Euthanasie na de diagnose dementie Door Janke Papma en Esmay Roersma 2014

Transcriptie

1 1 Euthanasie na de diagnose dementie Door Janke Papma en Esmay Roersma 2014 Een van de gevolgen van de vergrijzing in Nederland is dat er steeds meer mensen zijn die te maken krijgen met dementie. Weten dat er een kans bestaat om zelf dement te worden kan erg beangstigend zijn. Door dementie verliest men de controle over eigen leven en toekomst. Om deze controle zo veel mogelijk te behouden, stellen mensen een schriftelijke wilsverklaring op. Zij leggen hier in vast in welke situatie zij uit het leven willen stappen. Dit biedt hen enige geruststelling. Echter, de combinatie dementie en euthanasie zorgt voor verscheidene dilemma s. Deze dilemma s hebben als gevolg dat euthanasie in de praktijk vrijwel nooit wordt toegepast bij dementerenden, zeker niet in een (ver)gevorderd stadium. In ons onderzoek hebben wij ons verdiept in de vraag waarom euthanasie bijna niet wordt toegepast op dementerenden. Om antwoord op deze vraag te krijgen hebben wij ons bezig gehouden met vier vraagstukken die spelen in de combinatie euthanasie en dementie: is er sprake van ondraaglijk en uitzichtloos lijden bij dementerenden? Kan men nog van een weloverwogen wilsverklaring spreken bij een veranderde identiteit? Kan de arts gehoor geven aan de wilsverklaring, terwijl de persoon door de gevolgen van dementie is veranderd? In welke mate zou de familie namens de dementerende mogen spreken als deze persoon wilsonbekwaam is? De antwoorden op en de aanbevelingen over deze vraagstukken zijn gebaseerd op literatuuronderzoek, opinieonderzoek en interviews. Het begrip euthanasie Euthanasie houdt in dat een arts op verzoek van een patiënt het leven van deze patiënt beëindigd met het doel een einde te maken aan zijn lijden. 1 Onder euthanasie valt niet: het afzien van verdere medische behandeling, het toedienen van slaapmedicatie (palliatieve sedatie) en het niet meer toedienen van vocht en voedsel. Het ontstaan van de euthanasiewetgeving is een jarenlang proces Het begrip euthanasie betekende in de klassieke oudheid een goede, edele dood. In de Romeinse periode werd het begrip euthanasie gebruikt om aan te geven dat de persoon onder goede omstandigheden, met zijn naaste familie om zich heen, was gestorven. 2 In de 17 e eeuw was er een radicale omkeer van de mening rond de wilsdood. Er werd nu namelijk geleefd naar de regels van het christendom. In deze regels stond vastgelegd dat een persoon uit een lichaam en een ziel bestaat. De ziel is iets goddelijks waar alleen God over mag beslissen. In de 17 e eeuw werd dan ook van zelfmoord gesproken. Tijdens de 18 e eeuw veranderde de mening rond euthanasie opnieuw, als gevolg van de verlichting. Men begon op een rationele manier te denken over de vraagstukken in het leven en men ging de Bijbel kritisch bestuderen. 3 Vanaf 1970 begon de discussie rond euthanasie onder de bevolking te spelen. De aanleiding was de euthanasiezaak tegen dr. Postma in Leeuwarden en het pas uitgegeven boek Medische macht en medische ethiek van dr. J.H. van den Berg. Dr. Postma was een Friese huisarts die haar eigen moeder een overdosis morfine had toegediend, omdat haar moeder uit het leven wilde stappen. Dr. Postma werd hiervoor een week in gevangenschap gezet. In deze tijd werd het begrip zelfmoord vervangen door zelfdoding, dit was een combinatie van wilsdood en zelfmoord. Momenteel wordt er naast zelfdoding ook gesproken van euthanasie. 4 Als reactie op de rechtszaak werd er in 1975 een vereniging genaamd de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE) gesticht. De stichting was van mening dat er nieuwe mogelijkheden van Humaan sterven waren. Onder politici, juristen en artsen ontstond er twijfel over de huidige euthanasieregeling. Hierdoor werd er in 1982 een instelling van staatscommissie opgericht. In 1985 kwam de instelling met een rapport waarmee zij duidelijkheid wilde scheppen. Hierin stond vermeld wat er onder euthanasie werd verstaan en de gronden die euthanasie straffeloos maakten. 1-4 Na het opgestelde rapport van de staatscommissie in 1985, begonnen de politici naar een definitieve regeling rond euthanasie te zoeken. Hirsch Ballin (D66) kreeg in het derde-kabinet-lubbers een euthanasieregeling door de Tweede Kamer. Vanaf dat moment moesten artsen euthanasiegevallen melden zodat ze niet strafrechtelijk vervolgd konden worden en er werd een toetsingscommissie aangesteld. De tegenstanders, voornamelijk protestanten en katholieken, vonden dat de christelijke

2 2 verplegers en artsen niet meer in de zorg konden functioneren, omdat alleen God over de ziel van de mens mag beslissen. Met het instellen van de toetsingscommissie wisten zij dat ze hun gelijk niet meer zouden halen, ondanks de steun van de politieke partijen: Gereformeerd Politiek Verbond (GPV), Reformatorische Politieke Federatie (RPF) en de Staatkundig Gereformeerde Partij (SGP) hadden. Deze partijen waren tegen de euthanasiewet, maar gezamenlijk hadden ze niet genoeg invloed om de invoering van de euthanasiewetgeving te voorkomen. 5 In 1994 zagen de voorstanders van de legalisering van euthanasie met de komst van het Paars I (kabinet-kok I) een kans om euthanasie volledig uit het strafrecht te halen. D66 hoopte te bereiken dat de arts niet meer in aanraking komt met het Openbaar Ministerie wanneer de arts aan de zorgvuldigheidseisen heeft voldaan. In 1998, bij de formatie van het Tweede Kabinet Kok, kwam de herziening van de euthanasiewet in het regeerakkoord terecht en in 1999 nam het kabinet het voorstel-van Boxtel vrijwel precies over. De orthodox-protestantse kring bundelde zich samen in het Platform Zorg voor Leven. In de Tweede Kamer bleef de kritiek beperkt, bij de stemming in 2000 was dan ook nog maar een enkel Kamerlid van de Partij van de Arbeid (PvdA) en van de Socialistische Partij (SP) tegen het wetsvoorstel. 6 Tegenwoordig is euthanasie in Nederland geregeld in de wet Toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Op 12 april 2001 is de wet met een parlementaire meerderheid van D66, Volkspartij voor Vrijheid en Democratie (VVD) en PvdA aangenomen en op 1 april 2002 traden de wetsregels in werking. 7-8 Euthanasie en hulp bij zelfdoding is ook na het intreden van deze wet nog strafbaar, zie artikel 293 en 294 Wetboek van Strafrecht. Alleen als de uitvoerend arts de zorgvuldigheidseisen heeft nageleefd en de euthanasie of hulp bij zelfdoding heeft gemeld, kan hij met succes een beroep doen op de bijzondere strafuitsluitingsgrond die in de wet Toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding is vastgelegd Inhoud van de wet Toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding De criteria wanneer men euthanasie mag laten plegen worden ook wel de zorgvuldigheidseisen genoemd. De arts moet aan de volgende zes zorgvuldigheidseisen 12 voldoen voordat hij legaal euthanasie mag uitvoeren bij een patiënt. a. De arts is ervan overtuigd dat de vraag van de patiënt om euthanasie vrijwillig en weloverwogen was; b. Er is sprake van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt; c. De arts heeft de patiënt geïnformeerd over zijn situatie en zijn vooruitzichten; d. De arts is met de patiënt tot de conclusie gekomen dat er voor de patiënt geen redelijke andere oplossing was; e. De arts heeft ten minste één andere, onafhankelijke arts geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien. Deze arts heeft schriftelijk zijn oordeel gegeven over de situatie, op basis van de zorgvuldigheidseisen; f. De arts heeft de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig uitgevoerd. Wat dementie inhoudt Dementie is niet één ziekte, dementie is een verzamelnaam van verschillende ziektebeelden. We spreken ook wel van een syndroom: een complex van verschijnselen die kenmerkend zijn voor een bepaalde ziektetoestand. 13 Bij dementie functioneren de hersenen onvoldoende, doordat cellen in sommige delen van de hersenen ophouden met functioneren en vervolgens afsterven. Door het afsterven van deze hersencellen, gaat ook informatie verloren. Functies van het lichaam worden uitgeschakeld, waardoor onder andere praten niet meer (goed) mogelijk is. Daarnaast verliest de patiënt het vermogen om situaties, zaken en mensen te herkennen. Er zit een groot verschil tussen de vergeetachtigheid die iedereen weleens heeft en de vergeetachtigheid door dementie. Bij dementie is het alsof informatie volledig uit het geheugen is gewist. Dus niet enkel een klein detail, zoals een naam of een woord, maar de hele gebeurtenis. 14 Hoe ontstaat dementie? Het ophouden van functioneren van de delen van de hersenen kan verschillende oorzaken hebben: onder andere ophoping van eiwitten in de hersenen, verschrompeling van de hersenschors, hersenbloedingen, herseninfarcten en gebrek aan vitamine B1. Het syndroom dementie kan worden veroorzaakt door verschillende factoren. Zo is leeftijd een grote factor. Eén op de vijf mensen krijgt dementie waarbij geldt: hoe

3 3 ouder, hoe groter de kans op dementie. Dit neemt niet weg dat dementie helaas ook bij jongere mensen voorkomt. In Nederland zijn er naar schatting mensen met dementie, waarvan mensen die jonger zijn dan 65 jaar. 15 Erfelijkheid Dementie is niet per se erfelijk. Bij sommige vormen van dementie speelt erfelijkheid wel een grotere rol, in het bijzonder als de dementie zich al op jongere leeftijd openbaart, dat wil zeggen voor het 65 e levensjaar. Slechts in enkele families in Nederland is sprake van een direct overerfbare vorm van dementie. Bij deze families is de aanwezigheid van een afwijkend gen de oorzaak van dementie. Daarnaast is het ApoE-4 gen een risicofactor. 16 Gevolgen Dementie gaat vaak gepaard met persoonlijkheidsveranderingen. Het kan zijn dat de karaktertrekken van vroeger sterker worden, maar iemand kan ook een heel ander karakter krijgen. Naast deze persoonlijkheidsveranderingen, heeft dementie gevolgen voor de emotionele gesteldheid. Dementie gaat vaak gepaard met momenten van angst, achterdochtigheid, boosheid, neerslachtigheid, lusteloosheid of rusteloosheid. Al deze gevolgen hebben deels te maken met de achteruitgang van de hersenen en deels met het leren omgaan met de ziekte door de patiënt zelf. 17 Levensverwachting De achteruitgang van de hersenen en dus de ernst van de dementie verloopt over het algemeen traag. Vaak wordt pas na jaren de diagnose vastgesteld. De patiënt gaat langzaam achteruit en verliest op een gegeven moment zoveel functies en geheugen dat zelfstandig functioneren bij lange na niet meer mogelijk is. Hoewel het dementiesyndroom geen causale relatie heeft met overlijden, wijst onderzoek wel uit dat de levensverwachting van dementerenden aanzienlijk korter is dan die van gezonde mensen. Dementie maakt de patiënt geestelijk en lichamelijk erg zwak. Ook komt het voor dat mensen door dementie niet meer kunnen slikken. Een ziekte of infectie is dan vaak de oorzaak van het overlijden. 18 Euthanasie en dementie Door de gevolgen van dementie is de patiënt op een gegeven moment niet meer wilsbekwaam. Dit betekent dat de patiënt niet meer in staat is om een weloverwogen verzoek te formuleren. Dit zou betekenen dat een dementerende niet de mogelijkheid heeft om een wilsverklaring op te stellen. Om deze mogelijkheid toch te bieden, is in de wet een apart artikel opgenomen: artikel 2 lid 2 wet Toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. In het artikel staat het volgende geformuleerd: Indien de patiënt van zestien jaren of ouder niet langer in staat is zijn wil te uiten, maar voordat hij in die staat geraakte tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake in staat werd geacht en een schriftelijke verklaring inhoudende een verzoek om levensbeëindiging heeft afgelegd, dan kan de arts aan dit verzoek gevolg geven. De zorgvuldigheidseisen bedoeld in het eerste lid, zijn van overeenkomstige toepassing 19 Dit heeft als gevolg dat de arts gehoor mag geven aan een wilsverklaring, ook wanneer een patiënt zijn wil tot euthanasie niet meer kan uiten. Wel is het een vereiste dat een patiënt eerder, in een wilsbekwame toestand, een wilsverklaring heeft opgesteld. Kortom, de schriftelijke wilsverklaring vervangt dan het mondelinge verzoek. Indien de arts euthanasie gaat uitvoeren, moet er naast deze schriftelijke verklaring nog wel aan de andere zorgvuldigheidseisen worden voldaan. 20 Naast dit artikel is er ook nog een aanvulling op de wilsverklaring. Deze aanvulling maakt het mogelijk om een persoonlijke invulling te geven aan het begrip ondraaglijk en uitzichtloos lijden. 21 Wat dat voor iemand is, kan dus erg verschillen. Men kan denken aan: hulp nodig hebben bij alles wat ik doe, niet meer kunnen communiceren, veranderen van karakter, ontluistering (incontinent, lastig, agressief), het niet meer herkennen van naasten etc. Als patiënten in een (ver)gevorderd stadium van dementie verkeren, zijn zij niet in staat om bij hun arts aan te geven dat zij uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Tegelijkertijd is het voor de arts erg lastig om vast te stellen dat de dementerende ondraaglijk lijdt. De aanvulling maakt het herkennen van het lijden voor de arts gemakkelijker, omdat hij er zeker van is dat de patiënt dit in een wilsbekwame toestand als ondraaglijk lijden zou beschouwen. Echter, het is niet duidelijk in welke mate artsen daadwerkelijk naar deze persoonlijke invulling van uitzichtloos en ondraaglijk lijden kijken.

4 4 Volgens de wet is euthanasie dus wel legaal bij dementerenden die in een wilsonbekwame toestand verkeren, mits zij eerder een wilsverklaring hebben opgesteld en aan de andere zorgvuldigheidseisen is voldaan. Echter, de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij (tot bevordering der) Geneeskunde (KNMG) heeft een afwijkende norm voor artsen opgesteld. Hierin stellen zij dat een arts geen euthanasie kan uitvoeren bij een patiënt met wie geen communicatie meer mogelijk is. Deze norm is strikter dan de wet. Volgens de KNMG mag er alleen euthanasie worden gepleegd wanneer de patiënt wilsbekwaam is. 22 Dit betekent bij een dementerende patiënt dat hij vlak na de diagnose al stappen moet zetten tot euthanasie. Euthanasie en dementie in de praktijk In Nederland is het mogelijk om legaal euthanasie te laten plegen. Dit geldt dus ook voor dementerenden. Echter, dit is niet uit de cijfers te herleiden: dementie was in 42 van de 4188 meldingen bij de toetsingscommissie de oorzaak voor het verzoek tot euthanasie in 2012, dit is slechts 1,0%. 23 Hieruit kunnen we concluderen dat euthanasie zelden wordt gepleegd bij dementerenden, ondanks artikel 2 lid 2 wet Toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding en de aanvulling op de wilsverklaring. Naar aanleiding van dit gegeven zijn wij ons onderzoek gestart naar de verscheidene vraagstukken en dilemma s die de combinatie euthanasie en dementie oproept. Om over deze vraagstukken en dilemma s een volledig beeld te krijgen hebben wij deze vanuit verschillende invalshoeken benaderd: de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillige Levenseinde (NVVE) 24, de SGP namens het christelijke geloof 25, de medici 26 en de Nederlandse bevolking. Lijden dementerenden uitzichtloos en ondraaglijk? Het eerste vraagstuk dat wij tegen kwamen bij de combinatie euthanasie en dementie betreft de zorgvuldigheidseis dat er sprake moet zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt. Het uitzichtloze aspect van het vraagstuk is bij dementerenden helder; dementie is een onomkeerbaar proces waar weinig tot niets tegen te doen is. Om dit vraagstuk te kunnen behandelen, is het vooral van belang om te weten wat men als ondraaglijk lijden beschouwt. De NVVE is van mening dat noch zij, noch de arts een invulling mag geven aan het begrip ondraaglijk lijden, alleen de patiënt zelf mag hier een invulling aan geven. De SGP is van mening dat de laatste levensfase wel moeilijk en zwaar kan zijn, maar dit is lijden en niet ondraaglijk lijden. Er hebben 93 mensen meegewerkt aan ons opinieonderzoek. Zij waren allen 16 jaar of ouder. Wij hebben aan hen gevraagd wat zij onder ondraaglijk lijden verstaan. Hierop antwoordde 39,8% dat zij ondraaglijk lijden voornamelijk met lichamelijke pijn associëren. Het psychische lijden wordt door 28% genoemd. Nadat de patiënt een invulling heeft gegeven aan het begrip ondraaglijk lijden, blijft het de vraag óf dementerenden ondraaglijk lijden. Hier lopen de medici dan ook tegenaan. Voor de familie/verzorgende kan er wel sprake zijn van ondraaglijk lijden, terwijl de dementerende dit zelf niet als ondraaglijk lijden ervaart. Bij een dementerende kan ondraaglijk lijden alleen worden vastgesteld als de patiënt tekenen vertoont van frustratie en/of pijn bijvoorbeeld door het ballen van de vuisten. Bovendien kan bij een dementerende patiënt ook het aspect psychisch lijden niet worden vastgesteld. Dementerenden die met een brede glimlach poep aan de muur smeren. Een verschrikkelijk gezicht voor de familie, maar de patiënt zelf lijdt niet. Drs. R. Gerritsen Om dit knelpunt zo goed mogelijk weg te nemen adviseren wij het volgende: het begrip ondraaglijk lijden valt niet te omschrijven, alleen de patiënt zelf kan hier een eigen invulling aan geven. Echter onze aanbeveling over dit aspect is dat artsen de eigen invulling van de patiënt meer moeten overwegen. Zoals uit de resultaten van ons opinieonderzoek is gebleken, gaat de bevolking er van uit dat er naar hun eigen invulling van ondraaglijk lijden wordt geluisterd (66,8%), terwijl dit in de praktijk niet zo blijkt te zijn. Wij begrijpen dat artsen niet aan iedere eigen invulling van ondraaglijk lijden gehoor kunnen geven, maar dan moet het voor de patiënt duidelijk zijn in hoe verre zijn eigen invulling invloed heeft. Als artsen over het algemeen vinden dat mijn kinderen herkennen niet als ondraaglijk lijden kan worden beschouwd, dan vinden wij dat dit ook bij de patiënt bekend moet zijn. Zodra dit bij de patiënt bekend is, kunnen zij een heldere invulling van ondraaglijk lijden

5 5 geven. Hiermee neemt de kans toe dat de arts naar deze invulling kan luisteren. Wanneer kan de arts van een weloverwogen euthanasieverklaring uit gaan? Dit is het tweede vraagstuk dat wij hebben onderzocht. Volgens de wet mag de arts van een weloverwogen wilsverklaring uitgaan, wanneer deze schriftelijk is vastgelegd en daarnaast meerdere malen uitvoerig is besproken met de arts. Ten derde moet de patiënt vlak voor de uitvoering van euthanasie nog eenmaal aangeven dat hij achter zijn wilsverklaring staat en op dit moment uit het leven wil stappen. 27 De NVVE sluit zich hierbij aan, net als 32,3% van de respondenten. Wat de SGP betreft wordt de euthanasiewetgeving in zijn geheel teruggedraaid. De medici hebben wel een duidelijke visie over de weloverwogenheid van de wilsverklaring. Volgens de medische norm is de wilsverklaring geldig zolang hij geldig is. Dit betekent dat zolang de situatie nog zo is als toen de wilsverklaring was opgesteld, deze geldig is. Dus als de patiënt depressief was op het moment dat hij de wilsverklaring had opgesteld, geldt de wilsverklaring niet meer zodra hij niet langer depressief is. De toestand van dementerenden verandert veel in een korte tijd, echter de wilsverklaring blijft wel geldig. Juridisch wordt er wel voldaan aan de eis dat de situatie hetzelfde is als toen de wilsverklaring werd opgesteld. Met de huidige wetgeving is de arts verplicht om vlak voor de uitvoering van euthanasie aan de patiënt te vragen of hij nog steeds achter zijn keuze staat. 28 Echter, door de gevolgen van dementie is de patiënt wilsonbekwaam geworden en dus niet in staat om deze vraag te beantwoorden. Dit heeft als gevolg dat er geen euthanasie wordt uitgevoerd. Het laatste woord weegt dus zwaarder dan het jarenlange proces dat daaraan vooraf is gegaan. Onze aanbeveling is dat deze afweging moet worden omgedraaid. Dit sluit aan bij de mening van 61,3% van respondenten; zij zijn ook van mening dat de wil van euthanasie niet vlak voor de uitvoering van euthanasie bevestigd hoeft te worden. Ons advies is dus dat er meer gekeken moet worden naar het jarenlange proces waarin de patiënt steeds zijn wil heeft bevestigd zolang dit mogelijk was. Dit zegt namelijk meer over de weloverwogenheid dan een moment opname. Wel zijn wij van mening dat er zorgvuldig naar de situatie van de patiënt gekeken moet worden. Als iemand geen emotie vertoont of juist een vrolijke gemoedstoestand heeft, vinden wij dat de voorafgaande wilbevestigingen niet zwaarder mogen wegen dan de huidige situatie. Aan wie moet de arts trouw zijn: de persoon die de wilsverklaring heeft opgesteld of de persoon die men door dementie is geworden? Dit dilemma speelt een grote rol bij dementerenden, omdat de patiënt door de gevolgen van dementie een andere persoonlijkheid heeft gekregen en niet bewust is van zijn eigen situatie. Het kan dan voorkomen dat de dementerende vlak voor de uitvoering van euthanasie tegen de arts zegt dat hij niet dood wil, terwijl hij voorheen zei dit wel te willen en dit ook beschreven heeft in de wilsverklaring. De meerderheid van de respondenten (46,2%) is van mening dat de arts toch gehoor moet geven aan de eerder opgestelde wilsverklaring. Dit betekent dat de arts moet luisteren naar de persoon die de wilsverklaring heeft opgesteld. Daarentegen is 28% van mening dat de arts moet luisteren naar de persoon die hij door dementie geworden is. De NVVE is van mening dat de arts trouw moet zijn aan de persoon die hij door dementie is geworden. Ook al heeft de patiënt de voorgaande jaren zijn wens tot euthanasie wel bevestigd tegenover de arts, de arts mag niet gehoor geven aan de wilsverklaring wanneer de patiënt vlak voor de uitvoering zegt dat hij niet dood wil of als hij erg veranderd is in gedrag. Drs. R. Gerritsen, Internist- intensivist van Medisch Centrum Leeuwarden, vertelt ons in het kader van dit vraagstuk over de zogenoemde SCEN arts. Zodra de arts groen licht geeft, dit wil zeggen dat de dementerende patiënt in aanmerking komt voor euthanasie, komt deze onafhankelijke SCEN arts zijn oordeel over de situatie geven. Hieruit kan men afleiden dat er naar de huidige situatie wordt gekeken en dat betekent dat de SCEN arts kijkt naar de persoon die men door dementie geworden is. Ons advies betreft een combinatie. Men moet luisteren naar de persoon die de wilsverklaring heeft opgesteld, omdat die persoon een weloverwogen keuze heeft gemaakt. Daarna moet er worden gekeken naar de persoon die men door dementie is geworden. Door dementie kan men een ander karakter hebben gekregen. Wij adviseren dat er wel naar de gemoedstoestand van de dementerende gekeken moet worden. Het kan zijn dat

6 6 persoon door dementie juist een vrolijk, positief persoon is geworden. Iemand kan dan in het verleden wel een weloverwogen keuze hebben gemaakt, maar het is onjuist als hier alsnog geluisterd wordt. Wij adviseren dat er alleen gehoor mag worden gegeven aan de wilsverklaring als de persoon die de wilsverklaring heeft opgesteld veranderd is in de persoon die hij vreesde te worden en tegelijkertijd tekenen van lijden vertoont. Dementerenden moeten zich vroegtijdig laten euthanaseren, of ze moeten heel hard hopen dat zij een infectie krijgen waaraan zij overlijden. Dit klinkt hard, maar zo werkt het wel. E. Bakker, leidinggevende Skilhiem. Toch blijft het een ontzettend moeilijke kwestie als de dementerende zegt dat hij niet dood wil, terwijl de gemoedstoestand en de wilsverklaring wel de mogelijkheid bieden tot het euthanasieproces. Uit de resultaten van het opinieonderzoek is naar voren gekomen dat 46,2% van de respondenten van mening is dat de arts in deze situatie wel euthanasie mag uitvoeren. Wij kunnen zelf geen advies geven wat betreft deze situatie. Wij begrijpen dat in sommige situaties het duidelijk is dat de persoon eigenlijk wel achter zijn wilsverklaring staat (gezien de situatie), maar toch kan je het antwoord nee, ik wil niet dood nooit volledig negeren. Dit is in strijd met onze moraliteit. Mag de naaste familie namens de dementerende patiënt spreken als deze persoon hier niet meer tot in staat is? Dit laatste vraagstuk hebben wij onderzocht, omdat het ons opviel dat de familie meestal van mening is dat er niet naar hen wordt geluisterd, terwijl zij vinden dat zij hiertoe wel het recht moeten hebben. De NVVE is het hier niet volledig mee eens. De familie mag volgens hen niet het recht hebben om voor de patiënt te spreken, als de dementerende patiënt nog zelf kan antwoorden op de vragen van de arts. Als de dementerende patiënt wilsonbekwaam is, dan mag de gemachtigde het recht hebben om voor de dementerende te spreken. De gemachtigde heeft de mogelijkheid om voor euthanasie kiezen, hier zal dan door de arts gehoor aan worden gegeven, mits aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan. De SGP zegt dat alleen God over het leven en de dood mag bepalen, dus ook de familie heeft hier niets over te zeggen. De medici vertellen ons dat de situatie van de patiënt wel door de familie/verzorgenden als ondraaglijk lijden kan worden beschouwd, terwijl de dementerende dit zelf niet als ondraaglijk lijden ervaart. De familie of verzorgenden kunnen namelijk net als artsen niet vaststellen of een dementerende lijdt. Hieruit volgt dat zij niet namens de dementerende patiënt kunnen spreken. Uit de resultaten van ons opinieonderzoek is gebleken dat 72,1% van mening is dat de naaste familie het recht moet hebben om bij de arts aan te geven dat hun dierbare ondraaglijk lijdt, volgens zijn eigen invulling van ondraaglijk lijden. Slechts 6,4% is het hier niet mee eens. Ons advies wat betreft dit vraagstuk is het volgende: wij sluiten ons aan bij de meerderheid van de respondenten. Dat wil zeggen dat de gemachtigde het recht moet hebben om bij de arts aan te geven dat hun dierbare ondraaglijk lijdt. Dit op voorwaarde dat de patiënt naast zijn wilsverklaring vastlegt wie hij als gemachtigde aanwijst. De patiënt mag er ook voor kiezen om geen gemachtigde aan te wijzen of dit na verloop van tijd te wijzigen, zolang de patiënt wilsbekwaam is. Wie de patiënt als gemachtigde aanwijst, moet worden vastgelegd in een wettelijk document. Deze persoon krijgt dan het recht om namens de patiënt te spreken ook in verband met ondraaglijk lijden. Op deze manier kan er aan de zorgvuldigheidseis van ondraaglijk en uitzichtloos lijden worden voldaan. Als dit wettelijke document wordt ingevoerd is de patiënt zekerder van het feit dat er naar zijn eigen invulling van ondraaglijk lijden wordt geluisterd. Bovendien heeft de patiënt weloverwogen gekozen voor deze gemachtigde, hierdoor kan de arts er vanuit gaan dat de gemachtigde volledig de wensen van de patiënt behartigt en de arts is er zeker van dat de wens van de patiënt tot euthanasie vrijwillig en weloverwogen is. Conclusie De euthanasiewetgeving is in Nederland goed geregeld. Dit biedt voor veel mensen een uitkomst. Toch moet men zich afvragen of een complex syndroom als dementie toe te passen is op een algemene wet. Wij hebben dit onderzocht en zijn tot de conclusie gekomen dat bijna niet mogelijk is. Het ziektebeeld van dementie zorgt er namelijk voor dat er erg moeilijk aan de zorgvuldigheidseisen kan worden voldaan. Om in aanmerking te komen voor euthanasie moet er ten eerste sprake zijn van

7 7 uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Volgens de medische norm kan men niet vaststellen dat een dementerende ondraaglijk lijdt. Tot die tijd is er geen sprake van ondraaglijk lijden. Aangezien er niet aan deze zorgvuldigheidseis wordt voldaan, is euthanasie geen mogelijkheid. Wel kan men een eigen invulling geven aan ondraaglijk lijden, het is alleen de vraag in welke mate er daadwerkelijk naar deze eigen invulling wordt geluisterd. Om dit probleem te overbruggen, adviseren wij om de dementerende de mogelijkheid te bieden om via een wettelijk document een gemachtigde aan te stellen. De gemachtigde kan bij de arts aangeven dat de dementerende ondraaglijk lijdt. Op deze manier kan er beter worden voldaan aan de zorgvuldigheidseis van ondraaglijk lijden. Zolang er geen gemachtigde is die met zekerheid aan kan geven dat een dementerende ondraaglijk lijdt, kan men er niet van uitgaan dat er sprake is van ondraaglijk lijden en dus is euthanasie niet mogelijk. Ook niet als aan de andere zorgvuldigheidseisen is voldaan. Ons advies is dat er onderzoek moet worden gedaan naar de vraag of er andere mogelijkheden zijn voor dementerenden, want de huidige euthanasiewetgeving biedt voor hen zelden uitkomst. Referenties 1 InfoNu, Mens en Gezondheid ( ) Wat is euthanasie? Geraadpleegd op Geschiedenis 24. Fragment OVT 5 november 20:00 uur (22min). Geraadpleegd op Fragment OVT 5 3 Jonge De, M., Borger, S. Euthanasie in Nederland: een dertigjarige strijd. Geraadpleegd op Kuiper De, R. (2001) Euthanasie in Nederland: een dertig jarige strijd. Geraadpleegd op e-in-nederland-een-dertigjarige-strijd.html 5 Jonge De, M., Borger, S. Euthanasie in Nederland: een dertigjarige strijd. Geraadpleegd op Kuiper De, R. (2001) Euthanasie in Nederland: een dertig jarige strijd. Geraadpleegd op e-in-nederland-een-dertigjarige-strijd.html 7 Auteur onbekend. (2013) Euthanasie in Nederland. Geraadpleegd op Eerste Kamer der Staten-Generaal. (z.d.), Wet toetsing levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding. Geraadpleegd op Jonge De, M., Borger, S. Euthanasie in Nederland: een dertigjarige strijd. Geraadpleegd op Eerste Kamer der Staten-Generaal. (z.d.), Wet toetsing levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding. Geraadpleegd op NPO (2012). Euthanaseer mij niet. Geraadpleegd op eke-rel-rond-euthanasie.html 12 Rijksoverheid (z.d.), Levenseinde en euthanasie. Geraadpleegd op Hoogeveen, F. (2008) Leven met dementie p. 55. Geraadpleegd op Auteur onbekend. (2013). Alles over dementie. Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. p. 9. Geraadpleegd op Auteur onbekend. Alzheimer Nederland (2013). Dementie op jonge leeftijd. Geraadpleegd op Auteur onbekend. (2013) Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Alles over dementie. p Geraadpleegd op Auteur onbekend. (z.d.), Dimence. Persoonlijkheidsverandering. Geraadpleegd op onlijkheidsverandering.aspx 18 Auteur onbekend. (2013). Alles over dementie. Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek p. 9. Geraadpleegd op Leerwiki. (2013). De wettelijke regeling omtrent euthanasie. Geraadpleegd op Borst-Eilers, E. (2013). Inleiding wilsverklaring door dr. Els Borst- Eilers. Geraadpleegd op Nederlandse Vereniging voor Vrije Euthanasie. (z.d.) Aanvulling euthanasieverzoek dementie. Geraadpleegd op Vara zembla documentaire ( ). Als ik dement ben, wil ik dood. Geraadpleegd op Secretariaten Regionale toetsingscommissies euthanasie (2012) Jaarverslag 2012 regionale euthanasiecommissies euthanasie p. 7-8 Geraadpleegd op DEF_tcm pdf 24 Namens de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde spreekt een telefoniste die wij via benadert hebben op Names de Staatkundig Gereformeerde Partij spreekt W. Goudriaan Namens de medici spreekt Drs. Rik Gerritsen, Internist- Intensivist, Centrum voor Intensive Care Medisch Centrum Leeuwarden Adriaan de Kinkelder (2012) Medisch Contact. Een dode letter in de euthanasiewet. Geraadpleegd op /tijdschriftartikel/117393/dode-letter-in-de-euthanasiewet.htm 28 Adriaan de Kinkelder (2012) Medisch Contact. Een dode letter in de euthanasiewet. Geraadpleegd op /tijdschriftartikel/117393/dode-letter-in-de-euthanasiewet.htm