September e jaargang nummer 81

Transcriptie

1 NIEUWS KOMT U OOK OP ONZE FEESTMIDDAG? 18 OKTOBER IJSSELHOEVE DOESBURG September e jaargang nummer 81

2 KLEIBOER Veilig - Snel - Schoon Wassen met korting en gratis stofzuigen Nadat uw auto met korting gewassen is kunt u gratis gebruik maken van één van de 34 stofzuigers op het stofzuigerplein. Tevens vindt u op het stofzuigerplein een automaat om uw banden gratis op de juiste spanning te brengen. Sleutelbloemstraat 69 / 7322 AJ Apeldoorn / tel ! Openingstijden: Maandag t/m Zaterdag: van 8.00 t/m uur Zondag: van 9.00 t/m uur U kunt bij ons ook elektronisch betalen Abbonnementen en andere kortingsbonnen zijn uitgesloten bij deze actie. POLISH pakket van 14,50 voor 10,00 Geldig t/m 2015

3 Inhoudsopgave: 3. Inhoudsopgave. 4. Voorwoord. 6. Nierstichting gaat concurreren op markt verplaatsbare dialysemachines jarig bestaan Dialyse Apeldoorn. 12. Op vakantie als dialysepatiënt. 15. Financiële steun vanuit de Nierstichting. 16. Woordzoeker. 19. Uitnodiging voor 1e jaars getransplanteerden september Patiënt weet weinig over vaattoegang voor dialyse. 27. Receptenhoekje. 29. Nierfunctie na hartinfarct minder snel achteruit door visolie. 32. Thuisdialyse: minder hart- en vaatproblemen maar meer infecties. 33. Voor het eerst meer Belgen wel dan niet donor. 34. Nijmegen: publieksavond Nier op maat. 36. Feesten met de NVS op 18 oktober. 39. Nierdonatie bij leven? 42. Nier van oudere donor is even goed. 43. Mini Moppentrommel. 22. Nederlandse Nierdag in Lunteren. 23. IGZ: intraveneus ijzer bij thuisdialyse voorlopig weer toegestaan. 24. Goede bloedsuikercontrole voorkomt nierschade door diabetes. 25. Nieuw boek voor kinderen met een chronische (nier)ziekte is gewoon léuk. 26. Dikke dialysepatiënten reageren beter op EPO. 44. Ontdek de Indonesische en Turks/Marrokaanse keuken in Doesburg. 46. Een ontmoetingscafé, lijkt u dat wel iets? 47. Taxi Nieuws. 48. Taxiklachten formulier. 49. Aanmeld- en wijzigingsformulier. 50. Colofon. De NVS Website wordt gesponsord door: Pagina 3 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

4 Voorwoord De zomer zit er nagenoeg weer op...helaas. Ik hoop dat iedereen een goede vakantie heeft gehad. Zelf ben ik nog niet op vakantie geweest en alle werkzaamheden zijn hier gewoon doorgegaan. De taxiklachten liepen helaas ook op doordat een paar taxibedrijven failliet zijn gegaan. We hebben als bestuur nog veel voor u in petto. We beginnen met de feestmiddag op 18 oktober. Verderop in ons magazine leest u hier meer over en vindt u tevens het aanmeldingsformulier. We hopen op een erg grote opkomst. Stelt u ons niet teleur?? Ook gaan we een aantal kookworkshops houden in oktober en november. Bij voldoende belangstelling organiserem we tevens een aantal ontmoetingscafè s in de regio Deventer, Apeldoorn en Arnhem. Alle evenementen zijn GRATIS toegankelijk voor onze leden (nierpatiënten)! Heeft u geen vervoer? Ook dat lossen we voor u op als u dat bij ons aangeeft. Eigenlijk heeft u geen reden meer om niet te komen, toch?? Dan willen wij u nog opmerkzaam maken op de wijzigingen in de zorg. Het kabinet wil de langdurige zorg hervormen. Er komt er een nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Vanaf 1 januari 2015 worden gemeenten verantwoordelijk voor een belangrijk deel van de ondersteuning aan mensen zodat zij zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen en andere mensen kunnen blijven ontmoeten. Voor mensen die een AWBZ-indicatie hebben, die doorloopt in 2015, is gelukkig een overgangsregeling gemaakt. We zijn van plan om samen met een aantal andere organisaties nog dit jaar een voorlichtingsbijeenkomst te houden over het onderwerp zodat u op de hoogte bent van de belangrijkste veranderingen welke volgend jaar ingaan. Als we hier meer informatie over hebben vermelden we dit op onze website en in de wachtruimte s van de dialyseafdelingen. Kijk dus regelmatig op onze website en in de wachtruimte van uw centrum! Ter versteviging van ons bestuur zijn wij nog steeds op zoek naar mensen met een administratieve of secretariële achtergrond. Heb jij tijd over en draag je de vereniging een warm hart toe? Neem kontakt met mij op om eens samen in gesprek te gaan. Steekwoorden: - no nonsense mentaliteit - helikopter view - jong van geest - teamplayer - weet van aanpakken - creatief Harry Zomer Voorzitter Pagina 4 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

5 Openingstijden di 09:00-17:30 wo 09:00-17:30 do 09:00-17:30 vr 09:00-21:00 za 08:00-16:00 Haarstudio Monique Arnhemseweg BJ Apeldoorn t: Pagina 5 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

6 Nierstichting gaat concurreren op markt verplaatsbare dialysemachines De door de Nierstichting aangekondigde samenwerking met het Singaporese AWAK en het Zwiterse Debiotech heeft niets te maken met de ontwikkeling van de draagbare kunstnier waar al zolang aan wordt gewerkt in het Nephron+-project. Met de nu verkregen technologie kan een werkelijk draagbare kunstnier namelijk niet worden gerealiseerd. Omdat de Nierstichting in haar externe communicatie hardnekkig spreekt over een 'draagbare kunstnier' en zelfs direct verwijst naar de internetpagina over het Nephron+-project, lijkt het of de deal samenhangt met 'de kunstnier zo groot als een ipad'. Dat is echter niet het geval. Versjouwbare kunstnier De nieuw te ontwikkelen machine zal niet heel veel kleiner worden dan al bestaande thuisdialysemachines van NxStage of het nieuwe merk Physidia, verwacht Frank Simonis. Simonis is een van de onderzoekers die werkt aan de technologie van de Nephron+-machine. 'Het belangrijkste verschil zal zijn, dat NxStage een eigen voorziening heeft om dialysaat te maken, Physidia met aparte dialysaatzakken werkt en het AWAK/Debiotech/Nierstichting-systeem met aparte, waarschijnlijk nogal dure, sorbentunits moet gaan werken,' zegt hij. Sneller op de markt dan draagbare kunstnier Maar waarom heeft de Nierstichting deze stap dan gezet? Omdat de oorspronkelijke planning van de draagbare kunstnier niet wordt gehaald stelt Jasper Boomker, programmamanager bij de stichting. Dat komt vooral doordat de Nephron+ -machine gebruik zal maken van elektro-oxidatie om afvalstoffen af te breken, een techniek die nog uitgebreid op veiligheid getest moet worden. Volgens de Nierstichting is het verstandig om een parallel traject te bewandelen door een andere machine te maken op basis van bestaande technologie, waarmee de eerste tests op mensen wel al in 2017 kunnen beginnen. Desgevraagd bevestigt Boomker dat het apparaat niet draagbaar zal zijn zoals in het recent verstuurde persbericht stond, maar wel verplaatsbaar. Het streven is om binnen die tijd een machine in elkaar te zetten die ongeveer 10 kilo weegt en met 4 liter dialysaat toe kan. Ter vergelijking, de Physidia weegt zonder de noodzakelijke 25 liter vloeistof, 15 kilo. Oude technologie, maar niet goedgekeurd De nu bij AWAK verkregen sorbent-technologie is niet nieuw en al zeker 30 jaar bekend. Het Singaporese bedrijf probeert sinds 2007 die technologie goedgekeurd te krijgen voor peritoneale dialyse, maar dat is tot nu toe nog niet gelukt. Er lijkt dus op het eerste gezicht weinig reden aan te nemen dat die goedkeuring er voor hemodialyse wel snel komt. En zonder die technologie komt er dus überhaupt geen AWAK/Debiotech/Nierstichting-machine. Niet veel kleiner Volgens experts is het zelfs als de technologie wordt goedgekeurd, nog helemaal de vraag of een dergelijke machine werkelijk zoveel handzamer, kleiner en, vooral, niet veel duurder zal worden dan de concurrenten. Of dit voor de patient nu echt het grote verschil, de grote doorbraak gaat geven is dus ook onduidelijk. De bestaande fabrikanten NxStage en Physidia zijn jonge en innovatieve bedrijven geleid door Pagina 6 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

7 enthousiaste mensen die niet stil zitten. Maar ze hebben het moeilijk in een markt die gedomineerd wordt door Baxter/Gambro en Fresenius. Een derde vergelijkbaar product zal het minstens zo moeilijk krijgen. Bovendien blijft het thuishemodialyse, met alle gedoe dat erbij hoort. Physidia Het Franse Physidia heeft inmiddels CE-goedkeuring op haar thuisdialysemachine S3 verkregen. De machine is dan ook sinds kort op de markt in Frankrijk. De Physidia S3 is een tabletop dialysemachine in grootte vergelijkbaar met de bekende NxStage Number One. De Physidia maakt gebruik van vijf zakken met vijf liter dialysaat, dus in totaal 25 liter, per sessie. Hiermee wordt dagelijks gedialyseerd, waarbij elke sessie ongeveer drie uur duurt. De Franse Physidia S3 is 38 cm hoog NxStage De Amerikanen van NxStage hebben via importeur Dirinco al enige tijd vaste voet aan de grond in Nederland met hun Number One machine. Die machine bestaat in verschillende configuraties en wordt al op diverse locaties, vooral thuis, gebruikt. Ook de NxStage Number One kan in een auto meegenomen worden op vakantie. Concurrentie Als de nieuw te ontwikkelen machine inderdaad zo compact wordt als de bedoeling is en goedgekeurd wordt, is hij kleiner dan de hierboven genoemde apparaten. Maar het is wel het zoveelste apparaat in een markt die niet zo groot is en waar zich steeds meer spelers in begeven. Zo is er bijvoorbeeld de Vivia van Baxter: niet bijzonder klein maar wel speciaal voor thuisdialyse en een product van een machtige fabrikant. De idee van sorbenttechnologie is goed, en de al bestaande interface van Debiotech ziet er mooi uit. Maar het is wel de vraag waarom de Nierstichting als alternatief voor Nephron+ instapt in een samenwerking die nog geen concreet product te bieden heeft. Is het belangrijker met een 'eigen' concurrerend apparaat te komen dan het geld dat er inmiddels is, in te zetten om de echte draagbare kunstnier sneller te ontwikkelen? Of bijvoorbeeld onderzoeken naar de effectiviteit van bestaande thuishemodialyseapparaten te financieren om betrokkenen duidelijk te maken wat de voordelen van een (compact) thuishemodialyseapparaat zijn? 'Snelle sprong voorwaarts' De Nierstichting gaat er in een reactie op die vraag vanuit dat het eigen, kleinere, model tabletop inderdaad in productie zal gaan zoals bedacht. Dat betekent dan een machine waarbij bijvoorbeeld geen liters gebruikt dialysaat hoeven te worden afgevoerd. 'Deze verbetering van het gebruiksgemak en het onafhankelijk van het lichtnet, wateraansluiting en afvoer dialyseren, is één van de belangrijke randvoorwaarden waaraan moet worden voldaan om de acceptatie van thuishemodialyse door patiënten (en zorgverleners) te vergroten,' aldus Nierstichtingwoordvoerster Wendy van Wijk. Pagina 7 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

8 'Helaas is er nog geen thuishemodialyseapparaat op de markt dat hieraan voldoet. Om die reden kiezen we ervoor om deze kunstnier zelf te laten ontwikkelen. De draagbare kunstnier die de Nierstichting met Debiotech en AWAK ontwikkelt is een snelle sprong voorwaarts en een manier om binnen de kortst mogelijke tijd een draagbare kunstnier voor patiënten beschikbaar te krijgen. Met meer gebruiksgemak voor patiënten en meer bewegingsvrijheid, en hiermee een betere kwaliteit van leven,' stelt Van Wijk. Bron: Niernieuws Huwelijkskaarten Geboortekaarten Jubileumkaarten Wij hebben altijd de nieuwste collectie modelboeken voor u klaar staan. En omdat het moeilijk kiezen is uit onze GROTE collectie mag u dat van ons gerust thuis doen. Van alle collecties meedere boeken aanwezig! Pagina 8 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

9 Er kan er maar één de beste zijn Schadenet Van Beek Apeldoorn Nagelpoelweg 92 Apeldoorn Tel Fax Zorgvervoer Verzekerd vervoer naar uw ziekenhuis, zorginstelling of polikliniek Voor meer informatie: en mijnzorgtaxi.nl Pagina 9 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

10 10 jarig bestaan Dialyse Apeldoorn Zondag 27 juni 2004 was het dan zover De deuren van ons dialysecentrum werden voor het eerst geopend. In de afgelopen tien jaar hebben we ons ontwikkeld tot een dialysecentrum waar verschillende vormen van dialyse en dialysetijden worden aangeboden en zijn we enorm gegroeid in patiënten en personeel. Vrijdag 27 juni mochten we het vieren met een zorgdebat. Naast (oud-) personeel en andere aanwezigen zagen we met veel plezier dat verschillende patiënten aanwezig waren bij het debat. Er werden verschillende interessante stellingen besproken onder leiding van Astrid Joosten, afgewisseld met cabaret. Drakenboot Festival Het was niet de eerste keer dat we als dialysepersoneel meededen, maar ditmaal werden we bijna eerste in de race! Met veel plezier en door goede samenwerking kwamen we in de finale en haalden we de 2e plek! Pagina 10 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

11 Een gezellige dagtocht, een feest of een partij? Welkom aan boord! Rederij Eureka Waterstraat KW Deventer Bezoekersingang Welle 12a T +31 (0) F +31 (0) Verrassend veelzijdig! dealer van GAZELLE - SPARTA - BATAVUS PUCH - MERIDA - MONTEGO - LOEKI Kleine reparaties klaar terwijl u wacht Grote reparaties binnen 24 uur klaar Leenfiets beschikbaar Vakkundig en gediplomeerd personeel W.C. De Maat, Imkersplaats 13, 7328 CG Apeldoorn Telefoon TEGEN INLEVERING VAN DEZE BON: 10% KORTING Op alle accessoires en reparaties Pagina 11 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

12 Op vakantie als dialysepatiënt Een ervaringsverhaal Omdat ik nogal eens reis en nierpatiënt ben, heeft Ria mij gevraagd om iets te schrijven over mijn ervaringen met dialyse in het buitenland. Zo ben ik met de Nierstichting op vakantie geweest in Kroatië (Pula). Die vakantie was geslaagd en de dialyse liet niets te wensen over. De kliniek was in de kelderverdieping van het hotel en dus heel makkelijk bereikbaar. De verpleging en medische begeleiding waren, zoals gebruikelijk, vriendelijk en attent. Een van mijn zoons woont in Liverpool, Engeland, en ook daar ben ik een week gedialyseerd. Het was niet zo eenvoudig om dat te regelen. Ik had het idee dat het Engelse systeem, dat iedereen kosteloos behandelt, opzag tegen het sturen van een aparte rekening aan mijn verzekering. Ik zou eens moeten vragen of dat ooit gebeurd is. Overigens, als men in het buitenland gaat dialyseren dan moet men aan de eigen verzekeraar van te voren een garantieverklaring vragen dat zij de kosten zullen dekken. Ik heb nooit enige moeite gehad om die garantie te krijgen (Ohra). In Engeland werd ik in een aparte kamer behandeld. Dit was waarschijnlijk als voorzorg tegen infecties uit het buitenland. Op de balie van de afdeling stond een bord met de tekst: Geen MRSA gevallen sinds mei vorig jaar. Men was daar dus wel mee bezig. Overigens, als je in het buitenland gedialyseerd bent, dan moet je bij terugkomst in Deventer een test doen om vast te stellen dat je geen MRSA infectie hebt opgelopen. Er worden vier strijkjes van verschillende lichaamsdelen genomen en op kweek gezet. Na ongeveer 4 uur is bekend of men MRSA heeft opgelopen, en zo niet, dan kan men die dag nog op de eigen kamer gedialyseerd worden. In Liverpool had ik elke dag een ander verpleegster. De eerste dag een dame uit Hong Kong, de tweede een dame uit Gambia (Afrika) en de derde dag een dame uit Liverpool zelf. Het maakt de communicatie niet makkelijker want ze spraken allemaal met een sterk accent. Ik zag ook twee doktoren rondlopen en die kwamen uit India. Duidelijk een zeer internationaal gezelschap. Mijn dochter woont in Amerika en ik ben ook daar twee keer gedialyseerd. De dialyse werd gedaan in een grote zaal met ongeveer 18 bedden en stoelen. Er waren twee soorten verpleegsters; een assistent verpleegster die niet anders deed dan prikken en verpleegsters die de dialyse begeleiden. Tijdens een van de dialyses heb ik een echte dip gehad; mijn bloeddruk werd flink te laag met de nodige gevolgen. Ik had zoiets nooit eerder meegemaakt en heb me afgevraagd wat de oorzaak kon zijn. Ik vermoed dat de lange vliegreis naar de VS, met een tussenlanding omdat men te weinig brandstof aan boord had, wellicht de oorzaak was. Pagina 12 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

13 Verder kan vermeld worden dat de dialysekliniek moeilijk deed over de betaling door mijn verzekeraar. Uiteindelijk moest ik het geld voorschieten, maar ik heb het geld teruggekregen van mijn verzekeraar inclusief de kosten van het brengen naar en van de kliniek door mijn vrouw. Meestal ga ik met vakantie in Frankrijk, en wel in Bretagne. In de eerste jaren toen ik nog buikspoeling deed, heb ik dat geregeld met de leverancier van de vloeistof en dat liep prima. Het is wel nodig om de ruimte te hebben om al die spullen op te slaan. Na een paar jaar ging ik over op hemodialyse. Dat kon ik in Bretagne prima doen in een klein kliniekje van de AUB. Dit is een organisatie die mensen dialyseert die geen dagelijkse begeleiding behoeven van doktoren of gespecialiseerde staf. In Frankrijk worden deze patiënten in het hospitaal gedialyseerd. Het kliniekje heeft 6 bedden en wordt bemand door 1 verpleegster die het allemaal in haar eentje doet. De mensen komen binnen zodat ze direct aangesloten kunnen worden. Na aansluiting krijgt men een kop koffie, wat koekjes en snoepjes; allemaal rondgedeeld door de verpleegster. Ik ben ongeveer 8 periodes in deze kliniek gedialyseerd en ben gehecht geraakt aan mijn mede patiënten en de verpleegster die de zaak beheert. Trouwens, wanneer ik al mijn dialyses in binnen en buitenland beschouw, dan zijn dat positieve ervaringen; ik ben dankbaar voor de grote vriendelijkheid en vakbekwaamheid van de staf al daar. Hieronder een overzicht van wat u moet doen als u naar het buitenland gaat: - Circa 8 weken van te voren de verpleging in Deventer waarschuwen - Een dialyseadres in het buitenland vinden; de computer is daar goed voor - Regelen met het dialyseadres dat u daar behandeld kan worden - Buitenlandse centra kunnen om medische toestemming vragen - Uw verzekeraar om toestemming vragen en een garantieverklaring voor betaling regelen - Op reis de laatste dialysegegevens en een medicijnlijst meenemen - Wanneer u met de Nierstichting reist, is het meeste hiervoor geregeld; volg hun informatie Goede reis en veel plezier! H. van Mourik Broekman, dialysepatiënt in het Deventer Ziekenhuis Pagina 13 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

14 Horecagelegenheid Kiosk de Ugchelse Berg Recreatieterrein t Leesten / Hoenderlo oseweg GG UGCHELEN Genieten in een natuurlijke omgeving op een heerlijkk terras. Tegen inlevering van deze advertentie ontvangtt u Koffie +appelgebak + slagroom van 4,25 voor 3,25 (Maximaal 2 personen per advertentie) KOENRAADS GROENVOORZIENINGEN voor uw complete tuinverzorging 6% BTW Goed tuinwerk was nog nooit zo goedkoop Ugchelseweg 143, 7339 CG Ugchelen E: infokoenraadsgroenvoorzieningen@kpnplanet.nl T: , na uur M: , na uur Pagina 14 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

15 Financiële steun vanuit de Nierstichting De Nierstichting biedt financiële ondersteuning op verschillende terreinen. Hieronder staan de verschillende vormen op een rij, samen met de randvoorwaarden. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de Nierstichting. Vakanties: Financiële tegemoetkoming om op vakantie te kunnen gaan, maximaal 1 keer per jaar. Hobbykosten: Financiële tegemoetkoming om uw hobby s uit te oefenen, zoals sport. Kleding: Een eenmalige subsidie om kleding aan te schaffen, wanneer u bijvoorbeeld als gevolg van uw nierziekte in gewicht bent aangekomen. Eigen bijdrage bril/pruik: Financiële tegemoetkoming als u na vergoeding van zorgverzekeraar niet in staat bent het restantbedrag van deze kosten zelf te betalen. Verhuis- en inrichtingskosten: Financiële tegemoetkoming, wanneer u op medische of sociale indicatie moet verhuizen of aanpassingen aan uw woning moet plegen. Meestal als aanvulling op de subsidie die u hiervoor vanuit de gemeente krijgt. Studie- of opleidingskosten: Financiële ondersteuning bij studiekosten als blijkt dat uw kansen op de arbeidsmarkt daarmee worden vergroot. Fietsen, brom- en elektrische fietsen: Financiële tegemoetkoming in de aanschaf van een (tweedehands) fiets. Huishoudelijke apparatuur: Financiële tegemoetkoming wanneer de langdurigheidstoeslag van de gemeente is opgemaakt of wanneer u hier geen beroep op kunt doen. Vervoerskosten opname (langdurige) ziekenhuisopname: Financiële tegemoetkoming in de vervoerskosten, wanneer uw zorgverzekeraar niet of niet volledig vergoedt. Aanvulling levensonderhoud voor een tijdelijke periode: Tijdelijke financiële aanvulling, bijvoorbeeld wanneer u in afwachting bent van toetreding tot schuldsanering. Pagina 15 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

16 gave: Woordzoeker NR. 9 * * E O B M E O B * D K S S P * I E E * N * * N E K O K S O O L I J F I T W E * S E H N O * A M E A J * N S Z O K U U D S E I L M I N G N N E S O R K P A N G S I T B J I R B E Z A J K A * S G * N U B A N G O O W N R D S B * R E N I D O L L R O O I I T A H R E E M L K R U M E E M M J L * L O E I T B * O A I K K B G P N E T A P O L S E K E B L E N U R I B O E K * R O E R G N M L * O A * T L T L O E T M O P E J E O E F N K A A S I B K M A H I H I O N * L * * * D E F M E A S A C A T T A L O C O H C D P O T Y E T A K L E M S O C O C * D I L J A S * D T N K E U K E N S * A K * A A M K A S T A N J E * * E * P N G P * A L A U R I E R * A * * * N * PIJNBOOMPIT ROERBAKKEN PADDESTOEL OESTERSAUS SESAMOLIE COCOSMELK KETOEMBAR AUBERGINE WORKSHOP KASTANJE BOUILLON KNOFLOOK KIPFILET KALADJOZ WIJNBLAD SLAGROOM GELATINE KOENJIT PANGSIT BOEMBOE LAURIER CHOCOLA KEUKEN TRASSI LOMBOK SAMBAL GEMBER KETJAP GEHAKT LINZEN KOMIJN PICADA MOUSSE KOKEN DINER TAHOE OLIJF LAOS AYAM Als u alle woorden gevonden heeft vormen de overgebleven letters een zin. Dit is de oplossing die u moet insturen of mailen. Pagina 16 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

17 Woordzoeker Stuur de oplossing op naar: NVS / Woordzoeker nr. 9 Postbus AD Eerbeek of mail naar: info@de-nvs.nl Onder de goede inzenders wordt wat leuks verloot. Vergeet u niet uw naam en adres te vermelden! Woordzoeker nr. 8 De oplossing was: Geniet van de zon met mate en hou uw huid goed in de gaten De winnaar is geworden: Annie Testerink uit Apeldoorn Gefeliciteerd! U krijgt een leuke verrassing thuisbezorgd. Pagina 17 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

18 Pagina 18 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

19 Uitnodiging voor 1e jaars getransplanteerden september 2014 De Nierpatiënten Vereniging Nederland nodigt u van harte uit voor de themadag die zich helemaal richt op eerstejaars-getransplanteerden en hun partners. De dag is speciaal bedoeld voor getransplanteerden die niet langer dan 13 maanden geleden hun nier ontvangen hebben (al dan niet voor de eerste keer) en hun partners. Herkent u zich hierin? Dan is deze dag voor u bedoeld! Het thema van deze dag is: Zorg voor jezelf en vindt plaats op: Zaterdag 1 november 2014 van tot uur Bouw & Infra Park Ceintuurbaan LG Harderwijk Er is een inspirerend programma samengesteld dat erop gericht is om u en uw partner te ondersteunen bij de verwerking van de transplantatie en de veranderingen die daar mee gepaard gaan. Het programma biedt ruimte voor uw verhaal, voor uitwisseling en voorziet in praktische handvaten voor u en uw partner. Het programma voor deze dag ziet er als volgt uit: Ontvangst met koffie en thee Welkom door Hans Bart, directeur NVN Presentatie door Anne-miek Vroom, medisch socioloog, over eenieders wensen, doelen en verwachtingen en hoe daar mee om te gaan Uitwisselen van ervaringen naar aanleiding van deze lezing, in groepen onder leiding van maatschappelijk werkers Lunch Inleidende presentatie door Anja Kooistra-Sluijs en Josephine Hey, transplantatieverpleegkundigen aan het UMC Utrecht, over medicatietrouw, diëten, bewegen, gezonde levensstijl Uitwisselen van ervaringen naar aanleiding van deze lezing, in groepen onder leiding van maatschappelijk werkers Plenaire afsluiting Napraten met een drankje Mocht u vragen hebben over deze dag of weet u niet zeker of deze dag voor u bedoeld is, neem dan gerust contact met ons op: per mail secretariaat@nvn.nl of De NVN hoopt u hiermee een boeiend programma aan te bieden. Voor leden van de NVN is deze dag gratis (toegang op basis van uw ledenpas). Voor het aanmelden en vragen over de entree voor niet leden gelieve u kontakt op te nemen via bovengenoemd adres of telefoonnummer. Pagina 19 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

20 Ther Train rapie: Fysiotherapie * Manuele therapie * Sportfysiotherapie * Arbeidsfysiotherapie * Geriatrie fysiotherapie * Oefentherapie Cesar * Ontspanningstherapie ning: Fitness * Medisch fitness * Beweegprogramma s ( o.a. diabetes, overgewicht, rugklachten, COPD, hartfalen ) * Zumba * Steps Tevens het adres voor voet- en loopanalyse en aanmeten inlegzooltjes ( VSO ) Isokin Training & Therapie Jean Monnetpark BA Apeldoorn Isokin Training & Therapiee Beekbergen Dorpstraat 88c 7361 AX Beekbergen isokinbeekbergen@isokin. nl Taxi Weekenstroo Nieuwstad DM Lochem info@taxiweekenstroo.nl info@taxiweekenstroo.nl Pagina 20 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

21 Patiënt weet weinig over vaattoegang voor dialyse Op de derde dag van het ERA-EDTA-congres hield een aantal onderzoekers een presentatie over de recente uitkomsten van het DOPPS programma. DOPPS staat voor Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study (Program). Onder deze vlag worden diverse studies uitgevoerd met als doel het identificeren van 'best practices' voor de behandeling van patiënten met chronisch nierfalen. Gisteren kon u lezen over de eerste presentaties. Maar dat was het nog niet, tijdens de lezing vertelden nog meer onderzoekers over hun werk. Michel Jadoul presenteerde zijn onderzoek naar wereldwijde trends in vaattoegang bij hemodialyse. Hij zocht uit welke methoden er gebruikt worden en wat daarvan de verschillende uitkomsten zijn. De methodes die hij vergeleek zijn een shunt van eigen vaten, een shunt van niet-lichaamseigen materiaal en de katheter. Zijn belangrijkste conclusies zijn dat er grote verschillen zijn in het gebruik van beide soorten shunts. In sommige landen neemt het gebruik van lichaamseigen shunts toe, in ander juist af. Er is een substantieel aantal patiënten dat, ondanks dat zij vier maanden of langer voor de start van de dialyse al door een nefroloog werden gezien, toch geen shunt als toegang heeft en aangewezen is op een katheter. Hier is grote ruimte voor verbetering. Ook zou de kennis van patiënten over de risico s en voordelen van de verschillende methodes aanzienlijk verbeterd kunnen worden. Tot slot is gebleken dat de lichaamseigen shunt de laagste mortaliteit met zich meebrengt en ook de minste complicaties veroorzaakt. Jurgen Bommer sloot af met een presentatie over de gevolgen van beleidsveranderingen voor de dialysepraktijk. In veel landen is de vergoeding voor dialyse de laatste jaren beperkt. Dialysecentra krijgen een vast bedrag waar ze alle zorg voor moeten leveren, en worden niet meer betaald per onderdeel. Een aantal landen heeft samen met deze wijziging in financiering ook een aantal eisen aan de behandeling gesteld om de handhaving van de kwaliteit te waarborgen. Wat zijn de gevolgen van zulke beleidsveranderingen? De dialysecentra zoeken manieren om de kosten omlaag te brengen. Het aantal patiënten per verpleegkundige gaat omhoog, warme maaltijden worden geschrapt, het gebruik van epo gaat omlaag en dat van het goedkope ijzer juist omhoog. Ook worden er betere machines en membranen gebruikt om de dialyse te optimaliseren. Bommers conclusie is dat de beleidsveranderingen zeker invloed hebben op de praktijk en dat langduriger onderzoek zeker nodig is om te onderzoeken welke lange-termijneffecten deze veranderingen zullen hebben. Bron: Niernieuws Pagina 21 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

22 Nederlandse Nierdag in Lunteren De NVN organiseert voor de derde keer een Nederlandse Nierdag. Het evenement vindt dit jaar plaats op zaterdag 4 oktober in Lunteren. Ontmoeten en verrijken Ontmoeten en verrijken is het thema van de Nederlandse Nierdag: ontmoetingen met lotgenoten en hun familieleden, ervaringsdeskundige informatie uitwisselen en kennis verrijken door aan te schuiven bij een van de workshops, presentaties of thematafels. Niet alleen nierpatiënten en hun families, maar ook nefrologen, dialyseverpleegkundigen, nurse practitioners, diëtisten, maatschappelijk werkenden en andere zorgprofessionals zijn van harte welkom. Afwisselend programma Er is een afwisselend programma samengesteld met presentaties over onder andere erfelijkheid en nieuwe DNAtesten, de draagbare kunstnier, omgaan met fosfaatbinders, invloed van stress op het immuunsysteem, werk en re-integratie en 'in gesprek met de bedrijfsverzekeringsarts'. Bij de workshops staan onderwerpen op het programma als omgaan met tegenslagen, een workshop assertiviteit en een yogaworkshop om fit te blijven. Kunstenares Mariëlle Asselbergs exposeert haar levenstekens. Het hele programma vindt u op de NVN-site. Informatie & ontspanning De informatiemarkt telt meer dan dertig stands. Natuurlijk is NierNieuws daar te vinden, wegens doorslaand succes op de Nierdag van 2012 wederom met de Perfect matching game. Verder kunt u op de informatie- en ontspanningsmarkt kennismaken met verschillende producten en diensten voor nierpatiënten. Maar ook kunt u zich bijvoorbeeld laten masseren. De NVN zorgt voor een lunch, koffie en thee tijdens de pauzes en muziek. Inschrijven via het aanmeldingsformulier Nederlandse Nierdag 2014 op de site van de NVN ( Locatie: Congrescentrum De Werelt, Westhofflaan 2, 6741 KH Lunteren Pagina 22 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

23 IGZ: 'intraveneus ijzer bij thuisdialyse voorlopig weer toegestaan' Thuisdialysepatiënten mogen weer thuis intraveneus ijzerhoudende preparaten gebruiken. Dat blijkt uit een voorlopige uitspraak van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Sinds eind vorig jaar was het in Europa niet meer toegestaan intraveneus ijzerhoudende preparaten toe te dienen zonder direct medisch toezicht. In maart vroeg een aantal betrokken partijen om een uitspraak van de IGZ in deze kwestie. De uitspraak van gisteren is een voorlopige regeling. Met de uistpraak wijkt de inspectie af van de norm die de EMA voor Europa heeft vastgesteld. Voorwaarde is dan ook dat de Nederlandse federatie voor Nefrologie (NfN) snel een veldnorm ontwikkelt voor het gebruik van intraveneus ijzer in de thuissituatie. Die norm moet samen met andere relevante organisaties en met betrokkenheid van patiënten worden ontwikkeld en de afwijkende toepassing ten aanzien van de bijsluitertekst moet daarin worden onderbouwd. De vraag aan de IGZ werd indertijd gesteld door NfN, SLOT (Stichting Landelijk Orgaan Thuisdialyse), ZN (Zorgverzekeraars Nederland) en NVN (Nierpatiënten Vereniging Nederland). Totdat de veldnorm is vastgesteld, is het de bedoeling dat het gebruik van ijzerpreparaten plaatsvindt na overleg tussen arts en apotheker en met accoord van de patiënt. Bron: Niernieuws Administratie Accountancy Belastingen Badhuisweg JM Apeldoorn t Pagina 23 NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81