een moraalwetenschappelijk empirisch onderzoek

Transcriptie

1 Faculteit Letteren en Wijsbegeerte Vakgroep Wijsbegeerte en Moraalwetenschappen Academiejaar De wet betreffende de medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo s en de gameten OPINIE VAN WENSOUDERS EN MEDEWERKERS van FERTILITEITSCENTRA een moraalwetenschappelijk empirisch onderzoek Eindverhandeling van Marijke Van haecke als proef tot het behalen van een Master in de Moraalwetenschappen Promotor: Dr. Veerle Provoost Co-Promotor: Prof. Dr. Guido Pennings 2

2 Inhoud Inleiding p. 3 Abstract p. 4 Introductie p. 5 Methode p. 15 Resultaten p. 20 Discussie p. 35 Dank p. 59 Bibliografie p. 60 Bijlagen p. 67 3

3 Inleiding Oktober Ik wilde voor mijn thesis een bio-ethisch, empirisch, kwantitatief onderzoek doen. Niet alleen boeken lezen, maar iets over echte, gewone mensen schrijven en vooral iets doen waar later iemand nog wat aan zou hebben. In samenspraak met mijn promotor Veerle Provoost werd het onderwerp een bevraging bij patiënten rond de, toen nog nieuwe, wet op medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo s en de gameten. Er was weinig of niks geweten van wat patiënten zelf denken over de procedures waarmee ze te maken krijgen. We hadden nog maar net ons onderwerp bepaald of Professor Petra De Sutter vroeg ons om ook de artsen over de nieuwe richtlijnen te bevragen. Het kwam er in de eerste plaats op aan mij te verdiepen in de reproductieve geneeskunde zodat ik kon begrijpen wat er allemaal in de wet stond. Begin 2008 begon ik aan de literatuurstudie aan de hand van artikels over de relevante thema s en ander opinieonderzoek. Dit voor -onderzoek en het opstellen van de vragenlijsten werd een lange, maar erg boeiende strijd, waarin met de nodige frustraties in de eerste plaats werd afgebakend en ingekort. In een wetenschappelijk onderzoek worden geen lange verhalen met de nodige uitweidingen, maar beknopte verwijzingen en concrete cijfers verwacht. Een schrijfstijl die ver van me afligt. Mei U leest in wat volgt een wetenschappelijk artikel met Introductie, Methode, Resultaten en Discussie. Deze thesis is een descriptief ethisch werk, en kan hopelijk een uitgangspunt vormen voor een meer normatief ethisch betoog. In het hoofdstuk Discussie ga ik, dieper dan gebruikelijk is in een artikel, in op ethische bedenkingen en consequenties. Achteraan leest u de officiële Acknowledgments, maar ik wil graag hier reeds mijn promotor Veerle bedanken voor haar altijd opbeurende steun en gedetailleerde kritiek. Veel leesplezier. Marijke 4

4 Abstract Introductie. In juli 2007 werd in België de wet betreffende de medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo s en de gameten van kracht. Deze studie ging na of die wet aansluit bij de opinie van medewerkers van fertiliteitscentra en bij de meningen en gevoelens van wensouders. Methode. In de periode november februari 2009 werden patiënten via fertiliteitswebsites uitgenodigd om online een vragenlijst in te vullen. Medewerkers die lid waren van de Belgian Society for Reproductive Medicine werden uitgenodigd per (Nederlandstalig en Franstalig). Resultaten. Er werd een sample verkregen van 325 patiënten en 186 medewerkers. De antwoorden van de 2 onafhankelijke groepen verschilden op diverse vlakken significant van elkaar: 90% van de patiënten stond positief ten aanzien van postmortale reproductie tegenover 60% van de medewerkers, patiënten waren het twee maal zo vaak oneens met de gewetensclausule en medewerkers bleken een grotere voorkeur te hebben dan patiënten voor een wijziging of bevestiging van de voorafgaand aan de behandeling genomen bestemmingsbeslissing. Zowel medewerkers als patiënten keuren PGD goed in functie van een reeds geboren kind en keuren geslachtsselectie af. Er werden grote verschillen gevonden tussen de antwoorden van Franstalige en Nederlandstalige medewerkers op vlak van postmortale reproductie en PGD met HLA- typering.de eigenschap ervaring met ingevroren embryo s was bij de patiënten een sterke voorspeller van antwoorden op vragen rond embryo s. Leeftijd was gerelateerd aan de opinie over de maximumleeftijd. Medewerkers achtten zichzelf goed op de hoogte van de wetgeving en bijna de helft ervaart veel veranderingen in het centrum sinds de komst van de wet. Discussie. De wet lijkt op veel vlakken tegemoet te komen aan de verwachtingen van patiënten en meningen van medewerkers. Verder wenst men ook een maximumleeftijd voor mannen, evenals een 2- fase bestemmingsbeslissing voor embryo s. Verschillen in antwoorden tussen patiënten en medewerkers met betrekking tot donatie tonen onduidelijkheid aan omtrent de vergoedingen van donoren en lijken te pleiten voor het opnieuw opengooien van het debat rond anonimiteit. 5

5 Introductie In juli 2007 werd in België de wet betreffende de medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo s en de gameten van kracht. Slechts twee Koninklijke Besluiten reguleerden voor de goedkeuring van de wet de praktijk: er werden normen opgesteld waaraan fertiliteitscentra moesten voldoen om een licentie te krijgen (1999) en er werd strikt bepaald hoeveel embryo s bij een bepaalde cyclus bij een welbepaalde vrouw van een bepaalde leeftijd mochten worden teruggeplaatst (2003). In 2003 kwam daar de wet betreffende het onderzoek op embryo s in vitro bij. De uitvoerders van de wet op medisch begeleide voortplanting zijn vooral de medewerkers van fertiliteitscentra en wensouders. Een wensouder wordt in de wet omschreven als elke persoon die heeft besloten om ouder te worden door middel van medisch begeleide voortplanting, ongeacht of dit met zijn eigen gameten of embryo s gebeurt of niet (art. 2, f). Verder in deze tekst zullen zowel wensouders en patiënten gebruikt worden om dezelfde onderzoekspopulatie te benoemen. Deze groep bevat, naast huidige patiënten, ook expatiënten of personen die (nog) geen patiënt zijn, maar wel pogen zwanger te worden of zwanger zijn. Belgische fertiliteitscentra staan wereldwijd bekend om hun hoogstaande kwaliteit en vooruitstrevend onderzoek. De relatieve afwezigheid van regelgeving in België werd benijd door medewerkers in andere Europese landen, die reeds langer een wetgeving invoerden (Pennings, 2007a). België kent 19 fertiliteitscentra; 10 B- en 9 A- centra. Medewerkers zijn artsen, laboranten, embryologen, gynaecologen, psychologen, counselors, verplegers, vroedvrouwen (en mannen) en onderzoekers. Deze studie ging na of de wet aansluit bij de opinie van de medewerkers van de centra en bij de meningen en gevoelens van de wensouders ten aanzien van verschillende thema s binnen de reproductieve geneeskunde. De wet In de aanloop naar de uiteindelijke wettekst werden verschillende thema s uitgebreid behandeld door het Raadgevend Comité voor Bio- Ethiek (adviezen 19, 27, 28, 29, 30). Daarbij werd zowel vanuit de samenleving als geheel, als vanuit de positie van centra en patiënten geredeneerd. Veel aandacht ging naar de bestemming en bewaringstermijn van ingevroren embryo s bij (echt)scheiding en het overlijden van één van de partners. Hierbij werd postmortale reproductie behandeld. De vraag werd gesteld of dit soort beslissingen voor de start van een behandeling moeten worden gemaakt. In de bespreking van donatie van gameten werd een overzicht van de medische procedures en van de juridische, sociale en psychologische aspecten gegeven en kreeg het geheel een uitgebreide ethische reflectie. Er werd tevens een advies opgesteld rond zwangerschap-voor-een-ander 6

6 (draagmoederschap). Het comité raadde daarbij een regulering met pre-adoptieovereenkomsten aan. In mei 2005 (handelingen 26/05/05: nr ) werd in de Senaat een mondelinge vraag gesteld door Christine Defraigne (MR) over draagmoederschap, naar aanleiding van de ophef rond baby Donna, die via internet verkocht werd en onderwerp werd van een juridische strijd tussen twee koppels wensouders. Defraigne hief de consensus van de Senaat om draagmoederschap te verbieden op, en stelde voor om het, mits bepaalde voorwaarden, toe te laten. Het voorbereidende werk van het Raadgevend comité voor bio-ethiek zien we gereflecteerd in de opbouw van de wet, al werden niet alle aanbevelingen door de wetgever gevolgd. Voor aanvang van een fertiliteitsbehandeling moet een schriftelijke overeenkomst worden opgesteld tussen centrum en patiënten. Beide partners van een koppel moeten dit document ondertekenen. Wijzigingen kunnen aangebracht worden tot de laatste instructie is uitgevoerd. Wanneer bij een eerste behandeling overtallige embryo s worden bekomen, zullen deze meestal worden ingevroren met het oog op de invulling van een bestaande of latere kinderwens. Men mag geen nieuwe gameten afnemen om andere embryo s aan te maken zolang de wensouders nog beschikken over ingevroren embryo s. Wanneer deze embryo s na vijf jaar niet gebruikt zijn, wordt de bestemmingsbeslissing van de wensouders uitgevoerd: 1) opname in onderzoeksprotocol, 2) opname in programma embryodonatie of 3) vernietiging. Bij elke terugplaatsing van ontdooide embryo s moeten beide partners hun instemming geven. In de schriftelijke overeenkomst wordt de bestemming van de overtallige embryo s bepaald: 1) bij scheiding, echtscheiding, wanneer één van de wensouders definitief niet meer in staat is beslissingen te nemen of wanneer de wensouders een onoplosbaar meningsverschil hebben, 2) wanneer één van de wensouders overlijdt, en 3) na verstrijken van de bewaringstermijn. Na die termijn is er geen verplichting voor de centra om de patiënten opnieuw te contacteren. De maximum bewaringstermijn van embryo s met oog op vervulling van de kinderwens is 5 jaar, van gameten 10 jaar. Bij het verstrijken van de termijn wordt rekening gehouden met de laatste instructie in de overeenkomst. Wegens bijzondere omstandigheden kan gevraagd worden om de bewaringstermijn te verlengen. De wet geeft expliciet de uitzondering om gameten, gonaden of fragmenten van gonaden af te nemen bij minderjarigen met het oog op bewaring wanneer er medische redenen voor bestaan (art. 4). Het doel van deze uitzondering is het behoud van een kans om zich later voort te planten (wetgevingstuk /9). Chemotherapie bijvoorbeeld kan bij meisjes onvruchtbaarheid veroorzaken. Door eierstokweefsel in te banken kan na de behandeling de vruchtbaarheid hersteld worden zodat een kans op latere zwangerschap bewaard blijft. Een bewaringstermijn van 10 jaar is te kort wanneer bij jonge minderjarigen gameten of gonaden werden weggenomen. Samen met het centrum kan dan een langere termijn worden overeengekomen. 7

7 Donatie van embryo s moet gratis en anoniem gebeuren. Ook gameten moeten gratis gedoneerd worden en liefst anoniem. Er mag wel een onkostenvergoeding worden betaald. Deze vergoeding werd (nog) niet vastgesteld. Niet- anonieme donatie van gameten is toegestaan mits toestemming van donor én ontvanger. Wanneer een donor anoniem is mag geen enkele niet-medische informatie aan de ontvangers worden doorgegeven. Het gelijktijdig inplanten van embryo s van verschillende donoren is verboden. Één donor(paar) mag maximum bij zes verschillende vrouwen één of meerdere geboortes opleveren (hiervoor wordt een controlesysteem van informatie-uitwisseling tussen centra voorzien). Wanneer één van de partners overlijdt, kunnen embryo s of gameten bewaard worden ter vervulling van de kinderwens die het koppel had. Een vrouw kan de embryo s laten terugplaatsen of zich met ontdooid sperma laten insemineren. Deze post mortem behandeling mag enkel plaatsvinden wanneer de embryo s of gameten bewaard werden met het oog op het vervullen van de kinderwens, en tussen 6 maanden en 2 jaar na het overlijden. De wet zegt niets over postmortale reproductie met gameten die verzameld worden na de dood van een partner. De maximumleeftijd van de vrouw bij een behandeling is 47 jaar. Het verzoek voor een behandeling mag door meerderjarigen worden ingediend tot de leeftijd van 45. In die periode mogen er eicellen worden weggenomen (met bovenvermelde uitzondering bij minderjarigen om medische redenen). Er wordt geen maximumleeftijd voorzien voor mannen. De centra moeten verplicht psychologische begeleiding bieden voor en tijdens de behandeling. Fertiliteitscentra mogen steeds weigeren in te gaan op een verzoek (de gewetensclausule). De centra brengen de wensouders binnen een maand na de beslissing van de geraadpleegde arts op de hoogte van de weigering. Dit gebeurt schriftelijk waarbij men aangeeft of men weigert om medische redenen of men de gewetensclausule inroept. Als de wensouders dit wensen, moet het centrum het adres toevoegen van een ander centrum waar men terecht kan. Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD) is enkel verboden met het oog op eugenetische selectie (selectie of verbetering van niet-pathologische genetische kenmerken van de menselijke soort) en geslachtsselectie. Uitzondering wordt expliciet gemaakt voor geslachtsgebonden ziekten. PGD is toegestaan wanneer dit in het therapeutisch belang is van een reeds geboren kind van de wensouders als de kinderwens niet uitsluitend ten dienste staat van dit therapeutisch belang. Door gebrek aan consensus werd draagmoederschap niet opgenomen in de wet. Men debatteert nog over het al dan niet toelaten, en onder welke voorwaarden. 8

8 Ethische adviezen De European Society for Human Reproduction and Embryology (ESHRE), opgericht ter stimulering van het onderzoek binnen en studie naar reproductieve geneeskunde, bundelt wetenschappers uit verschillende disciplines en landen (task forces). rond een aantal thema s. Het ESHRE task force on ethics and law, besprak bijvoorbeeld de postmortale reproductie (Pennings, de Wert, Shenfield, Cohen, Devroey, & Tarlatzis, 2006). De leden van de task force prefereerden een opting-in boven een opting-out systeem via geschreven toestemming. Bij opting-in moet men expliciet kenbaar maken dat, bij overlijden, ingevroren materiaal nog gebruikt mag worden. Bij opting-out is dit standaard toegestaan en zal men het expliciet kenbaar moeten maken wanneer men dit niet wenst. We kennen deze systemen al voor orgaandonatie. België heeft een opting-out of geen-bezwaarsysteem. Wanneer iemand niet wil dat zijn organen worden gedoneerd na het overlijden, moet op het gemeentehuis een document ondertekenen om uit het systeem stappen. Wie geen bezwaar heeft, geeft stilzwijgende toestemming voor donatie (maar als familie of naasten zich verzetten worden geen organen of weefsels weggenomen). Nederland kent een volledig toestemmingsysteem (opting-in), waarbij men expliciet moet laten registreren of en welke organen men voor donatie wil afstaan 1. Voor sommige leden van de task force kunnen de overtallige embryo s of het sperma enkel gebruikt worden ter voortzetting van de kinderwens bij de weduwe (weduwnaar: voorlopig minder reëel). Voor anderen zou het mogelijk moeten zijn de embryo s te doneren aan een ander koppel wanneer beide wensouders overlijden- met de beperking dat het ontvangende koppel geen naasten mogen zijn. De task force benadrukte dat er weinig of niets geweten is over de lange termijngevolgen voor het kind. Via counseling moet dit aan de patiënten duidelijk gemaakt worden waardoor men weloverwogen kan beslissen over een eventuele schriftelijke overeenkomst. Tevens anders dan in de Belgische wet verkiest de task force een minimale wachttijd van 1 jaar na het overlijden van de partner om de behandeling te starten en een periode van 5 jaar na het overlijden waarin kinderen, verwekt met het ingevroren materiaal, geboren kunnen worden (van belang voor erfeniskwesties in het voordeel van toekomstige kinderen). Ethicus Guido Pennings concludeert in een kritisch overzicht van de Belgische wet (Pennings, 2007a), dat de praktijk de nodige wettelijke basis kreeg, met ruimte voor pluralisme. Over het algemeen laat de wet genoeg interpretatie en het maken van autonome keuzes toe voor zowel specialisten, als patiënten. De centra beslissen zelf of ze ingaan op een verzoek tot behandeling (gewetensclausule) en wanneer (niet waarvoor) ze pre- implantatie genetische diagnostiek zullen toepassen. De contracten met beslissingen over de bestemming van overtallige embryo s zijn een voorbeeld van een striktere regulering. De praktijk zal moeten uitwijzen of de centra deze beslissingen werkelijk na vijf jaar zullen uitvoeren zonder de patiënten opnieuw te contacteren. 1 Omdat maar weinig Nederlanders zich kandidaat stellen, maakte televisie- omroep BNN de ophefmakende De Grote Donorshow om mensen te sensibiliseren zich te laten registreren en politici te vragen om in plaats van een toestemmingsysteem, een geen-bezwaarsysteem in te voeren. 9

9 De regeling rond de anonimiteit van donoren kon genuanceerder, vindt Pennings, maar politici zijn bang van wanpraktijken en van verlies van spermadonoren wanneer wordt afgeweken van anonimiteit als regel. Een double track- system, een tweesporenbeleid waarbij ontvangers die een anonieme donor willen, worden gekoppeld aan donoren die anoniem willen blijven, en andersom, zou leiden tot discriminatie: het ene kind kent dan zijn biologische ouder, het andere niet. De inconsequentie tussen anonimiteit bij embryo- en gametendonoren zorgt echter voor dezelfde discriminatie. Pennings duidt ook op de vage verklaring voor de maximumleeftijd voor de vrouw. Een arts zal bij elke behandeling de risico s met een patiënt bespreken, en omdat deze groter worden naarmate een vrouw ouder wordt, zal de arts ook zonder wet weigeren een oudere vrouw te behandelen. Er werd geen maximumleeftijd voor mannen bepaald omdat dit vrouwen zou discrimineren met een oudere man. Maar nu discrimineert men evengoed jonge mannen met een oudere vrouw. De wet lijkt, naast deze vrouwen boven de 47, geen groepen uit te sluiten. Toch wordt bij postmortale reproductie enkel gesproken over insemineren, waardoor in de toekomst mannen, die ingevroren eicellen of weefsel van hun overleden partners willen gebruiken, worden uitgesloten (Pennings, 2007a). Relatie wetgeving en ethiek Veronica English stelde de vraag of de voordelen van een wetgeving groter zijn dan de nadelen (English, 2006). Daarbij focust ze op de keuze tussen autonomie (van de patiënt) en fysieke, maar ook psychische, bescherming. In de medische ethiek zien we dat deze afweging tussen de principes autonomie en weldoen of niet schaden (Beauchamp & Childress, 2001) een vaak voorkomende, maar moeilijke opdracht is. Als men kiest voor een wet, zal de autonomie van zowel arts als patiënt afnemen. Dit wordt gelegitimeerd doordat de wet voor het goed van de praktijk en de betrokkenen is. English vindt procreatie een te complex en gevoelig onderwerp om de praktijk van het medisch begeleid voortplanten zonder wetgeving te laten. Ze geeft vier redenen voor het invoeren van een wetgeving: 1) de bescherming van patiënten en hun nageslacht; 2) tegemoetkoming aan de publieke bezorgdheid over de nieuwe technieken door grenzen te stellen in een zichtbare wetgeving; 3) de bescherming van de medische wetenschap (doordat het volk vertrouwen heeft door 2)); en 4) de bescherming van de fertiliteitsmedewerkers tegen kritiek/beschuldigingen van onethisch gedrag. Bescherming werd in het Verenigd Koninkrijk de voornaamste reden voor wetgeving. Intussen zou de focus echter op rechten zijn komen te liggen, op de autonomie van de patiënten. Omdat de reproductieve geneeskunde geen experimentele praktijk meer is (wat het wel was in 1990 wanneer de Human Fertilisation and Embryology Act werd opgesteld) (English, 2006), lijkt de noodzaak om de patiënt wettelijk te beschermen ook minder groot. Men kan zich dan afvragen of een wet wel noodzakelijk is in een land als België, waar de praktijk vlot en veilig verloopt, waar dagelijks patiënten behandeld worden, zonder problemen (Pennings, 2007a). België is net daarom ook populair als bestemming van fertiliteitstoerisme, wat misschien eerder de vraag naar een wetgevend kader creëerde. Toch blijft bescherming van zowel patiënt als nageslacht een belangrijke reden voor wettelijke regulering. Een voorbeeld hiervan is het Koninklijk Besluit uit 2003 wat de single- 10

10 embryo transfer verplichtte bij vrouwen tot en met 35 jaar en het terugplaatsen van maximum 2 embryo s tot 39 jaar bij de eerste 2 pogingen. De keuze overlaten aan de wensouders, in een emotioneel zware periode, zou immers het terugplaatsen van een veel hoger aantal embryo s met alle bijhorende risico s tot gevolg kunnen hebben. Een beschermende wetgeving wordt als waardevol beschouwd (English, 2006) omdat de vrouw zich in een kwetsbare positie bevindt tijdens de behandeling en daardoor grote risico s zou durven nemen. Omdat een behandeling ook financieel zwaar is, moet men door correcte informatie en kennis de kosten minimaal trachten te houden (English, 2006). De costeffectiveness werd door Guido Pennings en Willem Ombelet (2007) beschreven in een multicriteria- benadering van patiëntvriendelijke IVF. Deze benadering is kritisch ten aanzien van een te enge focus op succes en effectiviteit. Door alleen te kijken naar het aantal levende kinderen die uit een behandeling voortkomen- de Take Home Baby Rate- gaat men voorbij aan andere vormen van een kwaliteitsvolle behandeling (Pennings & Ombelet, 2007). Ook het voorkomen dat mensen een behandeling nodig hebben, is effectief en succesvol. Betere en volledigere informatie verstrekken over vruchtbaarheid bijvoorbeeld kan er voor zorgen dat vrouwen beslissen om vroeger moeder te worden waardoor de gemeenschap minder zal moeten betalen voor behandelingen. Bij hooggeschoolde studenten werd vastgesteld dat men genoeg kennis bezat van de risicofactoren die (een kans op) vruchtbaarheid verminderen (Bunting & Boivin, 2007). Dit wil echter niet zeggen dat deze studenten dit gedrag ook bij zichzelf als risicovol inschatten en dus bijvoorbeeld zelf op tijd aan kinderen zullen beginnen. Hun kennis was daarbij veel beperkter rond mythes en gezond gedrag, zogezegd ter bevordering van de vruchtbaarheid. Wanneer mensen toch beroep moeten doen op een behandeling, is het belangrijk dat in een wet standaarden voor de praktijk worden vastgesteld: het mag niet aan de kunde van de kliniek liggen dat een behandeling niet slaagt (English, 2006). In het Verenigd Koninkrijk moet men voor bijzondere behandelingen goedkeuring krijgen van de Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA). Hierdoor heerst er bij de bevolking minder angst voor controversiële aanvragen. Men vertrouwt erop dat mediagenieke gevallen, zoals de 66-jarige Roemeense vrouw die met behulp van donormateriaal nog een kind kreeg, niet zullen voorvallen omdat ze niet goedgekeurd zouden worden (English, 2006). In het voorbereidende werk voor de Belgische wetgeving kwamen in het parlement een aantal experts aan het woord (Wetgevingsstuk nr /9). Professor Yvon Englert (Erasmus ziekenhuis ULB) uitte zijn twijfel rond een noodzaak voor een wet en wees op de druk van de media en hun berichtgeving rond uitzonderlijke gevallen, waardoor zo n wetsvoorstel niet in genoeg kalmte kan besproken worden. Het zijn inderdaad de media die stof doen opwaaien in de publieke opinie rond medisch begeleide voortplanting. Men gaat zich verbazen over sommige mogelijkheden en vanwege een gebrek aan wetgeving vrezen voor dezelfde situaties, of erger, in eigen land. De redenering van het hellend vlak (als je het ene toelaat, dan zal het andere- ethisch onaanvaardbare- ook toelaatbaar worden) (van der Burg, 1992) (Burgess, 1993) is populair binnen bio-ethische thema s, maar biedt zelden goede argumentatie om een bepaalde techniek niet toe te 11

11 passen of een behandeling te weigeren. Een publieke opinie, gerustgesteld door het bestaan van een wet, kan daarom zorgen dat er net méér technieken worden toegepast en groter wetenschappelijke vooruitgang mogelijk is (English, 2006). Religie en de wetgeving in Europa De European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) geeft op haar website een overzicht van de verschillende wettelijke posities in Europa ten aanzien van onderzoek op embryo s en donoranonimiteit. Ondanks de European Convention on Human Rights and Biomedicine 2, die plaatsvond in 1996 en waarop richtlijnen voor Europa werden besproken voor de reproductieve geneeskunde, is de huidige reglementering ontzettend divers. Die diversiteit kan voor reproductietoerisme zorgen van E.U.- landen met een strenge regulering naar Europese landen met een soepele regulering (Pennings, 2004). België en Spanje trekken bijvoorbeeld veel buitenlanders aan: België omdat het tot voor kort geen wetgeving en centra van hoge kwaliteit kende, Spanje omdat het zoveel eiceldonoren heeft. De vraag is dan of we beter af zouden zijn met een overkoepelende Europese wetgeving. De Europese landen hoeven de conventie immers niet te ondertekenen of kunnen voorbehoud aantekenen waardoor uitzonderingen op clausules worden toegestaan. België ondertekende de conventie niet, al pleitten conservatieven en katholieken voor snelle ratificatie zodat verdere discussie vermeden kon worden (Pennings & Van Steirteghem, 2004). In de Belgische wet (2003 en 2007) worden inmiddels praktijken toegelaten die de conventie verbiedt. Italië ondertekende de conventie wel. In Italië werd in 2004 een wet gestemd die strikte beperkingen aan de reproductieve geneeskunde stelt (Fineschi, Neri, & Turillazzi, 2005). Er mogen niet meer dan 3 embryo s tegelijk worden gecreëerd, er mag geen donormateriaal worden gebruikt en alle verkregen embryo s moeten in één transfer worden teruggeplaatst: er mag geen cryopreservatie plaatsvinden. De strenge Italiaanse wetgeving is een voorbeeld van interactie tussen politici en belangengroepen, in dit geval de Rooms- Katholieke kerk (Fenton, 2006). Religie, en niet politieke overtuiging, bepaalde het stemmen van de wet. In een opiniestuk bespraken Jones en Crockin de impliciete beïnvloeding van religie, ingebed in ons gedachtegoed, en rechtstreekse invloed van het Vaticaan (Jones H. & Crockin, 2000). De status van het embryo blijft bijvoorbeeld voor veel controverse zorgen. De bescherming van het embryo werd in de Italiaanse wetgeving hoger geplaatst dan de fysieke bescherming en bescherming van de rechten van de vrouw (Fenton, 2006). Volgens Jones en Crockin worden in het boek van G.R. Dunstan: Human Embryo: Aristotle and the Arabic and European Traditions oude bronnen besproken die een andere kijk geven op de beschermende status van het embryo. Het 3-zielen concept van Aristoteles werd zowel in Christendom als Islam overgenomen. Volgens Aristoteles heeft de mens voor zijn geboorte eerst een vegetatieve, en dan een animale ziel en krijgt hij bij de geboorte een 2 Council of Europe. Convention for the protection of human rights and dignity of the human being with regard to the application of biology and medicine: convention on human rights and biomedicine. Strassbourg, Directorate of Legal Affairs,

12 rationele ziel (de uniek menselijke ziel). Uit dit concept werd het idee van de ontwikkeling van een embryo in fases afgeleid, waarbij het rechten verkrijgt (Dunstan, 1990). Ook voor gelovigen hoeft het menselijk leven dus niet te starten vanaf de conceptie. Dunstan verdedigt dan ook het onderzoek op embryo s in vitro voor christenen. Jones stelt echter dat onderzoek op embryo s, net zoals abortus, moord is (Jones A. D., 2005). Jones gebruikt net als Dustan oude, en soms dezelfde, bronnen om te bewijzen dat christenen altijd gedacht hebben dat het embryo vanaf de conceptie een te beschermen ziel heeft. De huidige invloed van de katholieke doctrine is ook in ons land nog merkbaar. In de 8 jaar dat België een liberaal- socialistische meerderheid kende, werden de wetgeving op embryo s in vitro en de wetgeving op medisch begeleide voortplanting bekrachtigd (Pennings, 2007a; Pennings & Van Steirteghem, 2004). Ethische debatten worden blijkbaar moeilijker gevoerd bij een christelijke meerderheid in het parlement. Men zou kunnen stellen dat het christendom zich tegen elke vorm van medisch geassisteerde voortplanting kant omdat het de link tussen huwelijk, de seksuele daad en het nageslacht verbreekt, net zoals anticonceptie dit doet (Fenton, 2006). Toch lijkt men vandaag veeleer problemen te hebben met het onderzoeken en vernietigen van overtallige embryo s, dan met het creëren van die embryo s (voor een heterokoppel). Leven geven is dan ook een fundamenteel christelijke waarde ( ga, en vermenigvuldig u ), terwijl niet laten leven of beëindigen van leven tegen het gebod u zal niet doden ingaat. In de Italiaanse wet wordt het invriezen van embryo s verboden omdat dit geen respect zou tonen voor het menselijke leven. De embryo s werden onnatuurlijk, maar wel binnen een kader van gezinsvorming gecreëerd, en verdienen daardoor de volledige bescherming. Hen blootstellen aan dodelijke risico s en de embryo s onttrekken aan de moederlijke bescherming komt hier niet aan tegemoet (Fenton, 2006). Dientengevolge is ook het creëren van onderzoeksembryo s in Italië verboden. Jurisprudentie In 2007 besliste het Europees Hof voor de Rechten van de Mens dat de Britse Natalie Evans haar ingevroren embryo s niet mocht laten terugplaatsen omdat haar ex-partner niet toestemde. Evans was door een kankerbehandeling onvruchtbaar geworden. De door een eerdere IVF- behandeling bekomen overtallige embryo s kon ze echter nog laten terugplaatsen, als enige kans om nog genetisch moeder te worden. Haar recht op een gezinsleven (artikel 8 van het EVRM) werd volgens de rechters niet geschonden (Sturcke & McVeigh, 2007). Uit de casuïstiek kennen we vier beroemde Amerikaanse rechtszaken over de bestemming van ingevroren embryo s bij een dispuut tussen een koppel in echtscheiding (Daar, 2001; Owen, 1994; Fetty, 2001; Annas, 2000). De rechters namen in elke zaak de procreatie vermijdende beslissing. Ondanks mondelinge of schriftelijke overeenkomsten die de partners met elkaar en het centrum hadden, kreeg de partij die niet wilde voortplanten steeds gelijk. Naar aanleiding van deze cases, stelt Lockwood dat een overeenkomst voorafgaand aan een behandeling zowel ethisch als juridisch waardeloos is (Lockwood, 2007). Een toestemming lijkt wel van belang bij een aanvraag voor postmortale inseminatie. The Blood case is hier waarschijnlijk het bekendste voorbeeld van. 13

13 Midden jaren 1990 vroeg de Engelse Diane Blood om sperma te verzamelen bij haar man die in coma lag. De man kreeg een hersenvliesontsteking terwijl het koppel zwanger probeerde te worden. Zonder veel heisa werden twee spermastalen ingevroren. De Human Fertilisation and Embryology Act verbood echter om de vrouw met het sperma te insemineren. Uiteindelijk sprak het Hof van Beroep uit dat de spermastalen naar België mochten getransporteerd worden, waar Diane Blood een behandeling kreeg en zwanger geraakte (Batzer, Hurwitz, & Caplan, 2003). In 2003 werd haar overleden man de wettelijke vader van haar 2 zonen, beiden post mortaal verwekt met het verzamelde sperma. Andere aanvragen kennen we vooral uit de Verenigde Staten (Kindregan, 2008), met The Vernoff case als eerste succes, in 1999 (Batzer, Hurwitz, & Caplan, 2003). Bijzonder is de Israëlische zaak Cohen waarbij de ouders van een gesneuvelde joodse sergeant goedkeuring kregen om sperma van hun enige zoon te verzamelen en in te vriezen met het oog op het insemineren van een draagmoeder die voor hen een kleinkind op de wereld kon zetten (Fischbach & Loike, 2008). In deze zaak was dus geen partner, geen toestemming of geen uitdrukkelijke kinderwens van de overledene aanwezig; elementen die bij andere postmortale aanvragen een grote rol spelen voor de rechtbank. Recent keurden de hoven van Texas (The Associated Press, 2009) en New York (Block, 2009) nog twee aanvragen goed. De eerste zaak (Evans M.) is gelijkaardig aan de Israëlische, de tweede (Marrero) aan Blood. Het vervolg op de Belgische wet Mede naar aanleiding van discussie rond de vergoeding van embryo- en gametendonoren en de verontwaardiging rond het ronselen van studentes in Leuven als eiceldonoren door het LIFE (Leuven Instituut voor Fertiliteit en Embryologie), werden uitvoeringsbesluiten voor de wet gevraagd door het parlement. Tot op heden werden echter nog geen uitvoeringsbesluiten gepubliceerd. Op 30 december 2008 ging de Wet inzake het verkrijgen en het gebruik van menselijk lichaamsmateriaal met het oog op de geneeskundige toepassing op de mens of het wetenschappelijk onderzoek van kracht. Deze wet is de Belgische omzetting van de Europese richtlijn 2004/23/EG van 31 maart Hierdoor werden Artikel 3, 2 de en 3 de lid van de wet op medisch begeleide voortplanting opgeheven, daar het 3 de lid betekende dat de centra overeenkomstig de stand van de wetenschap en de gebruiken van het beroep mochten handelen zolang er geen wet was die kwaliteits- en veiligheidsnormen oplegden zoals bovenstaande nieuwe wet wel doet. Centra mogen geen reclame meer maken voor donatie en er werd strikter bepaald dat donatie zonder enig voordeel voor de donor moet gebeuren. Enkel kosten en inkomstenderving die rechtstreeks het gevolg zijn van de donatie en kosten veroorzaakt door de wegneming en de handelingen verricht in de betreffende bank mogen vergoed worden (art. 6, 3). Dit artikel zal in een uitvoeringsbesluit nog exacte bedragen moeten krijgen. Er werd ook bepaald dat de beheerder van een bank zich op elk ogenblik van de traceerbaarheid van donor tot ontvanger, en omgekeerd, moet vergewissen (art. 14). Artikel 110 van de Wet houdende diverse bepalingen van 24 juli 2008, voegt een extra artikel (nummer 72) aan de wet op MBV toe, in een hoofdstuk Toezicht, waarin bepaald wordt wie controleert of de wet en zijn uitvoeringsbesluiten worden nageleefd. 14

14 Het onderzoek Was het wel nodig een wet op te stellen? Wat voor impact heeft de wet op de dagelijkse praktijk? Is de uitvoering van de wet haalbaar? Komen opgestelde richtlijnen tegemoet aan de wensen van de wensouders? Met dit empirisch onderzoek wilden we, aan de hand van een online- bevraging via gestandaardiseerde vragenlijsten, nagaan of de wet op medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo s en de gameten aansluit bij de opinie van medewerkers die dagelijks met de praktijk te maken hebben en bij de meningen en gevoeligheden die bij de (ex -, huidige en toekomstige) patiënten leven. 15

15 Methode Procedure De patiëntengroep werd gerekruteerd via verschillende gespecialiseerde websites. Op de website van patiëntenvereniging De Verdwaalde Ooievaar werd vanaf 3 november tot 1 december 2008 de mededeling Help ons en doe mee aan het onderzoek van de Universiteit Gent op deze website geplaatst op de startpagina. Via een link werd men doorverwezen naar de meer uitgebreide informatie en uitnodiging tot deelname aan de studie. Door middel van een hyperlink kon de online vragenlijst geopend worden. Na 1 december werd de oproep verplaatst naar het forum van de website. Verder werden berichtjes geplaatst op de fora van 9maand.com, Zappybaby.be, Babyplaza.be en Grido.be. Deze fora worden zeer frequent bezocht. Twee à drie keer werd door de onderzoeker een bedanking of herinnering geplaatst bij de berichten. Hierdoor kwam het bericht terug bovenaan in de lijst met topics en was daardoor meteen zichtbaar voor bezoekers. Op deze momenten werd telkens een piek in de respons vastgesteld. Fertility.do-talk.com, een particulier forum, vroeg zelf de oproep te mogen plaatsen. Enkel op Babyplaza werd er gereageerd op het forum door vrouwen die andere bezoekers mee aanspoorden om deel te nemen. Van dit forum werd het onderzoek na enkele weken verwijderd omdat volgens de organisatie het huisreglement was overtreden door bij verschillende topics hetzelfde bericht te plaatsen (dit werd aangeduid als spamming). Ondanks contact met de webmaster wilde deze organisatie niet meer meewerken aan het onderzoek. Om de medewerkers te bereiken werd de medewerking gevraagd van de Belgian Society for Reproductive Medicine (BSRM). Een uitnodiging met hyperlink naar de online vragenlijst werd naar het Central Office van de BSRM gestuurd en van daaruit als naar alle 297 Nederlandstalige en 189 Franstalige leden verzonden. Deze adressen kwamen niet in het bezit van de onderzoekers zodat de bescherming van de privacy niet werd geschonden. Drie herinneringen werden op dezelfde manier verstuurd, naar analogie met de Tailored Design Method (TDM) (Dillman, 2000; Dillman 2007) voor web surveys. De responsverhogende methode van Dillman schrijft voor om pas een week na de uitnodiging de link op te sturen. Bij veelvuldig checken van de professionele , zou het echter frustratie kunnen opwekken wanneer de lijst niet meteen kan ingevuld worden wanneer men de uitnodiging krijgt. (Bijlage 1: Nederlandstalige uitnodiging en herinneringsbrieven, Bijlage 2: Franstalige uitnodiging en herinneringsbrieven). Alle berichten werden mee ondertekend door ethicus Guido Pennings, als leidinggevend onderzoeker. Omdat hij zetelt in de ethische commissie van het centrum van de VUB en het centrum van het UZ Gent adviseert, draagt zijn naam bij tot de herkenbaarheid van de onderzoeksinstantie voor de 16

16 respondenten, aangezien vele BSRM-leden hem in meer of mindere mate kennen. Volgens de Total Design Method zal een ondertekening door een onafhankelijke autoriteit binnen het onderzoeksgebied de kwaliteit van de studie t.a.v. de onderzoekspopulatie garanderen (Dillman, 1978). Incentives Het theoretisch uitgangspunt van de Total Design Method (Dillman, 1978) is de sociale ruiltheorie van Homans (Billiet & Waege, 2006). Wanneer we handelingen stellen binnen een sociale relatie maken we kosten-batenanalyses. Om deel te nemen aan een onderzoek, zullen, bij het zien van de oproep tot deelname, de kosten voor het invullen van de vragenlijst zo minimaal mogelijk en de baten zo maximaal mogelijk moeten zijn. Daar dit onderzoek weinig financiële middelen had, konden de baten niet vergroot worden door het aanbieden van incentives. Deze financiële kost zou beperkt kunnen worden door middel van een systeem van verloting, maar dit is volgens Dillman weinig effectief (Dillman, 1978). Ook zouden geschenken het beeld van de academische waarde van het onderzoek kunnen ondermijnen (Cobanoglu & Cobanoglu, 2003). Zowel de medewerkers als de wensouders werden als experts aangesproken waarvan hun mening noodzakelijk is om betrouwbare resultaten te bekomen. Bij de patiënten werd gewezen op het voordeel dat zij en toekomstige patiënten kunnen halen uit het slagen van dit onderzoek, namelijk een verbetering in de werking en het contact tussen patiënten, centra en beleid. Door de aanmoedigende en verhalende opmerkingen die werden ingevuld aan het einde van de vragenlijst blijkt dat patiënten door hun deelname kans zagen slechte of goede ervaringen te melden. Omdat artsen vaak worden aangesproken om deel te nemen aan een studie werd, als teken van appreciatie voor hun tijd, een gastronomiebon ter waarde van 79 euro verloot onder supervisie van Ria Maes - Cental Office BSRM. De medewerkers die de vragenlijst invulden konden op een aparte pagina hun adres invullen wanneer ze wilden deelnemen aan de loting. Om de anonimiteit van de respondenten te garanderen werden de adressen niet in het bestand met de data opgenomen. De Vragenlijsten Omdat deze studie zowel de attitudes van patiënten als van medewerkers van fertiliteitscentra onderzocht, werden twee verschillende vragenlijsten opgesteld (Bijlage 3: vragenlijst voor wensouders, Bijlage 4: vragenlijst voor medewerkers- Nederlandstalig). De vragenlijsten werden opgesteld aan de hand van een lijst van thema s uit de wet. Er werd gekozen voor een afwisseling tussen statement- vragen en ja/nee- vragen. De lijsten werden herhaaldelijk door experts Tineke Vanhaecke en Geertrui De Cock (De Verdwaalde Ooievaar), en Veerle Provoost en Guido Pennings (B.I.G.) gecontroleerd, die de korte lengte van de vragenlijst benadrukten. Omdat de psychologische begeleiding meerdere, genuanceerdere, vragen nodig zou hebben om relevante antwoorden te bekomen, werd dit thema geschrapt. Ook vragen rond de bewaringstermijn voor embryo s en gameten werden om die redenen geschrapt. Vanwege de verwachte impact op de praktijk werd het thema van de schriftelijke overeenkomst uitgebreid bevraagd. De thema s donatie, postmortale 17

17 reproductie en maximumleeftijd werden weerhouden vanwege hun strikte regulering, de gewetensclausule en embryoselectie omdat het centrum daar een grote beslissingsbevoegdheid kreeg. Bij de medewerkers werd in het begin de focus gelegd op hun kennis van de inhoud van de wet en op hun subjectieve ervaring van verandering in het centrum door de komst van de wet. De vragenlijst voor de patiënten startte met een uitgebreide vragenronde naar de persoonlijke ervaring met medisch begeleide voortplanting. Hier werd met filtervragen gewerkt waardoor personen die geen kinderen hadden en niet zwanger waren of wilde worden na 3 vragen bij de opinievragen terecht kwamen (deze zouden later echter niet tot de populatie van patiënten gerekend worden). Het langste traject was er voor patiënten die reeds kinderen hadden, momenteel zwanger waren of wilden worden met behulp van een medische behandeling, ervaring hadden met donormateriaal en ten tijde van de vragenlijst ingevroren embryo s hadden. Deze personen kregen alle vragen uit deze eerste vragenronde voorgeschoteld. Personen die een behandeling gestart waren sinds augustus 2007 kregen nog twee extra vragen. Deze patiënten kregen te maken met de veranderde procedure aan de start van de behandeling, wat hun opinie hierover zou kunnen hebben beïnvloed. Alle wensouders kregen 7 opinievragen. Twee ja/nee vragen filterden de respondenten die bevestigend antwoordden. Zij kregen 1 extra vraag om hun antwoord te nuanceren. Aan de medewerkers werden 8 opinievragen gesteld waarvan 1 filtervraag met een extra vraag om te nuanceren. Beide vragenlijsten eindigden met enkele vragen naar persoonlijke kenmerken, zoals geslacht, leeftijd, levensbeschouwing en opleidingsniveau. Design De vragenlijsten werden omgezet in de gratis software Limesurvey die door de faculteit Letteren en Wijsbegeerte van de Universiteit Gent werd gedownload. Deze software had enkele beperkingen. De software kent geen functie om vragen te filteren. Slechts met de conditie enkel en alleen te beantwoorden wanneer konden verschillende trajecten gecreëerd worden. Het was ook niet mogelijk om bepaalde stukken tekst in een groter lettertype te plaatsen. In het bestaande systeem van de software zitten een aantal basisformuleringen die moeilijk of onmogelijk te verwijderen zijn. Wanneer een verplichte vraag niet werd ingevuld bijvoorbeeld, verscheen er een box met uitroepteken die opriep tot het beantwoorden van de vraag omdat anders niet verdergegaan kan worden. Onder de vraag verscheen daarna in rode letters: dit is een verplichte vraag. Om te vermijden dat respondenten door deze bestraffende en negatieve reactie zouden afhaken werden bijna alle vragen als niet verplicht geprogrammeerd (Heerwegh, 2001). Dit hield wel het risico in dat vragenlijsten onvolledig verstuurd zouden worden. Het voordeel is dat de antwoorden die wél gegeven worden hierdoor een hogere kwaliteit zouden hebben en dat het meten van non-attitudes voorkomen wordt (Dillman, 1978; Dillman, 2000). Bij geen enkele vraag werd de optie geen mening gegeven. Hierdoor werden de respondenten uitgedaagd om te bepalen wat hun mening is, maar werd tegelijk de kans gegeven de vraag over te slaan 18

18 waardoor het verzamelen van non-attitudes beperkt werd (Schaeffer & Presser, 2003; Krosnick, et al., 2002). Ondanks beperkingen van de software werden zoveel mogelijk tips van Dillman (Dillman, 2000; Dillman, 2007) geïntegreerd. Het gros van de kwaliteitsverhogende middelen die Jeffrey S. Gordon in zijn gebruiksaanwijzing voor het opstellen van vragenlijsten voor internet aanbeveelt (Gordon & McNew, 2008), werden toegepast. Wanneer de respondenten hun vragenlijst invulden werd dit automatisch opgeslagen in het beheer van de Limesurvey software. Van hieruit konden de resultaten naar een SPSS bestand worden verzonden. Dit bespaart tijd en beperkt de menselijke fouten eigen aan het inbrengen van data uit schriftelijke vragenlijsten naar een elektronisch bestand. Datacleaning blijft echter noodzakelijk (Van Selm & Jankowski, 2006). Het is immers mogelijk dat mensen de lijst twee keer willen invullen. Door het plaatsen van cookies kan dit vermeden worden. Toch werd ervoor gekozen om bij dit onderzoek geen cookies te plaatsen. In een bedrijf of binnen een gezin, waar mensen met dezelfde computer werken, kunnen cookies de toegang tot de vragenlijst weigeren vanaf het moment dat iemand aan dezelfde computer de lijst invulde. Ook kan de internet browser zo geprogrammeerd zijn dat cookies niet geïnstalleerd worden. Wanneer men geen cookies plaatst kunnen meerdere mensen aan dezelfde computer (bijvoorbeeld een computer in het labo) de lijst invullen en wordt zo een specifieke non-respons vermeden. Respondenten Er werden enkel Nederlandstalige lijsten opgesteld voor de patiënten. De eerste vraag in de lijst voor de patiënten vroeg naar het hebben van de Belgische nationaliteit. Wanneer hierop ontkennend werd geantwoord, werd de vragenlijst meteen afgesloten met de laatste pagina waarop de respondent bedankt werd en eventueel een opmerking kon geven. Hierdoor werd een groep respondenten bekomen die Nederlandstalig en Belg zijn (inclusiecriteria). De uitnodiging tot deelname met link naar de vragenlijst werd naar de Nederlandstalige (n=297) en de Franstalige leden (n=189) van de Belgian Society for Reproductive Medicine (BSRM) gestuurd. Voor de vragenlijst naar het Frans werd gebruik gemaakt van een vertaalbureau. Beide taalgroepen werden dus ondervraagd in hun eigen taal en niet in het Engels, de voertaal van de BSRM. Omdat niet specifiek op artsen gemikt werd, maar op alle medewerkers van centra, was het relevant om de bevraging niet in een taal te doen die misschien niet iedereen machtig genoeg is. Om anonimiteit te garanderen werd niet met persoonlijke codes gewerkt. Daarom werd aan het einde van de lijst gevraagd of men lid was van de BSRM. Op die manier was het toch mogelijk een respons rate te berekenen. De respondenten die geen lid bleken, maar wel een functie uitoefenden in een centrum (een vraag peilde naar welke functie), werden na de responsberekening ook opgenomen in het bestand voor de analyse. Aan het einde van de lijst werd gevraagd om een adres in te vullen om deel te kunnen nemen aan de loting voor een gastronomiebon, waardoor men dus niet meer anoniem was. Bij het afsluiten van de dataverzameling kon daarom worden 19

19 nagaan of er personen waren die hun adres hadden ingevuld en volgens eigen zeggen geen lid waren, maar wel gecontacteerd werden door de BSRM. Analyse De data werden geanalyseerd met behulp van het Statistical Package for the Social Sciences, SPSS (Chigaco, Illinois), versie 16. De Mann - Whitney U-test werd gebruikt voor het toetsen van de verschillen tussen de antwoorden van beide onafhankelijke samples (Patiënten vs. Medewerkers). De Kruskal Wallis - test werd uitgevoerd voor verbanden tussen groepen (gebaseerd op demografische variabelen of variabelen van betrokkenheid), bestaande uit meer dan 2 categorieën binnen de samples en hun antwoorden. Wanneer de groepering uit meer dan 2 categorieën bestond, werd de Mann-Whitney U- test uitgevoerd. De correlatiecoëfficiënt werd berekend voor verbanden tussen de metrische variabelen leeftijd en kinderwens en de antwoorden op de opinievragen. 20

20 Resultaten Respons Patiënten. Omdat er geen gegevens beschikbaar zijn van het aantal fertiliteitspatiënten dat gespecialiseerde websites bezoekt, was het niet mogelijk om een response rate te berekenen voor deze sample. Er werden 620 vragenlijsten ingevuld, waarvan er 499 werden voltooid. Een case werd als volledig beschouwd wanneer de respondent alle opinievragen beantwoordde. Dertig respondenten hadden niet de Belgische nationaliteit en werden uit het bestand verwijderd. De resterende cases werden gecontroleerd op betrokkenheid, aan de hand van 3 variabelen. Personen die niet zwanger waren, niet probeerden zwanger te worden en geen kinderen kregen via medische begeleiding, werden verwijderd. Tabel 1 toont de kenmerken van de sample Patiënten (N=325). De 325 patiënten waren bijna allemaal vrouwen (310/325) die zich in een heteroseksuele relatie bevonden (300/325). Zeven op tien patiënten (226/325) was hooggeschoold. De gemiddelde leeftijd was 31 jaar, die van hun partner 33. De helft van de patiënten (160/325) vond dat de katholieke levensbeschouwing het beste aansloot bij hun huidige opvattingen en een kwart noemde zich niet-gelovig (78/325). Meer dan de helft van de patiënten met kinderen, kreeg minimaal 1 kind via medisch begeleide voortplanting (76/135). 56 patiënten (17%) waren zwanger op het moment van bevraging, waarvan iets meer dan de helft (29/56) via medische begeleiding. 221 patiënten (68%) probeerden zwanger te worden ten tijde van de bevraging. Drie vierde van hen (163/221) probeerde dit met behulp van een medische behandeling. De gemiddelde duur van hun kinderwens was 32,5 maanden (N=221), maar de standaarddeviatie is hier erg groot (SD= 30,635) waardoor het gemiddelde een vertekend beeld kan geven. De spreiding is beter zichtbaar in grafiek 1. Daaruit blijkt dat de grootste groep patiënten een actieve kinderwens had van minder dan 12 maanden en een aantal uitschieters een erg lange kinderwens hadden, tot 240 maanden. 135 patiënten (41%) hadden ervaring met ingevroren embryo s (had er op het moment van bevraging of in het verleden) en een tiende van de patiënten (34/325) ontving ooit donormateriaal. 21

21 Tabel 1. Demografische kenmerken en betrokkenheid patiënten (N=325) Demografische kenmerken Patiënten N % Geslacht* Man 13 4,0 Vrouw ,0 Relatie Geen 13 4,0 Heteroseksueel ,3 Homoseksueel 12 3,7 Diploma Geen 6 1,8 Lager middelbaar 11 3,4 Hoger middelbaar 82 25,2 Hogeschool ,2 Universiteit ,4 Levensbeschouwing** Katholiek ,0 Niet gelovig 79 24,5 Gelovig, doch geen specifieke religie 50 15,6 Vrijzinnig 21 6,6 Protestant 3 0,9 Islamiet 3 0,9 Andere² 4 1,5 Kinderen*** Nee ,3 Ja ,7 Waarvan minstens 1 kind verwekt via medische begeleide voortplanting 76 23,4 Alle kinderen komen voort uit spontane zwangerschappen 59 18,2 Zwangerschap Ja, is momenteel zwanger 56 17,2 Medisch begeleid 29 8,9 Spontaan 27 8,3 Nee, maar probeert zwanger te worden ,0 Medisch begeleid ,2 Spontaan 58 17,8 Nee, is niet zwanger en probeert niet zwanger te worden 48 14,8 Ervaring met ingevroren embryo s Had in het verleden ingevroren embryo s (nu niet meer) 69 21,2 Heeft momenteel ingevroren embryo s 66 20,3 Ervaring met donormateriaal Nee ,5 Ja 34 10,5 De donor was (n=34) Anoniem 28 82,4 Familie 4 11,8 Vriend(in) 2 5,9 Kreeg een behandeling sinds de invoering van de wet (augustus 2007) ,0 Mean SD Range Duur van actieve kinderwens (in maanden) (n=221) 32,5 30, mnd Leeftijd(n=322) 31,14 5, jaar Leeftijd Partner (n=312) 33,27 5, jaar *: N=323 (2 missings) **:N=320 (5 missings) ² Mormoons, Wicca, Agnost, Ik geloof in de kracht van het leven. *** Kinderen met huidige partner of uit vorige relatie. Respondenten zonder kinderen en zonder kinderwens werden uitgesloten bij de analyse. Indeling op basis van relevantie voor betrokkenheid met onderwerp van de studie. 22

22 Grafiek 1. Kinderwens onderverdeeld in categorieën, per jaar. N= patiënten kregen sinds augustus 2007 een fertiliteitsbehandeling. Zij vormen de huidige betrokkenen omdat sindsdien de wetgeving van kracht werd en ze daardoor ervaring hebben met de veranderde procedures. Deze patiënten kregen de vraag: Voor u aan de behandeling begon beslisten u en uw partner welke bestemming uw ingevroren embryo s zullen krijgen na de bewaringstermijn van 5 jaar. Deze beslissing werd opgenomen in een document dat u en uw partner ondertekenden. Welke beslissing heeft u genomen?. De meest gekozen bestemming was Doneren voor onderzoek (50%; 66/130). Een vijfde van deze huidige patiënten (25/130) kon zich de uitkomst van de beslissing niet herinneren of herinnerde zich niet zo n beslissing genomen te hebben (Tabel 2). Iets minder dan een derde (42/130) vond het beslissen over de bestemming moeilijk tot heel moeilijk. Opvallend is dat men veel minder vaak voor de uiteinden van de Likert-schaal koos. De middelste 75% van de antwoorden is gelijk verdeeld over moeilijk, noch moeilijk, noch gemakkelijk en gemakkelijk. Weinig patiënten (9/130) vonden de beslissing heel moeilijk. Ongeacht de mate waarin ze de beslissing moeilijk of makkelijk vonden, kozen de patiënten die zich de beslissing nog konden herinneren, het vaakst voor doneren voor onderzoek. In de kruistabel (Tabel 3) is wel duidelijk te zien dat patiënten die kozen voor de optie vernietigen, deze beslissing moeilijker vonden, dan de patiënten die doneren aan een onvruchtbaar koppel kozen. Zeven op tien patiënten die kozen voor anonieme embryodonatie (17/24) vond de beslissing makkelijk tot heel makkelijk (Cramers V=0,266; p=0,065). Deze verbanden waren statistisch niet significant. 23