VOORWOORD. Klinimetrie. Grafiek 1: indeling klinimetrie VU ziekenhuis Amsterdam: Afdeling fysiotherapie

Transcriptie

1 VOORWOORD Klinimetrie bij MS, het lijkt een chaos. Er bestaan tientallen misschien wel honderden meetinstrumenten, maar het wordt er niet overzichtelijker op. De meetinstrumenten zijn echter in ons huidige zorgsysteem waarin behandeling en evaluatie transparant en verantwoord dienen te zijn van essentieel belang. Om dit te kunnen bereiken dienen meetinstrumenten valide te zijn. Kort gezegd betekent dit dat het meetinstrument datgene meet wat het beoogt te meten. Daarnaast moeten meetinstrumenten betrouwbaar zijn, de resultaten dienen iedere keer dat het onderzoek onder dezelfde omstandigheden wordt afgenomen gelijk te zijn. Ook tussen de verschillende afnemers van een lijst dienen de gegevens onder dezelfde omstandigheden gelijk te zijn. De afname moet dus goed gestandaardiseerd zijn. Verder moet een meetinstrument gevoelig zijn voor verandering, ofwel responsief zijn. Het meetinstrument dient specifiek te zijn, ofwel getest voor datgene waar het voor gebruikt wordt 1. In de realiteit blijkt dat maar weinig van de wereldwijd gebruikte meetinstrumenten fatsoenlijk onderzocht en gevalideerd zijn 1. Goed onderzochte meetinstrumenten zijn echter van groot belang tijdens therapieën en klinische trials. Dit geldt zowel voor de therapeut als voor de patiënt. Ten eerste is het namelijk van belang voor een zorgsysteem waarin de patient op de eerste plaats komt, dat de patiënt ook daadwerkelijk aandacht en gerichte zorg krijgt 2. Ten tweede zorgen goed onderzochte meetinstrumenten ervoor dat er goed onderbouwde conclusies aan kunnen worden ontleend, waardoor de behandeling kritisch geëvalueerd kan worden. Dit alles kan ervoor zorgen dat het zelfbewustzijn van de patiënt toeneemt waardoor ook het ziekte-inzicht van de patiënt kan worden verbeterd 3 Een mogelijkheid om de klinimetrie overzichtelijk weer te geven is te zien in grafiek 1 hieronder Klinimetrie Objectiveren communiceren betrouwbare informatie onderzoek stellen doelen overleg Grafiek 1: indeling klinimetrie VU ziekenhuis Amsterdam: Afdeling fysiotherapie Om de transparantheid van de klinimetrie te kunnen vergroten is in 1980 door het WHO het ICIDH (tegenwoordig ICF) gepubliceerd. Het ICIDH is een instrument om ziekte, symptomen en gevolgen te classificeren. Meetinstrumenten dienen de termen Functie, Activiteit en Participatie zoveel mogelijk te dekken Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 2

2 Dit is echter bij MS niet altijd het geval. De gevolgen van MS worden in de verschillende meetinstrumenten altijd in domeinen ingedeeld. Deze meetinstrumenten blijken in de praktijk niet geheel volledig, of domeinen die een rol spelen bij MS komen niet goed overeen met het ICF. In 1985 is men echter al tot consensus gekomen dat dit laatste erg belangrijk is 4 Door dit alles in beschouwing te nemen wordt met deze scriptie getracht orde te scheppen in de chaos. Tevens wordt ernaar gestreefd om 1 goed onderzocht meetinstrument tot uiting te laten komen. Dit meetinstrument dient dus betrekking te hebben op MS en de domeinen die daarbij een rol spelen zoveel mogelijk te beslaan binnen het ICF. Er zal onder meer kritisch worden gekeken naar de validiteit, betrouwbaarheid, responsiviteit en gebruiksvriendelijkheid van diverse meetinstrumenten. Dit alles heeft geleid tot de volgende vraagstellingen/doelstellingen die in deze scriptie beantwoord zullen te worden. Op welke domeinen bestaan er meetinstrumenten die een rol spelen bij het in kaart brengen van patiënten met MS? Wat is de gebruiksvriendelijkheid, validiteit, betrouwbaarheid, responsiviteit en van deze meetinstrumenten? Op welke manier kunnen de domeinen van MS worden ingedeeld in het ICF? De uiteindelijke doelen van deze beroepsopdracht zijn: Uitzoeken welke meetinstrumenten bestaan om de domeinen te meten die een rol spelen bij MS. Uitzoeken wat de validiteit, betrouwbaarheid, responsiviteit en gebruiksvriendelijkheid van deze meetinstrumenten is Weergeven hoe de domeinen van MS worden ingedeeld aan de hand van het ICF om zo een overzichtelijk beeld te kunnen vormen over de functie/structuur, activiteit/participatie bij een MS-patiënt Concluderen welk meetinstrument de voorkeur verdient bij een bepaald domein 2003 Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 3

3 INHOUDSOPGAVE VOORWOORD 2, 3 INHOUDSOPGAVE 4, 5 INLEIDING 6 t/m 11 ARTIKEL: KLINIMETRIE IN MS 12 t/m 20 BIJLAGEN I. HST. 1. MULTIPLE SCLEROSIS 21 t/m 28 Blz. 1.1 Wat is MS? Hoe ontstaat MS en hoe wordt de diagnose gesteld? 21, Wat zijn de oorzaken van MS? Wat is het beloop van MS? Wat zijn de klachten en verschijnselen? 23 t/m Wat is het gevolg van MS? 26, Wat is de behandeling van MS? 27, 28 II. HST. 2. DOMEINEN EN HET ICF 29 t/m Inleiding Domeinen ICF 29, Indeling domeinen in ICF 31 III. HST. 3. MEETINSTRUMENTEN 32 t/m Begrippenlijst 32, The Barthel Index Cambridge Multiple Sclerosis Basic Score (CAMBS) 35, The Environmental Status Scale (ESS) The Expanded Disability Status Scale (EDSS) 38, The Functional Independence Measure (FIM) 40, Guy s Neurological Disability Scale (GNDS) The Incapacity Status Scale (ISS) The Disability Status Scale (DSS) The Functional Systems (FS) The MOS 36-Item Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36) 46, Scripps Neurologic Rating Scale (SNRS) 48, The Sickness Impact Profile (SIP) 50, 51 IV. HST. 4. CONCLUSIE 52 t/m Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 4

4 V. HST. 5. PROCESEVALUATIE 55, 56 VI. DANKWOORD 57 VII. OVERZICHT ONDERZOEKSPOPULATIE ARTIKELEN 58 VIII. The Barthel Index 59, 60 IX. Cambridge Multiple Sclerosis Basic Score (CAMBS) 61, 62 X. The Environmental Status Scale (ESS) 63, 64 XI. The Expanded Disability Status Scale (EDSS) 65 t/m 68 XII. The Functional Independence Measure (FIM) 69 t/m 71 XIII. Guy s Neurological Disability Scale (GNDS) 72 t/m 82 XIV. The Incapacity Status Scale (ISS) 83 t/m 87 XV. The Disability Status Scale (DSS) 88 XVI. The Functional Systems (FS) 89 t/m 91 XVII. Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC) 92 t/m 118 XVIII. The MOS 36-Item Short Form Health Survey 119 t/m 124 Questionnaire (SF-36) XIX. The Nine Hole Peg Test (9HPT) 125 XXI. The Sickness Impact Profile (SIP) 126 t/m 131 XXII. LITERATUURLIJST 132 t/m Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 5

5 INLEIDING In deze inleiding wordt duidelijk hoe het onderzoek verlopen is, waardoor het onderzoek transparant en reproduceerbaar wordt. Daarom volgt hieronder in chronologische volgorde het verloop van het onderzoek. U krijgt een overzicht van de verschillende meetinstrumenten die voor MS ter beschikking staan. Hieruit wordt de meest complete vragenlijst of combinatie van vragenlijsten gesorteerd en beargumenteerd voor gebruik. Dit alles gebaseerd op de indeling volgens het ICF. De onderzoekers zijn studenten aan de HvA lokatie Tafelbergweg, met achtergrond in de klinimetrie wat eerdere studies betreft. Deze literatuurstudie is verricht in samenwerking met de afdeling fysiotherapie van de VU Amsterdam. De externe deskundige van de afdeling fysiotherapie van de VU gedurende deze studie was Marc Rietberg. Start De start en de ontwikkeling van het idee begonnen op school. De onderzoekers wilden graag een eigen opdracht opstellen. Het begon met de wetenschap dat de onderzoekers graag iets met MS wilden doen. Naar aanleiding van deze keuze hebben de onderzoekers een presentatie van een beroepsopdracht over MS bijgewoond. Na afloop van deze presentatie zijn de onderzoekers in contact gebracht met Marc Rietberg en hebben de onderzoekers gesproken met Martin van der Esch. Marc bood aan met de onderzoekers over een mogelijk onderwerp te overleggen, waarna is besloten om zowel met Marc als met Martin in zee te gaan. Als voorbereiding op het daarna volgende gesprek vroeg Marc de onderzoekers een aantal onderwerpen klaar te hebben. Tijdens dit gesprek zijn afspraken gemaakt over het onderwerp dat klinimetrie voor MS zou worden en een deel van de vraagstelling is toen reeds vastgesteld. Hierbij is tevens vastgesteld dat vanwege vakanties van Marc, de primaire begeleider Martin van der Esch zou worden. Toen ook Martin hiermee akkoord ging was de start van de beroepsopdracht een feit. Startdocument en contract Vervolgens zijn aan de hand van de afspraken een startdocument en contract opgesteld. Dit geheel volgens de studiehandleiding BO van de afdeling fysiotherapie van de HvA. In dit startdocument staan onder andere de tijdsplanning en afspraken vermeld. De eerste planning zag er als volgt uit: Week Activiteit Nr september contract inleveren 41 Contract verbeteren oktober 2 de contract inleveren 43 Literatuur zoeken 44 Literatuur zoeken 45 Literatuur zoeken 46 Inleveren tussentijdse rapportage aan Martin Literatuur screenen 47 1 ste tussentijdse evaluatie literatuur screenen 48 Literatuur screenen 2003 Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 6

6 49 Inleveren tussentijdse rapportage aan Martin Literatuur samenvatten 50 2 de tussentijdse evaluatie Literatuur samenvatten 51 Literatuur concretiseren en een eindsamenvatting maken 2 Inleveren tussentijdse rapportage aan Martin Powerpoint maken en de rest van de presentatie vormgeven 3 3 de tussentijdse evaluatie powerpoint maken en de rest van de presentatie vormgeven 4 Besluiten welke presentatie s we bijwonen Eindpresentatie is af 5 27 januari is de eindpresentatie 29 januari bijwonen van minimaal 5 andere presentatie s Inleveren eindevaluatie aan Martin 6 Eindevaluatie Tevens zijn in het startdocument de vraagstelling met bijbehorende doelstellingen en subdoelstellingen opgenomen. Daarnaast is een contract opgesteld. Hierin zijn mede de verschillende rechten en plichten van de verschillende partijen vastgelegd. Deze beide documenten zijn te vinden in de map met resultaten. De onderzoekers zijn hiervoor altijd aan te schrijven of anderszins bereikbaar. Zoeken Op het moment dat alle afspraken op papier stonden en duidelijk was wat het eindresultaat diende te zijn, is gestart met het verzamelen van literatuur. Hiervoor is een zoekprotocol opgesteld voor PubMed en Cochrane. Voor het zoekprotocol is gebruik gemaakt van onderstaande trefwoorden, waarbij voor het filteren van de verschillende benamingen voor MS or is gebruikt en and voor onder andere combinaties van functie, beperkingen, activiteiten en MS. Trefwoorden Hits MS Multiple Sclerosis Demyelinating Autoimmune Diseases 3857 Exercise therapy Physiotherapy 6761 Occupational therapy 6030 Functional therapy Activities of Daily Living Recovery of function 3629 Disability of function Rehabilitation ICF 513 Function + Multiple Sclerosis Disorder + Multiple Sclerosis 788 Structure + Multiple Sclerosis 264 Participation + Multiple Sclerosis 80 Activities + Multiple Sclerosis Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 7

7 Limitation + Multiple Sclerosis 41 Restriction + Multiple Sclerosis 213 Reduction + Multiple Sclerosis 685 Exercise therapy + Multiple Sclerosis 51 Physiotherapy + Multiple Sclerosis 47 Occupational therapy + Multiple Sclerosis 28 Functional therapy + Multiple Sclerosis 329 Activities of Daily Living + Multiple Sclerosis 316 Recovery of function + Multiple Sclerosis 15 Disability of function + Multiple Sclerosis 1037 Rehabilitation + Multiple Sclerosis 1052 ICF + Multiple Sclerosis no items found Questionnaires Outcome measurements + Multiple Sclerosis 165 Quality of life Level of participation 4314 Questionnaires + Multiple Sclerosis 275 Quality of life + Multiple Sclerosis 321 Level of participation + Multiple Sclerosis 4 Action Research Arm test 26 Action Research Arm test + Multiple Sclerosis no items found ARA 5358 ARA + Multiple Sclerosis 9 Berg Balance Scale 50 Berg Balance Scale + Multiple Sclerosis 1 EDSS 499 EDSS + Multiple Sclerosis 487 Expanded Disability Status Scale 435 Expanded Disability Status Scale + Multiple Sclerosis 420 FAC 1274 FAC + Multiple Sclerosis 1 Functional Ambulation Categorie no items found Functional Ambulation Categorie + Multiple Sclerosis no items found FIM 787 FIM + Multiple Sclerosis 13 Functional Independence Measure 621 Functional Independence Measure + Multiple Sclerosis 13 Nine-hole peg test 40 Nine-hole peg test + Multiple Sclerosis 14 Revalidatie Activiteiten Profiel no items found Revalidatie Activiteiten Profiel + Multiple Sclerosis no items found RAP 1962 RAP + Multiple Sclerosis no items found Rivermead Mobility Index 33 Rivermead Mobility Index + Multiple Sclerosis 5 RMI 368 RMI + Multiple Sclerosis 2 Timed-Balance Test 65 Timed-Balance Test + Multiple Sclerosis Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 8

8 Naar aanleiding van de gebruikte trefwoorden zijn de bovenstaande hits naar voren gekomen. Omdat de meest bruikbare titels naar voren kwamen bij de trefwoordencombinatie Questionnaires and multiple sclerosis is besloten de aandacht te vestigen op de resultaten die voortkwamen uit dit betreffende zoekresultaat. Deze hits zijn door de onderzoekers doorgenomen. De titels zijn vervolgens op belang gesorteerd. Hierbij is gekeken of MS daadwerkelijk een criterium was en of de vragenlijst in ieder geval op een algemene populatie werd getest. Indien de vragenlijst op een andere aandoening dan MS werd getest is deze niet in het onderzoek opgenomen. Verder is geselecteerd op soort onderzoek indien dit in de tekst werd vermeld. Voor het onderzoek hadden de RCT s, reviews en meta-analyses de grootste waarde. Na overleg met Jaap van den Berg is hier het correlationeel onderzoek aan toegevoegd. Tevens is getracht al bij de titel op populatie te sorteren, te kleine populaties zoals kleine Italiaanse dorpjes zijn hier al weggelaten. Vervolgens zijn de dubbele artikelen gefilterd. De goedgekeurde artikelen zijn opgezocht bij de bibliotheken van het AMC, de VU (zowel de bibliotheek in de polikliniek als die in de medische faculteit), het NIWI en het IWO-magazijn bij het AMC. De verschillende artikelen zijn toen weer geselecteerd op soort onderzoek. Daarna zijn de verschillende literatuurlijsten van alle opgezochte artikelen nogmaals doorgezocht op de voorgaande criteria voor de titel. Deze artikelen zijn vergeleken met de bestaande literatuurlijst. De artikelen die nog niet in het bezit waren zijn opgezocht bij de hierboven genoemde instanties. Als laatste zijn ook deze artikelen gescreend op soort. Wat verder vermeld dient te worden is dat ook een aantal artikelen bewaard is gebleven die alleen voor een inleiding of verklaring van de onderzoeksvraag van belang konden zijn. Deze artikelen zijn terug te vinden in de opgestelde literatuurlijst Samenvatten Op het moment dat de artikelen verzameld waren is begonnen met het samenvatten van de artikelen. Het was aan de onderzoekers de meest belangrijke informatie uit de verschillende artikelen te halen. Dit was met name gericht op het beantwoorden van de opgestelde vraagstelling en het kunnen voldoen aan de doelstellingen en subdoelstellingen. Dit is per artikel gedaan. Naast de betrouwbaarheid, validiteit, responsiviteit en gebruiksvriendelijkheid van de gebruikte meetinstrumenten, was het tevens noodzakelijk de onderzoekspopulatie te vermelden, omdat niet alle resultaten en conclusies op de gehele MS-populatie betrekking hebben. Daarnaast is begonnen met het turven van de meetinstrumenten die in de artikelen zijn beschreven. Na het turven is een beslissing gemaakt om zestien meetinstrumenten te bespreken omdat deze in de literatuur vijf of meer keer besproken werden. Deze zestien worden als een soort review in de scriptie opgenomen Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 9

9 De volgende meetinstrumenten zijn opgenomen in het onderzoek: - Incapacity Status Scale (ISS) - Environment Status Scale (ESS) - Functional Systems (FS) - Disability Status Scale (DSS) - Expanded Disability Status Scale (EDSS) - Sickness Impact Profile (SIP) - Barthel Index - Functional Independence Measure (FIM) - Scripps Neurologic Rating Scale (SNRS) - 9-Hole Peg Test (9HPT) - Ambulation index (AI) - Box and Block-test - The Medical Outcome Study Short Form 36 (SF-36) - Guys Neurological Disability Scale (GNDS) - Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC) - Cambridge Multiple Sclerosis Basic Score (CAMBS) Van de meetinstrumenten die vijf keer of meer besproken zijn is besloten de Minimal record of disability (MRD) en de MS-QoL 54 uit het onderzoek te laten. De MRD is weggelaten omdat dit een compilatie is van de door Kurtzke gemaakte meetinstrumenten: EDSS, ISS, ESS en FS. De MS-QoL 54 omdat dit een voorganger is van de SF-36 die wel besproken wordt. De MS-QoL 54 was niet valide en betrouwbaar genoeg. Na het schrappen van een aantal vragen en items is hier de SF-36 uit ontstaan. Na nadere screening is besloten om de 9-Hole Peg Test (9HPT), Ambulation index (AI), Box and Block-test en Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC) uit het onderzoek te laten omdat deze meetinstrumenten zich met name richten op motorische vaardigheden. Piramide Steekwoorden hits 275 Titels + concrete woorden + vraagstelling + MS 134 Soort onderzoek 98 Overgebleven vragenlijsten (16) + literatuur 92 Uiteindelijk gebruikte literatuur 64 Eindproducten Naast de scriptie is een overzichtelijke tabel opgesteld met daarin informatie over welk meetinstrument of welke batterij van meetinstrumenten het best gebruikt kan worden en waarom. Dit is afgezet tegen het ICF en de verschillende domeinen binnen MS. De taak van de onderzoekers is tevens het beschrijven van de betrouwbaarheid, validiteit en responsiviteit, waardoor er een duidelijk overzicht ontstaat met betrekking tot geselecteerde meetinstrumenten. Hierdoor kunnen er uitspraken worden gedaan m.b.t. de meetinstrumenten bij MS. Daarvoor is een concept tabel opgezet zoals in de scriptie te zien is. Hierin staat de informatie uit de artikelen vermeld. Als duidelijk overzicht bij deze scriptie is tevens besloten een artikel te schrijven. Dit artikel is bijgevoegd in deze scriptie en is het belangrijkste resultaat van het onderzoek. De rest van de scriptie heeft daardoor met name de functie gekregen 2003 Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 10

10 als naslagwerk waarin alle resultaten en conclusies van het onderzoek nader worden beschreven. Dit alles dient in een overzichtelijk presentatie vastgelegd te worden. Dit wordt gedaan d.m.v PowerPoint. Dit is een overzichtelijk programma waarmee de ondersteuningsmogelijkheden voor de presentatie het best zijn. Vermeld dient te worden dat de Ambulation Index, Box and Block-test en de Scripps Neurological Rating System niet te vinden zijn in de bijlagen Tenslotte bestaat de mogelijkheid voor alle hiervoor genoemde producten contact met de onderzoekers op te nemen via de contactgegevens die voor in dit onderzoek te vinden zijn Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 11

11 HOOFDSTUK 1: MULTIPLE SCLEROSIS 1.1. Wat is MS? De ziekte Multiple Sclerosis (MS) is een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel, die gepaard gaat met een grote verscheidenheid aan klachten en afwijkingen. MS wordt anatomisch gekenmerkt door haarden van demyelinisatie. Het beloop in de tijd van MS wisselt niet alleen van persoon tot persoon, maar ook per persoon is het beloop in de tijd grillig 5. De incidentie van MS is het hoogst (ongeveer 70% van de gevallen) tussen het twintigste en vijftigste jaar met een piek rond dertig jaar. MS komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, de verhouding is ongeveer 2;1. MS is in gematigde en koude luchtstreken de meest frequente chronische ziekte van het zenuwstelsel tussen het 15 e en 50 ste jaar 6,7. Afhankelijk van de uitgebreidheid van klachten en verschijnselen in de loop van tijd en afhankelijk van de bevindingen bij aanvullend onderzoek wordt onderscheid gemaakt tussen zekere ( definite ) en waarschijnlijke ( probable ) MS (indeling volgens Poser). Soms wordt de term mogelijke ( possible ) MS gebruikt. Dit betreft dan patiënten, die te weinig klachten en/of verschijnselen en/of afwijkende bevindingen bij aanvullend onderzoek hadden om de diagnose MS met zekerheid of waarschijnlijkheid te stellen Hoe ontstaat MS en hoe wordt de diagnose gesteld? Ons zenuwstelsel kan worden onderverdeeld in het centraal zenuwstelsel (CZS) bestaande uit de hersenen en het ruggenmerg, en het perifere zenuwstelsel bestaande uit de zenuwen zelf met hun bijbehorende zenuwwortels. In het centrale zenuwstelsel onderscheid men grijze en witte stof. De grijze stof, voornamelijk gelegen in de hersenschors, bestaat uit de centra van zenuwcellen (neuronen). Dit zijn cellichamen die dienen voor de opslag en verwerking van informatie. Deze zenuwvezels zijn met elkaar verbonden door de zenuwvezels (axonen). Zenuwvezels geleiden heel efficiënt elektrische stroompjes van de ene zenuwcel naar de andere. De geleiding van deze elektrische stroompjes gaat via een vetachtige substantie (myeline) die als een spiraalvormige isolatielaag om de vezels gerold is. Omdat myeline wit van kleur is, worden de axonen waardoor zenuwvezels in het centrale zenuwstelsel lopen, de witte stof genoemd. 8 Door multiple sclerosis ontstaan er op meerdere plaatsen in het zenuwstelsel littekens. Deze littekens zijn het gevolg van ontstekingen. Het zijn verharde plekken in de witte stof van de hersenen of het ruggemerg. Wanneer de mergscheden, die zich rondom de zenuwvezels in de genoemde witte stof bevinden, beschadigd zijn, treden er uitvalsverschijnselen op. Verlammingen, gevoelsstoornissen of stoornissen in het zien zijn het gevolg. De perifere zenuwen worden niet aangedaan. 9 De laesies zijn vaak min of meer symmetrisch verdeeld. De diameter van macroscopisch zichtbare laesies kan variëren van 1 mm tot 4 cm. Microscopisch worden in een recent ontstane plaque ontstekingsverschijnselen gezien. Een wat langer bestaande plaque laat demyelinisatie (ontmerging) zien. Op lange termijn blijkt ook axonaal verval op te treden. Uit studies met craniële kernspinresonantietomografie (magnetic resonance imaging, MRI) is bekend, dat er voortdurend nieuwe 2003 Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 21

12 laesies van MS ontstaan, die evenwel ook weer kunnen herstellen. De uitgebreidheid en de snelheid van dit proces is echter per persoon en ook personen onderling zeer variabel 5. Er zijn tegenwoordig hulponderzoeken om de diagnose te vereenvoudigen, zoals magnetic resonance imaging (MRI) en onderzoek van het ruggenmergvocht. Om de diagnose MS te stellen worden de volgende regels gehanteerd: Aan de hand van klachten en afwijkingen of door hulponderzoek, moet méér dan één afwijkende plaats (laesie) in hersenen of ruggenmerg aangetoond worden; De ziekte moet gepaard gaan met remissies en exacerbaties of moet gedurende meer dan een half jaar geleidelijk zijn verergerd; Het ruggenmergsvocht moet afwijkingen vertonen die horen bij MS; De aard van de verschijnselen en klachten moet zo zijn, dat er geen betere verklaring voor te vinden is dan de diagnose MS. Wordt aan deze vier voorwaarden voldaan, dan is de diagnose definite MS. Wordt aan één van deze voorwaarden (nog) niet voldaan, dan is de diagnose probable MS (indeling volgens Poser) Wat zijn de oorzaken van MS? De oorzaak van de ziekte is niet bekend. Voorlopig gaat de medische wetenschap er vanuit dat MS ontstaat door een combinatie van factoren. Erfelijke factoren spelen een rol bij de gevoeligheid voor MS. 5,7,8, Wat is het beloop van MS? Bij de diagnose MS dient er enerzijds een specifiek beloop te zijn in de tijd met exacerbaties en remissies of met een geleidelijke progressie van beperkingen (dissociatie in tijd), gepaard gaande met specifieke afwijkingen, die alleen maar te verklaren zijn met het bestaan van meer dan één laesie in de witte stof van het centrale zenuwstelsel (disseminatie in plaats). Anderzijds dient er geen verklaring te zijn voor de klachten en verschijnselen dan de ziekte MS 5. De beloopsvorm wordt benoemd naar het klinisch beloop. RR of Relapsing Remitting MS. Bij deze vorm van MS treden plotselinge verergeringen van de ziekte op. Gemiddeld houdt een exacerbatie een maand aan en verdwijnt dan weer langzaam, maar de lichamelijke gesteldheid herstelt zich niet tot het niveau van vóór de exacerbatie 5 PP of Primair Progressieve MS. Met name mensen die pas op wat oudere leeftijd MS krijgen, kan MS zich manifesteren door een verslechtering van de lichamelijke gesteldheid zonder dat zich MS-aanvallen voordoen 5. Er kan dan blijvende invaliditeit ontstaan 5. SP of Secundair Progressieve MS. Mensen die de relapsing remitting vorm van MS hebben, hebben na verloop van een aantal jaren soms geen last meer van MS-aanvallen. De lichamelijke gesteldheid wordt nu langzaam maar zeker minder goed, zonder dat men last heeft van MS-aanvallen. Na het veertigste levensjaar gaat RR MS dikwijls over in SP MS 2003 Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 22

13 1.5. Wat zijn de klachten en verschijnselen? Piramidebaansyndroom paresen (motorische stoornissen) Krachtsverlies komt bij mensen met MS zeer vaak voor. Bij bijna de helft van alle patiënten begint de ziekte met spierzwakte. Vooral bij de primair progressieve vorm is krachtsverlies een van de meest op de voorgrond staande verschijnselen. Soms ontstaat de spierzwakte abrupt, maar vaker worden de klachten geleidelijk duidelijk. 7,9 De meeste mensen met MS krijgen vooral verlammingsverschijnselen aan beide benen (paraparese). Ook wordt wel een krachtsverlies van een arm en een been aan dezelfde lichaamshelft gezien (hemiparese). Het gelaat is zelden aangedaan. 7,9 Piramidebaansyndroom spasticiteit (motorische stoornissen) Onder spasticiteit wordt een motorische stoornis verstaan die gekarakteriseerd wordt door een snelheidsafhankelijke toename van de tonische rekreflex (spiertonus) bij een gelijktijdig aanwezige hyperreflexie van de peesreflexen als een component van het centraal motorisch neuron syndroom. 7,9 De klachten variëren van een licht onvermogen te ontspannen tot volledige stijfheid en immobiliteit van de extremiteiten. Meestal zijn de benen meer aangedaan dan de armen. Aanvankelijk overheersen in de benen de extensoren, later de flexoren. Later kunnen hinderlijke flexorspasmen optreden, die vaak pijnlijk zijn. De mate van spasticiteit kan bij één en dezelfde patiënt sterk fluctueren, zowel in de loop van de dag als in de loop van de jaren. 7,9 Sensibele stoornissen Bij 80-90% van de MS-patiënten treden in de loop van de ziekte sensibele stoornissen op. Vooral paresthesieën en uitvalsverschijnselen van de gnostische sensibiliteit worden veel gezien. In het begin van de ziekte kunnen sensibele stoornissen optreden als een zuiver sensibele exacerbatie, dat wil zeggen zonder verdere verschijnselen. Deze exacerbaties herstellen in de loop van weken tot enkele maanden vaak goed. Paresthesieën worden omschreven als een tintelend, prikkelend gevoel, zoals bij een slapende voet. Vaak gaat dit samen met een doof gevoel in hetzelfde gebied. Bij stoornissen van de gnostische sensibiliteit kunnen klachten optreden over een bandgevoel rondom een enkel of knie of een vreemd koud of juist warm gevoel 7,9. Complete analgesie treedt bij MS nooit op. 6, Pijn Veelal wordt gesteld dat pijn ongebruikelijk is bij MS. Naar onze ervaring en die van anderen is het echter een vrij veel voorkomend probleem. Een deel van de pijnklachten treedt secundair aan andere door MS veroorzaakte verschijnselen op. Zo hebben veel patiënten met een gestoorde motoriek, gewrichtspijnen ten gevolge van paresen, spasticiteit en/of coördinatiestoornissen. Een ander deel van de pijnklachten treedt op in het kader van een omschreven laesie zoals flexorspasmen bij spasticiteit of pijn achter het oog bij neuritis retrobulbaris (vooral bij oogbewegingen). Tot slot blijft er een groep patiënten over bij wie niet direct een 2003 Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 23

14 oorzaak voor de pijn aanwijsbaar is. Veelal is er sprake van chronische pijn van de extremiteiten, in het bijzonder de benen. De pijn wordt omschreven als trillend, prikkelend, drukkend, brandend, tintelend, lastig, treiterend en vervelend. 7,9 Moeheid Algemeen gesteld verstaat men onder moeheid een daling van het prestatievermogen die optreedt bij elke langere tijd volgehouden of herhaalde taak. Vermoeidheid van mechanisch-fysiologische functies als spiercontractie zal ons allen bekend zijn. Deze kan onderscheiden worden van de psycho-fysiologische vermoeidheid die zich kenmerkt door de daling van de attentie en concentratie. In sommige gevallen is de moeheid aanwezig zonder duidelijke relatie met enige inspanning of belasting van betekenis. Dit kan het geval zijn bij MS. 7,9 Bij MS is moeheid een van de meest voorkomende klachten. Patiënten beschrijven hun klachten als extreme moeheid en behoefte aan rusten, die erger wordt door toename van de omgevingstemperatuur en inspanning. 7,9 Cerebellaire stoornissen Cerebellaire stoornissen komen veel voor bij multiple sclerosis. Bij 78% van de patiënten komt één of andere vorm van cerebellaire stoornis gedurende het beloop voor. Als een der beginsymptomen komen ze voor bij 15% van de patiënten. Het betreft hier problemen variërend van een lichte dysmetrie of intentietremor tot uitgesproken actiemyoclonieën waarbij een poging tot een enkelvoudige beweging leidt tot een heftig, sterk invaliderend bewegingspatroon. Cereballaire stoornissen zijn overigens lang niet altijd even eenvoudig te herkennen. 7,9 Neuritis retrobulbaris en neuritis optica De neuritis retrobulbaris en neuritis optica zijn twee van de bekendste aandoeningen bij MS. Een bruikbare definitie van deze vormen van neuritis is: een snel progressieve visusstoornis van één of soms beide ogen vaak gepaard gaande met pijn bij bewegen van het oog en bij druk op de oog bol. 7,9 De exacte relatie tussen MS en neuritis retrobulbaris is niet duidelijk. De neuritis retrobulbaris blijkt bij veel patiënten (20-35%) de eerste klinische manifestatie van MS te zijn, maar kan ook gedurende het verder beloop optreden. Anderzijds komt de neuritis retrobulbaris ook voor zonder dat er op dat moment klinisch van een multiple sclerosis sprake is. 6,,9 Diplopie Diplopie (dubbelzien) is een bij MS regelmatig voorkomend symptoom. Dit zowel als eerste manifestatie van de ziekte alsook in het verdere beloop 9. Eén op de drie mensen met MS heeft in het verloop van de ziekte klachten over diplopie gehad 7. De patiënt klaagt meestal over naast of schuin boven elkaar staande dubbelbeelden bij het kijken in één bepaalde richting, wat niet zo hinderlijk is. Als de diplopie echter ook optreedt bij rechtuit kijken is de last hiervan meestal wel groot Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 24

15 Cognitieve stoornissen De incidentie waarmee cognitieve stoornissen optreden bij MS wordt zeer wisselend (0-90%) opgegeven. Er zou vooral sprake zijn van geheugenstoornissen. 9 Autonome stoornissen Het autonome zenuwstelsel regelt onder andere stofwisseling, groei, voortplanting, ademhaling en spijsvertering, de werking van hart en bloedvaten, uitscheiding van afvalstoffen en de warmteregulatie. 9 De meest voorkomende stoornissen van het autonome zenuwstelsel bij MSpatiënten zijn die van de blaas,-darm- en seksuele functies (deze stoornissen worden afzonderlijk besproken). Andere (minder bekende) stoornissen van het autonome zenuwstelsel zijn: een verhoogde lichaamstemperatuur. Verminderd of geheel niet zweten, cardiovasculaire stoornissen en koude onderste extremiteiten. 9 Mictiestoornissen Naar schatting 60-80% van de MS-patiënten heeft te maken met blaasfunctiestoornissen. Bij 10% maken de mictieklachten deel uit van de eerste verschijnselen. 9 De meest door MS-patiënten geuite mictieproblemen zijn onder te brengen in twee categorieën, namelijk irritatieve en obstructieve symptomen. Tot de irritatieve behoren imperatieve drang, pollakirsurie, nycturie en urge-incontinentie. Het betreft steeds een onvermogen urine op te houden. Dit komt bij ongeveer 60% van de patiënten voor, bij vrouwen meer dan bij mannen. Hesitatie, nadruppelen en urineretentie met eventueel overloopblaas zijn obstructieve symptomen. Het gaat hierbij steeds om het onvermogen de blaas te ontledigen. Dit komt bij 15-30% van de MS-patiënten voor. 7,9 Bij MS-patiënten treden vaak infecties op van zowel hogere als lagere urinewegen. Een urineweginfectie kan het bestaande klachtenpatroon veranderen of verergeren en eventueel blijvende nierschade veroorzaken. Hoge blaasdrukken kunnen stuwing en beschadiging van de hogere urinewegen leiden. 7,9 Defecatiestoornissen Bij ongeveer 25% van alle MS-patiënten treedt gedurende het ziektebeloop defecatieproblematiek op. Meestal betreft het obstipatie, maar een vrij groot aantal patiënten klaagt over een imperatieve defecatiedrang. 7,9 Het is soms moeilijk uit te maken of de defecatiemoeilijkheden veroorzaakt worden door schade aan de betrokken kerngebieden en baansystemen, of te wijden zijn aan indirecte gevolgen van MS, zoals minder lichaamsbeweging, drink- en voedingsgewoonten en medicatie. 7,9 Seksuele stoornissen In de literatuur worden door vele auteurs sterk uiteenlopende getallen opgegeven betreffende het vóórkomen van seksuele stoornissen bij MS-patiënten. Het merendeel van de onderzoekers beschrijft potentiestoornissen bij de mannelijke MS-patiënt, terwijl de seksuele problemen bij de vrouwelijke MS-patiënt minder 2003 Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 25

16 aandacht hebben gekregen. Het zal duidelijk zijn dat het begrip potentiestoornis nadere definiëring behoeft: gaat het om een libidostoornis, impotentia erectionis, impotentia ejaculationis, impotentia satisfactionis, impotentia generandi of een combinatie daarvan? Voor de vrouw is een dergelijke definitie moeilijker te geven omdat de stoornis minder zichtbaar en meetbaar is. Meestal gaat het om een onplezierige of bemoeilijkte immissie van de penis door sensibiliteitsstoornissen, onvoldoende lubricatie of adductiespasmen. 7, Wat is het gevolg van MS? Elke ziekte kan gevolgen hebben voor het dagelijks leven. Bij een acute aandoening zijn deze gevolgen vaak tijdelijk. Op lange termijn zijn er meestal geen gevolgen voor het dagelijks leven. De situatie ligt anders bij een chronische aandoening, zoals MS. Door de World Health Organization (WHO) werd een model aangenomen om de gevolgen van het hebben van een chronische aandoening beter te kunnen classificeren: DISEASE --> IMPAIRMENT --> DISABILITY --> HANDICAP In dit model wordt onder impairment elke afwijking, elk velies van een lichamelijke of geestelijke functie of structuur verstaan. Het gevolg van een impairment kan een verandering zijn in het uitvoeren van een taak op een manier, die normaal was voor het individu vóór het optreden van de impairment : disability. Afhankelijk van de eisen, die het individu aan zichzelf stelt, en afhankelijk van de eisen vanuit de omgeving, kunnen uit disability nadelige gevolgen voortvloeien voor het individu op maatschappelijk gebied, handicap. Het onderscheid tussen disability en handicap is niet zeer scherp. Vele factoren kunnen invloed hebben op de stap van impairment naar disability / handicap 5 Psychosociale problemen MS heeft als gevolg heeft dat je bepaalde dingen niet meer kunt doen die je vroeger normaal vond. Als de MS zichtbaar is, bijvoorbeeld door het lopen met een stok, dan heeft MS ook gevolgen voor hoe andere mensen kijken. Dat kan mensen onzeker maken over hun eigen lichaam en die onzekerheid heeft gevolgen voor het plezier in het vrijen. Ook de vermoeidheid die dikwijls bij MS optreedt kan voor problemen zorgen. Een andere oorzaak is dat de relatie tussen twee mensen vaak verandert als één van de twee een ziekte krijgt zoals MS. Het horen van de diagnose MS is een schok, zowel voor degene die het betreft als voor de naaste omgeving. Die schok brengt emoties met zich mee zoals schrik, angst, woede en verdriet. Deze nieuwe gevoelens kunnen de relatie onder druk zetten maar ook verdiepen. Psychische veranderingen De psychische of geestelijke gevolgen van MS krijgen meestal niet zoveel aandacht. Toch kunnen zij evenzeer van invloed zijn op de kwaliteit van leven als lichamelijke gevolgen. De geest bestaat uit cognitieve, met kennis samenhangende, elementen en uit emotionele elementen. Veel van de psyche blijft bij mensen met MS hetzelfde maar sommige zaken kunnen wel veranderen. Daarbij is het niet zo 2003 Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 26

17 makkelijk om een onderscheid te maken tussen de gevolgen van de ziekte MS zelf en de psychische gevolgen van het verwerkingsproces dat je een chronische aandoening hebt. Beide aspecten kunnen een rol spelen. Ongeveer de helft van de mensen met MS krijgt in meer of mindere mate te maken met een afname van de cognitieve functies. Het korte termijn geheugen werkt minder goed, de snelheid van denken neemt af en mensen hebben problemen met concentratie. Aan deze problemen valt wel iets te doen, bijvoorbeeld door afspraken te noteren en door zich te concentreren op niet meer dan één onderwerp tegelijk. MS leidt beslist niet tot dementie maar het prestatieniveau kan wel verminderen. Slechts bij vijf procent van de mensen met MS neemt dit ernstige vormen aan. Een verandering in emotionaliteit komt ook nogal eens voor. Mensen zijn sneller in tranen of vaker boos, ze zijn labiel. Deze labiliteit kan het gevolg zijn van vermoeidheid. Je hebt minder energie en verliest sneller je zelfbeheersing. Het toenemen van de labiliteit kan ook een direct gevolg van MS zijn. Daarnaast kan een verhoogde labiliteit een bijwerking zijn van verschillende bij MS gebruikte medicijnen. Vroeger is dikwijls de gedachte geopperd dat mensen met MS 'eufoor' - ongewoon opgewekt - zijn. Deze gedachte wordt niet door onderzoek ondersteund. Wel zijn mensen met MS tweemaal zo vaak depressief als mensen zonder MS. De depressies kunnen een gevolg zijn van de verandering in levensomstandigheden maar er zijn ook afwijkingen op de MRI gevonden die met het ontstaan van depressies in verband staan Wat is de behandeling van MS? Revalidatie Een uniforme behandeling voor iedere MS-patiënt is gezien de enorme diversiteit van het ziektebeeld uiteraard niet mogelijk. Steeds zal de behandeling toegesneden moeten worden op de individuele problematiek. Hierbij kunnen de volgende basisprincipes als richtlijn dienen: Maatregelen om de neurologische en andere stoornissen te verbeteren. Maatregelen gericht op het verbeteren van de individuele functies, mer name de ADL-functies. Maatregelen om het sociale functioneren te verbeteren. Het al dan niet initiëren van revaliderende maatregelen is uiteraard sterk afhankelijk van de mate van invaliditeit op een bepaald moment. Bestaan er slechts lichte stoornissen, dan zal een enkel advies of maatregel vaak al toereikend zijn. De problemen nemen echter toe naar mate de invaliditeit toeneemt, zoals in de gevorderde stadia van de ziekte wordt gezien. 9 Fysiotherapie In het kader van de, met het vorderen van de ziekte, geleidelijk toenemende invaliditeit wordt fysiotherapie frequent toegepast. De uitgangspunten bij de toepassing van fysiotherapie bij MS kunnen als volgt omschreven worden. Heet ontwikkelen van bewegingsstrategieën. Aanleren van motorische vaardigheden. Verbeteren van de kwaliteit van bewegingspatronen. Behandelen van stoornissen in de spiertonus Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 27

18 Bevorderen van motivatie en coöperatie. Profylactische aspecten. Voorlichtende aspecten ten aanzien van symptomen en de invloed daarvan op het dagelijks functioneren. 9 Behandeling 9 De behandelingen die in de laatste tientallen jaren gebruikt zijn kunnen ingedeeld worden naar de mogelijke invloed op de veronderstelde oorzaken van MS: Voeding en stofwisseling Diëten, Vitaminen, mineralen, etc. Bloedvaten Ontstolling, Vaatverwijders, Stimulatie van de circulatie. Ontsteking Hormonen (ATCH en corticosteroïden), Protease-remmers, Prostaglandinen. Immuunsysteem Immunosuppressie, immunomodulatie, Desensibilisatie. Infectie Antivirale therapie, Vaccinatie en antisera, Interferon Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 28

19 HOOFDSTUK 2: DOMEINEN EN HET ICF 2.1 Inleiding In dit hoofdstuk worden de verschillende domeinen binnen MS aangegeven. Verder worden deze domeinen in termen van het ICF besproken. Dit is belangrijk omdat het ICF een alom gebruikt classificatie instrument is en zo zorgt voor eenheid binnen de medische terminologie en transparantie biedt. Omdat het belangrijk is eenheid te hebben in de gezondheidszorg (introductie ICF9) is ook in dit onderzoek gekozen de verschillende reeds bestaande domeinen onder te brengen in het ICF. In dit hoofdstuk maakt u dus kennis met de verschillende domeinen en het ICF. Hierna zal een onderverdeling van de domeinen in termen van het ICF worden gemaakt. 2.2 Domeinen Hieronder volgt een overzicht van de verschillende domeinen 7,9,5 Visusstoornissen Spierzwakte en Spasticiteit (motorische verschijnselen) Vermoeidheid Autonome stoornissen Gevoelsstoornissen (sensibele verschijnselen) Stuurloosheid (cerebellaire verschijnselen) Klachten bij het plassen en de stoelgang Pijn Seksuele problemen Transport (o.a problemen met lopen) Sociale gevolgen Psychosociale problemen Psychische verschijnselen 2.3 Het ICF Het ICF (international classification of function) is een classificatie systeem voor aandoeningen. Dit systeem is in 1980 door de WHO (World health organisation) geïntroduceerd als het ICIDH (International classification of impairment, disability and handicap) 10 en is een wereldwijd gebruikt systeem Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 29

20 De doelen van het ICF zijn (introductie ICF9): Het bieden van een wetenschappelijke basis voor het begrijpen en bestuderen van gezondheid en aan gezondheid gerelateerde staten, waarde en determinanten. Het zorgen voor een alom gebruikte taal voor het beschrijven van gezondheid en aan gezondheid gerelateerde staten om de communicatie tussen de verschillende gebruikers zoals mensen werkzaam in de gezondheidszorg, onderzoekers, beleidsmakers en de bevolking, daarmee mensen met beperkingen niet uitgezonderd, te verbeteren. Het mogelijk maken om data van verschillende landen, disciplines, sectoren en tijd met elkaar te kunnen vergelijken. Het bieden van een systematisch coderingsschema voor informatie systemen. Met deze doelen in het achterhoofd is besloten hierin de indeling te maken, zodat, in dit geval in MS, een bijdrage aan het standaardiseren van het medische taalgebruik word geleverd. Zo is ook voor andere mensen eenvoudig duidelijk te maken op welke manier er is gewerkt. Het ICF deelt ziekte en de gevlogen hiervan op de volgende wijze in. Onderdelen van functioneren en activiteiten a) Lichamelijke functies en structuren b) Activiteiten en participatie Onderdelen van contextuele factoren. c) Omgevingsfactoren d) Persoonlijke factoren Zo kunnen alle menselijke problemen vereenvoudigd worden ingedeeld. Waar in het ICF per definitie niet op in wordt gegaan, zijn persoonlijke factoren als religie en sociaal economische status. Dit kan mensen behoeden taken jegens hun gezondheid uit te voeren, maar hebben als zodanig niets met gezondheid of gezondheid gerelateerde zaken te maken. In dit onderzoek zal dus een indeling worden gemaakt in: Functie Activiteiten Participatie Omgevingsfactoren 2003 Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 30

21 2.4 Indeling domeinen in ICF Tabel WHO ICF 9 cathegorie Functie Activiteit Participatie Sleutel domeinen MS Lichamelijke functie (inclusief onderste extremiteit (been functie), bovenste extremiteit (arm/hand functie) en zicht). Cognitieve functie (inclusief informatie verwerking, snelheid/flexibiliteit en leren/geheugen) Orgaan en blaas functies Visuele functies Hersen functies Algemene gezondheid Voorziene fysieke functie Vermoeidheid Pijn/storende sensaties Seksuele functie Blaas en orgaan functie Zicht Voorziene cognitieve functie Emotionele status Sociaal functioneren Beweging Psychische functies Lichamelijke problemen Sociale rol Uitvoering sociale rol Economische status Behuizing Transport en verplaatsing Verzorgende behoeften Maatschappelijke hulpservice Actuele werkstatus De WHO vertegenwoordigd een begripshierarchie die suggereert dat impairmentdisability en disability-handicap een hogere correlatie zullen hebben, aangezien disability gewoonlijk een tussenliggend proces is bij impairment en handicap Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 31

22 HOOFDSTUK 3: MEETINSTRUMENTEN 3.1 Begrippenlijst 13 Betrouwbaarheid van een meetinstrument: De mate waarin een meetinstrument bij herhaalde metingen op dezelfde onderzoekselementen dezelfde waarde als meetresultaat geeft Blindering: De patiënt, behandelaar en/of effectbeoordelaar zijn niet op de hoogte van de toegewezen behandeling in effectonderzoek Correlationeel onderzoek: Onderzoek naar de mogelijke samenhang van 2 of meer variabelen Gerandomiseerd onderzoek: Effectonderzoek waarbij de behandeling op basis van toeval (aselect) aan de patiënten wordt toegewezen, vaak aangeduid als RCT (randomized clinical trial) Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid c.q. reproduceerbaarheid: Het door 2 of meer beoordelaars of therapeuten uitvoeren van een meting of test bij 1 of meer patiënten. Dit bepaalt de mate van overeenstemming in de resultaten van een test wanneer deze door 2 of meer beoordelaars of therapeuten wordt uitgevoerd bij 1 of meer patiënten Intrabeoordelaarsbetrouwbaarheid c.q. reproduceerbaarheid: Het herhaald uitvoeren van een test door 1 beoordelaar of therapeut bij 1 of meer patiënten. Dit bepaalt de mate van overeenstemming in de resultaten van een test wanneer deze herhaald wordt uitgevoerd bij 1 of meer patiënten Meta-analyse: Kwantitatieve (statistische) samenvatting van resultaten van afzonderlijke onderzoeken Populatie: De verzameling onderzoekseenheden waarop het onderzoek is gericht Range: Een spreidingsmaat die het verschil tussen de hoogste en laagste waarde aangeeft Responsiviteit van een meetinstrument: De mate waarin een meetinstrument bij een patiënt klinisch relevante veranderingen in de tijd kan vaststellen Selectiecriteria: De criteria waaraan een patiënt moet voldoen om in aanmerking te komen voor deelname aan een onderzoek (in- en exclusiecriteria) 2003 Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 32

23 Sensitiviteit: De kans op een positief testresultaat bij aanwezigheid van de aandoening Standaarddeviatie: Een spreidingsmaat die aangeeft hoe de verdeling rondom het gemiddelde is Standaardisatie: Het uitvoeren van een handeling op een voorgeschreven of afgesproken wijze Systematische review: Een gestructureerde samenvatting van eerder uitgevoerd onderzoek Validiteit van een meetinstrument: De mate waarin een meetinstrument meet wat het beoogt te meten 2003 Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 33

24 3.2 De Barthel Index Inhoud van het meetinstrument De Barthel index meet disability 14 en is één van de meest bekende en gebruikte meetinstrumenten om de behoefte aan zorg voor een patiënt weer te geven. Het bestaat uit 10 items, inclusief items over ADL. Deze items zijn: bowel, bladder, grooming, toilet use, feeding, transfer, mobility, dressing, stairs en bathing. 15 De Barthel Index heeft 2 items met een 2-puntsschaal, 6 items met een 3- puntsschaal en 2 items met een 4-puntsschaal. Hieruit wordt de totale score verkregen (0= minimale onafhankelijkheid en 20= maximale onafhankelijkheid). 14 Gebruiksvriendelijkheid De Barthel Index is gebruiksvriendelijk. Hij kan door iedere medicus worden afgenomen, ook door een fysiotherapeut. 14 Een negatief punt van de Barthel Index is dat communicatie en cognitieve stoornissen niet zijn opgenomen. Hierdoor kan een patiënt een goede score krijgen, terwijl hij totaal niet in staat is om alleen te leven. 15 Een ander nadeel van de Barthel Index is dat het alleen verwijst naar eenvoudige activiteiten. 16 Validiteit De Barthel index is valide. 17 De Barthel Index correleert hoog met de FIM (r = 0.88), matig met de EDSS (r = -0.74), SNRS (r = 0.69), AI (r = -0.72), disability domein van de CAMBS (r = -0.69) en handicap domein van de CAMBS (r = -0.61) 18 Betrouwbaarheid (intra en inter) De Barthel index is betrouwbaar 17,19. De Barthel Index laat een hoge correlatie met de FIM zien (r= 0,9705). 15 Tevens is er een hoge correlatie te zien tussen de Barthel Index en de CAMBS handicap score. 20 De Barthel index heeft een goede interbeoordelaars betrouwbaarheid een een goede homogeniteit (a=0,78). 16 Er is een goede correlatie van het motorisch gedeelte van de Barthel index. 14 Responsiviteit De Barthel index is responsief. 17 Deze responsiviteit is hetzelfde bij patiënten met MS t.o.v. patiënten die een beroerte hebben gehad. Daarnaast is de Barthel Index net zo responsief als de FIM. 14 Sensitiviteit De Barthel Index heeft een hoge sensitiviteit. Deze sensitiviteit is hoger dan die van de EDSS (29% van de BI tegen 5% van de EDSS) en is zodoende beter in staat veranderingen in kaart te brengen. 15 Conclusie De Barthel index bestaat uit 10 items. De Barthel index is valide. De Barthel index is betrouwbaar. ) De Barthel index heeft een goede interbeoordelaars betrouwbaarheid. De Barthel index is responsief. De Barthel Index heeft een hoge sensitiviteit 2003 Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 34

25 3.3 Cambridge Multiple Sclerosis Basic Score (CAMBS) Inhoud van het meetinstrument De CAMBS is een ordinale schaal die individual contributions of disability, relapse, disease progression en handicap meet op 4 aparte subschalen met een 5- punts scoringssysteem 18,20,21 De CAMBS is niet primair ontwikkeld als een meetinstrument voor clinical trials, maar meer als een snel en makkelijk hulpmiddel in de praktijk. 20 Tevens is de CAMBS oorspronkelijk niet ontwikkeld als meetinstrument voor MS, maar geeft het wel nuttige informatie over recente ziekte activiteit en het effect daarvan. 20,21 Gebruiksvriendelijkheid In de gevonden artikelen is niets over de gebruiksvriendelijkheid beschreven. Validiteit De disability en handicap domeinen van de CAMBS correleren matig met de Barthel Index ( r = -0,69 en 0,61), het physical functioning item van de SF-36 (r = en 0.65), het social functioning item van de SF-36 (r = en 0.53) en het vitality item van de SF-36 (r = en 0.48). Er zijn ook correlaties gevonden tussen het handicap domein van de CAMBS en het physical role limitation item van de SF-36 (r = -0.54) en het general health perception item van de SF-36 (r = 0.39). Het disability domein van de CAMBS correleert met de EDSS (0,82), SNRS (- 0,80), FIM (-0,85), het handicap domein van de CAMBS (0,65) en de AI (0,54). Het handicap domein van de CAMBS correleert met de EDSS (0,62), SNRS (-0,58), FIM (-0,65), het disability domein van de CAMBS (0,65) en de AI (0,55). 18 Betrouwbaarheid (intra en inter) Er is een goede correlatie gevonden tussen het CAMBS disability domein en de EDSS. Daarnaast is er een hoge correlatie gevonden tussen het CAMBS handicap domein en de Barthel Index. 20 Er is een sterke correlatie tussen het CAMBS activiteiten niveau en de EDSS. Tevens is er een sterke correlatie tussen het CAMBS participatie niveau, de Barthel Index. 22 De CAMBS heeft een matige interbeoordelaarsbetrouwbaarheid (< 0.66) en een hoge correlatie tussen het disability domein en de EDSS. Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de verschillende domeinen was variabel van 0.45 tot 0.69, intraclass correlatiecoefficienten varierend van 0.61 tot 0.88 en herhalingscoefficienten varierend van 0.9 tot 1 punt. Intrabeoordelaarsbetrouwbaarheid van de verschillende domeinen was hoog van 0.58 tot 0.80, intraclass correlatiecoefficienten varierend van 0.71 tot 0.85 en herhalingscoefficienten varierend van 0.8 tot 1,4 punten. 18 Responsiviteit De relapse en progression domeinen van de CAMBS zijn gevoelig voor klinische veranderingen (0.67, p = en 0.78, p < 0.001), terwijl het disability domein zwak responsief (0.39, p = 0.008) en het handicap domein niet responsief is (0.14, p = 0.206) Auke Ham, Debby Rensema en Angela Wortel 35