Zorgadministratie EPD SPECIAL! jaargang 35 juni 2009

Transcriptie

1 Zorgadministratie Tijdschrift voor en Informatie EPD SPECIAL! Het elektronisch patiëntendossier en de patiënt. Verbazing van een relatieve buitenstaander De cardiostick. Een mobiel grensoverschrijdend patiëntendossier. Omdat het hart nodig is 136 jaargang 35 juni 2009 een kwartaaluitgave van de Vereniging voor Zorgadministratie en Informatie OpenEHR een goed beheerd dossier Elektronisch Kinddossier Jeugdgezondheidszorg Samenwerking Centric en Maasstad ziekenhuis patiëntenvolgsysteem

2 Zorg Administratie en Informatie Een kwartaaluitgave van de NVMA Vereniging voor Zorgadministratie en Informatie jaargang 35, nr. 136 juni 2009 redactie NTMA eindredactie Han Runnenberg redactie-secretariaat Anneke Bekker redactiemedewerkers Matthieu Dekker Aart van Winkoop redactie-adres Anneke Bekker Groene Hart Ziekenhuis Postbus 1098 / j BB Gouda telefoon anneke.bekker@wanadoo.nl aan dit nummer werkte mee Wybe Dekker en Herman Pieterse Europese ontwikkelingen. Het EPD semantische interoperabiliteit en kwaliteit. pag. 10 copyright 2009 overname van artikelen is in alle gevallen mogelijk in overleg met de redactie abonnementen leden van de NVMA ontvangen NTMA gratis. Voor niet-leden bedraagt het abonnementsgeld 26, per jaar, los nummer 9,. Een abonnement kan op elk gewenst tijdstip ingaan. Abonnementen kunnen alleen schriftelijk tot uiterlijk 2 maanden voor het beëindigen van het lopende abonnement worden opgezegd. Bij niet tijdige opzegging wordt het abonnement automatisch voor een jaar verlengd. lezers service opgave abonnement en adreswijziging bij T.G.R. Király Sint Lucas Andreas Ziekenhuis Medische Administratie Postbus AE Amsterdam lidabo@nvma.nl vormgeving & productie DesignPeople, Amsterdam/Sittard uitgever NVMA, Hoorn, druk Marcelis van der Lee Adu BV, Heerhugowaard fotografie Richard Lotte, Zaandam omslag Ad Werner, Amsterdam advertentie-coördinatie telefoon telefax telefoon telefax distributie NIC.Oud Direct-mail, Heerhugowaard ISSN LANGS LIJNEN VAN GELEIDELIJKHEID. IMPLEMENTATIE VAN EEN EPD IN EEN ACADEMISCHE SETTING. Wat komt er kijken bij een regionaal EPD pag. 17 pag. 36

3 inhoud ntma juni 2009 Het elektronisch patiëntendossier en de patiënt. Verbazing van een relatieve buitenstaander 4 Luc de Witte OpenEHR een goed beheerd dossier 7 Martin van der Meer Europese ontwikkelingen. Het EPD semantische interoperabiliteit en kwaliteit 10 Gerard Freriks Meten prestatie- indicatoren werkelijk de kwaliteit van de zorgverlening of is het maar schijn? 16 Sam Sterk Langs lijnen van geleidelijkheid. Implementatie van een EPD in een academische setting 17 Stevie Tan De cardiostick. Een mobiel grensoverschrijdend patiëntendossier. Omdat het hart nodig is 22 Nathalie van Breugel Elektronisch Kinddossier Jeugdgezondheidszorg 28 Peter Morsing, Eva Marquarita Samenwerking Centric en Maasstad ziekenhuis patiëntenvolgsysteem 33 Marcel Remijn, Ingrid Snijders, Tjeerd Canrinus Wat komt er kijken bij een regionaal EPD 36 Jaap van der Kamp NEN 7510, techniek of meer? 44 Corné de Keizer Privacy en informatietechnologie 50 Hans Siebering, Jaap Hein Vruggink Het EPD en ziekenhuisbrede beelddigitalisering 56 Joost van Geijn Trainingen ABC van de DBC DOT Werken als AO/ICmedewerker 64 Adverteerders KRCHT/Wielandt & Partners (1), Q-Consult (2), Allgeier (54,63 ), Ricoh (40), MI-consultancy (58), Medical Datacare (20), Studelta (38), Marcelis van der Lee Adu (41), Jalema (achterzijde) Tentoonstelling Meer informatie pagina 43 Commissie Informatiebeveiliging van de NVMA Meer informatie pagina 55 3

4 HET ELEKTRONISCH PATIËNTENDOSSIER EN DE PATIËNT ER IS DE LAATSTE TIJD VEEL TE DOEN OVER HET ELEKTRONISCH PATIËNTENDOSSIER (EPD). DE LANDELIJKE POLI- TIEK HEEFT DE VORMING VAN HET LANDELIJK EPD TOT HALSZAAK GEMAAKT EN VELE PARTIJEN MENGEN ZICH IN EEN DISCUSSIE WAARVAN VAAK NIET PRECIES DUIDELIJK IS WAAR DIE OVER GAAT. HET IS OOK NIET ÉÉN DIS- CUSSIE MAAR ER LOPEN HEEL VERSCHILLENDE DISCUSSIES DOOR ELKAAR HEEN. ALS BUITENSTAANDER IS DAT WONDERLIJK OM TE ZIEN. AAN DE GEMIDDELDE NEDERLANDSE BURGER GAAT HET WAARSCHIJNLIJK GEHEEL VOORBIJ, TERWIJL HET WEL OM DIE GEMIDDELDE BURGER GAAT. HET ZIJN IMMERS ZIJN MEDISCHE GEGEVENS 4 Een slordige discussie Van een afstandje gezien verloopt de discussie over het EPD erg rommelig. Vaak is niet duidelijk waar het precies over gaat. De term EPD is een soort verzamelbegrip geworden, waar heel verschillende dingen onder vallen. In ieder geval moet een onderscheid gemaakt worden tussen de ontwikkeling van het landelijk EPD en alle elektronische dossiers die zorgverleners en zorginstellingen hebben of ontwikkelen. Het landelijk EPD De recente landelijke discussie over het EPD gaat eigenlijk niet over EPD s, maar over het koppelen en uitwisselen van gegevens van dossiers die door verschillende zorgverleners beheerd worden. Dat simpele gegeven is een bron voor veel misverstanden. Veel mensen hebben het beeld dat centraal in het land een grote databank met alle medische gegevens van iedereen komt. Dat is niet zo, maar wat dan wel? Daar is niet heel makkelijk achter te komen. Ook voor een geïnformeerde buitenstaander is het moeilijk om via de publieke informatie over het EPD een helder beeld te krijgen van wat nu wel en niet de bedoeling is. Die informatievoorziening had wel iets beter gekund, en waarschijnlijk was dan veel van de ontstane onrust (zo mag je het toch wel noemen wanneer meer dan mensen bezwaar maken tegen opname van hun gegevens in het EPD ) voorkomen. Maar ja, dat is achteraf makkelijk gezegd. In essentie gaat het bij het landelijk EPD om een infrastructuur en regelgeving voor het uitwisselen van gegevens tussen de elektronische dossiers van zorgverleners en zorginstellingen. Dat uitwisselen is omkleed met een hele set aan regels en protocollen. EPD s van zorgverleners en zorginstellingen Het echte werk bij elektronische dossiers zit bij de zorgverleners en zorgorganisaties die medische en andere gegevens van patiënten willen vastleggen. Vrijwel alle zorgorganisaties zijn bezig met de ontwikkeling of vernieuwing van hun elektronische dossiers. Hetzelfde geldt voor individuele zorgverleners, zoals huisartsen en fysiotherapeuten. Dit zijn zeer complexe en tijdrovende processen, vooral in ziekenhuizen. Er wordt dan ook enorm veel geld en energie aan besteed, een veelvoud van de kosten van het landelijk EPD. Daar komen nog extra kosten bij omdat al deze dossiers geschikt gemaakt moeten worden voor aansluiting bij het landelijk EPD. En de meeste zorgorganisaties hebben hier hun handen vol aan: op veel plaatsen gaat de introductie met veel problemen gepaard. Het

5 PROF.DR. LUC P. DE WITTE, HOOGLERAAR TECHNOLOGIE IN DE ZORG AAN DE UNIVERSITEIT MAASTRICHT DE VERBAZING VAN EEN RELATIEVE BUITENSTAANDER DIE IN DAT EPD MOETEN WORDEN OPGESLAGEN. HET IS EIGENLIJK VERBAZINGWEKKEND DAT ZO WEINIG GESTRUCTUREERD GESPROKEN WORDT OVER EEN ONDERWERP DAT ZOVEEL IMPACT HEEFT OP DE ZORG. IN DIT ARTIKEL GEEF IK, VANUIT DE ROL VAN REDELIJK GEÏNFORMEERDE BUITENSTAANDER, EEN AANTAL BESCHOU- WINGEN OVER HET EPD EN DE ONTWIKKELINGEN OP DAT TERREIN. NIET MET DE INTENTIE OM COMPLEET TE ZIJN EN NIET OM HET JUISTE ANTWOORD TE GEVEN, MAAR OM EEN BIJDRAGE TE LEVEREN AAN DE KWALITEIT EN ZORGVULDIGHEID VAN DE DISCUSSIE. belang van goed functionerende EPD s in de zorg is groot. Vanuit het oogpunt van kwaliteit van zorg, patiëntveiligheid en efficiëntie is het heel belangrijk dat gegevens direct en voor iedereen die ze nodig heeft beschikbaar zijn, niet zoek raken, enzovoort. En de privacy is in een elektronisch dossier al snel veel beter beschermd dan in een papieren dossier in een kar op de ziekenhuisgang. Mijn verbazing Zoals hiervoor al aangegeven gaat de publieke discussie over heel verschillende domeinen. Wat daarbij verbazend is, is dat argumenten die gehanteerd worden in het ene domein minstens zo belangrijk zijn in het andere, maar daar nauwelijks een rol lijken te spelen. Wat ook verbaast is dat een aantal fundamentele zaken niet echt bediscussieerd wordt. Hieronder bespreek ik een paar van die punten die mij verbazen. Verbazing 1 De discussie over het landelijk EPD bevat heel veel elementen die minstens zozeer of zelfs nog meer van belang zijn bij het denken over de EPD s van zorgverleners en zorgorganisaties. Privacy en veiligheid zijn bij de uitwisseling van gegevens in principe veel makkelijker te waarborgen en er zijn vergaande regels voor vastgelegd dan bij al die verspreide dossiers bij huisartsen, ziekenhuizen, apotheken, verpleeghuizen, jeugdzorginstellingen en dergelijke. Gek eigenlijk dat niet veel mensen bezwaar maken tegen opname van hun gegevens in dergelijke dossiers, en dat dat bij de mogelijkheid tot uitwisselen van gegevens opeens een issue is. Op zich wel te begrijpen privacy is immers een groot goed - maar ook zonder landelijk EPD verdienen deze thema s veel aandacht. En zijn ze eigenlijk niet optimaal geregeld, hoewel al snel beter dan met papieren dossiers, want daar kan iemand die een beetje moeite doet meestal heel eenvoudig bij. Verbazing 2 Het centrale uitgangspunt dat alle (medische) gegevens die verspreid in elektronische dossiers worden opgeslagen, digitaal uitgewisseld moeten kunnen worden, wordt nauwelijks ter discussie gesteld. Het is uiteraard van belang dat artsen en andere zorgverleners over alle belangrijke informatie beschikken wanneer het nodig is. Maar wat is belangrijk en wanneer is het nodig? Het beeld van het landelijk EPD op langere termijn is dat koppeling van ongeveer alles met alles mogelijk moet worden. Maar wanneer 5

6 Over de auteur De auteur is hoogleraar technologie in de zorg aan de Universiteit Maastricht en lector op hetzelfde terrein aan de hogeschool Zuyd. Tevens is hij manager onderzoek en ontwikkeling bij Vilans, het landelijk kennisinstituut voor de langdurende zorg. Luc de Witte heeft een medische achtergrond en houdt zich bezig met onderzoek en innovatie met betrekking tot de toepassing van technologie in de langdurende zorg. 6 is het zinvol dat een arts op de spoedeisende hulp in Groningen het dossier van een verpleeghuisbewoner in Hulsberg kan inzien? Of dat een huisarts inzage kan hebben in het dossier van het psychiatrisch ziekenhuis waar een patiënt ooit opgenomen is geweest? Dergelijk situaties komen zelden of nooit voor, en als ze voorkomen zijn ook alternatieven denkbaar om over belangrijke gegevens te beschikken. Het is evident dat koppeling/uitwisseling van medicatiegegevens en echt essentiële medische gegevens tussen huisarts, ziekenhuis en apotheek grote voordelen kan bieden voor de kwaliteit van de zorg, en ik stel het principe van het landelijk EPD op dit punt ook niet ter discussie, maar waar houdt het op? Die vraag komt in de publieke discussie nauwelijks aan de orde, en ook in de beleidsnota s die op het Internet over dit onderwerp te vinden zijn, valt maar moeizaam een beeld op te maken van waar het uiteindelijk naar toe moet. Het lijkt een beetje op een trein zonder machinist. Ongetwijfeld bestaan bij de echt ingewijden bij NICTIZ en het ministerie van VWS hierover wel beelden, maar die bereiken de publieke discussie nauwelijks. Mijn overtuiging is dat het landelijk EPD beperkt zou moeten blijven tot een heel beperkte set aan essentiële gegevens van een beperkt aantal zorgverleners en instellingen. In principe niet meer dan waar het nu in de eerste fase over gaat. Voor de verbreding naar andere zorgverleners zijn veel efficiënter alternatieven voor handen. Verbazing 3 Ogenschijnlijk geheel los van de ontwikkeling van het landelijk EPD is de ontwikkeling van persoonlijke medische dossiers. Google en Microsoft brengen grootschalig personal health records op de markt en ook andere bedrijven bieden elektronische dossiers aan die door patiënten zelf beheerd kunnen worden. Het is verbazend dat deze ontwikkeling in de discussie over het landelijk EPD geen rol lijkt te spelen. Gek, want het maakt nogal wat uit, ook voor bijvoorbeeld de privacy-discussie. Zou zo n persoonlijk dossier, dat door de patiënt beheerd wordt maar waar professionals hun informatie aan kunnen toevoegen, niet een heel goed alternatief zijn voor het koppelen van alle mogelijk dossiers in het landelijk EPD? Nu wordt alleen gekeken naar de mogelijkheid dat deze persoonlijke dossiers kunnen communiceren met de landelijke infrastructuur, maar waarom niet serieus nagaan of ze ook een alternatief kunnen vormen voor al die situaties waarin uitwisseling tussen verschillende zorginstellingen en professionals nodig is? Daarmee zou ook bereikt kunnen worden dat patiënten veel meer dan nu vaak het geval is verantwoordelijkheid nemen en zelf meer regie krijgen. In hedendaagse zorgmodellen voor de zorg voor chronisch zieken is dat een belangrijk aandachtspunt. Waarom dit niet doorgetrokken naar het elektronische dossier? De discussie die gespeeld heeft over de vraag of het landelijk EPD toegankelijk zou moeten zijn voor de patiënt is in dit opzicht meer dan verbazend. Verbazing 4 Een punt dat nauwelijks gehoord wordt in de discussie over EPD s is de vraag hoe gewaarborgd kan worden dat dossiers compleet en upto-date zijn. Hier lijkt een groot vertrouwen te bestaan in de discipline van de zorgprofessionals. Maar is dat vertrouwen terecht? Op twee wezenlijke punten kan het eenvoudig mis gaan: de professional vult het dossier niet of niet adequaat in of de professional leest niet goed wat in het dossier staat. Digitaal opslaan en toegankelijk maken biedt op zichzelf geen enkele garantie dat de gegevens ook gelezen worden. Zo kan het, net als bij een papieren dossier, makkelijk gebeuren dat een allergie voor medicatie over het hoofd gezien wordt. Natuurlijk is de kans dat zoiets mis gaat met een elektronisch dossier kleiner (hoewel daar voorzover mij bekend geen goede onderzoeksgegevens over bekend zijn), maar de veronderstelling dat het vanzelf goed gaat als alles digitaal is, lijkt mij nogal gevaarlijk. Dit zal heel veel discipline van professionals vragen. Verbazing 5 Wat me enorm verbaast is dat de patiëntenorganisaties zich weinig laten horen in de discussies over het landelijk EPD en de ontwikkeling van EPD s van zorgprofessionals en organisaties. De huidige ontwikkelingen bevatten elementen die van grote invloed zijn op de kwaliteit van de zorg en op de positie van de patiënt in het zorgproces. En daar zijn zeker kritische kanttekeningen bij de plaatsen. Vreemd dat het lijkt alsof patiëntenorganisaties dit onderwerp geen prioriteit geven. Hoe nu verder? Het is aan te bevelen de ontwikkeling van het landelijk EPD niet te snel door te zetten, en ruimte en tijd te maken voor een gestructureerde discussie over een aantal van de punten die ik hiervoor besproken heb. Dus: het landelijk EPD vooralsnog beperkt houden tot de huidige eerste fase (huisarts-apotheek-ziekenhuis en primair gericht op medicatie); goed nadenken over de vervolgfasen waarbij de introductie van een persoonlijk dossiers als mogelijk alternatief serieus overwogen moet worden; de energie voorlopig vooral richten op de ontwikkeling van adequate EPD s in de zorginstellingen en bij zorgprofessionals; veel aandacht besteden aan het trainen/scholen van zorgprofessionals om met EPD s te werken (vaardigheid en discipline); de publieke discussie over het onderwerp versterken en natuurlijk ook voeren. Elektronische dossiers hebben een potentieel grote toegevoegde waarde voor de zorg. Maar zoals vaak het geval bij de inzet van technologie moet de introductie heel zorgvuldig gebeuren. De oplossing moet echt aansluiten bij de problemen zoals die door de zorgprofessionals ervaren worden en er moet veel aandacht zijn voor het gebruik, anders is het risico groot dat de technologie niet goed landt in de zorg en eerder een hindernis wordt dan een ondersteuning. Van een afstandje kijkend naar de ontwikkelingen acht ik dit risico niet denkbeeldig. En dat is zonde.

7 OPENEHR EEN GOED BEHEERD DOSSIER MARTIN VAN DER MEER, OPERATIONEEL MANAGER UNUSUAL VISIONS, ALKMAAR 7

8 Hoewel de digitalisering in onze huidige wereld flink om ons heen is toegeslagen en we in de gezondheidsinstellingen dagelijks praten over papierloos werken, blijkt dat de huidige praktijk daar nog ver van verwijderd is. Elke gezondheidsinstelling heeft nog wel de beschikking over een papieren medisch archief, waarbij de medische dossiers keurig zijn gearchiveerd in grote ruimten met lange archiefkasten. Indien we een papieren medisch dossier van dichtbij bekijken, dan blijkt de inhoud daarvan keurig te zijn geordend, er is structuur aangebracht met tabbladen en de betreffende formulieren zijn gestandaardiseerd. Dit is het resultaat van jarenlange ervaring van medisch administrateurs, die verantwoordelijk zijn voor het duurzaam archiveren van de papieren medische dossiers. Tevens weten we dat de papieren medische dossiers, indien we ze niet vernietigen, over 100 jaar nog steeds goed leesbaar zijn. 8 Hoe anders is de wereld geworden bij de introductie van het elektronische tijdperk in de gezondheidsinstellingen. Wereldwijd kwamen de automatiseringsafdeling en IT-leveranciers met een diversiteit aan software oplossingen om medische data elektronisch op te slaan. Een mooie user-interface voor de zorgverlener en alle medische gegevens worden netjes opgeslagen in de computer. Deze medische gegevens zijn dan overal en altijd beschikbaar, dat is de boodschap die is gepresenteerd en nog steeds door velen geaccepteerd is door de gezondheidsinstellingen. En inderdaad aan de buitenkant van de computer ziet alles er heel netjes uit, ook de ruimte die een computer inneemt is maar een fractie van een papieren archief. Maar indien we bekijken hoe de medische gegevens fysiek worden bewaard in de computer, dan schrikken we ons in veel gevallen een hoedje. Er is totaal geen uniforme structuur aangebracht hoe de medisch gegevens worden opgeslagen, elke software oplossing en/of leverancier heeft zijn eigen informatie model bedacht over hoe de medische gegevens verwerkt en bewaard worden in het computersysteem. Het is alsof bij de introductie van de digitalisering we ons niet meer druk maken over het geordend opslaan van de medisch gegevens, waarschijnlijk omdat we in het algemeen veronderstellen dat computers altijd de data gestructureerd opslaan, niets is echter minder waar. De buitenkant van een computer ziet er netjes uit, maar zo ook papieren archief. Waarom maken we ons wel druk over hoe we informatie opslaan in een papieren archief en maar niet over hoe we informatie opslaan in een digitaal archief? Digitale gegevens opgeslagen in een eigen informatie model en/of gegevensdrager is een tijdbom onder onze samenleving 1. Bij de introductie van het digitale tijdperk hebben de automatiseringsafdeling en IT-leveranciers de rol geruisloos overgenomen van de medische administrateurs, zonder dat zij inhoudelijke kennis en/of ervaring hebben over het duurzaam archiveren van medische gegevens. Niemand kan op dit moment garanderen dat de medisch informatie die nu we digitaal bewaren over 100 jaar nog steeds raadpleegbaar zal zijn, is dat niet erg raar in vergelijking tot het papieren dossier? Het feit dat elke software oplossing een eigen informatie model heeft, maakt het uitwisselen van medische gegevens tussen de verschillende systemen zeer lastig, waarbij het zelfs kan voorkomen dat een bepaald informatie model strijdig is met bestaande normeringen en/of wetgeving voor de gezondheidszorg. De tijd lijkt gekomen dat openehr (open Electronic Health Record, spreek uit als openair ) een einde maakt aan de diversiteit van eigen informatie modellen. OpenEHR is een leveranciers onafhankelijk informatie model dat beschrijft hoe de medische gegevens gestructureerd, veilig en duurzaam bewaard kunnen worden in een software systeem, waarbij tevens de uitwisseling van de medische gegevens tussen de verschillende computer systemen een stuk eenvoudiger is. Aan de specificaties van openehr is meer dan 10 jaar wereldwijd gewerkt door een groep van specialisten op medisch en technisch gebied, openehr is gebaseerd op een groot aantal wereldwijde en Europese normeringen die zeer specifiek zijn voor de gezondheidszorg. Dit komt niet alleen de veiligheid van de software systemen ten goede, maar door het gebruik van openehr is ook de duurzame opslag van medische informatie gegarandeerd. De openehr specificaties zijn door iedereen vrij te gebruiken en worden gepubliceerd door de openehr foundation 2. Waarom zou openehr wel waarmaken wat met andere technologie oplossingen tot op heden nog niet gelukt is? Het grote verschil is toe te wijzen aan een aantal belangrijke kenmerken van openehr: 1 openehr is uit leegte onstaan. Er was geen goed systeem beschikbaar dat kon omgaan met de wensen en eisen van het medische domein. openehr is specificiek gedefiniëerd voor de verwerking en opslag van medische informatie in de gezondheidszorg. Het opslaan van medische informatie heeft specifieke kenmerken die niet terug te vinden zijn in de normale software oplossingen die gebruikt worden in het bedrijfsleven. 2 openehr gebruikt two level modelling. Dit

9 houdt in dat de technici en zorgverleners gescheiden van elkaar kunnen werken. Waar bij de traditionele manier van software bouwen technici en zorgverleners met elkaar rond de tafel moeten zitten is dit bij het toepassen van openehr niet meer nodig. 3 openehr specificaties zijn simpel en vrij te gebruiken. De openehr specificaties nemen niet meer dan één volle ordner in beslag en zijn eenvoudig te begrijpen voor software bouwers. 4 Medische kennis wordt eenmalig digitaal gedefinieerd door personen met medische kennis. Het modelleren van deze medisch kennis in een openehr model (Archetype) geschiedt eenmalig per klinisch concept. Deze klinische modellen (Archetypes) zijn herbruikbare objecten die daarna wereldwijd door andere zorgverleners gebruikt kunnen worden. Deze aanpak reduceert de kosten gigantisch terwijl de kwaliteit sterk zal toenemen 3. Met openehr zullen leveranciers dus niet meer hun eigen informatiemodel gebruiken, maar een gemeenschappelijke repository gebaseerd op een openehr informatie model. De verschillende leveranciers zullen dan binnen een gezondheidsinstelling dezelfde repository moeten gaan gebruiken. Dit brengt veel voordelen met zich mee voor zowel de leverancier als ook de gezondheidszorginstelling. De leveranciers behoeven zelf niet meer uit te zoeken of de medische informatie die bij een bepaald klinisch concept hoort wel compleet is, dit bespaart enorm veel tijd en geld. Daarbij hebben de leveranciers met hun software oplossing toegang tot een centrale respository die veel rijker gevuld is met medische informatie, wat weer nieuwe mogelijkheden biedt. De gezondheidszorginstellingen hebben daarentegen alle medische informatie van de verschillende software systemen in één leveranciers onafhankelijke repository. Deze medische informatie is volgens wereldwijde en Europese normering op een gestandaardiseerde leveranciers onafhankelijke manier opgeslagen waardoor de duurzaamheid en veiligheid van deze medische informatie is gegarandeerd. Het gebruik van openehr biedt echter nog meer voordelen. Een klinisch model (Archetype) dat een herbruikbaar object is, omvat alle informatie over één bepaald klinsch concept, inclusief multi-language support, multi-terminology support (b.v. ICD-9, ICD-10, SNOMED etc...) en conversie van eenheden (b.v. Celcius/Fahrenheit). Een klinisch concept is bijvooorbeeld een temperatuurmeting, een bloeddrukmeting, een medicatieopdracht of labaratoriumuitslag. Veelal worden Archetypes op wereld- of landniveau gedefinieerd, waarbij de lokale gezondheidszorginstellingen de beschikking hebben over een bibliotheek van beschikbare Archetypes. Omdat een Archetype een veelheid aan informatie kan bevatten over één klinisch concept én het niet wenselijk is om in alle omstandigheden alles te registreren én elke organisatie eigen wensen heeft wat ze willen registeren, heeft openehr de beschikking over Templates. Templates zijn digitale formulieren waarmee elke organistatie de flexibiliteit heeft om te bepalen welke gegevens er in een bepaalde omstandigheid moeten worden vastgelegd. De Templates kunnen één of meerdere Archetypes bevatten, waarbij aangegeven kan worden welke items van een Archetype beschikbaar zijn in een specifiek formulier. De Templates vormen de basis voor de software leveranciers om te bepalen hoe de uiteindelijke schermopbouw in een software oplossing eruit komt te zien. Daarbij heeft openehr ook de beschikking over folders. Met folders kan er structuur worden aangebracht in de logische ordening van de medische gegevens. De folders zijn in anologie de tabbladen in het papieren dossier. OpenEHR geeft medisch administrateurs weer de mogelijkheid om structuur aan te brengen in de digitale medisch dossiers. De Archetypes, Templates en Folders van openehr zijn hiervoor de basis elementen. Dit hele verhaal klinkt misschien bijna te mooi om waar te zijn, maar niets is minder waar. Inmiddels zijn de eerste commerciële software producten gebaseerd op een openehr beschikbaar. Het is een kwestie van tijd voordat andere leveranciers zullen volgen. Bronnen 1 Een dementerende overheid: Boek: Dr. W. Edwards Deming by Rafael Aguayo ISBN: xxxxxxxxxxxx 9

10 GERARD FRERIKS, ARTS, DIRECTEUR ELECTRONIC RECORD SERVICES, BESTUURDER PROREC NEDERLAND, BETROKKEN BIJ EUROREC VOORMALIG VOORZITTER CEN/TC251, ACTIEF BETROKKEN GEWEEST BIJ NEN, CEN, HL7, IHE EN ISO EUROPESE ONTWIKKELIN HET EPD 10

11 HET EPD ALS GEBRUIKSGOED ZOALS STROOM, WATER EN PAPIER DAT OOK ZIJN. SOFTWARE EN TECHNIEK WORDEN DIENEND IN PLAATS VAN LEIDEND. IN NEDERLAND IS ER BEGRIJPE- LIJKERWIJS VEEL AANDACHT VOOR HETGENE WAAR NICTIZ EN VWS MEE BEZIG ZIJN. IK DENK VOORAL AAN DE WET OP HET BURGERSERVICENUMMER IN DE ZORG, DIE MOET WORDEN OPGESCHAALD TOT EEN WET OP HET EPD. NEDERLAND WIJKT IN ZIJN AMBITIES NIET VEEL AF VAN ANDERE EUROPESE LANDEN EN SINDS EEN HALF JAAR WERKT NEDERLAND BINNEN HET EPSOS PROJECT ACTIEF MEE AAN OPLOSSINGEN VOOR TRANS-EUROPESE INFORMATIE UITWISSELING, ZOALS DE PATIËNT SAMENVATTING EN MEDICATIE HISTORIE, DIE UITERAARD OP EUROPESE SCHAAL TOEPAS- BAAR MOETEN ZIJN. DIT STELT ZEER HOGE EISEN AAN DE ARCHITECTUUR VAN ZO N OPLOS- SING. HIERBIJ SPELEN EUROPESE NORMEN VOOR HET EPD EN DE STANDAARD, VOOR SEMANTISCH INTEROPERABELE GEGEVENSUITWISSELING TUSSEN EPD SYSTEMEN EN13606, EEN PROMINENTE ROL. DE EN13606 ZAL BEKNOPT WORDEN TOEGELICHT. ONDER INVLOED VAN EUROPA ZIJN ER VEEL ONTWIKKELINGEN IN GANG GEZET. ENKELE BELANGRIJKE ONTWIKKELINGEN ZIJN: - EUROPESE NORMEN DIE TEVENS NATIONALE EN INTERNATIONALE NORMEN ZIJN GEWORDEN; - NIEUWE EPD-SYSTEEM ARCHITECTUUR; - LANDEN KIEZEN NATIONALE EPD OPLOSSINGEN OP BASIS VAN EUROPESE NORMEN; - OP DE EUROPESE EPD-NORM GEBASEERDE PRODUCTEN; - NIEUWE INZICHTEN IN HET MAKEN VAN CODESTELSELS; GEN EN KWALITEIT SEMANTISCHE INTEROPERABILITEIT - TOENEMDE SAMENWERKING OP EUROPEES NIVEAU; - KOMENDE EUROPESE WET- EN REGELGEVING. IN DIT ARTIKEL ZULLEN DEZE ONTWIKKELINGEN DE REVUE PASSEREN. DE CONSEQUENTIE VAN DEZE ONTWIKKELINGEN ZAL ZIJN DAT HET ZORGVELD EEN VEEL BELANGRIJKER ROL GAAT SPELEN ROND DE INRICHTING VAN OP HAAR WERKVELD TOEGESNEDEN EPD-SYSTE- MEN. DE IT INDUSTRIE ZAL DAT MOETEN ONDERSTEUNEN OM TE KUNNEN OVERLEVEN. DIT KAN DOOR MET CONFIGUREERBARE SYSTEMEN TE KOMEN OP BASIS VAN GENERIEKE TECH- NOLOGIE EN EEN GENERIEK DATABASE SCHEMA. ENKELE OVERWEGINGEN VOOR HET VAK VAN MEDISCH ADMINISTRATEUR EN DE NVMA ZULLEN DIT ARTIKEL AFSLUITEN. 11

12 (Semantische) Interoperabiliteit Het begrip Semantische Interoperabiliteit heeft nog steeds toelichting nodig. Ik zal de begrippen zoals gebruikt door een belangwekkend Europees project 1 over dit onderwerp hanteren. SemanticHEALTH applies the following definition: Health system interoperability is the ability, facilitated by ICT applications and systems, - to exchange, understand and act on citizens/patient and other health related information and knowledge; - among linguistically and culturally disparate clinicians, patients and other actors and organisations; - within and across health system jurisdictions in a collaborative manner. ICT wordt hier gepositioneerd als faciliterende techniek om patiënten, hun zorgverleners en derden te laten samenwerken over de grenzen van de afdeling, instelling, land, beroepsgroep en anderen heen. Maar ook over taal en cultuurgrenzen heen. De IT-systemen moeten het mogelijk maken om gegevens en kennis uit te wisselen, te begrijpen en te verwerken. Naast semantische interoperabiliteit zijn er andere vormen van interoperabiliteit die evenzeer aandacht voor een goede uitwerking moeten hebben. Zelfs IT-systemen die de onderste lagen op orde hebben zullen niet voldoen wanneer aan de wettelijke, privacy en ethische eisen maar ook aan de organisatorische zaken en de kwaliteit van het registreren en documenteren te weinig aandacht wordt besteed. Ingrediënten voor semantische interoperabiliteit Het Europese project SemanticHEALTH stelt vast dat naast code stelsels en een syntax/structuur er een derde component belangrijk is. Deze derde component heeft te maken met documentatie patronen en wordt Archetype/Template genoemd. Bij wijze van voorbeeld neem ik als metafoor de vertrouwde papier en pen methode. De informatiedrager is papier, de methode van schrijven is de pen, het potlood, etcetera. Deze zaken zijn de techniek waar we allen gebruik van maken en mee kunnen verwerken. De technieklaag wordt INFRAstructuur genoemd en de semantische-laag de INFOstructuur. De semantische benodigdheden zijn: - methode van vastleggen: - de te gebruiken karakterset waarmee geschreven wordt; - taal die gebruikt wordt; - syntaxis: zinsopbouw, taalregels; - documentatie patronen; - swoordenboek. Voor velen zal deze lijst bekend voorkomen, maar zal de term Documentatie Patroon nieuw zijn. Wanneer beseft wordt dat de toepassing van een woordenboek en taalregels wel tot correcte zinnen kan leiden, maar niet noodzakelijkerwijs tot logische zinnen, dan is duidelijk dat mensen bepalen wat zinnig is. Immers de zin: Het atoom dronk koeien uit een heelal is goed Nederlands maar heeft niets met de werkelijkheid te maken. Een tweede voorbeeld: Er was eens een prinses is een goede Nederlandse zin. Maar wat bedoeld wordt is precies het omgekeerde van wat er staat. Het is een Documentatie patroon. Documentatie patronen leggen vast wat mensen in een context willen documenteren en archiveren. Indien de metafoor wordt verlaten en wordt toegepast op IT in de zorg dan ontstaat het volgende beeld: - medium: XML is de voornaamste IT-techniek voor dit doel; - methode van vastleggen: Karakterset bepaald via Unicode; - syntaxis: zoals gespecificeerd voor berichten (Edifact, HL7 v2 en RIM v3) of documenten (CEN/ISO EN13606 deel 1); - documentatie patronen: zoals vastgelegd in berichtstandaarden van Edifact en HL7 en Archetypes/Templates gespecificeerd volgens CEN/ISO EN13606 deel 2; - code Stelsels: Snomed-CT, ICD, ICPC, LOINC, ICF, etc, etc. Europese ontwikkelingen rond het EPD De afgelopen jaren zijn er in Europa grote vorderingen gemaakt, die in Nederland weinig over het voetlicht zijn gebracht. Ze zullen in toenemende mate invloed hebben op de ontwikkelingen in Nederland en de andere lidstaten. Het EPD op basis van Europese normen Het Elektronische Patiënten Dossier is een ITsysteem dat als primaire taak heeft de zorgverlener te ondersteunen bij het documenteren van de zorgverlening, samenwerken met derden en hergebruiken van de gegevens voor rapportages (business en zorg gerelateerd) en (klinisch, statistisch) onderzoek. Het EPD dient daarom in staat te zijn om uiterst 12

13 flexibel maar patiëntveilig data en informatie op te slaan, terug te vinden, te archiveren, uit te wisselen en te hergebruiken. Het is daarmee een patiënt georiënteerd longitudinaal EPD ook wel ICEHR genoemd. ISO/tc215 hanteert de volgende definitie voor het Integrated Care EHR (ICEHR): The ICEHR, is a repository of information regarding the health status of a patient in computer processable form, stored and transmitted securely, and accessible by multiple authorised users. It has a standardised or commonly agreed logical information model which is independent of EHR systems. Its primary purpose is the support of continuing, efficient and quality integrated health care and it contains information which is retrospective, concurrent, and prospective (ISO/DTR 20514:2004). A Logical Information Model is a model that conforms to the European EHR-standard CEN/tc251 EN13606 (part 1). Volgens deze definitie zullen EPD-systemen niet meer een IT-bedrijf afhankelijke inrichting van database schema s hebben. Proprietary IT-systemen zullen tot het verleden gaan behoren omdat alle ICEHR s één en het zelfde logische Informatie Model zullen hebben voor de inrichting van de database. Huidige EPD-systemen hebben niet een identiek Informatie Model en gebruiken berichten tussen de proprietary database schema s om uit te wisselen. Bericht systemen leveren maximaal level 2 semantische interoperabiliteit volgens SemanticHEALTH 2. Naast het uniforme logische Informatie Model is er een tweede model nodig; het Archetype Model waarmee het vastleggen van Documentatie Patronen wordt mogelijk gemaakt. Hiermee kan de zorg uiterst flexibel vastleggen wat het wil/moet documenteren, archiveren, uitwisselen en hergebruiken. Systemen werkend op basis van Archetypes in combinatie met codes leveren level 3 semantische interoperabiliteit volgens SemanticHEALTH. NICTIZ heeft de afgelopen jaren veel aandacht besteed aan het bijeenbrengen van de informatie behoeften van diverse zorgketens en beroepsgroepen. In zogenaamde Zorg Informatie Modellen (ZIM s) en Detailed Clinical Models (DCM s) is dat vastgelegd. Deze kennis kan op korte termijn hergebruikt worden om bijvoorbeeld een Verpleegkundig dossier mogelijk te maken dat volledig gebaseerd is op het Archetype Model. Het Nederlandse EPD van VWS en NICTIZ, waarvan de ontwikkeling bijna 10 jaren geleden begonnen is, voldoet begrijpelijkerwijs niet aan deze ICEHR-definitie. Landen die recent hebben besloten tot het inrichten van een nationale EPD infrastructuur, zoals Zweden en Spanje, kiezen voor de EN13606 als leidend principe. In Nederland, Europa en daarbuiten zijn er belangwekkende ontwikkelingen, zoals hieronder beschreven, die het ICEHR tot een huidige realiteit maken en verder doen ontwikkelen. Normen EPD In Europa via CEN en Internationaal via ISO zijn er grote vorderingen gemaakt met standaarden die een rol spelen bij semantische interoperabiliteit en kwaliteitseisen: - EN13606 EPD-norm: Referentie Model 3, Archetype Model, Patiëntenmandaat; - EN12967 HISA-norm: Health Information Services Architecture; - EN13940 ContSys-norm: System of Concepts for Continuity of Care; - TR18308 Rapport: Requirements for EHRsystem Architectures; - TR20514 Rapport: EHR Definition, Scope and Context Kenmerkend voor deze reeks van CEN en ISO normen en rapporten is dat het vertrekpunt standaardisatie rond EPD-systemen is en niet standaardisatie van berichten zoals bij HL7. EPD-Architectuur op basis van de EN13606 Voor het begrip zal de EN13606 norm kort worden uitgelegd. EN13606 Deel 1 van de norm definieert een generiek document met alle zaken die vanuit de wet of de beveiliging (privacy) een rol spelen zoals: wie legt wat wanneer vast, slechts aanvullen mag, verwijderen nooit, wie mag wat zien, de elektronische handtekening. openehr 4 is een not-for-profit organisatie die een implementeerbare specificatie publiceert van de EN13606-deel 1: Referentie Model. EN13606 Deel 2 maakt het mogelijk om Archetypes en Templates te definiëren. Archetypes leggen vast wat rond een onderwerp (b.v. de diagnose, de bloeddrukmeting) maximaal kan worden gedocumenteerd. Templates maken gebruik van archetypes maar bevatten slechts die zaken die op dat moment in een specifieke context noodzakelijk zijn. Archetypes en Templates kun nen in elke taal 13

14 14 vertaald worden maar ook elk element erin voorzien van één of meerdere relevante codes. In Archetypes en Templates krijgen codes hun toepassing. Elke Archetype en Template met geassocieerde patiëntgegevens kan altijd zonder tussenkomst van de IT-leverancier worden verwerkt. Een nieuwe EPD-architectuur is het resultaat, waarbij alle opgeslagen gegevens volgens een vaste interface en gestandaardiseerd database schema benaderbaar zijn. Leverancier-afhankelijke opslag zal tot het verleden behoren. Database conversies en ermee gepaard gaand gegevensverlies en hoge kosten behoren tot het verleden. Zorgverleners krijgen een hoge mate van flexibiliteit om het systeem aan hun eisen aan te passen, zonder de uitwisselbaarheid in gevaar te brengen. De EPD-systeem architectuur die dan mogelijk wordt heeft een 4-tal generieke Engines. Elk maakt gebruik van standaarden. 1 Information Engine geeft in de IT-techniek een uniforme applicatie-interface naar het EPD en alle gegevens; 2 Decision Support Engine (Rules Engine) die de business logica bevat; 3 Integration Engine die het mogelijk maakt Edifact en HL7 berichten uit te wisselen maar ook applicatie van derden een uniforme applicatie interface biedt; 4 Presentation Engine die aan alle een gebruikers interface biedt. De Archetypes en Templates spelen een centrale rol bij het opslaan en terug vinden van gegevens, het toepassen bij clinical decision support, de uitwisseling. het archiveren en presenteren van gegevens. Archetypes en Templates geven de informatie behoeften weer van zorgverleners. Er zijn interen nationale bibliotheken in opbouw en deels al beschikbaar met goede en gevalideerde archetypes. Bijvoorbeeld de Archetype Libraries (Verzamelingen) voor Verpleegkunde, Oogheelkunde, Huisartsenzorg, Oncologie, etc en zaken als CCR en opname- en ontslagrapportages. Deze verzamelingen bevatten zo veel als mogelijk alle relevante te gebruiken codes. Organisaties zoals openehr en het Europese EPD Instituut (EuroRec 5 ) spelen een belangrijke rol bij het maken, onderhouden en publiceren ervan. De beschreven EPD-architectuur maakt een complete en absolute scheiding mogelijk van de verantwoordelijkheden tussen enerzijds de zorgverleners, die hun Archetypes en Templates moeten beheren en de IT-bedrijven die zich uitsluitend nog maar hoeven te bekommeren over de hardere IT-zaken. Documentatie patronen Archetypes en Templates zijn generieke en lokaal gespecifieke documentatie patronen die een belangrijke rol spelen in de semantische interoperabiliteit. Het zullen voornamelijk nationale en interationale zorgverleners organisaties, zoals wetenschappelijke verenigingen of toonaangevende ziekenhuizen, zijn die een rol moeten gaan spelen bij het verantwoordelijkheid nemen voor de zorginhoud van de Archetypes en Templates. Vaste documentatie patronen zullen ontstaan. Code stelsels IHTSDO is ontstaan uit de College of American Pathologists. Diverse landen, waaronder Nederland, vormen nu deze nieuwe organisatie die SNOMED-CT als Referentie Terminologie verder zal ontwikkelen. De WHO werkt aan een nieuwe classificatie die trekken van een Terminologie zal gaan krijgen. Daarnaast zijn vele andere codestelsels in gebruik: bijvoorbeeld LOINC, ATC, ICF, NANDA, etcetera. Binnen IHTSDO, WHO, CEN, EuroRec en de Europese Commissie is het besef ontstaan (aan het ontstaan) dat de verdere ontwikkeling van alle internationale codestelsels een zaak van en voor ons allen is. Dit houdt in dat SNOMED en de WHO onderling gaan samenwerken bij het maken, onderhouden, vertalen en publiceren van codestelsels. Daarnaast is het besef ontstaan dat codes slechts de werkelijke betekenis krijgen binnen een Documentatie patroon (archetype en template). Codes zullen in belangrijke mate worden toegepast binnen de context zoals beschreven door en gebruikt binnen een Archetype of Template. Kwaliteitseisen Zo lang als IT-systemen in de zorg weinig of moeizaam konden communiceren speelde kwaliteit een ondergeschikte rol. Uitwisseling van gegevens maakt het noodzakelijk om eisen te gaan stellen aan IT-systemen die uitwisselen. Naast technische eisen zullen dat ook functionele, semantische, organisatorische en wettelijke plus beveiligingseisen zijn. Integrating the Healthcare Enterprise (IHE 6 ) speelt een belangrijke rol internationaal om Profielen te maken van voornamelijk berichten standaarden van HL7 zodat na testen leveranciers kunnen verklaren dat hun product aan een IHE-profiel voldoet. Het Europese EPD Instituut (EuroRec) werkt al jaren aan een volledige lijst van functionele eisen voor het EPD, die in alle talen van Europa vertaald is. Deze functionele eisen kunnen worden gebruikt door zorgverleners voor het vastleggen van hun vereisten, door inkopers bij het definiëren van aanbestedingen en door bedrijven om hun product te kwalificeren. Daarnaast zal EuroRec voor de kwaliteitborging gaan zorgen van de Archetypes en Templates die in Europa gebruikt gaan worden, inclusief alle vertalingen. Een eerste aanzet is al gegeven. EuroRec, het Europese EPD Instituut, bestaat uit nationale (regionale) ProRec centra. De ProRec centra verenigen de nationale-, regionale- en lokale stakeholders. De Missie van Eurorec is het promoten van kwalitatief hoogwaardige EPD-systemen in Europa. Het is een not-for-profit organisatie. Verwacht wordt dat EuroRec een steeds

15 belangrijker rol zal spelen in Europa bij het realiseren en bewaken van de kwaliteit van EPDsystemen en op termijn een Europees Agentschap zal worden. Nabije toekomst Er bestaat een gerede verwachting dat de samenwerking tussen EuroRec, IHTSDO, WHO gaat culmineren in een duurzame partnerschap om semantische interoperabiliteit mogelijk te maken. Na de Commission Recommendation on Cross-Border Interoperability of Electronic Health Record Systems 7 en de Communication from the Commision to the European Parliament, the Council, the European Economic and Social Committee and the Committe of the Regions 8 is de volgende stap Europese Wet- en Regelgeving (Europese Richtlijn) waarbij er een Europees Agentschap opgericht zal worden die verantwoordelijk zal zijn voor de kwaliteitsaspecten en certificeren c.q. kwalificeren van EPD-systemen, Archetypes, Templates en Europese Coderingssystemen. Betekenis voor het zorgveld Zorgverleners worden gezamenlijk verantwoordelijk voor het, door middel van Archetypes en Templates, vastleggen wat hun informatiebehoeften zijn. IT-systemen zullen zonder herprogrammeren alle Archetypes, Templates en Regels kunnen uitvoeren en slechts behoeven te worden geconfigureerd. Dit kan zo stellig worden beweerd, omdat het eerste product wat op deze principes is gebaseerd, het ICEHR van Electronic Record Services, in het Medisch Centrum Alkmaar beschikbaar is gekomen. Zorgverleners zijn daar erg enthousiast over en bereid hun input voor de configuratie voor hun zorgdomein te geven. Ook wereldberoemde instituten buiten Nederland genereren complete Archetype en Template libraries voor specialistische deelgebieden in de zorg, die als plug-in applicaties in het ICEHR gebruikt gaan worden. De verantwoordelijkheid voor het maken van Archetypes zal liggen bij de zorgverleners en hun wetenschappelijke verenigingen. De Templates die in en voor een lokale context gemaakt worden, zullen door ziekenhuizen, afdelingen, maatschappen of individuele zorgverleners moeten worden vastgesteld. Op het lokale niveau kan niet worden verwacht dat al deze actoren voldoende kennis hebben om lokale Archetypes en Templates te maken en van de lokaal gebruikte codelijstjes gebruik te maken. Het vinden van de correcte codes uit de Nationale en Internationale Codestelsels en die koppelen aan de lokale codelijstjes is werk voor specialisten. Dit zijn de medisch informatie deskundigen. Vastgesteld kan worden dat er thans te weinig medisch informatie deskundigen zijn. De Nederlands Vereniging voor Zorgadministratie en Informatie vertegenwoordigt een bestaande beroepsgroep. Deze kan een rol spelen bij het invulling geven aan het werk aan het EPD nieuwe stijl, dat wordt toegeschreven aan de medisch informatie deskundigen toegedichte werk. Betekenis voor de toekomst van medisch administrateurs en de NVMA De NVMA (Vereniging voor Zorgadministratie en Informatie) bevordert de kwaliteit van de zorgadministratie binnen de gezondheidszorg. De vereniging is een ontmoetingspunt voor alle werkers in de gezondheidszorg, die op welke wijze dan ook betrokken zijn of belang hebben bij deze zorgadministratie. Op het zorgproces gerichte administratie en informatie in instellingen voor gezondheidszorg, intramuraal en extramuraal, betreffen onder andere: - elektronische patiëntendossiers (EPD s); - administratieve organisatie; - informatievoorziening en informatiebeheersing; - classificaties, coderingen en standaardisatie; - diagnosen- en verrichtingenregistratie; - DBC registratie, validatie en facturatie; - documentaire informatiesystemen en archivering; - gezondheidszorgwetgeving. De geschetste internationale ontwikkelingen rond het EPD, de semantische interoperabiliteit en de kwaliteitsbewaking zullen voldoende aanknopingspunten kunnen bieden voor de NVMA om toekomst gericht een bijdrage te gaan leveren aan verdere Nederlandse EPD-ontwikkelingen. Strategische samenwerking met andere ontwikkelingen in Nederland (ProRec Nederland) en Europa (Europa) zal een bijdrage kunnen leveren aan de borging van de positie en toekomst van de beroepsgroep medisch Informatiekundigen. Samenvatting Innovatieve ontwikkelingen zijn besproken die in Nederland, Europa en de rest van de wereld gebeuren rond het EPD, semantische interoperabiliteit en kwaliteit van IT-systemen in de zorg. De nieuwe ontwikkelingen maken een volstrekte scheiding mogelijk tussen het zorgdomein en het IT-domein. Dit heeft als directe consequentie dat het zorgdomein zelf verantwoordelijkheden krijgt de informatiebehoeften vast te leggen en te onderhouden. De tools om dit gebruikersvriendelijk te doen, worden door meerdere not-for-profit en commerciële partijen aangeboden. Archetypes, Templates, Codestelsels en Business Rules spelen een centrale rol. Zorgverleners (wetenschappelijke verenigingen, instellingen en individuen) zullen ondersteund moeten worden door middel van een geïntegreerd netwerk van lokale, regionale, nationale, europese en internationale medische informatiekundigen. Omdat de tools beschikbaar zijn om net als in het papieren tijdperk het EPD te structureren naar hun gezamenlijke professionele standaard kunnen de leden van de NVMA een rol spelen als onmisbare schakel tussen het zorgveld enerzijds en het IT-domein anderzijds. Bronnen 1 Semantic Health. 2 SemanticHEALTH Level 0: no interoperability at all Level 1: technical and syntactical interoperability (no semantic interoperability) Level 2: two orthogonal levels of partial semantic interoperability Level 2a: unidirectional semantic interoperability Level 2b: bidirectional semantic interoperability of meaningful fragments Level 3: full semantic interoperability, sharable context, seamless co-operability ociety/activities/health/docs/publi cations/2009/2009semantichealth-report.pdf 3 Opmerking. het EN13606 Referentie Model kan en mag niet vergeleken worden met het HL7v3 Referentie Informatie Model view/1219/62/ 8 h/eu-countries-urged-embracetelemedicine/article

16 Meten prestatie-indicatoren werkelijk de kwaliteit van de zorgverlening of is het maar schijn? column Sam Sterk Ik las een interessant artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde over een onderzoek over prestatie-indicatoren voor ziekenhuizen en de invloed van onzekerheid 1. We weten allemaal dat de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) een basisset prestatie-indicatoren ziekenhuizen heeft opgesteld als instrument voor het meten van de kwaliteit van de zorgverlening in Nederlandse ziekenhuizen. Het gevolg ervan was direct een media hype met ranglijsten van ziekenhuizen tot aan de befaamde top 100 ziekenhuizen gepubliceerd in het Elseviers Weekblad elk jaar. Heeft men in al die lijsten wel aandacht besteed aan de invloed van het toeval en de verscheidenheid in ziekten tussen de verschillende ziekenhuizen (de zogenaamde case-mix)? Ik waag het te betwijfelen. In dit onderzoek werden gegevens uit 2005 van de prestatie-indicatoren voor decubitus, cerebrovasculair accident en acuut myocard infarct geanalyseerd, die toegankelijk waren voor het publiek. Met verschillende grafische weergaven werd de invloed van het toeval inzichtelijk gemaakt door de weergave van betrouwbaarheidsintervallen. Zij concludeerden dat bij de beoordeling van individuele ziekenhuizen de gerapporteerde prestatieindicatoren inderdaad statistisch significante verschillen tonen, maar dat toeval een essentiële factor is die moet worden meegewogen. Tot zover dit onderzoek. Wat speelt er allemaal bij het meten van prestatie-indicatoren? Hoe kunnen we er als samenleving voor zorgen dat de kwaliteit van de zorgverlening werkelijk serieus wordt genomen en kan worden verbeterd? Naar mijn eer en beste weten speelt bij het verbeteren van kwaliteit de moraal een hele grote rol. Als de zorgverlener zich goed heeft doordrongen van zijn morele en maatschappelijke plicht om altijd zijn beste beentje voor te zetten, dan moeten we als samenleving accepteren dat ook deze zorgverlener fouten kan maken. Per slot van rekening blijft elke zorgverlener ook nog mens. En mensen maken fouten. We kunnen dan eisen van deze zorgverlener en van het ziekenhuis waarin hij of zij werkt, dat er systemen zijn om de fouten transparant, volledig, nauwkeurig, consistent en betrouwbaar te meten en rapporteren. Naast het meten van de fouten kunnen ook de prestaties worden gemeten. De fundamentele kenmerken van een indicator zijn de betrouwbaarheid (precisie), validiteit, haalbaarheid, acceptatie door de zorgverlener, en gevoeligheid voor verandering 2. Prestatie-indicatoren moeten helder zijn gedefinieerd en moeten uniform toepasbaar zijn in de Nederlandse ziekenhuizen. De uitkomst van een ziekenhuis weerspiegelt namelijk de ziekteverscheidenheid zoals die wordt bepaald door de patiëntenpopulatie in dat specifieke ziekenhuis, de kwaliteit van de zorg en het toeval. De variatie die namelijk kan bestaan op basis van toeval alleen moet helder worden gemaakt om daarmee een verschillen tussen ziekenhuizen te voorkomen. Met andere woorden, de methoden voor het meten van prestatie-indicatoren moeten goed zijn, want anders zouden deze indicatoren zelfs pervers gedrag kunnen oproepen en aanzetten tot datapoetsen. En dan komt het begrip fatsoen, of correct moreel gedrag, weer om de hoek kijken. We zouden er allemaal van overtuigd moeten raken dat van indicatoren een stimulerende werking zou moeten uitgaan. Pas dan kunnen deze indicatoren leiden tot kwaliteitsverbetering van de zorgverlening. Daarom is een realistische rapportage vereist en een mentaliteit van samen sterk. Aldus, Sam Sterk 16 1 Van Dishoeck AM, Looman CMN., Van der Wilden-van Lier ECM, Mackenbach JP, Steyerberg EW. Prestatieindicatoren voor ziekenhuizen. De invloed van onzekerheid. Ned Tijdschr Geneeskd. 2009; 153: Campbell SM, Braspenning J, Hutchinson A, Marshall MN. Research methods used in developing and applying quality indicators in primary care. BMJ. 2003;326:816-9.

17 LANGS LIJNEN VAN GELEIDELIJKHEID IMPLEMENTATIE VAN EEN EPD IN EEN ACADEMISCHE SETTING DR. H. STEVIE TAN, OOGARTS, ACADEMISCH MEDISCH CENTRUM, AMSTERDAM IN MEI 2005 IS GESTART MET DE UITROL VAN EEN EPD IN HET AMC. OP DE AFDELING OOGHEELKUNDE VAN HET AMC IS VANWEGE DE COMPLEXITEIT VAN HET PROJECT GEKOZEN VOOR EEN GELEIDELIJKE IMPLEMENTATIE MET HYBRIDE STATUSVOERING. DE TOEGEPASTE STRATEGIE HEEFT GELEID TOT EEN SUCCESVOLLE INVOERING VAN HET EPD. 17

18 18 Een toenemend aantal zorginstellingen maakt de overstap naar digitale statusvoering. Waar de meeste huisartsen inmiddels al volledig gedigitaliseerd zijn, volgen ziekenhuizen in snel tempo 1,2. Niet alle EPD projecten worden echter tot een goed einde gebracht, daarmee gepaard gaande een grote verspilling van moeite, motivatie en middelen. Een succesvolle implementatie van een EPD kent een aantal kritische succesfactoren en valkuilen. We kunnen deze grofweg opdelen naar drie niveaus: technisch, organisatorisch en individueel. Op het technische vlak is een implementatieproject een grote uitdaging. De techniek moet betrouwbaar zijn; 24-uurs beschikbaarheid moet gegarandeerd kunnen worden. De gegevens moeten veilig opgeslagen zijn en toegang beperkt tot uitsluitend geautoriseerde zorgverleners. En koppeling met bestaande systemen, structuren en apparatuur is vaak uiterst complex en bewerkelijk. Verder heeft de invoering van het EPD een grote weerslag op een organisatie. Bepaalde taken worden verschoven en functies worden obsoleet. Werkwijzen en patiëntenstromen moeten worden aangepast. En tenslotte is veel afhankelijk van de opstelling van de individuele gebruiker. In een professionele organisatie is een opgelegde implementatie vaak niet succesvol. En er bestaat momenteel nog een grote variatie in 'automatisering' van de gebruikers. In april 2005 is in het AMC gestart met een implementatie van een registratief (of 2e generatie) EPD. Voorafgaand is door het AMC een marktverkenning uitgevoerd en is de beslissing genomen om één product aan te schaffen en instellingsbreed in te voeren. Als pilot werden drie afdelingen geselecteerd met verschillende karakteristieken om te toetsen of het gekozen product inderdaad organisatiebreed inzetbaar zou zijn. Onder deze afdelingen was ook de polikliniek oogheelkunde van het AMC. De reden om deze afdeling als pilot mee te nemen was het grote aantal complicerende eigenschappen dat vooraf was geïnventariseerd. De uitdaging Een belangrijke complicerende factor op veel afdelingen is de 'human factor'. Zo ook op de afdeling oogheelkunde. Op de polikliniek oogheelkunde waren destijds 14 oogartsen, 12 aios, 4 fellows, 15 ondersteunende paramedici, verpleegkundigen en doktersassistenten en 10 administratief medewerkers werkzaam. Al deze medewerkers zouden direct te maken krijgen met het EPD. Digitaliseren van het werkproces op de polikliniek is een verandering die in het diepste wezen van de professional ingrijpt. Dit vergt veel training en gewenning. In de drukke praktijk van alledag is een adequate voorbereiding doorgaans moeizaam in te passen. Onder de medewerkers bevond zich ook een groot aantal mensen met beperkte affiniteit met automatisering. Dit betekende dat digitalisering van alle werkzaamheden een behoorlijke aanpassing zou vergen van met name deze groep medewerkers. Het EPD van het AMC kenmerkt zich als een best of breed systeem: verschillende functionaliteiten worden door verschillende applicaties aangeboden. Het registratie EPD moest in dit gevarieerde landschap dus ingepast worden. Dit vergde meerdere koppelingen. Een specifieke eigenschap van het specialisme oogheelkunde is de veelheid van metingen en speciële beeldvorming waaraan de patiënt wordt onderworpen. Refractie-, oogdruk- en visusmetingen genereren een hoeveelheid aan numerieke data. Uit verschillende meetapparaten als autorefractometers, keratometers, topsterktemeters, tonometers en phoropters moesten deze numerieke data in het elektronische dossier terechtkomen. Deze verschillende apparaten moesten dus aan het EPD gekoppeld worden. Daarnaast kent oogheelkunde een veelheid aan specifiek oogheelkundige onderzoeken als bijvoorbeeld oogheelkundige echografie, electrofysiologie en gezichtsveldonderzoeken. Kenmerkend aan een academische kliniek is dat veel van deze onderzoeken voorhanden zijn. Alle onderzoeksapparatuur is tegenwoordig voorzien van een geïntegreerde pc met een eigen gegevensdatabase. Dit betekende dat al deze apparatuur gekoppeld diende te worden aan het EPD. Inventarisatie vooraf leverde een aantal van 24 benodigde koppelingen. Het werd duidelijk dat dit allemaal niet in één keer gerealiseerd kon worden. Er moest van uitgegaan worden dat de totale werkzaamheden ten behoeve van de koppelingen over een periode van minstens een jaar werden uitgespreid. Het specialisme oogheelkunde wordt tevens gekenmerkt als hoogvolume specialisme: vele en korte consulten met een contactduur van 5 minuten voor een controlebezoek en 10 minuten voor een nieuwe patiënt. De afdeling oogheelkunde van het AMC heeft jaarlijks patiëntencontacten. Procesveranderingen zullen in een dergelijke hoogvolume-omgeving een grote impact hebben. Hoewel de verwachting was dat het werken met een EPD tijdsneutraal zou zijn en zelfs tijdbesparend, zou in een implementatiefase elk consult veel langer gaan duren. Dit zou leiden tot een forse productiedaling. De strategie Implementatieprojecten hebben meestal als uitgangspunt dat het volledige dossier in één keer over een volledige afdeling of instelling wordt uitgerold. Het tegelijkertijd voeren van digitale en papieren statusvoering wordt als ongewenst en soms gevaarlijk aangemerkt. Al in het vroegste stadium van vooronderzoeken op de polikliniek oogheelkunde werd duidelijk dat deze strategie weinig kans van slagen zou hebben. Er zou te veel tijd nodig zijn om mensen te trainen en koppelingen te bouwen en dit alles zonder productieaanpassing. Het besluit is genomen tot een geleidelijke implementatie. Dit zou een periode worden van drie tot twee jaar waarin moedwillig in een hybride situatie gewerkt zou worden. Na een voorbereiding van een jaar waarin een nauwkeurige inventarisatie van benodigde werkzaamheden was opgesteld en het dossier aan de afdeling was aangepast werd in mei 2005 een werkelijke start gemaakt. Alle betrokkenen

19 kregen vooraf een beperkte, basale cursus over het dossier. De eerste stap was dat uitslagen van onderzoeken van de afdeling oogheelkunde zelf niet meer werden afgedrukt maar in het EPD werden getoond. Dit gaf in dit stadium de gebruikers de gelegenheid om te wennen aan de userinterface van het EPD. De gebruiker leerde in de praktijk de verschillende manieren om het EPD te benaderen, om patiëntselectie toe te passen en de navigatiestructuur van het EPD te doorgronden. Bij dit alles was een handleiding beschikbaar op het intranet. De volgende stap was dat in elk spreekuur verplicht één nieuwe patiënt digitaal moest worden ingevoerd in het EPD. Nu de gebruiker gewend was geraakt aan de userinterface was dit de eerste registratieve fase. Tegelijkertijd werd nog wel een papieren omslag voor de patiënt gemaakt maar het was verboden om hierin te schrijven. De omslag werd gebruikt om aanvullende onderzoeken in op te bergen, noodzakelijk zolang koppelingen met de apparatuur nog niet was verwezenlijkt. Van elk consult moest vervolgens een elektronische brief worden gegenereerd uit het dossier. Uitgangspunt was dat een patiënt die eenmaal digitaal was altijd digitaal moest worden afgehandeld. Dit betekende dat met het verstrijken van de tijd geleidelijk aan een steeds groter deel van de patiënten op een spreekuur digitaal werd. Intussen werd gewerkt aan het realiseren van de veelheid aan apparatuurkoppelingen. Steeds als een koppeling was gerealiseerd, getest en goedbevonden werden deze uitslagen digitaal aan het EPD toegevoegd en niet meer afgedrukt voor het dossier. Pas nadat alle koppelingen waren gerealiseerd, is een eind gemaakt aan de hybride situatie. Dit moment werd pas bereikt in november Vanaf dat moment werden alle dossiers en omslagen gescand, gearchiveerd en voor digitale naslag aan het EPD toegevoegd. Vanwege de omvang van deze stap is besloten om het scannen per spreekuur aan te pakken. Deze laatste fase werd afgerond in mei Vanaf dat moment werd geen papieren status meer gebruikt en was de digitalisering van de polikliniek oogheelkunde compleet. Het resultaat De implementatie heeft een periode van twee jaar in beslag genomen. Het was een intensieve periode waarin geen moment van rust bestond. In elke stap van het proces werden namelijk ook genoeg onvoorziene problemen geïdentificeerd en opgelost. In de vroegste fase bijvoorbeeld bleek de beschikbaarheid niet optimaal. Omdat de belasting met één patiënt per spreekuur zeer beperkt was hadden deze problemen nog geen grote invloed op het totale zorgproces. Ook basale zaken als de bevoegdheden van de verschillende gebruikers en adresseringslijsten van verwijzers bleken lastig in te richten en ook dit is 'on the fly' verholpen in een periode waarin hier nog genoeg ruimte voor was. Training en gewenning van de gebruikers heeft bijna volledig in de praktijk plaatsgevonden. Weinig tijd is geïnvesteerd in de organisatie van 19

20 theoretische trainingen. Dankzij de geleidelijke implementatie zijn alle gebruikers door middel van zelfwerkzaamheid, van jong tot oud, heelhuids door de implementatie geleid. De productie is in het hele traject niet aangepast. Aantallen patiënten per spreekuur zijn in geen enkele fase van het project verminderd. Door de geleidelijkheid is optimaal gebruik gemaakt van het aanpassingsvermogen van de organisatie. In spreekuurtijd bleek de overgang van papier naar digitaal inderdaad neutraal te kunnen verlopen. De vele voordelen van het EPD werden door de gebruikers gaandeweg steeds meer gewaardeerd. De verbeterde beschikbaarheid van de gegevens is een duidelijk voordeel. Het spoorzoeken van verloren statussen behoort tot het verleden. De slechte leesbaarheid van handschriften speelt ook geen rol meer en uniformering van de statusvoering heeft tot grotere transparantie in de organisatie geleid. De mogelijkheid om queries (zoekopdrachten) in het dossier uit te voeren ondersteunt de uitvoering van audits en studies. Ook de volledige automatisering van administratieve processen heeft geleid tot voordelen. De typekamer is nagenoeg verdwenen. Het EPD genereert automatisch de verwijzersbrief en hoeft niet meer opgesteld of gedicteerd te worden wat ook voor de artsen een belangrijke tijdsbesparing opleverde. Administratieve taken zijn herschikt waardoor tijd vrijkwam voor andere processen. Een voorbeeld is dat de telefonische bereikbaarheid van de polikliniek sterk is verbeterd. Conclusie De invoering van het EPD op de polikliniek oogheelkunde van het AMC is succesvol verlopen. De organisatie profiteert van de efficiency- en kwaliteitsverbeteringen die het EPD met zich meebrengt. De aangepaste, geleidelijke implementatie van het EPD is een belangrijke succesfactor geweest. Hybride statusvoering is hierbinnen een werkbare oplossing gebleken. Met een geleidelijke implementatie kan het adaptatievermogen van een complexe professionele organisatie optimaal benut worden. Referenties 1 Alle dossiers onder handbereik. B.A.N. Verhoeven en P.M.N. Go. Medisch contact 2003 nr Papier de deur uit. E. van der Velde cs. Medisch contact 2006 nr 47.