Dementie moet dringend op de politieke agenda (dinsdag, 21 maart 2006) -

Transcriptie

1 Dementie moet dringend op de politieke agenda (dinsdag, 21 maart 2006) - Interview op maandag. CHRISTEL GEERTS, SP.A-SENATOR EN GERONTOLOGE,,Dementie treft een half miljoen mensen'', zegt Christel Geerts (SP.A), senator en professor in de gerontologie (de studie van het ouder worden). Tijd dus dat de politiek zich erover buigt.

2 Van onze redactrice Anja Otte BRUSSEL.,,Dementie is een verzamelbegrip, waar heel wat verschillende ziektes onder ressorteren, zoals Alzheimer en Parkinson. Allemaal hebben ze het aftakelen van de hersenfuncties, en eigenlijk van het hele mens zijn, gemeen. Je verliest jezelf. Je kent je familie niet meer, je omgeving, je kunt de taal niet meer gebruiken, je hebt een sok in de hand maar je weet niet waarvoor die dient'', legt Geerts uit. Hoe komt u aan dat cijfer van een half miljoen?,,wereldwijd verdubbelt het aantal dementerenden elke twintig jaar. Men schat dat er nu zo'n 50 miljoen zijn. Voor ons land spreken prognoses van mensen in Dat is gigantisch. Bovendien moet je per dementerende telkens twee mensen bij rekenen, die de onmiddellijke zorg opnemen. Zo kom je aan een half miljoen mensen die met dementie geconfronteerd worden. Door de vergrijzing gaat dat aantal alleen maar stijgen.'',,wie zorgt voor een demente, is ook een patiënt. De verborgen patiënten, noem ik ze. De zorg die ze voor hun rekening nemen, is niet niks.'',,ik geloof in thuiszorg, maar we moeten opletten dat we die niet verheerlijken. Veel mensen hebben het gevoel: dat kan ik nu toch nog doen voor mijn ouders. Vader of moeder verdient dat. Maar 24 uur op 24 zorgen voor een demente persoon, dat is a hell of a job. Dat moeten we als samenleving ook durven zeggen.'',,bejaardenmishandeling gebeurt niet door sadistische zonen of dochters. Cijfermateriaal toont aan dat het vaak gaat om de meest toegewijde partners en kinderen, die maar zorgen, zorgen en zorgen. Daarom moeten we de thuiszorgers meer ondersteunen.'' Meer rusthuizen openen volstaat dus niet? Dat moet ook gebeuren. Met de vergrijzing is het meer, meer, meer, van alles. Het aanbod is ontoereikend, zowel wat betreft thuiszorg, dienstencentra, centra voor kortverblijf, dagcentra, serviceflats als

3 rusthuizen. Daarom is dit een echt politiek thema: het gaat om keuzes maken. Zelfs als we dit groeiritme voor voorzieningen aanhouden, gaan we achteruit. Dementie is slechts zelden omkeerbaar. Toch hamert u op vroegdetectie. Waarom is dat zo belangrijk? De diagnose komt meestal te laat. In het begin zijn dementerenden meester in het manipuleren. Als ze niet meer weten hoe oud ze zijn, dan zeggen ze iets als,,veel jonger dan je denkt''. Ondertussen hebben de huisgenoten dikwijls wel door wat er aan de hand is. Toch laat men meestal maar betijen. Vergeetachtigheid, dat hoort bij de leeftijd denkt men. Pas als er zware gedragsmatige stoornissen optreden, gaat men naar de dokter. Maar als medicatie al een effect heeft, is dat vooral in het begin. Je kunt een tijd een positief effect genereren op de levenskwaliteit van de betrokkenen. Dat is de moeite waard, ook voor de zorgverlener. Daarom pleit ik ervoor dat het terugbetalingsbeleid niet te rigide wordt. Als je de symptomen een paar jaar kunt afzwakken, dan betaalt dat zichzelf terug, want dat betekent dat je pas in een later stadium een beroep moet doen op allerlei zorgvoorzieningen. Verder moet de overheid meer aandacht besteden aan de primaire preventie. De meeste mensen weten hoe ze de kans op hart- en vaatziekten kunnen verkleinen. Op het vlak van dementie ontbreekt die kennis volledig, terwijl een gezonde levensstijl ook de kans daarop aanzienlijk vermindert. U pleit voor een zorgdiagnose. Wat is dat precies? Het beleid is vooral bezig met cure: kunnen we het genezen. Maar als dat niet het geval is, moet je overgaan naar care: wat na die vaststelling? Als mensen te horen krijgen dat hun partner, vader of moeder dementie heeft, weten ze dat meestal al. Wat ze niet weten is: hoe moet ik hiermee omgaan? Wat moet ik doen als mijn man maar niet wil slapen 's nachts? Als hij voor de derde keer in de hoek van een kamer staat te plassen? Mensen hebben zoveel vragen en daar is in de nomenclatuur niets voor voorzien. Daarom moet er ook een zorgdiagnose komen. De thuisverpleging speelt hier een belangrijke rol in. Nu kan je wel hulp krijgen om iemand te komen wassen, of om een spuitje te geven, maar niet om op die vragen te antwoorden. Nochtans maakt de manier waarop je met dementen omgaat iets uit. Twintig jaar geleden zweerde men erbij om te blijven corrigeren. Nu gaat men mee in het verhaal, bijvoorbeeld als een man zegt,,straks komt mijn moeder op bezoek'' - ook al is ze al veertig jaar dood. Dat neemt een

4 deel van de agressie weg. Uit de sociaal-wetenschappelijke literatuur blijkt dat bijvoorbeeld licht-therapie sterk inwerkt op het gedrag. Ons land staat heel sterk in wetenschappelijk onderzoek naar medicatie, maar ook in dat care-onderzoek moeten we investeren. Als je doolgedrag of agressie kan wegwerken, maakt dat voor de betrokkenen een groot verschil. In welke mate kan een dementerende nog beslissingen nemen over zichzelf? Er zijn mensen die tot zeer ver in het dementieproces lucide momenten hebben. Hoe dan ook eindigt dementie bij iedereen in een vegetatief stadium: men ligt in foetushouding, men kan zichzelf niet voeden, men is incontinent... De gemiddelde tijdspanne tussen de diagnose - dat is nog iets anders dan het begin van de ziekte - en het totaal wilsonbekwaam zijn, is drie tot negen jaar. Die eerste fase moeten we aangrijpen om, in de filosofie van patiëntenrechten, zoveel mogelijk bespreekbaar te stellen. Euthanasie is maar één element: dagelijks worden keuzes gemaakt voor deze mensen. Zo verhuist men een patiënt voor een relatief kleine klacht soms nog van het rusthuis naar het ziekenhuis. Meestal komen ze daar slechter uit dan ze er in gingen. Wil je nog naar het ziekenhuis of blijf je liever in het ziekenhuis? Wil je nog gereanimeerd worden? We moeten protocollen opstellen, opdat die zaken structureel besproken worden. U hebt een wetsvoorstel ingediend om euthanasie uit te breiden naar dementerenden. De tegenstanders vrezen een verglijden naar,,economische euthanasie'' - het leeg maken van de rusthuizen, zeg maar. Vormt uw wetsvoorstel geen lastige combinatie met uw pleidooi voor betere zorgen? Voor mij is dat heel logisch. Het uitgangspunt is altijd: hoe kunnen we goede zorgen geven aan mensen en hun omgeving. Die zorg moet betaalbaar, toegankelijk en kwalitatief zijn en moet steunen op de principes van zelfbeschikking. Ik heb geen schroom om te zeggen dat het aanbod naar demente bejaarden absoluut nog moet groeien. Komt er nog een meerderheidsvoorstel voor euthanasie voor dementerenden? Zeker in Vlaanderen is er een heel groot draagvlak. De vereniging Recht op Waardig Sterven heeft op heel korte termijn vijfduizend handtekeningen verzameld voor deze eis. Ik krijg zelden vragen van kinderen van dementen - kinderen kunnen die beslissing niet nemen

5 voor hun ouders. Wat altijd terugkomt is: zo hoeft het niet voor mij. Op politiek vlak is er geen grote vooruitgang. Je zou kunnen zeggen: we bergen het voorstel op, want we halen geen meerderheid. Persoonlijk vind ik dat we dat al te lang gedaan hebben. Vanuit de SP.A moeten we met dit verhaal blijven komen. Dit is belangrijk genoeg om als partij een punt van te maken. Op een van onze ideologische congressen moeten we het als duidelijk stelling te poneren. Tegenstanders wijzen erop dat een dementerende op het laatste moment nog van gedacht kan veranderen en toch liever van euthanasie afziet. Je kunt de wilsverklaring toch op elk moment herroepen? Met de uitbreiding bouwen we een keuzemogelijkheid in. Wat wil je? Dat moet een neutrale keuze zijn - we moeten euthanasie ook niet promoten. Maar door nu niets te beslissen, beslissen we zoveel. We beslissen dat mensen gaan lijden tot het bittere einde. Dat vind ik echt verschrikkelijk. Vlaamse Uitgeversmaatschappij NV