Cijfers over kwaliteit van leven, ziekte en sterfte. Hart- en vaatziekten in Nederland 2014

Transcriptie

1 Cijfers over kwaliteit van leven, ziekte en sterfte Hart- en vaatziekten in Nederland 2014 December 2014

2 Inhoudsopgave Voorwoord 3 Samenstelling van de Werkgroep Cijfers 7 1. Ingrepen bij hartritmestoornissen 9 2. Lange termijn functioneren en kwaliteit van leven na een reanimatie Deelname aan hartrevalidatieprogramma s in Nederland, Beroerte, met uitsplitsing naar subarachnoïdale bloeding, intracerebrale bloeding en herseninfarct Perifeer arterieel vaatlijden opgesplitst naar claudicatio intermittens, trombo-embolie, dissectie en aneurysma van de aorta en kritieke ischemie Zorgkosten van hart- en vaatziekten Risico s van roken en meeroken op hart- en vaatziekten Hart- en vaatziekten en cardiovasculaire risicofactoren bij patiënten met hiv in Nederland Dementie in Nederland: korte en lange termijn sterfte in vergelijking met sterfte in de algemene bevolking, na een hartinfarct, hartfalen en beroerte 171

3 Hart- en vaatziekten in Nederland, 2014 Cijfers over kwaliteit van leven, ziekte en sterfte Samenstelling (in alfabetische volgorde): Prof. dr. M.L. Bots, arts-epidemioloog 1 Dr. I. van Dis, epidemioloog 2 C. Koopman, MSc, gezondheidswetenschapper 1,2 Dr. I. Vaartjes, epidemioloog 1,2 Prof. dr. F.L.J. Visseren, internist-vasculaire geneeskundige 3 1 Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijns Geneeskunde, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht 2 Hartstichting, Den Haag 3 Afdeling Vasculaire Geneeskunde, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht Gegevens en figuren uit dit rapport mogen met bronvermelding worden overgenomen. De juiste verwijzing luidt: Auteurs hoofdstuk, titel hoofdstuk. In: Koopman C, van Dis I, Vaartjes I, Visseren FLJ, Bots ML. Hart- en vaatziekten in Nederland 2014, cijfers over kwaliteit van leven, ziekte en sterfte. Den Haag: Hartstichting, Den Haag, december 2014

4 2

5 Voorwoord In het jaar van het 50-jarig bestaan van de Hartstichting wordt u voor de twintigste maal een boek met cijfers over kwaliteit van leven, ziekte en sterfte aan hart- en vaatziekten aangeboden. Wij bieden u cijfers ter onderbouwing van beleid op terrein van preventie en behandeling van hart- en vaatziekten in Nederland. U bent gewend in hoofdstuk 1 cijfers te lezen over doodsoorzaken en ziekenhuisopnamen. Helaas kunnen wij u deze cijfers van het jaar 2013 niet presenteren. Het Centraal Bureau voor de Statistiek is dit jaar overgestapt op het zoveel mogelijk automatisch coderen met het computerprogramma IRIS. De overstap heeft als gevolg dat de cijfers medio november 2014 nog niet beschikbaar waren. Daarnaast integreert Dutch Hospital Data de Landelijke Medische Registratie met een andere registratie tot de Landelijk Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ) en stapt tevens over van ICD-9 naar ICD-10 codering. Door de afgenomen participatie graad van ziekenhuizen naar 23% is de huidige registratie onvolledig. Medio november 2014 waren de nieuwe cijfers over 2013 ook nog niet beschikbaar. Op een later tijdstip zullen de data over doodsoorzaken en ziekenhuisopnamen in 2013 digitaal beschikbaar zijn op In hoofdstuk 1 treft u nu cijfers over het aantal ingrepen ter bestrijding van hartritmestoornissen aan. Anno 2013 worden er jaarlijks zo n pacemakers en inwendige defibrillatoren geïmplanteerd. Tevens worden er ruim catheterablaties uitgevoerd. Deze aantallen nemen sterk toe in de tijd. Hoofdstuk 2 gaat over de kwaliteit van leven na een reanimatie. De onderzoekspopulatie is afkomstig uit het ALASCA onderzoek in Limburg en Noord-Brabant. Een jaar na de hartstilstand blijkt het niveau van dagelijks functioneren, participatie in de maatschappij en kwaliteit van leven gemiddeld goed te zijn. Wel komen frequent problemen voor op het gebied van cognitie, emoties en vermoeidheid. Verbeteringen hierin kunnen de kwaliteit van leven verder verhogen. 3 Voorwoord

6 In de richtlijn Hartrevalidatie worden patiëntengroepen genoemd die in aanmerking komen voor een multidisciplinair hartrevalidatieprogramma. Deze begeleiding op maat kan een informatie module, een beweegprogramma, begeleiding bij leefstijlveranderingen en ontspanningstherapie omvatten. Op basis van analyse van een dataset van een grote zorgverzekeraar in Nederland blijkt dat de deelname sterk af hangt van de indicatie (hoofdstuk 3) en varieert van 80% bij hartinfarctpatiënten die een bypass- of klepoperatie hebben ondergaan tot 3% bij patiënten met angina pectoris. Van 2007 naar 2011 is de gemiddelde deelname van patiënten met een acuut coronair syndroom of cardiale interventie gestegen van 28% naar 36%. In 2012 stierven Nederlanders aan een beroerte, waarvan mannen en vrouwen (hoofdstuk 4). De gemiddelde leeftijd bij overlijden was 79 jaar bij mannen en 83 jaar bij vrouwen. De meeste mensen sterven aan een herseninfarct (5.831), gevolgd door een intracerebrale bloeding (1.701) of subarachnoïdale bloeding (418). De gemiddelde leeftijd van overlijden aan een herseninfarct is 80 jaar bij mannen en 86 jaar bij vrouwen, aan een intracerebrale bloeding 76 jaar bij mannen en 80 jaar bij vrouwen en aan een subarachnoïdale bloeding 65 jaar bij mannen en 66 jaar bij vrouwen. In totaal vonden er ziekenhuisopnamen voor een beroerte plaats. Perifeer arterieel vaatlijden omvat verschillende klinische condities zoals claudicatio intermittens (etalage benen), trombo-embolie, aneurysmata en gangreen. Er vonden in 2012 respectievelijk 2.743, 8.098, en ziekenhuisopnamen plaats voor deze aandoeningen (hoofdstuk 5). 5 jaar na een ziekenhuisopname voor perifeer vaatlijden blijkt de prognose ongeveer hetzelfde te zijn als na een ziekenhuisopname voor een hartinfarct. In totaal werd in ,4 miljard euro uitgegeven aan zorg in Nederland. Voor hart- en vaatziekten bedroeg dit 8,3 miljard (9,2%) en staat daarmee op de 2e plek voor wat betreft zorgkosten, na die voor psychische stoornissen (hoofdstuk 6). Binnen het hartvaatstelsel werd het meeste uitgegeven aan ziekenhuiszorg en medisch specialistische zorg voor coronaire hartziekten en aan verpleeg/thuiszorg (vooral ouderenzorg) voor beroerte. Ongeveer een kwart van de Nederlandse bevolking rookt nog steeds (hoofdstuk 7). Jong volwassen rokers hebben een vier tot zes maal verhoogd risico om een hart- of vaatziekte te ontwikkelen. Oudere rokers hebben nog steeds een twee maal verhoogd risico. 7% van de sterfte aan een beroerte, 12% van de sterfte aan hartfalen en 16% van de sterfte aan coronaire hartziekten wordt toegeschreven aan roken. 4 Voorwoord

7 Door een combinatie van medicijnen is de sterfte aan aids afgenomen en derhalve de levensverwachting van hiv-patiënten sterk toegenomen. Door de krachtige anti-hiv behandeling stijgt ook de kans op bijwerkingen en comorbiditeiten zoals cardiovasculaire ziekten. In hoofdstuk 8 wordt op basis van data van Stichting HIV Monitoring en de AGE h IV cohort studie aangetoond dat cardiovasculaire risicofactoren frequenter in deze hivgeïnfecteerde populatie voorkomen dan op basis van toename aan leeftijd alleen mag worden verwacht. Artsen kunnen hierop alert zijn en preventieve maatregelen voor stellen. In hoofdstuk 9 wordt beschreven dat de prognose van patiënten met een klinische ziekenhuisopname voor dementie, in het bijzonder met de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie vergelijkbaar is met die van patiënten met een hart- of vaatziekte. Wel was deze sterftekans hoger bij jarigen t.o.v jarigen, met name bij mannen. Dit betekent dat dementie op relatief jonge leeftijd een mogelijk ernstiger ziektebeeld is met een slechtere prognose. De Hartstichting publiceert in dit boek cijfers van verschillende databronnen. Hierbij willen wij onze dank betuigen aan de Nationale Cardiovasculaire Data Registratie (pacemakers) en de Netherlands Heart Rhytm Association (catheterablaties), het onderzoeksproject Activity and Life After Survival of a Cardiac Arrest (ALASCA) betreffende data over de kwaliteit van leven na een reanimatie, zorgverzekeraar Achmea voor cijfers over deelname aan hartrevalidatie, de doodsoorzakenstatistiek van het CBS en ziekenhuisopnamen van de DHD voor cijfers over beroerte, perifeer vaatlijden en dementie, RIVM Kosten van ziekten-tool voor cijfers over de zorgkosten van hart- en vaatziekten, het Trimbos Instituut (risico s van roken), Stichting HIV Monitoring met data over cardiovasculaire risicofactoren bij HIVpatiënten. Tevens danken wij de onderzoekers voor hun grote inzet deze interessante data te ontsluiten. Namens de Werkgroep Cijfers, Prof. dr. F.L.J. Visseren, internist-vasculaire geneeskundige, UMC Utrecht Voorzitter mw. dr. I. van Dis, epidemioloog, Hartstichting Secretaris 5 Voorwoord

8 6

9 Samenstelling van de Werkgroep Cijfers van de Hartstichting Prof. dr. F.L.J. Visseren, voorzitter (Afdeling Vasculaire Geneeskunde, UMCU, Utrecht) Mevr. dr. I. van Dis, secretaris (Hartstichting, Den Haag) Prof. dr. M.L. Bots (Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijnsgeneeskunde, UMCU, Utrecht) Mevr. ir. A. de Bruin (Centraal Bureau voor de Statistiek, Den Haag) Dr. J. Deckers (Thoraxcentrum, ErasmusMC, Rotterdam) Prof. dr. H. Hillege (Afdeling Epidemiologie, UMCG, Groningen); tot september 2014 Dr. A.H. Liem (Afdeling Cardiologie, Oosterscheldeziekenhuizen, Goes) Dr. F.L. van Lenthe (Afdeling Public Health, ErasmusMC, Rotterdam) Prof. dr. J.A. Rauwerda (Afdeling Heelkunde, VUMC, Amsterdam) Dr. J.B. Reitsma (Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijnsgeneeskunde, UMCU, Utrecht) Prof. F.G. Schellevis (Nivel, Utrecht; Afdeling Huisartsgeneeskunde, Amsterdam); vanaf september 2014 Prof. dr. Y. Smulders (Afdeling Interne Geneeskunde, VUmc, Amsterdam) Mevr. dr. ir. W.M.M. Verschuren (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, Centrum voor Preventie- en Zorgonderzoek, Bilthoven) Dr. M.C. Visser (Afdeling Neurologie, VUmc, Amsterdam); vanaf maart 2014 Dr. R.H. Wimmers (Team Kennis & Trends, Hartstichting) Wetenschappelijke medewerkers Mevr. C. Koopman, MSc (Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijnsgeneeskunde, UMCU, Utrecht) Mevr. dr. I. Vaartjes (Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijnsgeneeskunde, UMCU, Utrecht) 7

10 8

11 1 Ingrepen bij hartritmestoornissen M.G. Scheffer 1, L.V.A. Boersma 2 J.C. Maas3, 1 Secretaris, Netherlands Heart Rhytm Association 2 Voorzitter, Netherlands Heart Rhytm Association 3 Data-analist, National Cardiovascular Data Registry In dit hoofdstuk treft u cijfers over ingrepen die verricht worden bij patiënten met hartritmestoornissen aan. Hieronder vallen het inbrengen van implanteerbare cardioverters/defibrillatoren (ICD s) en pacemakers (PM s), en het verrichten van catheterablaties. Cijfers hierover worden door de centra zelf bijgehouden en daarnaast verzameld door de Netherlands Heart Rhytm Association (NHRA). Cijfers met betrekking tot PM s en ICD s zijn vanaf 2010 verzameld door de National Cardiovascular Data Registry (NCDR). 1.1 Implanteerbare cardioverters/defibrillatoren en pacemakers In 2013 hadden 29 centra een vergunning om ICD s te implanteren (bron: NVVC; tabel 1.2). Zij registreerden gewone ICD en biventriculaire ICD implantaties (zowel nieuwe implantaties als vervangingen) bij NCDR (peildatum ). Opgemerkt moet daarbij worden dat 4 ziekenhuizen hun procedures in 2013 niet hebben geregistreerd bij NCDR. Ook in de jaren was de registratie niet compleet (3-4 ziekenhuizen registreerden niet). Het aantal implantaties toont derhalve wel een daling ten opzichte 2009, maar berust mogelijk (deels) op een registratie effect. Tussen 2010 en 2013 bleef het aantal implantaties ongeveer gelijk (tabel 1.1). Met betrekking tot pacemakers werden er procedures (zowel nieuwe implantaties als vervangingen, peildatum ) geregistreerd door 87 centra. Daarnaast registreerden zij 528 implantaties (zowel nieuwe implantaties als vervangingen) van biventriculaire PM s. Het aantal implantaties is tussen 2010 en 2014 stabiel gebleven (tabel 1.1). 9 Ingrepen bij hartritmestoornissen

12 Sinds 2001 is het gebruik van ICD en pacemaker devices met een mogelijkheid voor biventriculaire hartstimulatie sterk toegenomen. Dit wordt toegepast bij patiënten met ernstig hartfalen waar de hartspier niet voldoende synchroon samentrekt, om de pompkracht te verbeteren. Hoewel deze toepassing niet kan worden geclassificeerd onder hartritmestoornissen is deze echter toch in dit hoofdstuk opgenomen vanwege de technische koppeling (respectievelijk CRT-D s en CRT-P s, tabel 1.1). Tabel 1.1 Aantal implanteerbare cardioverters/defibrillatoren (ICD s), CRT-D, pacemakers (PM) en CRT-P implantaties in de periode Bron NHRA, NCDR Implanteerbare Biventriculaire Pacemakers Biventriculaire cardioverters/ ICD s pacemakers defibrillatoren (ICD s) (CRT-D) (CRT-P) N/A N/A N/A N/A N/A N/A N/A N/A N/A N/A * 1.767* * 444* * 1.996* * 548* * 1.868* * 551* * 1.767* * 528* N/A niet beschikbaar * peildatum , geregistreerd bij NCDR 10 Ingrepen bij hartritmestoornissen

13 Tabel 1.2 Overzicht Nederlandse ICD centra in 2013 Bron Witte lijst NVVC Academisch Medisch Centrum, Amsterdam Albert Schweitzer ziekenhuis, locatie Dordwijk, Dordrecht Amphia Ziekenhuis, locatie Molengracht, Breda Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis, Nijmegen Catharina-ziekenhuis, Eindhoven Erasmus MC, Rotterdam Flevoziekenhuis, Almere HagaZiekenhuis, locatie Leyweg, Den Haag Isala klinieken, locatie Weezenlanden, Zwolle Kennemer Gasthuis, locatie zuid, Haarlem Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam Maastricht UMC Martini Ziekenhuis, Groningen MCH Westeinde, Den Haag Medisch Centrum Alkmaar Medisch Centrum Leeuwarden Medisch Spectrum Twente, Enschede Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, Amsterdam Radboudumc, Nijmegen Rijnstate Ziekenhuis Arnhem Scheper Ziekenhuis, Emmen Sint Lucas Andreas Ziekenhuis, Amsterdam St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein TweeSteden Ziekenhuis, vestiging Tilburg UMC Groningen UMC Utrecht Vlietland Ziekenhuis, Schiedam VU Medisch Centrum, Amsterdam 11 Ingrepen bij hartritmestoornissen

14 1.2 Catheterablaties Catheterablatie is een methode waarbij één of meerdere kleine littekens in het hart worden gemaakt (door verhitting of bevriezing) op de plaats waar een ritmestoornis vandaan komt. Met name bij de behandeling van patiënten met boezemfibrilleren is er een sterke groei in de toepassing van catheterablatie. In tabel 1.3 is het aantal catheterablaties vermeld, onderverdeeld naar indicatie. Van 2000 tot 2013 nam het aantal catheterablaties toe van naar 7.193, hetgeen meer dan een verviervoudiging betreft. In tabel 1.4 zijn de Nederlandse centra vermeld waar catheterablaties in 2013 zijn uitgevoerd. Tabel 1.3 Catheterablaties naar indicatie in de periode Bron NHRA AVNRT AVRT His VT Atrium Atrium Atrium Overige Totaal bundel Flutter FIB tachycardie AVNRT atrioventriculaire re-entry tachycardia AVRT atrioventriculaire tachycardia VT ventriculaire tachycardia A FIB atriumfibrilleren 12 Ingrepen bij hartritmestoornissen

15 Tabel 1.4 Overzicht Nederlandse centra waar catheterablaties zijn uitgevoerd in 2013 Bron NHRA Academisch Medisch Centrum, Amsterdam Amphia Ziekenhuis, Breda Catharina-ziekenhuis, Eindhoven Erasmus MC, Rotterdam HagaZiekenhuis, Den Haag Isala klinieken, Zwolle Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Maastricht UMC, Maastricht Medisch Centrum Leeuwarden Medisch Spectrum Twente, Enschede Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, Amsterdam Radboudumc, Nijmegen St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein UMC Groningen UMC Utrecht VU Medisch Centrum, Amsterdam 13 Ingrepen bij hartritmestoornissen

16 14

17 2 Lange termijn functioneren en kwaliteit van leven na een reanimatie V. Moulaert 1,2, C. van Heugten 3,4, T. Gorgels 5 en J. Verbunt 1,2 1 Adelante, Centre of Expertise in Rehabilitation and Audiology, Hoensbroek 2 CAPHRI School for Public Health and Primary Care, Department of Rehabilitation Medicine, Maastricht University, Maastricht 3 School for Mental Health and Neuroscience, Department of Psychiatry and Neuropsychology, Faculty of Health, Medicine and Life Sciences, Maastricht University, Maastricht 4 Department of Neuropsychology and Psychopharmacology, Faculty of Psychology and Neuroscience, Maastricht University, Maastricht 5 CAPHRI School for Public Health and Primary Care, Department of Cardiology, Maastricht University Medical Centre, Maastricht 2.1 Inleiding In Nederland is de overlevingskans na een hartstilstand buiten het ziekenhuis de laatste jaren gestegen, mede dankzij het toenemend aantal mensen dat reanimeert en de grotere beschikbaarheid en inzet van automatische externe defibrillatoren (AED s). 1 Zo steeg in Noord-Holland tussen 1995 en 2011 de overlevingskans van 9% naar 23%. 2,3 Naast cijfers over overleving is het belangrijk om zicht te krijgen op het lange termijn functioneren van de overlevenden en hun kwaliteit van leven. Hierbij is niet alleen aandacht voor de cardiale gevolgen van belang, maar moet er ook aandacht zijn voor de gevolgen die een hartstilstand op de hersenen kan hebben. Een hartstilstand kan namelijk ook tot hersenletsel leiden. Dit komt doordat het brein een zeer hoge energiebehoefte heeft en afhankelijk is van een continue bloedvoorziening. Al na enkele minuten zonder bloedtoevoer ontstaat er dan ook hersenschade ten gevolge van zuurstoftekort (hypoxie) hetgeen leidt tot ischemie, gevolgd door reperfusieschade tijdens en na de reanimatie. 4 Als gevolg hiervan ontstaan er vaak cognitieve stoornissen, zoals problemen met het geheugen, aandacht en plannen. 5 Deze cognitieve stoornissen zijn meestal mild, maar kunnen ook zeer ernstig zijn. 15 Kwaliteit van leven na reanimatie

18 In de media en bij het algemene publiek lijken de gevallen van zeer ernstig hersenletsel door een hartstilstand de beeldvorming te overheersen. Een veel gehoord schrikbeeld is dat overlevenden van een hartstilstand er als een kasplantje uit zouden komen. Het doel van dit hoofdstuk is om, op basis van recente gegevens uit onderzoek, een realistisch beeld te schetsen van het functioneren op lange termijn en de kwaliteit van leven na een hartstilstand. 2.2 Methode De resultaten die worden beschreven in dit hoofdstuk zijn afkomstig uit het onderzoeksproject Activity and Life After Survival of a Cardiac Arrest (ALASCA). Het doel van het ALASCA onderzoek was om de gevolgen van een hartstilstand in kaart te brengen en de nazorg na een hartstilstand te verbeteren. Gegevens voor dit onderzoek zijn verzameld in de periode , waarbij patiënten uit 7 ziekenhuizen in Limburg en Noord-Brabant geïncludeerd zijn. 6 Deelnemers Voor dit hoofdstuk zijn de gegevens geanalyseerd van een subgroep van het ALASCA onderzoek, namelijk de patiënten die een reanimatie buiten het ziekenhuis overleefd hadden en die alleen de reguliere zorg ontvangen hadden. Exclusiecriteria voor deelname waren: leeftijd < 18 jaar, woonachtig verder dan 50 km van één van de deelnemende ziekenhuizen, onvoldoende kennis van de Nederlandse taal en ernstige comorbiditeit met een levensverwachting van minder dan 3 maanden. Onderzoeksopzet Potentiële deelnemers werden kort na de hartstilstand in het ziekenhuis gevraagd om deel te nemen aan het onderzoek. Als de patiënt op dat moment nog niet in staat was hierover te beslissen, dan werd familie om voorlopige toestemming gevraagd. Er zijn op drie momenten metingen verricht, namelijk na 2 weken, 3 maanden en 1 jaar. Deze metingen werden uitgevoerd door onderzoeksassistenten die de patiënten op hun actuele verblijfplaats opzochten. 16 Kwaliteit van leven na reanimatie

19 Meetinstrumenten Om het functioneren na een hartstilstand in kaart te brengen is op verschillende domeinen het functioneren gemeten. Als framework is hiervoor de International Classification of Function, Disability and Health (ICF) van de World Health Organisation (WHO) gebruikt. 7 Dit is een holistisch bio-psychosociaal model waarin de gevolgen van een ziekte op drie niveau s beschreven worden: 1) lichaamsstructuren en functies; 2) activiteiten; en 3) participatie. In deze studie is het functioneren op die drie niveaus met verschillende meetinstrumenten in kaart gebracht. Daarnaast is ook kwaliteit van leven gemeten, wat gezien kan worden als de overkoepelende perceptie van een individu over zijn of haar huidige situatie in het leven. 8 Functies De New York Heart Association Classification (NYHA-classificatie) is gebruikt als maat voor de impact van de cardiovasculaire problemen op het kunnen uitvoeren van fysieke activiteiten. 9 De Cognitive Failures Questionnaire (CFQ ) is gebruikt om de ervaren cognitieve klachten in kaart te brengen. 10 Emotionele klachten zijn gemeten met de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), een vragenlijst die klachten van angst en depressie uitvraagt. 11 Symptomen van post-traumatische stress zijn gemeten met de Impact of Event Scale. 12 De Fatigue Severity Scale (FSS) is gebruikt voor het meten van vermoeidheidsklachten. 13 Voor alle vragenlijsten op functieniveau zijn bestaande afkappunten gebruikt om te bepalen hoeveel personen problemen hadden op een bepaald domein. De gebruikte afkappunten staan vermeld in tabel 2.2. Activiteiten en participatie Voor het meten van de basale activiteiten van het dagelijks leven (ADL) is de Barthel Index gebruikt. 14 De Barthel Index heeft een range van 0-20, waarbij scores onder de 15 als afwijkend beschouwd worden. Deze vragenlijst is alleen bij de eerste meting, 2 weken na de hartstilstand, afgenomen. Meer uitgebreide activiteiten van het dagelijks leven zijn in kaart gebracht met de Frenchay Activities Index (FAI). 15 De Community Integration Questionnaire (CIQ ) is afgenomen om het niveau van participatie in de samenleving in kaart te brengen. 16 Zowel de FAI als de CIQ zijn op 3 maanden en 12 maanden afgenomen. Daarnaast is bij de eerste meting het premorbide niveau van functioneren op 17 Kwaliteit van leven na reanimatie

20 deze meetinstrumenten bepaald, waardoor het functioneren na de hartstilstand vergeleken kon worden met de situatie voor de hartstilstand. Kwaliteit van leven Algemene ervaren kwaliteit van leven werd bepaald met de EuroQol VAS schaal. Hierbij werd gevraagd om op een thermometer (met een schaal van 0 en 100) een cijfer te geven voor de actuele kwaliteit van leven. 17 De SF-36 / RAND-36 is gebruikt als generieke maat voor het meten van kwaliteit van leven. 18 De vragenlijst bestaat uit 8 subschalen met ieder een range van Als referentiegroep werden scores gebruikt van de Nederlandse bevolking met een leeftijd tussen 55 en 64 jaar Resultaten De resultaten beschreven in dit hoofdstuk zijn gebaseerd op gegevens van 112 patiënten die instemden om mee te doen aan het onderzoek (figuur 2.1). Patiënten die deelname geweigerd hebben waren gemiddeld wat ouder en vaker man. Van de 112 deelnemers hebben 89 patiënten (79%) het onderzoek volledig afgerond. Vier patiënten (4%) zijn gedurende de studie overleden en 19 patiënten (17%) hebben hun deelname aan het onderzoek zelf gestaakt. Deze uitvallers verschilden bij aanvang niet van de deelnemers die de studie hebben afgerond wat betreft leeftijd, geslacht en niveau van basale activiteiten van het dagelijks leven (Barthel Index), maar hadden wel een iets lager cognitief niveau. De demografische gegevens, medische gegevens en kenmerken van de hartstilstand staan beschreven in tabel 2.1. Figuur 2.1 Aantal deelnemers uit het ALASCA onderzoeksproject 2 weken na hartstilstand n = maanden na hartstilstand n = maanden na hartstilstand n = 89 Overleden: n = 3 Gestopt: n = 11 Overleden: n = 1 Gestopt: n = 8 18 Kwaliteit van leven na reanimatie

21 Tabel 2.1 Demografische en medische kenmerken van de patiënten (n=112) Bron ALASCA onderzoeksproject Groepsgrootte n (%)/ meting gemiddelde (SD)/ mediaan (range) Socio-demografische kenmerken Mannelijk geslacht (87%) Leeftijd (jaren) (SD 10) Opleidingsniveau 103 lagere school 20 (19%) middelbare school 26 (25%) MBO/ beroeps of technische opleiding 38 (37%) HBO 12 (12%) universiteit 7 (7%) Burgerlijke staat 102 alleenstaand/ gescheiden 14 (14%) gehuwd/ samenwonend 88 (86%) Woonsituatie voor hartstilstand 108 thuiswonend, geheel zelfstandig 99 (92%) thuiswonend, met hulp anderen 7 (6%) verpleeghuis of revalidatiecentrum 2 (2%) Werksituatie voor hartstilstand 103 betaalde baan 54 (52%) pensioen / WAO/ WIA 43 (42%) ziektewet 1 (1%) overig 5 (5%) Medische voorgeschiedenis geen cardiale voorgeschiedenis (40%) hypertensie (32%) myocardinfarct (32%) hartfalen (4%) hartstilstand (2%) coronaire bypass operatie (5%) ritmestoornis (6%) diabetes mellitus (9%) neurologische voorgeschiedenis (13%) 19 Kwaliteit van leven na reanimatie

22 Kenmerken hartstilstand Cardiale oorzaak hartstilstand (91%) Locatie hartstilstand 110 thuis 47 (42%) op straat/ openbare ruimte 44 (39%) werk 10 (9%) gezondheidszorg instelling 9 (8%) onbekend 2 (2%) Getuigen bij hartstilstand (94%) Basic life support door omstanders (86%) Eerste cardiale ritme VF/VT (96%) AED gebruikt (97%) Aantal defibrillaties 99 2 (0-14) Tijd collaps - terugkeer circulatie, min (0-60) Medische interventies Therapeutische hypothermie (57%) Catheterisatie met dotterprocedure (46%) Coronaire bypass operatie (16%) ICD/ pacemaker (30%) Situatie bij ontslag Ejectiefractie, bij ontslag in % (22-64) Barthel Index (SD 2) SD standaard deviatie 20 Kwaliteit van leven na reanimatie

23 De problemen op functieniveau worden gepresenteerd in tabel 2.2. Eén jaar na de hartstilstand zijn klachten van vermoeidheid het meest frequent, gevolgd door emotionele problemen en symptomen van post-traumatische stress. Tabel 2.2 Ervaren gevolgen op functieniveau 2 weken, 3 en 12 maanden na de hartstilstand 2 weken 3 maanden 12 maanden Range Afkappunt Gemiddeld (SD)/ mediaan (range) Afwijkend n (%) Gemiddeld (SD)/ mediaan (range) Afwijkend n (%) Gemiddeld (SD)/ mediaan (range) Afwijkend n (%) Cardiale problemen NYHA klasse (1-4) (16%) (1-4) (13%) (1-4) (15%) Cognitieve klachten Cognitive Failures Questionnaire (SD 15) (9%) (SD 15) (13%) (SD 16) (15%) Emotionele problemen Hospital Anxiety and Depression Scale (SD 8) (35%) (SD 7) (26%) (SD 7) (29%) Symptomen posttraumatische stress Impact of Event Scale (SD 15) (31%) (SD 16) (25%) (SD 16) (29%) Vermoeidheid Fatigue Severity Scale Niet gemeten (SD 2) (52%) (SD 2) (50%) 21 Kwaliteit van leven na reanimatie

24 Tabel 2.3 vergelijkt het niveau van activiteiten en participatie vóór en na de hartstilstand. Hieruit blijkt dat één jaar na de hartstilstand het gemiddelde activiteiten niveau vergelijkbaar is met vóór de hartstilstand en dat de gemiddelde score op participatie in de maatschappij 9% lager ligt als voorheen. Tabel 2.3 Verandering in niveau van activiteiten en participatie 3 en 12 maanden na de hartstilstand Vóór de hartstilstand 3 maanden 12 maanden (% t.o.v. premorbide) (% t.o.v. premorbide) Activiteiten (FAI), gemiddelde 26,5 22,1 (83%) 25,9 (98%) Participatie (CIQ), gemiddelde 16,0 13,5 (84%) 14,5 (91%) Tabel 2.4 toont de veranderingen in werksituatie van de deelnemers die op het moment van de hartstilstand nog aan het werk waren. Hieruit blijkt dat na een jaar 72% weer terug aan het werk is, waarbij een gedeelte echter wel minder is gaan werken. Tabel 2.4 Werksituatie 3 en 12 maanden na de hartstilstand 3 maanden 12 maanden (n=48) (n=51) Werkzaam als voorheen 5 (10%) 22 (43%) Werkzaam, maar minder uren 7 (15%) 15 (29%) Werkt (nog) niet 36 (75%) 14 (27%) Na ontslag uit het ziekenhuis gingen 92 patiënten (90%) direct naar huis. Negen patiënten (9%) zijn ontslagen naar een revalidatiecentrum en 1 patiënt (1%) naar een verpleeghuis. Tabel 2.5 toont de woonsituatie na 3 en 12 maanden en laat zien dat na één jaar alle deelnemers thuis woonden, waarbij 17% daarbij wel hulp van anderen nodig had. 22 Kwaliteit van leven na reanimatie

25 Tabel 2.5 Woonsituatie 3 en 12 maanden na de hartstilstand 3 maanden 12 maanden (n=91) (n=86) Thuiswonend, geheel zelfstandig 56 (61%) 71 (83%) Thuiswonend, met hulp anderen* 28 (31%) 15 (17%) Verpleeghuis of revalidatiecentrum 7 (8%) 0 (0%) * Deze hulp kan bestaan uit mantelzorg of professionele hulp In tabel 2.6 worden de resultaten op het gebied van kwaliteit van leven weergegeven. Op de EuroQol VAS en bijna alle domeinen van de SF-36 wordt een stijgende lijn gedurende het eerste jaar gezien. Op vier subdomeinen van de SF-36 zijn de gemiddelde scores lager dan de gemiddelde scores van de algemene Nederlandse bevolking, namelijk Sociaal functioneren, Rolbeperkingen door fysiek probleem, Rolbeperkingen door emotioneel probleem en Vitaliteit. 19 Op drie subdomeinen zijn de gemiddelde scores vergelijkbaar met die van de algemene Nederlandse bevolking, namelijk Fysiek functioneren, Mentale gezondheid en Algemene gezondheidsbeleving. Op het subdomein Pijn scoorden de deelnemers wat beter dan gemiddeld. Tabel 2.6 Kwaliteit van leven 2 weken, 3 en 12 maanden na de hartstilstand 2 weken 3 maanden 12 maanden Referentiegroep* Gemiddelde Gemiddelde Gemiddelde Gemiddelde (SD) (SD) (SD) (SD) EuroQol VAS 62,5 (19) 71,8 (15) 73,8 (18) SF-36 Fysiek functioneren 57 (28) 68 (25) 73 (25) 73 (24) Sociaal functioneren 55 (27) 70 (25) 79 (24) 87 (21) Rolbeperkingen door fysiek probleem 21 (33) 32 (41) 59 (43) 77 (38) Rolbeperkingen door emotioneel probleem 56 (44) 62 (43) 72 (40) 90 (25) Mentale gezondheid 74 (44) 77 (19) 76 (19) 77 (19) Vitaliteit 57 (22) 61 (20) 61 (21) 67 (21) Pijn 59 (27) 73 (24) 80 (24) 75 (25) Algemene gezondheidsbeleving 62 (18) 62 (18) 61 (22) 64 (22) * Referentiegroep: Algemene Nederlandse bevolking jaar Kwaliteit van leven na reanimatie

26 2.4 Discussie De resultaten van dit onderzoek laten zien dat, als een reanimatie overleefd wordt, de uitkomst op lange termijn over het algemeen goed te noemen is. Wat betreft dagelijkse activiteiten is de gemiddelde score vergelijkbaar met de gemiddelde premorbide score. Ook de gemiddelde score op gebied van participatie in de maatschappij komt dicht in de buurt van de gemiddelde score vóór de hartstilstand. Daarnaast is 72% van de patiënten die vóór de hartstilstand nog werkten na een jaar weer terug aan het werk. Op functieniveau vindt het meeste herstel plaats tussen 2 weken en 3 maanden. Vervolgens blijven de resultaten op functieniveau tussen 3 en 12 maanden nagenoeg gelijk, terwijl er op het vlak van activiteiten, participatie en werk nog wel verdere vooruitgang te zien is. De kwaliteit van leven laat een gunstig herstel zien gedurende het eerste jaar na de hartstilstand. Een recente Nederlandse studie uit de regio Noord- Holland liet ook een positief beeld zien op dit vlak. 20 De gevonden scores op de EuroQol VAS in ons cohort zijn vergelijkbaar met een eerdere Nederlandse studie in de regio Rotterdam 21, en zijn beter dan de uitkomst van een recente Zweedse studie. 22 Ook op de SF-36 is er op bijna alle subdomeinen sprake van een verbetering gedurende het eerste jaar. Dit patroon en de gevonden waarden zijn vergelijkbaar met een eerdere Nederlandse studie van Kamphuis et al., waarin onderzoek werd gedaan naar de impact van implanteerbare cardioverter defibrillatoren (ICD s). 23 Eén jaar na de hartstilstand zijn de gemiddelde scores op een groot deel van de subdomeinen van de SF-36 vergelijkbaar met die van de algemene Nederlandse bevolking. 19 Subdomeinen waar gemiddeld slechter gescoord wordt, tonen aan dat overlevenden van een hartstilstand zich met name minder vitaal voelen en belemmeringen ervaren in het uitvoeren van dagelijkse bezigheden en sociaal functioneren. Op fysiek en mentaal vlak en op de ervaren gezondheid scoren ze juist opvallend goed en ze hebben zelfs minder last van pijnklachten. Tegelijkertijd laat deze studie zien dat er één jaar na een hartstilstand op verschillende domeinen van functioneren nog problemen kunnen zijn, waarbij met name vermoeidheid, emotionele problemen en symptomen van post-traumatische stress veel voorkomen. De gevonden cijfers zijn vergelijkbaar met onze eigen eerdere retrospectieve studie en de internationale literatuur. 24,25 24 Kwaliteit van leven na reanimatie

27 Ondanks de relatief goede kwaliteit van leven is het wel van belang om aandacht te besteden aan de problemen die er kunnen zijn na een hartstilstand. Eerder onderzoek heeft namelijk laten zien dat kwaliteit van leven na een hartstilstand samenhangt met cognitieve klachten, emotionele problemen en vermoeidheid. 26 Daarnaast is in de gerandomiseerde studie van het ALASCA onderzoek aangetoond dat een compacte verpleegkundige nazorginterventie, waarin onder andere aandacht besteed wordt aan potentiële cognitieve en emotionele problemen, significante en klinisch relevante verbeteringen gaf ten aanzien van emotioneel functioneren, angst, terugkeer naar werk en kwaliteit van leven. 27,28 In algemene zin lijkt de onderzochte groep een representatieve groep met voldoende omvang om betrouwbare uitspraken te doen. Wel is het van belang te realiseren dat er mogelijk sprake is van selectiebias. Patiënten die deelname weigerden hadden een iets hogere leeftijd en waren vaker van het mannelijk geslacht. Daarnaast hadden deelnemers die gedurende de studie uitgevallen zijn op baseline een iets lager niveau van cognitief functioneren. Hierdoor kan het zijn dat een deel van de patiënten met een slechtere uitkomst niet in deze resultaten meegenomen zijn en dat er daardoor enige overschatting is van het niveau van functioneren. Samenvattend, laten deze onderzoeksresultaten zien dat het niveau van dagelijks functioneren, participatie in de maatschappij en kwaliteit van leven één jaar na een hartstilstand gemiddeld goed is. Daarbij is het wel van belang om aandacht te hebben voor frequent voorkomende problemen op het gebied van cognitie, emoties en vermoeidheid, omdat hiermee de kwaliteit van leven nog verder verbeterd kan worden. Dankwoord Alle deelnemers aan het onderzoek en de betrokken ziekenhuizen worden bedankt voor hun inzet: Maastricht Universitair Medisch Centrum, Atrium Medisch Centrum Heerlen, Orbis Medisch Centrum Sittard, Laurentius Ziekenhuis Roermond, St. Jans Gasthuis Weert, Máxima Medisch Centrum Veldhoven en Catharina Ziekenhuis Eindhoven. Het ALASCA onderzoek is mede mogelijk gemaakt door subsidie van ZonMw, Fonds Nuts Ohra and Stichting Elisabeth Strouven. Correspondentie: 25 Kwaliteit van leven na reanimatie

28 Geraadpleegde literatuur 1. Koster RW, Berdowski J. Overleving na reanimatie buiten het ziekenhuis in Noord-Holland: resultaten Arrest 7 over Betere overleving dankzij de Automatische Externe Defibrillator? In: Vaartjes I, van Dis I, Visseren FLJ, Bots ML, eds. Hart- en vaatziekten in Nederland Den Haag: Nederlandse Hartstichting, 2009: Berdowski J, Waalewijn RA, Koster RW. Overleving na reanimatie buiten het ziekenhuis is sterk toegenomen: een vergelijkend onderzoek tussen eind 20ste en begin 21ste eeuw. In: Vaartjes I, Peters RJG, van Dis SJ, Bots ML, eds. Hart- en vaatziekten in Nederland najaar 2006, cijfers over ziekte en sterfte. Den Haag: Nederlandse Hartstichting, 2006: Beesems SG, Zijlstra JA, Stieglis R, Koster RW. Reanimatie buiten het ziekenhuis in Noord-Holland en Twente: resultaten ARREST onderzoek over In: Koopman C, van Dis I, Visseren FLJ, Vaartjes I, Bots ML, eds. Hart- en vaatziekten in Nederland 2012, cijfers over risicofactoren, ziekte en sterfte. Den Haag: Hartstichting, Busl KM, Greer DM. Hypoxic-ischemic brain injury: pathophysiology, neuropathology and mechanisms. Neuro Rehabilitation 2010;26: Moulaert VR, Verbunt JA, van Heugten CM, Wade DT. Cognitive impairments in survivors of out-of-hospital cardiac arrest: A systematic review. Resuscitation 2009;80: Moulaert VR, Verbunt JA, van Heugten CM, et al. Activity and Life After Survival of a Cardiac Arrest (ALASCA) and the effectiveness of an early intervention service: design of a randomised controlled trial. BMC Cardiovasc Disord 2007;7: WHO. International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. Geneva, WHOQOL-Group. The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med 1995;41: Bennett JA, Riegel B, Bittner V, Nichols J. Validity and reliability of the NYHA classes for measuring research outcomes in patients with cardiac disease. Heart Lung 2002;31: Broadbent DE, Cooper PF, FitzGerald P, Parkes KR. The Cognitive Failures Questionnaire (CFQ) and its correlates. Br J Clin Psychol 1982;21: Spinhoven P, Ormel J, Sloekers PP, Kempen GI, Speckens AE, Van Hemert AM. A validation study of the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in different groups of Dutch subjects. Psychol Med 1997;27: Van der Ploeg E, Mooren TT, Kleber RJ, van der Velden PG, Brom D. Construct validation of the Dutch version of the impact of event scale. Psychol Assess 2004;16: Kleinman L, Zodet MW, Hakim Z, et al. Psychometric evaluation of the fatigue severity scale for use in chronic hepatitis C. Qual Life Res 2000;9: De Haan R, Limburg M, Schuling J, Broeshart J, Jonkers L, van Zuylen P. [Clinimetric evaluation of the Barthel Index, a measure of limitations in dailly activities]. Ned Tijdschr Geneeskd 1993;137: Kwaliteit van leven na reanimatie

29 15. Turnbull JC, Kersten P, Habib M, McLellan L, Mullee MA, George S. Validation of the Frenchay Activities Index in a general population aged 16 years and older. Arch Phys Med Rehabil 2000;81: Sander AM, Fuchs KL, High WM, Jr., Hall KM, Kreutzer JS, Rosenthal M. The Community Integration Questionnaire revisited: an assessment of factor structure and validity. Arch Phys Med Rehabil 1999;80: Van Agt HM, Essink-Bot ML, Krabbe PF, Bonsel GJ. Test-retest reliability of health state valuations collected with the EuroQol questionnaire. Soc Sci Med 1994;39: Van der Zee KI, Sanderman R, Heyink JW, de Haes H. Psychometric qualities of the RAND 36-Item Health Survey 1.0: a multidimensional measure of general health status. Int J Behav Med 1996;3: Van der Zee IK, Sanderman R. Het meten van de algemene gezondheidstoestand met de RAND-36: een handleiding. Groningen: UMCG/Rijksuniversiteit Groningen, Research Institute SHARE, Beesems SG, Wittebrood KM, de Haan RJ, Koster RW. Cognitive function and quality of life after successful resuscitation from cardiac arrest. Resuscitation Kuilman M, Bleeker JK, Hartman JA, Simoons ML. Long-term survival after out-of-hospital cardiac arrest: an 8-year follow-up. Resuscitation 1999;41: Larsson IM, Wallin E, Rubertsson S, Kristofferzon ML. Health-related quality of life improves during the first six months after cardiac arrest and hypothermia treatment. Resuscitation 2014;85: Kamphuis HC, de Leeuw JR, Derksen R, Hauer RN, Winnubst JA. Implantable cardioverter defibrillator recipients: quality of life in recipients with and without ICD shock delivery: a prospective study. Europace 2003;5: Wachelder EM, Moulaert VR, van Heugten C, Verbunt JA, Bekkers SC, Wade DT. Life after survival: long-term daily functioning and quality of life after an out-of-hospital cardiac arrest. Resuscitation 2009;80: Wilder Schaaf KP, Artman LK, Peberdy MA, et al. Anxiety, depression, and PTSD following cardiac arrest: A systematic review of the literature. Resuscitation 2013;84: Moulaert VR, Wachelder EM, Verbunt JA, Wade DT, van Heugten CM. Determinants of quality of life in survivors of cardiac arrest. J Rehabil Med 2010;42: Moulaert VR, Verbunt JA, Bakx WG, et al. Stand still..., and move on, a new early intervention service for cardiac arrest survivors and their caregivers: rationale and description of the intervention. Clin Rehabil 2011;25: Moulaert VR, van Heugten CM, Winkens B, et al. Early neurologically-focused follow-up after cardiac arrest improves quality of life at one year: a randomised controlled trial. Submitted Kwaliteit van leven na reanimatie

30 28

31 3 Deelname aan hartrevalidatieprogramma s in Nederland, H. de Vries 1,2, H.M.C. Kemps 2,3, R.A. Kraaijenhagen 4, I. van Dis 5, I. van den Broek 6, N. Peek 2,7 1 Research for Decisions, Utrecht 2 Klinische InformatieKunde, AMC/Universiteit van Amsterdam, Amsterdam 3 Máxima Medisch Centrum, afdeling cardiologie, Veldhoven 4 Commissie Cardiovasculaire Preventie en Hartrevalidatie, Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, Utrecht; NIPED, Amsterdam; CardioVitaal hartrevalidatie, Amsterdam 5 Hartstichting, Den Haag 6 De Hart&Vaatgroep, Den Haag 7 Health e-research Centre, University of Manchester, Manchester, Verenigd Koninkrijk 3.1 Inleiding Hartrevalidatie is een multidisciplinaire, poliklinische therapie die zich richt op het bevorderen van fysiek, psychisch en sociaal herstel bij hartpatiënten en op het verminderen van het toekomstige car diovasculaire risico. Een multidisciplinair hartrevalidatieprogramma kan bestaan uit een informatiemodule, een be weegprogramma, begeleiding bij leefstijlveranderingen (PEP module), ontspanningstherapie en, op indicatie, aanvullende individuele begeleiding (bijvoorbeeld door een psycholoog of diëtist). Sinds 1995 kent Nederland een richtlijn Hartrevalidatie, waarin indicatiestelling, doelen, hulpmiddelen en de inhoud van de verschillende behandelmodules zijn beschreven. Deze richtlijn, die is herzien in 2004 en 2011, maakt onderscheid tussen absolute indicaties (altijd doorverwijzing) en relatieve indicaties (doorverwijzing in overleg tussen patiënt en arts) voor hartrevalidatie, waarbij in geval van twijfel altijd doorverwijzing dient plaats te vinden; abso lute indicaties voor hartrevalidatie zijn een acuut coronair syndroom, stabiele angina pectoris, Per cutane Coronaire Interventie (PCI), en omleidingsoperatie (Coronary Artery Bypass Grafting (CABG)); relatieve indicaties zijn hartfalen, aangeboren hartafwijking, harttransplantatie, 29 Deelname aan hartrevalidatie

32 hart klepoperatie, Implanteerbare Cardiale Defibrillator (ICD) of pacemaker, (behandelde) ritmestoor nissen, atypische thoracale pijnklachten (hartangst), reanimatie en overige cardiothoracale chirurgi sche ingrepen. 1 Het merendeel van patiënten met deze diagnoses of interventies ontvangt echter geen multidisciplinaire hartrevalidatie. In 2007 had slechts 28,5 procent van de patiënten met een acuut coronair syndroom en/of coronaire interventie (PCI of CABG) een hartrevalidatieprogramma gevolgd in het jaar volgend op het cardiale event of de be handeling. Binnen deze groep varieerde het percentage van 5,1 procent (instabiele angina pectoris zonder interventie) tot 58,7 procent (na een bypass- of klepoperatie). Bij patiënten met een chronische diagnose (stabiele angina pectoris of chronisch hartfalen) lag het percentage op slechts 3 procent. 2 Het gunstige effect van hartrevalidatie op de levensverwachting is bewezen in een groot aantal ran domized controlled trials (RCT s) 3,4 en onderzoeken in de algemene be volking 5,6. Over de mate waarin resultaten van deze studies nog steeds actueel zijn, verschillen de meningen. 7,8 In de Nederlandse setting - een grote database met routinematig verzamelde gegevens van een zorgverzekeraar - 9 is gebleken dat deelnemers aan hartrevalidatie een 35% lagere kans op overlijden binnen vier jaar na een cardiovasculaire gebeurtenis hadden. Gunstige effecten van hartrevalidatie op morbiditeit en kwaliteit van leven. 1 (p. 21) blijkt ook uit diverse andere studies. De kwaliteit van hartrevalidatie, en het verhogen van de deelname aan hartrevalidatie, hebben de af gelopen jaren de nadrukkelijke aandacht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) gekregen. 10 Ook andere organisaties, zoals de NVVC en patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep spannen zich in het nut van hartrevalidatie onder de aandacht van zorgverleners en patiënten te brengen. Boven dien wordt sinds 2007 in het kader van het CARDSS-project gewerkt aan systematische kwaliteits verbetering van de hartrevalidatie in Nederland, een initiatief waaraan steeds meer instellingen deel nemen. 11,12 In dit hoofdstuk staat daarom de vraag centraal in hoeverre bovenstaande lage deelnamepercentages sinds 2007 zijn verbeterd. We vergelijken daarvoor de deelname aan multidisciplinaire hartrevalidatie in 2011 met 2007 binnen een omvangrijk en representatief cohort van hartpatiënten in Nederland. We beschou wen ook de tussenliggende jaren en presenteren trends voor de periode Deelname aan hartrevalidatie

33 3.2 Data en methode Selectie van het cohort Voor dit hoofdstuk maakten we gebruik van de Achmea Health Database. In deze database wordt alle gedeclareerde zorgconsumptie routinematig vastgelegd voor alle 4,2 miljoen verzekerden van Achmea, een grote zorgverzekeraar die actief is in geheel Nederland. De Achmeapopulatie vormt daarmee een goede afspiegeling van de verplicht verzekerde inwoners van Nederland (verdere informatie over de Achmea Health Database is opgenomen als appendix). We selecteerden alle verze kerden die in de periode 2007 t/m 2011 minimaal één declaratie hadden voor een diagnose-behan delcombinatie (DBC) gerelateerd aan één van de absolute of relatieve indicaties (zie inleiding), dat wil zeggen de volgende interventies: CABG, klepoperatie, PCI, ICD, overige cardiothoracale verrich tingen (voornamelijk aortachirurgie en pacemaker implantaties), reanimatie en harttransplantatie; of één van de volgende diagnoses: (N)STEMI, (in)stabiele angina pectoris, chronisch hartfalen, en rit mestoornis A. We includeerden patiënten in de studie vanaf de startdatum van de DBC, ongeacht of het een nieuwe gebeurtenis of recidief betrof. Indien een patiënt gedurende de studieperiode meerdere van bovenstaande DBC s had, hanteerden we een prioriteringsalgoritme, eerder beschreven in Van Engen et al., Dit algoritme kiest als inclusiedatum de startdatum van de DBC waarvoor de kans maximaal is dat de patiënt aansluitend hartrevalidatie zal krijgen. Dit algoritme deelt patiënten bovendien in op basis van bovenstaande cardiale interventies en diagnoses, zodat interventie- en diagnosespecifieke deelnamepercentages kunnen worden bepaald. Specifiek maakten we daarbij onderscheid tussen patiënten met een acuut coronair syndroom en/of cardiale interventie (de acute groep) en patiënten met een chronische diagnose (stabiele angina pectoris, chronisch hartfalen, of een ritmestoornis) zonder interventie (de chronische groep). We hanteerden de volgende exclusiecriteria: jonger dan 18 jaar op de studie-inclusiedatum; overle den of niet langer verzekerd bij Achmea binnen één jaar na de studie-inclusiedatum; en korter dan één jaar verzekerd bij Achmea voorafgaand aan de studie-inclusiedatum. We excludeerden boven dien patiënten in de chronische groep in het eerste (2007) en laatste A De relatieve indicaties aangeboren hartafwijking en atypische thoracale pijnklachten (hartangst) konden niet uit de DBC-declaraties worden afgeleid en zijn daarom buiten beschouwing gelaten. 31 Deelname aan hartrevalidatie

34 jaar (2011). We konden voor deze patiënten het deelnamepercentage niet betrouwbaar berekenen, omdat deze patiënten relatief vaak een jaar eerder of later een interventie ondergingen. Deelname aan hartrevalidatie We bepaalden vervolgens op grond van relevante declaratiecodes voor hartrevalidatie welke patiën ten binnen één jaar voor of na de studie-inclusiedatum hartrevalidatie hadden gekregen. Hierbij in cludeerden we naast poliklinische hartrevalidatie ook klinische en complexe hartrevalidatie, op ba sis van zowel declaratiecodes gebruikt door ziekenhuizen als revalidatiecentra. Wanneer patiënten door een fysiotherapeut werden behandeld, zonder declaratie van een specifieke hartrevalidatiemodule, of hartrevalidatie-dbc, veronderstelden we dat geen sprake was van multidisciplinaire hartrevalidatie volgens de richtlijn Hartrevalidatie, en includeerden we deze patiënten niet in het deelnamepercentage. Een uitgebreide beschrijving van de gebruikte declaratiescodes is opgenomen in de appendix. Determinanten Naast het bepalen van het deelnamepercentage, analyseerden we het effect van de volgende moge lijke determinanten op dit percentage: leeftijd, geslacht, cardiale interventie en diagnose, en de vol gende comorbiditeiten: kanker, diabetes, COPD/astma, psychose, depressie, dementie, ziekte van Parkinson en reuma. We identificeerden (co)morbiditeit op grond van DBC en farmacie-gerelateer de declaraties in het jaar voorafgaand aan de studieinclusiedatum. Naast deze determi nanten vergeleken we het deelnamepercentage ook door de tijd, gecorrigeerd voor veranderingen door de tijd in de (prevalentie van) eerder genoemde determinanten. Verdere details over de statisti sche methode zijn opgenomen als appendix. 32 Deelname aan hartrevalidatie