Monitoring rapport 2014/2015 Hiv Plan

Transcriptie

1 Monitoring rapport 2014/2015 Hiv Plan Inhoud 1 Inleiding Primaire Preventie Opsporing en toegang tot behandeling Behandeling van mensen met hiv Kwaliteit van leven van mensen met hiv Positieve Raad voor mensen met hiv Prioriteiten Hiv Plan Volksgezondheid (FED)

2 1 Inleiding Het Hiv Plan voor België bevat 58 acties om de volgende doelstellingen te realiseren: Het aantal nieuwe gevallen van hiv-infecties verminderen, waarbij de omstandigheden voor een verantwoorde en bevredigende seksualiteit worden bevorderd; De toegang bevorderen tot diensten en programma s gespecialiseerd in hiv die instaan voor preventie, opsporing, zorg en kwaliteitsvolle begeleiding, binnen een kader van universele toegang tot gezondheid; Alle vormen van stigmatisering en discriminatie verminderen, in het bijzonder als ze gebaseerd zijn op het serologische statuut of de gezondheidstoestand. Actie 54 vermeldt de oprichting van een permanente structuur om de voortgang van het Plan op te volgen. Deze bestaat onder de vorm van het Monitoring Comité. Via een formeel schrijven benoemde Minister van Volksgezondheid (Mevr. Onkelinckx) in september 2014 de coördinatoren per pijler van het Hiv Plan. Voor pijler 1 Primaire Preventie betreft dit Myriam Dieleman (Observatoire du sida et des sexualités, Université Saint-Louis) en Sandra Van den Eynde (Sensoa) met plaatsvervangers Thierry Martin (Plateforme Prévention Sida) en Christiana Nöstlinger (HIV- SAM, Instituut voor Tropische Geneeskunde). Voor pijler 2 Opsporing en Toegang tot behandeling betreft het Françoise Lequarré (Centre Hospitalier Universitaire de Liège) en Katrien Fransen (Aids Referentie Laboratoria, Instituut voor Tropische Geneeskunde) en plaatsvervanger Joëlle Defourny (SidaSOL). Voor pijler 3 Behandeling van mensen met hiv betreft het Dirk Vogelaers (Universitair Ziekenhuis Gent) en Stéphane De Wit (Centre Hospitalier Universitaire Saint Pierre). Voor pijler 4 Kwaliteit van leven van mensen met hiv zijn de coördinatoren Koen Block (European Aids Treatment Group)en Maureen Louhenapessy (SidAids Migrants - Siréas) met plaatsvervangers Ria Koeck (Sensoa) en Nathalie Moyersoen (Plateforme Prévention Sida). De Positieve Raad wordt vertegenwoordigd door Arnaud R., Grâce Ntunzwenimana en Patrick Reyntiens. Tevens wordt het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid in het Monitoring Comité vertegenwoordigd door André Sasse met plaatsvervanger Jessika Deblonde. Een van de taken van het Monitoring Comité bestaat erin om Monitoringrapporten aan te leveren. In dit Monitoringrapport worden de resultaten beschreven behaald op de prioritaire acties vermeld in het Hiv Plan voor Tevens wordt afgesloten met de opsomming van prioritaire acties van het Hiv Plan, alsook voor de Positieve Raad, waarin de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid een cruciale rol kan spelen. 2

3 Epidemiologie: stand van zaken De hiv epidemie in België treft hoofdzakelijk twee populaties: mannen die seks hebben met mannen (MSM), vooral met de Belgische of een andere Europese nationaliteit, en mannen en vrouwen die het virus hebben opgelopen via heteroseksuele betrekkingen en die vooral afkomstig zijn uit Sub- Saharaans Afrikaanse landen. In 2013 werden 1115 nieuwe hiv infecties gediagnosticeerd, wat overeenstemt met 101 nieuwe diagnoses per miljoen inwoners of gemiddeld 3,1 nieuwe diagnoses per dag. Het aantal gediagnosticeerde hiv infecties in 2013 daalde met 9% in vergelijking met De afgelopen vijftien jaar wordt een aanzienlijke en gestage stijging waargenomen van het aantal hiv diagnoses bij MSM. In 2013 was er een stijging met 5% in vergelijking met het voorgaande jaar. Deze diagnoses vertegenwoordigden 51% (N= 415) van de nieuw geregistreerde hiv infecties waarvan de overdrachtswijze gekend is. De overdracht bij MSM werd vooral gerapporteerd bij Belgen; zij vertegenwoordigden 65% (N= 269) van de hiv diagnoses bij MSM. Dit was een lichte daling in vergelijking met Na een forse toename in de loop van de jaren 2000 lijkt het aantal nieuwe hiv diagnoses bij Belgische MSM een plateau bereikt te hebben. In 2013 werd 19% (N=79) van de nieuwe hiv diagnoses bij MSM vastgesteld bij personen met een andere Europese nationaliteit; dit was een stijging met 30% in vergelijking met De Nederlandse, Franse en Spaanse nationaliteiten waren het sterkst vertegenwoordigd. In de periode schommelde het aantal vastgestelde hiv infecties via heteroseksuele overdracht tussen de 400 en 500 per jaar. In 2013 was er een daling van deze hiv diagnoses met 19% in vergelijking met 2012; ze vertegenwoordigden 45% (N=372) van de nieuw geregistreerde hiv infecties waarvan de overdrachtswijze gekend is. De overdracht van hiv via heteroseksuele contacten werd vooral gerapporteerd bij mensen afkomstig van Sub-Saharaans Afrika; zij vertegenwoordigden 53% (N=193) van het aantal vastgestelde hiv infecties via heteroseksuele overdracht. Dit was een daling van 26% in vergelijking met Twee derde van deze hiv diagnoses werd vastgesteld bij vrouwen. Dertig procent van de nieuwe diagnoses via heteroseksuele contacten werd vastgesteld bij mensen met de Belgische nationaliteit (N=108), waarvan 66 mannen en 42 vrouwen. Dit was een lichte daling in vergelijking met Bij het opstellen van het Monitoring Rapport waren de recentste epidemiologische cijfers over de stand van zaken met betrekking tot hiv in 2014 nog niet vrijgegeven door het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid. 3

4 2 Primaire Preventie De ontwikkeling van het Hiv Plan en bijhorende lancering was een resultaat van de samenwerking tussen een brede representatie van organisatie betrokken in het hiv-werkveld, waaronder vele preventie-organisaties met jarenlange ervaring. Ondanks een lange periode van politieke luwte, afwezigheid van prioriteitstelling of coördinatie van het Hiv Plan door de Federale overheid, zetten de vele betrokken preventie-organisaties en instellingen hun werk verder. ACTIES : Actuele informatie werd actief verspreid en prioritaire doelgroepen werden gericht aangesproken: - Sensibiliserende campagnes werden ontwikkeld en geïmplementeerd naar prioritaire doelgroepen (mannen die seks hebben met mannen en sub Saharaans Afrikaanse migranten) die de diverse aspecten van combinatiepreventie belichtten. In Vlaanderen werden mannen die seks hebben met mannen bovendien bijkomend geïnformeerd over de impact van virale lading op de overdracht van hiv; - Campagnes over condoomgebruik als preventie tegen hiv en soa (gericht naar diverse doelgroepen waaronder jongeren, volwassenen, mannen die seks hebben met mannen, migranten, lesbiennes); - Een sensibiliserende campagne om discriminatie en stigmatisatie van mensen met hiv tegen te gaan gericht naar het algemeen publiek; - Een destigmatiserende campagne met vrijwilligers uit de sub Saharaans Afrikaanse migrantengemeenschap (brochures, posters met drie boodschappen over condoomgebruik, hiv-testen en solidariteit met mensen met hiv), rondetafelgesprekken met migranten over antidiscriminatie; - Via websites en verschillende organisaties werden prioritaire doelgroepen aangesproken over nieuwe en relevante thema s met betrekking tot seksuele gezondheid (mannen die seks hebben met mannen, mensen met hiv, migranten, jongeren, mannelijke en vrouwelijke sekswerkers, ) niet in het minst met betrekking tot het advies van de Hoge Gezondheidsraad over het weglaten van het condoom in serodiscordante koppels (Advies juni 2013); - Promotie van het zich laten testen en ondersteuning van outreach testing projecten naar mannen die seks hebben met mannen en sub Saharaans Afrikaanse migranten (Test Out gedemedicaliseerd testen op hiv en syfilis, Swab2know met speekseltesten inclusief counseling, Sid aids migrants/sireas en Plate Forme Prévention Sida gedecentraliseerd testen op hiv en syfilis) - Voor mannelijke en vrouwelijke sekswerkers waarbij de impact duidelijk te observeren is in de epidemiologische surveillance van hiv voorziet de federale overheid in de financiering van 4

5 4 organisaties Ghapro, Pasop, Espace P en Alias voor de medische begeleiding van de sekswerkers. Voor deze projecten wordt jaarlijks vrijgemaakt. - Ontwikkeling van preventiemateriaal op maat van doelgroepen (vb. over risicoreductie) zoals mannelijke en vrouwelijke sekswerkers, mensen die drugs injecteren; een community-based onderzoek leidde tot nieuw preventiemateriaal voor sub Saharaans Afrikaanse migranten; - Outreach preventiewerk naar mannen die seks hebben met mannen, straathoekwerk naar mannelijke en vrouwelijke sekswerkers en migranten, werd verder gezet; - Peer educatie over druggebruik onder sekswerkers, mensen die drugs injecteren. ACTIES : Distributie van condooms en glijmiddel, drugs, testaanbod en informatie op ontmoetingsplaatsen van prioritaire doelgroepen werd gerealiseerd: - Mannen die seks hebben met mannen: in sauna s, bars, clubs, evenementen; - Migranten: in doelgroeporganisaties, uitgaansgelegenheden; - Mannelijke en vrouwelijke sekswerkers: aanbod van hiv- en soa-testing, Hepatitis B- vaccinatie, ondersteuning in het correct gebruik van condooms; - Jongeren: via jeugdorganisaties, centra voor familie planning, uitgaanscircuit, sensibiliserende acties; - Voor mensen die drugs injecteren wordt spuitenruil, informatiesessies, peer educatie, etc. voorzien. "de Vlaamse overheid heeft met de Free Clinic een overeenkomst voor o.a. spuitenruil. Bijkomend, in het kader van het verslavingsfonds, werden 3 medische hulpverleningsposten ondersteund (Brussel, Namen, Charleroi). Het doel hiervan is om medische en psychische zorgverstrekking te voorzien aan mensen die drugs injecteren binnen een context van armoede, alsook om de toegang tot zorg voor deze groep, dewelke vaak geen toegang vindt tot het klassieke zorgsysteem, te optimaliseren. Deze centra verschaffen materiaal dat bijdraagt aan preventie alsook aan risicoreductie. Met de staatshervorming werd het Verslavingsfonds overgedragen aan de federale bevoegdheden. De projecten zijn verzekerd van financiële ondersteuning. De Gezondheidscommissie van de Kamer werd verzocht een advies uit te brengen over consumptiezalen met laag risico en de gecontroleerde verstrekking van medische heroïne. Een advies zal uitgebracht worden in de komende maanden na consultatie van partners en betrokken stakeholders. 5

6 ACTIES 10-16: Professionelen hebben deelgenomen aan informatiesessies, conferentiecycli, rondetafeldebatten, en hebben bijgedragen aan gezamenlijke projecten: - Relationele en seksuele vorming voor jongeren; huisartsen en sekswerkers; over biomedische interventies zoals TasP en PrEP voor mannen die seks hebben met mannen; informatiesessies voor mensen met hiv en gezondheidswerkers; - Huisartsen en seksuele gezondheid, huisartsen en proactief testen bij sub Saharaans Afrikaanse migranten (opleiding voor huisartsen via LOK-groepen, testen en cultuursensitief counselen); - Huisartsen (en andere psycho-medische hulpverleners) en de opsporing van indicatieinfecties voor hiv, soa, risicoreductiestrategieën onder prioritaire doelgroepen zoals mannen die seks hebben met mannen en sub Saharaans Afrikaanse migranten, mensen die drugs injecteren (injecteerden); toeleiding tot zorg en preventie; - Hiv-specifieke en algemene zorgverstrekkers werden geïnformeerd over disclosure (zeggen dat je hiv hebt) voor mensen met hiv. Het Hiv Plan voorziet tevens om tegemoet te komen aan een aantal specifieke preventienoden: - ACTIE 35: een kader voor PrEP-studies: één studie is begonnen (demonstratiestudie in Antwerpen door het Instituut voor Tropische Geneeskunde Be-PrEP-ared ); - ACTIE 37: opstart en terugbetaling van hiv-medicatie los van het CD4-criterium: er werd een advies gevraagd aan de Commissie voor Terugbetaling van Geneesmiddelen en een antwoord wordt spoedig verwacht; - ACTIE 17: toegang tot vaccins: de Hoge Gezondheidsraad bereidt een advies voor waarin de vaccinatie van jongens tegen het HPV-virus zal besproken worden. Dit advies wordt spoedig verwacht. ACTIES 29, 30 en 31: Aandacht voor HIV risico in de gevangenissen Het regeerakkoord voorziet dat zal worden onderzocht hoe de organisatie en financiering van de penitentiaire gezondheidszorg kan worden geoptimaliseerd. In dit kader is een stuurgroep penitentiaire gezondheidszorg opgericht (met kabinetten, de administratie Volksgezondheid, Justitie alsook RIZIV). Het RIZIV zal een KCE studie financieren die de implicaties van een gelijkwaardige verzekerbaarheid van gedetineerden en geïnterneerden, en het zorgorganisatiemodel dat hiervoor nodig is, zal onderzoeken. Het resultaat van de studie is voorzien voor het najaar De FOD Volksgezondheid co-financiert de PROSPER studie die o.a. de centrale aanmeldingspunten voor druggebruikers in de Belgische gevangenissen evalueert. 6

7 3 Opsporing en toegang tot behandeling ACTIE 38 : Een nationale teststrategie inzake hiv en andere soa s ontwikkelen die met de bestaande regelgevingen overeenstemt In Europa beschikken meerdere landen over een neergeschreven teststrategie. Op Belgisch niveau bestaat een dergelijk document nog niet. Er dienen aanbevelingen opgesteld te worden om een teststrategie te omkaderen, de kwaliteit ervan te garanderen, voor een eenvormige aanpak en communicatie te zorgen, een betrouwbare datacollectie te voorzien die geharmoniseerd en gecentraliseerd is (WIV) om de bijsturing van praktijkprojecten regelmatig mogelijk te maken. Deze aanbevelingen dienen de testmodaliteiten te omschrijven, de prioritaire doelgroepen, de testfrequenties, de procedures en de verschillende soorten tests. Tevens dienen de aanbevelingen rekening te houden met het aanbod van oriëntatietesten en zelftesten. Deze strategie dient zich tevens te buigen over de vraag om ook soa-testen op een kwaliteitsvolle en legale manier te kunnen afnemen tijdens outreach-activiteiten. Testen die vingerprik gebruiken, zoals de combo-test HIV/SYPH, zullen enkel in toenemende mate beschikbaar worden. Bij de aanpassing van het KB 78 in het voordeel van hiv-oriëntatietesten wordt daarom gevraagd om dit tevens ook te doen voor soa-testen. Het is van doorslaggevend belang dat deze aanpak gericht is naar de juiste en relevante doelgroepen. Ook zal Point of Care testen voor soa aan toenemend belang winnen. Er werden nog geen stappen ondernomen in de realisatie van deze actie. ACTIE 38-7: De screening bij de huisartsen en specialisten verbeteren - HIV en alles wat hiermee verband houdt moeten als een verplicht onderwerp in de medische opleidingscursus geïntegreerd zijn Het is moeilijk om de stand van zaken van deze actie te evalueren gezien er geen informatie beschikbaar is over de interventies ondernomen door bevoegde Ministers. De realisatie van deze actie is echter bijzonder belangrijk. Geen informatie voor Het onderwijscurriculum behoort tot de respectievelijke Ministers van Onderwijs. ACTIE 38-8: De screening bij de huisartsen en specialisten verbeteren - Aan huisartsen en specialisten een technische oriëntatie bezorgen over bevorderende omstandigheden om een test aan te bieden, frequentie, type tests, counseling De drie Aids Referentie Centra die in dit kader betoelaagd worden, ondernemen acties om huisartsen op te leiden. Help Center Antwerpen: avondopleidingen voor huisartsen, sinds meerdere jaren op systematische wijze. Elisa Centrum Brussel: 1) opleiding voor huisartsen over diverse onderwerpen (soa, indicatie-infecties voor hiv, chemsex, risicoreductiestrategieën, NONOPEP/PREP, gericht naar prioritaire doelgroepen; 7

8 2) oprichten van een netwerk van huisartsen en partners: ALIAS, Espace P, CASO Médecins du Monde, Transit ASBL, Réseau Hépatite C, Ex Aequo om de toegang tot confirmatietesten te bevorderen en de toegang tot zorg te garanderen, promotie van sneltesten; CHU Luik: opleiding van artsen in wijkgezondheidscentra en gezondheidshuizen, acties om de Europese hiv-testweek te stimuleren in 2014 en ACTIE 38/10 Gedecentraliseerde screening en screening buiten de medische sfeer ondersteunen Een juridisch kader formuleren dat gedecentraliseerde screening en screening buiten de medische sfeer mogelijk moet maken Verschillende organisaties namen deel aan debatten over dit onderwerp in In juli 2014 heeft de Orde der Artsen een standpunt ingenomen en dit in het voordeel van gedemedicaliseerd testen op voorwaarde dat een goede omkadering gegarandeerd is, een goede doorverwijzing naar Aids Referentie Centra gegarandeerd wordt, en de testafname uitgevoerd wordt door getrainde staf. Meer bepaald stelt de Orde: Gedecentraliseerde en gedemedicaliseerde opsporing biedt een antwoord op de moeilijke toegang voor bepaalde groepen. De keerzijde van die vlottere toegang is het gebrek aan een gemedicaliseerde omgeving. Decentralisering en demedicalisering moeten correct geëvalueerd en afgebakend worden om ervoor te zorgen dat ze in verhouding zijn tot en relevant zijn voor de doelstelling, met name een betere opsporing bij de doelgroep. De Hoge Gezondheidsraad leverde eveneens een positief advies: in België kan de gedecentraliseerde, gedemedicaliseerde test ingevoerd worden mits de nodige aanpassingen van het KB nr 78 op gezondheidsberoepen en een zorgvuldige omkadering. Wat nog resteert zijn juridische aanpassingen waardoor het mogelijk wordt dat een dergelijk aanbod gerealiseerd wordt door personen met een niet-medische beroep. ACTIE 38-11: Gedecentraliseerde screening en screening buiten de medische sfeer ondersteunen De opsporing van hiv/soa s uitbreiden door het aanwerven van meer personeel dat vertrouwd is met screening en competent is om die uit te voeren Een voorbereidend werk werd uitgevoerd door de Aids Referentie Centra verantwoordelijk voor testen in samenwerking met het RIZIV. Hierin werden de condities omschreven waaronder de werving dient te gebeuren, opleiding, erkenning, opvolging van het niet-medische personeel dat de testen zullen aanbieden eens het juridisch kader dit toestaat. Dit werk werd door de Hoge Gezondheidsraad opgenomen in het betreffende advies dat als basis voor de verdere ontwikkeling kan dienen. Zie ook hoofdstuk Primaire Preventie. ACTIE 38-11: Gedecentraliseerde screening en screening buiten de medische sfeer ondersteunen Initiatieven ontwikkelen voor opvoeding en sociale mobilisatie om mensen die behoren tot prioritaire doelgroepen aan te moedigen zich te laten testen zodat ze behandeld kunnen worden en om ervoor te zorgen dat de testen bij die bevolkingsgroepen een ander imago krijgen, dit in het kader van treatment as prevention 8

9 Op dit moment zijn een aantal testprojecten gericht naar de prioritaire doelgroepen (mannen die seks hebben met mannen en sub Saharaans Afrikaanse migranten) in uitvoering. In deze projecten worden verschillende soorten tests gebruikt: klassiek, sneltesten, speekseltesten; alsook verschillende wijzen van aanbod gehanteerd: outreach, online etc. Evaluaties zijn tevens lopende. ACTIE 38-16: Een inventaris opstellen van de bestaande initiatieven en de instrumenten voor gegevensinzameling op elkaar afstemmen Deze actie werd niet gerealiseerd. Deze opdracht zou kunnen toegewezen worden aan een nationaal instituut zoals het WIV. De federale minister zal hiertoe met het WIV in overleg treden. ACTIE 38-13: De beschikbare methoden om hiv/soa s op te sporen identificeren en hun respectievelijke voordelen evalueren naargelang de omgeving Deze actie werd niet gerealiseerd. Deze opdracht zou kunnen toegewezen worden aan een nationaal instituut zoals het WIV of het KCE. De federale minister zal de betrokken instellingen overleggen. ACTIE 39 : De sensibilisering van en de informatie bij die personen die het meest zijn blootgesteld aan risico's verbeteren Zie ook hoofdstuk Primaire Preventie. ACTIE 9: Aan serodiscordante koppels met een stabiele vaste relatie en een kinderwens, kan de specialist voorstellen om geen condoom meer te gebruiken, op voorwaarde dat de MMH een behandeling volgt die ertoe heeft geleid dat de virale lading sinds meer dan 6 maand niet meer kan worden opgespoord. In het advies nr geeft de HGR een aanbeveling onder welke voorwaarden een serodiscordant koppel kan afwijken van het condoomgebruik ten einde de kinderwens te vervullen. 9

10 4 Behandeling van mensen met hiv ACTIE 41: Zorgmodellen ontwikkelen Geen nieuwe ontwikkelingen voor deze actie. Huidige bestaande praktijken dienen geformaliseerd te worden. ACTIE 42: Nationale aanbevelingen voor de behandeling van mensen met hiv goedkeuren België baseert zich op de gangbare Europese behandelrichtlijnen geformuleerd door EACS. De uitbreiding van de aanbeveling met betrekking tot de antiretrovirale middelen werd recent besproken met het RIZIV (zie actie 45). ACTIE 43: De multidisciplinaire begeleiding verbeteren Geen nieuwe ontwikkelingen voor deze actie. ACTIE 44: De relatie ARC huisarts organiseren Lokale initiatieven werden ontwikkeld voor deze actie maar er werd nog geen algemene strategie opgezet, noch evaluatieprocedure voorzien. ACTIE 45: Het beheer van antiretrovirale medicatie verbeteren Er werd een vergadering georganiseerd met het RIZIV op 3 september 2015 om de noodzaak en impact te evalueren van het afschaffen van het terugbetalingscriterium voor antiretrovirale middelen op basis van het CD4-niveau (lager dan 500 cellen/mm³). Het RIZIV wenst de publicatie van de nieuwe Europese behandelrichtlijnen af te wachten, dewelke gepresenteerd werden op de EACS-conferentie eind oktober 2015, alvorens het verzoek tot aanpassing over te maken aan de Commissie voor Terugbetaling van Geneesmiddelen. Een beslissing wordt verwacht begin Het project om de toegankelijkheid van antiretrovirale middelen te organiseren binnen de ziekenhuizen is niet aan de orde. Het project wordt immers geconfronteerd met diverse barrières, zowel wat betreft het draagvlak bij RIZIV als onder organisaties op het terrein. ACTIE 46: De geografische dekking van de zorg verbeteren Er werden 2 nieuwe aids referentiecentra opgericht, wat het totaal op 11 centra voor België brengt. De recentste erkende centra zijn Mont-Godinne en Brugge. Het doel van de gespecialiseerde aidsreferentiecentra is om de patiënt met hiv (met zijn/haar medewerking) in een optimale conditie te brengen of te houden zowel medisch als psychisch, familiaal, op gebied van onderwijs of sociaalprofessioneel. Om dit te bereiken zal het aidsreferentiecentrum rekening houden met de behoeften van de patiënt. 10

11 Hiertoe heeft het centrum een team dat bestaat uit psychologen, diëtisten en ofwel een sociaal verpleegkundige ofwel een verpleegkundige en een maatschappelijk assistent. Dit team staat onder de leiding van een arts. Jaarlijks voorziet de overheid in circa 6,6 miljoen euro voor de financiering van deze centra. ACTIE 47 : Self-management ontwikkelen Geen nieuwe ontwikkelingen voor deze actie ACTIE 48: Een protocol ontwikkelen om het aantal patiënten dat uit het oog wordt verloren te verminderen Geen nieuwe ontwikkelingen voor deze actie ACTIE 49: Het nationaal cohort ontwikkelen De instrumenten werden ontwikkeld, gefinaliseerd, getest en gevalideerd. De overdracht en validatie van de gegevens zijn lopende. De eerste cijfers voor 2014 worden voorgesteld op 27 november

12 5 Kwaliteit van leven van mensen met hiv Voorafgaande bemerking: Voor de pijler Kwaliteit van leven werden slechts expliciete 4 acties vermeld in het Nationale HIV Plan. De monitoring van deze pijler richt zich dan ook grotendeels op deze acties: ACTIE 50 : MMH beter over hun rechten (inzake toegang tot de gezondheidszorg en ten aanzien van discriminatie) informeren en hun vaardigheden versterken zodat ze ook daadwerkelijk voor die rechten kunnen opkomen ACTIE 51 : Strijden tegen de discriminaties van MMH op het gebied van huisvesting, opvang en onthaal, op het werk en in opleidingen, en tegen de discriminatie waarmee kinderen met HIV op school worden geconfronteerd ACTIE 52 : Een dialoog ondersteunen tussen de sociale partners, de overheid en de verzekeringsmaatschappijen over het probleem van het niet verzekeren van of/en de duurdere premies voor mensen met HIV opdat mensen met HIV dezelfde verzekerbaarheidsrechten zouden hebben als de rest van de bevolking Op vlak van verzekeringen, traden in 2015 twee belangrijke regelingen in werking die ook personen getroffen door HIV ten goede komen. Een eerste knelpunt dat HIV-patiënten ondervinden is de toegang tot een schuldsaldoverzekering. Op 1 januari 2015 werd het Opvolgingsbureau voor de tarifering actief. Mensen die geweigerd worden voor een schuldsaldoverzekering op een woonkrediet of een te hoge bijpremie krijgen voorgesteld, kunnen hun dossier voorleggen aan het Opvolgingsbureau met oog op bijsturing. Voor klachten in verband met de hospitalisatieverzekeringen kan men al sinds 2011 terecht bij de bemiddelingscommissie voor de ziektenkostenverzekering. ACTIE 53 : Ervoor pleiten om de reisbeperkingen voor MMH op te heffen De pijlers Primaire Preventie, Opspring en Toegang tot behandeling, Behandeling van mensen met hiv, realiseerden reeds verschillende acties om de kwaliteit van leven van mensen met hiv te bevorderen. Kwaliteit van leven heeft immers veel raakpunten met andere actieterreinen binnen het plan en de andere pijlers. Zo is er een zeer nauwe samenwerking met de pijler Nationale HIV Raad en de medische opvolging van mensen met hiv. Om deze reden verwijzen we in dit monitoringrapport tevens naar de belangrijkste actieterreinen binnen andere pijlers van het plan. Activiteiten gerealiseerd door partners in Zoals aangegeven heeft het luik kwaliteit van leven een link met de meeste pijlers binnen het Nationale HIV Plan en de actieterreinen binnen dit plan, met name: acties 6, 10, 11, 18, 24, 40. Acties op het terrein gedurende de afgelopen periode hebben zich voornamelijk geconcentreerd rond de volgende punten: 12

13 Opkomen tegen discriminatie (met o.a. deelname aan een Europees onderzoek omtrent drempels binnen de gezondheidszorg voor migranten al dan niet hiv-positief, deelname aan activiteiten opgezet door de Liga van de Rechten van de Mens wat betreft migranten met hiv die hun verblijfsstatuut verloren en mensen zonder papieren, organisatie van een conferentie over de strijd tegen discriminatie ten gevolge van hiv; Het versterken van de competenties van mensen met hiv in het omgaan met discriminatie in hun dagelijks leven, op het werk, in de medische hulpverlening, (organisatie van weekends, informatieavonden, uitwisselingsdag voor mensen met hiv georganiseerd door Sensoa voor de Positieve Raad, ontwikkelen van een instrument voor vrouwen met hiv ter ondersteuning van hun medicatiegebruik etc.); Een werk met mensen met hiv over seksuele gezondheid en combinatiepreventie (activiteiten in het kader van de Europese Hiv Test Week, conferentiecyclus, organisatie van een reflectiedag met migranten met hiv); Verbeteren van de arts/patiënt-relatie (informatieavonden, ontwikkelen van een instrument samen met mensen met hiv om de communicatie met de arts te verbeteren); Ontwikkeling en verspreiding van informatieve brochures, website content, informatieavonden, Ontwikkeling van een preventiecampagne (samenwerking in de communicatie over PrEP, testen, Tasp...); Patiëntenrechten; Ondersteuning en emancipatie van mensen met hiv; Testbeleid (met o.a. een meeting binnen het parlement omtrent de demedicalisering en decentralisatie van hiv testen); Hiv op de werkvloer/professionele context: in het kader van het sneller terugkeren op de werkvloer van mensen met arbeidsongeschiktheid is het noodzakelijk om opleiding te voorzien voor mensen met hiv om zich terug te activeren wanneer hun resterende capaciteit het hen niet toelaat om in dezelfde sector werkzaam te blijven als voorheen. Bovendien is het uiterst noodzakelijk om discriminatie op de werkvloer tegen te gaan; Ontwikkeling van een pleitbezorgende publicatie over verblijfsrecht om medische redenen (9 ter): er werd samen gewerkt met de Aids Referentie Centra, centra voor geestelijke gezondheidszorg, het verenigingsleven, juristen, ngo s werkzaam met migranten (Caritas International, MDM, CIRE, Liga van de Rechten van de Mens ). Om de kwaliteit van leven van mensen met hiv te verbeteren is het noodzakelijk dat een samenhangend politiek beleid wordt gevoerd door de verschillende betrokken bevoegde ministers (gelijkheid van kansen, asiel en migratie, werk, ontwikkelingssamenwerking, buitenlandse zaken etc). 13

14 Verschillende vragen tot pleitbezorging werden geïnitieerd zoals het zorgparcours (van testresultaat tot zorgaanbod) dat ongelijkheid vertoont al naargelang de verblijfsplaats, de nationaliteit, financiële mogelijkheden etc. Momenteel ontbreekt het aan een officiële monitoringstructuur wat de inventarisatie, voortgang en opvolging van verwezenlijkingen op deze terreinen bemoeilijkt. De pijler Kwaliteit van leven pleit dan ook voor een structureel monitoring systeem dat toelaat om ook de kwaliteit binnen andere acties te registreren en op te volgen. Er is momenteel ook geen systeem voor monitoring tussen alle actoren actief op het vlak van zorg, ondersteuning en (structurele) belangenbehartiging. Dit maakt een goede registratie van alle activiteiten die op dit vlak plaatsvonden moeilijk. We verwijzen in dit rapport dan ook graag door naar de websites van organisaties die niet zijn opgenomen in dit rapport die ook een rol spelen in de ondersteuning van mensen met hiv. Deze zijn te vinden op de websites van o.a. Sensoa 2, Sireas e.a. De transversaliteit tussen de verschillende pijlers en acties heeft een structuur nodig die de coördinatoren in staat stelt om acties te kaderen die een link hebben met specifieke acties binnen of buiten hun eigen pijler. Een beter registratiesysteem is nodig om te weten welke acties ondernomen werden door partners binnen het werkveld die minder nauw betrokken zijn bij het Nationale Plan, maar met duidelijke acties die een bijdrage leveren aan de implementatie ervan. Het is belangrijk om te benadrukken dat: - De Positieve Raad geïnstalleerd is en blijft; - Dat de participatie van mensen met hiv bestendigd wordt in preventiecampagnes; - Dat psycho-medische professionelen beter opgeleid worden met betrekking tot hiv en leven met hiv; - Dat multi-discriminatie wordt tegen gegaan (vb. serofobie, homofobie, racisme) - Dat aandacht wordt besteed aan de meest kwetsbare mensen met hiv en dat hen de mogelijkheid wordt geboden om op te komen voor hun rechten. ACTIE 57: De rol van de AIDSreferentielaboratoria consolideren. Om de consolidatie van de ARL s te verzekeren werd een Begeleidingscomité opgericht. Dit Comité kwam voor een eerste keer bij elkaar op 17/11/2015. Het doel is om een algemene inschatting te bekomen over de hiv-problematiek alsook een evaluatie over de kosten. Deze beide elementen dienen gepresenteerd te worden voor het einde van 2016 aan het Verzekeringscomité. Om die reden heeft het Verzekeringscomité om een tussentijdse rapportage verzocht na één jaar werking van de conventie

15 6 Positieve Raad voor mensen met hiv ACTIE 55: Een Raad van MMH oprichten Het betrekken van mensen met hiv in de acties vermeld in het Hiv Plan indachtig het GIPA-principe blijven essentieel. De rol van mensen met hiv dient bepalend te zijn, zowel in de ontwikkeling als in de uitvoering van strategieën.» De Positieve Raad verwacht een officiële erkenning van de betrokken overheid (actie 55) om zijn rol ten volle te kunnen uitoefenen. Ondanks de afwezigheid/beperkte van materiële en financiële middelen, heeft een opstartcomité verschillende vergaderingen georganiseerd ter reflectie en invulling van de Positieve Raad. Sinds 2014 tot heden werden 10 werkvergadering gehouden om de installatie van de Positieve Raad voor te bereiden, het kader te bepalen voor de samenwerking met de andere pijlers, of andere organisaties die opkomen tegen discriminatie van mensen met hiv. Tevens werd gereflecteerd over de functioneringswijze van de Positieve Raad en bekendmaking. Voor praktische redenen werden sommige activiteiten apart georganiseerd al naargelang de landstaal en verschillende noden. Ten gevolge de beperkte financiële middelen werd de lancering van de Positieve Raad bij alle mensen die leven met hiv over heel België nog niet gerealiseerd. Deze middelen dienen voornamelijk te voorzien in de verplaatsingsonkosten van de deelnemers aan de activiteiten van de Positieve Raad. Gerealiseerde activiteiten: Reflectie en bepalen van de werkwijze van de Positieve Raad voor mensen met hiv (overlegvorm, organisatie van bijeenkomst etc.); Bepalen van wervingsprocedure voor leden van de Positieve Raad; Bepalen van de prioritaire doelstellingen voor mensen met hiv in het algemeen en met betrekking tot de kwaliteit van leven in 2015 in het bijzonder; Deelname aan de bijeenkomsten van het Monitoring Comité van het Hiv Plan; Werven van leden voor het Opstartcomité van de Positieve Raad; Ontmoeting met Kabinetsmedewerker van Minister van Volksgezondheid De Block; Organisatie van een uitwisselingsdag voor mensen met hiv (in Vlaanderen) met ondersteuning van Sensoa; Contactname en toetreding tot CPAM sinds april 2015 (Franstalige gemeenschap); Ontmoeting met LUSS en publicatie van een artikel in het magazine «Le Chainon de La LUSS» 15

16 ter promotie van de Positieve Raad; Mogelijkheid onderzoeken om een webpagina en adres te ontwikkelen met ondersteuning van Sensoa (op bestaande website Nederlandstalig aanbod). 16

17 7 Prioriteiten Hiv Plan Volksgezondheid (FED) Het Monitoring Comité waardeert de inspanningen van de regering Michel I in het kader van de uitvoering van het Hiv Plan voor België, te weten: 17 - Uitbreiden van het aantal Aids Referentie Centra (ARC s) (Mont-Godinne en Brugge); - Verzekeren van de referentielabo s en de kwaliteitscontrole door het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV); - Inwerking stelling van de wet-partyka inzake bemiddeling voor de toegang tot een schuldsaldoverzekering voor mensen met hiv; - Verder verfijnen van het nationaal register voor incidentie en prevalentie van hiv/aids. Het Monitoring Comité wenst uitdrukkelijk zijn appreciatie kenbaar te maken voor het engagement dat de Minister van Volksgezondheid heeft uitgesproken in haar Beleidsnota Gezondheidszorg 2015: De plannen tot stand gekomen in verschillende Interministeriële Conferenties betreffende de zorg voor kankerpatiënten, voor patiënten met aids en hepatitis, voor personen met een handicap, met zeldzame aandoeningen en voor palliatieve patiënten worden verder uitgevoerd in de loop van deze regeerperiode. Tegelijk werden een aantal stappen ondernomen om in andere belangrijke dossiers voortgang te boeken, zodat actuele en gedragen Europese richtlijnen (WHO, EACS) ook in België voortaan hun toepassing zullen kennen. Het Monitoring Comité verwelkomt dat: - Gevolg zal gegeven worden aan het advies nr over het gedemedicaliseerd en gedecentraliseerd testen van de Hoge Gezondheidsraad (HGR) waardoor het op termijn mogelijk wordt dat organisaties in het kader van outreach -activiteiten naar prioritaire doelgroepen hiv-oriëntatietesten kunnen afnemen op een kwaliteitsvolle en legale manier. Het Monitoring Comité dringt erop aan om zo spoedig mogelijk werk te maken van het wettelijk kader dat deze vorm van gedemedicaliseerd en gedecentraliseerd testen mogelijk maakt. - Binnen de Commissie Terugbetaling van Geneesmiddelen (CTG) van het RIZIV een onderzoek werd opgestart om na te gaan onder welke condities de CD4-criteria, met het oog op de toegang tot antivirale middelen, kunnen worden versoepeld. Het Monitoring Comité dringt erop aan om de recent gepubliceerde EACS-behandelrichtlijnen zo snel mogelijk in praktijk om te zetten. Tevens wenst het Monitoring Comité de volgende prioritaire acties onder de speciale aandacht van de Minister voor Sociale Zaken en Volksgezondheid te brengen, daar het Monitoring Comité van oordeel is dat de Minister hierin een doorslaggevende rol kan spelen: - Hoewel de werkzaamheid en kosteneffectiviteit van de hiv-medicatie gebruikt als preexposure prophylaxis (PrEP, innemen van hiv-medicatie om een besmetting tegen te gaan) reeds door meerdere studies werd aangetoond, blijft de erkenning van de preventieve toepassing ervan op Europees niveau uit. Het Monitoring Comité dringt erop aan dat inspanningen geleverd worden om PrEP, ongeacht de afwezigheid van de erkenning

18 door het Europese Agentschap voor Geneesmiddelen en ongeacht van lopende studies, toegankelijk te maken voor prioritaire doelgroepen. - Er worden diverse acties ondernomen om de opsporing van hiv in België te verbeteren. Wat echter nog ontbreekt is een nationale strategie. Het Monitoring Comité vraagt daarom dat het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid de opdracht wordt geven om een groep van (multidisciplinaire) experts samen te stellen met als opdracht Ontwikkelen van een nationale teststrategie voor hiv en soa in overeenstemming met bestaande regelgeving. - Tegemoetkoming aan de tegoeden voor de Aids Referentie Centra in het kader van de conventie met betrekking tot de verstrekking van NONOPEP en de conventie met betrekking tot opsporing. De belofte werd gemaakt dat de achterstallige tegoeden met betrekking tot de conventie voor opsporing (2012 tot 2015) zouden worden terugbetaald tegen de herfst. Op dit moment lopen deze sommen op tot meer dan één miljoen euro per centrum. Het Monitoring Comité vraagt om deze achterstallige tegoeden zo snel mogelijk over te maken aan de betrokken centra onafhankelijk van de bepalingen van de nieuwe conventie voor In het kader van de conventie opsporing 2016 wordt een Koninklijk Besluit verwacht dat rekening zal houden met de gemaakte opmerkingen ten tijde van de ontmoeting met de Aids Referentie Centra. Een belangrijk punt hierin is het verschil tussen de voorziene tussenkomst in een aanbod van anonieme opsporing van hiv (15 euro) en de werkelijke kost van een volledig opsporingsaanbod inclusief soa dewelke kan oplopen tot 65 euro. Het betreft hier tevens de terugbetalingen voor 2013, 2014 en 2015 gezien de betrokken laboratoria reeds kosten maakten in het uitvoeren van anonieme testen andere dan voor hiv. Is er reeds meer geweten over het tijdsframe waarbinnen de terugbetalingen zullen gebeuren alsook wanneer het Koninklijk Besluit met betrekking tot de nieuwe conventie mag verwacht worden? Wat betreft de terugbetaling van profylactisch gebruik van antivirale medicatie tegen hiv (innemen van medicatie na een blootstelling om een infectie tegen te gaan) voorzien in het kader van de overeenkomst met de Aids Referentie Centra, wordt gerekend op de publicatie van een Koninklijk Besluit. Dit KB verzekert de terugbetaling in geval van nietprofessionele blootstelling aan het virus, of in het geval van professionele blootstelling (NONOPEP) die niet ten laste wordt genomen door de arbeidsongevallenverzekering, noch door het Fonds voor Beroepsziekten, noch door een andere verzekering in België of in het buitenland. Door het uitblijven van de publicatie van het KB werd door de ARC s voor de jaren 2013, 2014 en 2015 nog geen financiële vergoeding ontvangen voor het uitreiken van deze medicatie en lopen de onkostenverzekeringen voor de betrokken ziekenhuizen hoog op. Het Comité dringt aan op een zo spoedig mogelijke terugbetaling van de achterstallige bedragen in het kader van de NONOPEP-verstrekking. Is er reeds meer geweten over de periode van terugbetaling? - HIV/HCV gecoïnfecteerde patiënten hebben onvoldoende toegang tot de meest werkzame medicatie (Sovaldi), namelijk slechts in een vergevorderd ziektestadium (F3/F4). Dit is te betreuren want hoe sneller men de behandeling opstart, hoe groter de kans op genezing en dus gezondheidswinst voor de patiënt (en maatschappij). Het Monitoring Comité apprecieert het engagement dat Minister van Volksgezondheid nam in het Toekomstpact met de farmaceutische industrie om de terugbetaling uit te breiden voor HCV-patiënten met ziektestadium F2. Het Monitoring Comité bepleit om dit engagement zo spoedig mogelijk in praktijk om te zetten en de toegang tot Sovaldi uit te breiden naar prioritaire doelgroepen, ongeacht het ziektestadium, waaronder HIV/HCV gecoïnfecteerde patiënten. 18

19 - Indien jongens zich wensen te beschermen tegen HPV door vaccinatie, dienen zij dit op eigen kosten te verwezenlijken, terwijl voor meisjes een terugbetaling voorzien is. De terugbetalingsmodaliteiten van het RIZIV voor Gardasil zijn als volgt: De specialiteit komt voor vergoeding in aanmerking indien ze wordt voorgeschreven voor de actieve immunisatie ter preventie van hooggradige dysplasie van de baarmoederhals (CIN 2/3), baarmoederhalskanker, hooggradige dysplasie van de vulva (VIN 2/3) en van de uitwendige genitale wratten ten gevolge van humaan papillomavirus (HPV) type 6, 11, 16 en 18 bij meisjes die op het ogenblik van de eerste toediening minstens 12 jaar zijn maar nog geen 19 jaar. Het Monitoring Comité wenst erop aan te dringen om de categorie die in aanmerking komt voor terugbetaling uit te breiden zodat ook jongens in het algemeen en groepen met een verhoogd risico (mensen met hiv) hiervan kunnen genieten. Tot slot wenst het Monitoring Comité de Minister te verzoeken om een communicatiewijze overeen te komen met de geïnstalleerde permanente structuren: - Erop toezien dat de Positieve Raad erkend wordt en officieel ondersteund door de federale overheid zodat de werkzaamheid verzekerd is. In het Hiv Plan werd er adequaat op toegezien dat mensen met hiv betrokken werden, zowel in de opstelling als in de uitvoering ervan. Sindsdien werd de Positieve Raad gezien als de vijfde pijler van het Hiv Plan en werd als actieve deelnemers toegevoegd aan het Monitoring Comité. Om zijn activiteiten te kunnen ontplooien naar mensen met hiv, is het voor de Positieve Raad van groot belang om erkend te zijn door de officiële instanties. Op deze manier wordt gunstig gevolg gegeven aan het GIPA-principe 3 en Positive Health, Dignity and Prevention 4. - In de uitvoering van het Hiv Plan en de uitvoering van de opdrachten van het Monitoring Comité wenst het Monitoring Comité te beschikken over een permanente gesprekspartner voor regelmatig overleg en uitwisseling (vb. dezelfde persoon die deel uitmaakt van het IMC Volksgezondheid voor de opvolging van het Hiv Plan). 3 het principe wenst te garanderen dat mensen met hiv hun rechten en verantwoordelijkheid ten volle kunnen uitoefenen met inbegrip van het zelfbeschikkingsrecht en het deelnemen aan beslissingsprocessen die hun leven beïnvloeden; 4 GNP+ benadrukt het belang om mensen met hiv centraal te zetten in het zorgparcours, het instaan voor hun gezondheid en welzijn. 19