Expertise behandeldisciplines ParkinsonNet Beverwijk Versie 1 mei 2013

Transcriptie

1 Expertise behandeldisciplines ParkinsonNet Beverwijk Versie 1 mei 2013 Doel van dit document: - vastleggen van de behandelmogelijkheden van verschillende disciplines - Uniformiteit behandeling binnen Parkinsonnet nastreven - Overzichtelijke informatie voor verwijzers

2 Parkinsonverpleegkundige De Parkinsonverpleegkundige geeft na verwijzing van een specialist aanvullende informatie, advies en begeleiding op het spreekuur aan mensen met de ziekte van Parkinson en zijn/haar omgeving. Zij verwijst door naar andere zorgverleners zoals fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist en diëtiste. De Parkinsonverpleegkundige: geeft informatie aan de patiënt en omgeving over: - wat de ziekte van Parkinson of parkinsonisme is; - wat de gevolgen zijn van de ziekte en het dagelijks leven; - de medicatie, de werking en eventuele bijwerkingen; - de praktische gevolgen van de ziekte zoals: voeding, mobiliteit en ADL; - problemen met het geheugen, psychische begeleiding/ klachten; - vergoedingen, regelingen en het aanvragen van hulpmiddelen; - patiëntenverenigingen. heeft een luisterend oor voor alle problemen die de ziekte met zich mee brengt. Er verandert tenslotte veel voor de patiënt en zijn of haar omgeving. is aanwezig iedere vrijdag van 9.00 uur tot uur op de polikliniek neurologie. Telefoon: , parkinsonverpleegkundige@rkz.nl.

3 Diëtiste De diëtiste wordt ingeschakeld bij mensen met de ziekte van Parkinson als er sprake is van: onbedoeld gewichtsverlies. Meer dan 5% binnen 1 maand of meer dan 10% binnen 6 maanden en/of een te laag lichaamsgewicht (18-65 jaar: BMI <18,5 kg/m2 en >65 jaar BMI <20 kg/m2). Blijvende onbedoelde afname van het gewicht over een periode van 1-2 jaar. ondervoeding, vastgesteld door middel van een gevalideerd screeningsinstrument (SNAQ (voor de diverse doelgroepen), MUST, MNS-SF). obstipatie. medicatie-inname en responsfluctuaties in relatie tot voeding. ongewenste gewichtstoename als gevolg van: - veranderd eet- en/of beweegpatroon; - obsessief eetgedrag, waarbij ook interventie wordt ingezet voor de behandeling van het obsessieve eetgedrag; - gebruik van clozapine; - Deep Brain Stimulation. overgewicht als gevolg van obesitas (BMI 30 kg/m2 ) of overgewicht ( BMI 25 kg/m2 en/ of een middelomtrek voor mannen 102 cm en 88 cm voor vrouwen). De patiënt heeft zelf de wens om af te vallen. kauw- en slikstoornissen waarbij het vooruitzicht is dat deze langer dan 1 week zullen blijven bestaan. vertraagde maaglediging waarbij de behandeling door de neuroloog onvoldoende resultaat oplevert of waarbij sprake is van onbedoeld gewichtsverlies. de rol van vitaminen en mineralen: - bij vragen van de patiënt over (alternatieve) voeding en bij de vraag of het gebruik van aanvullende vitaminen- en mineralensupplementen nodig is; - bij vragen over calcium en vitamine D inname en suppletie bij osteopenie en osteoporose; - indien beoordeling van de vitaminen- en mineralenstatus van de voeding gewenst is.

4 Fysiotherapeut De fysiotherapeut behandelt mensen met de ziekte van Parkinson voor: stoornissen in functies: - pijn; - beperkte arthrogene en myogene mobiliteit (bv twk kyfose, verkorte beenspieren); - verminderde spierkracht; - verminderde conditie; - bemoeilijkte coördinatie; - ademhalingsproblemen; - organische klachten zoals fecale of urine incontinentie. beperkingen in activiteiten: - problemen met transfers (draaien, opstaan, in en uit de auto stappen); - problemen met lopen: starten, stoppen, verkorte paslengte, verminderde snelheid; verminderde romprotatie, verminderde armzwaai, freezing, festinatie; - moeite met dubbeltaken (cognitief, motorisch, visueel, auditief); - balansproblemen (valgevaar); - problemen met de houding (flexie houding in zit/staan/lopen/liggen), houdingscorrectie bemoeilijkt; - problemen met reiken, grijpen en verplaatsen van voorwerpen (tremor). stoornissen in participatie: - bv minder sporten (tennis, zwemmen, dansen, wandelen); - problemen met werk door vermoeidheid, pijn, mobiliteitsklachten; - fietsen; autorijden (vertraagde reacties); - hobby s uitvoeren zoals schilderen, klussen of handwerken. persoonlijke factoren: - ziekte inzicht patiënt; - motivatie voor therapie; - omgaan met pijn. externe factoren: - familie (betrokkenheid en omgaan met de ziekte); - huisvesting (trappen, obstakels, aanpassingen). Doelen van de fysiotherapie zijn: - preventie inactiviteit; - preventie bewegingsangst; - preventie valangst (valpreventie); - bevorderen conditie; - verbeteren activiteiten: (transfers, lichaamshouding, reiken en grijpen, balans, lopen); - ondersteunen en adviseren bij ademhalingsproblemen of incontinentie klachten.

5 Logopedist De logopedist ondersteunt mensen met de ziekte van Parkinson bij: onvoldoende verstaanbaarheid door: - zachte stem; - hese stem; - wegvallen stem aan het einde van de zin; - onvoldoende articulatie; - monotoon spreken; - slijmvorming in de keel; - voortdurend schrapen en kuchen alsof er iets in de keel zit. kauw- en slikproblemen door: - problemen met bestek/beker naar de mond brengen; - problemen met kauwen; - voedsel- en/of vochtverlies tijdens het eten/drinken; - problemen met doorslikken; - gevoel dat voedsel blijft hangen ; - regelmatig hoesten en verslikken tijdens of na eten/drinken; - voedsel dat terugkomt uit de maag, zuurbranden. speekselverlies bij: - eten/drinken; - praten; - slapen; - opstaan uit de stoel; - overige activiteiten. communicatieproblemen als: - woordvindproblemen; - draad van het verhaal kwijtraken; - gesprek met meerdere mensen niet kunnen volgen; - er tijdens een gesprek niet tussen kunnen komen; - niet meer durven telefoneren; - steeds minder gaan praten.

6 Ergotherapeut De ergotherapeut is betrokken bij mensen met de ziekte van Parkinson op het gebied van: motorische vaardigheden van de arm/hand Problemen met reiken, grijpen en manipuleren zijn veelvoorkomend bij de ziekte van Parkinson. - oefenprogramma fijne handmotoriek. cognitief - om leren gaan met verminderd geheugen door strategieën aan te leren; - moeite met plannen en organiseren: strategieën aanleren; - in kaart brengen van functioneren door gestandaardiseerde testen observaties (AMPS; PRPP; ONO). dagindeling/ energieverdeling De ergotherapeut kan samen met de cliënt de dag/weekindeling in kaart brengen. Een goede afstemming tussen rust en activiteiten: een planning maken kan positieve invloed hebben op vermoeidheid, vermindering van stress en uitvoeren van activiteiten. - door beter te plannen kan stress en gevoel van tijdsdruk verminderen; - door relatie tussen lichamelijk functioneren en tijdstip van medicijninname in kaart te brengen kan dit evt. aangepast worden om ADL te vergemakkelijken of activiteiten op een ander moment te plannen; - door activiteiten en rust te plannen kan vermoeidheid beïnvloed worden; - zinvolle activiteiten bewust inplannen zodat ze er niet bij in schieten. zelfverzorging Adviezen geven over hoe de cliënt dit zelfstandig kan blijven uitvoeren; hulpmiddelen uitproberen of partner instructie geven hoe deze de cliënt kan begeleiden (of verbale ondersteuning geven, welke mate van hulp is nodig en wat kan de cliënt nog zelf, tiltechnieken aanleren etc.). - wassen en kleden; - eten en drinken: bestek naar mond brengen, zithouding etc.; - mobiliteit binnenshuis en buitenshuis; - transfers (draaien, opstaan, in en uit de auto stappen). huishoudelijke activiteiten Zelfredzaamheid proberen te behouden door de cliënt of een andere manier van handelen aan te leren, de taak aanpassen of hulpmiddelen/voorzieningen uit proberen. Bijvoorbeeld: - dubbeltaken: reorganiseren en vereenvoudigen van activiteiten tot enkelvoudige taken; - stappenplannen uitschrijven; - activiteit zittend uitvoeren ipv staand.

7 dagbesteding Samen met cliënt wordt er geïnventariseerd of deze nog voldoende zinvolle dagbesteding heeft. - adviseren en uitproberen van activiteiten of op zoek gaan naar nieuwe dagbesteding; - informatie verstrekken over mogelijkheden van activiteiten buitenshuis; - werken; betaald en onbetaald: meeste genoemde problemen zijn beperkingen in schrijven en computergebruik, vermoeidheid, inflexibiliteit in het indelen van het werk en belemmeringen in de fysieke werkomgeving. De ergotherapeut kan werkplekonderzoek verrichten en samen met werkgever, cliënt naar oplossingen zoeken. Eventueel begeleiden in de aanvraag van voorzieningen. aanpassingen en voorzieningen - worden overwogen als het gebruik van strategieën niet mogelijk is of niet afdoende is, om het uitvoeren van activiteiten te optimaliseren. De ergotherapeut kan helpen bij het adviseren van hulpmiddelen, een aanvraag begeleiden, aanpassingen/hulpmiddelen uitproberen of hiermee trainen. De ergotherapeut ondersteunt de mantelzorger: - wanneer deze problemen ervaart bij het begeleiden of verzorgen van de patiënt bij dagelijkse activiteiten; - door het sturen van zelfmanagement; - door uitleg te geven over het effect van de ziekte van Parkinson op het betekenisvol handelen; - door advies over en trainen in vaardigheden voor de verzorging en begeleiding van de patiënt; - advies over relevante hulpmiddelen, voorzieningen en andere aanpassingen in de omgeving; - door stimulering en begeleiden in het zoeken naar mogelijkheden om eigen activiteiten te behouden of te herkrijgen. Extra informatie voor de verwijzer: - de verwijzer verwijst indien hij/ zij vragen heeft over de veiligheid en zelfstandigheid van de patiënt in de uitvoering van dagelijkse activiteiten. - parkinsonpatiënten worden veelal pas in een later stadium van de ziekte verwezen wanneer er al veel beperkingen zijn. In de gewenste praktijkvoering geven ergotherapeuten aan patiënten liever al bij diagnosestelling te willen zien. - kracht van ergotherapeut ligt in het observeren en analyseren van problemen in betekenisvol handelen. - de ergotherapeutische behandeling is veelal gericht op het leren toepassen van strategieën, het veranderen van methoden en het veranderen van gewoonten en routines.