Inleiding Waarom dit onderzoek? Wat is het doel? Wie kan meedoen? Wat betekent deelname?

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Inleiding Waarom dit onderzoek? Wat is het doel? Wie kan meedoen? Wat betekent deelname?"

Camiel van de Velde
8 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 QLIC-ONderzoek

2 Inleiding We hebben u en uw kind gevraagd mee te doen aan het QLIC-ONderzoek. QLIC-ON staat voor Quality of Life in Childhood ONcology: kwaliteit van leven in de kinderoncologie. In deze folder informeren we u over dit onderzoek. Waarom dit onderzoek? Als een kind kanker heeft (gehad), kan dit invloed hebben op zijn of haar kwaliteit van leven. Dit betekent dat er veranderingen kunnen zijn opgetreden op lichamelijk, sociaal of emotioneel vlak, en ook op het gebied van leren. Om goede zorg te kunnen bieden, is het van belang dat de kinderoncoloog weet wat er aan de hand is. Hoe denkt het kind, hoe functioneert het in het dagelijkse leven en wat voelt hij of zij eigenlijk? Als bij ieder kind deze onderwerpen duidelijk besproken worden, kan optimale zorg worden geboden. Het QLIC-ONderzoek gaat hier nader op in. Wat is het doel? Door middel van vragenlijsten die kinderen of ouders op de polikliniek invullen op de computer, wordt gemeten wat de kwaliteit van leven van kinderen met kanker is. Door de uitslag van de computervragenlijst krijgt de kinderoncoloog in beeld hoe het met het kind gaat. Met behulp van deze uitslag kan de kinderoncoloog makkelijker de onderwerpen bespreken waarop het kind aangeeft problemen te ondervinden. Het QLIC-ONderzoek bekijkt in hoeverre de uitslag van deze computervragenlijst de kinderoncoloog helpt bij het bespreken van kwaliteit van leven en het bieden van zorg aan kinderen met kanker en hun ouders. Op basis van de uitkomsten van het QLIC-ONderzoek kunnen wij adviezen geven die de oncologische zorg aan kinderen mogelijk verder kunnen verbeteren. Wie kan meedoen? Het QLIC-ONderzoek richt zich op kinderen met kanker van 0 tot en met 17 jaar, die de actieve behandeling kortgeleden hebben afgerond. Ouders nemen eveneens deel aan het onderzoek. Wat betekent deelname? Deelname aan het QLIC-ONderzoek houdt in dat bij ouders en kinderen een aantal vragenlijsten wordt afgenomen. Alleen als kinderen 8 jaar of ouder zijn, vullen ze ook zelf vragenlijsten in. Dit gebeurt zowel thuis als in het ziekenhuis: 2

Dit betekent dat er veranderingen kunnen zijn opgetreden op lichamelijk, sociaal of emotioneel vlak, en ook op het gebied van leren.

3 Thuis: Bij de aanvang van het onderzoek wordt het Startpakket met vragenlijsten toegestuurd. De vragen gaan over kwaliteit van leven, algemene gegevens, het gebruik van de zorg, de behoefte aan zorg en de communicatie. Eén ouder en eventueel het kind vullen de vragenlijsten in, dit duurt ongeveer 35 minuten. Ziekenhuis: Bij drie consulten met de kinderoncoloog, wordt voorafgaand aan ieder consult een computervragenlijst over kwaliteit van leven door één ouder of het kind ingevuld. Het invullen gebeurt in de wachtkamer op een laptop, en duurt ongeveer 10 minuten. Thuis: Na ieder consult vult één ouder en eventueel het kind het Na-Consult Pakket met vragenlijsten in. Hierin komen aan de orde: de gespreksonderwerpen, adviezen en verwijzingen van de kinderoncoloog en de tevredenheid met het consult. Het invullen duurt ongeveer 10 minuten. Thuis: Bij de afronding van het onderzoek wordt het Stoppakket met vragenlijsten toegestuurd. De vragen komen overeen met het Startpakket: kwaliteit van leven, het gebruik van de zorg, de behoefte aan zorg, de communicatie en tevredenheid. Eén ouder en eventueel het kind vullen de vragenlijsten in, dit duurt ongeveer 30 minuten. We zullen de consulten op geluidsband opnemen. Dit doen we omdat we de gesprekken tussen de kinderoncoloog, de ouders en het kind nader willen analyseren. De geluidsopname vindt uiteraard alleen plaats met toestemming van de ouders en eventueel het kind. De vragenlijsten die thuis worden ingevuld, kunnen worden ingeleverd op de polikliniek bij één van de onderzoekers of worden opgestuurd naar het Emma Kinderziekenhuis AMC (zonder postzegel in een antwoordenvelop). Alle afspraken voor het QLIC-ONderzoek worden, in samenspraak met ouders en kinderen, zo zorgvuldig mogelijk afgestemd. Hoe lang duurt het onderzoek? Kinderen en ouders die deelnemen aan het QLIC-ONderzoek zullen vragenlijsten invullen, voorafgaand aan drie consulten bij de kinderoncoloog. De periode van het QLIC-ONderzoek 3

Eén ouder en eventueel het kind vullen de vragenlijsten in, dit duurt ongeveer 35 minuten.

4 kan dus per kind en ouder variëren, omdat dit afhankelijk is van de hoeveelheid tijd die tussen de drie consulten zit. Het aantal in te vullen vragenlijsten is echter voor iedereen gelijk. Het QLIC-ONderzoek gaat van start in maart 2006 en loopt tot ongeveer september Het QLIC-ONderzoek is verdeeld in twee achtereenvolgende perioden van elk ongeveer 15 maanden. De kinderen en ouders die deelnemen aan het QLIC-ONderzoek worden over deze twee perioden verdeeld. Een kind zal daarbij altijd in dezelfde groep ingedeeld worden als zijn of haar ouder. Het tijdstip van deelname en de fase waarin het QLIC- ONderzoek zich op dat moment bevindt, bepalen in welke groep het kind en de ouder worden ingedeeld. Kinderen, ouders en onderzoekers kunnen zelf dus geen invloed uitoefenen op de groepsindeling. Dit zijn de twee periodes: Periode I ( ± maart 2006 tot juni 2007): Ouder en eventueel kind vullen vragenlijsten in. De kinderoncoloog krijgt de uitslag van de vragenlijsten niet te zien. Periode II (± juni 2007 tot september 2008): Ouder en eventueel kind vullen vragenlijsten in. De kinderoncoloog krijgt de uitslag van de computervragenlijst wel te zien en zal deze bespreken tijdens het consult. Uitslagen van overige vragenlijsten komt de kinderoncoloog niet te weten. Deelname en anonimiteit Ouders en kinderen zijn geheel vrij om te beslissen of ze wel of niet willen deelnemen aan het QLIC-ONderzoek (kinderen vanaf 12 jaar beslissen mee). Ouders die ervoor kiezen mee te doen vragen wij voor aanvang van het onderzoek hiervoor te tekenen. Ouders en kinderen kunnen te allen tijde besluiten zich uit het onderzoek terug te trekken. Deze beslissing zal geen enkele invloed hebben op de gebruikelijke begeleiding of medische zorg door het ziekenhuis. De gegevens van alle deelnemende kinderen en ouders aan het QLIC-ONderzoek worden gecodeerd bewaard. Dit betekent dat nummers worden gebruikt in plaats van namen. Op deze manier worden gegevens losgekoppeld van naam en adres zodat de anonimiteit van de deelnemers is gewaarborgd. Bovendien hebben de onderzoeksmedewerkers geheimhoudingsplicht ten aanzien van deze gegevens. Verzekering Alle deelnemers aan het QLIC-ONderzoek zijn verzekerd volgens de Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek. 4

De kinderen en ouders die deelnemen aan het QLIC-ONderzoek worden over deze twee perioden verdeeld. Een kind zal daarbij altijd in dezelfde groep ingedeeld worden als zijn of haar ouder.

5 Informatie Heeft u vragen of opmerkingen, dan kunt u contact opnemen met: Vivian Engelen (onderzoeker) Telefoon: v.engelen@amc.uva.nl Emma Kinderziekenhuis AMC Psychosociale Afdeling Meibergdreef AZ Amsterdam Tot slot De stichting KWF Kankerbestrijding heeft voor dit onderzoek subsidie verleend aan het Emma Kinderziekenhuis AMC, het LUMC en TNO Preventie en Gezondheid. Emma Kinderziekenhuis AMC Emma Infotheek/ Patiëntenvoorlichting AMC Maart

nl Emma Kinderziekenhuis AMC Psychosociale Afdeling Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Tot slot De stichting KWF

Vergelijkbare documenten

INFORMATIEBRIEF DE OTIP STUDIE EFFECTIVITEIT VAN ERGOTHERAPIE BIJ DE ZIEKTE VAN PARKINSON

INFORMATIEBRIEF DE OTIP STUDIE EFFECTIVITEIT VAN ERGOTHERAPIE BIJ DE ZIEKTE VAN PARKINSON 1. Wat is het doel van het onderzoek? Het doel van het onderzoek is na te gaan of ergotherapie het functioneren