LEVEN MET KANKER: OVER BERGEN EN DALEN

Transcriptie

1 LEVEN MET KANKER: OVER BERGEN EN DALEN Prof dr Irma Verdonck de Leeuw Inaugurele rede uitgesproken op 21 april 2010 bij de aanvaarding van het ambt van bijzonder hoogleraar Leven met kanker aan de Vrije Universiteit en VU medisch centrum in Amsterdam.

2 Mijnheer de rector magnificus, dames en heren, Wat is echt belangrijk in je leven? Bijna niemand heeft meteen een antwoord klaar op deze vraag. Maar voor mensen die een zware behandeling voor kanker hebben ondergaan ligt het net nog even wat ingewikkelder. Aldus Hoofdzaken en Leven met longkanker, websites met een begeleid zelfhulpprogramma voor patiënten met hoofd halskanker en longkanker om problemen en zorgen te overwinnen door zelfanalyse. Even verder op de sites: Veel dingen in uw leven veranderen door de ziekte en de behandeling. Misschien weet u niet zo goed meer wat belangrijk voor u is. Of vraagt het verwerkingsproces zo veel van u, dat u er niet eens aan toekomt om over die vraag na te denken. Misschien voelt u zich terneergeslagen of gespannen doordat u in beslag wordt genomen door de gevolgen van uw ziekte. De belangrijke dingen in uw leven lijken dan extra ver weg. Terwijl nadenken over wat u echt belangrijk vindt, juist kan helpen om somberheid en angsten te overwinnen. Van patiënten horen we uitspraken als: Toen ik de diagnose kanker kreeg, was het alsof ik in een diep dal wegzakte, Die chemotherapie, ik weet niet precies wat ik moet verwachten, maar ik zie er als een berg tegenop. Maar we horen patiënten ook zeggen: ik kijk nu anders tegen het leven aan, ik leef nu veel intenser en Ik heb het toch maar mooi doorstaan en nu voel ik me alsof ik de hele wereld aan kan. Het leven gaat over bergen en dalen. Dat geldt natuurlijk voor de meeste mensen, ook als je geen kanker hebt. Maar het leven met kanker kent vaak ineens wel heel veel bergen en heel veel dalen die plotseling opdoemen en je raakt gemakkelijk de weg kwijt. Vandaag mag ik tijdens deze inaugurele rede mijn visie geven over die bergen en dalen waar patiënten met kanker en hun dierbaren mee te maken hebben, over onderzoek om meer inzicht te krijgen in leven met kanker en over zorgvernieuwingen, dit alles gericht op de optimalisatie van het leven met kanker. 2

3 Leven met kanker Eerst even wat getallen: jaarlijks krijgen ruim mensen in Nederland de diagnose kanker. 1 De vijfjaarsoverleving is ongeveer 55% en geschat wordt dat er momenteel mensen leven met kanker en een veelvoud van mensen die leven met een partner, een ouder of een kind met kanker. Door betere vroegdiagnostiek, betere behandelmethoden, en de vergrijzing, zullen deze aantallen sterk stijgen in de komende jaren. De verwachting is dat de incidentie van kanker zal stijgen naar en de prevalentie naar in ,3 Kanker is een overkoepelende term voor een veelvoud aan ziektebeelden: de meest voorkomende vormen van kanker zijn borstkanker, longkanker, en darmkanker bij vrouwen; en longkanker, darmkanker en prostaatkanker bij mannen. Naast deze veel voorkomende vormen van kanker zijn er nog vele andere vormen. En binnen deze groepen is er ook nog veel variatie: een diagnose kanker met of zonder uitzaaiingen bijvoorbeeld kan veel uitmaken voor de prognose, de behandeling, de fysieke en psychische belasting en daarmee de kwaliteit van leven, zowel voor de patiënten zelf als hun dierbaren. Er wordt veel onderzoek gedaan naar verbetering van de diagnostiek en behandeling van kanker om de overlevingskansen te verhogen. Onderzoek bijvoorbeeld van mijn collega s Ruud Brakenhoff en Boudewijn Braakhuis is gericht op brede moleculaire analyse van tumoren door duizenden genen van een tumor tegelijk te analyseren. Onderzoek van Guus van Dongen en Remco de Bree naar bioimaging zoals CT, MRI en PET scans is gericht op betere stadiering en doelgerichte therapieën. Deze onderzoekslijnen dragen bij aan gepersonaliseerde behandeling van kanker: in plaats van de keuze voor een behandeling te baseren op statistische gemiddelden, zullen keuzes gemaakt kunnen worden voor de individuele patiënt. Naast deze tumorgerichte diagnostiek en behandeling is er ook veel aandacht voor het beperken van de bijwerkingen van de ziekte en de behandeling en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Voorbeelden daarvan zijn de ontwikkeling van geavanceerde chirurgische reconstructietechnieken en intensity modulated radiotherapy (IMRT). Door IMRT wordt het bestralingsveld zo nauwkeurig mogelijk ingesteld om schade aan gezond weefsel zoveel mogelijk te voorkomen; er is bijvoorbeeld aangetoond dat door deze techniek klachten van een droge mond minder zijn bij patiënten die bestraald worden voor een hoofd halstumor door de speekselklieren zoveel mogelijk te sparen. Momenteel wordt met financiële steun van KWF Kankerbestrijding door Miranda Christianen in een samenwerkingsproject met de hoofd halskanker werkgroepen van het UMCG en VUmc onder leiding van Hans Langendijk onderzocht of IMRT ook toegepast kan worden om problemen met slikken te voorkomen bij deze patiënten. Door onderzoek onder leiding van René Leemans zijn de chirurgische behandelmogelijkheden sterk uitgebreid met vrije lap reconstructietechnieken zoals de fascio cutane lappen in de mond keelholte. We hebben aangetoond onder andere door de studies van Pepijn Borggreven, Rico Rinkel en Marieke de Bruin dat daardoor belangrijke functies als spreken en slikken beter behouden blijven. Een bijzonder aspect van de onderzoeksgroep van de afdeling Keel Neus Oorheelkunde / hoofdhalschirurgie (KNO) van VU medisch centrum (VUmc) in samenwerking met de VUmc werkgroep hoofd halstumoren is dat het het volledige onderzoeksgebied bestrijkt van moleculaire biologie, bioimaging, en behandeling tot aan kwaliteit van leven, psycho oncologie en paramedische, psychosociale en palliatieve zorg. Het leidt in toenemende mate tot synergie tussen de verschillende 3

4 onderzoekslijnen. Een voorbeeld is het onderzoek van Géke Flach waarbij we nagaan wat de beste benadering is wat betreft de detectie en behandeling van occulte lymfekliermetastasen: chirurgische dissectie van lymfeklieren in de hals versus een intensief afwachtend beleid met de schildwachtklierprocedure en frequente echogeleide cytologische puncties. De voorkeur van patiënten wordt bij dit onderzoek ook meegenomen. Terwijl vroeger de diagnose kanker min of meer een doodvonnis was, is er de laatste 30 jaar veel bereikt en is of wordt kanker voor veel mensen een chronische ziekte. Mede daardoor is er ook veel aandacht voor de kwaliteit van leven. Uit onderzoek van de afgelopen 30 jaar weten we dat fysieke, psychosociale en spirituele problemen veelvuldig voorkomen na de behandeling van kanker die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. 3 7 Het verschilt zeer per vorm van kanker en behandeling maar tot de top 10 van klachten behoren angst en zorgen, depressie, pijn, verslechterde fysieke conditie, vermoeidheid, slaapstoornissen, cognitieve problemen zoals geheugen en concentratieproblemen, maag darmproblemen inclusief misselijkheid, constipatie, diarree en voeding, problemen op het gebied van seksualiteit en intimiteit en vruchtbaarheid, en met werkhervatting. Het leven met kanker is echter niet alleen maar kommer en kwel. Hoewel daar minder over bekend is, zou een winst top 10 er zo uit kunnen zien: persoonlijke groei, doel in het leven, innerlijke kracht, geluk, vitaliteit, zelfacceptatie, grip op de omgeving, autonomie, relaties met anderen, verbondenheid. 8 Voor patiënten is steun van hun omgeving van levensbelang. Het is duidelijk dat ook voor de partners, kinderen, ouders en andere dierbaren het samen leven met kanker negatieve en positieve kanten kan hebben Meer inzicht in leven met kanker De kennis over het leven met kanker is gefragmenteerd (bijvoorbeeld gericht op alleen vermoeidheid, of alleen depressie, of alleen persoonlijke groei), vaak gebaseerd op cross sectionele studies of prospectieve studies met een korte follow up en er is nog te weinig bekend over de determinanten en mediatoren die daarbij een rol spelen. Studies over de impact van kanker op het leven van partners en kinderen en andere dierbaren, al dan niet in een rol als mantelzorger, zijn beperkter en meestal cross sectioneel van opzet. Systematische literatuur reviews en meta analyses hebben aangetoond dat er een duidelijke associatie is tussen kwaliteit van leven, depressie, ziekteprogressie en overleven, zoals wij ook recent vaststelden in een studie van Inge Oskam. 12 U ziet hier een survival plot waaruit blijkt dat een verslechterde kwaliteit van leven 6 maanden na behandeling gerelateerd is aan een kortere overlevingsduur bij patiënten met hoofdhalskanker. De blauwe lijn geeft de patiënten met betere kwaliteit van leven aan, en van hen overleven er meer vergeleken met de patiënten met een slechtere kwaliteit van leven (de groene lijn). De kwaliteit van leven was vooral gerelateerd aan emotioneel functioneren. 4

5 Onze bevindingen onderschrijven de resultaten van eerdere studies. Quinten en collega s stelden in een meta analyse van individuele patiëntgegevens uit 30 studies vast dat kwaliteit van leven op de baseline, voor behandeling, een prognostische indicator is van overleven. Met name slechter fysiek functioneren, pijn en verlies van eetlust waren gerelateerd aan een kortere overlevingsduur. 13 Montazeri onderzocht wat er in de literatuur tussen 1982 en 2008 bekend is over kwaliteit van leven voor en na behandeling als voorspeller voor overleven en vond 104 studies; ook hieruit bleek dat slechtere globale kwaliteit van leven, vermoeidheid, pijn, en verlies van eetlust voor of na behandeling gerelateerd waren aan overlevingsduur. 14 Pinquart en Duberstein voerden een metaanalyse uit naar de relatie tussen depressie en overleven bij patiënten met kanker over 76 studies. Zij concludeerden dat depressie voor en na behandeling gerelateerd is aan mortaliteit. Zij onderzochten ook of leeftijd, geslacht en de vorm van kanker en het stadium van de ziekte daarbij van invloed zijn en vonden geen verschillen. 15 Hoewel er dus wetenschappelijk bewijs is dat er een relatie is tussen depressie, kwaliteit van leven, ziekteprogressie en overleven is onduidelijk wat die relaties nu precies betekenen. Er zijn mensen die het idee hebben dat je door bijvoorbeeld depressieve gevoelens te bestrijden niet alleen een betere kwaliteit van leven hebt, maar misschien ook wel een langer leven. Er zijn ook mensen die denken dat patiënten zich minder goed voelen omdat ze het einde van het leven voelen aankomen. In de wetenschappelijke wereld is hier veel discussie over. Duidelijk is dat hier een onderzoeksterrein ligt dat alleen kan worden ontgonnen door grote langlopende cohort studies uit te voeren. Als invulling van de leerstoel ben ik samen met Laurien Buffart, Pim Cuijpers, René Leemans en Jan Smit en een breed samen te stellen projectgroep met expertise vanuit verschillende disciplines het project Netherlands Quality of Life and Biomedical Studies in Cancer (NET QUBIC) aan het voorbereiden. In navolging en gebruik makend van de expertise van andere grote langlopende cohort studies bij het onderzoeksinstituut EMGO+ van de Vrije Universiteit en VUmc, zoals het Nederlands Tweelingen Register onder leiding van Dorret Boomsma en de Nederlandse Studies naar Depressie en Angst (NESDA) onder leiding van Brenda Penninx, zullen ruim 2000 patiënten met kanker en hun dierbaren intensief gevolgd gaan worden. De belangrijkste doelstelling van NET QUBIC is om de kwaliteit van leven van patiënten met kanker in kaart te brengen in relatie tot 1) kankergerelateerde factoren zoals tumormarkers en kenmerken, behandeling, ziekteprogressie en overleven, 2) gezondheidsgerelateerde factoren zoals andere chronische ziekten, bloeddruk, gewicht, lengte, leefstijl, en fysiek, psychisch, cognitief en sociaal functioneren, 3) psychopathologie zoals angst en depressie, 4) sociodemografische factoren zoals leeftijd, geslacht en sociaal economische status, 5) kostenaspecten als zorggebruik en arbeidsparticipatie en 6) biomarkers en genetische factoren uit bloed en speeksel. Er zal daarvoor een biobank worden opgebouwd. Ook wordt inzicht verkregen in de impact die kanker heeft op de kwaliteit van leven van de mensen in de directe omgeving van de patiënt, zoals de partner of kinderen. 5

6 Een belangrijke eerste onderzoeksvraag betreft een verklaring te vinden voor de gevonden associaties tussen depressie, kwaliteit van leven, ziekteprogressie en overleven. Een recente hypothese is dat onderliggende gemeenschappelijke factoren tot zowel ziekteprogressie als depressie en verslechtering van kwaliteit van leven leiden. Mogelijk leidt een door de tumor ontregeld immuunsysteem tot de productie van cytokines die zowel tumorgroei als symptomen als depressie en vermoeidheid als gevolg hebben. Genetische kenmerken, kankerbehandeling en psychische stress zouden dit effect kunnen versterken. 16 Hierbij wordt verondersteld dat ook disfunctioneren van de hypothalamus hypofyse bijnier (HPA) as, een belangrijk stress systeem van het lichaam, een rol zou kunnen spelen. 16 Daarnaast zijn er aanwijzingen dat bij depressie en gevoelens van geluk en welbevinden genetische factoren een rol spelen, 17,18 zoals treffend verwoord in de titel van een manuscript van Meike Bartels en Dorret Boomsma: Born to be happy? 19 Mogelijk dat er ook genetische factoren zijn die gerelateerd zijn aan hoe mensen zich aanpassen aan de gevolgen van een levensbedreigende ziekte en de kwaliteit van leven met kanker. Naast de onderzoeksvraag betreffende de associatie tussen depressie, kwaliteit van leven, ziekteprogressie en overleven, zijn er vele andere nog te beantwoorden vragen, zoals: Hoe passen mensen zich aan aan het leven met kanker, zowel patiënten als hun dierbaren? In hoeverre heeft comorbiditeit, het hebben van een andere ziekte naast kanker, invloed op de kwaliteit van leven? Waarom wordt de één depressief en maakt de ander persoonlijke groei door? Spelen biologische en genetische factoren hierbij een rol? Welke gevolgen heeft kanker en de behandeling daarvan voor het inkomen en werk? Welke vormen van begeleidende zorg zouden aan kunnen sluiten bij de behoeften van mensen om die vervolgens in interventie studies te toetsen? Wat zijn de gevolgen van (langer) leven met kanker voor de gezondheidszorg? Hoe vaak worden mensen opgenomen in het ziekenhuis of een hospice? Hoe ervaren partners en kinderen hun rol als mantelzorger? Zijn er specifieke voorspellers die doorontwikkeld kunnen worden ter verbetering van vroeg diagnostiek van ziekteprogressie? Wat kost vermoeidheid na kanker de maatschappij? Dit zijn maar enkele voorbeelden. NET QUBIC zal wereldwijd een uniek studiecohort zijn waar wijzelf en andere onderzoekers talloze onderzoeksvragen mee kunnen beantwoorden. Bij het onderzoeksinstituut CCA/V ICI is er ruime ervaring en expertise in de opbouw van grote biobanken en onderzoek naar kwaliteit van leven bij patiënten met kanker. Bij het onderzoeksinstituut EMGO+ is een aantal langlopende cohort studies uitgevoerd en gecontinueerd, met een standaard datamanagement systeem dat ook gebruikt kan worden voor het nu op te zetten oncologische cohort. Ook is er veel inhoudelijke kennis over de verschillende aspecten van kwaliteit van leven, met name ook de klinimetrische expertise, ruime biostatistische expertise over analyse van longitudinale datasets, en kostenevaluaties. Vanuit het VUmc zal er in dit project samenwerking worden gezocht met andere oncologische centra in Nederland om regionale spreiding te krijgen. Deze consortium aanpak heeft bewezen een enorme bron van onderzoeksdata te genereren die internationaal gewaardeerd wordt en leidt tot zinvolle inzichten om diagnostiek en behandeling en begeleidende zorg te verbeteren. 6

7 Om onderzoekgegevens internationaal uitwisselbaar te maken zal ook aansluiting worden gezocht met internationale consortia zoals het cancer Biomedics Grid (cabig) 20 en GENEQOL 21 een initiatief van Mirjam Sprangers en Jeff Sloan. Begeleidende zorg Hoewel er nog veel epidemiologisch onderzoek nodig is om beter inzicht te krijgen in leven met kanker van patiënten en hun naasten, is er toch ook al voldoende kennis beschikbaar die ingezet kan worden om de begeleiding voor patiënten met kanker en hun dierbaren te optimaliseren en beter aan te laten sluiten bij waar mensen behoefte aan hebben. Deze zorg vraagt om een multidisciplinaire aanpak in een integrale benadering. Naast de medische innovaties gericht op de kwaliteit van leven die ik eerder noemde, is er ook steeds meer aandacht voor de meerwaarde van paramedische en psychosociale zorg. Deze vormen van zorg voor patiënten met kanker en hun naasten worden ook wel geschaard onder de noemers nazorg, revalidatie, palliatieve zorg, of supportive care. In deze rede gebruik ik de term begeleidende zorg. Op beleidsniveau wordt in Nederland het belang van deze begeleidende zorg benadrukt in de verschillende tumorspecifieke richtlijnen, de richtlijnen Palliatieve zorg, Spirituele zorg, Herstel na kanker, en Detecteren behoefte psychosociale zorg, en het Nationaal Programma Kankerbestrijding. In de praktijk is er echter een groot hiaat tussen de beschikbare kennis en de implementatie ervan in de zorg. Ook uit een recente evaluatie door KWF Kankerbestrijding van de door haar toegekende projectfinancieringen voor psychosociaal oncologisch onderzoek bleek dat er verhoudingsgewijs weinig toegepast wetenschappelijk onderzoek is gefinancierd en dat als projecten bruikbare producten voor de praktijk opleverden, zoals nieuwe interventies, meetinstrumenten of richtlijnen, de toepassing vaak beperkt bleef tot het eigen instituut. Momenteel wordt er gewerkt aan de ontwikkeling van zorgstandaarden. 22 Als je deze vertaalt naar de optimalisatie van begeleidende zorg voor patiënten met kanker gaat het mijn inziens om de volgende drie aspecten, waarbij telkens de patiënt zelf leidend moet zijn: 1) ontwikkelen en beschikbaar maken van zorgmodules, inclusief zelfzorg, 2) efficiënt organiseren van begeleidende zorg, aansluitend bij de behoefte van patiënten en hun naasten, 3) toepassen van relevante uitkomstindicatoren voor de begeleidende zorg bij kanker. 7

8 Wat betreft zorgmodules zijn verschillende meetinstrumenten en interventies ontwikkeld die bruikbaar zijn in de praktijk. Eén van de doelstellingen van het Nationaal Programma Kanker bestrijding is om in 2010 signaleringsinstrumenten te hebben ingevoerd in alle oncologische centra in Nederland waarmee de behoefte aan zorg in kaart wordt gebracht. Momenteel wordt het aanbevolen instrument, de Lastmeter, geïmplementeerd in verschillende centra in Nederland, zo nodig met ondersteuning door de Integrale Kanker Centra. Op de Lastmeter kunnen mensen aangeven hoeveel last ze ervaren op een thermometer en daarnaast aankruisen of ze van bepaalde aspecten wel of geen last hebben. 23 Op basis van eerder wetenschappelijk onderzoek hebben we op de afdeling KNO al in 2006 een innovatieve methode ontwikkeld en ingevoerd om het welzijn van patiënten in de dagelijkse praktijk te kunnen monitoren: OncoQuest In OncoQuest zijn vragenlijsten op het gebied van kwaliteit van leven (de EORTC QLQ C30 en tumorspecifieke modules) en angst en depressie (de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)) door toepassing van ICT door Ton Houffelaar bruikbaar gemaakt voor de dagelijkse praktijk. De vragen worden via een touch screen door de patiënt zelf ingevuld. Vervolgens worden de gegevens geautomatiseerd real time verwerkt en direct aangeleverd in overzichtelijke grafieken (het welzijnsprofiel) bij de behandelend arts of verpleegkundige, zodat deze de informatie ter beschikking heeft tijdens het consult. Het blijkt dat het systeem goed bruikbaar is voor dagelijkse klinische praktijk: patiënten reageren positief op de invoering van OncoQuest en logistiek is de invoering goed haalbaar. Patiënten doen gemiddeld 10 minuten over het invullen van de vragenlijsten. Met behulp van OncoQuest kunnen fysieke en psychische klachten efficiënt gemonitord worden, kan het welzijnsprofiel worden gemaakt en in overleg met de patiënt een gericht individueel zorgplan worden opgesteld. Met financiële steun van Fonds NutsOhra wordt OncoQuest momenteel gefaseerd ingevoerd op andere oncologische afdelingen in het VUmc en wordt in samenwerking met Annette Moll, Jennifer van Dijk, Jaap Huisman en Geertje LaRiviere OncoQuest aangepast voor kinderen met oogkanker en hun ouders (RetinoQuest). 8

9 Uit verschillende onderzoeken is gebleken dat hulpmiddelen als de Lastmeter en OncoQuest de communicatie tussen zorgprofessional en patiënt kan verbeteren Deze instrumenten kunnen een onderdeel van een zorgmodule Monitoren worden. Maar alleen het in kaart brengen van de kwaliteit van leven of het maken van een welzijnsprofiel leidt niet tot verbetering van kwaliteit van leven. Daar is meer voor nodig, met name begeleidende zorg die effectief is en aansluit bij de behoefte van de patiënt Voor sommige vormen van begeleidende zorg is er wetenschappelijk bewijs dat deze zorg effectief kan zijn bij patiënten met kanker. Uit de studie van Christine van Gogh bleek bijvoorbeeld dat bij patiënten met stemklachten na behandeling van stembandkanker stemtherapie door een logopedist effectief is. 35 Voor vermoeidheid kunnen bewegingsprogramma s en cognitieve gedragstherapie effectieve interventies zijn Uit een recente meta analyse door Annemieke van Straten bleek dat psychologische behandeling van depressie bij patiënten met een somatische ziekte waaronder kanker, net zo effectief is als bij verder gezonde mensen met een depressie. 41 Dit zijn maar enkele voorbeelden. Uit de literatuur blijkt dat als er bewijs voor effectiviteit is, de effect sizes soms beperkt zijn en niet duidelijk is voor wie precies de interventie effectief is en op welk moment, hetgeen aangeeft dat er ruimte is voor verbetering. Voor sommige vormen van begeleidende zorg bij patiënten met kanker is er nog helemaal geen wetenschappelijk bewijs. Dit hoeft niet te betekenen dat deze zorg slecht is, het gaat hier dan om in de klinische praktijk gebleken effectiviteit. Wel is het noodzakelijk dat er de komende jaren een inhaalslag gemaakt wordt door bewijs te leveren voor de effectiviteit van nieuwe interventies vergeleken met deze zogenoemde care as usual. Een voorbeeld is het onderzoek naar seksualiteit en vruchtbaarheid door Corien Eeltink bij patiënten met hematologische vormen van kanker. En de door ZonMw gesubsidieerde studie van Irene Riepma en Bas Steunenberg in samenwerking met het Ingeborg Douwes Centrum over de Levensverhaalmethode bij patiënten met hoofd halskanker of longkanker. Ook is er meer inzicht nodig in welke vormen van zorg op welk moment het beste kunnen worden ingezet. Hier is bijvoorbeeld aandacht voor in A CaRe, het bewegingsprogramma van Alpe d HuZes, waarin onder andere wordt onderzocht voor wie en wanneer welk bewegingsprogramma het meest effectief is. Wat betreft de organisatie valt begeleidende zorg voor patiënten met kanker onder de verantwoordelijkheid van verschillende zorgverleners: oncologisch chirurgen, radiotherapeuten, hematologen en medisch oncologen, huisartsen en verschillende paramedici en psychosociale hulpverleners. Recente projecten zoals Supporting Transmural Oncological Care 42 en Integrated Care 43 wijzen uit dat geïntegreerde zorgcoördinatie de zorg voor patiënten met kanker kan verbeteren. Patiënten en hun naasten stellen het zeer op prijs om één aanspreekpunt te hebben. De inzet van zorgcoördinatoren kan een belangrijke stap zijn in het optimaliseren van de begeleidende zorg. 44 Zij kunnen met hun expertise patiënten helpen een individueel zorgplan op te stellen. Voor veel klachten zijn verschillende behandelingen beschikbaar. Vaak is het niet goed mogelijk om op voorhand te voorspellen wie het meest gebaat is bij welke behandeling. Daarnaast maken sommige patiënten graag gebruik maken van professionele zorg, terwijl anderen juist liever hun leven met kanker op hun eigen manier inrichten. Zij willen zelfstandig hun eigen herstel managen. Uit een serie meta analyses onder leiding van Pim Cuijpers is gebleken dat zelfzorg bij angst en depressie net zo effectief kan zijn als zorg door een professional, mits het om begeleide zelfzorg gaat. 9

10 Om deze redenen wordt de zorg tegenwoordig steeds vaker toegepast volgens stepped care principes. Stepped care, oftewel een model met getrapte zorg, heeft als fundamenteel kenmerk dat alle patiënten beginnen met een behandeling van lage intensiteit (inclusief watchful waiting). Pas als blijkt dat de behandeling niet voldoende is omdat de patiënt niet herstelt, wordt overgegaan op een meer intensieve vorm van behandeling. Essentieel in dit model is dat de klachten van de patiënten systematisch worden gemonitord zodat tijdig bepaald kan worden of een volgende stap nodig is. Door Annemieke van Straten en Filip Smit en collega s van GGZ InGeest en het Trimbos Instituut is de kosteneffectiviteit van stepped care voor de behandeling van angst en stemmingsstoornissen aangetoond. Of dit model ook bij patiënten met kanker werkt is de vraag. Anne Marie Krebber voert momenteel door Fonds NutsOhra en ZonMw gefinancierde studies uit naar de kosteneffectiviteit van stepped care bij patiënten met angst of depressie na de behandeling van hoofd halskanker of longkanker. Het programma bestaat uit de volgende evidence based interventies: 1) watchful waiting (een deel van de patiënten heeft weliswaar klachten maar deze herstellen spontaan in een korte periode), 2) zelfhulp via boek of Internet, inclusief ondersteuning, 3) vijf gesprekken met een getrainde verpleegkundige (problem solving therapy), 4) antidepressiva en / of meer intensieve gespreksbehandeling. De verwachting is dat stepped care beter aansluit bij de behoeften van patiënten en kosteneffectiever zal zijn. Het is een goede zaak dat de kwaliteit van de zorg regelmatig gemonitord wordt. Wat betreft kwaliteitsindicatoren is er door Anneke Francke, Luc Deliens en collega s van het NIVEL, VUmc EMGO+ en de Inspectie voor de Gezondheidszorg een set uitkomstindicatoren ontwikkeld, waarmee de kwaliteit van de palliatieve zorg in kaart kan worden gebracht, gezien door de ogen van de patiënt en nabestaanden. 45 De gedachte is dat niet tot in detail wordt vastgelegd hoe zorgaanbieders de zorg moeten verlenen, maar dat het in de eerste plaats gaat om de uitkomsten bij patiënten en hun naasten. Er wordt bijvoorbeeld nagegaan hoeveel patiënten pijn hebben en of ze daarbij begeleiding krijgen, en hoe het staat met aspecten als persoonlijke aandacht en respect voor de autonomie en privacy. Aan nabestaanden wordt bijvoorbeeld gevraagd of hun naaste rustig is gestorven en het naderende overlijden had geaccepteerd, en of er voldoende aandacht was voor hen zelf en of zij voldoende informatie hebben gekregen. Deze set van indicatoren vormt een goede basis voor verder onderzoek naar kwaliteitsindicatoren van andere vormen van zorg dan palliatieve zorg. 10

11 E health Voor begeleidende zorg voor patiënten met kanker en hun dierbaren kan e health een belangrijke rol spelen. Ik noemde aan het begin van deze rede al de websites levenmetlongkanker vumc en hoofdzaken vumc die beide zijn ingebed in het hierboven genoemde onderzoek naar de effectiviteit van stepped care bij angst en depressie. Een ander voorbeeld is het oefenprogramma Halszaken met logopedische en fysiotherapeutische oefeningen om spraak, slik en schouderproblemen na de behandeling van hoofd halskanker te voorkomen of verminderen. Met financiële steun van Fonds NutsOhra is hiervoor door Ingrid Cnossen, IJke Aalders, Marieke Coerts, en Cees de Goede een website ontwikkeld met een begeleid zelfhulpprogramma waarmee patiënten zelfstandig thuis de dagelijkse oefeningen kunnen doen. Patiënten vinden informatie op de website, filmpjes als voorbeeld van de oefeningen, een logboek dat ze kunnen bijhouden en een contactmogelijkheid met hun coach. Naast internetinterventies zijn er vele andere e health mogelijkheden die het leven met kanker kunnen optimaliseren. Te denken valt aan informatieve en educatieve websites, e mail contact tussen patiënt en zorgprofessional, digitale consulten, lotgenotencontact via forums of chatprogramma s. Mailen, twitteren, Hyves, Facebook: patiënten vinden en steunen elkaar in virtuele communities niet alleen in Nederland maar ook ver over de grenzen. Het zal niet lang meer duren of er zijn allerlei apps op het gebied van leven met kanker te krijgen voor je smartphone. 11

12 Het is duidelijk dat e health een faciliterende rol kan hebben in de zorg voor patiënten met kanker. Maar de ontwikkelingen gaan razendsnel, er zijn talloze mogelijkheden en een patiënt of diens naaste ziet al gauw door de bomen het bos niet meer. Ook voor de professionals in de zorg is het moeilijk om up to date te blijven. Anticiperend op die ontwikkelingen in de nabije toekomst, is er een expertise centrum nodig voor het faciliteren en innoveren van begeleidende zorg bij patiënten met kanker en hun dierbaren. In samenwerking met KWF Kankerbestrijding en verschillende patiëntenverenigingen, zal in het kader van mijn leerstoel het project OncoNavigator uitgewerkt worden. OncoNavigator is een web based dynamisch expertisecentrum om bestaande en nieuwe kennis van onderzoekers te bundelen om zo de zorg voor patiënten met kanker en hun dierbaren te faciliteren. De basismodule van OncoNavigator zal een web based monitorinstrument voor kwaliteit van leven zijn (het OncoKompas), gebaseerd op OncoQuest en de Lastmeter. Daaraan gekoppeld zullen webportals (voor zorgprofessionals en voor patiënten en hun naasten) worden gebouwd als platform voor bestaande en nieuwe zorgmodules die aan bepaalde kwaliteitscriteria voldoen. Het is de verwachting dat er de komende jaren door het werk van verschillende onderzoeksgroepen in Nederland een substantiële uitbreiding komt van wetenschappelijk bewezen (kosten)effectieve interventies op het gebied van leven met kanker. Bestaande en nieuw vormen van begeleidende zorg kunnen worden doorontwikkeld tot zorgmodules. Denk hierbij aan een module Vermoeidheid, een module Depressie of een module Samenleven met kanker. Deze modules zullen de komende jaren ontwikkeld en onderzocht worden, en indien (kosten)effectief geïmplementeerd worden in de zorg. Door OncoNavigator zullen zowel patiënten en hun dierbaren als zorgprofessionals wegwijs worden in de nu vaak ondoorzichtige hoeveelheid van zorgmogelijkheden om zodoende zorg op maat te optimaliseren. Zorginnovaties doorlopen de zogenoemde innovatiecyclus. In de eerste fase wordt een nieuwe vorm van zorg geïntroduceerd en vindt snel navolging tot de hype zijn piek bereikt. Vervolgens blijkt de nieuwe zorgvorm toch niet zo veelbelovend als velen dachten en haken mensen af. Een kleine groep ontwikkelt de zorginnovatie verder voor een bepaalde doelgroep en kan bewijzen dat het (kosten)effectief is en implementeert deze uiteindelijk in de zorg. Ook bij wetenschappelijk onderzoek en zorginnovatie zien we dus duidelijke bergen en dalen. Dankwoord De komende jaren hoop ik met collega s en promovendi voorspoedig te kunnen klimmen en dalen en van tijd tot tijd te kunnen genieten van mooie uitzichten. Onderzoek is teamwerk, alleen door samenwerking kunnen we vooruitgang boeken en ik wil daarvoor een aantal mensen bedanken. Allereerst wil ik het College van Bestuur van de Vrije Universiteit en de Raad van Bestuur van VU medisch centrum bedanken voor het in mij gestelde vertrouwen. 12

13 Een bijzonder hoogleraarschap Leven met kanker aan de VU en VUmc is mogelijk gemaakt dankzij het bestuur van de Stichting Alpe d HuZes, alle fietsers, lopers, supporters en sponsors van Alpe d HuZes en KWF Kankerbestrijding, waarvoor ik hen hartelijk wil danken. Coen van Veenendaal en Peter Kapitein, beste Coen en Peter: jullie hebben een hoogleraar gekregen die door haar eigen ervaringen als patiënt niet zal rusten voordat onderzoeksresultaten ten goede zijn gekomen zijn voor alle patiënten en hun dierbaren die leven met kanker. Ik zal daarvoor geregeld bij jullie aan de bel trekken. Samen kunnen we veel bereiken voor Samenleven met kanker. Ik dank prof dr Wim Stalman voor zijn initiatief om namens VUmc aan Alpe d HuZes deel te nemen met het PROF team en TALENT team. Ik wens mijn teamgenoten alvast veel succes, alsook de renners van de VUmc CCA support teams en al die andere 3000 renners die op 3 juni 2010 de berg zullen bedwingen. Ik dank prof dr Winald Gerritsen voor zijn vertrouwen en steun of het nu op de Amsterdamse Zuidas, in een Hollandse polder, of op de Alpe d Huez is. Graag wil ik de directie van de onderzoeksinstituten CCA/V ICI en EMGO+ bedanken en met name prof dr Peter Huijgens en prof dr Hans Brug. Dankzij jullie is de samenwerking tussen deze twee grootste onderzoeksinstituten van de Vrije Universiteit geïntensiveerd, hetgeen de inbedding van het onderzoek op het gebied van leven met kanker ten goede zal komen. Prof dr Gert Jan Kaspers, Prof dr Joost Dekker en drs Otto Visser en de collega s van de verschillende oncologische afdelingen in het VUmc dank ik voor de vliegende start die we hebben kunnen maken met het nieuwe vijfde CCA/V ICI onderzoeksprogramma Quality of Life. Ik kijk uit naar verdere samenwerking, ook met de collega s van EMGO+ en GGZ InGeest. Mijn collega s van de afdeling KNO wil ik ook graag bedanken. Wetenschappelijk klinisch onderzoek is alleen goed mogelijk als de primaire patiëntenzorg op orde is. Veel dank daarvoor aan de medische staf, de verpleegkundigen, en technisch en administratief personeel. Fred Snel, Hanneke Tielens, Ton Houffelaar en Jacqueline Geskus, en Ruud Heinrich, Yvonne Cruijff en Machteld van Driel: jullie zijn onmisbaar om de resultaten van wetenschappelijk onderzoek te vertalen naar de klinische praktijk. Prof dr Hans Langendijk van het UMCG en prof dr Neil Aaronson van het NKI wil ik bedanken voor hun nauwe betrokkenheid bij ons onderzoek. Graag wil ik ook mijn collega s bedanken van de afdeling Klinische Psychologie, met name dr Annemieke van Straten, prof dr Filip Smit, dr Bas Steunenberg, dr Florence van Zuuren, prof dr Jan Passchier en prof dr Anne Margriet Pot. We hebben al een aantal mooie projecten op de rails gezet en ik hoop dat er nog vele zullen volgen. 13

14 Heel veel dank aan Rico Rinkel, Christine van Gogh, Inge Oskam, Marieke de Bruijn, Miranda Christianen, Ingrid Cnossen, Anne Marie Krebber, Irene Riepma, en Corien Eeltink. Het begeleiden van jullie onderzoek vind ik het leukste van mijn werk. Laurien Buffart, ik ben heel blij dat je als postdoc ons team bent komen versterken. Prof dr René Leemans, beste René. Jij geeft de grote lijnen aan over de richting van het wetenschappelijk onderzoek op de afdeling en ik leer nog steeds veel. Ik ben je zeer dankbaar voor alle mogelijkheden en steun die je geeft, ook in moeilijke tijden. Prof dr Remco de Bree, beste Remco. Het is altijd boeiend om samen met jou de details van wetenschappelijk onderzoek te bespreken en mogelijkheden te vinden om kennis te vertalen naar de praktijk. In jouw oratie had je het over onze samenwerking in goede kwaliteit van leven. Die is, mede dankzij jou en Gaynel, weer als vanouds. Prof dr Pim Cuijpers, beste Pim. Ondanks dat wij pas sinds kort samenwerken, hebben we al een paar mooie projecten op kunnen zetten. Ik dank je voor je stimulerende en altijd optimistische betrokkenheid. Terugkeer naar werk kan problematisch zijn voor patiënten die zijn behandeld voor kanker. Ik heb daar niets van gemerkt, jullie hebben me gestimuleerd om me kandidaat te stellen voor deze leerstoel. Heel veel dank daarvoor. Ik zal mijn uiterste best doen om er een succes van te maken. Lieve pap en mam. Ik ben heel blij dat jullie hierbij kunnen zijn. Al leek een IJslandse aswolk nog even roet in het eten te gooien. Geluk schijnt in de genen te zitten, maar dankzij jullie kan ik eraan toevoegen born and raised to be happy. Lieve Frank en Hélène, vanuit jullie geliefde Vercors volgen jullie de Nederlanders op de Alpe d Huez op gepaste afstand. Ik wil jullie hartelijk danken voor jullie gastvrijheid, ik voel me altijd welkom of het nu in Villard de Lans of hier in Uithoorn is. Lieve Pieter en Liesbeth, ook jullie wil ik hartelijk danken voor jullie gastvrijheid, in Zuid Frankrijk. Als expats doen jullie graag mee aan het Hollandse fietsfestijn. Blijven trainen in de Alpes Maritimes en op 3 juni in 1 keer strak naar boven. Lieve Maarten, je vader, Wim en André hadden hier zo graag bij willen zijn. Wij doen ons best om onze kinderen hun eigen geluk mee te geven. Ik ben blij dat we ze ook de wereld kunnen laten zien. Bergen, dalen, en deze zomer ook woestijnen. Lieve Juriaan en Casper. Twaalf jaar geleden eindigde ik het dankwoord in mijn proefschrift ook bij jullie. Jullie waren toen vier jaar en ik hoopte jullie bij te kunnen brengen dat je veel kunt bereiken als je datgene doet wat je het meest aan het hart ligt. Nu jullie bijna op eigen benen staan, heb ik een enkel advies: volg je hart. Ik heb gezegd. 14

15 Referenties Leven met kanker, Rapport Signaleringscommissie KWF Kankerbestrijding Nationaal Programma Kankerbestrijding , rapport Richtlijn Herstel na kanker Richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg Richtlijn Spirituele zorg Richtlijn Palliatieve zorg Jim HS, Jacobsen PB. Posttraumatic stress and posttraumatic growth in cancer survivorship: a review. Cancer J. 2008;14(6): Schroevers MJ, Helgeson VS, Sanderman R, Ranchor AV. Type of social support matters for prediction of posttraumatic growth among cancer survivors. Psychooncology. 2010;19(1): Verdonck de Leeuw IM, Eerenstein SE, Van der Linden MH, Kuik DJ, de Bree R, Leemans CR. Distress in spouses and patients after treatment for head and neck cancer. Laryngoscope. 2007;117(2): Kim Y, Baker F, Spillers RL. Caregivers' quality of life: effects of gender, relationship, and appraisal. J Cancer Pain Symptom Manage. 2007;34(3): Oskam IM, Verdonck de Leeuw IM, Aaronson NK, Kuik DJ, De Bree R, Doornaert P, Langendijk JA, Leemans CR. Health related quality of life as predictor of survival in patients with advanced oral and oropharyngeal cancer treated with surgery and adjuvant radiotherapy. Radiother Oncol Feb 26. [Epub ahead of print]. 13. Quinten C, Coens C, Mauer M, Comte S, Sprangers MA, Cleeland C, Osoba D, Bjordal K, Bottomley A; EORTC Clinical Groups. Baseline quality of life as a prognostic indicator of survival: a meta analysis of individual patient data from EORTC clinical trials. Lancet Oncol. 2009;10(9): Montazeri A. Quality of life data as prognostic indicators of survival in cancer patients: an overview of the literature from 1982 to Health Qual Life Outcomes. 2009;7: Pinquart M, Duberstein PR. Depression and cancer mortality: a meta analysis. Psychol Med. 2010; 20: Seruga B, Zhang H, Bernstein LJ, Tannock IF. Cytokines and their relationship to the symptoms and outcome of cancer. Nat Rev Cancer. 2008;8(11): Boomsma DI, Willemsen G, Sullivan PF, Heutink P, Meijer P, Sondervan D, Kluft C, Smit G, Nolen WA, Zitman FG, Smit JH, Hoogendijk WJ, van Dyck R, de Geus EJ, Penninx BW. Genome wide association of major depression: description of samples for the GAIN Major Depressive Disorder Study: NTR and NESDA biobank projects. Eur J Hum Genet. 2008;16(3): Penninx BW, Beekman AT, Smit JH, Zitman FG, Nolen WA, Spinhoven P, Cuijpers P, De Jong PJ, Van Marwijk HW, Assendelft WJ, Van Der Meer K, Verhaak P, Wensing M, De Graaf R, Hoogendijk WJ, Ormel J, Van Dyck R; NESDA Research Consortium. The Netherlands Study of Depression and Anxiety (NESDA): rationale, objectives and methods. Int J Methods Psychiatr Res. 2008;17(3): Bartels M, Boomsma DI. Born to be Happy? The Etiology of Subjective Well Being. Behav Genet. 2009;39(6): Sprangers MA, Sloan JA, Veenhoven R, Cleeland CS, Halyard MY, Abertnethy AP, Baas F, Barsevick AM, Bartels M, Boomsma DI, Chauhan C, Dueck AC, Frost MH, Hall P, Klepstad P, Martin NG, Miaskowski C, Mosing M, Movsas B, Van Noorden CJ, Patrick DL, Pedersen NL, Ropka ME, Shi Q, Shinozaki G, Singh JA, Yang P, Zwinderman AH. The establishment of the GENEQOL consortium to investigate the genetic disposition of patient reported quality of life outcomes. Twin Res Hum Genet Jun;12(3): Zorgstandaarden in model. Rapport over het model voor zorgstandaarden bij chronische ziekten. Coördinatieplatform Zorgstandaarden ZonMw programma Diseasemanagement chronische ziekten, Den Haag, februari Tuinman MA, Gazendam Donofrio SM, Hoekstra Weebers JE. Screening and referral for psychosocial distress in oncologic practice: use of the Distress Thermometer. Cancer. 2008;113(4): De Bree R, Verdonck de Leeuw IM, Keizer AL, Houffelaar A, Leemans CR. Touch screen computer assisted health related quality of life and distress data collection in head and neck cancer patients. Clin Otolaryngol 2008;33(2): Verdonck de Leeuw IM, de Bree R, Keizer AL, Houffelaar T, Cuijpers P, van der Linden MH, Leemans CR. Computerized prospective screening for high levels of emotional distress in head and neck cancer and referral rate to psychosocial care. Oral Oncology 2009, Oral Oncol. 2009;45(10):e

16 26. Cnossen IC, de Bree R, Rinkel RN, Rietveld DHF, Buter J, Langendijk JA, Leemans CR, Verdonck de Leeuw IM. Computerized prospective screening of speech and swallowing problems in head and neck cancer patients. Abstract E mental Health Summit, Amsterdam, October Detmar SB, Muller MJ, Schornagel JH, Wever LD, Aaronson NK. Health related quality of life assessments and patient physician communication: a randomized controlled trial. JAMA. 2002;288(23): Velikova G, Booth L, Smith AB, Brown PM, Lynch P, Brown JM, et al. Measuring quality of life in routine oncology practice improves communication and patient well being: a randomized controlled trial. J Clin Oncol 2004;22(4): Hilarius DL, Kloeg PH, Gundy CM, Aaronson NK. Use of health related quality of life assessments in daily clinical oncology nursing practice: a community hospital based intervention study. Cancer. 2008;113(3): Valderas JM, Alonso J, Guyatt GH Measuring patient reported outcomes: moving from clinical trials into clinical practice. Med J Aust. 2008;189(2): Jacobsen PB. Screening for psychological distress in cancer patients: challenges and opportunities. J Clin Oncol 2007;25(29): Luckett T, Butow PN, King MT. Improving patient outcomes through the routine use of patient reported data in cancer clinics: future directions. Psycho Oncology 2009;18: Snyder CF, Aaronson NK. Use of patient reported outcomes in clinical practice. Lancet 2009;374: Snyder CF, Jensen R, Courtin SO, Wu AW. PatientViewpoint: Website for Outpatient QOL Assessment Research Network. A website for patient reported outcomes assessment. Qual Life Res 2009;18(7): Van Gogh CD, Verdonck de Leeuw IM, Boon Kamma BA, Rinkel RN, de Bruin MD, Langendijk JA, Kuik DJ, Mahieu HF The efficacy of voice therapy in patients after treatment for early glottic carcinoma. Cancer 2006;106: Gielissen MF, Verhagen S, Witjes F, Bleijenberg G. Effects of cognitive behavior therapy in severely fatigued disease free cancer patients compared with patients waiting for cognitive behavior therapy: a randomized controlled trial. J Clin Oncol. 2006;24(30): Cramp F, Daniel J. Exercise for the management of cancer related fatigue in adults. Cochrane Database Syst Rev Apr 16;(2), 38. Goedendorp MM, Gielissen MF, Verhagen CA, Bleijenberg G. Psychosocial interventions for reducing fatigue during cancer treatment in adults. Cochrane Database Syst Rev Jan 21;(1). 39. Duijts SF, Faber MM, Oldenburg HS, van Beurden M, Aaronson NK. Effectiveness of behavioral techniques and physical exercise on psychosocial functioning and health related quality of life in breast cancer patients and survivors a meta analysis. Psychooncology [Epub ahead of print] 40. Velthuis MJ, Agasi Idenburg SC, Aufdemkampe G, Wittink HM. The effect of physical exercise on cancer related fatigue during cancer treatment: a meta analysis of randomised controlled trials. Clin Oncol (R Coll Radiol) Apr;22(3): Van Straten A, Geraedts A, Verdonck de Leeuw IM, Anderson G, Cuijpers P. Psychological treatment of depressive symptoms in patients with somatic disorders: a meta analysis. Journal of Psychosomatic Research 2010, in press. 42. Van den Brink JL. Supporting transmural oncological care: evaluation of a telemedicine system in head and neck cancer. Proefschrift Erasmus Universiteit Rotterdam, 19 april Ouwens MM, Hermens RR, Hulscher MM, Merkx MA, van den Hoogen FJ, Grol RP, Wollersheim HC, Marres HA. Impact of an integrated care program for patients with head and neck cancer on the quality of care. Head Neck. 2009;31(7): Fillion L, de Serres M, Cook S, Goupil RL, Bairati I, Doll R. Professional patient navigation in head and neck cancer. Semin Oncol Nurs. 2009;25(3): Claessen SJJ, Francke AL, Sixma H, Brandt HE, van der Putten MJA, de Veer AJE, Deliens L. Op weg naar een CQindex Palliatieve Zorg: meetinstrumentontwikkeling. Rapport Nivel,