Kanker in ons gezin. Informatie voor ouders met de diagnose kanker

Transcriptie

1 Kanker in ons gezin Informatie voor ouders met de diagnose kanker 0

2 Inhoudsopgave 1. Voorwoord 2 2. Kinderen in verschillende leeftijden baby s 2.2 peuters 2.3 kleuters 2.4 schoolkind 3. Vertellen aan je kinderen Wat is kanker? 3.2 De chemo-krokodil 3.3 Bestraling in de wasmachine 4. Veranderingen Boeken Lach en een traan Samen, met een ander perspectief Meeleven en medelijden Gezin in een glazen huis 8.2 De mensen om je heen 9. Nawoord 21 Kanker in ons gezin 2013, Klarine Sikkema- Wiersema Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige andere manier zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. 1

3 1. Voorwoord We zitten bij de chirurg, samen met een verpleegster. Het eerste wat hij zegt: Het is niet goed. Je hebt kanker. Ik heb kanker? Hoe kan dat nou, ik ben 26 jaar! Hoe vertel ik dit aan mijn kinderen? En dan kom ik in een roes. Een nachtmerrie die meer dan een jaar gaat duren. Nee, mijn leven zal vanaf nu anders zijn. En ineens staat ons leven op de kop. Wij, ouders van een jong gezin, worden van de één op andere dag geconfronteerd met kanker. Bij mij is borstkanker geconstateerd, maar er zijn heel veel soorten kanker. Er zijn heel veel soorten behandelingen. En dan heb je ook nog heel veel soorten mensen. Maar de processen die je doormaakt komen vaak overeen. Één van de eerste vragen die ik de arts stel is: hoe vertel ik dit aan mijn kinderen? En al snel wordt mij duidelijk dat we als gezin ziek zijn. Ook mijn partner en kinderen maken een hele moeilijke tijd door. Zelf ben ik moeder van drie kleine kinderen en ben ik leerkracht op een basisschool. Ik heb met verschillende ouders gesproken waarvan één van de ouders te horen kreeg dat hij of zij kanker heeft. Maar ook hoe je dit samen met je kinderen kunt beleven. In deze folder zie je de tekst in verschillende kleuren afgedrukt. Het groene deel zijn kleine fragmenten uit een dagboek, rood geeft aan hoe je bepaalde termen uit kunt leggen en in de blauwe tekst worden tips en/of ideeën gegeven. Je bent door de diagnose op een fiets gezet. Zie dit boekje als een handvat om je fietsstuur. Een handvat kan je helpen, maar sturen moet je nog steeds zelf doen. Klarine Sikkema-Wiersema 2

4 2. Kinderen in verschillende leeftijden Bij alle leeftijden is het goed om het dagritme aan te houden, zodat de kinderen opgroeien in een duidelijke structuur dat hen rust geeft. Maar met een zieke ouder in het gezin kan een structuur in het dagritme veranderen. De taken kunnen anders verdeeld worden. Door alle veranderingen en behandelingen kun je misschien zelf minder tijd met je kinderen doorbrengen. 2.1 Baby s en dreumesen Middenin de nacht wordt onze dochter wakker. Wat moet ze verdrietig huilen! Nadat ik haar een aai over haar bol heb gegeven, valt ze gelukkig weer in een rustige slaap. Hoe klein een kind ook is, ze voelen dat dagelijkse dingen anders gaan. Aan de sfeer en je lichaamstaal kunnen de kleine baby s al verschillen merken. In de periode van ziekte is het voor baby s ook belangrijk om zo veel mogelijk vastigheid en structuur te hebben. Een baby kan veel aanvoelen, ook als ouders verdriet hebben. Maar passen zich ook vaak snel aan de nieuwe situatie aan. Kinderen op deze leeftijd kunnen snel schakelen. Als je opgenomen wordt in het ziekenhuis, probeer zo veel mogelijk met je kind samen te zijn. Dit uiteraard alleen als het mogelijk is voor jezelf en de anderen. In deze periode heeft een kind behoefte aan lichamelijk contact. Maar lichamelijk contact hebben is nu misschien niet altijd mogelijk. Het is heel normaal dat kinderen op de leeftijd van 8 à 9 maanden scheidingsangst krijgen. Ze zijn dan bang om alleen te zijn en kunnen daardoor ineens in bed gaan huilen. Dit kan door de onrustige situatie wel versterken. Ook al begrijpt een kind niet wat je vertelt, aan je stem kunnen ze horen of het goed is of niet. 3

5 2.2 Peuters Bij de laatste chemokuur zegt onze zoon (3): Moet je nog één keer kanker? Op deze leeftijd horen de kinderen veel, maar alles begrijpen doen ze nog niet. Toch voelen en merken kinderen al snel dat er iets bijzonders is. Je kunt peuters vertellen dat je naar de dokter in het ziekenhuis moet, omdat je ziek bent. De ziekte heet kanker. Peuters kunnen terugvallen in gedrag wat hij/zij deed toen het jonger was. Bijvoorbeeld weer broekplassen als ze net zindelijk zijn. Peuters kunnen nog lang niet alles onder woorden brengen en ook nog niet alles zelf doen. Een peuter ziet zichzelf als middelpunt van de wereld en is dus egocentrisch. Het kan zijn dat je kind denkt dat de ziekte zijn of haar schuld is. Koppigheid is ook iets wat bij deze leeftijd hoort, maar kan nu versterkt worden, waardoor een kind soms erg boos kan zijn of bijtgedrag gaat vertonen. 2.3 Kleuters Ben je nu nog steeds ziek? Kleuters hebben al meer inlevingsvermogen en signaleren ook meer de gevoelens van de ouders. Kinderen op deze leeftijd kun je al meer vertellen over de behandeling die je misschien moet ondergaan. Net als peuters, zijn ook kleuters egocentrisch en denken dat alles om hen draait. De kleuter bekijkt alles nog vanuit zijn of haar eigen perspectief. Ze hebben ook meer de neiging om te gaan fantaseren. De werkelijkheid en de fantasie die de kleuter heeft kan hij/zij nog niet van elkaar onderscheiden, wat tot gevolg kan hebben dat ze van alles kunnen bedenken over ziek zijn. Je kleuter kan denken dat de ziekte besmettelijk is of als je kind lichamelijk ergens last heeft, kan het kind gaan bedenken dat het ook kanker heeft. Kleuters hebben moeite met tijdsbesef en zijn gericht op wat er op dit moment gebeurt en kunnen nog niet alles overzien. Kleuters letten op het gedrag van de ouders en hebben behoefte aan geborgenheid en veiligheid. Bij deze leeftijd kunnen kinderen ook weer terugvallen in gedrag. Een kleuter laat ook door zijn lichaamstaal zien hoe hij/zij zich voelt. Bijvoorbeeld door druk te doen, te schreeuwen, lachen of huilen. Als je een aantal dagen naar het ziekenhuis moet kan je zoon of dochter iets vertrouwds van thuis (bijv. een knuffel) aan jou meegeven. Of je kunt ze een tekening laten maken. Als ze dan op bezoek komen in het ziekenhuis, herkennen ze wat ze hebben gemaakt of mee hebben gegeven. 4

6 2.4 Schoolkind Met wat voor mes snijden ze de kanker weg? Schoolkinderen in de leeftijd van 5 tot 12 jaar, vinden het heel interessant wat er allemaal gebeurt en zijn ook erg onder de indruk van alle veranderingen. Ook in lichamelijke veranderingen en hoe het lichaam functioneert. Soms huilt het heel erg bij mijn hart. Het kind kan zeggen wat hij of zij voelt en zegt het niet alleen met het lichaam. Een kind in de lagere schoolleeftijd leert dat er verschillende soorten gevoelens zijn en leert zijn of haar gevoelens beter onder controle houden. Je kind wil niet zomaar aan iedereen laten zien hoe hij zich voelt. Daardoor kan het zijn dat kinderen zich niet durven te uiten. Ze hebben iemand nodig die tegen hun zegt dat je wel boos mag zijn of mag huilen. Op momenten dat kinderen moeite hebben om zich te uiten, zie je vaak dat ze juist willen zorgen voor anderen. Kinderen kunnen in hun gedrag veranderen. Is een kind een lange tijd teruggetrokken of vraagt het juist negatieve aandacht, dan is dat een vraag naar hulp. Een kind zit dan niet goed in zijn of haar vel. Hulp vragen van anderen is een mogelijkheid en kan jezelf als ouder ook hulp bieden om een kind daarin te begeleiden. Het kan zijn dat je kind niet alles tegen je durft te zeggen. Om je te beschermen of hij/ zij is bang om je te kwetsen. Door open en eerlijk over je ziek- zijn te spreken, geef je ook openheid naar je kinderen toe, maar zien ze ook dat je er over mag spreken. Er zijn ook kinderen die helemaal niet over kanker kunnen praten. Ze ontwijken antwoorden of zeggen helemaal niks. Dit is voor jou als ouder ook ontzettend moeilijk en frustrerend. Onze zoon maakt een kleurplaat. Je ziet de kleurplaat niet meer, want alles is gekrast met zwarte wasco. Door kinderen een tekening te laten maken, kun je vaak aan het kleurgebruik en wat de kinderen tekenen zien hoe kinderen zich voelen. Vooral jongens kunnen zich fysiek gaan uiten. Slaan, schoppen en snel boos zijn. Vaak wordt er negatief gereageerd op dit gedrag, maar eigenlijk willen ze geen negatieve reacties uitlokken en is dit een vorm van frustratie en boosheid. Een boksbal ophangen om je kinderen tegen aan te laten schoppen. Geen boksbal? Je kunt ook een kussen gebruiken. Het kussen dan aan een touw ophangen. En slaan maar! 5

7 3. Vertellen aan je kinderen Het is al na etenstijd als we thuis komen uit het ziekenhuis. We besluiten om de kinderen rustig op bed te brengen en ze morgen in alle rust te vertellen dat ik kanker heb. Morgen zijn we zelf ook wat stabieler en om vlak voor het slapen gaan het de kinderen te vertellen, lijkt ons ook niet verstandig. Morgenvroeg gaan we het ze vertellen, want de kinderen zullen al snel aanvoelen dat het anders is. En dan is het moment aangebroken dat je aan je kinderen moet vertellen dat je kanker hebt. Verdriet wil je je kinderen besparen. Slecht nieuws aan je kinderen vertellen is één van de moeilijkste momenten. Dit wil je niet, want je wilt je kind hiervoor beschermen. En hoe leg je eigenlijk uit wat kanker is? Wanneer ga je het vertellen? Allereerst kun je bedenken of je het individueel of tegelijk aan alle kinderen vertelt. Als je het aan de kinderen tegelijk vertelt, kunnen ze elkaars reacties ook zien en elkaar misschien aanvullen of troosten. Dit kan ook afhankelijk zijn van de leeftijden van de kinderen of dat een kind misschien meer aandacht vraagt. Geen kind is gelijk, dus ook niet alle kinderen verwerken dit op dezelfde manier. Zelf ken je je kinderen het beste. Kinderen zullen misschien met vragen en opmerkingen komen en daarom kun je jezelf proberen voor te bereiden op dit gesprek. Samen met je partner overleggen wat en hoe je het gaat vertellen. Hoe moeilijk ook, toch is het het beste om het zelf te vertellen. Mocht je het zelf niet kunnen, dan kan een vertrouwd persoon voor de kinderen het doen. Wat vertel je wel en wat vertel je niet of later? Hierin moet je de keuzes zelf maken, maar we kunnen wel handvaten geven. Leg uit dat je op bezoek bent geweest in het ziekenhuis en wat je te horen hebt gekregen. Noem het kanker en vermijd dat woord niet. In gesprekken die jij voert met anderen, horen de kinderen meer dan je zou denken. Op een gegeven moment horen ze een keer dat je je ziekte kanker noemt. Of kinderen horen van andere mensen dat je kanker hebt. Bijvoorbeeld op school wordt er gezegd: je moeder/ vader heeft kanker, hè? In de klas kan een ander kind ook noemen dat een opa of oma ook kanker heeft en niet meer beter wordt. Zo kunnen kinderen verbanden gaan leggen. Tijdens het gesprek die je met de kinderen hebt, is het ook goed om te noemen wat kanker is en ook te benoemen dat het niet besmettelijk is. Verderop in deze folder, op bladzijde 8, kun je lezen hoe je uit kunt leggen wat kanker is. Leg uit waar de kanker zit en wat er mee gaat gebeuren. Komt er een operatie of chemotherapie, bestraling of...? Om je verhaal niet te lang en ingewikkeld te laten worden, kun je het nog wat beknopt houden en kun je dit op een ander moment verder toelichten. Je mag gewoon laten zien dat je het moeilijk vindt en verdrietig bent. Zo geef je kinderen zelf ook de ruimte om er verdriet over te hebben. Dus niet alleen feiten noemen, maar leg ook uit hoe je jezelf voelt. Elk kind reageert op zijn of haar eigen manier. Als ouders moet je door een bepaald proces, maar de kinderen ook. 6

8 Bij alles wat je vertelt moet je er rekening mee houden dat kinderen het aan anderen kunnen gaan vertellen. Wil je bepaalde zaken voor jezelf of gezin houden, dan is het belangrijk om voor jezelf de overweging te maken of je het aan je kinderen vertelt. Het moet voor de kinderen geen groot geheim worden, want dat is voor het kind een grote belasting en daardoor durft hij/zij zich misschien niet goed te uiten. Uit ervaring blijkt dat openheid over je ziek- zijn aan de kinderen duidelijkheid biedt en kinderen rust geeft. Daarbij is het wel goed om in de gaten te houden dat het wel om kinderen gaat en dat het geen volwassen gesprekspartners zijn. Het kan zijn dat je kind hierover niet wil praten. Forceer dit niet, maar hou het wel in de gaten. Als kinderen wel met vragen komen, probeer antwoord te geven al weet je zelf misschien ook nog niet wat je te wachten staat. Geef dit aan. Voor alle leeftijden is het van belang om open te zijn over wat er aan de hand is. Vaak proberen we kinderen het verdriet te besparen en daarom wil je ze liever zo min mogelijk vertellen. Het gevolg kan zijn dat kinderen zich juist buitengesloten voelen. Je hebt kanker, hè? Ga je dan nu ook dood? Geef kinderen ruimte om vragen te stellen of opmerkingen te maken. Schrik niet van reacties van de kinderen en geef op hun niveau antwoord op de vragen. Neem daar de tijd voor en laat kinderen merken dat ze alles mogen vragen, ook al is het als ouders moeilijk om antwoord op te geven. Stimuleer je kind om vragen te stellen. Zo kun je het kind begeleiden in zijn of haar gedachtegang. Er zijn kinderen die gaan fantaseren en er van alles bij gaan bedenken. Door heel duidelijk en open naar de kinderen te zijn, kun je dit in banen leiden. Neem de opmerkingen en gevoelens serieus en ga er ook echt voor zitten. Probeer in elke fase die je door gaat maken duidelijke termen te gebruiken. Kinderen kunnen erg onrustig worden van onduidelijke termen als; binnenkort, straks, misschien of over een tijdje. Al met peuters en oudere kinderen kun je een aankruis- papier maken om een duidelijk tijdsbesef te krijgen. Als je schoolgaande kinderen hebt, is het van belang dat de school ingelicht wordt. Het is verstandig om het zo snel mogelijk te doen, want zo kunnen de leerkrachten inspelen op de thuissituatie van je kind. Op de website www. kankerinonsgezin.nl kun je hier meer over lezen onder het kopje school. Laat kinderen het verhaal aan andere mensen vertellen. Zo kun je ook voor jezelf controleren of het kind je goed heeft begrepen en er zelf niet over gaat fantaseren. 7

9 3.1 Wat is kanker? Hoe kun je kinderen uitleggen wat kanker is? Aan de buitenkant zie je niet dat ik ziek ben, maar dat ben ik wel. Ik heb de ziekte kanker. Ik zal je uitleggen hoe het kan dat ik kanker heb. Ieder lichaam zit vol met cellen. Je huid en haar is gemaakt van cellen, maar ook je bloed. Omdat cellen zich kunnen delen komen er elke dag een heleboel bij. Eerst is er één cel en die gaat door midden, dan heb je er twee. Dat heet celdeling en dat hebben alle mensen. Als je twee cellen hebt en die gaan allebei door midden heb je er vier. Zo krijg je dus heel veel cellen. En daarom ben je steeds aan het groeien. Ook jij hebt heel veel cellen. Ze vinden het allemaal heel fijn in je lichaam. Daarom ben je gezond. Bij mij gaan er cellen verkeerd delen. Dat heten dan kankercellen. In je lichaam zit bloed. Het bloed stroomt door de aderen. Je kunt ze wel zien bij je pols. Vind jij ze ook op kleine rivieren of slootjes lijken? Deze rivieren stromen door je hele lichaam. De kankercellen zwemmen ook in dit water en ze vinden het fijn om zich te verstoppen voor de goede cellen. De kankercellen gaan samen een plekje zoeken om zich te verstoppen. Elke keer als er een kankercel langs komt zwemmen, zeggen de anderen: psst, we zitten hier, kom je er ook bij? Soms kun je het zelfs voelen en voel je een bultje op de plek waar de kanker zit. Maar soms zitten de kankercellen diep in het lichaam verstopt. Het bultje gaat steeds groter worden en dat is niet goed. Ik moet vaak bij de dokter op bezoek. Dan praten we over moeilijke woorden en over chemotherapie en bestraling. Daarmee kunnen ze mij proberen weer beter te maken. Ook ben ik vaak moe, want van kanker word je moe. Heel veel mensen zijn verdrietig omdat ik kanker heb. Dat komt omdat je dan heel ziek bent. In het ziekenhuis zijn veel dokters die weten hoe je tegen de kanker kan vechten. Daarom ben ik vaak op bezoek bij de dokter in het ziekenhuis. Vraag een mondkapje en een spuitje en ga samen met de kinderen doktertje spelen. Al pratend kun je uitleggen hoe het gaat in het ziekenhuis. 8

10 3.2 De chemo-krokodil Hoe leg je uit wat chemotherapie is? Ik heb je verteld dat het bloed door je hele lichaam gaat. Het bloed stroomt door je aderen. Je aderen lijken net kleine slootjes en rivieren. Kijk maar eens op je armen. Daar zwemmen ook de kankercellen in om zich te kunnen verstoppen. Om de kankercellen weg te halen, krijg ik medicijnen en dat heet chemotherapie. Ik krijg dan een prikje en door het slangetje gaan de medicijnen uit het zakje naar mijn bloed. Ik zal je een verhaal vertellen om uit te leggen wat de medicijnen doen. De kankercellen zitten gezellig bij elkaar op een mooi verstopplekje in het lichaam. Ze liggen lekker in het bloedwater in de rivier. Er komen steeds meer cellen bij. Maar wat gebeurt er nu? Wat zwemt daar in het water? Een chemo-krokodil! De chemokrokodil hapt in het water en bijt om zich heen. Ook de goede cellen vinden dit niet fijn. Ze worden gebeten en het doet zeer. De kankercellen schrikken en willen weg, maar de krokodil bijt ze in één keer stuk. De kankercellen gaan stuk, maar de goede cellen worden alleen maar gebeten. Zo kun je uitleggen dat je door de chemotherapie ook pijn krijgt, misselijk bent en de goede cellen ook aangevallen worden. Het doel is uiteindelijk dat de chemo-krokodil alle kankercellen vindt en deze allemaal dood maakt. We hebben even een chemo opgehaald, aldus onze zoon. Beide jongens mochten mee en hebben hun ogen uitgekeken. De één heeft vooral veel aan de zusters gevraagd en de ander was sprakeloos tot het infuus er uit werd gehaald en heeft alleen maar gekeken naar wat er gebeurde. De zusters hadden alle aandacht voor de kinderen en dat was erg bijzonder om mee te maken. 9

11 3.3 Bestraling in de wasmachine Ga je vandaag weer in de wasmachine? Hoe kun je kinderen uitleggen wat bestraling is? Bestraling lijkt wel alsof ik in de wasmachine ga. Ik ga niet in een grote ronde trommel liggen, maar bij de bestraling lig ik op een plank met om me heen een grote buis. Als je omhoog in de buis kijkt zie je rode lampjes. Net als bij een wasmachine, draait het snel om je heen, maar ik blijf op de plank liggen. Zo kun je de kinderen uitleggen dat het weefsel onder de huid schoon gemaakt moet worden. Maar dan zonder water en wel met straling. Als je in een lamp kijkt en je ogen een beetje dicht doet. Dan zie je stralen. Als je je ogen weer gewoon open doet, dan zie je weer gewoon een lamp. Zo werkt het ook met de bestraling. Je ziet het niet direct en toch gaan de stralen door het vel heen en maakt onder de huid het weefsel en cellen schoon. Neem de kinderen gerust een keer mee naar het bestralingscentrum. Vaak betrekken ze de kinderen er goed bij en mogen ze op een knop drukken terwijl je bestraald wordt. Zo vormen kinderen een goed beeld bij wat jij doet. 10

12 4. Veranderingen Doen ze dat opereren met een gewoon mes? Mag je de borst ook mee naar huis? Tijdens de behandeling tegen kanker kun je van uiterlijk veranderen. Door bijvoorbeeld een operatie of chemotherapie. Dat is ook voor kinderen erg ingrijpend. Aan de hand van boekjes kun je de kinderen hierop voorbereiden. Hoe je als ouders over de veranderingen spreekt, heeft invloed op het kind. Als je zelf open en vrij bent in het tonen van je littekens of dat je geen haar meer hebt, accepteren kinderen het sneller dan dat je er een geheim van maakt. De keuze wanneer je het kind confronteert met de verandering, hangt van jezelf en het kind af. Leg uit aan het kind hoe het er uit ziet en laat het kind zelf een moment kiezen wanneer hij of zij het wil zien. Vaak zijn kinderen erg nieuwsgierig en kunnen de ontstane situatie al snel als gewoon ervaren. Kinderen kunnen moeite hebben met uiterlijke verandering van de ouder. Maak duidelijk dat je dezelfde vader of moeder bent. Andere mama s hebben dat niet, hè? Ik vind het er raar uitzien, dat je geen haar meer hebt. Hoe kun uitleggen dat je haar er uit gaat? Je haar drinkt elke keer een beetje cellen uit je bloed. Zo kunnen je haren groeien. Net als een bos bloemen. De bloemen drinken ook het water op uit de vaas. In mijn bloed komt ook de chemo. Maar mijn haren vinden chemo niet lekker. Toch blijven ze drinken. En wat gebeurt er dan? Als een bos bloemen lang in een vaas gestaan hebben, gaan ze ook stuk. Na een paar dagen zit er te veel chemo in de haren. Bah, de haren vinden het vies. Dan zijn de haren er zat van en zitten ze vol. De haren vallen van het hoofd. Ik krijg dat ook. Dat lijkt wel een beetje raar en kaal. En daarom ga ik een doekje op mijn hoofd doen. Of een mooie sjaal of een pruik. 11

13 En daar vallen mijn haren uit, er is geen redden meer aan. Het is dus echt waar, vanaf nu word ik helemaal kaal. Nu ben ik een kankerpatiënt, ook aan de buitenkant. Er ligt geen pruik klaar. Nee, ik ben gewoon kaal en draag hoofddoekjes. Mijn moeder zal het haar er af scheren en alle kinderen mogen een staartje knippen en deze bewaren we in een doosje. De kinderen zijn opgelucht, want ze weten dat het er aan zit te komen. Ze krijgen een kale mama. Maar nadat alles er afgeschoren is, beginnen de kinderen heel hard te lachen. Nu hebben ze een piraten-mama. En ik lach met ze mee. Want als ik nu ga huilen, wat ik best zou willen, dan durven de kinderen nooit weer wat te zeggen. En mijn haar komt wel weer terug, al moet ik nu wel een half jaar zonder doen. De kinderen hebben ook een pet of hoofddoekje gekregen. Zo lopen we vandaag samen met petten en hoofddoekjes door het huis. We rijden in de auto en zegt onze zoon plompverloren: Ik wil wel weer een gewone mama. Een mama die geen kanker heeft. Dat zijn momenten dat mijn hart breekt. Je wilt het verdriet en ellende je kinderen besparen. Zoveel mogelijk gewoon doordraaien voor de kinderen. En toch toch is er voor de kinderen dus veel veranderd. Hij heeft een moeder zonder haar en die vaak naar het ziekenhuis moet. Mama, eigenlijk ben je heel oud, hè? Mensen met kanker zijn vaak opa of oma. Kinderen blijven kinderen. Ook al is een ouder ziek. Door vragen en opmerkingen te maken hou je de gesprekken open en kun je de gedachten van je kinderen begrijpen. In ieder geval kun je de gedachten proberen te sturen. Kinderen vinden het vaak niet fijn dat hun thuissituatie anders is dan bij andere kinderen. Vooral veranderingen van uiterlijk kunnen kinderen heel erg moeilijk vinden. Ze willen graag dat alles gewoon is. Net zoals je dat zelf ook graag wilt. Bij toeval kijk ik op mijn paspoort. Nog drie maanden en dan verloopt deze. Bekijk wat er de komende tijd nog belangrijk is om te regelen. Door je (tijdelijke) uiterlijke veranderingen of omdat je je ziek voelt, kan het belangrijk zijn om nu al beslissingen te nemen of zaken te regelen. Bijvoorbeeld je paspoort verlengen. 12

14 5. Boeken We krijgen een boekje over chemotherapie mee naar huis om onze kinderen uit te leggen wat chemotherapie is. Een heel goed boekje, totdat ik de laatste bladzijden lees. Het is een jongetje die chemotherapie krijgt. Er zijn verschillende boekjes over kanker op de markt die gericht zijn op het kind. Ze helpen je verschillende onderwerpen rondom kanker in kindertaal uit te leggen. Hieronder een aantal adviezen bij het kiezen van het juiste boekje voor je kind. - Lees altijd eerst zelf het boek voor dat je gaat voorlezen of voordat je kind zelf het boek gaat lezen. - Past het boek bij de belevingswereld van je kind? Daarbij kun je ook letten op het taalgebruik en of dat de taal is die je ook met je kind spreekt. - Een kind kan zich gaan identificeren met de personen in het boek. Een boekje over bijvoorbeeld chemotherapie die bij een kind wordt gegeven, kan een kind bedenken dat hij/ zij het zelf ook zou kunnen krijgen. Of een kind dat bestraald wordt in een verhaal, kan voor een kind heel erg dichtbij komen. Mocht je geen geschikt boekje kunnen vinden, dan kun je zelf ideeën uit boekjes halen en zelf door te typen, knippen en plakken een boek maken dat echt bij je kind past. 13

15 6. Lach en een traan Vlak na de operatie komen de kinderen op bezoek in het ziekenhuis. Onze zoon blijft een tijdje stil en zegt dan: Mama, in welke prullenbak hebben ze je borst gedaan? Er zijn momenten dat je kinderen met humoristische vragen en opmerkingen kunnen komen. Dat maakt de situatie voor jezelf ook luchtiger. Kinderen kunnen recht voor z n raap zijn. En dat maakt het ook wel eens moeilijk. Ik heb gesproken met de oudste thuis. Wat een vragen heb ik gekregen en wat een verdriet zit er bij mijn kinderen. De vraag of ik ook dood ga, raakte me diep in mijn hart. Wat moet ik nu zeggen? Ja of nee, is geen eerlijk antwoord, want ik weet het zelf ook niet. Ik heb maar gezegd dat ik heel hard vecht om beter te worden. Het verdriet van je kinderen maakt jezelf ook heel erg verdrietig. Wat kan het moeilijk zijn als je je kind ziet huilen, omdat het een zieke ouder heeft. De ziekte kanker wordt al vaak gelinkt aan de dood. Het is een verraderlijke, dodelijke ziekte. En ook kinderen hebben al snel door dat het heel anders is dan een griepje. Dan komen er niet zoveel mensen (juist niet!), krijg je ook niet zoveel kaarten en wordt er ook niet zoveel gehuild. Bij de ziekte kanker komt de dood dichtbij. Daarnaast kunnen je kinderen je ook helpen. Je bent en blijft ouder en je kind verwacht ook dat je ouder blijft. Je kunt niet altijd bij de pakken neer blijven zitten. Ze trekken je er weer uit en zorgen ervoor dat je met je dagelijkse dingen bezig blijft. Wel op je eigen manier en eigen tempo, maar de leventjes en ontwikkelingen van de kinderen gaan wel door. Elke keer loop ik met een glimlach het schoolplein op. Ik zeg tegen de andere moeders dat de glimlach voor de kinderen is. Ik kan me soms minder goed voelen dan je aan de buitenkant kunt zien. Kinderen willen graag een gewone moeder. 14

16 Het is een periode met een lach en een traan. Mag je lachen? Natuurlijk mag je lachen. Daar hoef je je helemaal niet schuldig over te voelen. Het wereldje waar je in terecht bent gekomen is al triest genoeg. Naast heel veel tranen mag er ook gelachen worden. Ook je kinderen zien graag een lach, tranen zien ze vast al genoeg. We hebben net besloten om ook de andere borst preventief te amputeren en we rijden een stukje door een nieuwbouwwijk. Ineens moeten we allebei ontzettend hard lachen. Er staat een groot bord met de tekst: wij doen aan gevel renovatie Het lijkt alsof ik aan het zwemmen ben in de zee. Elke keer als ik mijn hoofd weer een beetje boven water heb, komt er weer een golf om me naar beneden te trekken. Kopje onder. Ben ik net weer een beetje opgeknapt, komt de volgende kuur alweer. En als die voorbij zijn is de behandeling nog niet afgelopen. Om het visueel te maken voor kinderen kun je op een papier golven tekenen en een bootje. Door het bootje bovenop een golf te tekenen, kunnen de kinderen zien dat je een goede dag hebt. Als het bootje beneden in een golf zit, voel je je ziek. Zo kunnen de kinderen het duidelijk zien. Je zou er ook één voor de kinderen zelf kunnen maken. Misschien vinden ze het moeilijk om te vertellen hoe ze zich voelen. Door het bootje zelf bij de golf neer te kunnen zetten, kunnen ze aangeven hoe zij zich voelen. Een voorbeeld Let op! Als je kopje onder gaat, ga je richting de bodem van de zee. Weet je wat je daar kunt vinden? Parels. Hoe moeilijk het ook is om kopje onder te gaan, probeer parels te vinden. Al heb je het moeilijk, probeer te genieten. Ga op zoek naar parels, dan word je rijk. Soms zit een parel verstrikt en kun je het moeilijk vinden. De voorkant van deze folder symboliseert dit. 15

17 7. Samen, met een ander perspectief Arm in arm lopen we het ziekenhuis uit richting de auto. Nog verdoofd van het nieuws wat we te horen hebben gekregen. Ik heb kanker. En dan besef ik: niet alleen ik heb kanker, maar het hele gezin en vele anderen om ons heen. Maar vooral wij samen. Als man en vrouw ga je een heel moeilijke tijd door. Het verwerken van wat je allebei overkomt kan ook heel verschillend zijn. De één huilt makkelijker dan de ander. De ander kan het misschien makkelijker verwoorden. Toen onze zoon dood-ziek was, stonden we samen aan zijn bedje in het ziekenhuis. Samen het verdriet delen, wel elk op een eigen manier. Nu bekijken we het allebei vanuit een ander oogpunt. Ik ben bezig (geweest) met afscheid nemen en mijn man is bezig met vragen hoe zal het dan met mij en de kinderen gaan? Als je kind ziek is, sta je samen als ouders naast het bed. Nu bekijk je het allebei vanuit een ander perspectief. De zieke ondervindt het lichamelijk en moet leren leven met het feit dat het je is overkomen, maar ook met het feit dat dit toch een onderdeel van je leven gaat worden. Zal het terugkomen? Wanneer? Bij de partner leeft er ook dat hij/zij regelmatig denkt aan het idee dat hij/ zij misschien met de kinderen alleen achter blijft. En dan? Een partner maakt een hele zware tijd door en vaak wordt het onderschat door de buitenwereld wat het met een partner doet. Het gezin moet draaiende worden gehouden en daarnaast moet er (misschien) ook gewerkt worden. Veel aandacht gaat naar de patiënt, maar ook de partner is mede-ziek. Ik moet in totaal 30 keer medicatie krijgen door het infuus. Mijn man wil ik er niet steeds mee belasten om mee te gaan naar de kuur. Dus heb een mailronde bij familie en vrienden gedaan met de vraag of ze een keer mee willen. Binnen notime had ik alle kuren vol gepland. We kunnen weer een periode afsluiten. Net als bij de operaties, chemokuren, kunnen we nu ook de periode van bestraling afsluiten. De ene keer gaan we als gezin een weekend weg of we gaan met z n tweeën een nacht weg. Verwerken en opladen voor de nieuwe periode. 16

18 8. Meeleven en medelijden Het is goed te weten dat er veel mensen zijn die aan je denken en met je meeleven. In welke vorm dan ook. Dat kan je goed doen. Meeleven en medelijden kun je op verschillende manieren uitleggen. Samen met mijn kinderen loop ik over straat. Mijn hoofddoekje op en zichtbaar als kankerpatiënt. Een vrouw kijkt me aan en ik hoor haar zeggen tegen een ander: Kijk, dat is zielig. Zielig? Door zielig te worden gevonden, word je als slachtoffer gezien en dat tast je eigenwaarde aan. Medelijden als vorm van mee lijden, komt dichter in de buurt van medeleven. Mensen die met je begaan zijn en met je mee willen lijden. Dit kan wel ervoor zorgen dat jij je schuldig kunt gaan voelen. Door wat jij meemaakt, gaat een ander mee lijden. Een ander gaat zich dus vervelend voelen om jou, want iemand die medelijden heeft, lijdt met de ander mee. Dat kan zelfs zover gaan, dat jij je anders kunt gaan gedragen om een ander. Als iemand aan je zou vragen hoe het met je gaat, dat je dan gaat zeggen dat het goed gaat. Terwijl je je op dat moment ontzettend beroerd voelt. De wereld om je heen zal je misschien ook met medelijdende blikken aankijken. Afhankelijk van hoe iemand zelf met de ziekte omgaat, weet de ander hoe hij kan reageren. Geef dus zelf duidelijk aan hoe je jezelf voelt in deze situatie. Zo kun je mensen om je heen laten weten wat je zelf plezierig vindt hoe men kan reageren. Stel jezelf open, dan komt een ander ook los. Durf naar buiten te stappen en op mensen af te stappen. Ook als je ziet dat mensen ongemakkelijk kijken en juist zelf niet weten wat ze tegen je moet zeggen. Jij zult dan de stap moeten zetten. Als je merkt dat mensen bewust afstand houden, maken zij het ook voor zichzelf moeilijk. Hoe langer men wacht om contact te zoeken, hoe hoger de drempel wordt. Alleen een knikje of oogcontact kan soms al voldoende zijn om medeleven te tonen. Als je je in de ander gaat verplaatsen, begrijp je misschien ook beter de reacties die ze geven. Ook opmerkingen op kaarten kunnen je soms raken, besef dat het voor de schrijver best moeilijk kan zijn geweest om de juiste woorden op papier te zetten. Samen met de kinderen de brievenbus leeghalen en enveloppen openen. De kinderen kunnen het zien als kleine cadeautjes! Geef aan dat de kaartjes ook voor hen zijn. Medelijden kan ook in een andere vorm naar buiten komen. Een van de meeste opmerkingen die je zult krijgen is : Die en die hebben ook kanker. En die heeft dit 17

19 meegemaakt en heeft deze chemotherapie of bestraling gehad. Iedereen kent wel iemand met kanker. Ik heb meerdere kankerpatiënten gesproken en dit is een herkenbaar onderdeel. De moeilijkheid is nu, niks is te vergelijken. Kanker en kanker is nogal verschillend, maar het is wel kanker. Mensen proberen je moed in te spreken en op deze manier met je mee te lijden. Jij zult deze ziekte moeten dragen op jou manier! Voor een ander kan het moeilijk zijn om de juiste woorden te vinden. Ook voor de mensen die contact met je zoeken. Soms kun je zwijgend en sprakeloos naast elkaar zitten en elkaar tot steun zijn. Mensen willen je ook tot steun zijn, maar laat jij de mensen toe? Door je zelf open te stellen geef je de mensen ook de kans om mee te leven. Als je zelf aangeeft hoe het met je is, kunnen mensen daar op inspelen. Je komt vaak mensen tegen die over andere ziektes praten. Elk mens draagt problemen met zich mee. Wel heel bijzonder om dan te ervaren dat juist in deze tijd al die leed met je wordt gedeeld. Vanaf het moment dat je ziek bent, weet je ook wat andere mensen mankeren en waar ze problemen mee hebben. Daar zit je niet altijd op te wachten. Het kan soms fijn zijn om juist eens andere verhalen te horen. Je leeft zelf al in een ziekenhuiswereldje en dan is contact met de buitenwereld juist een vorm van afleiding. Ook dit zal je zelf moeten aangeven. Een ander weet niet hoe jij je voelt en of je er wel zin in hebt om andere dingen te horen. Vandaag heb ik verschillende mensen een mail gestuurd. Ook met de vraag om leuke verhalen te mailen over wat ze zelf meemaken. En ik krijg leuke reacties terug! Heerlijk om die verhalen te lezen en zelfs met leuke foto s er bij. Nu kan ik zelf ook weer aan anderen leuke verhalen vertellen. 8.1 Gezin in een glazen huis De kinderen gaan een keer mee naar het ziekenhuis als ik weer chemotherapie krijg. Hier betrek je de kinderen toch niet bij?, wordt er gezegd. Ik ga twijfelen. Doe ik het wel goed? Soms lijkt het misschien alsof je in een glazen huis woont. Men weet wat er achter je deur speelt, al is het soms een speldenknopje wat een ander weet. Maar jij weet echt hoe het met jezelf en je gezin gaat. Je zorgen, verdriet, angst en moeite. Men denkt ook te weten wat het beste voor jou en je gezin is. Misschien wordt het zelfs wel tegen je gezegd of je hoort het via een andere weg. 18

20 In deze periode letten veel mensen op hoe jij dit met je kinderen verwerkt. Hoe gaan jullie als gezin met de diagnose kanker om? En je kunt reacties krijgen als: dat zeg je toch niet tegen je kinderen? Of: dat jij je kinderen daar bij betrekt. Jij kent je kind als geen ander en samen als gezin moet je deze periode door zien te komen. Je hebt kinderen die veel denken en dus ook veel vragen. Of kinderen die zich juist erg terug trekken. Kinderen die druk worden, kinderen die niks meer zeggen. Ook kinderen kunnen met moeilijke vragen komen, probeer open en eerlijk te zijn. Er kan kritisch gekeken worden hoe jij met de situatie om gaat. Jij maakt de keuzes wat je wel en niet met je kinderen doet en wat je ze wel of niet vertelt. Probeer daar sterk aan vast te houden, dat jij degene bent die de kinderen het beste kent. Wat er ook gebeurt, jij bent de ouder van je kind en maakt deze keuzes. Een ander kan het heel anders doen als die voor hetzelfde feit gesteld wordt als jij. Maar geen mens en gezin is gelijk. Tips uitwisselen is goed, maar wat je er mee doet moet een ieder zelf weten. 8.2 De mensen om je heen Dit hoofdstuk gaat over de andere mensen om je heen. Toch ga ik beginnen over hoe je zelf in deze ziekte staat. Door goed naar jezelf te kijken, kun je pas gericht naar een ander kijken. Hoe ga jij als patiënt met je ziekte kanker om? Hou jij je groot? Zit je in de put? Kun je er zelf over praten of het van je af schrijven? Je zult veel tips krijgen om dit te verwerken. Veel mensen weten wat goed voor je is, maar doe het op je eigen manier zoals het voor jezelf goed voelt. Wat kun je allemaal verwachten van de mensen om je heen en hoe kun je daar op reageren? Juist de omgeving is tijdens je ziekte erg belangrijk. De mensen om je heen kunnen je er door slepen, maar het kan ook juist moeilijk worden. Het is goed om bij je zelf na te gaan hoe je in deze ziekte staat. Hoe ga je zelf om met de ziekte kanker? Echte vrienden blijven komen ook al geef je eens aan dat het je te veel wordt. Bij hen kun je lachen en huilen. Juist lachen met je vrienden en over andere dingen praten dan kanker, is voor jezelf ook goed. Maar ook bij elkaar uithuilen kan voor jezelf opluchten. Zolang je het zelf niet zegt, kunnen je vrienden ook niet weten hoe jij je voelt en hoeveel behoefte je hebt aan contact. Heb je het moeilijk, dan kost het meer energie om naar hen toe te stappen. Maar is ook heel fijn om door je vrienden begrepen te voelen. Toch zul je in je ziekte- periode ook misschien familieleden of vrienden kwijt raken. Omdat ze het moeilijk vinden om met je situatie om te gaan. Of je komt in een andere levensfase terecht dan waar zij in zitten. Er kan ook verwijdering ontstaan. Op momenten dat het moeilijk is, kun je hulp vragen aan mensen om je heen. Hulp vragen kan moeilijk zijn, helemaal als je dit niet gewend bent om te doen. Heb je wel eens nagedacht waarom je dat moeilijk vindt? Je denkt misschien dat het een teken is van zwakte. Van, ik kan het niet, je moet me helpen. Of wil je een ander niet tot last 19

21 zijn? Inderdaad zul je je in deze periode kwetsbaar op moeten stellen. Je hebt hulp nodig, want je kunt dit niet alleen aan. Mensen willen ook erg graag helpen. Wat zal je zelf willen doen als je machteloos staat toe te kijken? Twee keer per week wordt er voor ons gekookt. Wat is dit geweldig! Mensen maken er een feest van en we genieten van alle verschillende gerechten. Het kook- rooster werkt uitstekend. Zodra je vertelt dat je je beter voelt dan andere dagen (ja, ook die dagen heb je er vast tussen zitten!) reageren mensen juist wel gemakkelijk. Of als je een mail stuurt dat je een goede dag hebt, krijg je sneller een reactie dan dat je vertelt dat je een slechte dag hebt. Wat vind je zelf van je ziekte? Waar denk je zelf aan bij het woord kanker? Hoe sta je er nu zelf voor? Welk gevoel past bij je? Is dat machteloosheid, angst, boosheid, verdriet of? En nu naar de ander. Hoe keek je zelf altijd tegen kankerpatiënten aan? Heb je het zelf van dichtbij meegemaakt dat iemand kanker heeft? Hoe ga je met diegene om? En nu het belangrijkste, hoe zou je willen dat mensen met je omgaan? Pas als je weet hoe je zelf wilt dat men doet, kun je pas verder gaan. Pas dan kun je ook open met de ander erover spreken. Misschien komt er veel visite over de vloer. Ze komen voor jou, maar ook de kinderen hebben aandacht nodig. Vraag een bekende of hij/zij een keer speciaal voor de kinderen wil komen. Als mensen vragen of ze iets voor je mee kunnen nemen, laat zie iets speciaal voor de kinderen meenemen. Geef aan dat je het erg fijn vindt dat de kinderen deze aandacht krijgen. De situatie waarin je terecht bent gekomen kun je vergelijken met in de put vallen. Niet dat je in de put gaat zitten, maar wel dat je er in tuimelt. Bij de diagnose kanker word je in de put gegooid en iedereen kijkt even over het randje en zegt: zo, die valt diep! Eens even kijken wat hij/zij nu gaat doen. Jijzelf krabbelt bij de kant een beetje omhoog en de mensen zijn blij dat het goed gaat. Vervolgens val je weer een stukje naar beneden en alle mensen kijken weer even over de rand om te zien wat jij doet. Maar als je steeds verder weer omhoog komt, vinden de mensen het niet meer zo interessant en kijken niet meer mee over de rand. Maar jij bent nog niet uit de put geklommen terwijl de anderen al bij een andere put gaan kijken. En dat is ook goed, het leven gaat door. Voor jezelf zal de strijd tegen kanker door blijven gaan. 20

22 9. Nawoord In deze folder is er informatie gegeven en staan er tips en ideeën in. Daarbij besef ik heel goed dat iedere situatie anders is en elk gezin beleeft deze periode anders. Heb je zelf ideeën of tips voor andere ouders, mag je me gerust mailen. Mocht je meer willen lezen of contact met ons op willen nemen, dan kun je meer informatie vinden op de website Daar kun je ook tips en ideeën lezen die andere ouders hebben g d. Ook staat er een deel op de site voor scholen en links naar andere websites. Mijn dank gaat uit naar mijn gezin die mijn inspiratie was voor het ontwikkelen van deze folder. Ook dank ik alle mensen die aan deze folder hebben meegewerkt en het personeel van het ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten. Door de diagnose kanker is er een grote berg op je levenspad geplaatst. Zoals in het voorwoord al is beschreven Je bent door de diagnose op deze fiets gezet Je probeert bij de berg omhoog te fietsen. Ik weet niet hoe ver je inmiddels onderweg bent. Misschien sta je nog onderaan de berg, misschien halverwege of misschien al bijna boven aan. Als je onderaan staat, lijkt de berg heel erg hoog en kun je je niet voorstellen dat je ooit boven kunt komen. Probeer maar eens een stukje te fietsen, want zodra je onderweg bent, kun je alweer terug kijken. Trots zijn op jezelf dat je al begonnen bent en al een deel achter je kunt laten. Probeer niet te veel omhoog te kijken, maar vooral trots te zijn op een deel wat achter je ligt. Soms moet je door een donker bos, maar probeer te genieten van de uitzichten tijdens je fietstocht. Ik wens je alle kracht toe op deze fietstocht. Colofon Tekst: Fotografie: Contact: Informatie: Klarine Sikkema-Wiersema Jantina Hoekstra en Klarine Sikkema www. kankerinonsgezin.nl 21