Gezocht: data over mijn dokter

Transcriptie

1 OUTLOOK Gezocht: data over mijn dokter Sandra Olsthoorn Vandaag, 06:00 The Age of Algorithms Outlook Weekend onderzoekt in 2015 de kansen, risico s en dilemma s van het nieuwe datatijdperk. In welke sectoren zijn algoritmen en big data nu al niet meer weg te denken? We richten ons op onder meer de volgende sectoren: Media Retail Financiëledienstverlening Gezondheidszorg Handhaving Energie Zorg en data vormen een lastig duo. Enerzijds vrezen patiënten dat verzekeraars te veel van hen weten, anderzijds willen ze data over hun behandelend arts Patricia Wong is oogarts met een praktijk in Japantown, San Francisco. Ze heeft de ooglenzen vervangen bij 39 verzekerden van Medicare, het grootste verzekeringsprogramma van de VS, en rekende daarvoor zo n $ 1100 per persoon. Zes andere artsen verwijzen hun patiënten door naar Wong. Een paar kilometer verderop, in de wijk Castro, houdt haar collega Andrew Williams praktijk. Deze oogarts verving de lenzen van 114 Medicare-verzekerden voor een prijs van ruim $ Hij heeft 49 doorverwijzers. Welke arts zou u verkiezen? Deze gegevens zijn afkomstig van de Amerikaanse site betterdoctor.com. Die geeft patiënten in één oogopslag een

2 overzicht van specialisten in de omgeving, met informatie over hun opleiding, ervaring en tarieven en reacties van andere patiënten over de betreffende arts. Ook kan de patiënt hier zien of zijn verzekering zorg van een bepaalde arts vergoedt. Door verschillende databases te combineren, te analyseren en de data te wegen, heeft betterdoctor bovendien een beoordelingssysteem ontwikkeld. Daarbij kijkt de site onder meer naar het aantal doorverwijzingen, wetenschappelijke publicaties en de expertise van een arts. Bijna alle medisch specialisten in de VS zijn in de database opgenomen, zo claimt de site. Hoe anders is de zorgpraktijk in Nederland. De patiënt die zelf op zoek gaat naar de beste dokter, komt al snel op een dood spoor terecht. Op zorgkaartnederland.nl kunnen patiënten hun ervaringen met artsen en instellingen achterlaten. Nuttige informatie, maar aanvullende objectieve data zijn hier niet te vinden. Bij welke arts is de kans op complicaties, of heroperaties bij het verwijderen van een tumor in de borst het kleinst? U komt er niet achter. En dus gaan de meeste mensen blind af op de verwijzing van hun huisarts, en vaak betreft die het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Het is niet zo dat deze informatie er niet is. Dokters, wetenschappers en vooral zorgverzekeraars creëren en beschikken over enorme hoeveelheden data. Zo krijgen de zorgverzekeraars de declaraties van elke verzekerde behandeling in Nederland. Tegelijk beschikken ze over gedetailleerde informatie over hun verzekerden: persoonsgegevens, gezondheidsinformatie, maar ook data over hun sociaaleconomische positie. Analyse van al die gegevens kan helpen de zorg beter te maken en de kosten terug te dringen. Daarover is bijna iedereen in de zorg het wel eens. De data kunnen bijvoorbeeld praktijkvariatie aan het licht brengen: landelijke verschillen bij een bepaald type ingreep. Welke ziekenhuizen doen bovengemiddeld veel of weinig herniaoperaties? Nu consumenten meer en meer data over hun gezondheid zelf verzamelen, komt zelfs de heilige graal binnen bereik: het voorspellen van toekomstige aandoeningen van een patiënt en daar tijdig op anticiperen. Algoritmen Financiële data Database lekt Waarom opereren? Kennis delen Zorgdata liggen politiek gevoeligmaar bieden ook veel inzicht: in het handelenvan de verzekeraar, de patiënt en de specialist. Data zijn kwetsbaar: door een fout van een medewerker waren klantgegevensvan verzekerden van coöperatievgz tussen 2011 en eind 2013 toegankelijk voor onbevoegden. Sommigeziekenhuizen kiezen vijf keer vaker voor opereren, in plaats van rust houden, bij een rughernia dan andere, zo bleek uit analyse van declaratiegegevens. Zorgverzekeraarswillen hieroveruitleg van de betrokken artsen. Zilveren Kruis richtte recentelijk een community op waar patiënten en een zorgexpert ervaringen in de zorg kunnen delenen vragen kunnen stellen. Zo ontstaat een kennisbank waar de verzekeraarook zelf zijn voordeelmee kan doen. Lotgenoten Onderzoeknaar wie er ziek wordt, en waarom en in welke mate, is makkelijker als patiënten zelf data achterlaten. Op patientslikeme.com communiceren patiënten met lotgenoten: zo bouwen ze tegelijkertijd aan een database.

3 Mogelijkheden te over dus, maar de ethische dilemma s en privacykwesties rond zorgdata worden hierdoor ook op scherp gezet. Risicogevallen komen haarscherp in beeld ook voor zorgverzekeraars. Waarom moeten gezonde mensen betalen voor verzekerden die onverantwoordelijk met hun lijf omgaan? Het is nu nog een hypothetische discussie, want we kunnen dit nooit van elkaar weten zonder een gezondheidspolitie onze voorraadkast te laten onderzoeken. Straks zijn de data er. En komt onvermijdelijk de vraag op: wat doen we ermee? DATA MAKEN ZORG TRANSPARANTER Data kunnen de zorgkwaliteit verbeteren. In de VS hebben patiënten toegang tot data over hun hun arts. Maar in Nederland is dat nog niet mogelijk. Data verzamelen en analyseren is één ding, iets doen met de uitkomsten een tweede. Vektis is de organisatie die voor zorgverzekeraars al meer dan twintig jaar alle declaratiegegevens bijhoudt en daar onderzoek naar doet. In die databank bevindt zich inmiddels alle informatie over zo n 500 mrd aan geleverde zorg in Nederland. Van consulten bij de huisarts tot psychotherapie en specialistische ingrepen. Maar die enorme schat aan informatie echt inzetten, dat doen zorgverzekeraars eigenlijk pas sinds kort. Gebruikten ze lang vooral analyses van de kosten van behandelingen, sinds een paar jaar is er meer oog voor de gegevens die iets zeggen over de kwaliteit van de gezondsheidszorg. Hoe vaak doet een arts een bepaalde ingreep?

4 Waar zijn relatief vaak heroperaties nodig? Hoeveel zorg krijgt een patiënt na het verlaten van het ziekenhuis van andere hulpverleners? Hoe vaak verwijst een huisarts door in vergelijking met collega s? De informatie over zorgkwaliteit is een belangrijk onderdeel geworden van de onderhandelingen tussen verzekeraars en zorgaanbieders. Benchmarken in de zorg is cruciaal om de kwaliteit te verbeteren en de kosten te verlagen, zegt Vektis-directeur Herman Bellema. De databank wordt ook gebruikt om fraude op te sporen. Zorgaanbieders waarvan het declaratiegedrag erg afwijkt van het te verwachten patroon, hebben wat uit te leggen. Inmiddels hebben ook andere partijen dan zorgverzekeraars de potentie van de declaratiegegevens ontdekt, vertelt Bellema. Universiteiten, zorgaanbieders en overheidsinstanties als het RIVM hebben hier al zo n 200 onderzoeken naar verricht. De Universiteit van Maastricht onderzoekt bijvoorbeeld het doorverwijsgedrag van artsen. En de effectiviteit van Parkinson-net, een samenwerkingsverband van zorgverleners rondom de ziekte van Parkinson, werd aangetoond door de declaratiegegevens van patiënten die hieraan deelnemen te vergelijken met die van andere patiënten. Tegelijk zijn maar weinig van de verzamelde gegevens echt openbaar. In de Verenigde Staten kan iedereen herleiden hoeveel behandelingen een arts heeft gedaan en voor welke prijs. En daar kunnen bedrijven zoals betterdoctor dan wat mee. Internetondernemer Bart Jaspers zou zoiets ook willen en maakt zich al jaren boos over het gebrek aan open data in de Nederlandse gezondheidszorg. Laat mij alle gegevens van knieoperaties zien. Hoeveel mensen moeten terugkomen voor een heroperatie en bij welke artsen? Waarom is dat geheim? Dat onlangs voor het eerst in Nederland een bestand met zo n declaratieregels online is gezet, doet daar niets aan af. Het is te weinig en bovendien zo bewerkt dat er nauwelijks wat mee te beginnen is, vindt Jaspers. Disruptieve innovatie door buitenstaanders wordt op deze manier onmogelijk gemaakt. PATIËNTEN EN DATA GEVOELIG KOPPEL Patiënten zijn er huiverig voor dat zorgverzekeraars hun zorgdata gebruiken. Maar strengere privacyregels kunnen ook onderzoek belemmeren. Met het verzamelen, analyseren en gebruiken van gezondheidsdata van patiënten begeef je je op de overtreffende trap van gevoelig. De mislukte poging om het elektronische patiëntendossier in te voeren, illustreert dat probleem perfect. De angst dat de persoonlijke, medische gegevens verkeerd zouden worden gebruikt, door bijvoorbeeld zorgverzekeraars, bleek groter dan de angst om door misinformatie de verkeerde medicijnen toegediend te krijgen. Zorgverzekeraars hebben al geen beste reputatie en ze kijken wel uit om die verder onder druk te zetten door al te wilde dingen te doen met big

5 data. In elk gesprek over de mogelijkheden van big data wordt het voorbeeld van ING aangehaald. ING kreeg vorig jaar de hoon van de natie over zich heen toen het bekendmaakte de betaalgegevens van klanten te willen verkopen voor gerichte reclame. Dat was een zeer leerzame case, zegt adviseur zorgstrategie Jeroen Crasborn van Achmea. De gevoeligheid van dit soort zaken is enorm en daar heb je rekening mee te houden. Al is er tegelijk de beleidsmatige noodzaak om de zorg met behulp van data-analyse beter en goedkoper te maken. De verzekeraars zijn extreem voorzichtig, signaleert Wietse Rypkema van i2i. Dat bedrijf analyseert het declaratiegedrag van ziekenhuizen en onderzoekt of dat declareren volgens de regels en efficiënt gebeurt. Instellingen die het netjes doen krijgen een certificaat van i2i, en dat wordt bij de zorginkoop weer beloond door de zorgverzekeraars. I2i gebruikt zowel declaratiedata van de zorgverzekeraars als onderliggende informatie van de ziekenhuizen voor de analyse. En die informatie krijgt het bedrijf niet zomaar. Rypkema: Ik heb met uitgebreide complianceafdelingen van de verzekeraars te maken. En die zijn heel strikt. Informatie mag absoluut niet tot de persoon herleidbaar zijn en alleen voor bepaalde onderzoeken worden ingezet. Naast de angst voor reputatieschade is ook de strenge privacywetgeving een remmende factor bij de inzet van big data door zorgverzekeraars. Die wetgeving is een serieus probleem aan het worden voor de zorg, vindt Crasborn. Nu stelt Achmea nog aan universiteiten data ter beschikking voor medisch-inhoudelijk onderzoek. Dat heeft de afgelopen jaren geleid tot zo n 60 wetenschappelijke publicaties, bijvoorbeeld over de effectiviteit van psychiatrische behandeling bij daklozen. Verzekerden geven voor dergelijke onderzoeken nu in algemene zin toestemming bij het ondertekenen van hun polis: dus zonder dat dit expliciet wordt gevraagd. In Europa gaan nu stemmen op om deze regels verder aan te scherpen. Verzekerden zouden voor elk apart onderzoek moeten worden aangeschreven en om toestemming worden gevraagd. En dat is schier onmogelijk, zegt Crasborn. De kosten die daarmee gemoeid zouden zijn, zijn veel te hoog. Bovendien krijg je dan vertekende resultaten, omdat steeds dezelfde groepen niet mee zullen doen aan die onderzoeken. DATA OM PATIËNT TE STIMULEREN? Verzekeraars mogen aan mensen met overgewicht geen hogere premies vragen, maar mogen ze deze groep wel aanzetten tot gezond gedrag? Iedereen die wel eens zijn of haar medische dossier bij elkaar heeft geprobeerd te sprokkelen weet: die data zijn niet van u. Althans, zo zien de meeste artsen dat niet. Als ze al worden afgegeven, wordt eerst gevraagd wat u ermee gaat doen en waarvoor u het nodig heeft.

6 Het monopolie van artsen op die medische informatie verdwijnt echter in rap tempo. Want de opkomst van allerhande zelfmeetapparatuur en thuistesten is niet meer te stuiten. Steeds meer mensen monitoren zelf hun bloeddruk, stressniveau, hersenactiviteit, slaapgedrag, etc. De kwaliteit van die testen wordt steeds beter en de beschikbaarheid voor de consument groter. Deze dataverzameling zal leiden tot belangrijke medische doorbraken, verwachten kenners. Onderzoeken kunnen worden gedaan op een schaal die eerder niet voor mogelijk werd gehouden. Voor $ 99 kunnen consumenten nu een DNA-test op internet bestellen. De test geeft inzage in je genetische afkomst, en tegelijk help je met het aanleggen van een enorme database voor onderzoeken naar bijvoorbeeld alzheimer of parkinson. Meer data leiden zo tot meer kennis over wie er juist wel of niet ziek wordt, en dus tot betere behandelingen. Voor zorgverzekeraars bieden al die rondvliegende data ook interessante kansen. De declaratiegegevens die ze nu hebben, bevatten weinig gegevens over de daadwerkelijke gezondheid van hun klanten. Wat als al die nieuwe data ze dat inzicht wel zouden bieden? Dan wordt het bijvoorbeeld mogelijk artsen te belonen voor het beter maken van patiënten, in plaats van voor alleen het behandelen. Dat is nu nog ingewikkeld, omdat het meten van die gezondheidswinst door behandeling nog een groot vraagstuk is. Met meer informatie komen ook de risico s voor de zorgverzekeraar veel beter in beeld. Risicoselectie het weigeren door zorgverzekeraars van klanten met bepaalde gezondheidsproblemen, of een duurdere premie van hen vragen is in Nederland strikt verboden. In plaats daarvan worden de verzekeraars financieel gecompenseerd voor het verzekeren van deze risicogroepen. Maar ook binnen het kader van de wet zijn er interessante nieuwe mogelijkheden denkbaar. Zou een zorgverzekeraar een verzekerde, waarvan hij weet dat die te weinig beweegt en die daarmee een gezondheidsrisico loopt, mogen benaderen voor een goedkoop abonnement op de sportschool? Jeroen Crasborn van Achmea aarzelt, maar zegt niet meteen nee. Ik kan me voorstellen dat er mensen zijn die daar helemaal niet zo n moeite mee hebben. Maar het zou echt alleen kunnen als verzekerden zelf aangeven aan wie ze hun data ter beschikking stellen. Meer informatie vrijgeven over verzekerden biedt volgens Crasborn wel kansen op het gebied van preventie. Het maakt het mogelijk gerichter in te spelen op wat mensen willen en prettig vinden. In plaats van met hagel te schieten via een folder of website, kan de patiënt informatie op maat krijgen. Via de GGD weten we dat er in sommige wijken veel dikke kinderen wonen. Als je die via speciale apps met gezinsspelletjes in beweging krijgt, ze de stad kunt laten exploreren, dan zou dat toch geweldig zijn. Mensen inspireren en motiveren om een andere leefstijl aan te nemen: ik zie zorgverzekeraars dat ook wel doen. Over de auteur Sandra Olsthoorn Sandra Olsthoorn schrijft over de sector van 90 mrd: de zorg. Ondernemerschapen technologischevernieuwinghebben haar specialeaandacht.