDAY WILLEY, L. (1999), Pretending to be normal. Living with Asperger s Syndrome,London, Jessica Kingsley Publishers, (139), GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220), MOSTAFA, M. (2010), Housing Adaption for Adults with Autistic Spectrum Disorder, open house international, Vol35, No. 1,

43 Als stenen verschillende kleuren hebben, weet ik niet op welke kleur ik moet stappen. Ik begin er dan over te piekeren en kom geen stap meer verder. Het niet kunnen kiezen waar, op welke kleur, ik mijn voet zou neerzetten blokkeert me. Ik probeer de kleuren te bevatten en probeer er een logica in te zoeken. Dat geldt ook voor stenen met voegen ertussen: ook dan weet ik niet op welke plaats onder mijn voetzool de voeg het beste zou komen. Stappen op stenen met een vage tekening erin is heel moeilijk. Ik kijk dan gefascineerd naar de tekeningen van de stenen. Ik verlies mezelf daarin en kom ook weer geen stap verder. Ik kan uren naar de vage tekening kijken in een poging ze te vatten. 150 Voor de een kunnen de patronen te veel stimuli bevatten terwijl ze bij de ander leiden tot wat Mostafa zelfstimulerende tracking noemt. 151 Hiermee wordt bedoeld dat deze geometrische of repetitieve patronen excessieve interesses kunnen veroorzaken. Dit is echter niet noodzakelijk negatief. Wanneer ze bewust gebruikt worden op de juiste plaatsen, rekening houdend met zij die overgevoelig zijn aan te veel visuele input, kunnen dergelijke patronen op een positieve manier benut worden, als aangename prikkel, voor stimulatie. Daarbuiten raadt Brand bijvoorbeeld aan om te kiezen voor organische, niet herhalende patronen zoals natuurlijk hout. 152 Licht Een laatste element dat we aanhalen in het kader van de visuele omgeving is licht. Dit is in elke omgeving zeer belangrijk maar wordt misschien nog belangrijker bij het ontwerpen van omgevingen voor personen met autisme, omwille van de verschillende gevoeligheden. Mostafa wijst erop dat we hier enerzijds kunnen op inspelen via het gevelontwerp en anderzijds door gebruik te maken van oriëntatie waarbij ontbijtruimtes en slaapkamers in het oosten en leefruimtes en ruimtes voor activiteiten in het zuiden en westen worden gepositioneerd. 151 Voordat men alle muren echter gaat opengooien zodat de ruimte baadt in het licht is het nodig om ook even stil te staan bij de hypervisuelen. Max werkt bijvoorbeeld op een landschapskantoor met drie volledige glazen gevels die de omgeving voor hem veel te helder maken. 153 Sommige personen met autisme zijn zelfs in die mate gevoelig aan direct zonlicht dat ze steeds met een zonnebril over straat moeten lopen. Landschip is er daar één van. Toch heeft hij dit zonlicht wel nodig om te kunnen lezen. Helaas kan ik nu alweer veel moeilijker lezen dan in de zomer; het intense zonlicht is weer weg, en dat is het enige licht waarbij ik redelijk kan lezen, al is het met een vergrootglas. 154 Mostafa raadt aan om dus ook hier een zekere flexibiliteit te voorzien door bijvoorbeeld het gebruik van zonneweringen. Schaduwen gecreëerd door de invallende zon of zelfs de uitzichten naar buiten die ontstaan kunnen bovendien een bron zijn van afleiding op plaatsen waar aandacht belangrijk is. In andere situaties kan zo n zicht naar de rustige buitenomgeving net kalmte en sereniteit brengen. 151 Dit contact met de buitenomgeving werd door Max zelfs aangehaald als hét element dat de ene omgeving waar hij verbleef ter behandeling van zijn depressie deed werken en de andere niet. Het tweede gebouw was opgebouwd rond een binnentuin, met grote glaspartijen tot op de grond zodat er veel contact was tussen binnen en buiten, wat aangenaam en rustgevend was. Bovendien had hij vanuit zijn kamer een mooi uitzicht over de Schelde. Het eerste daarentegen was opgebouwd als een soort klooster met kloostergang met een buitentuin, zodat het aangename contact vanuit de ruimtes met de tuin wegviel en er een opgesloten gevoel ontstond. Hier vindt hij de grote glaspartijen net aangenaam maar het verschil bestaat erin dat het zonlicht nu indirect binnenvalt langs de binnentuin. 153 Volgens Brand wordt een diffuse natuurlijke lichtinval over het algemeen als heel aangenaam beschouwd. Daarom wordt het vaak aangeraden elementen te gebruiken die een zacht en indirect licht creëren zoals ramen op een grotere hoogte, dakramen, lichtschachten, patio s of zelfs het gebruik van mat glas. 152 Andrew Herbert, een student aan de universiteit van Florida, koos er in zijn masterproef voor om een ontwerpend onderzoek uit te voeren voor een groepswoning voor personen met autisme. In dit ontwerp voert hij een soort van atrium in met meerdere functies waaronder het creëren van een aangename lichtinval (Figuur 14). 155 Thuis werkt Max in een lange, strakke, smaakvolle en met eigen meubilair ingerichte half verzonken ruimte ten opzichte van het straatniveau. Langs de straatzijde wordt het glas van twee kleinere ramen bedekt met kalk waarop geschetst werd en achteraan is er een grote glaspartij die uitgeeft op een tuin zonder al te fel zonlicht maar toch voldoende klaar om te werken DUMORTIER, D. (2002), Van een andere planeet: Autisme van binnenuit, Houtekiet, (135), MOSTAFA, M. (2010), Housing Adaption for Adults with Autistic Spectrum Disorder, open house international, Vol35, No. 1, BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt S.n. (MAX), persoonlijke conversatie, woensdag 16 november LANDSCHIP, & MODDERMAN, L. (2004), Dubbelklik, Berchem, EPO, (231), HERBERT, A., Design & the Autistic Mind, via final print issuu, 23 okt 2011, (64) 35

44 Figuur 14: Creëren van diffuse natuurlijke lichtinval en diffuus kunstlicht Natuurlijke verlichting is echter niet altijd aanwezig dus ook over kunstverlichting valt er heel wat te zeggen. Flikkerende en zoemende TL-lampen worden beschouwd als niet ideaal voor mensen met autisme. 156 Volgens Grandin is dit onder andere door het feit dat personen met autisme het flikkeren sterker waarnemen. 157 Williams schrijft: Reflections bounced off everything and the room looked like an animated cartoon. 158 Landschip is hier ook heel erg gevoelig voor. Halogeen licht, spaarlampen, tl-buizen voor mij is dat verduisterende verlichting. Overal is gewoon veel meer kunstlicht dan vroeger, en ook overdag is alles feller verlicht. Jammer dat de gloeilamp zo in verdrukking is geraakt. 159 Brand stelt daarom voor om meerdere gerichte lichtbronnen te gebruiken met overlappende lichtbundels voor een zacht en helder effect, indirecte verlichting bij reflecterende oppervlakken of taakverlichting die naar boven wijst en zo een niet storend licht geeft op het plafond. Het installeren van dimmers kan elke bewoner dan toelaten de verlichting te controleren tot de juiste intensiteit, rekening houdend met de verschillende gevoeligheden. 156 Herbert maakt in zijn ontwerp gebruik van een ontdubbelde wand in mat glas waarin hij verlichting voorziet om zowel overdag als s avonds een diffuus licht te scheppen (Figuur 14). 160 Voor de meest gevoeligen kan zelfs het gebruik van gekleurd licht of filterelementen volgens Mostafa een optie zijn. 161 Wel moet er dan over gewaakt worden dat geen van deze elementen geluid uitzenden. 156 Landschip houdt gewoon van een minder fel licht. Dit is zelfs zo zwak dat hij de vleermuizen kan zien. Toch heeft hij het tegelijkertijd ook wel nodig om te kunnen lezen De auditieve omgeving Bij het betreden van een kerk of een andere stille plek kan de bijna hoorbare stilte een werkelijke verademing zijn. Het is vaak pas dan, wanneer alle geluiden plotseling ophouden, dat het zo duidelijk wordt hoeveel geluid er in de wereld aanwezig is. Veel van deze geluiden dringen echter niet tot ons door zolang we er niet bewust aandacht aan schenken. Dit is voor iemand met autisme echter niet altijd mogelijk. Dumortier beschrijft de wereld als een brei van ondraaglijk lawaai. 162 Het gehoor kan soms zo sterk ontwikkeld zijn dat werkelijk alle geluiden, zelfs onhoorbaar voor anderen worden opgepikt, dat alledaagse geluiden volledig ontolereerbaar worden of storende geluiden nog meer versterkt worden. Soms kunnen de geluiden iemand overstuur maken, angst inboezemen of zelfs effectief pijn doen. Vooral Dumortier lijkt hier heel gevoelig aan te zijn. 156 BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220), WILLIAMS, D. (1994), Somebody Somewhere, Transworld Publishers, (240), in: GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220), LANDSCHIP, & MODDERMAN, L. (2004), Dubbelklik, Berchem, EPO, (231), 59, HERBERT, A., Design & the Autistic Mind, via final print issuu, 25 april 2012, (64) 161 MOSTAFA, M. (2010), Housing Adaption for Adults with Autistic Spectrum Disorder, open house international, Vol35, No. 1, DUMORTIER, D. (2002), Van een andere planeet: Autisme van binnenuit, Houtekiet, Antwerpen, (135), 77 36

45 Stofzuigen, een mixer gebruiken, in dezelfde ruimte staan als een draaiende wasmachine, het is allemaal zo goed als onmogelijk. Maar ook op straat lopen en naar een winkel gaan zijn moeilijke dingen. [ ] Van hoge tonen heb ik zeer veel last bij alles: muziek, stemmen en straatgeluiden. Ook dat is zeer vervelend. Het kan heel plots optreden zonder dat ik het verwacht. De oorpijn die ik ervaar bij geluiden is te vergelijken met plotselinge, zeer hevige, helse tandpijn, maar dan midden in je oor, heel diep. Sommige geluiden zijn zeer beangstigend, ook al doen ze geen pijn. Het geritsel van een plastic zakje, het doortrekken van een wc: dat zijn geluiden waardoor ik in paniek raak. Ze doen geen pijn maar ze veroorzaken angst. [ ] Als ze in huis aan het boren zijn, ga ik altijd naar buiten, want daar kan ik absoluut niet tegen. Dat doe ik ook als er een stofzuiger of een mixer gebruikt wordt. Soms ga ik ook het huis uit bij het geritsel van een plastic zakje, het verschuiven van een stoel, het rammelen met bestek, het geluid van een lepeltje in een kopje. 163 Voor Lee zijn vooral hoge en schrille geluiden, geluiden van huishoudtoestellen of plotse en onverwachte geluiden zoals een telefoon die rinkelt of een hond die begint te blaffen, moeilijker te verdragen. 164 Grandin beschreef zo de haardroger van haar kamergenoot als a jet plane taking off. 165 Langs de andere kant kunnen bepaalde geluiden ook heel fascinerend zijn. Dumortier heeft een regenbuis die een aangenaam gekletter creëert, traag en snel, hard en zacht, zoals zij het op dat moment wil. Ze luistert graag naar het geluid van stromend water of het plotseling stoppen ervan of dat van een druppende kraan. 163 De geluiden die storend zijn of aangenaam zijn variëren echter van persoon tot persoon. Ook hier is het dan misschien beter om storende geluiden zoveel mogelijk te vermijden en later extra stimulatie toe te voegen. Een geluid waar één iemand van wegloopt, zal de ander misschien net opzoeken. One autistic person may love the vacuum cleaner, and another will fear it. Some are attracted to the sound of flowing, splashing water and will spend hours flushing the toilet, while for others the flushing sounds like the Niagara Falls. 165 Verschillende stimuli kunnen ook één persoon op verschillende manieren beïnvloeden. You may observe the same person pressing her hands over her ears to shut out the painful jangling of the telephone, and cranking up the volume of her favorite song on the stereo. 164 Akoestiek is dus van cruciaal belang, zeker wat betreft rustige ruimtes zoals een slaapkamer of ruimtes waar concentratie vereist is zoals werkomgevingen. Het is belangrijk om dan zowel aandacht te schenken aan storende geluiden die van buitenaf de woning binnen kunnen dringen als aan storende geluiden binnenin de woning of een gebouw zelf. Geluiden van buitenaf Het bekomen van een dergelijke auditief aangename omgeving begint volgens Mostafa al bij de keuze van de omgeving en het bouwvolume. 166 In eerste instantie wordt het door Brand aangeraden geen gebieden te kiezen aan autosnelwegen, luchthavens, spoorwegen, scholen en drukke commerciële sites. 167 Dit moet dan natuurlijk wel weer in verhouding staan tot de mogelijkheden die de nabijheid van dergelijke voorzieningen oplevert. 168 De manier waarop de buitenruimte aangelegd wordt en parkeerruimte voorzien wordt is in dergelijke voorzieningen eveneens belangrijk. 169 De keuze voor open of halfopen bebouwing, eventueel van slechts één verdiepingsniveau, of voor het bovenste niveau van een gebouw kunnen volgens Mostafa helpen om transmissiegeluid en contactgeluid van buren en medebewoners te beperken. De buitenmuren vormen nu een eerste geluidsfilter met als grote zwakke schakel de raamopeningen. Deze moeten dus zorgvuldig overdacht worden, rekening houdend met lichtinval en de mogelijkheid om gebruik te maken van dubbel of driedubbel glas. Ook de oriëntatie en locatie van bepaalde functies kan daarbij belangrijk zijn. 166 Het is bijvoorbeeld beter een slaapkamer niet aan de drukke straatkant te leggen indien iemand heel gevoelig is voor geluid en dit zijn slaap beïnvloedt. 163 DUMORTIER, D. (2002), Van een andere planeet: Autisme van binnenuit, Houtekiet, Antwerpen, (135), 50, 53, LEE, J. (1999), Through the Eyes of Aliens: A book About Autistic People, London, Jessica Kingsley Publishers, (144),26, GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220),70, MOSTAFA, M. (2010), Housing Adaption for Adults with Autistic Spectrum Disorder, open house international, Vol35, No. 1, BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt AHRENTZEN, S., & STEELE, K. (2009), Advancing full spectrum housing, Technical report, Phoenix (USA), Arizona Board of Regents, (58) 169 KHARE, R., MULLICK, A. (2009), Incorporating the behavioral dimension in designing inclusive learning environments for autism, Archnet-IJAR, International journal of architectural research, 3(3),

46 Geluiden van binnenuit Geluid komt echter niet enkel van buiten de woning maar zoals we eerder al beschreven kunnen ook interne geluidsbronnen last en afleiding veroorzaken. Vooral mechanische geluiden zoals die van ventilatiekanalen, verwarmingstoestellen en huishoudtoestellen lijken vaak als storend ervaren te worden, zo schrijven Ahrentzen en Steele. 170 De geluidsisolatie van dergelijke systemen, het apart plaatsen van wasmachine en koelkast of het vermijden van TL-lampen kunnen zo allemaal bijdragen tot een aangename omgeving. Ook activiteiten en mensen zorgen voor lawaai. Hierop kan volgens Mostafa ingespeeld worden door een weloverdachte ruimtelijke organisatie en zonering door bijvoorbeeld ruimtes met hoge stimuli zoals gemeenschappelijke ruimtes te scheiden van deze met lage stimuli zoals slaapkamers. Door een berging naast een slaapkamer te plaatsen kan men de last van de naburige ruimte beperken. Zowel het transmissiegeluid van de ene ruimte naar de andere, door wanden en vloeren, als het contactgeluid zijn belangrijke aandachtspunten. Hiervoor bestaan verschillende normen maar omdat mensen met autisme overgevoelig zijn voor geluid wordt aangeraden door Mostafa om toch te zorgen voor een hogere akoestische kwaliteit dan de standaardnormen voorschrijven. 171 Voor scheidende vloeren en wanden kan daarom gebruik gemaakt worden van een grotere massa, poreuze materialen, ontdubbelde wanden, valse plafonds of akoestisch absorberende materialen. Zwevende dekvloeren of in mindere mate tapijten kunnen helpen contactgeluid te beperken. 172 Reflectie en galm Mostafa stelt eveneens dat de akoestische ervaring binnenin een ruimte voor een groot deel ook mee bepaald wordt door reflectie en galm. Dit is enerzijds afhankelijk van de geometrie van een ruimte. Te lange ruimtes zoals een gang, te hoge ruimtes zoals een trappenhal of gewoon te grote ruimtes in het algemeen kunnen voor storende echo s zorgen. De schaal, proportie en algemene vorm van een ruimte verdienen dus extra aandacht. Anderzijds spelen ook de afwerkingsmaterialen hierin een belangrijke rol. Absorberende materialen verdienen de voorkeur over reflecterende materialen. Het gebruik van absorberende materialen zoals poreuze baktenen of natuurlijke materialen zoals zacht hout of absorberende vinyls en tapijten en aandacht voor meubels worden door haar aanbevolen. 171 Door voor het plafond houten latjes te gebruiken met een kleine spatie in combinatie met absorberend materiaal in de holte, kan men dit nog meer optimaliseren, zo stelt Beaver. Bovendien is het een warm materiaal met verschillende mogelijke afwerkingen. 173 Ook kurk is volgens Mostafa een interessant multifunctioneel materiaal dat zowel goed is tegen echo s als voor tactiele stimulatie. In een keuken of badkamer worden echter bijna onvermijdelijk keramische materialen gebruikt. Te grote oppervlaktes van deze materialen kunnen dan best beperkt worden. 171 Interferentie van geluiden De keuze voor de juiste omgeving, het verzorgen van een goede akoestiek en een overdachte ruimtelijke organisatie kunnen zo al een eerste stap vormen in het omgaan met de akoestische omgeving. Naast de overgevoeligheid voor bepaalde geluiden kan echter ook het onderscheiden van voorgrondgeluid en achtergrondgeluid een hele opgave zijn. Grandin vergelijkt haar oren met microfoontjes die alle geluiden met dezelfde intensiteit oppikken terwijl de meeste mensen volgens haar net werken als heel gerichte microfonen, die enkel het geluid oppikken van diegene of datgene waarop ze zich richten. 174 Hoewel haar gehoor op zich perfect werkt, is het voor Dumortier toch onmogelijk gesprekken te verstaan van zodra er meerdere geluiden aanwezig zijn omdat elk klein geluidje haar dan zodanig opslorpt dat ze het niet meer opzij kan zetten. Gesprekken kunnen enkel in de meest ideale omstandigheden. 175 Gerland beschrijft hoe ze in de klas elk kleinste geluidje snel in een vakje moest duwen en mentaal ordenen om te kunnen horen wat de juf zei. 170 AHRENTZEN, S., & STEELE, K. (2009), Advancing full spectrum housing, Technical report, Phoenix (USA), Arizona Board of Regents, (58) 171 MOSTAFA, M. (2010), Housing Adaption for Adults with Autistic Spectrum Disorder, open house international, Vol35, No. 1, BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt BEAVER, C. (2011), Designing environments for children and adults on the autism spectrum, Good Autism Practice, 12 (1), GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220), DUMORTIER, D. (2002), Van een andere planeet: Autisme van binnenuit, Houtekiet, Antwerpen, (135), 55 38

47 Ik probeerde de hele tijd in mijn hoofd een wand in stand te houden tussen het luisteren en het geluid om me heen, zodat deze zich niet zouden vermengen. 176 Zoals uit deze voorbeelden blijkt kan dit heel sterk meespelen op momenten dat men intensief naar iets of iemand wil luisteren. Ook hier is het dus belangrijk zoveel mogelijk onnodige achtergrondgeluiden te vermijden. Dumortier had vroeger, tijdens de lessen, problemen met het volgen van de docent wanneer de buislampen begonnen te zoemen. Terwijl haar buren het amper hoorden was het voor haar zo luid dat het onmogelijk werd de stem nog helder te horen. Dit soort problemen kunnen vrij eenvoudig vermeden worden. Andere elementen zijn echter niet controleerbaar. Ze vertelt bijvoorbeeld ook over een lezing die ze bijwoonde in een grote zaal waar de akoestiek naar haar mening uitstekend was, de spreekster goed articuleerde en duidelijk en verstaanbaar sprak door de microfoon. Toch kon ze de lezing op een bepaald moment niet meer volgen. Ik kon niet bij haar stem blijven omdat er een ander geluid overheerste. Enkele tafels achter me zat iemand in een traag ritme met zijn balpen te klikken. Voor mij stond dit geluid evenzeer op de voorgrond als de stem van de spreekster. 177 Om deze veelheid aan stimuli die ook door anderen veroorzaakt wordt te beperken kan een doorgedreven compartimentering een uitweg bieden. Zowel auditief als visueel kan dit hypersensitieve personen volgens Mostafa helpen om gefocust te blijven en niet afgeleid te worden door allerlei onbelangrijke geluiden of objecten in het perifere veld. 178 In klasomgevingen wordt er zo soms zelfs voor elke persoon afzonderlijk een eigen plekje afgebakend. Volgens Grandin kan daarom ook bijvoorbeeld het beperken van de visuele input kinderen in een leeromgeving helpen om beter te horen of met andere woorden zich ook beter te concentreren op de spreker, ook al heeft het op zich niets met akoestiek te maken. They may hear best in a quiet, dimly illuminated room that is free of fluorescent lights and bright wall decorations De tactiele omgeving Grandin beschrijft dat het tactiele karakter van een omgeving soms de meest betrouwbare informatie kan opleveren wanneer de visuele en auditieve signalen moeilijk verwerkt kunnen worden. Ze spreek in haar verhaal over Therese Joliffe, een vrouw wiens zicht en gehoor ernstig verstoord waren. Zij leerde liever over haar omgeving door te voelen omdat het eenvoudiger was dingen te begrijpen door haar vingers. Op deze manier zorgde de tast toch nog voor een vrij accurate representatie van de wereld. 174 Dumortier hecht eveneens heel veel belang aan hoe de dingen aanvoelen. Ik voel heel graag aan dingen. Het liefst zou ik aan alles voelen. Ik heb het gevoel dat ik iets pas ken en kan bevatten als ik het heb kunnen betasten. Het tactiele geeft me bijzonder veel informatie die ik op geen enkele andere manier kan verwerven en die voor mij zeer belangrijk is. Als ik niet voel weet ik niet hoe iets is. Het belangrijkste aan voorwerpen is voor mij hoe ze voelen. 177 Materialen en texturen Bij het creëren van een aangename tactiele omgeving is de keuze van materialen en texturen erg belangrijk. Ondanks het vertrouwen in de tastzin, worden ook hier weer bepaalde over- en ondergevoeligheden ervaren. Lee stelt dat de ene persoon misschien zal houden van gladde, zachte materialen terwijl de ander deze net verafschuwt en stimulatie zoekt in ruwe texturen. 180 Dumortier zoekt dergelijke stimulatie in haar omgeving soms in kleine dingen. Zo hou ik ervan om met mijn blote voeten heel hard over het tapijt of over een matras te wrijven. Tot ze helemaal gaan tintelen en anders aanvoelen. Ik heb dit al vaak gedaan tot mijn voeten ervan gingen bloeden. Stappen over een stenen vloer die uit tegels bestaat vind ik fantastisch. Ik hef mijn voeten dan niet op en stap niet echt maar ga er eerder weer wrijvend over. Telkens voel ik dan de voeg tussen de twee stenen en dat bezorgt me genot GERLAND, G. (1996), A real person. Life on the outside. Souvenir Press, London, UK, vertaald in: Een echt mens: Autobiografie van een autist (1998), Houtekiet, Antwerpen, DUMORTIER, D. (2002), Van een andere planeet: Autisme van binnenuit, Houtekiet, Antwerpen, (135), 55, MOSTAFA, M. (2010), Housing Adaption for Adults with Autistic Spectrum Disorder, open house international, Vol35, No. 1, GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220), LEE, J. (1999), Through the Eyes of Aliens: A book About Autistic People, London, Jessica Kingsley Publishers, (144),89 39

48 Langs de andere kant houdt ze ook van zachte elastische voorwerpen die indrukbaar zijn zonder dat ze hun vorm verliezen of voorwerpen die na het uitrekken hun oorspronkelijke vorm weer aannemen. Ze geven haar een heel aangenaam en tegelijk fascinerend gevoel. 181 Zachte elementen zoals zitzakken, gevulde zetels en tapijten of materialen zoals klei of leem kunnen dan volgens Vogel voor de nodige sensorische input zorgen. 182 Mostafa stelt dat zeker natuurlijke materialen zoals bijvoorbeeld hout een goede balans kunnen creëren. 183 Ook hier bestaan er echter grote verschillen. Willey houdt niet van het gevoel van ruw hout, ook al ruikt ze het wel graag, maar langs de andere kant houdt ze ook niet van hout dat te glanzend is afgewerkt. Het liefst heeft ze meubels en vloeren waarbij de ruwe structuur nog net merkbaar is onder het vernis. 184 Dergelijke persoonlijke voorkeur of afkeer voor een bepaalde textuur of materiaal kan heel ver gaan. Landschip krijgt rillingen wanneer hij bepaalde metaalamalgamen of kunststoffen moet aanraken. 185 Beslotenheid De beslotenheid, iets wat Mostafa omschrijft als closure, speelt eveneens een belangrijke rol in het tactiele karakter van een ruimte. Mostafa beschrijft in haar onderzoek dat bepaalde personen met autisme, zeker bij rustige activiteiten, kleinere intiemere ruimtes lijken te verkiezen. 183 Dit uit zich ook in de voorliefde die soms bestaat voor hutten en tentachtige structuren. 182 Landschip slaapt bijvoorbeeld steeds in een tentje in een slaapzak omdat het hem een beschermend gevoel geeft. 185 Het aangename gevoel van ergens net in te passen zorgde er voor Gerland voor dat ze zich vaak ergens onder, in of tussen bevond. Het maakte me rustig als iets netjes en precies in iets anders paste. Grote tussenruimten vond ik niet fijn. Ik wilde dat alles elkaar op dezelfde manier zou raken, evenveel aan alle kanten, van alle kanten. Datzelfde gevoel leidde ertoe dat ik me vaak ergens onder, in en tussen bevond. Ik wilde dat alles om mij heen een grote leemte zou zijn, een lege ruimte, ofwel dat er helemaal geen tussenruimten waren. Het liefste had ik dat ik ergens precies in paste, en het allerfijnste was dat ik, als ik naar bed ging, papa zover kreeg dat hij mijn matras om me heen vouwde en de lakens hard aanspande, zodat ik in een smalle matrassenpijp lag. 186 Terwijl een lichte aanraking van anderen volgens Lee aanvoelt als een ware explosie houden vele autistische kinderen en ook volwassenen dus wel van dit soort gelijkmatige druk op hun lichaam. 187 Ook andere ouders meldden volgens Grandin hoe hun kinderen onder matrassen kropen en zich stevig in dekens rolden of in nauwe ruimtes wrongen. Dit zette Grandin er zelfs tot aan een knuffelmachine te creëren, een toestel waarmee ze een gelijkmatige druk kon aanbrengen over haar hele lichaam waar ze zelf de controle over had. 188 Dit betekent echter niet dat alle ruimtes klein en besloten moeten zijn. Zeker in gemeenschappelijke ruimtes is er volgens Mostafa soms nood aan een groter ruimtegevoel. Niet alleen de oppervlakte maar ook de hoogte en de proportie tussen oppervlakte en hoogte is daarbij belangrijk. 183 Beaver stelt dat een ruimte met een hellend plafond en een gebogen muur niet enkel een groter gevoel van ruimte kan creëren maar ook gewoon een interessantere ruimte in het algemeen. 189 Naar aanleiding van de vraag of hij grote open ruimtes storend vindt haalt Max onmiddellijk het voorbeeld aan van de bushalte aan het station van Leuven. Die ruimte, met hoge daken, is volgens hem zwaar overgedimensioneerd en geeft dus helemaal geen gevoel van beschutting meer DUMORTIER, D. (2002), Van een andere planeet: Autisme van binnenuit, Houtekiet, Antwerpen, (135), 55, VOGEL, C. (2008), Classroom design for living and learning with autism, Asperger, n 3, MOSTAFA, M. (2010), Housing Adaption for Adults with Autistic Spectrum Disorder, open house international, Vol35, No. 1, HOLLIDAY WILLEY, L. (1999), Pretending to be normal. Living with Asperger s Syndrome,London, Jessica Kingsley Publishers, (139), LANDSCHIP, & MODDERMAN, L. (2004), Dubbelklik, Berchem, EPO, (231), GERLAND, G. (1996), A real person. Life on the outside. Souvenir Press, London, UK, vertaald in: Een echt mens: Autobiografie van een autist (1998), Houtekiet, Antwerpen, LEE, J. (1999), Through the Eyes of Aliens: A book About Autistic People, London, Jessica Kingsley Publishers, (144), GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220), BEAVER, C. (2011), Designing environments for children and adults on the autism spectrum, Good Autism Practice, 12 (1), S.n. (MAX), persoonlijke conversatie, woensdag 16 november

49 Temperatuur De verschillende gevoeligheden voor temperatuur zijn ook een aspect om rekening mee te houden bij het ontwerp. Brand raadt daarom aan om te kiezen voor verwarmingssystemen die snel reageren en naar de gewenste temperatuur gaan. 191 In dit opzicht zouden traditionele radiatoren volgens hem de beste oplossing vormen. Beaver wijst dan weer op het feit dat systemen met vloerverwarming het voordeel hebben dat ze geen visuele rommel meebrengen en geen gevaar voor verbranden. 192 Dit kan soms een risico zijn omdat de signalen van pijn, koude of warmte niet steeds zo ervaren worden. 193 De trage respons kan volgens Beaver dan wel opgelost worden door een goede zonering te voorzien en timers te gebruiken. 192 Deze zonering kan er ook mee voor zorgen dat ieder meer controle heeft over de temperatuur in zijn of haar omgeving. 191 Landschip stookt het bijvoorbeeld graag heel warm om verschillende redenen. Het is hier weer zo n kille dag met wind en regen. M n kachels staan weer aan. Ik maal niet om geld, zelfs al heb ik er geen, ik stook het hier lekker warm omdat warmte voor mij geen comfort maar veeleer een kwestie van leven of dood is. Als ik het dagenlang wat te koud heb zou ik gewoon erg ziek worden, m n nieren zouden nog amper werken en ik zou barsten van de hoofdpijn en krom staan van de gezwollen gewrichten. Dat hangt allemaal nogal samen. En als ik het urenlang te koud heb, raak ik door de veranderende lichaamsgewaarwording in paniek. 194 Bij Landschip is het dan misschien des te belangrijker een efficiënt verwarmingssysteem te voorzien in een goed geïsoleerde woning. Anderen blijven daarentegen bijna heel de winter door in korte broek en T-shirt rondlopen. Voor hen zal dit aspect dan misschien iets minder belangrijk zijn. Mostafa stelt dat ook de oriëntatie van een ruimte de fysieke eigenschappen ervan sterk zal beïnvloeden. Een noordelijk gerichte ruimte zal logischer wijze kouder zijn dan een andere die op het zuidoosten gericht is De olfactieve omgeving Grandin vermeldt dat, volgens een onderzoek van Neil Walker en Margaret Whelan, slechts 30% van de personen met autisme extra gevoelig zou zijn voor smaak en geuren terwijl dit voor geluid, aanraking of zicht wel 87% bedraagt. Toch is dit in sommige gevallen zeer belangrijk. Zij die er wel last van hebben kunnen er heel gevoelig voor zijn. Grandin beschrijft zo het verhaal van een jongen die niet over een gazon wou lopen omdat hij de geur van het gras niet kon verdragen. 196 In een binnenomgeving kan een goede ventilatie in deze gevallen zorgen voor de nodige frisheid en luchtkwaliteit. Beaver haalt wel aan dat het geluid van mechanische systemen vaak als onaangenaam wordt ervaren door iemand met autisme dus dat het soms beter is om te kiezen voor natuurlijke ventilatiesystemen. De positie van de ramen moet dan zorgvuldig gekozen worden met openingen langs verschillende zijden om voldoende tocht te creëren. De hoger geplaatste ramen voor licht zijn in dit opzicht ook heel effectief voor ventilatie. 192,189 Het briesje dat dan ontstaat kan dan volgens Mostafa soms als aangename stimulatie worden ervaren of net als heel storend. 195 In sommige ruimtes als badkamers en keukens is ook extra mechanische ventilatie echter geen overbodige luxe en misschien zelfs een noodzakelijkheid. Er moet dan bijzondere aandacht besteed worden aan de isolatie van dit soort systemen BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt BEAVER, C. (2011), Designing environments for children and adults on the autism spectrum, Good Autism Practice, 12 (1), Zie Veiligheid 194 LANDSCHIP, & MODDERMAN, L. (2004), Dubbelklik, Berchem, EPO, (231), MOSTAFA, M. (2010), Housing Adaption for Adults with Autistic Spectrum Disorder, open house international, Vol35, No. 1, GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220),75 41

50 Mentale toegankelijkheid Voorspelbaarheid Zoals in hoofdstuk 2 reeds vermeld werd kan het soms moeilijk zijn voor iemand met autisme om zich een bepaalde situatie in te beelden. Dumortier kan zich niet voorstellen wat zich om de hoek van een straat bevindt, ook al is ze er al zoveel keer geweest. Pas wanneer ze effectief de hoek om is, weet ze wat er eigenlijk volgde. 197 Zonder dit voorstellingsvermogen wordt het anticiperen op toekomstige situaties zeer moeilijk waardoor een verandering in ruimte of situatie soms angst en stress met zich mee zal brengen. Sanchez et al. stellen dat hier in de gebouwde omgeving kan op ingespeeld worden door de voorspelbaarheid te verhogen. 198 Brand en Ahrentzen & Steele halen hieromtrent verschillende aspecten aan. Door het ontwerpen van doorlaatbare interieurs kunnen potentiële sociale interacties of sensorisch belastende situaties voorzien worden zodat de stap om de ruimte te betreden eenvoudiger wordt. Een dergelijke doorlaatbaarheid kan enerzijds gerealiseerd worden door de creatie van duidelijke zichtlijnen doorheen het gebouw. Deze laten iemand toe om vanaf bepaalde punten een globaal overzicht te krijgen van verschillende ruimtes. Eventueel zorgend personeel wordt hierdoor eveneens geholpen. Anderzijds speelt ook de transparantie van de verschillende gebouwonderdelen een rol in deze doorlaatbaarheid. Door deuren naar gemeenschappelijke ruimtes te voorzien van doorzichtige panelen of door een kleine spy-hole te voorzien in de deuren naar private ruimtes toe, kunnen de verschillende overgangen tussen de ruimtes vergemakkelijkt worden. 199,200 Na een onverwachte invasie in zijn bedrijf op zoek naar illegale software is Landschip helemaal de kluts kwijt. Ik denk dat het lang zal duren voor ik weer onbevangen het gebouw in zal stappen. In het vervolg kijk ik eerst even naar binnen, zodat ik meteen de benen kan nemen als ik onraad vermoed! 201 Om hier verder op in te spelen raadt onder andere Brand aan om bij de overgang naar een sensorisch veeleisende situatie een kleine overgangsruimte te voorzien die de gebruiker in staat stelt vanuit een veilige en defensieve positie een ruimte te overzien en zich hierop in te stellen. 199 Heel angstige personen kunnen er zelfs baat bij hebben (gesloten) deuren in het algemeen te vermijden en alle blinde hoeken af te ronden. Daarnaast kan ook het gebruik van halve muren of openingen in de muren, eventueel via een binnenraam, 200 ten alle tijde het bewustzijn van wat er gebeurt in de naburige ruimten verhogen Continuïteit Reality to an autistic person is a confusing interacting mass of events, people, places, sounds and sights. There seem to be no clear boundaries, order or meaning to anything. A large part of my life is spent just trying to work out the pattern behind everything. Set routines, times, particular routes and rituals all help to get order into an unbearably chaotic life. 203 Joliffe beschrijft de realiteit in bovenstaand citaat als iets heel onvoorspelbaar en chaotisch. Het vasthouden aan routines en schema s, volgens Mostafa soms op de rand van het obsessieve compulsieve, 202 zoals we het eerder beschreven, kan dan helpen om een zekere continuïteit te bieden in de tijd. Volgens Landschip zit het verschil met het obsessieve compulsieve in het feit dat zijn rituelen voldoening schenken. Ik heb het gevoel dat ze veel aspecten van m n leven vergemakkelijken en me helpen om m n leven op orde te houden. Ze houden me in evenwicht. 201 Ook in de ruimte kan een dergelijke houvast gecreëerd worden door aandacht te schenken aan de organisatie en het gebruik ervan. 197 DUMORTIER, D. (2002), Van een andere planeet: Autisme van binnenuit, Houtekiet, Antwerpen, (135) 198 SANCHEZ, VAZQUEZ & SERRANO (2011), Autism and the Built Environment, in: Autism Spectrum Disorders From Genes to Environment, Tim Williams (Ed.), InTech, BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt AHRENTZEN, S., & STEELE, K. (2009), Advancing full spectrum housing, Technical report, Phoenix (USA), Arizona Board of Regents, (58) 201 LANDSCHIP, & MODDERMAN, L. (2004), Dubbelklik, Berchem, EPO, (231),109, MOSTAFA, M. (2010), Housing Adaption for Adults with Autistic Spectrum Disorder, open house international, Vol35, No. 1, JOLIFFE, T., LANDSDOWN, R. & ROBINSON, C. (1992), Autism: A Personal Account, Communication, 26:3, 12-19, in: GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220),76 42

51 A place for everything and everything in its place Door verschillende onderzoekers, waaronder Mostafa, wordt aangeraden om in het ontwerpen van (woon)gebouwen voor personen met autisme bepaalde ruimtes toe te wijzen aan bepaalde activiteiten en omgekeerd om zo multifunctionele ambigue ruimtes te vermijden. 204 Vanuit dit inzicht wordt een slaapkamer gebruikt om te slapen en niet om te studeren of wordt een keuken voorbehouden voor het bereiden van voedsel terwijl het eten gebeurt in een daartoe voorziene eetkamer. 205 Op deze manier kunnen ruimtes speciaal ontworpen en gespecificeerd worden naargelang hun primaire functie. 204 Het ontwerpen van ruimtes voor een bepaald doel impliceert echter niet noodzakelijk dat ze ook zo gebruikt zullen worden. Ruimtes zullen door andere personen misschien anders gebruikt worden en dit zal ook evolueren doorheen de tijd. Dumortier merkt van zichzelf dat ze dit soort houvast wel degelijk nodig heeft. Alles wat ik doe, gebeurt ook op een bepaalde plaats. Elke activiteit heeft zijn eigen plek, ook bij me thuis. Als ik me daar niet aan houd, kom ik in de rats. De vaste plaatsen die ik aan alles geef, bezorgen me de veiligheid en de structuur die ik zo nodig heb. Als dat verandert, verdwijnt meteen ook het veilige gevoel en het voorspelbare. [ ] Zo moet ik steeds aan tafel eten en raak ik in de problemen als ik af en toe voor de tv eet of op de bank. Het is mij dan niet meer duidelijk en dan komt er onvermijdelijk een dag dat ik niet meer wil eten omdat ik mij er niet meer toe kan brengen. Ik eet dan niet meer omdat eten geen vaste plek meer heeft. [ ] Ik kan dan niet meer aan tafel eten omdat ik daarbij te veel weerstand voel en ik kan niet meer op de bank eten omdat ik eveneens op weerstand stuit. [ ] Ik ben dan volledig ontredderd. Als dat met enkele dingen tegelijk gebeurt, wordt mijn leven haast onleefbaar. Ook wanneer ze overdag moet rusten is dit anders dan het slapen s nachts en dit moet zich ook fysiek zo voordoen. Daarom heb ik in een hoek van mijn woonkamer een matras liggen. Regelmatig ga ik er overdag op liggen. In bed kan ik overdag niet rusten, want een bed dient om s nachts in te slapen. Het lukt me niet om daar overdag in te liggen. [ ] Sinds ik die matras in de woonkamer gelegd heb en mezelf toelaat overdag te rusten, gaat het veel beter met me. 206 De functies worden hier niet zozeer toegewezen per ruimte maar eerder aan delen van ruimtes of aan de objecten die zich erin bevinden. Eten gebeurt aan tafel en niet in de sofa terwijl het slapen s nachts in bed moet plaatsvinden en het rusten overdag op een matras in de hoek van de woonkamer, ook al is deze woonkamer primair niet bedoeld voor het rusten. Alles krijgt zijn eigen plekje. Net zoals de ruimtes en de activiteiten in een woning geordend worden kan het volgens Brand ook op kleinere schaal nuttig zijn een duidelijke organisatie aan te brengen en alle dingen hun plaats toe te kennen. Hij haalt daarbij het voorbeeld aan van een kastensysteem waarbij alles duidelijk zijn eigen plek heeft. 205 Bij Gerland gebeurde dit ordenen ook, niet zozeer om een houvast te vinden maar eerder omdat ze het gevoel had dat ze zelf zo in elkaar zat en dat het eenvoudiger zou zijn als de buitenwereld volgens hetzelfde systeem werd geordend als haar interne wereld. Ik wilde dat alles geordend, duidelijk en van elkaar gescheiden was. Ik deed het niet om een innerlijke chaos te bemeesteren, maar om de buitenwereld te ordenen volgens hetzelfde systeem als mijn interne wereld. Het was een manier om mijzelf wat meer in overeenstemming te brengen met het andere. In mij bevonden zich al gesloten vakjes met etiketten voor gebeurtenissen, plaatsen en werelden. [..] Het was duidelijk dat ik het verband met de wereld buiten mij gemakkelijker zou kunnen leggen als ik die op een gelijksoortige manier kon ordenen. Daarom maakte ik etiketten die aangaven wat alles was en waar het thuishoorde MOSTAFA, M. (2007), An architecture for Autism: Concepts of Design Intervention for the autistic user, Archnet-IJAR, International journal of architectural research, 2(1), BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt DUMORTIER, D. (2002), Van een andere planeet: Autisme van binnenuit, Houtekiet, Antwerpen, (135), 88, GERLAND, G. (1996), A real person. Life on the outside. Souvenir Press, London, UK, vertaald in: Een echt mens: Autobiografie van een autist (1998), Houtekiet, Antwerpen, 47 43

52 Hoewel uit vorige voorbeelden blijkt dat het dus ook mogelijk is om verschillende plaatsen voor verschillende activiteiten af te bakenen in één ruimte zonder er noodzakelijk een aparte ruimte van te maken, raadt Mostafa toch aan om in leeromgevingen deze scheiding ook effectief te realiseren. Op deze manier verminderen de compartimenten ook de visuele afleidingen en het achtergrondgeluid. 208 Volgens Max, vanuit zijn positie als ontwerper, kan het dan interessant zijn om na te denken over andere manieren om ruimtes af te bakenen zonder ze visueel volledig op te splitsen. Dit zorgt ervoor dat overzicht, wat soms ook belangrijk is, bewaard kan worden en dat er beter kan geanticipeerd worden op wat er elders aan het gebeuren is. Hij haalt daarbij het voorbeeld aan van een project voor een kantoorruimte waarbij de ruimte werd opgedeeld door wanden met aan de randen een brede opening. Op deze manier bleef de lengte toch ook nog volledig zichtbaar. 209 Ruimtelijke sequens en zonering Ook wat betreft de ruimtelijke organisatie van een gebouw kan een ontwerper volgens Mostafa inspelen op routine door de ruimtes te organiseren op een sequentiële manier, die de dagelijkse routine reflecteert. Vooral de positie van de ruimtes met veel sensorische stimuli zoals bijvoorbeeld de gemeenschappelijke ruimtes of de keuken kan daarin van groot belang zijn. Wanneer deze zich langs een belangrijk circulatiepad bevinden kunnen ze de nodige afleiding veroorzaken waardoor de routine onderbroken wordt en soms zelfs gewoon helemaal kan stoppen. 210 Dumortier ondervindt dit ook in realiteit. Als mijn vast stramien doorbroken wordt, wordt het leven plots moeilijker. Het is dan net alsof ik bijna niet meer weet hoe eenvoudige dingen moeten. Als ik me moet wassen en ik word onderbroken door de telefoon, dan valt het me zeer moeilijk om verder te gaan met wassen. Het is ook sterk afhankelijk van de omgeving. In een andere omgeving is blijkbaar niets meer vanzelfsprekend. 211 Deze moeilijkheden bij het onthouden en vervullen van verschillende opeenvolgende taken en het doortrekken ervan naar andere omgevingen kwamen eerder al aan bod toen we het hadden over de theorie van de executieve functies. 212 Ahrentzen en Steele raden aan om voldoende aandacht te schenken aan de zoneringen binnen het gebouw en bepaalde functies in elkaars nabijheid te plaatsen zodat afstanden verkleinen en de daarbij horende afleiding vermindert. Zij stellen dat iemand met autisme de architecturale omgeving niet zozeer zal ervaren in overeenkomst met de functionele zonering maar eerder in overeenkomst met de sensorische zonering. Bij het groeperen van de ruimtes moet men dus vooral de sensorisch compatibele functies op een logische manier proberen samen te brengen 213 met enerzijds de ruimtes met veel stimuli zoals deze voor activiteiten, de keukens en badkamers en anderzijds rustige ruimtes zoals slaapkamers of leesruimtes. Op deze manier ontstaan volgens Mostafa gebieden met een coherente sensorische atmosfeer. 210 Weerstand tegen verandering Een vasthouden aan routine gaat langs de andere kant ook gepaard met een soms grote weerstand tegen verandering. Veranderingen in plaats en organisatie kunnen leiden tot angst en verwarring. 214 Die weerstand tegen verandering en het blijven vasthouden aan bepaalde elementen komt bij Landschip sterk naar voren. Toen ik in dit appartement kwam wonen, heb ik alles direct de goeie plaats kunnen geven, door in heel veel stappen te verhuizen en niet in één keer. Zo kon ik het geheel blijven overzien, en hoefde er naderhand niets meer te veranderen. Als er namelijk iets nieuws in huis binnenkomt moet ik meteen zorgen voor een goede plek. Staat het eenmaal ergens, dan kan ik het later niet zomaar verplaatsen. Dat is soms erg lastig, want het kan me dan in de weg staan. Toch zie ik later geen kans meer om het voorwerp een andere plaats te geven. Ik zou het dan ook niet meer terug kunnen vinden, maar ook: als ik iets verzet nadat het een tijdlang een (toevallig ontstane) vaste plaats had, heb ik t gevoel dat ik een 208 MOSTAFA, M. (2007), An architecture for Autism: Concepts of Design Intervention for the autistic user, Archnet-IJAR, International journal of architectural research, 2(1), S.n. (MAX), persoonlijke conversatie, woensdag 16 november MOSTAFA, M. (2010), Housing Adaption for Adults with Autistic Spectrum Disorder, open house international, Vol35, No. 1, DUMORTIER, D. (2002), Van een andere planeet: Autisme van binnenuit, Houtekiet, Antwerpen, (135), Zie Vanuit een theoretische invalshoek 213 AHRENTZEN, S., & STEELE, K. (2009), Advancing full spectrum housing, Technical report, Phoenix (USA), Arizona Board of Regents, (58) 214 BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt

53 dominosteen in mijn leven verplaats en dat alles kan instorten, mijn hele ordening gaat dan verloren. Dat is een van de redenen waarom ik heel precies ben in wat ik wel en niet in huis wil hebben en waarom dingen soms op een voor buitenstaanders onlogisch lijkende vaste plek staan. 215 In de eigen ruimte heeft hij dit grotendeels zelf in de hand maar in de publieke ruimte niet. Hij wandelt steeds via dezelfde routes waarbij hij zich kan oriënteren op bepaalde details. Wanneer het gesneeuwd heeft of het wegdek opgebroken is kan het voor hem heel moeilijk worden om zich te oriënteren. Het is moeilijk het visuele beeld bij te stellen. Dit ervaart hij ook wanneer hij een straat, die ooit rustig was in het verleden, blijft ervaren als een rustige straat terwijl het er zeer druk is geworden. 215 Gerland beschrijft hoe ze volledig haar kluts kwijt was bij een bezoek aan de psychiater omdat alles er anders uitzag. Achteraf bleek dat de hal geschilderd was maar toch herkende ze niets meer. Daarom vermijdt ze als het donker is ook plekken, waar ze anders overdag komt. Het is te verwarrend. Ik kan dat niet vatten, ik herken de dingen dan niet. 216 Omwille van deze constante nood aan continuïteit raadt Brand het bijvoorbeeld aan om stabiele gebieden te kiezen die niet teveel veranderingen zullen ondergaan bijvoorbeeld door aanpassingen in ruimtelijke planning of overstromingen. Verhuizen naar een nieuwe woning of evengoed een nieuwe school of werkomgeving brengt immers steeds de nodige dosis stress met zich mee en kan heel desoriënterend zijn. 217 Gerland zegt: Ik wilde niet verhuizen, in geen geval, het huis en de tuin waren mijn zekerheid. Het huis stond me nader dan de mensen. 216 De ruimte kan in deze onzekere wereld de houvast bieden die net zo nodig is Begrijpbaarheid De begrijpbaarheid van een omgeving kan eveneens bijdragen tot de voorspelbaarheid ervan. Zoals we eerder al aanhaalden, kan communicatie soms een probleem vormen voor iemand met autisme. 218 Het stoort Max bijvoorbeeld dat er in het openbaar vervoer in België zo veel gebruik gemaakt wordt van moeilijk begrijpbare tekst en cijfers. In Barcelona daarentegen, is het haast mogelijk de metro te nemen enkel en alleen op basis van de kleuren. 219 Sanchez et al. raden aan om bij het ontwerp van omgevingen vooral in te spelen op de visuele aanleg. Consistente omgevingen met een heldere structuur en duidelijke aanwijzingen 220 kunnen dan de nodige ondersteuning bieden in de afbakening, de organisatie en het gebruik van verschillende ruimtes. Door ruimtes een duidelijke visuele identiteit te geven door middel van een aangepast gebruik van materialen, licht, kleuren en meubelschikking komt volgens Brand en Khare & Mullick het onderscheid en de samenhang tussen de verschillende ruimtes veel sterker naar voren. Wanneer hierin een duidelijk systeem gehanteerd wordt kan dit ook gebruikt worden om bepaalde groepen van ruimtes met gelijkaardige functies te definiëren. Op deze manier zal het dan ook helpen om de gehele ruimtelijke organisatie te verduidelijken. Zowel de visuele identiteit als het systeem dat erachter schuilgaat voorziet zo al een eerste indicatie van het vooropgestelde gebruik. 217,221 Om bewoners verder te ondersteunen in het gebruiken en begrijpen van deze omgeving haalt Vogel aan dat het nuttig kan zijn om nog extra informatie te voorzien in de vorm van heldere schema s, kleuren, foto s, pictogrammen, labels en nog zoveel meer. 222 Sanchez et al. wijzen erop dat men best zo concreet mogelijke aanwijzingen voorziet met een beperkt aantal eenvoudige en permanente elementen die gemakkelijk te percipiëren zijn. 220 Soms kan het begrijpen van dergelijke symbolen immers een probleem vormen. Gerland haalt hieromtrent verschillende voorbeelden aan. Ze slaagde er maar niet in om te onderscheiden welke WC voor jongens was en welke voor meisjes en ook toen ze klein was zag ze de link niet tussen zichzelf en het prentje aan de kapstok waar ze haar jas moest ophangen. Het had geen directe inhoud voor haar en daarbuiten was de vorm, de kleur en de afmeting van elk plaatje identiek LANDSCHIP, & MODDERMAN, L. (2004), Dubbelklik, Berchem, EPO, (231), GERLAND, G. (1996), A real person. Life on the outside. Souvenir Press, London, UK, vertaald in: Een echt mens: Autobiografie van een autist (1998), Houtekiet, Antwerpen, 44,124,99, BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt Zie $ Vanuit een diagnostische invalshoek 219 S.n. (MAX), persoonlijke conversatie, woensdag 16 november SANCHEZ, VAZQUEZ & SERRANO (2011), Autism and the Built Environment, in: Autism Spectrum Disorders From Genes to Environment, Tim Williams (Ed.), InTech, KHARE, R., MULLICK, A. (2009), Incorporating the behavioral dimension in designing inclusive learning environments for autism, Archnet-IJAR, International journal of architectural research, 3(3), VOGEL, C. (2008), Classroom design for living and learning with autism, Asperger, n 3, 30 45

54 Daarnaast stellen Sanchez et al. dat het voorzien van gelijkaardige elementen voor de deuren, om het gebruik van de achterliggende ruimte te tonen, het mogelijk maakt te anticiperen op wat men er zal vinden alvorens de ruimte te betreden. Zo kunnen ook hier psychologische barrières beter vermeden worden. 223 Pas in de derde klas slaagt Gerland er uiteindelijk in haar weg terug te vinden naar de klas. Deze bevond zich toen op de bovenste verdieping op het einde van de gang. Er waren geen andere klassen op die verdieping, enkel lokalen voor handenarbeid en muziek en die hadden volkomen andere deuren. Nu was het echt gemakkelijk om terug te raken. 224 Haar klas was nu duidelijk herkenbaar tussen de andere zodat ze niet eerst drie andere deuren hoefde te openen. Tegenovergestelde situaties doen zich echter ook voor in de gebouwde ruimte. Wanneer een deur volledig verwerkt is in hetzelfde materiaal als een wand en daarbij ook nog eens de volledige hoogte van de wand in beslag neemt oogt dit volgens Max, vanuit zijn standpunt als architect, heel mooi en strak, maar is ze wel, vanuit zijn standpunt als persoon met autisme, extra moeilijk te herkennen als de deur die naar de uitgang leidt. 225 Door al deze inspanningen om een ruimte door kleuren en symbolen begrijpbaar te maken loopt men het risico dat de omgeving weer te druk en afleidend wordt. Er zijn echter ook nog andere elementen die de begrijpbaarheid van een omgeving positief kunnen beïnvloeden. Cultural affordances zijn er daar één van. Loveland stelt dat mensen er door het culturele milieu toe worden aangemoedigd objecten op een bepaalde manier te gebruiken of op een bepaalde manier te interpreteren. 226 Hierbij kunnen we bijvoorbeeld denken aan het meer private gevoel van een inhammetje of de associatie van dubbele deuren met een eerder publieke ruimte en van enkele deuren met een meer private ruimte. Vooral het consequent toepassen hiervan kan dan belangrijk zijn Controleerbaarheid Voorspelbaarheid, continuïteit en begrijpbaarheid hebben ook een beetje te maken met de nood aan controleerbaarheid. Een vertrouwde, liefst zelf ingerichte en voorspelbare omgeving kan een houvast bieden en zo de emotionele zekerheid en het gevoel van controle verhogen. In zijn stabiele thuisomgeving kan Lanschip zich beter focussen op sociaal contact. In m n eigen huis is t gemakkelijker dan in een vreemde omgeving om met andere mensen om te gaan, omdat ik me daar niet hoef te bekommeren om het overzien van de ruimte en me dus alleen op het contact kan richten. 227 Hij geraakt vooral de kluts kwijt in vreemde omgevingen, waar hij geen vat op heeft. Thuis gebeurt het bijna nooit tenzij iets heel extreem, zoals heel luid machinelawaai, plots van buitenaf zijn leefwereld binnendringt. Op het werk heeft hij daar al iets minder controle over. Op m n werk heb ik een eigen ruimte, met zachte gloeilampen en met een heleboel van m n schilderijtjes. Alles heeft er een vaste plek, vanaf het moment dat ik daar de ruimte inrichtte. Zo heb ik veel dingen om me heen wel onder controle, maar omdat dat voortdurend doorkruist wordt door al wat bij het werk komt kijken, is het er soms toch heel moeilijk. Ik zou daarom nooit meer dan twee dagen per week kunnen werken. 227 Hoewel het moeilijk blijft, kan de controle over de ruimte hem wel helpen om te gaan met de onvoorspelbaarheid van al wat met het werk te maken heeft. Eén vertrouwd uitgangspunt in een nieuwe omgeving kan het voor Dumortier al eenvoudiger maken om een nieuwe situatie te trotseren. 223 SANCHEZ, VAZQUEZ & SERRANO (2011), Autism and the Built Environment, in: Autism Spectrum Disorders From Genes to Environment, Tim Williams (Ed.), InTech, GERLAND, G. (1996), A real person. Life on the outside. Souvenir Press, London, UK, vertaald in: Een echt mens: Autobiografie van een autist (1998), Houtekiet, Antwerpen, S.n. (MAX), persoonlijke conversatie, woensdag 16 november LOVELAND, K.A. (1991), Social Affordances and Interaction II: Autism and the affordances of the human environment, Ecological Psychology, 3(2), LANDSCHIP, & MODDERMAN, L. (2004), Dubbelklik, Berchem, EPO, (231),154, 48 46

55 Ik was dol op hijskranen, ze waren een van mijn grote passies. Ik werd al gelukkig bij het zien ervan. Als ze me meenamen naar een nieuwe plek, iets wat ik meestal niet leuk vond omdat nieuwe plekken zo onberekenbaar waren, konden ze mij de nieuwe plek laten accepteren als er daar vanuit het raam hijskranen te zien waren. Het was een vertrouwd uitgangspunt omdat ik thuis vanuit de kinderkamer ook hijskranen kon zien. Met tenminste een veilig punt kon ik proberen of ik al het andere nieuwe op kon nemen. Mensen waren nooit veilige punten voor mij. 228 Persoonlijke ruimte An autistic person is confused by other people s actions. She is disturbed by their unpredictability. Any time that you respond to, approach, or deal with another, you don t know what that other will do. [ ] Autistics catalogue the objects that are part of their world tightly about themselves. Whenever bringing a new object into their experience, they make it acceptable to be a portion of themselves. [ ] That can t be done with people. People keep changing. They have their own personal wills and minds. They are terribly unpredictable. 229 In tegenstelling tot de fysieke wereld zijn mensen dus helemaal niet voorspelbaar of controleerbaar. Daarnaast gaat autisme soms gepaard met verschillende sociale uitdagingen. 230 Vogel stelt dat persoonlijke ruimte voor iemand met autisme daarom een grotere prioriteit heeft. 231 Max haalt het voorbeeld aan van het reizen met de trein. Hij ervaart het als levensnoodzakelijk om een tweezit te bemachtigen. Wanneer hij over iemand moet zitten voelt hij zich immers erg bedreigd, enerzijds omwille van het oogcontact en anderzijds omwille van de verwachtingen die het schept tot communicatie. In zijn ogen is het zeer onaangenaam te babbelen in groep als iedereen kan meeluisteren. 232 In extreme gevallen, zo stelt Lee, kan dit soort onaangenaam gevoel of angst er zelfs voor zorgen dat iemand in publieke of in onbekende omgevingen waar vreemden aanwezig zijn niet kan of wil spreken, terwijl deze dat thuis wel doet. 229 Om dit soort psychologische invasie te voorkomen kan men volgens Ahrentzen en Steele ook best vermijden dat iemand zich bekeken voelt door andere bewoners of buren. 233 Zeker in private ruimtes is dit van belang. In Sunfield werden de kamers in een zigzagpatroon geschakeld zodat iedereen naar buiten kon kijken zonder zelf bekeken te worden (Figuur 9). 234 Langs de andere kant kan iemand zich ook bedreigd voelen als de afstand letterlijk onvoldoende wordt. 235 Het is dan niet altijd eenvoudig om concreet in te schatten hoeveel persoonlijke ruimte iemand nu net nodig heeft om zich comfortabel te voelen. Wat een volwassene met autisme ervaart als overbevolkt is immers niet noodzakelijk wat een architect of ontwerper zo ervaart. 233 Landschip probeert deze grens steeds duidelijk te maken. Zolang mensen niet plots te dicht bij komen gaat het goed. Maar omdat mensen niet kunnen raden waar voor mij de grens van benaderbaarheid ligt, heb ik dat heel duidelijk leren omschrijven. 236 Om het mogelijk te maken deze persoonlijke afstand te respecteren wordt het onder andere door Ahrentzen en Steele aangeraden rijkelijk gedimensioneerde ruimtes te voorzien of alleszins deze illusie te geven en het aantal mensen dat daar permanent aanwezig is op de ruimte af te stemmen DUMORTIER, D. (2002), Van een andere planeet: Autisme van binnenuit, Houtekiet, Antwerpen, (135), LEE, J. (1999), Through the Eyes of Aliens: A book About Autistic People, London, Jessica Kingsley Publishers, (144), 80, Zie Vanuit een diagnostische invalshoek 231 VOGEL, C. (2008), Classroom design for living and learning with autism, Asperger, n 3, S.n. (MAX), persoonlijke conversatie, woensdag 16 november AHRENTZEN, S., & STEELE, K. (2009), Advancing full spectrum housing, Technical report, Phoenix (USA), Arizona Board of Regents, (58) 234 WHITEHURST, T. (2006), The impact of building design on children with autistic spectrum disorders, Good Autism Practice, 7(1), BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt LANDSCHIP, & MODDERMAN, L. (2004), Dubbelklik, Berchem, EPO, (231), 38, 34,

56 Deze nood aan persoonlijke ruimte mag echter niet zomaar vertaald worden als: mensen met autisme willen graag alleen zijn. Dit kan in sommige gevallen zeker en vast het geval zijn. Lee maakt dan ook duidelijk dat er helemaal niets mis is met zich terug te trekken en een rustig leven te leiden afgeschermd van de rest, zolang iemand maar gelukkig is. 237 Soms is het echter moeilijk om hierin een evenwicht te vinden. Gerland vindt het bijvoorbeeld heel aangenaam om alleen te zijn. Voor haar was dit veel eenvoudiger dan samen te zijn met anderen en dingen te delen. Toch maakte het haar ongelukkig omdat ze graag wilde zijn zoals de anderen. 238 Landschip heeft er eveneens heel veel nood aan om na een werkdag of sociaal veeleisende situatie alleen te zijn maar anderzijds heeft hij ook wel graag bezoek. Al was ik blij dat ze er waren, nu ben ik net zo blij dat ze weer weg zijn en ik rustig alleen ben en weer aan m n dagslaapje kan toekomen. [ ] Ik heb heel graag dat er iemand is, maar elke keer ervaar ik het opnieuw als een spanningsveld: graag onder andere mensen zijn maar het in feite niet aankunnen. [ ] Heel af en toe voel ik me daar wel eens triest over, bijvoorbeeld als ik ergens ben waar ik omwille van de mensen zou willen blijven, terwijl ik het er na twee minuten al niet meer uithoud vanwege de overvloed aan zintuiglijke prikkels. Onder andere Ahrentzen en Steele raden daarom aan een grote variatie aan ruimtes te voorzien voor verschillende types van sociale interactie zodat iemand zelf de keuze kan maken om al dan niet deel te nemen aan sociale activiteiten. Zo kunnen zowel wenselijke als ongewenste interacties gecontroleerd worden. 239 Enerzijds beschikt een omgeving dus best over een aantal voldoende grote, maar toch huiselijke ruimtes waar een groter aantal mensen kan samenzijn. 240 Net zoals op de trein speelt ook de opstelling van meubels in deze ruimte volgens Vogel een belangrijke rol in de soort communicatie en interactie die verwacht wordt. 241 In zijn onderzoek denkt Herbert na over ruimtelijke verdelingen die verschillende soorten bezetting toelaten met verschillende graden van fysieke scheiding van de omgeving en tussen de personen. Plaatsen om alleen te lezen of rustig te zitten worden gecombineerd met plaatsen voor actieve interactie. Deze modellen proberen de zichtbaarheid te bewaren en toch voldoende afscheiding te voorzien tussen de personen en van de omgeving. Afhankelijk van de manier waarop het model ten opzichte van de circulatie gedraaid wordt ontstaan er meer of minder beschutte plaatsen (Figuur 15). Op deze manier hoopt hij de gepercipieerde persoonlijke afstand te beïnvloeden. 242 Figuur 15: Ruimtelijke verdelingen met verschillende opties tot sociale interactie 237 LEE, J. (1999), Through the Eyes of Aliens: A book About Autistic People, London, Jessica Kingsley Publishers, (144), GERLAND, G. (1996), A real person. Life on the outside. Souvenir Press, London, UK, vertaald in: Een echt mens: Autobiografie van een autist (1998), Houtekiet, Antwerpen,99, AHRENTZEN, S., & STEELE, K. (2009), Advancing full spectrum housing, Technical report, Phoenix (USA), Arizona Board of Regents, (58) 240 SANCHEZ, VAZQUEZ & SERRANO (2011), Autism and the Built Environment, in: Autism Spectrum Disorders From Genes to Environment, Tim Williams (Ed.), InTech, VOGEL, C. (2008), Classroom design for living and learning with autism, Asperger, n 3, HERBERT, A., Design & the Autistic Mind, via final print issuu, 25 april 2012, (64) 48

57 Anderzijds kunnen personen met autisme zich soms zo overrompeld voelen door sociaal veeleisende situaties dat het onmogelijk wordt er nog langer aan deel te nemen. Dan is er een plaats nodig waar men zich kan terugtrekken van deze situatie. 243 Landschip vertelt hoe hij, terwijl de groep rond een tafel zat, iets verderop zat te tekenen en bootjes te vouwen, luisterend naar het geroezemoes. 244 Ook Grandin heeft zichzelf altijd eerder gezien als iemand die observeert, als iemand die van buitenuit kijkt in plaats van deel te nemen aan de sociale interactie. 245 Daarom raden Ahrentzen en Steel aan ook ruimtes te voorzien aan de rand van gemeenschappelijke gebieden om deze personen toe te laten zich terug te trekken maar toch een zekere nabijheid te bewaren. 246 Dit kan volgens Vogel ook subtiel gebeuren door het creëren van iets hogere niveaus of verzonken ruimtes. 247 Andrew Herbert gaat daarbij dieper in op twee methodes. In de eerste situatie maakt hij gebruik van een nis in een muur die net groot genoeg is voor één persoon om in te zitten. Hiermee creëert hij een semi-ingesloten structuur waar een gebruiker zich rustig in kan terugtrekken, afgeschermd van de omgeving. In het tweede voorbeeld is de structuur poreuzer maar zorgt het niveauverschil voor een zekere scheiding (zie Figuur 16). 248 Figuur 16: Onderzoek naar semi-ingesloten ruimtes door enerzijds een nis en anderzijds een niveauverschil Soms zal de nood om zich terug te trekken echter verder gaan. Om deze reden is het wenselijk in het ontwerp, naast de eigen gepersonaliseerde private ruimte, indien deze al beschikbaar is, eveneens een escape space te voorzien (Figuur 17). Deze stemt overeen met de ruimte die aangeraden werd om personen te beschermen tegen sensorische overbelasting. 249,243 Zoals we eerder al vermeldden mag ook de rol die de aanwezigheid van andere mensen speelt in dit soort overbelasting niet miskend worden. Door te weten dat men toegang heeft tot zo n ruimte of dat de mogelijkheid tot afzonderen bestaat, kan het effectieve afzonderen volgens Ahrentzen en Steele minder noodzakelijk worden 246 en kan het sociale contact net comfortabeler worden. Figuur17: Voorbeeld van een escape space die lichtjes verheven is Figuur 18: Trapconstructie uit het ontwerp van Andrew Herbert die inspeelt op voorspelbaarheid en controleerbaarheid 243 SANCHEZ, VAZQUEZ & SERRANO (2011), Autism and the Built Environment, in: Autism Spectrum Disorders From Genes to Environment, Tim Williams (Ed.), InTech, LANDSCHIP, & MODDERMAN, L. (2004), Dubbelklik, Berchem, EPO, (231), GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220), AHRENTZEN, S., & STEELE, K. (2009), Advancing full spectrum housing, Phoenix (USA), Arizona Board of Regents, (58) 247 VOGEL, C. (2008), Classroom design for living and learning with autism, Asperger, n 3, HERBERT, A., Design & the Autistic Mind, via final print issuu, 25 april 2012, (64) 249 Zie De multi sensorische omgeving 49

58 Een bijzondere aandacht moet met betrekking tot sociale interactie ook uitgaan naar de circulatie. In plaats van een traditionele gang pleit Beaver voor het gebruik van circulatieruimtes. Hiermee wil hij de anders verloren ruimte omvormen tot actieve en interessante ruimtes door bepaalde functies te introduceren zoals zitmogelijkheden. Die kunnen dan toch een zekere vorm van sociale interactie toelaten en bevorderen. 250 In Sunfield, een woonproject van Whitehurst, werd deze circulatieruimte zelfs volledig omgevormd tot speelruimte met zitzakken en bankjes, waarin tevens ook het materiaal kon opgeborgen worden, zodat het ook s avonds een interessante plek werd om er een verhaaltje voor te lezen. 251 Langs de andere kant zijn deze circulatieruimtes net de ruimtes waar personen vaak gedwongen worden tot sociaal contact. Daarom is het volgens Beaver ook aangewezen deze voldoende groot te maken, eventueel met inhammetjes zodat ongewenste interactie kan vermeden worden. 250 Omdat de circulatieruimte in Sunfield een ruimte is met veel activiteit zijn er dus kleine inhammetjes gemaakt voor de deuren naar elke slaapkamer. Dit subtiele effect vergroot volgens Whitehurst het gevoel van privacy. 251 Deze opvatting van de circulatieruimte heeft dus zowel voordelen als nadelen. Volgens Max zou het ideaal zijn om een grote, open en aangename circulatie te voorzien en anderzijds een waar je eenvoudig ongezien naar buiten kan. 252 Andrew Herbert probeerde in zijn trapconstructie een aantal van de elementen die reeds vermeld werden in deze paragraaf te verwerken. Tegelijkertijd speelde hij hierbij ook heel erg in op de voorspelbaarheid. In eerste instantie maakte hij de keuze voor een verticale circulatie zodanig dat een lange gang tussen de kamers vermeden kon worden. Dit bracht hem tot de constructie van een trap met verschillende overlopen. De onderste overloop van deze trap loopt verder uit in een escape space waar men even tot rust kan komen. In het verlengde van de tweede overloop bevindt zich daarentegen een sociale ruimte vanaf waar de leefruimte kan geobserveerd worden. Op deze manier is het mogelijk voor de gebruiker om te anticiperen op wat er hem of haar te wachten staat vooraleer verder af te dalen. Onderaan de trap wordt dan gebruik gemaakt van een licht scherm om de visuele connecties te bewaren en tegelijkertijd toch een zekere privacy te voorzien. Om het gevoel van privacy te vergroten werden individuele passages voorzien naar de slaapkamers die aftakken van de hoofdcirculatie en uitmonden in een overgangsruimte vooraleer de kamer te betreden (Figuur 18). 253 Ontsnappingsmogelijkheden en overzicht Grandin wijst erop dat, hoewel sommige wetenschappers beweren dat mensen met autisme geen emotie ervaren, angst net een zeer dominante emotie kan zijn bij mensen met autisme. 254 Blöbaum en Hunecke voerden een onderzoek uit naar het gepercipieerde gevaar in de publieke ruimte met 122 studenten. Zij bezochten 8 plaatsen op de campus en moesten voor elk van die plaatsen een aantal vragen beantwoorden rond lichtinval, overzicht en ontsnappingsmogelijkheden op die plaats. Deze factoren leken rechtstreeks in verband te staan met het gepercipieerde gevaar. 255 Hoewel het in dit onderzoek niet specifiek gaat om personen met autisme lijken deze factoren ook wel terug te komen in het creëren van autismevriendelijke omgevingen. Ahrentzen en Steele raden aan om steeds voldoende uitwegen te voorzien, meerdere voor een gemeenschappelijke ruimte, om zo in te spelen op deze angst en de voorspelbaarheid te vergroten. 256 Grandin vergelijkt haar angst voor versperde doorgangen met deze van een opgesloten dier. For me, finding the holes and gaps in the fence is similar to the way a wary animal surveys new territory to make sure it has safe escape routes and passages, or crosses an open plain that may be full of predators. Will the people try to stop me? Some of the surveying is automatic and unconscious. [ ] Finding all the holes in the fence also reduces fear. I know I am emotionally safe if I can get through the fence. My fear of blocked passages feels very primal, as though I were an animal that has been trapped BEAVER, C. (2011), Designing environments for children and adults on the autism spectrum, Good Autism Practice, 12 (1), WHITEHURST, T. (2006), The impact of building design on children with autistic spectrum disorders, Good Autism Practice, 7(1), S.n. (MAX), persoonlijke conversatie, woensdag 16 november HERBERT, A., Design & the Autistic Mind, via final print issuu, 25 april 2012, (64) 254 GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220), 88, BLOBAUM, A. & HUNECKE, M. (2005), Perceived Danger in Urban Public Space, Environment and Behaviour, 37(4), AHRENTZEN, S., & STEELE, K. (2009), Advancing full spectrum housing, Phoenix (USA), Arizona Board of Regents, (58) 50

59 Wanneer iemand zich daarentegen op een grote open vlakte bevindt kan men wel altijd weg, maar dan is er weer zoveel mogelijk dat eveneens elk gevoel van controle ontbreekt. Grandin vergelijkt mensen met autisme daarbij met angstige prooien, steeds waakzaam voor tekenen van gevaar, angstig levend in een wereld vol met roofdieren. Om te overleven hebben ze heel scherpe en altijd waakzame zintuigen. Ze merkt daarbij op dat personen met autisme net als deze dieren heel sterk reageren op dingen die ergens niet thuishoren waarbij zelfs dingen worden opgemerkt die niemand anders ziet Eenzelfde waakzaamheid vinden we ook terug bij Dumortier. Ik bevind me niet graag op open vlakten zeker niet op plekken waar veel mensen zijn, zoals een marktplein, maar ook niet op plaatsen waar het rustiger is, zoals een wei. Als ik in het midden van zo n open ruimte sta, moet ik te veel tegelijkertijd in het oog houden. Overal kan er plots iets onverwachts bewegen en daar probeer ik me steeds op voor te bereiden maar dat lukt me natuurlijk nooit. 258 Ditzelfde gevoel van controle zou er ook toe kunnen bijdragen dat iemand met autisme liever niet ergens middenin een grote ruimte zal zitten. Het constante overzien van de omgeving verhoogt misschien het gevoel van controle maar vergt tegelijkertijd ook veel energie. 254 Zoals uit de inleiding bleek kan een vertrouwde omgeving dit gevoel van controle verhogen waardoor het minder noodzakelijk wordt steeds alles te overzien zodanig dat er meer energie overblijft voor andere taken Oriëntatie en navigatie Terwijl bepaalde savants 259, zoals Stephen Wiltshire, hele stadsplannen uit het hoofd kunnen tekenen, blijkt uit de verschillende autobiografieën dat oriëntatie en navigatie soms ook net minder goed ontwikkelde vaardigheden zijn. Dit doet zich voor op verschillende niveaus. Willey illustreert met het volgende voorbeeld haar moeilijkheden met het navigeren in een stad, dorp, winkelcentrum of zelfs een gebouw. It is embarrassing to admit to people, strangers especially, that I am disoriented, that I cannot pick my car out from others in a crowded parking lot, that I cannot find my way out of a mall or down a series of hallways in an office building, or that I cannot even easily find my way home in my hometown. [ ] I hate getting lost. I hate seeing the world as a distorted nightmare made up of secret passageways, false exits and trap doors. 260 Om deze reden kiest ze bijvoorbeeld voor kleinere winkels waar ze alles onder één dak verkopen. Ook op nog kleinere schaal, op schaal van een woning of zelfs een ruimte, kan het een probleem vormen. Dumortier beschrijft zichzelf als iemand met totaal geen oriëntatiegevoel. Zelfs in gebouwen kan ik me niet oriënteren. Ik weet er vaak de uitgang niet meer te vinden. Als ik ergens voor het eerst op bezoek ben in een appartement, dan weet ik na het bezoek niet meer welke deur de juiste is om weer naar buiten te gaan. 261 De traditionele hulpmiddelen, zoals een eenvoudig stratenplan, baten bovendien niet altijd. Dumortier kan hier niet mee werken, zelfs niet in een omgeving die ze kent. Dit maakt dat ze steeds dezelfde trajecten volgt en de samenhang van een gebied kwijtraakt. Ik zie niet hoe verschillende plaatsen ten opzichte van elkaar liggen, zelfs niet in de gemeente waar ik woon, ook al ken ik daar ongeveer elke straat. 258 Bovendien zou ze er ook niets mee zijn om dan de weg te vragen aan iemand. Voor Gerland is een mondelinge uitleg bijvoorbeeld echt nutteloos omdat het te moeilijk is deze te koppelen aan het visuele waardoor de betekenis ervan uitblijft. Het is te abstract om voor te stellen en daardoor ook moeilijk te onthouden GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220), 93, DUMORTIER, D. (2002), Van een andere planeet: Autisme van binnenuit, Houtekiet, Antwerpen, (135), Een autistic savant (savoir) is een persoon die extreem begaafd is in welbepaalde domeinen. Dit kan gaan van het kunnen reproduceren van heel gedetailleerde beelden over het oplossen van complexe wiskundige bewerkingen tot een zeer bijzondere taalvaardigheid. laatst geraadpleegd op 29 april HOLLIDAY WILLEY, L. (1999), Pretending to be normal. Living with Asperger s Syndrome, London, Jessica Kingsley Publishers, (139), DUMORTIER, D. (2002), Van een andere planeet: Autisme van binnenuit, Houtekiet, Antwerpen, (135), GERLAND, G. (1996), A real person. Life on the outside. Souvenir Press, London, UK, vertaald in: Een echt mens: Autobiografie van een autist (1998), Houtekiet, Antwerpen, 80 51

60 Paden, landmarks en districten Vogel wijst erop dat het belangrijk is om na te denken welke architecturale elementen werkelijk kunnen zorgen voor een betere oriëntatie doorheen de ruimte en plaatsing van zichzelf in de ruimte. 263 Onder andere Kevin Lynch, een stadsplanner, deed hier uitgebreid onderzoek naar. Hierin spreekt hij over de mentale kaart die de ruimtelijke werking van onze hersenen weergeeft. Er zijn daarbij volgens hem drie belangrijke elementen die een omgeving leesbaar maken: lijnen die staan voor bepaalde herkenbare grenzen en paden, herkenningspunten onder de vorm van landmarks of belangrijke knooppunten en tot slot districten of zones. Elk element krijgt zijn eigen symbool en op basis hiervan kan dan een mentale kaart van de omgeving uitgewerkt worden. 264 Willey gebruikt diezelfde elementen om zich te oriënteren op de universiteitscampus. The confusing, rambling, crowded and expansive campus assaulted my limited sense of direction, making it extremely difficult for me to find my way - literally and figuratively - around campus. [ ] I would look for big landmarks like statues or unique pieces of architecture and then plot a visual map anchored by those sites. [ ] For example I knew that when I left the building my Shakespeare class was in, I would come to either a fountain, a street or a parking lot. From there, I could stop and decide which direction I needed to go to make it to my next class which was across the street and through the quadrangle. So, if I found I exited the building near the fountain, I would turn right and there would be the street, but if I had exited by the parking lot, I would turn left and then find the street. Then, I knew to follow the sidewalk toward the downtown area until I came to a set of stairs on the left which led me to the backdoor of the building. 265 Ze past dit ook zeer bewust toe. Om haar weg te kunnen vinden in een nieuwe omgeving vraagt ze haar man om een heel uitgebreide kaart te tekenen die duidelijk aanwijst waar ze naartoe moet met zowel geschreven als visuele aanwijzingen die haar kunnen helpen. Eens op de bestemming aangekomen probeert ze zelf ook steeds haar auto te parkeren naast zo n landmark om hem later eenvoudiger te kunnen terugvinden. 265 De meeste mensen hebben al wel eens ervaren dat ze hun auto niet meer terugvonden op een gigantische parkeerplaats waar elke verdieping en elke zone er hetzelfde uitzagen of dat ze hun locker kwijt waren omdat ze er, eens het nummertje vergeten, allemaal identiek uitzagen. Dergelijke duidelijke herkenningspunten zouden dus ook anderen ten goede kunnen komen. Na het betreden van de gebouwen bleken dit soort referenties echter vaak afwezig. Once inside the buildings I had a heck of a time finding my way around. Normally I had to rely on trial and error unless the interiors had their own landmarks art work, display cases, unusual paint schemes I could use as visual cues. Most of them did not, relying instead on the same plain beige walls dotted here and there by identical looking bulletin boards that did nothing to help me out. I would know enough to understand which floor I needed to be on, but once on that floor, I would have to wander up and down the halls until I found my room by the number etched above the frame on the door. 265 Toch kunnen de ideeën van Kevin Lynch volgens Vogel ook toegepast worden op het niveau van het gebouw. Er wordt aangeraden om heldere en duidelijke circulatiepatronen te creëren. In verschillende gevallen worden deze paden dan gemarkeerd door gekleurde tape of gekleurde voetjes. 263 Dit soort lijnenspel kan het pad eventueel verduidelijken maar kan evengoed de nodige verwarring en afleiding veroorzaken. Door extra aandacht te besteden aan de opbouw van de circulatie kunnen deze paden soms vanzelf duidelijker worden. Max geeft zo het voorbeeld van een projectontwerp van een bibliotheek. De eerste verdieping is bereikbaar via een open trap en dan kan men via een brandtrap zijn traject voortzetten naar de tweede en derde verdieping. Hoewel ze dit probleem nog zullen oplossen zijn het dit soort onlogische ingrepen die volgens hem een uitgebreide signalisatie noodzakelijk maken. 266 Probeer er dus voor te zorgen dat trappen steeds doorlopen en niet opgesplitst worden. Deze paden kunnen dan nog steeds extra begeleid worden door bepaalde memorabele grenzen zoals gebogen wanden of halve muren. 263 Volgens Whitehurst zou zeker het gebruik van gebogen wanden een positieve invloed hebben op het circuleren doorheen een gebouw. 263 VOGEL, C. (2008), Classroom design for living and learning with autism, Asperger, n 3, LYNCH, K. (1960), The Image of the City, Cambridge: MITPress. 265 HOLLIDAY WILLEY, L. (1999), Pretending to be normal. Living with Asperger s Syndrome,London, Jessica Kingsley Publishers, (139),68, S.n. (MAX), persoonlijke conversatie, woensdag 16 november

61 De curves vormen volgens haar een soort van visuele en ruimtelijke aanwijzing die de personen vanzelf naar de volgende ruimtes zal leiden. 267 Daarnaast kan dus ook het plaatsen van landmarks zoals sculpturen, aquariums of fonteinen en het creëren van duidelijke knooppunten door op die plaats bijvoorbeeld een binnentuin of patio te voorzien iemand helpen bij het circuleren door de ruimte. 268,269 Door het circuleren rond een binnentuin kan men zich te alle tijde plaatsen ten opzichte van dit centrale herkenningspunt. Tot slot kan het ook nuttig zijn om bepaalde districten of buurten te creëren in grotere gebouwen door bijvoorbeeld afdelingen in een ziekenhuis te voorzien van bepaalde kleurencoderingen of door hallen bepaalde namen toe te kennen. Dit kan volgens Max vooral nuttig zijn voor personen die meer vertrouwd zijn met een gebouw. Door elke verdieping van een andere kleur te voorzien kan men in één oogopslag zien of men zich op de juiste verdieping bevindt. Men zou bijvoorbeeld ook één opvallende kleur kunnen gebruiken voor de hoofdcirculatie en een minder opvallende voor alle circulatie er omheen. 270 Zichtlijnen en de relatie tussen binnen en buiten Max voegt hier nog twee puntjes aan toe die op het vlak van oriëntatie volgens hem extra aandacht verdienen. Zichtlijnen die over het hele gebouw doorlopen, geven een beeld van de diepte en zorgen voor verschillende uitzichten zodat ze het gevoel van oriëntatie, van het plaatsen van zichzelf in de ruimte, kunnen versterken. Hij haalt daarbij ook het voorbeeld aan van een lange gesloten donkere gang in een kantoorgebouw. Wanneer je dan bovenkomt met een lift zie je enkel gang. Dit geeft hem een onbehaaglijk gevoel omdat op dat moment elke vorm van referentie ten opzichte van de buitenomgeving zoek is. Om dezelfde reden vindt hij het ook belangrijk dat de structuur, de indeling en organisatie van het interieur duidelijk leesbaar zijn in de gevel. Zo kan men zich, wanneer men ergens binnenin een gebouw rondloopt ook beter situeren in de buitenzijde van dat gebouw. Zowel de link van binnen naar buiten als van buiten naar binnen is volgens hem dus belangrijk. 270 In het ontwerp van het Leuvense museum M door Stéphane Beel is daarop erg hard ingespeeld. Door de toevoegingen van een aantal nieuwe gebouwen op de site heeft men de stedelijke ruimte proberen te differentiëren in een aantal stedelijke kamers met centraal een binnentuin die de grote eik bevat. Op het parcours doorheen het museum worden nu doorzichten gecreëerd naar andere lagen en uitzichten op de stad en op de site, met als steeds terugkerend element deze centrale eik. Ook omgekeerd ontstaan er vanuit de omgeving zichten naar het museum toe (Figuur 19). Figuur 19: Conceptschetsen over buitenkamers en zichten in museum M in Leuven door Stéphane Beel 267 WHITEHURST, T. (2006), The impact of building design on children with autistic spectrum disorders, Good Autism Practice, 7(1), VOGEL, C. (2008), Classroom design for living and learning with autism, Asperger, n 3, BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt S.n. (MAX), persoonlijke conversatie, woensdag 16 november

62 Zowel in de buitengevel als binnenin is er bovendien een duidelijk verschil tussen de originele gebouwen en de toegevoegde ruimte zowel wat betreft materialen als inrichting. Stéphane Beel besluit dus zijn verhaal als volgt: De bezoeker wordt door de tentoonstelling geleid van lichtpunt tot lichtpunt (uitzicht) en ontvangt telkens andere perspectieven. 271 Hoewel Max het een mooi project vindt, is er volgens hem toch iets fundamenteels mis mee. 272 Hij kan zelf niet duiden wat maar misschien is dit het gevolg van de grote verscheidenheid aan mogelijkheden in circulatie waardoor het straight forward aspect een beetje ontbreekt (Figuur 20). Ook de anti-chambre is zo georganiseerd dat ze nog toegankelijk is voor het grote publiek. Bij de rondleiding wordt een testje gedaan waarbij je zelf mag bepalen waar je de eigenlijke ingang van het museum ziet. Dit maakt het tegelijk ook heel verwarrend. Figuur20: Concept van de circulatie in museum M in Leuven door Stéphane Beel Max beseft dat het creëren van een promenade architecturale typisch is voor een museum en daarbij ook een meerwaarde kan bieden maar zijn voorkeur gaat dan toch meer uit naar het Raveel-Museum, eveneens van Stéphane Beel. De verschillende kamers zijn hier achter elkaar geschakeld met verschillende doorzichten, steeds in de nabijheid van de tuin. Op het einde kom je dan duidelijk in een soort anti-chambre met een grote raampartij op een tuin die rust geeft en volgens hem duidelijk een einde markeert (Figuur 21). 272 Figuur 21: Foto's van het Raveel-Museum in Machelen door Stéphane Beel Onafhankelijkheid en eigenwaarde Independence comes in many forms. It is an individual issue. If an autistic person never can truly live on his own, then he can still have independence in other ways. It must be suited to each person separately. Autistics are by nature independent in ways because they live by themselves in their bubble worlds. [ ] Independence doesn t mean that every autistic adult can get a regular job and cope with a hectic life more like that of regular people. There are other non-autistic people who can t do that, either. But independence means a lot of little, simple things. It brings with it a feeling of freedom and accomplishment. [ ] That is actually a big part of autism: doing things in your own way, having control over your own small, private environment, making things nice for yourself, as perfectly the way you want them as possible laatst geraadpleegd op 21 april S.n. (MAX), persoonlijke conversatie, woensdag 16 november LEE, J. (1999), Through the Eyes of Aliens: A book About Autistic People, London, Jessica Kingsley Publishers, (144),

63 Zelfstandigheid Het potentieel voor zelfstandigheid begint al bij de keuze van de omgeving. Ahrentzen en Steele stellen dat veel mensen met autisme moeilijkheden ondervinden met autorijden of niet kunnen autorijden. 274 Dumortier vertelt hoe er dan niet alleen heel veel prikkels tegelijk moeten verwerkt worden maar het verkeer daar bovenop ook nog eens zeer onvoorspelbaar is en de regels die er zijn ook regelmatig worden gebroken. 275 Willey hield bijvoorbeeld enorm van haar functie aan de universiteit op één aspect na. Elke dag moest ze met de auto naar de campus, maar deze lag in een overbevolkt en vreselijk druk gebied waardoor ze, na eerst wel ergens verdwaald te raken, uiteindelijk volledig overspannen aankwam. A nightmare I had to contend with day in and day out. 276 In deze gevallen kan het volgens Ahrentzen en Steele des te belangrijker zijn een woning te lokaliseren in een buurt waar publiek transport aanwezig is. 274 Het nemen van de trein of bus kan bovendien al een voldoende grote uitdaging zijn. Landschip krijgt er nog steeds snel een gevoel van paniek in. Vreemde mensen om me heen waardoor m n lichamelijke grenzen worden aangetast, en door het geroezemoes en lawaai raak ik m n visuele houvast kwijt. Ik moet me dan heel goed concentreren om te blijven weten en begrijpen dat ik in een trein zit en waar ik naartoe ga. Als de angst toeslaat wil ik eraf, wat natuurlijk niet kan als een trein aan het rijden is. Het kost me in zulke omstandigheden enorm veel moeite om niet alle zelfcontrole te verliezen. 277 Een duidelijke, eenvoudige en veilige toegang tot werkgelegenheid en andere faciliteiten zoals winkelen, onderwijs, cafés, gezondheidszorg en andere ontspanning kan helpen dit soort hectische ritten zoveel mogelijk te vermijden. Ahrentzen en Steele stellen bovendien ook dat, om een effectief gebruik hiervan toe te laten, het soms nodig kan zijn dat duidelijke trajecten geïdentificeerd worden voor bepaalde doelen en in kaart worden gebracht. 274 Dumortier heeft op dezelfde manier een vast aantal bestemmingen in de buurt zoals de scouts, haar vrienden, één welbepaalde bakker en enkele vaste winkeladressen waar ze steeds volgens dezelfde trajecten naartoe gaat. Indien ze ergens met het openbaar vervoer naartoe gaat zal ze dat steeds doen met dezelfde bussen en trams bij dezelfde halte, ook al betekent dat een hele omweg. 275 Door een goede keuze te maken wat betreft de omgeving kunnen veel plaatsen bereikt worden zonder extra hulp en kunnen sociale netwerken, interesses en vaardigheden verder ontwikkeld worden. 274 Volgens Brand kan daarnaast ook een stukje natuur in de omgeving, zoals een park, aangenaam zijn, zeker indien buitenruimte ontbreekt Individualiteit Tijdens de zoektocht naar een gepaste woning is het vervolgens belangrijk dat iedereen vrije keuzes kan maken. Sommige volwassenen met autisme zullen, net als anderen, willen leven als koppel of gezin. Een omgeving moet dan volgens Ahrentzen & Steele en Brand zo ontworpen worden dat er een aantal opties aanwezig zijn, beperkt en flexibel, zodat deze kan aangepast worden aan de noden van nieuwe bewoners en met hen kan meegroeien wanneer deze noden veranderen. Wanneer toch voor een vorm van groepswonen wordt gekozen is het belangrijk ook hier iemand de keuze te laten met wie men wil samenwonen en of men als koppel wil wonen, in het achterhoofd houdend dat het best is om compatibele bewoners met gelijkaardige mogelijkheden, noden, routines en levensstadium samen te plaatsen. Door voldoende persoonlijke ruimte te voorzien die naar eigen smaak mag ingericht worden kan ieder toch zijn of haar eigen plekje markeren. 274,278 Ondertussen bestaan er ook verschillende cohousing projecten die een soort van tussenoplossing vormen. In een bepaald domein worden verschillende private woningen voorzien waar gezinnen, koppels of personen onafhankelijk van elkaar kunnen wonen. Te midden van deze woningen ligt er dan een grote gemeenschappelijke ruimte waar allerlei functies worden aangeboden. 274 AHRENTZEN, S., & STEELE, K. (2009), Advancing full spectrum housing, Technical report, Phoenix (USA), Arizona Board of Regents, (58) 275 DUMORTIER, D. (2002), Van een andere planeet: Autisme van binnenuit, Houtekiet, Antwerpen, (135), 28, 30, HOLLIDAY WILLEY, L. (1999), Pretending to be normal. Living with Asperger s Syndrome,London, Jessica Kingsley Publishers, (139), LANDSCHIP, & MODDERMAN, L. (2004), Dubbelklik, Berchem, EPO, (231), BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt

64 Misschien kan het bij dit soort projecten ook interessant zijn om bepaalde functies te combineren. Zoals Gerland omschrijft is ze heel goed in het werken met kinderen of ouderen, net dankzij haar autisme. Daarom werkte ze eerst als invalskracht in een crèche en daarna in de ouderenzorg. 279 Hierop voortbouwend kan het misschien interessant zijn projecten voor mensen met autisme te combineren met dit soort bijzondere opvang. Langs de andere kant was het milieu zeer veeleisend, soms zelfs te veeleisend. De extra drukte die het met zich meebrengt is dus ook belangrijk Onafhankelijkheid Een eigen appartement of woning hebben wordt volgens Brand nog steeds gezien als hét grote kenmerk van onafhankelijkheid. 280 Toch kan dit voor bepaalde individuen 281 een aantal struikelblokken met zich meebrengen. Ahrentzen en Steele halen hierbij zowel het onderhoud als de betaalbaarheid aan. Het onderhouden van een huis zowel als alle dagelijkse taken waaronder koken en wassen is niet voor iedereen even eenvoudig. Verder bouwend op de paragraaf over continuïteit kan het ook hier dus belangrijk zijn een omgeving in te richten zodanig dat het gebruik ervan duidelijk wordt en dit laatste gestructureerd en georganiseerd kan gebeuren. Daarnaast kan een aangepaste keuze van materialen en inrichting ook het onderhoud vergemakkelijken. Een tweede punt dat heel belangrijk is, zeker voor diegenen die niet altijd in staat zijn te werken wegens stress of overbelasting, is de betaalbaarheid. 280,282 In many instances the stress of regular big world lives, and the restrictions of jobs and dealing with people are too much for the autistic individual to handle. 283 Hoewel we hier dus proberen te zoeken naar ideale situaties moeten mensen met autisme vaak roeien met de riemen die ze hebben waarbij een beschikbare en betaalbare omgeving optimaal aangepast wordt aan hun noden. Wanneer er dan toch wordt gekozen voor nieuwbouw is het dus zeker nodig deze betaalbaar te houden. Dit begint volgens Brand bij het beperken van de ontwikkelingskost door in te spelen op vorm, layout, dichtheid en buitenruimte. Door deze woning daarenboven ook nog eens op een duurzame manier te ontwikkelen kan bijvoorbeeld het energie en waterverbruik verminderd worden zodat ook de lange termijn kosten zullen dalen. 280 Het is daarbij van het allergrootste belang dat betaalbaarheid niet gerealiseerd wordt door te snoeien in cruciale aspecten. Daarom is het zo belangrijk eerst een duidelijk beeld te hebben over de belangrijkste noden van de gebruiker Veiligheid en welzijn Veel volwassenen met autisme kampen ook voortdurend met andere gezondheidsproblemen wat hen veel kwetsbaarder maakt voor de fysieke en mentale condities van een omgeving. 282 Max, interieurarchitect van beroep, vertelt hoe zijn laatste project uiteindelijk leidde tot zijn depressie. Zijn laatste opdracht betrof een stadskantoor met meer dan 800 kantoren. Omwille van politieke belangen moest alles heel snel afgewerkt worden en werden er enorme boetes opgelegd per dag dat het project te laat werd opgeleverd die tot het faillissement van een aantal van de betrokken partijen zouden leiden. Hierdoor werd het dus heel moeilijk een balans te vinden tussen kostprijs, kwaliteit en tijd, wat op zich al de nodige werkdruk en veel stress met zich meebracht. Daar kwam dan nog eens bovenop dat hij moest werken in een kleine ruimte op de werf waar het koud was, met enorm veel lawaai en een sterke geurhinder van het branden van verschillende bouwmaterialen. Iedereen liep daar voortdurend onverwacht binnen en buiten zodat de omgeving het hem bijna onmogelijk maakte om zich te concentreren, terwijl er wel zeer hoge eisen aan hem werden gesteld. Dit was uiteindelijk de druppel die de emmer deed overlopen en zo eindigde zijn laatste project in een aanslepende depressie. 284 Hoewel dit misschien grotendeels te maken heeft met de keuze voor het beroep van architect geeft dit toch ook een zekere indicatie van de gevoeligheid voor de omgeving en de impact die de omgeving daardoor kan hebben. Slaapproblemen, eveneens frequent opgemerkt binnen het autismespectrum, kunnen dan weer leiden tot vermoeidheid waardoor deze gevoeligheden nog sterker naar voren komen. 280, GERLAND, G. (1996), A real person. Life on the outside. Souvenir Press, London, UK, BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt Zie citaat Lee inleiding Onafhankelijkheid en eigenwaarde 282 AHRENTZEN, S., & STEELE, K. (2009), Advancing full spectrum housing, Technical report, Phoenix (USA), Arizona Board of Regents, (58) 283 LEE, J. (1999), Through the Eyes of Aliens: A book About Autistic People, London, Jessica Kingsley Publishers, (144), S.n. (MAX), persoonlijke conversatie, woensdag 16 november

65 Door rekening te houden met al de bovenstaande concepten die werden vermeld in de thema s sensorische en mentale toegankelijkheid kan men dit mentale welzijn proberen te bevorderen. Daarnaast mag echter ook het belang van het fysieke welzijn niet onderschat worden. In wat volgt bespreken we daarom een aantal aandachtspunten Veiligheid Aangezien mensen met autisme op zoveel vlakken een verhoogde gevoeligheid kunnen vertonen, is het volgens Lee ook niet zo verwonderlijk dat velen heel gevoelig zijn voor het ontwikkelen van allergieën en astma. 285 Onder andere om deze reden wordt door Brand en anderen aangeraden bouwmaterialen, meubels en afwerkingen te gebruiken die vrij zijn van toxische stoffen en chemicaliën, die geen gassen vrijgeven zoals dat soms wel het geval kan zijn bij tapijten en schuimen en die niet te veel stof vasthouden. 286 Plaatsen waar stof zich kan ophopen kunnen best vermeden worden. Voornamelijk bij kinderen, maar soms ook bij volwassenen, wordt dit nog belangrijker omdat omgevingen soms verkend worden door te proeven, ruiken en voelen in plaats van enkel verder te bouwen op de visuele waarneming. 287 Die neiging om alles vast te pakken kan nog andere nare gevolgen hebben. Vroeger tot aan m n puberteit, had ik ook wel de neiging om alles vast te pakken omdat het zien alleen me niet genoeg informatie gaf. Misschien is dat overgegaan door slechte ervaringen, zoals het verbranden van m n vingers en het oplopen van elektrische schokken. k Geloof dat het een neiging is die ik bewust heb leren onderdrukken uit zelfbehoud. 288 Dit brengt ons bij het volgende aandachtspunt. Eén van de sensorische bijzonderheden die wordt opgemerkt bij personen met autisme is het gebrek aan aanvoelen van pijn of koude of warmte. 289 Dumortier haalt zelf reeds aan dat dit belangrijk is voor de veiligheid. Ze vertelt bijvoorbeeld dat ze met haar ogen dicht veel tijd nodig heeft om aan te voelen of een ijsblokje nu koud of warm is. Wanneer ze een bad wil nemen of tijdens het koken ervaart ze een gelijkaardige ongevoeligheid. Tijdens het koken is dit zeer vervelend en verbrand ik me vaak ook sneller. Soms hou ik mijn hand te lang onder heet water omdat het te lang duurt voor ik doorheb dat het water heet is. 290 Dit geldt niet enkel voor het gebruik van warm water maar kan bijvoorbeeld ook een risico zijn bij radiatoren waardoor iemand zware brandwonden kan oplopen als deze zich niet op tijd wegtrekt. In verschillende studies wordt het aangeraden aanpassingen te doen waardoor bijvoorbeeld de temperatuur die vrijkomt bij wasbakjes, bad en douche kan geregeld worden of waarbij vloerverwarming gebruikt wordt in plaats van radiatoren enz. 286,291 Daarnaast kan ook de vergeetachtigheid van sommige personen met autisme zekere gevaren inhouden. Door de moeilijkheden met het verschuiven van aandacht 292, kan het onderbreken van bepaalde activiteiten de nodige risico s met zich meebrengen zoals bijvoorbeeld een vuur dat blijft opstaan of een kraan die blijft lopen, zo stelt Brand. 286 Landschip vergeet zo regelmatig het koffiezetapparaat uit te schakelen. Om dit soort dingen te vermijden heeft hij een ladder ontwikkeld waaraan hij denkbriefjes bevestigt met helemaal bovenaan aan die ladder de boodschap: koffiezetapparaat uit. Na een tijdje wordt hij er echter weer immuun voor en moet ze weer verplaatst worden. 288 Om het risico te beperken wordt het dan aangeraden door Brand om bijvoorbeeld extra individuele automaten te installeren voor de energievoorziening in elke ruimte en voor individuele keukentoestellen zoals oven en koelkast in combinatie met een efficiënt brandalarm LEE, J. (1999), Through the Eyes of Aliens: A book About Autistic People, London, Jessica Kingsley Publishers, (144), BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt Zie De tactiele omgeving 288 LANDSCHIP, & MODDERMAN, L. (2004), Dubbelklik, Berchem, EPO, (231), 108, BOGDASHINA L. (2002), Sensory Hypersensitivity and/or Hyposensitivity in Autism, Autistic Behavior, verkregen via laatst geraadpleegd op 18 april DUMORTIER, D. (2002), Van een andere planeet: Autisme van binnenuit, Houtekiet, Antwerpen, (135), SANCHEZ, VAZQUEZ & SERRANO (2011), Autism and the Built Environment, in: Autism Spectrum Disorders From Genes to Environment, Tim Williams (Ed.), InTech, Zie Vanuit een theoretische invalshoek voor de theorie van de executieve functies 57

66 Een laatste aandachtspunt wat betreft veiligheid, dat niet zo expliciet vermeld wordt, is het ontbreken van diepte perceptie bij een aantal mensen binnen het autismespectrum. 293 Dit maakt niet enkel dat zij de wereld heel anders zien maar kan ook gevaren inhouden. Het gebruiken van een trap of opstapje vergt immers dieptezicht. Dumortier ervaart hier problemen mee. Ik heb het ook lastig met overgangen. Plots een opstapje gaat niet goed. Ik kan niet goed zien hoe hoog of hoe diep het is en moet me dan vaak vasthouden. Het lijkt of mijn dieptezicht beperkt is. Zo moet ik me ook steeds vastklampen als ik de trap op of af wil. Zeker de trap afgaan is moeilijk. Ik moet goed kijken waar ik mijn voeten zet omdat ik niet zie hoe hoog de treden zijn. 294 Op eenzelfde manier hanteren de hersenen ook verschillende principes om afstanden en snelheden te kunnen inschatten. 295 De illustraties van Gerland maken duidelijk hoe dit voor problemen kan zorgen en zeker in het verkeer haar veiligheid in het gedrang brengt. Ik had altijd grote omwegen gemaakt om op niet volledig autovrije straten een oversteekplaats met verkeerslichten te vinden. Ik kon nooit inschatten hoe snel auto s reden als ik over moest steken. [ ] Telkens als ik de straat wilde oversteken en er geen verkeerslichten waren, moest ik mij tot het uiterste concentreren om te schatten hoe ver de auto s nog weg waren en met welke snelheid ze op me afkwamen. Voor alle zekerheid bleef ik soms heel lang staan, tot er in de verste verte geen auto meer te bespeuren was. Zo mogelijk wachtte ik tot iemand anders overstak en vertrouwde volkomen op het oordeel van anderen Robuustheid Verschillende auteurs stellen dat mensen met autisme soms opzettelijk of onopzettelijk hard kunnen zijn voor materialen, toestellen en meubels. Hiermee verwijst men enerzijds naar de tantrums die regelmatig geobserveerd worden binnen het autismespectrum. 297 Dit kan vrij vertaald worden als een woedeuitbarsting of driftbui maar ze is niet steeds het gevolg van woede. Zoals Grandin zegt waren haar tantrums het gevolg van een overbelasting van haar circuit. 298 Anderzijds lenen bepaalde omgevingen zich wel tot vrij hevige bewegingen zoals springen, rennen, stuiteren terwijl die niet altijd even wenselijk en veilig zijn in omgevingen die er niet op voorzien zijn. 299 Dit soort gedrag beïnvloedt volgens Brand niet enkel de duurzaamheid van het gebouw maar brengt tegelijkertijd ook de veiligheid van de persoon zelf en deze van anderen in het gedrang. 300 Landschip haalt dit zelf ook aan. Soms zijn autistische kinderen enorm impulsief en zien ze geen enkel gevaar, en het kan ook zijn dat er een hoop frustratie en daardoor agressie is, en daarmee kunnen ze anderen maar vooral ook zichzelf ernstig beschadigen. Bij zichzelf herkent hij die neiging tot kwaadheid ook nog steeds maar hij heeft het gelukkig al vrij vroeg redelijk goed leren hanteren. Als kind kon ik erg lelijke driftbuien hebben, waarbij ik van alles kapot schopte en gooide. Soms keerde zich die kwaadheid uit pure frustratie tegen mezelf. Die opvliegendheid is nooit overgegaan, maar ik vermijd situaties waarin ik kwaad kan worden zoveel mogelijk, en ik kan die woede nu ook veel beter kanaliseren. [ ] Ik maakte vroeger ook van alles kapot en ik had om de haverklap een gebroken arm of een verstuikte voet, en ik liep vaak kleine verwondingen op. Vanaf een jaar of 15 kreeg ik wat inzicht in het verband tussen m n impulsieve acties en de gevolgen ervan, en dan heb ik dat stap voor stap leren bijsturen. Veel autisten missen het vermogen om dat verband vanzelfsprekend te leggen; die wijsheid is bij mij gelukkig met de jaren gekomen. Bij mij kwam die impulsiviteit vooral doordat ik nooit 293 Zie De visuele omgeving 294 DUMORTIER, D. (2002), Van een andere planeet: Autisme van binnenuit, Houtekiet, Antwerpen, (135), WOLFE, J.M., KLUENDER, K.R. & LEVI, D.M. (2009), Sensation & Perception, 2de editie, Sinauer Associates, Sunderland, MA, USA 296 GERLAND, G. (1996), A real person. Life on the outside., Souvenir Press, London, UK, vertaald in: Een echt mens: Autobiografie van een autist (1998), Houtekiet, Antwerpen, 75, 136, KHARE, R., MULLICK, A. (2009), Incorporating the behavioral dimension in designing inclusive learning environments for autism, Archnet-IJAR, International journal of architectural research, 3(3), GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220), AHRENTZEN, S., & STEELE, K. (2009), Advancing full spectrum housing, Technical report, Phoenix (USA), Arizona Board of Regents, (58) 300 BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt

67 wetmatigheden zomaar kon aannemen en onthouden, en erop vertrouwen. Ik had het nodig om alles zelf uit te zoeken. Dat ik zoveel kapotmaakte had veel te maken met het willen uitvinden waar de grenzen lagen, bijvoorbeeld: wanneer breekt een ruit? Hoe hard, en waarmee kun je ertegen tikken voor ze breekt? Wat is zachtjes kloppen en wat hard? Dat waren voor mij als kind ongelofelijk abstracte dingen die ik niet zomaar kon aannemen. 301 Om deze redenen wordt aangeraden omgevingen zo te ontwerpen dat ze kunnen weerstaan aan onbedoeld gebruik, duurzaam zijn en makkelijk te onderhouden. Dit kan gaan van het gebruik van bakstenen constructies met impactbestendige gipskartonplaten 302 en ramen met gelaagd glas en verstevigende elementen over duurzame verven en muur- of vloerbekledingen die gemakkelijk te onderhouden zijn tot het stevig verankeren van allerlei toestellen. 303 Langs de andere kant kunnen omgevingen ook zo ontworpen worden om de persoon te beschermen door bijvoorbeeld het gebruik van zachte oppervlakken. 302 De termen duurzaam, robuust en makkelijk te onderhouden doen al snel denken aan een cleane onpersoonlijke omgeving, zo stelt Beaver. 304 Landschip vertelt over een aanbod dat hij kreeg om in een beschut woonhuis te gaan leven. Dat was verschrikkelijk: alles was van a tot z geregeld. Ik zou er binnen de kortste keren doodgaan. Ik hou van vastheid en van een voorspelbare structuur, maar het moet wel mijn éigen regelmaat en structuur zijn. Het leven was in dat huis gereduceerd tot pure efficiëntie. Toen ik daar een rondleiding kreeg was er niets waaraan ik kon zien dat er al vier mensen woonden. Geen spoor van iemands persoonlijkheid Niks. Alleen kamers met kale meubels en netheid. Het was akelig. 301 Beaver stelt dat de nood aan robuuste omgevingen moet gebalanceerd worden met het doel om esthetische, comfortabele en huiselijke omgevingen te creëren. In de plaats van duurzame materialen te gebruiken die duur zijn om te vervangen of herstellen en een vaak onaangename sfeer creëren is het volgens Beaver evengoed mogelijk te opteren voor warme en vriendelijke materialen die veel minder duur zijn en eenvoudig vervangen of hersteld kunnen worden indien beschadigd, ook al zal dit dan misschien iets vaker moeten gebeuren. Door tapijt te leggen in de vorm van tapijttegels in plaats van te kiezen voor opgerold tapijt kan dit veel eenvoudiger vervangen worden indien beschadigd. 304 Ook materialen zoals linoleum en kurk zijn volgens Brand zeker aan te raden. Deze bieden voldoende weerstand en zijn gemakkelijk te onderhouden maar voelen toch ook warm, comfortabel en zelfs veerkrachtig aan. 302 Zachte verlichting, warme kleuren, interessante texturen en bedachtzaam geplaatste kunstwerkjes, planten en natuurlijke objecten kunnen volgens Vogel allemaal helpen om een ruimte gezellig te maken. 305 De kunst bestaat er dus in een evenwicht te vinden tussen robuustheid en huiselijkheid Mogelijkheid tot observatie De mogelijkheid tot observatie is vooral een belangrijk aandachtspunt bij het ontwerpen van omgevingen voor kinderen of (jong)volwassenen met een bijkomende mentale achterstand. Om dit soort observatie te kunnen toelaten zonder constant binnen te dringen in de persoonlijke ruimte kan het volgens Beaver helpen zichtlijnen te creëren doorheen het gebouw. Door bijvoorbeeld een binnentuin te voorzien waar iemand zonder risico toch buiten kan rondlopen vermindert de nood aan observatie en regels. 304 Om deze voortdurende taak van observatie te vereenvoudigen worden er door Brand, naast de verschillende traditionele beveiligingen voor ramen en deuren, ook allerlei nieuwe technologieën en sensoren vermeld. Hij stelt zich daarbij zelf al wel de grote vraag in hoeverre dit wel ethisch verantwoord is LANDSCHIP, & MODDERMAN, L. (2004), Dubbelklik, Berchem, EPO, (231), 75, 99, 101, BRAND, A. (2011), Living in the community. Housing Designs for Adults with Autism, (50), via 16 okt SANCHEZ, VAZQUEZ & SERRANO (2011), Autism and the Built Environment, in: Autism Spectrum Disorders From Genes to Environment, Tim Williams (Ed.), InTech, BEAVER, C. (2011), Designing environments for children and adults on the autism spectrum, Good Autism Practice, 12 (1), VOGEL, C. (2008), Classroom design for living and learning with autism, Asperger, n 3, 30 59

68 3.3. De bredere betekenis van de fysieke ruimte Veel van de concepten die worden voorgesteld in de literatuur rond autismevriendelijke architectuur worden wel degelijk aangeraakt in de verschillende autobiografieën. De autobiografische fragmenten helpen de achtergrond verduidelijken, om zo beter te begrijpen op welke moeilijkheden of mogelijkheden de concepten inspelen, en helpen deze te nuanceren. Hieruit blijkt wel degelijk dat deze concepten niet altijd even absoluut gelden. De interpretaties variëren naargelang de persoon en afhankelijk van de situatie kunnen ze ook voor één persoon verschillen. Ze helpen daarentegen wel om de aandacht te vestigen op aspecten die we anders als architect misschien over het hoofd zouden zien zodat er vanaf het begin voldoende aandacht aan kan worden geschonken. De betekenis van de fysieke ruimte voor personen met autisme reikt echter veel verder dan enkel de concepten en thema s die in dit hoofdstuk werden aangehaald. Uit de autobiografieën zelf komen eveneens een aantal aspecten naar voren die we hier kort toelichten onder de thema s houvast in de fysieke ruimte, symbolische betekenis van de fysieke ruimte en denken in functie van de fysieke ruimte Houvast in de fysieke ruimte The inside home of an autistic can feel like a safe refuge. Autistics are extreme examples of people who just need to be more cloistered. Not all are shy, but all do need to feel the calm of their inner experiences. It centres and soothes some of the anxiety that comes from outside confusion. It s comforting to know that you have a portable sanctuary. [ ] The separate, little worlds of autistic people are made up of individual, vivid experiences, sensory stimulations and the ways that individuals interpret their environment. [ ] The inner world gives private fortitude. It can comfort when the surrounding environment seems to be erupting in chaos. 306 In bovenstaand fragment beschrijft Lee de innerlijke autistische wereld als een veilige plek, een draagbaar toevluchtsoord waar men bescherming kan vinden tegen de angst en stress die de verwarrende buitenwereld teweeg brengt. Op eenzelfde manier gaan anderen op zoek naar deze troost in de fysieke ruimte. In tegenstelling tot de verwarrende wereld waarin we leven kan de fysieke ruimte de zekerheid en houvast bieden waar iemand met autisme zo n nood aan lijkt te hebben. Zoals we eerder reeds aanhaalden beschrijven verschillende auteurs zoals Gerland of Willey hoe ze zich terugtrokken op hun eigen kleine plekje, was het achter een zetel, of in een nis onder een bed, om opnieuw rust te vinden en terug tot zichzelf te komen. Dergelijke houvast kan soms ook letterlijk nodig zijn wanneer alle grenzen van het lichaam lijken verloren te gaan. De meeste mensen weten te alle tijde hoe hun lichaam zich in een ruimte bevindt en hoe het zich ertegenover verhoudt. Dit is echter niet voor iedereen het geval. Williams beschrijft de perceptie van haar lichaam als gefragmenteerd, waarbij ze slechts één deel van haar lichaam tegelijk kan ervaren. 307 Landschip dreigde de grens te verliezen tussen een stoel en zichzelf wanneer hij er te lang op zat. 308 Het wordt soms moeilijk om aan te voelen waar het lichaam eindigt en de buitenwereld begint. Lee vergelijkt dit gevoel met een persoon die een ledemaat verloren is maar toch nog het gevoel ervaart dat dit er nog is. 306 Landschip moet zich steeds heel bewust zijn van zijn lichaam en de informatie van zijn zintuigen om zich te kunnen positioneren. 308 Toen Gerland opgesloten werd in een donkere bergruimte verloor ze elke vorm van houvast. Het was alsof iemand mijn ogen had afgeplakt en ik helemaal het gevoel verloor hoe ik mij tegenover die ruimte verhield. Ik verloor mijn lichaam. De neerwaartse en opwaartse richting waren weg. Ik wist niet wat ik en wat ruimte was. Het gaf me het gevoel dat ik volkomen van substantie veranderd was, dat ik misschien gas geworden was. Een soort desintegratie LEE, J. (1999), Through the Eyes of Aliens: A book About Autistic People, London, Jessica Kingsley Publishers, (144), 19, WILLIAMS, D. (1994), Somebody Somewhere, Transworld Publishers, (240), in: GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220), LANDSCHIP, & MODDERMAN, L. (2004), Dubbelklik, Berchem, EPO, (231), 56, , 108, GERLAND, G. (1996), A real person. Life on the outside. Souvenir Press, London, UK, vertaald in: Een echt mens: Autobiografie van een autist (1998), Houtekiet, Antwerpen, 64 60

69 Op deze momenten kan de fysieke ruimte houvast bieden. Om te vermijden dat hij alle houvast kwijtraakt fietst Landschip liever dan dat hij wandelt. Het voorwiel van de fiets is mijn buffer tussen mij en mogelijke obstakels. [ ] Die fiets is letterlijk en figuurlijk een houvast, een anker, een aanknopingspunt waardoor ik makkelijk de hele tijd blijf weten wat onder en boven is in de werkelijkheid. 310 Gerland beschrijft het alleen buitenshuis rondlopen als rondlopen zonder huid waarbij ze heel de tijd alles op zijn plaats moest zien te houden. Ik was zonder huid en alle levensnoodzakelijke dingen zouden uit mij trillen als ik ook maar een seconde de controle zou verliezen. Het plotse onvoorspelbare geluid van een brommer deed haar alle houvast verliezen. Boven en onder bevonden zich plotseling op dezelfde plaats en ik kon niet voelen waar mijn voeten zaten. Om niet te vallen of van binnenuit te ontploffen greep ik de omheining vast op de plaats waar ik stond. Ik drukte me tegen de spijlen en hield me stevig vast. Ik probeerde iets te vinden dat stilstond, dat ik vast kon houden in deze wereld die opeens volkomen onberekenbaar was geworden. Ik hield de roodgeverfde planken van de omheining stevig vast. 311 In het boek Dubbelklik wijst Modderman erop dat iedereen eigenlijk ergens wel zoekt naar zo n houvast in de ruimte om de mentale onzekerheid het hoofd te bieden. Ze wijst erop dat als een groepje mensen bijeenkomt in een neutrale ruimte, zoals bijvoorbeeld een aula, dat ze de tweede keer bijna altijd op dezelfde plaats zullen gaan zitten, of ze daar nu toevallig of bewust waren terechtgekomen. Eens een plaats in bezit is genomen kan er verwarring of zelfs irritatie ontstaan als iemand dat doorbreekt. Psychologisch geeft het bezetten van een vaste plek in de ruimte fysieke houvast, waardoor de mentale onzekerheid beter het hoofd kan geboden worden De symbolische betekenis van de fysieke ruimte De ruimte kan zo ook verschillende symbolische betekenissen krijgen als een manier om met de wereld om te gaan of hierin een aanknopingspunt te vinden. Om met grote veranderingen in haar leven om te gaan zocht Grandin naar een manier om deze te oefenen. Zo symboliseerde ze elke grote stap in haar leven door middel van ramen, deuren of poorten. Door effectief door deze deur te lopen in de reële wereld oefende ze de overgang in de denkbeeldige wereld. When I was graduating from high school, I would go and sit on the roof of my dormitory and look up at the stars and think about how I would cope with leaving. It was there I discovered a little door that led to a bigger roof while my dormitory was being remodeled. The building was changing, and it was now time for me to change too. I could relate to that. I had found the symbolic key. 312 Haar angst voor geblokkeerde doorgangen leeft zowel in de echte wereld als in deze symbolische wereld. Intellectually the door is just a symbol but on the emotional level the physical act of opening the door brings on the fears. The act of going through is my overcoming my fears and anxiety. 312 Grandin hecht zich heel erg aan plaatsen omwille van de speciale betekenis die ze voor haar krijgen. In de plaats van haar emotionele banden te richten op mensen, zo zegt ze zelf, richtte ze deze op plaatsen. I am told by my nonautistic friends that relationships with other people are what most people live for, whereas I get very attached to my projects and certain places. 312 Zo raakte ze heel erg van streek toen ze een uitstap maakte naar een eerder project waar bijna niets meer van overbleef. The Swift plant was the place where I had had some of my deepest thoughts about the meaning of life. Memories of its closing are much more devastating than any other memory. I still can t write about it without crying. My sense of identity was tied up with that plant, just as the things I had in my high school room were my identity. Then, when I went away for the summer, I did not want to pack any of my wall decorations away because I would somehow lose myself. I had a special attic room in the dormitory where I went to think and meditate. Going to the special room, known as the Crow s Nest, was essential to my sense of well-being. When the construction of the dorm was finished, a locked door prohibited me from entering. I was so upset that the headmaster gave me a key LANDSCHIP, & MODDERMAN, L. (2004), Dubbelklik, Berchem, EPO, (231), 56, , 108, GERLAND, G. (1996), A real person. Life on the outside. Souvenir Press, London, UK, GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220), 34, 95,

70 De plaatsen hielpen om haar gevoel van identiteit te versterken. Op dezelfde manier vond Gerland het aangenaam om buiten in de eenzaamheid te zijn omdat dit het beeld dat ze had van zichzelf weerspiegelde. De wereld stond dan nog meer stil en zag er even desolaat uit als hij aanvoelde. Het klopte beter. [ ] Ik keek naar de verlatenheid. Ik vond het goed dat het klopte, dat er een interne en een externe leegte was. 313 Ze vond het niet erg om naar een flat in de buitenwijken te verhuizen en met de bus naar school te moeten gaan als vervanging van de vroegere woning in de elitaire burgerlijke villawijk. Ook dit weerspiegelde haar buitenstaander zijn op een goede manier. Ze koos er nu bewust voor om zich van de massa te onderscheiden. Op deze manier kon de fysieke ruimte het gevoel dat ze reeds had tot uiting brengen in de reële wereld. Voor Willey had de betekenis die ze verleende aan haar dramaklas een minder positieve invloed omdat ze deze associeerde met een doffe muffe zolder, niet bestemd voor mensen om les in te volgen. I dropped out of one of my favorite dramatic arts classes because the room we met in was dark, musty, windowless and creepy the kind of room that begs to be filled with old boxes of discards, not young students 314 Op deze manier zit de ruimte vol met symbolische waarden en betekenissen Denken in functie van de fysieke ruimte Voor Gerland was de logica van de wereld soms heel onbegrijpelijk. Ze wilde zo graag alles begrijpen dat ze theorieën bedacht over de samenhang van alles. Omdat ze haar gezicht beschouwde als het meest betrouwbare zintuig koppelde ze alles wat er gebeurde aan wat ze zag. 313 Zo probeerde ze een theorie uit te zoeken om te achterhalen wanneer haar mama haar van school zou halen. Als mama kwam, was er steeds iets dat precies eender was. Ze kwam altijd binnen door de hal. Misschien moest ik wel in de hal zijn opdat ze zou komen? Zo zat dat zeker in elkaar. Ik geloofde het. Als zij kwam en ik was niet in de hal, als ze me niet zag, zou ze dan terug naar huis gaan? En misschien zou zij, als ik naar huis wilde, in de hal opduiken als ik naar die hal ging. Ik had mama nooit in een andere ruimte dan de hal gezien als ik naar huis ging, daarom verbond ik haar komst met die ruimte zelf, alsof ze in die deur gematerialiseerd werd. Alles moest toch een logisch verband hebben en dat had ik nu ontdekt: als ik maar in de hal was, de ruimte waar mama heen kwam, dan zou zij ook komen. Maar als ik op de verkeerde plaats was, alle klassen waar mama niet kwam, dan zou ze niet komen. Op elk onbewaakt moment sloop ik nu naar de hal en ging daar op de grond zitten. Het was daar beter, rustiger, ik kon er zitten wachten en hopen dat ik sneller gehaald zou worden. 313 Op eenzelfde manier werd alle kennis die ze had opgebouwd gekoppeld aan de ruimtes waarin deze was ontstaan. Toen ze op een dag naar een andere school werd gebracht, die eruit zag als een wit rechthoekig onbekend huis, werd ze heel angstig toen haar mama aanstalten maakte om te vertrekken. Het feit dat ze elke dag van de kleuterschool werd opgehaald kon niet zomaar toegepast worden in deze nieuwe situatie met het gekke huis. Alles wat de kleuterschool betrof, betekende hier niets, alles wat verband hield met de kleuterschool lag in een apart vak in mijn hersenen en dat ging enkel open als ik daar was. 313 Niet alleen in het vormen van theorieën maar ook in het denken blijkt uit verschillende verhalen dat het visuele erg belangrijk is. Zoals de titel van Grandins boek Thinking in Pictures al aangeeft ziet zij de wereld in beelden. Woorden en begrippen zijn daarbij als een tweede taal. I translate both spoken and written words into fullcolor movies, complete with sound, which run like a VCR tape in my head. 315 Dit heeft haar in het bijzonder heel succesvol gemaakt als ontwerper van nieuwe installaties voor vee, waarbij ze zich de hele systemen al op voorhand in haar geest kon voorstellen en alle opties kon testen. 315 Dit brengt ons terug naar het citaat van Lee dat we aanhaalden bij het begin van deze paragraaf. Ze probeert anderen de schoonheid van de autistische wereld duidelijk te maken. It seems that most people view this autistic World as dismal grey, as a dungeon without windows. To me, it is a rainbow prism. It can be a world of bright fragments, like stained glass. It is a place which many children don t wish to leave. It is a home GERLAND, G. (1996), A real person. Life on the outside. Souvenir Press, London, UK, vertaald in: Een echt mens: Autobiografie van een autist (1998), Houtekiet, Antwerpen, 118, 26, 61, HOLLIDAY WILLEY, L. (1999), Pretending to be normal. Living with Asperger s Syndrome,London, Jessica Kingsley Publishers, (139), GRANDIN, T. (1995), Thinking in pictures and other reports from my life with autism, New York, Doubleday, (220), 19, 21, LEE, J. (1999), Through the Eyes of Aliens: A book About Autistic People, London, Jessica Kingsley Publishers, (144), 20 62

71 4. Hoe wonen personen met autisme? Zoals in het begin van deze thesis reeds werd aangehaald heeft er een zekere verschuiving plaatsgevonden zowel in de diagnose van autisme als in de manier waarop mensen met autisme wonen. Zij leven niet noodzakelijk in instellingen buiten de gemeenschap maar ook in gewone woningen binnen de gemeenschap net als ieder ander. Coolen omschrijft die woning als een individu s voornaamste anker in de omgeving, als een plaats met veel verschillende functies zoals beschutting, privacy, veiligheid, controle en status. 317 Het zou die ene plek kunnen zijn in de wereld waar iemand zich goed voelt en het zelf voor het zeggen heeft. Maar is dat zo? Hoe wonen zelfstandige (jong)volwassenen met autisme en hoe tevreden zijn ze met hun situatie? Wat zou er beter kunnen? Hoe ziet de ideale situatie voor hen eruit? Om dit te onderzoeken gingen we op zoek naar een aantal personen onder hen die hun verhaal wilden delen. Daarop volgend werden vier diepte interviews afgenomen met Fiona, Thea, Matthias en Simon, aangevuld met één conversatie met Dries. Tijdens de diepte interviews werd verder ingegaan op bepaalde aspecten die tijdens het gesprek naar voren kwamen. Daarnaast namen we ook deel aan een focus groep gesprek om op kortere tijd de mening van verschillende personen te weten te komen. De deelnemers aan dit gesprek waren David, Elien, Norah, Merel, Chiel en Koen. Zo komen in het totaal toch 11 verschillende personen aan het woord met een zekere verscheidenheid zowel wat betreft de situatie waarin ze wonen als wat betreft het type woning. Chiel en Koen wonen in bij hun ouders, Fiona woont samen met haar gezin, Matthias woont samen-apart en al de anderen wonen alleen met uitzondering van Merel en Simon die soms ook eens hun kinderen op bezoek krijgen. Op basis van het type woning kan dan een onderverdeling gemaakt worden in (vrijstaande) woningen, appartementen op het gelijkvloers en appartementen boven niveau 0. In de voorstelling van de verschillende personen worden de verhalen ingedeeld naargelang het type woning waarin de persoon woont. Ter bescherming van hun privacy worden fictieve namen gebruikt. Uit respect voor de wensen van een aantal van de geïnterviewden kan ook niet overal beeldmateriaal toegevoegd worden. In het geval van het focus groep gesprek was het ook gewoon niet mogelijk om dergelijk materiaal te verkrijgen Persoonlijke verhalen over wonen In deze eerste paragraaf wordt elke persoon kort voorgesteld op basis van de antwoorden op een aantal open vragen die telkens in het begin van de interviews en het focus groep gesprek werden gesteld. Hierin werd gevraagd iets te vertellen over de omgeving van de woning en de woning zelf. Is die persoon blij om daar te wonen? Wat zijn dan de dingen die hij/zij apprecieert of net storend vindt aan zijn/haar woning? Tot slot werd dan nog even verder geïnformeerd naar de plekken die het leukst of net het minst leuk werden gevonden. Op deze manier wordt elk verhaal op zich duidelijker en geven deze een eerste indicatie van de kwaliteiten en storende factoren die spontaan worden vermeld zonder specifiek naar bepaalde aspecten te vragen In een (vrijstaande) woning Fiona Fiona vormt samen met haar man en zoontje Lars van 7 jaar oud, eveneens met autisme, een nieuw samengesteld gezin. Zij wonen ondertussen anderhalf jaar in hun rijhuis tegen de spoorweg in Harelbeke. Hier kwamen ze terecht nadat de vorige woning, die ze huurden, werd verkocht. Bij de zoektocht naar hun nieuwe woonst speelden vooral de betaalbaarheid en de bereikbaarheid een belangrijke rol. Nu wonen ze op 400 m van Lars school, zijn er vlotte verbindingen naar het werk van beiden en wonen Fiona s ouders vlakbij voor eventuele opvang. Dit huis specifiek werd voornamelijk gekozen voor de sfeer die het uitstraalde en het tuintje achteraan. Wanneer een ruimte te druk is binnen krijgt Fiona snel een beklemmend gevoel en daarom houdt ze van veel ruimte en voldoende plaats om alles op te bergen. Alles staat nu heel dicht op elkaar maar de hoge plafonds maken dat al gedeeltelijk goed, al zou het nog beter zijn als de ruimte in de breedte opengetrokken kon worden. Moesten ze laag zijn zou ze er nooit kunnen wonen. De kamers boven zijn daarentegen heel ruim 317 COOLEN, H. (2006), The meaning of dwellings: an ecological perspective, Housing, Theory & Society, 23(4),

72 en bieden extra plaats voor de hobbykamer van haar man en een studeerkamer voor zichzelf, een absolute must. Deze is dan ook haar favoriete plekje geworden in huis waar ze bijna al haar tijd s avonds doorbrengt, werkend voor het school of lezend, om te ontsnappen aan de drukte in huis die het gezinsleven met zich meebrengt. Haar man brengt s avonds nogal veel chaos in huis door de tv op te zetten, op de laptop te werken en dan soms nog eens tegelijkertijd te bellen en hoewel Fiona dit overdag goed kan verdragen wil ze dat dit na haar werk stopt zodat ze niets meer hoeft te horen. Minder positief is toch wel de overlast van de voorbijrijdende treinen die in heel het huis hoorbaar zijn. Al was ze dit al een beetje gewoon vanuit haar kindertijd, toen ze aan de overkant van de spoorweg woonde, is het toch weer even wennen na jaren elders wonen. Toch stoort het eigenlijk niet zo hard. Om de woning verder te optimaliseren zijn er ook al verschillende verbouwplannen gemaakt. Het opentrekken van de volledige leefruimte naar achteren toe om het contact met de tuin te vergroten staat als eerste op het programma. Ook het kleine badkamertje, nu een minder aangename ruimte om te vertoeven, zal dan vernieuwd worden. De kosten lopen echter op, dus nu moet er weer wat gespaard worden maar zoals Fiona zelf zegt: we roeien met de riemen die we hebben. 318 Figuur 22: Plan van niveau 0 van de woning van Fiona David David woont alleen in een hoekwoning op 150 meter van het centrum van Merchtem maar toch in een vrij rustige straat zodat hij binnen geen last heeft van lawaai. In de straat is er eenrichtingsverkeer, dat maakt ze rustiger maar daardoor moet hij wel steeds ver omrijden met de auto naar het centrum. De meeste boodschappen doet hij dus te voet of met de fiets. Wat hij wel positief vindt is dat zijn zus in de woning naast hem woont. Door de muur tussen haar tuin en zijn koertje te vervangen door een haag met een doorgang kunnen ze eigenlijk altijd bij elkaar terecht als het nodig is. Zelf heeft hij zijn huis 13 jaar geleden overgenomen van zijn ouders maar ondertussen woont hij er alleen. Nu blijven er dus eigenlijk veel ruimtes ongebruikt maar uiteindelijk was het goedkoper dan dat hij zou gehuurd hebben en is het huis uiteindelijk wel van hem. Onderaan heeft hij een garage waar hij zijn auto en fietsen plaatst. Daarnaast wordt vooral het gelijkvloers het meest intensief gebruikt. Dat is een hele grote ruimte met de zithoek, de woonkamer en dan een aparte keuken. Op de eerste verdieping gebruikt hij vooral de grote slaapkamer en de badkamer maar de drie andere kleinere ruimtes en de zolder erboven blijven grotendeels onbenut. Een van die kamers gebruikte hij vroeger als computerzaal maar met de laptop is die eigenlijk ook overbodig geworden. Het is een woning die hij altijd gewoon is geweest dus hij zou er wel graag blijven en op lange termijn zijn de ouders ook zo vooruitziend geweest om de deuren voldoende breed te maken en een mogelijkheid te laten om eventueel een lift te installeren voor als er later problemen zouden opduiken. Maar het is natuurlijk ook een heel groot huis en tegelijk toch ook al een huis van 40 jaar oud dus als de extra kosten beginnen te komen is de vraag natuurlijk of hij het toch niet zou opsplitsen en misschien een deel zou verhuren s.n. (FIONA), persoonlijke conversatie, woensdag 4 april s.n. (DAVID et. al.), focus groep gesprek, woensdag 28 maart

73 Chiel Chiel woont samen met zijn ouders in een half vrijstaande woning in een rustig dorp op het platteland buiten Brussel. Het is er heel rustig, zo zegt hij zelf, met uitzondering van de E40 die achter hun tuin doorloopt. Uiteindelijk zijn ze daar ondertussen wel aan gewend en de bomen houden ook wat lawaai tegen. Er loopt maar één drukke straat door het hele dorp, waar iedereen voorbij komt onderweg naar de industriezones, maar door de zone 30 aan de scholen moeten ze in de dorpskern toch langzaam rijden. Er liggen een aantal winkels in de buurt zoals een beenhouwer, een bakker en een kledingwinkel, een bushalte op 5 minuutjes en een treinstation op 20 minuutjes wandelafstand. Eigenlijk vindt hij het de perfecte balans tussen rustig en afgelegen liggen en toch in de buurt van een aantal voorzieningen. Het feit dat hun woning zo afgelegen ligt heeft voor hem eigenlijk maar twee nadelen. Enerzijds dat ze soms last hadden van ongedierte uit de nabijgelegen velden. Anderzijds dat de woning zo moeilijk vindbaar is. Als er ooit iets gebeurt zou het wel problemen kunnen opleveren voor de hulpdiensten om hen daar terug te vinden. De woning zelf is een halfopen bebouwing met buren langs een kant waar ze wel een goed contact mee hebben. Het is een redelijk groot huis met een zolder en kelder maar die zijn te klein om nuttig gebruikt te worden dus uiteindelijk wordt er geleefd op het gelijkvloers. Hij heeft zijn eigen kamer in huis, niet supergroot maar voldoende en sinds zijn broer verhuisd is kan hij ook in diens kamer nog wat spullen kwijt. Als kind was hij ook heel bang van al de hoekjes en kantjes in het huis omdat iemand er zich zou kunnen verstoppen. Ondertussen is dat wat beter maar hij heeft wel nog steeds veel last van angsten. Volgens hem zijn dergelijke donkere hoekjes echter niet te vermijden of je zou een huis moeten bouwen zonder deuren maar dat heeft dan ook weer zijn nadelen. Hij is het nu gewoon daar in hun woning op het platteland en woont er graag maar omdat zijn ouders een beetje ouder worden zullen ze op termijn, als er iets gebeurt, waarschijnlijk toch naar de stad verhuizen. Iets waar Chiel absoluut niet naar uitkijkt Koen Koen woont samen met zijn ouders en zijn jongere broertje, met eveneens autisme en ADHD, in een vrijstaande woning met een grote tuin van 50 meter lang op ongeveer een kilometer van het centrum van Merchtem langs een drukke steenweg. Eigenlijk woont hij er niet zo graag omwille van de drukte. Ze wonen dan misschien wel in een dorp met redelijk wat velden en niet zoveel huizen maar hij merkt toch dat het erg aan het verstedelijken is waardoor het natuurlijk steeds drukker wordt. Overal zijn ze gebieden aan het afbakenen om appartementen te zetten, het voetbalveld in hun buurt is helemaal verkaveld en achter hen werd een groot sportterrein aangelegd waarvoor de grond iets verhoogd werd. Ondanks de opvangvijvers die voorzien werden moeten ze daardoor hard oppassen voor wateroverlast. In huis heeft hij zijn eigen kamer helemaal bovenaan op zolder, een zolder zoals hij zelf zegt, waar zogezegd geen kamer van te maken viel. Volgens hem is het simpel. Ofwel zit hij graag ergens hoog ofwel ergens rustig. Eens hij afgestudeerd is en werk gevonden heeft zou hij ook wel graag alleen gaan wonen, liefst niet té ver van huis en in een rustige landelijke omgeving In een appartement op het gelijkvloers Simon Simon is gescheiden en woont nu alleen in een appartementje op het gelijkvloers, met een buur naast hem en boven hem, in een heel rustige omgeving in Belsele, kort bij Sint Niklaas. Zijn inkomen ligt niet meer zo hoog als het ooit lag dus daarom heeft hij zich ingeschreven bij de dienst van sociale huisvesting om een beetje goedkoper te kunnen wonen. Eigenlijk woont hij er heel graag en heeft hij eerder schrik voor wat een verhuis naar zo een sociale woning met zich zal meebrengen. Negen jaar geleden, toen hij nog samenwoonde met zijn vrouw en zoontje, woonde hij ook in een vrij goedkope woonst met hele dunne muren waarbij je de tv van de buren s avonds telkens kon horen wat voor de nodige irritaties zorgde. Het constante samenzijn met zijn vrouw en hun pasgeboren zoontje in het kleine huis en al de sociale normen die het samenleven met zich meebracht maakten het leven voor hem veel te intens. Wat Simon dus nu heel erg apprecieert aan zijn woning 320 s.n. (DAVID et. al.), focus groep gesprek, woensdag 28 maart

74 is het feit dat hij er alleen kan zijn. Er komt nooit eens iemand onverwacht op bezoek en zijn zoontje komt enkel nog in het weekend langs. Daarnaast geniet hij ook van de stilte zowel in zijn woning als in de omgeving. Enkel de onverwachte geluiden zoals de buren die met de deuren beginnen slaan of de hond in de buurt die vroeger vaak plots begon te blaffen konden hem soms overvallen. Het is dan vooral de afhankelijkheid van zulke factoren, buiten zichzelf, die hij in dergelijke situaties bedreigend vindt. Het aspect van licht vindt hij ook heel belangrijk. Enerzijds dat het donker kan gemaakt worden in de woning maar anderzijds ook dat hij buiten in het zonnetje kan gaan zitten op zijn koertje. Het leukste moment is bij het vallen van de avond wanneer al het licht wat minder wordt en ook de geluiden verminderen. Een negatief punt is dat het een woning is vanuit de jaren 60 en dat de isolatie dus nog heel wat te wensen overlaat. In de zomer blijft het wel redelijk koel maar in de winter is het onmogelijk om zijn woning voldoende te verwarmen. In de slaapkamer komen er zelfs ijsbloemen op de ruiten. Daar bovenop ligt dan ook nog eens de energiefactuur enorm hoog. De badkamer is een minder interessante ruimte met de koude tegeltjes en ook de keuken vindt hij wat schraler maar uiteindelijk zit hij toch bijna altijd in zijn leefruimte. Daar kruipt hij gezellig onder zijn schapendeken en slaapzak in de zetel. Het drukkende gevoel brengt hem mee tot rust als hij overprikkeld is. Zijn tweede favoriete plek is de slaapkamer. Zoals hij zelf zegt is die niet zo speciaal mooi ingericht maar gaat het vooral om het veilige gevoel dat hij krijgt als hij in zijn bed kan kruipen, warm onder de dons met zijn oorstoppen in. Zijn eigen bed vindt hij daarom héél belangrijk. Het gevoel van zijn cocon met zijn specifieke dons, wetende dat hij in zijn eigen huis ontwaakt waar zijn regels gelden. Soms gaat hij wel eens even ergens logeren maar na een paar dagen krijgt hij dan al het gevoel dat hij begint te verbrokkelen omdat het duidelijke kader van zijn woning dat mee bepaalt wie hij is wegvalt. De omgevingsfactoren werken dan allemaal zoveel in op hem dat hij constant moeite moet doen om zichzelf te blijven vasthouden en vinden. Op die momenten komt de vraag wie hij nu eigenlijk is nog veel sterker naar boven. De woonst ondersteunt mee de identiteitsbeleving. Mijn woonst hier he, dat is echt mijn identiteit. 321 Figuur 23: plan van het appartement van Simon 321 s.n. (SIMON), persoonlijke conversatie, dinsdag 6 maart

75 Elien Elien heeft een eigen studio gekocht op het gelijkvloers in een nieuwbouwproject met zes grote appartementsblokken, haar eerste woning na het ouderlijk huis. Hier woont ze ondertussen al vier jaar op zichzelf. Ze woont eigenlijk heel dicht bij het centrum van Brussel, op 100 meter van de kleine ring maar toch is het een rustige straat waar ze niet veel geluidsoverlast heeft. Het enige nadeel is dat het ook wel kort bij de parking van de Innovation ligt dus rond 18u, wanneer iedereen terug vertrekt is het wel drukker maar tegen zeven uur is het weer kalm. Toen ze de studio kocht had ze de keuze tussen deze studio op het gelijkvloers met een terras van 21 m 2 of een appartement op de tweede verdieping met een aparte slaapkamer zonder terras en dan ging haar voorkeur toch uit naar het grote terras. Nu kan ze buiten in de zon zitten en er de was drogen. Ze vindt het positief om niet te groot te wonen omdat het makkelijk te onderhouden en te verwarmen is en uiteindelijk is de studio met zijn 58 m 2 nog steeds zeker groot genoeg. Het enige nadeel was dan dat de hoek voor het slaapgedeelte net iets te klein was om zowel haar bed als haar kasten erin te passen maar dat heeft ze opgelost door er een hoogslaper te plaatsen en de kasten er gewoon onder te zetten. Uiteindelijk woont ze er heel graag en ondertussen beginnen ook alle kinderziektes een beetje opgelost te geraken Norah Norah is eigenlijk nog niet zo lang verhuisd. Ze woonde in een heel drukke straat in het centrum waar ze de hele tijd aan het bouwen waren en langzaam aan zag ze haar mooie zicht op het park verdwijnen. Nu huurt ze een sociaal appartementje op het gelijkvloers waar ze alleen woont. Dit is gelegen in een veel rustigere buurt iets verder van het centrum van Opwijk. Daar zit ze wel op een iets grotere afstand van het station maar ze kan uiteindelijk nog altijd te voet naar de bushalte om op haar werk te geraken. Er wonen eigenlijk veel gezinnen met kinderen die dan bij mooi weer vaak aan het rondfietsen zijn en zo ook wel voor wat activiteit zorgen. Vooraan is er dan ook een pleintje aangelegd met bankjes en als haar buren daar dan staan kan ze er eens mee gaan babbelen. Het grote voordeel van haar woning nu is toch wel het tuintje en het voortuintje dat ze vroeger niet had. Het enige nadeel is dat er achter haar tuintje een bejaardentehuis ligt en dat deze mensen wel een beetje bij haar kunnen binnenkijken. Daar gaat ze misschien toch nog iets tegen voorzien. Het was in het begin ook wel weer wat moeilijk voor haar om zich aan te passen maar dat was ook zo bij de vorige twee woningen. Nu moest ze dan weer vooral wennen aan de nieuwe geluiden. Er is een mechanisch ventilatiesysteem voorzien dat een constant geluid maakt en ondanks dat ze de stand al verlaagd heeft stoort het toch nog een beetje. Maar, zoals ze zelf zegt, zal ze het wel gewoon worden en ondertussen is ook de kabel tv aangesloten zodat die ook kan helpen om het geluid wat te onderdrukken, zeker s avonds wanneer het stil is In een appartement boven niveau Thea Thea is een alleenstaande jonge vrouw die sinds een maand is ingetrokken in haar nieuwe huurappartementje dicht bij het centrum van Hasselt op de eerste verdieping van een vier niveaus hoog appartementsgebouw. Hiervoor woonde ze reeds negen jaar in een groepswoning waar een aantal opvoeders regelmatig over de vloer kwamen. Ze had er haar eigen kamer en badkamer en dan was er nog een gemeenschappelijke keuken en living. Toen ze daar woonde bracht ze liever tijd door op haar kamer maar eerder omwille van andere interesses dan omdat ze last had van anderen en uiteindelijk was ze er gewoon ook niet veel. Al bij al viel het goed mee maar de opvoeders hadden het altijd gezien als er iets mis was of iets vuil was. Het was dus tijd geworden om alleen te gaan wonen. Het leven in de groepswoning heeft echter wel gezorgd voor een goed opstapje naar het leren zelfstandig leven. Voorlopig komt er in haar nieuwe woonst ook nog twee keer per week iemand langs om te helpen met koken of het regelen van budgetten. Het positieve is ook dat er op de verdieping boven haar een conciërge woont die ook steeds beschikbaar is als er onverwacht iets gebeurt. Thea heeft slechts een zeer beperkt inkomen dus de betaalbaarheid was een heel belangrijk punt in haar zoektocht 322 s.n. (DAVID et. al.), focus groep gesprek, woensdag 28 maart

76 naar een nieuwe woning. Daarbij haalde ze ook zelf de EPB-waarde van de woning aan. Een goed geïsoleerde woning drukt immers de prijs voor de verwarmingskosten. Ze volgt ook verschillende cursussen in avondschool, waaronder digitale fotografie en gaat s avonds ook graag eens naar een concert of naar de cinema. Aangezien ze zelf niet met de auto rijdt omdat het enerzijds te afleidend is en anderzijds te duur, was het dus absoluut noodzakelijk om voldoende dicht bij het centrum te wonen, op een plaats met goede busverbindingen en treinverbindingen. Ook moest zeker de avondschool te voet of met de fiets bereikbaar zijn, wat een reden was om verschillende appartementen af te wijzen. Nu is ze bijvoorbeeld op 3 minuten te voet op haar werk. Tegelijk was het toch ook belangrijk om niet in een te drukke buurt te wonen. Zo komt ze bijvoorbeeld graag op het Dusartplein en is het volgens haar een leuke buurt om uit te gaan maar wanneer de studentencafé s avonds open zijn komt er te veel volk. Voor de steenweg aan de discotheek bijvoorbeeld gold hetzelfde. Wat haar appartementje zelf betrof waren de eisen heel beperkt. Ze had liever een aparte kamer maar dat was niet echt noodzakelijk. Het liefst van al zit ze in de zetel onder haar pootjesdekentje, een dekentje van haar lievelingsmerk Jack Wolfskin, of werkt ze achter de computer. Die bevinden zich allemaal in de ene grote leefruimte. Een klein nadeel is misschien toch dat de keuken wat klein is, zeker wanneer de opvoeder mee komt koken, maar ze trekt haar plan. Uiteindelijk woont ze hier heel graag en heeft ze voorlopig nog steeds geen spijt van de verhuis of van de woning die ze uiteindelijk gekozen heeft. 323 Figuur 24: plan appartement Thea 323 s.n. (THEA), persoonlijke conversatie, dinsdag 3 april