Tweede Kamer der Staten-Generaal

Transcriptie

1 Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar Het verworven immuun deficiëntie-syndroom (AIDS) Nr. 9 NOTA INHOUDSOPGAVE Hoofdstuk 1. Hoofdstuk Hoofdstuk Hoofdstuk Inleiding Probleemschets Algemeen Nieuwe epidemiologische ontwikkelingen Therapeutische ontwikkelingen Maatschappelijke aspecten Voorlichting en preventie Activiteiten gericht op het algemene publiek Activiteiten gericht op bijzondere groepen Inleiding Mannen met homoseksuele contacten Preventie bij druggebruikers Inleiding Voorlichting, spui torn ruil systemen condoomverstrekking Deskundigheidsbevordering Junkiebonden Verslaafde prostituees Prostitutie (algemeen) Haemofiliepatiënten Seropositieven en mensen met Aids Jongeren Vreemdelingen en vluchtelingen Vrouwen Reizigers naar gebieden waar Aids endemisch kan worden genoemd, alsmede binnenkomende toeristen Werkers in de gezondheidszorg Overige beroepsgroepen Zorg Inleiding Eerstelijnszorg Klinische zorg Blz Tweede Kamer, vergaderjaar , , nrs

2 Algemeen Intramurale verslavingszorg Zorg in verpleeghuizen Hostelvoorzieningen 4.4. Psycho-sociale zorg Algemeen Jhr. mr. J. A. Schorerstichting Hoofdstuk 5. Testen op antistoffen tegen HIV 5.1. Inleiding 5.2. Algemene opmerkingen over het beleid ten aanzien van het testen 5.3. Testen bij personen die daarom verzocht hebben 5.4. Testen bij specifieke groepen 5.5. Testen voor het beschermen van derden 5.6. Testen ten behoeve van epidemiologisch onderzoek Hoofdstuk Hoofdstuk 7. Wetenschappelijk onderzoek 24 Inleiding 24 Nederlandse bijdragen aan het Aidsonderzoek 24 Gewenst onderzoek 25 Epidemiologie 26 Sociaal-wetenschappelijk onderzoek 26 Virologie/immunologie 26 Diagnostiek 26 Behandeling 27 Vaccins/sera 27 Chimpansees 27 Aids-onderzoek in Afrika 27 Structuur beleidsadvisering en -uitvoering Inleiding Nieuwe structuur Samenstelling Ondersteunend apparaat 29 Hoofdstuk 8. Internationale aspecten Inleiding De Europese Gemeenschap De Raad van Europa De World Health Organization 31 Hoofdstuk 9. Financiën Inleiding Voorlichting en preventie Hulpverlening Wetenschappelijk onderzoek Ondersteunende activiteiten 33 Bijlage 1. Verklarende lijst met afkortingen 34 Bijlage 2. Bijlage 3. Bijlage 4. Conclusies van de EG Raad van Vo lksgezondheidsministers op 15 mei Resolutie inzake Aids aangenomen door de WHA op 14 mei Raming van de kosten van de Aidsbestrijding in 1989 en Tweede Kamer, vergaderjaar , , nrs

3 HOOFDSTUK 1. INLEIDING De ziekte Aids is een belangrijk volksgezondheids- en maatschappelijk probleem. Om die reden heeft de overheid reeds in een vroeg stadium een beleid ten aanzien van de Aids-bestrijding geformuleerd. In de afgelopen jaren is de Tweede Kamer regelmatig over dit beleid geïnfor meerd, voor het eerst op 20 september 1985 (19218, nrs. 1-2). Bij brief van 1 april 1987 (19 218, nr. 7) informeerde ik de Kamer over de voorlichting en de psycho-sociale hulpverlening in het kader van Aids, waarbij ik een meer uitgebreide notitie inzake het beleid op de wat langere termijn in het vooruitzicht stelde. Nieuwe ontwikkelingen op het gebied van Aids, de noodzaak om te komen tot een zwaardere beleidsstructuur en de wens van de Kamer om meer inzicht te krijgen in de financiële aspecten van het Aids-beleid, hebben mij aanleiding gegeven deze nota thans uit te brengen. De nota is als volgt opgebouwd. In hoofdstuk 2 wordt ingegaan op de recente epidemiologische, therapeutische en maatschappelijke ontwikkelingen met betrekking tot de Aids-problematiek. Hoofdstuk 3 is gewijd aan de voorlichting en preventie, waarbij vooral een beeld wordt gegeven van de toenemende differentiatie van activiteiten op dit vlak, aangezien de Kamer over de grote lijnen van het voorlichtingsbeleid reeds op 1 april werd geïnformeerd. In hoofdstuk 4 wordt de zorg in het kader van Aids behandeld, te beginnen met de eerstelijn, vervolgens de (poli-)klinische zorg en de thuiszorg. Tevens komen de algemene en de categorale psycho-sociale zorg, alsmede de drughulpverlening in relatie tot de Aids-problematiek aan de orde. De problematiek van het serologisch onderzoek op antistoffen tegen HIV (de zogenaamde Aids-test) komt aan de orde in hoofdstuk 5. De ontwikkelingen rond het wetenschappelijk onderzoek worden in hoofdstuk 6 beschreven, onder meer in samenhang met internationale inspanningen op dit terrein. In hoofdstuk 7 motiveer ik vervolgens waarom in de huidige fase van de Aids-epidemie voor een slagvaardig beleid een nieuwe advies-, overleg- en uitvoerende structuur gewenst is en ik ontvouw hiervan de contouren. In hoofdstuk 8 komen de internationale kaders aan de orde waarin de noodzakelijke samenwerking bij de bestrijding van de Aids-epidemie gestalte krijgt. Ten slotte worden in hoofdstuk 9 de financiële aspecten van het Aid-beleid geschetst. HOOFDSTUK 2. PROBLEEMSCHETS 2.1. Algemeen Zoals ook in de notitie van mijn ambtsvoorganger werd gesteld, vergt een adequate aanpak van het Aids-vraagstuk een integrale benadering, waarbij zowel aan volksgezondheids- als welzijnsaspecten aandacht wordt geschonken. De onderhavige nota beoogt een compleet beeld te geven van het brede en complexe terrein van de Aids-bestrijding waaraan diverse onderdelen van het Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur en ook andere departementen hun bijdrage leveren Nieuwe epidemiologische ontwikkelingen In de eerste notitie inzake Aids d.d. 20 september 1985 werd een toename van het aantal patiënten van ongeveer 1 per week gemeld. Tweede Kamer, vergaderjaar , , nrs

4 Thans is dit aantal gestegen tot drie. In relatieve zin is er nog steeds sprake van ongeveer een verdubbeling van het aantal nieuwe patiënten per jaar, oplopend tot 308 in de periode 1982 tot 30 juni De meeste patiënten (in 1986 circa 75%) zijn afkomstig uit Amsterdam of worden aldaar behandeld. 60% van het aantal gerapporteerde patiënten is inmiddels overleden. De eerste gevallen van heteroseksuele overdracht zijn thans gerapporteerd. 1 Door het RIVM is zeer onlangs een schatting gemaakt van het aantal te verwachten Aids-patiënten in Nederland in de komende jaren. Voor de jaren '87, '88 en '89 worden respectievelijk circa 330, 800 en 1900 nieuwe patiënten verwacht. 2 Onderzoek in West-Afrika heeft het bestaan aangetoond van nieuwe typen retrovirussen welke tot het ziektebeeld Aids kunnen leiden. Dit betekent dat Aids door verschillende varianten van het virus kan worden veroorzaakt. Geschat wordt dat thans in Nederland het aantal met het Aidsvirus besmette personen reeds tot bedraagt. Tevens wordt geschat dat tenminste 1 5 tot 40% van de geïnfecteerde personen Aids zullen ontwikkelen na een incubatietijd die maanden tot jaren bedraagt. Vrijwel alle mensen met Aids zijn binnen drie tot vijf jaar na het stellen van de diagnose overleden. Het percentage geïnfecteerde personen onder homo/biseksuele mannen en intraveneuze druggebruikers lijkt de laatste drie jaar in Nederland zeer sterk te stijgen, afgaande op onderzoek in een selecte populatie in de regio Amsterdam. Ook bij druggebruikers buiten Amsterdam zijn antistoffen tegen het Aidsvirus aangetoond. In toenemende mate bestaat gevaar voor verspreiding via hetero/biseksueel contact, bij voorbeeld via heroïneprostitutie. In Afrika is heteroseksuele verspreiding van de infectie met het Aids-veroorzakende virus thans catastrofaal. In sommige Afrikaanse gebieden is 5 tot 1 5% van de bevolking met het virus besmet en 15 tot 40% van de geïnfecteerden zal vermoedelijk Aids krijgen en daaraan overlijden. Dat dit niet alleen is toe te schrijven aan een speciaal voor Afrika geldende epidemiologie blijkt uit recente voorspellingen aangaande de situatie in de Verenigde Staten. In de Verenigde Staten neemt jaarlijks het aantal mensen dat aan Aids overlijdt sterk toe. In 1986 zijn ongeveer 9000 Amerikanen aan Aids overleden. Geschat wordt dat dit aantal in zal bedragen, onder wie vele personen die afkomstig zijn uit de groep van 1 tot 1,5 miljoen mensen die thans reeds besmet zijn met het virus. De verwachting is dat aldaar 10% van de nieuwe gevallen van Aids gevolg zal zijn van heteroseksuele transmissie van het virus. Ofschoon recente gegevens erop wijzen dat het Aids-virus heteroseksueel even gemakkelijk wordt overgedragen als homoseksueel, blijkt toch dat de kans op overdracht van man naar vrouw groter is dan omgekeerd. Evenals in Amerika moet ook in Nederland met een uitgebreide epidemie rekening worden gehouden, die zich ook door heteroseksuele transmissie van het virus buiten de thans bekende risicogroepen zal uitbreiden. De langzame doordringing van het virus in de heteroseksuele bevolking maakt het noodzakelijk dat door middel van voorlichting de verdere verspreiding van HlV-infecties wordt vertraagd, zo niet tot staan wordt gebracht. ' Zie H. Bijkerk: Aids in Nederland (herzien en aangevuld), in: Ned. Tijdschr. Geneeskd. 1987; 131, nr. 16, blz Houweling, Jager, Coutinho, Bijkerk en Ruitenberg: Epidemiologie van Aids en HlV-infecties in Nederland, huidige situatie en prognose voor de periode : Ned. Tijdschr. Geneeskd.; 131, nr. 16, blz Therapeutische ontwikkelingen De belangrijkste remedie tegen Aids is de preventie. Tot de preventieve maatregelen behoort ook de vaccinatie. De ontwikkeling van een vaccin tegen Aids is in volle gang maar toepassing van effectieve vaccins zal zeker nog jaren op zich laten wachten. Experimentele vaccins hebben reeds immuniteit tegen HIV opgewekt bij primaten. Het is nog niet bekend of deze immuniteit Tweede Kamer, vergaderjaar , , nrs

5 bescherming biedt. Neutraliserende antistoffen zijn bij met HIV geïnfecteerde personen gevonden. De (relatief) beschermende werking daarvan is nog niet bekend. Een groter probleem is hoe aan reeds besmette personen een effectieve therapie geboden kan worden. Voor hen komt vaccinatie te laat. Met name om voor deze thans reeds zeer grote groep een effectieve therapie te ontwikkelen is veel basaal onderzoek nodig betreffende de ontwikkeling van de ziekte. Een benadering betreft ontwikkeling van geneesmiddelen die de verspreiding van het virus door het lichaam tegengaan. Tot nu toe zijn deze niet effectief gebleken en veel research is nodig. Een uitzondering vormen wellicht AZT (3'-azido-3'-deoxythymidine) en andere in ontwikkeling zijnde geneesmiddelen. De introductie in Nederland van dit geneesmiddel (ook wel Retrovir genaamd) per 1 mei jl., is hoopgevend. De Geneeskundige Hoofdinspectie van de Volksgezondheid heeft als onafhankelijke partij bemiddeld bij de problemen rond de verdeling van dit schaarse preparaat. AZT geeft een duidelijke subjectieve verbetering, leidt tot uitstel van sterfte en een toeneming van de cellulaire weerstand. Daarnaast geeft het middel aanleiding tot bijwerkingen, die deels van ernstige aard zijn. Een andere benadering is immunotherapie. Het meest gebruikt zijn lymfokinen (interferon, interleukine-2) en thymus- en/of beenmergtransplantatie. Zonder uitzondering was dit tot nu toe zonder enig resultaat. Het zal duidelijk zijn dat veel onderzoek nodig is om hier tot effectieve therapieën te komen. In hoofdstuk 6 zal hierop nader worden ingegaan Maatschappelijke aspecten De vorengeschetste epidemiologische en therapeutische ontwikkelingen geven in het algemeen een somber beeld, zij het dat er aangrijpingspunten zijn voor hoopgevend wetenschappelijk onderzoek en dat er steeds verfijndere preventiestrategieën beschikbaar komen die de verwachting wettigen dat riskant gedrag in relatie tot Aids in gunstige zin kan worden beïnvloed. De objectieve informatievoorziening, waarin de media een belangrijke rol spelen en de actieve opstelling van verschillende betrokken groeperingen hebben in Nederland mijns inziens een maatschappelijk klimaat geschapen waarin een zakelijke benadering van het vraagstuk - zowel op individueel als op collectief niveau - mogelijk zal blijven. Op den duur moet rekening gehouden worden met een aanzienlijke invloed van het fenomeen Aids op het maatschappelijk bestel. Immers: - Aids is (voorlopig) een ongeneeslijke infectieziekte. Het in de naoorlogse jaren gegroeide grote vertrouwen in de curatieve geneeskunst wordt nu wat gerelativeerd. De discussie over gezonde leefstijlen en eigen verantwoordelijkheid voor de gezondheid krijgt een sterke impuls die in elk geval de bestrijding van sexueel overdraagbare aandoeningen in het algemeen ten goede kan komen. - Vooral jonge mensen - in de bloei van hun leven - worden nu met de dood geconfronteerd, feitelijk of als mogelijkheid voor zichzelf en hun leeftijdgenoten. - Aids confronteert veel mensen eveneens met hun normen en waarden op het gebied van relaties, seksualiteit en drugsgebruik en leidt onvermijdelijk tot een nadere bezinning op deze punten. HOOFDSTUK 3. VOORLICHTING EN PREVENTIE 3.1. Activiteiten gericht op het algemene publiek Over de uitgangspunten van het Aids-voorlichtings- en "preventiebeleid heb ik de Kamer geïnformeerd in mijn brief van 1 april jongstleden (19218, nr. 7). Tweede Kamer, vergaderjaar , , nrs

6 In de brief is aangegeven dat de voorlichting en preventie inzake Aids worden geïntensiveerd en planmatig aangepakt. Behalve enkele categorale activiteiten wordt thans ook langs diverse wegen het algemene publiek actief met informatie over Aids benaderd, middels een mediacampagne die op 14 april werd gelanceerd. Dat zo snel een dergelijke campagne kon worden opgezet en thans verder op onderdelen kan worden uitgewerkt, is mede te danken aan de financiële medewerking van het Praeventiefonds. Dezer dagen zullen de resultaten beschikbaar komen van enquête-onderzoek in een representatieve steekproef van de bevolking, waarbij onder meer de reactie op de campagne wordt onderzocht. De bij de campagne betrokken uitvoerende instanties hebben momenteel te maken met een sterk toegenomen vraag naar informatiemateriaal. Sinds 14 april werden ruim 1,8 min. folders verspreid. Een belangrijk doel van de campagne, kennisoverdracht, lijkt hiermee te worden gerealiseerd. In de zomermaanden zal de eerste fase van de campagne worden afgerond met behulp van posters en stationsreclame. In de tweede fase van de campagne, welke medio september zal beginnen, gaat het om intentie- en gedragsverandering. De SOA-Stichting heeft daartoe in overleg met de Sectie Voorlichting en Preventie van het Aids-coördinatieteam een zogenoemde condoomcampagne ontworpen, vervat in een meerjarenplan. Deze vervolgcampagne zal een fijnmazig, pluriform karakter hebben met een aparte benadering - via daartoe geëigende media - van jongeren die een start maken met seksuele relaties, volwassenen met wisselende heteroseksuele contacten en prostituees. Naast de meer gedifferentieerde benadering ben ik voornemens de algemene publiekscampagne voort te zetten. Met andere woorden: ik zal op dit gebied een tweesporenbeleid voeren. De voorlichtingsactiviteiten zullen in belangrijke mate bepaald worden door de uitkomsten van het epidemiologisch onderzoek. Ik sluit niet uit dat in de toekomst ook campagnes gevoerd moeten worden om misverstanden en onnodige angst bij het algemene publiek weg te nemen. Ik vertrouw dat de uitkomsten van het wetenschappelijk evaluatie-onderzoek mij te zijner tijd tot praktische steun zullen zijn bij het formuleren van de voorlichtingsstrategie op de langere termijn. Dat de Aids-voorlichting een zaak van lange adem zal zijn, staat voor mij vast Activiteiten gericht op bijzondere groepen Inleiding De activiteiten, genoemd in deze paragraaf, lopen voor een deel reeds vanaf 1983 en zijn alle gebaseerd op de gedachte dat voorlichting effectiever kan zijn als deze in goed overleg met, en door representatieve instanties en personen uit de diverse doelgroepen is ontwikkeld en wordt uitgevoerd. Alleen dan kan «maatwerk» worden verwacht. Het aantal bijzondere doelgroepen met betrekking tot de Aids-voorlichting is gestaag toegenomen en breidt zich nog voortdurend uit. Dit bemoeilijkt een slagvaardige en ondubbelzinnige informatieverstrekking, maar dankzij de beschikbaarheid en de landelijke bekendheid van één nationaal coördinatie- en informatiepunt, het Aids-coördinatieteam (met name de Sectie Voorlichting en Preventie) kunnen gelukkig in principe al te grote lacunes voorkomen worden. De diverse betrokken instanties moeten dan wel de ruimte krijgen om de benodigde bijzondere activiteiten adequaat te kunnen uitvoeren. Voor een goede en snelle overdracht van gerichte informatie naar de specifieke doelgroepen is mede van belang dat de voorlichting op lokaal niveau goed is georganiseerd. De regionale/lokale Aids-werkgroepen, waarin basisgezondheidsdiensten veelal een centrale rol vervullen, Tweede Kamer, vergaderjaar , , nrs

7 kunnen hierbij behulpzaam zijn. De formatieplaatsen voor de sociaal verpleegkundigen geslachtsziektenbestrijding zullen hiervoor worden uitgebreid. Lokale overheden en plaatselijke afdelingen van landelijke instellingen vormen een belangrijke schakel in de informatiestructuur Mannen met homoseksuele contacten Gezien de diverse homoseksuele groepen en de veelvormigheid van voorlichtingsmateriaal en voorlichtingscursussen, zelfhulpgroepen, en dergelijke zal door de NVIH/COC meer aandacht worden besteed aan een adequaat functionerend distributiesysteem. Het Bureau GVO Amsterdam zal de landelijke coördinatie op zich nemen van de diverse voorlichtingsactiviteiten onder homoseksuele mannen. Aids-info, de maandelijkse uitgave van de NVIH/COC en de Gaykrant zal wat betreft de redaktie een meer professionele structuur krijgen. Ik beraad mij nog over een structurele versterking van de Stichting Aanvullende Dienstverlening (SAD). In het algemeen kan gesteld worden dat de mogelijkheden om tot positieve resultaten te geraken bij de voorlichting aan homoseksuele mannen, redelijk goed zijn te noemen, getuige de resultaten van langlopend sociaal-wetenschappelijk onderzoek van de Rijksuniversiteit Utrecht. Met betrekking tot deze groep is nu, ook in het buitenland, een aantal jaren ervaring opgebouwd. Het gegeven dat de voorlichting zich thans uitstrekt tot het algemene publiek en tal van nieuwe doelgroepen, betekent niet dat de voorlichting aan mannen met homoseksuele contacten een mindere prioriteit heeft gekregen. Integendeel, aan de lopende activiteiten wordt een steeds grotere reikwijdte gegeven Preventie bij druggebruikers Inleiding De inspanningen om de HlV-verspreiding onder intraveneuze druggebruikers tegen te gaan zullen moeten worden versterkt. Niet alleen neemt de HlV-besmetting toe onder intraveneuze druggebruikers, ook de seksuele partners van intraveneuze druggebruikers en daardoor andere bevolkingsgroepen lopen een verhoogd risico. De belangrijkste bron van besmetting vormt het gezamenlijk gebruik van injectiemateriaal. Voorts blijkt dat door onbeschermde seksuele contacten tussen intraveneuze druggebruikers en anderen eveneens besmetting kan plaatsvinden. Uit de beschikbare gegevens kan worden afgeleid dat de verspreiding van Aids onder druggebruikers in Nederland trager geschiedt dan in andere landen. Een verklaring hiervoor kan zijn dat het Nederlandse drugbeleid gericht is op een zo groot mogelijke toegankelijkheid van de hulpverlening voor druggebruikers. De betrekkelijk grote toegankelijkheid van de hulpverleningsvoorzieningen biedt voor de verdere ontwikkeling van het Aids-beleid een goed perspectief Voorlichting, spuitomruilsystemen, condoomverstrekking De huidige preventieve inspanningen worden gekenmerkt door realisme. De realiteit is dat intraveneus druggebruik plaatsvindt en dat een groot aantal verslaafden zich prostitueert. Het is daarom van belang dat deze activiteiten op een zo veilig mogelijke wijze plaatsvinden. Drugsverslaafden worden hiertoe aangemoedigd door voorlichtingsprojecten en door de gratis of tegen kostprijs beschikbaarstelling van injectiespuiten en maalden en condooms. Op landelijk niveau wordt dit bevorderd door de Tweede Kamer, vergaderjaar , 19218, nrs

8 FZA en de FNJB. WVC verleent subsidies voor verscheidene lokale spuitomruilprojecten. Op lokaal niveau hebben de basisgezondheidsdiensten en (in sommige regio's) instellingen voor verslavingszorg de verantwoordelijkheid voor deze projecten genomen. Uit onderzoek blijkt dat deze projecten positieve effecten kunnen sorteren, hoewel niet alle doelgroepen op een even effectieve wijze worden bereikt met de voorlichtingsboodschappen. In de komende jaren zal het preventiebeleid worden geïntensiveerd. Preventieprojecten (voorlichting, injectiemateriaal, condooms) zullen in alle regio's waar sprake is van een concentratie van drugproblemen worden opgezet. Voorts is het nodig dat de voorlichting met een zekere kracht en intensiteit wordt uitgevoerd Deskundigheidsbevordering In de Aids-preventie ligt een belangrijke taak voor de drughulpverleners, omdat zij de meeste contacten hebben met de risicogroepen. Voor veel hulpverleners zal het echter niet eenvoudig zijn om op de persoon gerichte informatie te verschaffen over seks en spuiten, omdat men meestal hulp verleent met het oog op stopzetting van een levensstijl die gekenmerkt wordt door druggebruik en prostitutie. De bevordering van de deskundigheid en werkattitude der hulpverleners is derhalve essentieel. De FZA, die aan het ontwikkelen van een adequaat antwoord vanuit de verslavingszorg op de Aids-problematiek hoge prioriteit heeft gegeven, zal in de gelegenheid worden gesteld de deskundigheidsbevordering van drughulpverleners en hulpverleners in de basisgezondheidsdiensten die met drugverslaafden contact hebben met spoed uit te voeren Junkiebonden De bereikbaarheid van druggebruikers wordt positief beïnvloed door de activiteiten van de junkiebonden. Samenwerking met en ondersteuning van lokale junkiebonden is daarom van groot belang. Sommige junkiebonden hebben zich gedurende enige jaren ingezet voor preventieve activiteiten en worden daartoe soms ondersteund door gemeenten of instellingen voor drughulpverlening. De junkiebonden hebben zich verenigd in de Federatie van Nederlandse Junkiebonden. Sinds 1986 krijgt de FNJB een bescheiden subsidie van WVC om iokale initiatieven te stimuleren en te ondersteunen, alsmede voor activiteiten op het gebied van Aids-preventie. De financiële steun zal enigszins worden verhoogd Verslaafde prostituees De situatie van de verslaafde prostituees geeft reden tot bezorgdheid. Reeds gedurende enkele jaren wordt in sommige steden een beleid gevoerd waarin een zeer laagdrempelige medische en sociale hulpverlening wordt aangeboden. Nachtopvangprojecten en straathoekwerk zorgen ervoor dat een totale verloedering wordt voorkomen. Dergelijke projecten blijken goed aan te slaan en vormen voor de straatprostituées vaak het contactpunt met de hulpverlening. Zij zijn derhalve van groot belang vanuit het oogpunt van Aids-preventie. In steden waar zich concentraties van verslaafde prostituees bevinden en waar zulke projecten nog niet bestaan, zullen zij worden opgezet. Uit onderzoek is gebleken dat prostituees zeker bereid zijn condooms te gebruiken wanneer de klant dat ook wil. Maar de afhankelijkheid van drugs maakt de verslaafde prostituees kwetsbaarder en eerder geneigd toe te geven aan de wensen van de prostituanten. De voorlichting zou zich dus kunnen richten op het weerbaarder maken van de prostituees. Tweede Kamer, vergaderjaar , , nrs

9 Het gegeven dat zij op straat opereren, al dan niet in zogenaamde gedoogzones, maakt hen echter moeilijk bereikbaar voor voorlichting en hulpverlening. Vandaar dat het van het grootste belang is dat in elk geval de prostituanten hun gedrag aanpassen, als gevolg van de algemene publieksvoorlichting over Aids. Door het Aids-coördinatieteam zijn initiatieven genomen om in overleg met organisaties op het terrein van de prostitutie (Mr. De Graafstichting, Rode Draad) en drugsgebruik nadere beleidsvoorstellen te doen voor de preventie, voorlichting en opvang van verslaafde prostituees. Uit het voorgaande blijkt dat de instrumenten die het drugbeleid biedt in het kader van de Aids-preventie intensief zullen worden gebruikt Prostitutie (algemeen) Aansluitend op de algemene publieksvoorlichtingscampagne zullen (niet-drugsverslaafde) prostituees en prostituanten meer gericht benaderd worden om veilige seksuele technieken toe te passen. Met name condoomgebruik zal worden bevorderd. De SOA-Stichting zal gevraagd worden in samenwerking met de Mr. De Graafstichting en Stichting de Rode Draad verdere voorstellen op dit terrein uit te werken. Gedacht wordt aan een project met een looptijd van 2 a 3 jaar. Doel is de verdere verspreiding van HlV-infecties via prostitutie zoveel mogelijk te voorkomen. Daarnaast zal ook de hulpverlening op het plaatselijk vlak (GG en GD-en, de politie en het AMW) beter in staat moeten worden gesteld (hulp)vragen van prostituees en prostituanten in verband met Aids te beantwoorden. Ik overweeg bij de Mr. De Graafstichting een voorlichtingsconsulent aan te doen stellen, wiens belangrijkste taak zal zijn de (bevordering van de) uitvoering van genoemd voorlictv tingsproject. Aansluitend zal de Mr. De Graafstichting ook een adviserende rol gaan vervullen voor gemeenten bij de verdere ontwikkeling van het plaatselijk prostitutiebeleid. Op het landelijk vlak zal de stichting advies uitbrengen met betrekking tot het beleid ten aanzien van seropositieve prostituees Haemofiliepatiënten Via hun hulpverleners en via hun patiëntenvereniging wordt deze categorie reeds voldoende van adequate informatie voorzien. Als gevolg van het tijdig beveiligen van de bloedbanken is het percentage met HIV besmette haemofiliepatiënten in vergelijking met andere landen beperkt gebleven. Dit neemt niet weg dat aan dit beperkte aantal seropositieven veel aandacht zal moeten worden gegeven. Ook in de toekomst kan de Vereniging van Haemofiliepatiënten op mijn steun rekenen Seropositieven en mensen met Aids Hoewel voorlichting veelal direct in verband wordt gebracht met primaire preventie, kan zij ook een rol spelen in het kader van de psychosociale zorg. Bij mensen met gebleken seropositiviteit ontstaat doorgaans grote angst en onzekerheid. Wanneer zij met hun vragen bij hulpverleners in de eerste lijn komen, moet daarop met adequate voorlichting kunnen worden gereageerd. Sinds november 1985 heeft de Centrale Medische Bloedtransfusie Commissie van het Rode Kruis informatieve brochures beschikbaar, één voor de arts, één voor de seropositieve persoon. Bezien moet worden of in deze voorlichting niet tevens het belang van preventie dient te worden benadrukt van besmetting met andere geslachtsziekten. In de voorlichting aan werknemers wordt benadrukt dat seropositieven geen bedreiging vormen voor hun collega's. Tweede Kamer, vergaderjaar , , nrs

10 De Schorerstichting en de SAD hebben ten behoeve van seropositieven projecten opgezet, die wellicht nog uitgebreid kunnen worden. Ook zelfhulpactiviteiten verdienen krachtige ondersteuning. In hoofdstuk 4 over de zorg wordt hierop ingegaan Jongeren Binnen deze categorie zijn verschillende doelgroepen te onderscheiden met specifieke kenmerken, zoals leeftijd, geslacht, scholing, seksuele geaardheid, autochtoon/allochtoon, etc. Bij de mediakeuze zal met deze grote diversiteit rekening gehouden moeten worden. In het kader van de condoomcampagne (zie paragraaf 1) kunnen twee leeftijdscategorieën worden onderscheiden: - de jongeren van jaar, bij wie vooral gestreefd dient te worden naar kennisvermeerdering ten aanzien van seksualiteit, seksueel overdraagbare aandoeningen en veilig gedrag en het bevorderen van een positieve attitude ten aanzien van dit gedrag; - de jongeren van jaar, onder wie veelal op grond van reeds opgedane ervaringen een negatieve attitude ten aanzien van condoomgebruik wordt aangetroffen. De voorlichting zal in moeten spelen op de verschillende situaties waarin jongeren elkaar ontmoeten bij voorbeeld in discotheken, in jongerencentra en tijdens (buitenlandse) vakanties. Ook met de seksuele geaardheid wordt in de voorlichting aan jongeren rekening gehouden, getuige een in maart jl. door de NVIH/COC gelanceerd jongerenproject. Waar mogelijk wordt getracht om door middel van vrije publiciteit en commerciële sponsoring het bereik van de voorlichtingsboodschap te vergroten. Het welslagen van bovengenoemde activiteiten is mede afhankelijk van de medewerking van intermediairen, zoals leerkrachten, voorlichters en hulpverleners met betrekking tot seksualiteit en seksueel overdraagbare aandoeningen, (huis)artsen en uiteraard de ouders. Aan een ernstige bedreiging van de volksgezondheid als Aids dient met name aandacht te worden geschonken binnen het onderwijsaanbod ten behoeve van jongeren in de puberteitsfase, de levensperiode waarin de attitude- en gewoontevorming, onder meer met betrekking tot de eigen gezondheid, zich het sterkst manifesteren. In concreto betekent dit de noodzaak tot nadrukkelijke aandacht voor de Aids-problematiek in de gezondheidsvoorlichting die thans reeds gegeven wordt tijdens de biologielessen in het voortgezet onderwijs. Daartoe stelt het Landelijk Centrum Dienstverlening GVO binnenkort een consulent aan Vreemdelingen en vluchtelingen Reeds in november 1986 is door de SOA-Stichting en het Bureau Voorlichting Gezondheidszorg Buitenlanders ruime verspreiding gegeven aan Aids-folders in het Turks en het Marokkaans (oplage circa 20000). Thans wordt met spoed gewerkt aan de uitgave en de voorbereiding van de distributie van een veel grotere oplage van een herziene folder «SOA en Aids, veilig vrijen» in het Turks, Marokkaans alsmede in het Frans, Engels, Spaans, Portugees, Chinees en Urdu. De culturele weerstanden tegen condoomgebruik en de onwetendheid over SOA en Aids zijn onder sommige van de bovengenoemde nationaliteiten mogelijk nog sterker dan onder Nederlanders. Er is derhalve alle aanleiding deze zeer diverse categorie met gerichte voorlichting intensief te benaderen. Daarop wijst ook net gegeven, dat in de Verenigde Staten, afgezien van de homoseksuele mannen, vooral de armere zwarte bevolking en de «Hispanics» slachtoffer worden van de Aids-epidemie, mogelijk mede ten gevolge van een informatie-achterstand. Tweede Kamer, vergaderjaar , 19218, nrs

11 Vanwege de doorgaans lagere opleidingsniveaus onder de in ons land verblijvende allochtonen, verwondert het niet dat in deze categorie grote behoefte bestaat aan audio/visueel materiaal, waaraan thans helaas nog onvoldoende kan worden tegemoetgekomen. Wel zijn er al contacten met migranten (omroep)organisaties, welke waarschijnlijk binnen afzienbare tijd geschikte materialen zullen opleveren. Ten behoeve van asielzoekers en vluchtelingen wordt door de SOA- Stichting in samenwerking met het Centrum Gezondheidszorg Vluchtelingen eveneens een serie folders uitgegeven en gedistribueerd Vrouwen Het Landelijke Platform Vrouwen en Aids, een gestructureerd overleg tussen vrouwelijke werkers in de gezondheidszorg, verspreidt specifieke informatie over Aids voor vrouwen, waaraan in het meer algemene campagnemateriaal onvoldoende aandacht kan worden besteed. Dat kan van bijzonder belang zijn voor vrouwen die seksuele contacten hebben met biseksuele mannen, voor prostituees en voor vrouwen die zwanger willen worden Reizigers naar gebieden waar Aids endemisch kan worden genoemd, alsmede binnenkomende toeristen Toeristen en andere reizigers naar landen in de tropen dienen zich terdege bewust te zijn van de gevaren die onbeschermde seksuele contacten aldaar kunnen opleveren. Voor deze categorie is een speciale folder beschikbaar, welke onder meer door de vaccinatiebureaus en reisorganisaties wordt gedistribueerd. Ook huisartsen en bedrijven die werknemers naar de genoemde gebieden uitzenden worden bij deze distributie betrokken. Tevens is in de WVC-brochure «Vakantie en hygiëne» een paragraaf over Aids opgenomen. In de grote steden, met name in Amsterdam, worden voorlichtingsactiviteiten ondernomen ten behoeve van toeristen, in het bijzonder voor de homoseksuele mannen en de intraveneuze druggebruikers Werkers in de gezondheidszorg Door verschillende instanties, met name het AMC en de basisgezondheidsdiensten, is - veelal in samenwerking met het Aids-coördinatieteam - de laatste jaren veel aandacht besteed aan bijscholing en informatie van medisch en paramedisch personeel (inclusief tandartsen en mondhygiënisten). Uit zich soms voordoende kleine incidenten blijkt, dat deze activiteiten onverminderd voort dienen te gaan en moeten worden geïntensiveerd. Het is van groot belang dat daarbij kan worden voortgebouwd op het derde Gezondheidsraadadvies inzake de Aids-problematiek van december Dat er grote behoefte aan informatie in de categorie van werkers in de gezondheidszorg bestaat, blijkt onder meer uit de vele aanvragen van de zijde van verpleegkundigen voor de patiëntenfolder, aangezien specifiek materiaal voor verpleegkundigen nog onvoldoende landelijk beschikbaar is. Momenteel ontstaat er vanwege de Aids-problematiek onder gezondheidswerkers een toenemend bewustzijn dat er gezondheidsrisico's vor zowel arts als patiënt aan het geneeskundig en paramedisch handelen zijn verbonden. Door een zorgvuldig gevoerd informatiebeleid kan een adequate zorg gehandhaafd blijven. Uit contacten tussen het ministerie, het Aids-coördinatieteam en de diverse beroepsgroepen, waaronder recentelijk bij voorbeeld de tandartsen en de fysiotherapeuten, is gebleken dat de beroepsgroepen op dit punt thans zeer alert zijn. Tweede Kamer, vergaderjaar , , nrs

12 Met name in de tandartspraktijk zal meer aandacht aan de hygiënische aspecten en de steriliteit dienen te worden gegeven. Ten aanzien van de huisartsen ga ik ervan uit dat zij voldoende geïnformeerd zijn om als primaire informatiebron te kunnen fungeren voor het algemene publiek. In verband hiermee wordt in de algemene Aids-brochure de huisarts ook als eerste informant genoemd. Naar ik verwacht zal het bespreken van homoseksualiteit en van bijzondere vragen in verband met Aids voorzover dit nog niet in alle huisartspraktijken optimaal mogelijk is, door toedoen van de grote aandacht voor Aids, verbeteren. Hetzelfde geldt voor de communicatie tussen arts en intraveneus druggebruikende patiënt. Ik beraad mij nog over de bijdrage die het ministerie zou kunnen leveren aan het slechten van mogelijke barrières in de communicatie. Deskundigheidsbevordering van de huisarts vanuit instellingen die specifiek met de eerstelijnszorg voor homoseksuele mannen en druggebruikers te maken hebben acht ik in elk geval van belang in dit verband Overige beroepsgroepen Evenals dit ten aanzien van werkers in de gezondheidszorg het geval is, hebben de instanties welke in de vorige paragraaf werden genoemd veel informatie verstrekt aan beroepsgroepen die voorlichting behoeven over (vermeende) besmettingsrisico's in verband met Aids. Het gaat hier om een zeer breed scala van beroepsgroepen zoals politiemensen, gevangenispersoneel, marechaussee, grensbewakingsambtenaren, brandweerlieden, kappers, tatoueerders, lijkbezorgers, pedicures, schoonheidsspecialisten, juweliers, etc. (deze opsomming is niet uitputtend!), die elk zeer specifieke informatie behoeven. Voor het Aids-coördinatieteam is het geen geringe opgave om in samenwerking met de diverse beroepsorganisaties en betrokken departementen deze «vertaalslag» te maken en adequate informatiematerialen te helpen ontwikkelen, waarin de doelgroepen zich kunnen herkennen. De Rijksbedrijfsgezondheidsdienst (RBB) ontwikkelt momenteel een videoband, terwijl ook door Teleac een programmaserie (gepland voor januari 1988) wordt voorbereid die voor diverse van de bovengenoemde beroepsgroepen bruikbaar audiovisueel en schriftelijk informatiemateriaal zal opleveren. Ook het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (DG Arbeid) heeft een folder in voorbereiding die algemene informatie geeft over arbeidsbescherming en Aids. HOOFDSTUK 4. ZORG 4.1. Inleiding De Aids-epidemie stelt de gezondheids- en welzijnszorg voor bijzondere problemen, omdat het een nieuwe, gecompliceerde ziekte is die de hulpverleners doorgaans onzeker maakt over de te volgen gedragslijn bij de behandeling en verzorging en omdat de aantallen patiënten sterk toenemen waardoor capaciteitsproblemen ontstaan. Uitgangspunt voor het beleid is ook bij de zorg voor Aids-patiënten dat gestreefd wordt naar een bekorting van het verblijf in het ziekenhuis door middel van het creëren van tussenvoorzieningen en een versterking van de eerstelijnszorg en thuisverzorging. Het is echter thans nog geheel niet duidelijk in welke mate de intramurale capaciteitsbehoefte kan worden gereduceerd door extramurale inspanningen. Een tweede beleidsuitgangspunt is, dat bevorderd moet worden dat de deskundigheid en ervaring welke door enkele specifieke instanties zijn opgebouwd in de aanloopfase van de Aids-epidemie, planmatig dienen te worden overgedragen aan algemene voorzieningen. Tweede Kamer, vergaderjaar , , nrs

13 4.2. Eerstelijnszorg Hoewel de hulpvragen in verband met Aids en Are in principe niet afwijken van die rond andere ziekten, worden aan de eerstelijnszorg in de pré- en postklinische fase in dit verband wel bijzondere eisen gesteld. Deze vloeien voort uit het gegeven dat de hulpvraag snel toeneemt en dat deze afkomstig is van personen die overwegend behoren tot maatschappelijk kwetsbare groepen (homoseksuele mannen en intraveneuze druggebruikers) die soms in het onzekere verkeren over de aanvaarding van hun identiteit en levenswijze door de hulpverlener. In het contact met de hulpverlener zien zij zich gedwongen uit te komen voor deze identiteit, hetgeen kan worden ervaren als bedreigend voor het behoud van privacy. In Amsterdam en wellicht ook elders in het land leidt het Aids-probleem reeds tot een overbelasting van enkele huisartsen die bekend staan om hun affiniteit met de belevingswereld van de genoemde groepen en die openstaan voor hun leefsituatie en de daarmee samenhangende hulpvragen. Ook de drie andere kerndisciplines in de eerste lijn: de wijkverpleging, de gezinsverzorging en het maatschappelijk werk kunnen met overbelasting ten gevolge van de Aids-problematiek geconfronteerd worden. Mede gezien het specifieke karakter van de hulpvraag zal sprake moeten zijn van een goed afgestemd hulpaanbod van de vier betrokken kerndisciplines, met name in gebieden met een grote concentratie van Aids- en Arc-patiënten. Om aan de toenemende overbelasting een eind te maken is het nodig dat zowel aan de vraag- als aan de aanbodzijde van het probleem gewerkt wordt. Wat dit laatste betreft valt te denken aan bij- en nascholingsactiviteiten, waarbij het bieden van inter- en supervisie-mogelijkheden ondersteunend kan werken. De kring van huisartsen en andere eerstelijnshulpverleners op wie in het kader van Aids een beroep kan worden gedaan zal zich op die wijze geleidelijk kunnen uitbreiden. De prikkel tot deze aanpassing van de zijde van de hulpverlener zal eveneens van de vraagzijde moeten komen, met name door een weerbare houding van de cliënt. De snel toenemende hulpvraag in de eerstelijnszorg heeft uiteraard te maken met de toename van het aantal HlV-infecties en Aids-gevallen maar ook met de in verhouding tot andere bevolkingsgroepen doorgaans beperkte mogelijkheden tot mantelzorg waarop homoseksuele mannen en intraveneuze druggebruikers een beroep kunnen doen. De zware belasting die de Aids-patiënt vormt voor zijn thuisomgeving is overigens toch ai een factor waardoor relatief snel een beroep op professionele hulpverlening moet worden gedaan. Verder vereist de zorg aan Aids-patiënten van de eerstelijnshuipverlener veel coördinatie, ook ten aanzien van aspecten die buiten het eigen terrein vallen zoals huisvestings- en inkomensvraagstukken. De bovengeschetste knelpunten leiden met name in Amsterdam tot een moeilijke situatie, zeker gelet op de langer bestaande capaciteitsproblemen bij de wijkverpleging en de gezinsverzorging. Alvorens in te gaan op de wijze waarop de professionele zorg de Aids-problematiek kan benaderen, wil ik hierbij het belang onderstrepen van niet-professionele zorg en ondersteuning vanuit de betrokkenen zelf. Mensen met Aids en HlV-geïnfecteerden hebben vaak behoefte aan emotionele, geestelijke en praktische (huishoudelijke) steun. Contact met lotgenoten kan de betrokkene in het zicht van een aflopend levensperspectief toch een hernieuwde zingeving bieden en de kwaliteit van het resterende leven - zowel in psychisch als somatisch opzicht - verbeteren. Vanuit instellingen als de Schorerstichting en de Stichting Aanvullende Dienstverlening vindt ondersteuning van dit lotgenotencontact plaats. Daarnaast worden belangrijke initiatieven ontwikkeld door de Belangenvereniging Mensen met Aids en Are (BMA) en de Stichting Belangenbehartiging Seropositieven. Deze stichting heeft een telefonische hulpdienst. Tweede Kamer, vergaderjaar , , nrs

14 Ter aanvulling van soms gebrekkige mantelzorg heeft de Schorerstichting een vrijwilligersproject opgezet, vooral gericht op psychosociale en huishoudelijke ondersteuning, geboden door de zogenaamde «buddy's». De gezinsverzorging, welke thans reeds met een hulpvraag met betrekking tot Aids in enkele grootstedelijke gebieden geconfronteerd wordt, kan aldus enigszins worden ontlast. Er zijn echter ook in de professionele zorg enkele nieuwe ontwikkelingen gaande die aan de oplossing van de geschetste problemen kunnen bijdragen, en wel op de volgende terreinen: - Thuiszorg De Ziekenfondsraad is in drie regio's een experiment gestart waarbij wordt bezien of door de inzet van aanvullende middelen ten behoeve van de extramurale zorg opneming voorkomen dan wel de duur van ziekenhuisopname van patiënten bekort kan worden. Hoewel het hier om experimenten gaat met een algemeen karakter, kan ervaring worden opgedaan die voor de toekomstige opvang van Aids-/Arc-patiënten van groot belang kan zijn. In Amsterdam, één van de proefregio's, is de Stichting Ontwikkeling van de Zorg in Amsterdam (STOZA) en het daaronder ressorterende Innovatieproject met de uitvoering van het experiment belast. Gelet op de nijpende Aids-problematiek stelt het Innovatieproject thans in nauwe samenwerking met het Bureau Landelijke Beleidscoördinatie Aids een raamplan op dat beoogt een perspectief te creëren voor alle bij de extramurale zorg voor Aids-patiënten betrokken instellingen en groeperingen. Aldus kan worden voorkómen dat uiteenlopende ad hoc intitiatieven, een verbrokkelde financiering en een lappendeken-achtige zorgstructuur ontstaan. De mate waarin de resultaten van het Innovatieproject elders in het land zullen worden overgenomen, hangt mede af van de mate waarin hulpverleners en bestuurders van algemene voorzieningen en instellingen voorbereid worden op hun nieuwe taken in het kader van Aids. - Terminale thuiszorg In Amsterdam kan voor Aids-patiënten in een terminale fase een beperkt beroep worden gedaan op 24-uurs verzorging en verpleging. - Alarmering In Amsterdam zijn er vergevorderde plannen voor een regionaal alarmeringssysteem dat de inzet beoogt van een mobiel team van gezinsverzorging en wijkverpleging, dat 24 uur per etmaal beschikbaar is. De genoemde initiatieven laten echter onverlet dat een geleidelijke capaciteitsverruiming van de gezinsverzorging en de wijkverpleging noodzakelijk is. Tevens zal een continu systeem van bij- en nascholing, voorlichting en coördinatie moeten worden gecreëerd dat eerstelijns hulpverleners in staat moet stellen adequaat te functioneren en samen te werken. In overleg met enkele landelijke organisaties op het terrein van de eerste lijn, zal worden bezien op welke wijze een dergelijk systeem kan worden opgezet Klinische zorg Algemeen Over de organisatie van een optimale klinische zorg voor Aids-patiënten heb ik op 21 januari 1986 de Gezondheidsraad om advies gevraagd welke naar verluidt dit najaar ter zake een standpunt zal bepalen. De volgende aspecten zullen daarbij worden belicht: - de organisatie van de zorg: a. centralisatie of decentralisatie; b. landelijke coördinatie van protocolontwikkeling, van follow up studies, van registratie en documentatie en van na- en bijscholing; Tweede Kamer, vergaderjaar , , nrs

15 - de omvang en samenstelling van de benodigde medisch(-wetenschappelijke) en verpleegkundige menskracht; - de omvang en kwaliteit van de benodigde voorzieningen voor polikliniek, verpleegafdeling en supportive care. In verband met dit nog uit te brengen advies kunnen in deze paragraaf nog geen definitieve beleidsuitspraken worden gedaan. In de periode werden 131 van de 218 Aids-patiënten in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam behandeld, doch in toenemende mate leveren ook andere ziekenhuizen hun bijdrage. Tevens vindt behandeling plaats van patiënten met voorstadia van Aids. Deze voorstadia veroorzaken ongeveer een kwart van de opnamen. Over de kosten van de zorg kan thans alleen nog een globaal beeld worden gegeven, gebaseerd op de gemiddelde behandelkosten van een Aids-patiënt (circa f ) en ramingen van het aantal in leven zijnde patiënten in enig jaar. Pas over enkele jaren zal een gedetailleerder inzicht in de kostenopbouw van klinische zorg zijn verkregen, op grond waarvan extrapolaties gemaakt kunnen worden, bij voorbeeld van het aantal benodigde bedden per regio. Deze onzekerheid vloeit voort uit een aantal factoren: - De opnameduur wordt sterk beïnvloed door de mogelijkheden van extramurale zorg, zoals de ervaringen in San Francisco leren. In Nederland moet met de thuiszorg voor Aids-patiënten nog veel ervaring worden opgedaan (zie paragraaf 2). - Door de toenemende beschikbaarheid van levensverlengende behandelmethoden zal wellicht een verschuiving optreden in de richting van poliklinische zorg en hulpverlening in dagverpleging, terwijl voor wat betreft de terminale zorg een verschuiving wordt verwacht naar de thuissituatie, hostels en verpleeghuizen. Hierdoor kunnen het gemiddeld aantal opnames en het aantal ligdagen per patiënt dalen. Tegenover een beperking van de ligduur staan dan echter hogere behandelkosten wegens toepassing van zeer kostbare medicijnen gedurende een langere overlevingstijd. Mogelijk is dit een factor die de behoefte aan bedden toch weer zal doen toenemen. - Het is nog onduidelijk welke personeelscapaciteit benodigd is voor de zwaar belastende medisch-technische en psychosociale zorg voor Aids-patiënten en voor het noodzakelijke samenspel tussen thuiszorg, huisarts, polikliniek, en behandelafdeling. In hoeverre het huidige personeelsbestand en het bestand van opleidingsplaatsen in staat zijn om in die toekomstige behoefte te voorzien, zal nader onderzocht dienen te worden, evenals de behoefte aan nieuwe «high tech» diagnostische methoden. - Het is nog de vraag of een verschuiving van terminale zorg van het ziekenhuis naar het verpleeghuis in de toekomst op grote schaal haalbaar zal zijn. In het licht van de bovengenoemde onzekerheden stel ik mij voor om in goed overleg met de NZR en de desbetreffende provinciebesturen te bezien of optredende capaciteitsproblemen kunnen worden opgelost door bij de beddenreductie rekening te houden met bepaalde intramurale instellingen die een concentratiefunctie ten aanzien van Aids-Arc-patiënten vervullen. Van groot belang voor de kwaliteitsontwikkeling van de zorg voor Aids-patiënten in Nederland is een uit AFBZ-gelden gefinancierd project van het AMC ter ontwikkeling van een model voor behandeling en opvang van Aids-patiënten, alsmede gericht op overdracht van dit model naar andere ziekenhuizen. Dit project is gestart in mei 1985 en heeft al een aantal interessante publikaties opgeleverd (twee jaarverslagen en een «studie naar een aantal verpleegkundige aspecten van Aids»). Tweede Kamer, vergaderjaar , , nrs

16 Intramurale verslavingszorg De hoge prevalentie van HIV onder drugverslaafden is van invloed op de werkzaamheden van intramurale voorzieningen voor verslavingszorg. Thans reeds worden seropositieve drugverslaafden opgenomen. Het is evenmin uitgesloten dat verslavingsklinieken geconfronteerd worden met Aids-Arc-patiënten. De Aids-problematiek stelt eisen aan de verslavingskliniek in behandeltechnische en hygiënische zin. De behandelklinische aspecten hebben betrekking op de bijzondere psycho-sociale problemen die samen kunnen gaan met Aids en met mogelijke problemen tussen verslaafden die wel en verslaafden die niet besmet of ziek zijn. De praktijk zal moeten uitwijzen in hoeverre de verslavingsklinieken hier adequaat op kunnen reageren. De hygiënische maatregelen zullen niet anders hoeven te zijn dan die tegen hepatitis-b Zorg in verpleeghuizen Er zijn nog maar weinig Aids-patiënten in Nederland die in een verpleeghuis verzorgd moeten worden, maar dit aantal zal ongetwijfeld dermate toenemen dat reeds op dit moment afspraken tussen instellingen nodig zijn ten einde een vlotte doorstroming van patiënten vanuit ziekenhuizen naar verpleeghuizen te kunnen garanderen. De beperkte ervaringen tot nu toe geven aan dat er bij verpleeghuizen weerstanden leven, die wellicht door ruimere informatieverstrekking weggenomen kunnen worden Hoste/voorzieningen In Amsterdam is, naar Amerikaans voorbeeld, een groepshuisvesting voor enkele Aids-patiënten gecreëerd waarin hun - met behoud van hun privacy - gezamenlijke faciliteiten ten dienste staan, waaronder een intensievere medische zorg en begeleiding dan die welke doorgaans aan een zelfstandig wonende kunnen worden geboden. Ook de zelfhulp kan onder deze omstandigheden beter tot ontwikkeling komen. Een hostel kan een alternatief zijn voor een verpleeghuis of ziekenhuis. Een nadeel kan zijn dat, hoewel de locatie van een hostel anoniem is, toch ghettovorming optreedt Psycho-sociale zorg Algemeen Door de Sectie Opvang en Begeleiding van het Landelijk Coördinatieteam Aids, waarin de op dit terrein werkzame organisaties en voorzieningen participeren, wordt gewerkt aan de opstelling van een Raamplan Psycho- Sociale Hulpverlening. Naar verwachting zal dit Raamplan komend najaar gereedkomen. In het Raamplan zal nader uitgewerkt worden, hoe de bevordering van deskundigheid en samenwerking geconcretiseerd kan worden. Onderdelen van dit plan zijn de realisering van een ondersteuningsfunctie, gesitueerd bij de landelijke organisaties van algemene voorzieningen op dit terrein, de ontwikkeling van een aanbod ten behoeve van deskundigheidsbevordering en nascholing en de (facilitering van de) daadwerkelijke uitvoering van de deskundigheidsbevordering en samenwerking. Een aantal hoofdlijnen met betrekking tot het toekomstig beleid kan reeds worden beschreven. Hieronder worden deze, alsmede het hierop gebaseerde beleid voor de komende jaren, uiteengezet. Uitgangspunt voor het beleid is dat psycho-sociale hulpverlening (waaronder tevens begrepen de psychiatrische hulpverlening) een essentieel en integraal onderdeel vormt van het totale Aids-beleid. De Aids-problematiek als zodanig brengt immers een aantal belangrijke Tweede Kamer, vergaderjaar , , nrs

17 gevolgen op psychisch, emotioneel en maatschappelijk terrein met zich mee. Het gegeven, dat op korte termijn zeer waarschijnlijk geen vaccin of afdoende geneesmiddel beschikbaar zal komen, beperkt de mogelijkheden op somatisch-medisch vlak en zal het beroep op de psycho-sociale hulpverlening doen toenemen. Bij verdere beleidsontwikkeling op dit terrein geldt het volgende: a. De algemene voorzieningen op psychosociaal en psychiatrisch terrein (de intra- en extramurale GGZ, het AMW, huisartsen, gezinsverzorging en wijkverpleging) dienen in staat te zijn de hulpvragen op het terrein van de Aids-problematiek adequaat tegemoet te treden. Ik doel hierbij primair op hulpvragen, die bij de bevolking in algemene zin ontstaan als gevolg van een betere informatie over en nadrukkelijker confrontatie met Aids. De in verband hiermee noodzakelijke deskundigheidsbevordering dient afgestemd te worden op het voorlichtings- en preventiebeleid met betrekking tot Aids. b. Dezelfde algemene voorzieningen dienen het mede mogelijk te maken, dat een adequate thuiszorg ontstaat. Voorwaarden hiervoor zijn, behalve een goede afstemming op het beleid met betrekking tot thuiszorg en somatische (poli)klinische zorg, de aanwezigheid van een voldoende draagvlak in de omgeving van de patiënt/cliënt. Het is een taak van de psycho-sociale hulpverlening, het aanwezige systeem te ondersteunen en zonodig verder uit te bouwen. Hierbij moet zeker ook gedacht worden aan de mogelijkheden, die vormen van zelfhulp en vrijwilligershulp kunnen bieden (bij voorbeeld buddies, hostelproject). c. Specifieke psycho-sociale hulpverlening dient beschikbaar te zijn voor de zogenaamde risiocogroepen: 1. Mannen en jongens met homoseksuele contacten en hun eventuele partners. 2. Intraveneuze druggebruikers en hun eventuele partners en kinderen. 3. Prostituees en hun eventuele partners en kinderen. 4. Haemofiliepatiënten en hun eventuele partners en kinderen. In dit verband wil ik benadrukken, dat psychiatrische problematiek binnen deze groepen opgevangen zal moeten worden door de onder a genoemde voorzieningen. d. Vrijwilligerswerk en zelfhulp. De professionele psycho-sociale hulpverlening aan personen met Are en Aids uit de zogenaamde risicogroepen kan, alleen al gelet op de geringe capaciteit van de hierboven genoemde categorale voorzieningen en gegeven de ontwikkeling van de epidemie, slechts gerealiseerd worden indien een beroep kan worden gedaan op aanvullende hulp en ondersteuning in de omgeving van de patiënt. Hierboven werd reeds het belang aangegeven van het sociaal netwerk (vrienden, familie) als draagvlak. Daarnaast is door de Schorerstichting de afgelopen jaren een zogenaamd buddysysteem ontwikkeld, dat in de nabije toekomst zeker uitbreiding behoeft. Ook vormen van zelfhulp worden toegepast, onder meer in het zogenaamde hostelproject, dat eveneens door de Schorerstichting is ontwikkeld. De kwaliteit van de hulpverlening wordt hiermee bevorderd. Gezien de zwaarte van de problematiek zullen de hulpverlening door vrijwilligers en zelfhulp echter goed moeten kunnen worden begeleid vanuit de professionele voorzieningen. Uiteraard zullen ook organisaties, die de belangen van de betreffende groepen behartigen, zoals de NVIH/COC en de FNJB hierbij betrokken worden Jhr. mr. J. A. Schorerstichting Sedert 1983 wordt de Schorerstichting, landelijk consultatiebureau op het vlak van homoseksualiteit, in toenemende mate geconfronteerd met hulpvragen, die samenhangen met de Aids-problematiek. De stichting heeft in verband hiermee en in overleg met het ministerie geleidelijk aan Tweede Kamer, vergaderjaar , , nrs

18 een hulpaanbod gecreëerd, dat gericht is op personen met Aids, Are en seropositieven, op mensen die hun houding en gedrag met betrekking tot seksualiteit willen veranderen in verband met Aids, op familie en vrienden van Aids- en Arc-patiënten en anderen. Zoals bekend wordt bij de hulpverlening ook in aanzienlijke mate gewerkt met door beroepskrachten getrainde en begeleide vrijwilligers, de buddy's. Gezien het feit, dat het om voor Nederland relatief nieuwe problemen en hulpvragen gaat, heeft het door de Schorerstichting tot stand gebrachte nieuwe hulpaanbod in eerste instantie een ontwikkelingskarakter. Ik hecht er veel waarde aan, dat de stichting de nieuwe kennis en ervaringen schriftelijk vastlegt en - in samenwerking met andere organisaties op dit terrein - overdraagt aan algemene voorzieningen, met name op het vlak van de psycho-sociale hulpverlening, de eerstelijnsgezondheidszorg en de thuiszorg. De Schorerstichting heeft om haar taken op het terrein van de Aidsproblematiek te kunnen uitvoeren haar formatie kunnen uitbreiden met 4,6 formatieplaats. Wil men tegemoet kunnen komen aan de naar de verwachting verder toenemende hulpvraag, dan acht ik een verdere uitbreiding niet uitgesloten. HOOFDSTUK 5. TESTEN OP ANTISTOFFEN TEGEN HIV 5.1. Inleiding Het vraagstuk van de testen op antistoffen tegen HIV doet zich in een aantal situaties voor. Omwille van de duidelijkheid wordt in dit hoofdstuk onderscheid gemaakt tussen het testen bij personen die daarom verzocht hebben, het testen bij speciale groepen, het testen voor het beschermen van derden en het testen voor epidemiologisch onderzoek. Alvorens hierop in te gaan wordt een aantal algemene opmerkingen over het tot nog toe gevoerde beleid met betrekking tot het testen gemaakt. Volledigheidshalve wil ik benadrukken dat conform de heersende opvattingen over de rechten van de patiënt ook ten aanzien van het testen vanzelfsprekend geldt dat het onderzoek in beginsel eerst kan plaatshebben nadat de desbetreffende persoon hierover is geïnformeerd en zijn toestemming heeft verleend. Voor het testen zonder informatie en toestemming is derhalve geen plaats. Uiteraard dient bij het testen ook de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van de betrokkene in beginsel te zijn gewaarborgd. Van de uitslag van de test dient de desbetreffende persoon in beginsel op de hoogte te worden gebracht. Er zijn situaties denkbaar waarin de betrokkene de uitslag van de test niet wenst te vernemen. In zulk een situatie dient in beginsel zijn besluit te worden gerespecteerd Algemene opmerkingen over het beleid ten aanzien van het testen Het beleid ten aanzien van het testen op antistoffen tegen HIV heeft zich tot nog toe gekenmerkt door terughoudendheid. Zoals uit de volgende paragrafen blijkt, is er in bepaalde omstandigheden aanleiding voor een genuanceerde aanpak. De terughoudendheid ten aanzien van het testen is onlangs nog eens onderschreven door de Gezondheidsraad in zijn advies «Richtlijnen voor groepsonderzoek en adviezen voor preventie» van 8 december In dit advies stelt de Gezondheidsraad dat het testen in beginsel alleen op medische indicatie dient plaats te hebben. Tweede Kamer, vergaderjaar , , nrs

19 Een van de redenen om het testen niet op grote schaal systematisch toe te passen is gelegen in het feit dat tot nog toe geen zinvolle behandeling kan worden geboden tegen seropositiviteit en Aids. Het is duidelijk dat het op grote schaal toepassen van de testen in de huidige omstandigheid erg veel onrust in de samenleving zou veroorzaken. Door deze situatie voldoet het systematisch onderzoek naar antistoffen tegen HIV niet aan de criteria voor bevolkingsonderzoek van de WHO en met name niet aan het criterium dat bepaalt dat voor de aandoening die met de test wordt opgespoord een adequate behandeling moet kunnen worden geboden. Ook om andere redenen is een genuanceerde benadering van de problematiek van het testen noodzakelijk. Met nadruk dient er op gewezen te worden dat de allerhoogste prioriteit dient te worden toegekend aan voorlichting en preventie. Deze prioriteit mag niet door de aandacht voor het testen worden aangetast. Dit geldt ten aanzien van zowel de besteding van financiële middelen als het gebruik van menskracht. Een ander belangrijk feit is dat anders dan een groot aantal klassieke infectieziekten Aids in het algemeen maatschappelijk verkeer niet besmettelijk is. Besmettingsgevaar is in hoofdzaak aanwezig bij onbeschermd seksueel contact. Het tegengaan van de transmissie van het Aids-virus vergt om deze reden een andere aanpak dan bij de zogenoemde klassieke infectieziekten uit de categorieën A en B van de Wet bestrijding infectieziekten en opsporing ziekte-oorzaken. Voorlichting gericht op gedragsverandering is in deze situatie en op dit moment het belangrijkste middel. Voorts dient te worden opgemerkt dat de testuitslag slechts een momentopname weergeeft. Om zekerheid over de mogelijke besmetting met het Aids-virus te verkrijgen zouden de testen periodiek moeten worden afgenomen. Een persoon die thans test-negatief is, kan over een week test-positief zijn. Alleen al om logistieke redenen zou periodiek testen onmogelijk zijn. Voorkomen dient te worden dat als gevolg van de testresultaten een verkeerd gevoel van veiligheid ontstaat. Daardoor zou namelijk de door de voorlichting en preventie beoogde gedragsverandering wel erg onder druk komen te staan. Zoals reeds is opgemerkt is momenteel noch een vaccin tegen besmetting met het Aids-virus noch een geneesmiddel tegen Aids beschikbaar. Zodra dit echter wel het geval is, zullen de mogelijke consequenties daarvan voor het huidige beleid met betrekking tot het testen worden bezien Testen bij personen die daarom verzocht hebben Het zojuist beschreven terughoudende beleid ten aanzien van het testen laat onverlet dat individuen zelf kunnen bepalen of ze al dan niet een test wensen te laten afnemen. Voor het afnemen van een test kunnen zij zich bij hun huisarts vervoegen, dan wel bij een van de door het Rijk gesubsidieerde zogenaamde alternatieve testfaciliteiten (uitgevoerd door basisgezondheidsdiensten). In dit verband hecht ik er aan op te merken dat de huisarts de aanvrager van een test terdege over de testproblematiek dient te informeren, aangezien de uitslag van een test, indien deze positief is, voor de persoon in kwestie een zeer ernstige psychische belasting kan betekenen. Niettemin wordt thans overwogen of het tot nu toe gevoerde ontmoedigingsbeleid zo strak moet worden volgehouden, indien de cliënt vastbesloten is de test te ondergaan De Geneeskundige Hoofdinspectie heeft bij circulaire van 16 april jonstleden alle huisartsen over het afnemen van de testen en de in acht te nemen zorgvuldigheidsvereisten geïnformeerd Testen bij specifieke groepen Naast het in de vorige paragraaf genoemde advies van de Gezondheidsraad ben ik ook door het Landelijk Aids-coördinatieteam over het testen Tweede Kamer, vergaderjaar , , nrs

20 geadviseerd. Hieronder zal worden ingegaan op een aantal in een of beide adviezen genoemde doelgroepen. Allereerst de zwangeren. De Gezondheidsraad stelt in zijn eerder genoemd advies voor om vrouwen bij de prenatale controle te vragen naar risicofactoren en hun zo nodig te adviseren zich te laten testen. Het coördinatieteam constateert naar aanleiding hiervan dat het testen bij vrouwen uit risicogroepen problemen oplevert in verband met het feit dat uit Amerikaans onderzoek is gebleken dat de meeste vrouwen die tot een risicogroep behoren dit desgevraagd niet bevestigen. De oplossing zou kunnen zijn om alle zwangeren evenals bij het bloedonderzoek naar besmetting met syfilis het geval is te onderzoeken. Gezien het geringe aantal besmettingen bij zwangeren zie ik vooralsnog weinig aanleiding tot een routine onderzoek naar antistoffen tegen HIV bij deze categorie. Door middel van speciale voorlichting aan vrouwen die zwanger wensen te worden en aan hun partners hoop ik te bereiken dat personen uit de doelgroepen niet zullen schromen een test te laten afnemen. Het resultaat van deze benadering zal uiteraard te zijner tijd dienen te worden onderzocht. Voorts wacht ik de resultaten af van een onderzoek naar eventuele besmetting met het Aids-virus bij zwangere vrouwen, dat in het AMC wordt uitgevoerd. Het Landelijk Aids-coördinatieteam gaat in zijn advies ook in op het testen van kinderen. Hij stelt dat serologisch onderzoek zou kunnen worden overwogen bij kinderen waarvan de moeder seropositief is, kinderen die aan haemofilie lijden en in het verleden met bloedprodukten zijn behandeld en kinderen die uit het buitenland worden geadopteerd. Aangezien het probleem van seropositieve kinderen gering is, zowel wat de omvang als het besmettingsgevaar betreft zie ik vooralsnog geen aanleiding om specifieke beleidsmaatregelen op dit terrein te treffen. Het is aan de individuele hulpverlener om in overleg met de betrokken ouders te bepalen of in bepaalde situaties een bloedtest gewenst is. Wat de prostitutie betreft ben ik het met het Landelijk Aids-coördinatieteam van mening dat het testen van prostituees als een op zichzelf staande maatregel niet effectief is. Voor preventie van overdracht van het Aids-virus via het prostitutiecircuit zijn andere maatregelen nodig. Daarbij dient ervan uitgegaan te worden dat de bereikbaarheid van prostituees voor de hulpverlener niet aangetast mag worden. Zou dit wel gebeuren dan ontstaat het gevaar dat prostituees ondergronds gaan werken, waardoor de medische begeleiding niet langer mogelijk is en de risico's voor de verspreiding van het virus juist toenemen. Zoals in hoofdstuk 3 is uiteengezet dient voorrang te worden verleend aan voorlichting aan prostituees en met name aan prostituanten alsmede aan begeleiding van seropositieve prostituees. Hetzelfde geldt mutatis mutandis voor intraveneuze druggebruikers. Het testen op antistoffen tegen het Aids-virus bij deze groep zal niet noemenswaardig bijdragen tot het tegengaan van de epidemie. Een substantiële bijdrage is, zoals gesteld in hoofdstuk 3, daarentegen wel te verwachten van gerichte voorlichting over veilige seks en het treffen van preventieve maatregelen om besmetting via naalden tegen te gaan, waarbij in eerste instantie gedacht kan worden aan het spuitomruilsysteem. Wat het serologisch onderzoek bij militairen en gedetineerden betreft onderschrijf ik het standpunt van de Gezondheidsraad dat hiervoor in het algemeen geen noodzaak bestaat. Het serologisch onderzoek in het internationaal reizigersverkeer heeft de afgelopen periode erg in de belangstelling gestaan. Gewezen kan onder meer worden op een in het kader van het Special Programme on AIDS van de WHO op 2 en 3 maart jongstleden belegde Tweede Kamer, vergaderjaar , , nrs